Istituto Enrico Andreoli – AUSL di Piacenza · La presente pubblicazione è frutto di un lavoro...

Hospice di Borgonovo Una casa per le curepalliative Istituto Enrico Andreoli

HOSPICE BORGONOVO VAL TIDONE

DOCUMENTO PRODOTTO DAL TAVOLO TECNICO INTERISTITUZIONALE AUSL DI PIACENZA - ISTITUTO ANDREOLI

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La presente pubblicazione è frutto di un lavoro interistituzionale tra professionisti sociali e sanitari

dell’Ausl e dell’Istituto Andreoli, realizzato nel corso del 2004-2005.

Nel momento in cui si sta avviando l’Hospice a Borgonovo val Tidone, primo ad essere attivato

a livello provinciale, ci pare opportuno darne diffusione ai soggetti interessati della rete

ospedaliera e territoriale per fornire opportuna informazione e per facilitare il percorso di accesso.

Si coglie l’occasione per ringraziare per la collaborazione, la competenza e disponibilità:

Giovanna Calandra, Incarico Professionale di Dirigente Psicologa di Oncologia e Cure Palliative

Nicoletta Crosignani, Coordinatrice Hospice di Borgonovo

Carolina Cuzzoni, Dirigente Medico del dipartimento di Presidio Unico

Tiziana Lavalle, Dirigente Responsabile della Direzione assistenziale

Fabrizio Micheli, Dirigente Medico Responsabile u.o. Dipartimentale di Terapia del dolore

Itala Orlando, Direttore Socio Sanitario dell’Hospice

Manuela Saccò, Medico dell’Hospice

Michela Tiozzo, Psicologa dell’Hospice

Il Direttore Sociale Il Direttore Sanitario

Dott.ssa Elisa Cavazzuti Dr. Andrea Bianchi

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Indice 1 - Premessa

2 - Percorso di accesso alla rete delle cure palliative

3 - Criteri clinici per la definizione dei bisogni e per la valutazione

dell’ammissione nella rete delle cure palliative

4 - Valutazione e assistenza psicologica

5 - Protocolli di trattamento del dolore

6 - Documentazione sanitaria

7 - Progetto Hospice

8 - Criteri di valutazione

1 - PREMESSA

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Il progetto di realizzare un hospice territoriale presso l’Ipab Istituto “Enrico Andreoli” di Borgonovo Val Tidone si colloca nel programma di implementazione della rete delle cure palliative approvato dalla Regione Emilia Romagna (DGR 456/2000 - DGR 1602/2000 individuazione dei centri residenziali di Cure Palliative).

Il progetto dell’Istituto Andreoli costituisce per il momento l’unica offerta residenziale della provincia per persone in fase avanzata di malattia e rappresenta un punto importante della rete che l’AUSL di Piacenza sta perfezionando per garantire continuità di cure e differenziazione degli interventi sul proprio territorio.

Si tratta di un hospice territoriale, a prevalente valenza assistenziale, di 10 posti. Dislocato in un’ala completamente ristrutturata di un edificio di proprietà dell’Istituto Andreoli, è disposto su due piani, articolato in 10 camere singole, tutte con bagno e tutte attrezzate con poltrona letto per il care giver. L’hospice, infatti, si propone di dare sollievo alle famiglie e conta sulla presenza del care giver, offrendosi prevalentemente, come soluzione residenziale temporanea, ma non come sostituzione della famiglia. L’obiettivo della dimissione e del rientro a domicilio, a determinate condizioni, resta quindi prioritario.

La struttura è dotata, inoltre, degli spazi comuni di soggiorno e di servizio, delle attrezzature e degli impianti previsti dalle norme regionali vigenti.

La progettazione di un servizio come l’hospice costituisce un’esperienza professionale e umana molto ricca e complessa sotto diversi punti di vista, culturale, sanitario, organizzativo, sociale e rappresenta un’occasione favorevole per sperimentare percorsi di integrazione con le risorse esistenti. La progettazione di un hospice è infatti un’opera di co-costruzione nella quale molti e diversi attori si confrontano con la realtà del prendersi cura in situazioni estremamente delicate per la vita della persona gravemente malata e della sua famiglia e devono orientarsi verso paradigmi della cura di tipo non convenzionale.

Si tratta davvero di una sfida culturale nuova, avvincente e, al tempo stesso, difficile e di grande responsabilità.

