Indagine nazionale sui servizi per la diagnosi e il trattamento dei minori con Disturbi Pervasivi dello Sviluppo. Considerazioni preliminari

Istituto Superiore di Sanità

2

Razionale

L’autismo è un condizione cronica spesso associata a disabilità intellettiva oltre che con altri disturbi e patologie. La presa in carico deve quindi fare fronte a un elevato grado di complessità e prevedere un alto livello di intensità delle cure

Le famiglie italiane denunciano la mancanza di servizi competenti e organizzati e di un supporto adeguato esteso al contesto educativo e sociale, inclusa la possibilità di raggiungere un buon grado di autosufficienza anche economica

La nostra conoscenza in termini di disponibilità di servizi dedicati alle persone con autismo in Italia è del tutto insufficiente e frammentaria

3

Indagine nazionale sull’offerta sanitaria per i Disturbi dello Spettro Autistico nelle Unità operative di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza: Framework

Accordo Istituzionale “Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nei Disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS), con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico” (n. 132/CU, 22/11/2012) siglato in Conferenza Unificata. L’accordo impegna il governo centrale e i governo regionali e delle autonomie locali a armonizzare e promuovere l’appropriatezza degli interventi per le persone con autismo. In particolare, l’accordo afferma le seguenti priorità:

Migliorare la conoscenza su bisogni, offerta sanitaria e sociosanitaria, trattamento farmacologico

Organizzare programmi di formazione per i professionisti

Sviluppare reti multidisciplinari con un coinvolgimento multiagenzia

4

OBIETTIVI Indagine nazionale sull’offerta sanitaria per i Disturbi dello Spettro Autistico nelle Unità Operative (UO) di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (NPI)

TARGET Unità Operative (UO) delle NPI afferenti alle Aziende Sanitarie Locali (ASL), Aziende Ospedaliere (AO), Policlinici universitari, Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS), compreso l’accreditato in convenzione

PRINCIPALI FASI Stesura del questionario per la raccolta dati in collaborazione con il Ministero della salute (MdS) e la SINPIA

Invito formale indirizzato agli assessorati della salute regionali per condividere gli obiettivi e avviare la mappatura a livello locale

Raccolta dei dati su piattaforma informatizzata presso l’Istituto Superiore di Sanità

Analisi dei dati

Indagine nazionale : Protocollo

5

Indagine nazionale: Questionario

Informazioni generali sulle Unità Operative e sulle attività specifiche rivolte ai DPS: Caratteristiche del servizio , adozione di linee guida/indirizzo per i pazienti con autismo, promozione di corsi di formazione, ore/settimana/professione disponibili, numero di bambini DPS in carico nel 2011, ………

Modalità di segnalazione al servizio (famiglia, scuola, PLS, medico di famiglia) e informazioni sul protocollo di diagnosi (manuale clinico, scale standardizzate, protocolli); disponibilità di analisi di laboratorio strumentale…….

Interventi disponibili per le persone con autismo: riabilitazione in sede o fuori sede (servizi in convenzione o altro), tipi di intervento…..

Cooperazione e integrazione con altre agenzie: cooperazione con pediatri, scuola, salute mentale (anche attraverso protocolli formalizzati)

6

Tasso di adesione all’Indagine:

Regioni

Tasso di risposta delle Unità operative > 50%

Risposta della regione con dati aggregati: Contributo alla analisi solo per alcune variabili

Regioni che non hanno aderito

Insufficente tasso di risposta delle unità operative: Non incluse nell’analisi

Adesione delle regioni dell’81% 17 regioni hanno contribuito all’analisi preliminare

N macroarea settentrionale (Piemonte, Valle d’Aosta, Friuli Venezia Giulia, Provincie Autonome di Trento e Bolzano, Liguria, Emilia Romagna)

C macroarea centrale (Toscana, Umbria, Marche, Lazio) S macroarea meridionale (Abruzzo, Basilicata, Campania, Calabria, Puglia) I Isole (Sardegna & Sicilia) IT Italia

N

N

N

N

C

C

C

C

S

S

I

I

N

7

Hanno risposto il 90% delle Unità operative ASL. Per quanto riguarda le strutture accreditate in convenzione il tasso d adesione è sotto il 50%. Vi è una difficoltà a ottenere liste aggiornate dei fornitori di servizi di riabilitazione o comunque attivi in questo settore