Per queste ragioni ci siamo orientati su diversi fronti, per:

1. costruire un’ipotesi coerente con la filosofia degli hospice e delle cure palliative che mettono al centro l’interesse per la qualità della vita del malato e della sua rete affettiva

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2. collegarci efficacemente ed efficientemente con il contesto delle cure già esistenti (ADI-ospedale-medici di base-iniziative di volontariato), individuando le modalità e gli strumenti di integrazione con la rete delle cure palliative, allo scopo di attuare continuità nelle cure, favorire la comunicazione tra i servizi che condividono il percorso di cura

3. costruire un’équipe di operatori motivati e qualificati, attivando una adeguata selezione delle figure e coinvolgendole in una formazione specifica che predisponga al lavoro con i malati terminali

4. scegliere un modello organizzativo coerente con la filosofia dell’hospice, cercando di costruire modalità operative, relazioni di cura e ambiente di vita che rispecchino la nuova filosofia di cura delle cure palliative, fondata sull’ascolto e sulla comprensione dei bisogni, delle aspettative dei malati e delle loro famiglie, sulla personalizzazione degli interventi, sull’attenzione ai particolari per creare il più possibile un clima di calda accoglienza intorno al malato

5. impegnarci a sviluppare una cultura della qualità della vita che assicuri dignità al malato, intervenga con progetti di riduzione del dolore, non escluda l’attenzione alla morte come momento finale dell’esistenza da non ignorare, negare, sottovalutare

6. sostenere percorsi di cura economicamente compatibili con i budget definiti, definendo accordi tra AUSL ed ente gestore che si definiranno attraverso una convenzione

7. aprirci al contributo di attori diversi, quali i volontari

8. suscitare attenzione e sensibilità intorno all’hospice per ottenere comprensione e consenso al progetto, raccogliendo insieme la nuova sfida culturale che oggi si impone alla nostra attenzione. Questo richiede una strategia di comunicazione pubblica per garantire informazioni alla cittadinanza e fornire strumenti interpretativi circa la mission dell’hospice nella rete delle cure palliative e contrastare la tendenza semplicistica a vedere nell’hospice “il posto dove si va a morire”.

Tutto ciò, anche se detto in modo sintetico, ci fa capire quanto il processo di progettazione di un hospice sia articolato e complesso e aperto a continue integrazioni nel tempo.

E’ un mix di osservazioni tecniche e riferimento a visioni ideali, un lavoro che richiede struttura e definizioni chiare (di competenze, di protocolli, di strumenti, ecc.) e orientamento a riflessioni antropologiche importanti (il rapporto con la malattia, il dolore, la morte, le emozioni e i sentimenti nella cura, l’impossibilità della guarigione, il senso del limite e la sapienza di una presa in carico ben fatta, l’empatia…)

A tutto ciò va premessa la necessità di definire anzitutto la popolazione target, disegnando il profilo dell’utenza ammissibile in hospice, attraverso criteri di selezione che tengano conto oltre che delle condizioni del paziente, anche della situazione della famiglia o della rete di sostegno informale.

Il documento che segue sviluppa i diversi argomenti, indicando anche strumenti operativi. Il focus del lavoro svolto fin qui è la considerazione di tutto ciò che precede l’accesso in hospice: i percorsi, gli strumenti, i protocolli terapeutici, i criteri, l’attenzione agli aspetti psicologici e sociali, individuali e familiari, che sottendono qualunque intervento si caratterizzi come palliativo, a partire dal primo contatto e dalla prima valutazione. Tutto ciò, nel definire l’utenza e i servizi di riferimento, pre-dice quello che il centro dovrà realizzare e cioè il conseguimento di una qualità di vita per il malato pur nell’impossibilità della guarigione. Alla persona viene riconosciuto il bisogno di essere curato, di essere rispettato nella propria autonomia e accompagnato fino all’ultimo istante di vita, insieme alla famiglia.

La complessità di questa presa in carico richiede un’adeguata formazione degli operatori. L’Istituto Andreoli ha avviato, infatti, un percorso formativo preliminare all’avvio del centro, grazie

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a un progetto finanziato dalla Provincia. Il corso della durata di 125 ore si svolge a Borgonovo V.T. presso il Centro di Formazione Professionale Endo-Fap Don Orione e si concluderà a marzo. Sono iscritti gli operatori dell’équipe dell’hospice che hanno modo di apprendere nozioni tecniche relative alle cure palliative e al nursing in hospice, ma soprattutto di mettersi in gioco rispetto ai temi fondamentali della relazione di aiuto, della interazione con il malato e la famiglia, dell’accompagnamento alla morte, della qualità di vita nel paziente inguaribile, ma non incurabile. L’attesa è di cogliere la filosofia dell’hospice per orientare le scelte organizzative e incerare nelle azioni quotidiane la mission sottesa alle cure palliative.