122

46

31

70

269

19 21 9

14

63

135

57

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83

310

31

49 47 52

179

0

50

100

150

200

250

300

350

N C S I IT N C S I IT

n°

OU

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

% a

de

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ne

Aderenti Attesi %

Dirette In convenzione

Tasso di adesione all’indagine: UO NPI e Riabilitazione

N macroarea settentrionale C macroarea centrale S macroarea meridionale I Isole IT Italia

8

UO delle NPI: Localizzazione organizzativa e intensità assistenziale

Quasi il 100% delle Unità operative di NPI sono afferenti alle ASL e indicano come intensità assistenziale prevalente quella ambulatoriale. Le strutture residenziali e semiresidenziali rappresentano una porzione molto bassa dell’assistenza fornita dalle ASL anche quando si prenda in considerazione le strutture in convenzione.

0%

20%

40%

60%

80%

100%

N C S I IT N C S I IT N C S I IT

ASL AO PU IRCCS

Dirette In Convenzione Totale

AMB DAY RIC SRES RES

ASL NO ASL

(H, U, IRCCS)

UO

(n°)

UO

(%

)

0

50

100

150

200

250

Dirette Indirette Dirette

9

Programmazione Regionale

ABRUZZO BASILICATA BOLZANO CALABRIA

CAMPANIA EMILIA ROMAGNA FRIULI LAZIO LOMBARDIA LIGURIA MARCHE MOLISE PIEMONTE PUGLIA SARDEGNA SICILIA TOSCANA TRENTO UMBRIA VALLE D’AOSTA VENETO

Recepimento linee di indirizzo CU

Linee guida regionali Progetti dedicati DPS Protocollo PLS

Informatizzazione

Inserimento nel sistema informativo

20%

40%

60%

80%

100%

Inserimento nel sistema informativo

100%

UO dirette

0%

N C S I IT

UO convenzionate

0%

20%

40%

60%

80%

100%

N C S I IT

Presenza di un archivio informatizzato

UO dirette

0%

20%

40%

60%

80%

Presenza di un archivio informatizzato

UO convenzionate

0%

20%

40%

60%

80%

100%

NO SI

12

Servizi in rete:

Segnalazione per approfondimento diagnostico

Il contributo dei PLS alla segnalazione per l’accertamento diagnostico è abbastanza buono (circa il 50% dell’UO di NPI riporta che pazienti sono segnalati con frequenza Alta dai PLS e circa il 25% con frequenza media). D’altra parte si è riscontrato una bassa percentuale di formalizzazione del rapporto tra PLS e NPI (poco più del 30%).

Considerando che in Italia i PLS monitorano la salute del bambino nel range di età 0 to 14 anni, questa percentuale appare ancora troppo bassa per incidere sull’anticipazione dell’età di diagnosi.

Alto Medio Basso Assente

0%

20%

40%

60%

80%

100%

N C S I IT N C S I IT N C S I IT

PLS Scuola Famiglia Protollo formalizzato con i PLS

Presente Assente

0%

20%

40%

60%

80%

100%

N C S I IT

13

UO delle NPI: Diagnosi e Intervento

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

N C S I IT N C S I IT N C S I IT

DsTs DsTn DnTs DnTn

Circa il 70% di UO di NPI effettua diagnosi e fornisce intervento. Nel sud e nelle isole la capacità di offerta dell’intervento è inferiore Le strutture in convenzione effettuano sia diagnosi che intervento anche se, rispetto alle UO dirette l’intervento è l’offerta prevalente

Dirette (248)

In convenzione (48)

Totale

14

Diagnosi: Manuale di Classificazione

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

N C S I IT N C S I IT N C S I IT

ICD10 ICD10/DSM4R DSM4R ICD9

Più dell’80% delle UO di NPI riportano l’uso dell’ICD10 come manuale clinico (nel 10% dei casi insieme con il DSM IV-R), sia nel Nord, Centro e Sud dell’Italia. Nelle Isole vi è un più alta percentuale di UO che riportano l’uso del DSM IV-R da solo, o dell’ ICD9 da solo, soprattutto quando si considerino le UO in convenzione.

Dirette (248)

In convenzione (48)

Totale

15

Diagnosi: Autismo e scale funzionali

N C S I IT N C S I IT

N C S I IT N C S I IT

40%

0%

20%

60%

80%

100%

40%

0%

20%

60%

80%

100%

Scale di sviluppo e cognitive (C)

Scale per il linguaggio (L)

Scale adattive (AD) Scale comportamentali (B)

Assente Presente

Il 70% delle UO di NPI usano scale standardizzate per la diagnosi di autismo. Più dell’80% esegue una valutazione cognitiva, del livello di sviluppo e del profilo psicoadattivo usando scale specifiche. L’uso di scale standardizzate per la valutazione del linguaggio e dei problemi comportamentali sono meno frequenti (10% e 20% rispettivamente).

40%

0%

20%

60%

80%

100%

N C S I IT ADOS e/o

ADIR Altro Assente

Scale ASD (A)

UO

Diagnosi funzionale

UO

U

O

16

Intervento: Psicoeducativo

Più dell’80% delle UO di NPI riporta di effettuare uno o più dei tre interventi psicoeducativi più diffusi (ABA, Denver, Teach). Una distribuzione particolare la troviamo per gli interventi riferibili al modello Greenspan e TED che vengono effettuati quasi esclusivamente al Centro. 0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

N C S I IT N C S I IT N C S I IT

ABA/Denver/TEACCH Greenspan/TED Altro

Dirette (248)

Convenzionate (48)

Totale

UO

17

Intervento: Farmacologico e altro

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

N C S I IT N C S I IT

Farmacologico Psicodimanico

Dirette In convenzione

L’intervento farmacologico è correntemente somministrato nelle UO di NPIA dirette. Persiste l’offerta psicodinamica come modalità di intervento: circa il 15% UO.

UO

18

Presente Assente

Servizi in rete: Transizione alle UO di salute mentale adulti

0%

20%

40%

60%

80%

100%

Totale Dirette In convenzione

N C S I IT N C S I IT N C S I IT

Quasi il 70% dell’UO riporta di collaborare con I servizi di salute mentale adulti. Meno del 40% riporta di avere formalizzato un protocollo per la transizione. Nel SUD e nelle Isole la formalizzazione è quasi assente. Se si confermerà questo quadro nell’analisi definitiva, sarà necessario attivare azioni positive che possano coprire questa mancanza specialmente in considerazione delle persone con autismo che hanno maggiori bisogni e quindi necessità di maggiore sostegno.

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UO

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(UO

%

)

N C S I IT N C S I IT N C S I IT P

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20%

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100%

Totale Dirette In convenzione

19

UO: STAFF Time

0

20

40

60

80

100

120

140

media

ore

/sett

imana/U

O

Dirette In convenzione

NPI PSY TNPEE LOGO EDU

ASS SOC INF NEURO

Attenzione: Il rapporto tra figure professionali ad alta specializzazione (NPI, PSY) e terapisti (TNPEE, LOGO, EDU) dovrebbe essere minore di uno! Le UO delle ASL riportano il più basso numero medio di ore/settimana per la figura dell’educatore > 1 :

20

IT

ASL (303)

IT

NO ASL : H, U, IRCCS (16)

50 hrs/settimana

CAMH UNITS: STAFF Time

Attenzione: Le unità operative territoriali dovrebbero essere le principali unità di cura, specialmente per l’intervento riabilitativo!

EDU

NPI

ASS SOC

PSY

INF

TNPEE

NEURO

LOGO

media

ore

/sett

imana/U

O

21

Unità di NPI: Tempo % EQUIPE dedicato all’autismo

0%

10%

20%

30%

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50%

60%

70%

80%

90%

100%

N C S I IT N C S I IT N C S I IT

51-70% 71-90% >90%

<=10% 11-30% 31-50%

Dirette In convenzione Totale

L’80% delle UO ha riportato un tempo % dedicato ai pazienti con autismo dello 0-30% del tempo totale di STAFF disponibile. Meno del 10% delle UO dedicano tra il 70-100% del tempo di STAFF disponibile all’autismo anche se questa percentuale aumenta a più del 20% se si considerano le strutture in convenzione (presenza sul territorio di strutture monospecialistiche)

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Totale Dirette

N min 0,8 0

max 3,2 0,8

C min 0,7 0,3

max 3,7 1,3

S min 0,5 0,2

max 11,1 0,5

I min 0,6 0,1

max 3,5 1,3

Italia min 0,5 0

max 11,1 1,3

UO di NPI: Tempo Equipe ASD per ciascun bambino

Abbiamo costruito questa tabella sulla base di due parametri:

il tempo medio in ore/settimana disponibile nelle UO di ciascuna regione inclusa nell’analisi (EQUIPE time: somma di NPI, PSY, TNPEE, LOGO, EDU, ASS SOC, INF, NEURO ore/settimana) una stima di prevalenza di 4,5:1000 (tre volte meno quella riportata dall’ultimo CDC e estrapolati sulla base di NPI.net Piemonte e ELEA Emilia Romagna), applicata alla popolazione nel range di età 2-17 anni riportato dall’ISTAT in ciascuna regione