Resta da sviluppare la questione dei rapporti tra ente gestore e AUSL riguardo alla convenzione e all’impegno economico che le parti mettono in gioco.

E’ questo un punto cruciale, rispetto al quale l’Istituto Andreoli si è espresso avanzando un’ipotesi che l’Azienda deve valutare, anche sulla base del progetto di servizio, di cui questo documento costituisce una parte sostanziale.

2 - PERCORSO DI ACCESSO ALLA RETE CURE PALLIATIVE

Il trattamento dei pazienti affetti da patologie che non hanno una prolungata speranza di vita non può essere realizzato se non in una rete collaborativa di servizi e strutture che operano per ridurre l’impatto della malattia sul paziente e la famiglia in modo differenziato nei vari stadi di malattia.

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Si definisce quindi la composizione della Rete di Cure Palliative – in seguito denominata Rcp nella provincia di Piacenza:

• Medici di Medicina Generale • ADI palliativa • Hospice Territoriale • NODO Territoriale e Ospedaliero • Day Hospice (in futuro) • Hospice ospedaliero (se previsto, in futuro)

La Rcp, quindi, coinvolge tutti gli attori che intervengono nel percorso clinico del paziente affetto da una malattia cronica ad esito infausto.

Il ruolo principale nella garanzia di continuità clinico-terapeutica durante l’intero percorso del paziente è di diritto riconosciuto al MMG che, sia in caso di ricovero ospedaliero, sia in caso di ADI palliativa o di accesso all’Hospice, rimane il principale attore che segue il paziente e, nelle strutture extraospedaliere, è responsabile clinico del caso.

Sono presenti anche altri attori: il medico Terapista del Dolore e Palliativista, l’infermiere Case Manager della Terapia del dolore, gli Psicologi per il counselling psicologico e la valutazione psicologica del paziente e della famiglia, il medico di struttura dell’Hospice – che garantisce l’intervento in caso di emergenza e la continuità comunicativa con il MMG e la rete delle cure palliative; gli operatori dell’Hospice che garantiscono la presa in carico assistenziale e il sostegno alla famiglia.

Il percorso individuato per il paziente è il seguente:

1) Il Medico di Medicina Generale, lo Specialista ospedaliero richiedono la valutazione del paziente per l’accesso all’Hospice e inviano la richiesta all’Infermiere case manager (da qui in avanti indicato come case manager o CM) della UO Terapia del dolore. Insieme con la richiesta, verrà somministrato al familiare di riferimento, dal MMG o dal Infermiere Case Manager il Family Strain Questionnaire - Short Form,e allegato alla richiesta

2) Il Case Manager raccoglie la documentazione del paziente e compila la cartella/scheda del paziente. Nei casi in cui il Family Strain Questionnaire - Short Form ottenga risposte positive nell’area U, SR, R contatta la Psicologa dell’Oncologia e Cure Palliative per predisporre, la valutazione psicologica

3) Il Case Manager effettua la prima visita e valutazione del paziente sia in ospedale che a domicilio, in questo caso previo appuntamento con la famiglia

4) Dopo la visita del paziente il Case Manager relaziona al Medico della Terapia del Dolore che attiva un incontro/colloquio con il Medico di Medicina Generale per elaborare il piano terapeutico del paziente

5) Se il paziente non necessita di ulteriori accertamenti, il Case Manager definisce se il paziente è idoneo all’accesso alla rete delle cure palliative e orienta, in accordo con il Medico della UO Terapia del dolore, il paziente alla struttura/forma di assistenza migliore.

Se il paziente necessita di ulteriori accertamenti, l’infermiere Case Manager organizza l’Unità di Valutazione Multidimensionale per le Cure Palliative. Dopo l’effettuazione della valutazione l’UVMCP definisce se il paziente è idoneo alla rete delle cure palliative e lo orienta alla struttura/forma di assistenza migliore.

6) Se il paziente NON è idoneo alla rete delle cure palliative, il paziente è riaffidato al medico proponente, accompagnato da una relazione di chi ha valutato il caso (CM o UVM-CP.)

7) L’infermiere Case Manager invia alla Equipe dell’Hospice Territoriale la valutazione completa del paziente corredata dallo Score per l’inserimento nella rete delle Cure

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Palliative. Invia all’Hospice la scheda clinica di accompagnamento del paziente che, al momento della dimissione o del decesso, dovrà ritornare alla UO Terapia del Dolore.

8) L’Equipe dell’Hospice effettua un colloquio con i pazienti e i familiari e compone lo Score per l’Accesso all’Hospice e inserisce la persona nella lista dei pazienti in attesa, in caso di posto letto non disponibile.

9) Quando è disponibile il posto, l’Equipe dell’Hospice chiama il paziente per l’accoglimento in sede.

10) Accoglie e realizza il ricovero per il tempo necessario. Durante il ricovero in Hospice, il paziente ha accesso a prestazioni agevolate di radiologia presso il P.O. di Castelsangiovanni e alle consulenze specialistiche con le modalità economiche previste per l’Assistenza Domiciliare e con attivazione a carico del Medico di Struttura dell’Hospice. La chiamata è effettuata telefonicamente al numero verde delle prestazioni ambulatoriali. La modalità di pagamento dei compensi per consulenze sarà definita. Il Riferimento per la Terapia del dolore è la UO Terapia del Dolore e Cure Palliative del P.O. di Piacenza, che provvederà ad individuare i medici di riferimento per il comprensorio Val Tidone.

11) Quando il paziente è dimesso dall’Hospice, all’infermiere Case Manager è inviato il documento di dimissione dell’Hospice e la cartella infermieristica che ha accompagnato il paziente per il ricovero in Hospice . In Caso di impossibilità di accesso al domicilio, l’equipe dell’Hospice contatta l’Infermiere Case Manager e invia il documento di dimissione per eventuale reinserimento in altro punto della rete delle cure palliative.

12) I farmaci prescritti nel piano terapeutico di Cure Palliative (predisposto dal Medico Palliativista) sono forniti dalla Farmacia Ospedaliera sulla base del piano terapeutico stesso. Per gli stupefacenti, gli antiemetici e altri farmaci presenti nell’elenco “Analgesici e Adiuvanti” inseriti in questo documento, sarà fornita una piccola scorta all’Hopice per i casi di difficoltà prescrittive. su richiesta del Medico di Struttura dell’Hospice.

Dal punto di vista assistenziale sono necessarie le seguenti valutazioni, da adottarsi sempre o nei casi previsti dalla letteratura:

- valutazione del grado di intensità assistenziale (nursing sanitario e tutelare) - valutazione dolore percepito e terapie effettuate - valutazione dei sintomi prevalenti - valutazione del rischio di lesioni da pressione o presenza di lesioni cutanee in genere - valutazione del rischio di caduta dal letto o nella deambulazione (secondo linee guida)

Il trasferimento del paziente in Hospice è sempre accompagnato dal piano di cure palliative o antalgiche.

Diagramma del flusso

Assistente Sociale MMG Medico Specialista

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Invio della richiesta di Valutazione del paziente all'infermiere Case Manager UO Terapia dolore e Cure Palliative

Raccolta documentazione e programmazione visita di valutazione. Compilazione cartella/scheda da inviare anche in hospice

Effettuazione della visita (in ospedale o a domicilio).

Organizzazione team per la valutazione

multidimensionale (UVM)

HOSPICE TERRITORIALE

Ricezione documentazione da infermiere C.M. sia informativa che dopo valutazione UVM. Immediata compilazione score

Accoglienza paziente e realizzazione ricovero

Incontro tra MTD e MMG per elaborazione piano terapeutico

il pz necessita di ulteriori

accertamenti?

Idoneo alla Rete di cure palliative?

Effettuazione valutazione

POLO CP OSPEDALIERO

Domicilio

Equipe Hospice chiama per ricovero

Dimissione e invio documento di dimissione all'Infermiere CM

Equipe Hospice: colloquio con pazienti e familiari

UVG - ADI

UO TD MMG

accordo con UO TP Dolore e MMG

UOosped

3 - CRITERI CLINICI PER LA DEFINIZIONE DEI BISOGNI E PER LA VALUTAZIONE DELL’AMMISSIONE ALLA RETE DELLE CURE PALLIATIVE DA PARTE DELL’UVM

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POPOLAZIONE TARGET

Per l’ammissione alla rete di cure palliative si identificano quattro criteri clinici principali

1. Pazienti con patologia neoplastica o cronico-degenerativa inguaribile in fase avanzata di malattia (aspettativa di sopravvivenza < di 120 giorni). Quale che sia la patologia principale, non saranno ammessi pazienti già in fase agonica, per i quali sarà proposto un percorso assistenziale alternativo.