L’Emilia Romagna è stata esclusa da questa analisi poiché non ha fornito i dati ore/settimana per ciascuna figura professionale

Considerazioni Finali

Principali risultati

Le unità operative dimostrano di conoscere i protocolli di diagnosi e i principali interventi psicoeducativi che sono riconosciuti a livello nazionale e internazionale

I dati emersi dall’analisi evidenziano un’insufficenza di risorse umane, che appare compatibile con l’attività diagnostica, ma difficilmente con i protocolli di intervento riportati dalle UO. I limiti sono sia quantitativi (disponibilità oraria settimanale per bambino) che qualitativi (bassa presenza di alcune figure professionali come quella degli Educatori). Inoltre, la rete dei servizi è molto debole e legata alla iniziativa degli operatori.

Inoltre, dal punto di vista dell’intensità assistenziale. Si evidenzia un’insufficiente offerta di servizi semiresidenziali e residenziali.

Indagini e azioni future

E’ necessario analizzare con più accuratezza

Gli standard di intervento utilizzati nell’unità operative soprattutto per gli interventi di tipo farmacologico (risulta molto frequente anche se di seconda linea)

Gli algoritmi diagnostici con particolare riferimento alla diagnostica biomedica

E in parallelo attuare azioni che rafforzino

I percorsi attivi con la scuola, troppo spesso riferiti in ottemperanza con la 104, ma non caratterizzati da specificità

I percorsi attivi con i pediatri di libera scelta e i servizi di salute mentale dell’adulto (età della transizione, riunioni di equipe, scambio di informazioni, etc)

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Ringraziamenti La squadra ISS

Flavia Chiarotti - Biostatistician at ISS (senior researcher)

Contribution in the preparation of the survey protocol and support in formal relationship with local authority

Her expertise in data analysis was of paramount importance to accomplish the actual synthesis of data.

Valentina Ambrosio – Psychologist (Postgraduate intern, Fellowship at ISS)

Valuable contribution in the collection of data: she had to solicit CAMH Units one by one! Unique contribution in the management of the entire data archive (address, local authority document, forms and attachments)

Anna Maria Angelilli – MD (ASL1 Abruzzo L’Aquila- Avezzano –Sulmona)

For her high level of competence in Child Neuropsychiatry was an exceptional consultant in the preparation of the survey protocol

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Ringraziamenti Collaborazioni e Consulenti

The project was realized in collaboration with:

Italian Ministry of Health

Health Prevention Department - Teresa Di Fiandra Psychologist, Giovanna Romano MD

Development of protocol and questionnaire construction was achievable by the unique help of:

Italian Ministry of Health

Health Programming Department – Silvia Arcà Psychologist

ISS

Mental Health section – Ilaria Lega MD (Researcher), Angelo Picardi MD and Antonella Gigantesco Psychologist (Senior Researchers)

Neurology Unit – Nicola Vanacore MD (Senior researcher)

SINPIA

Franco Nardocci MD (Past President), Antonella Costantino MD (President)

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Regione Piemonte Dott.ssa Rispoli Dott.ssa Cardin

Regione Lazio Dottor Mantini Dr.ssa Fratini

Regione Toscana Dott.ssa Silvestri Dott.ssa Fratti

Regione Sicilia Dottor D’Arpa

Regione Sardegna Dottor Argiolas

Regione Marche Dottor Di Bernardo

Regione Abruzzo Dott.ssa Pierdomenico

Regione Basilicata Dott.sse Colicelli, Pecoriello,Toriello Dottor Calzone

Regione Umbria Dott.ssa Zenzeri Dottor Pierini

Regione Friuli Venezia Giulia Dott.ssa D’Alesio

Provincia di Bolzano Dott.ssa Plancher

Provincia Trento Dott.ssa Kersbamer

Regione Valle d’Aosta Dottor Voltolin

Regione Emilia Romagna Dott.ssa Ferri Dottor Saponaro

Regione Calabria Dott.ssa Scalise

Ringraziamenti Referenti regionali

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Ringraziamenti Sponsor

Life-inside ONLUS Life-inside ONLUS and ISS were the unique sponsors of the project (fellowship at ISS, 18 months)

Eleonora Daniele - Life-inside President. A special acknowledgement is due to Eleonora Daniele, who

believed in the commitment of ISS towards people with ASD

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GRAZIE PER L’ATTENZIONE