2. Pazienti con indice di Karnofsky inferiore o uguale a 50

3. Ipotesi di sopravvivenza tra 120 – 180 giorni come temporaneo sollievo per la famiglia in condizioni di particolare gravosità assistenziale o presenza di problemi ambientali acuti (non clinici) anche se con Karnofsky > 50, ma con famiglia disponibile a riaccoglierlo

4. Assenza o inopportunità di indicazione a trattamenti di cura specifici.

Score di inserimento in RCP

1 DATA DI PRENOTAZIONE

2 DIMISSIONE PROSSIMA DA REPARTO OSPEDALIERO

3 SINTOMATOLOGIA NON CONTROLLATA A DOMICILIO

1 QUADRO DI COMPROMISSIONE PSICOLOGICA

CRITERI DI SELEZIONE DEI PAZIENTI PER L’ACCESSO ALL’HOSPICE

• Karnofsky < o = 50

• Ipotesi di sopravvivenza < 120 giorni

• Ipotesi di sopravvivenza tra 120 – 180 giorni come temporaneo sollievo per la famiglia in condizioni di particolare gravosità assistenziale o presenza di problemi ambientali acuti (non clinici) anche se con Karnofsky > 50, ma con famiglia disponibile a riaccoglierlo

• Famiglia o rete di sostegno informale presente e garante della presenza vicino al paziente

• Paziente oncologico con prognosi infausta non agonico al primo accesso

• Presenza di criticità logistico – strutturali a domicilio risolvibili con interventi specifici

• Paziente con MMG concorde sulla presa in carico nella Rcp e già inserito in ADI

• Paziente inserito nella Rcp dalla UVCP (Unità di valutazione delle cure palliative)

Score per inserimento in Hospice

1 DATA DI PRENOTAZIONE

3 SINTOMATOLOGIA CONTROLLABILE CON DIFFICOLTA’ A DOMICILIO

2 SOLLIEVO TEMPORANEO ALLA FAMIGLIA

3 ELEVATO SCORE DI INSERIMENTO IN RCP

2 DIMISSIONE DAL NODO OSPEDIALIERO

POPOLAZIONE ESCLUSA

• Pazienti pediatrici

• Pazienti con patologia acuta

• Pazienti che necessitano solo di strutture protette.

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Le scale di valutazione di possibile utilizzo come strumenti comuni con la rete sanitaria non palliativa

Scale di misurazione per la valutazione assistenziale e psicologica

Nursing geriatrico e tutelare

Colloquio psicologico col paziente.

Somministrazione del TiQ (Therapy Impact Questionnaire) Tamburini e al.1992-Istituto Nazionale Tumori Milano-

Colloquio psicologico col familiare (o sostituto)

Somministrazione del Family Strain Questionnaire (Impatto sul caregirer) Rossi Ferrario, 2002 -Fondazione S.Maugeri-Veruno (No)

Somministrazione del Family Strain Questionnaire (Forma Short) da parte del MMG, in caso di positività il familiare verrà orientato dal MMG allo psicologo, contatto telefonico per appuntamento e/o e-mail.

VAS per il dolore

Karnofsky

Edmonton

CHI VALUTA

l’infermiere Case Manager

l’Unità di Valutazione delle Cure Palliative composta da medico Rcp, Infermiere/ CS ADI, MMG e Hospice, altri specialisti, secondo le necessità del singolo paziente e della famiglia. L’UVCP valuta il paziente e, se è il caso, lo indirizzano all’Hospice, che, attraverso la propria equipe, gestisce la lista di attesa e procede al ricovero/accoglimento del paziente e della famiglia

l’équipe dell’Hospice per l’accesso e durante la permanenza.

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4 - VALUTAZIONE E ASSISTENZA PSICOLOGICA ALLA TERMINALITA’ E NELLE CURE PALLIATIVE IN STRUTTURE RESIDENZIALI TERRITORIALI (HOSPICE), IN STRUTTURE OSPEDALIERE E IN ASSISTENZA DOMICILIARE

ASPETTI GENERALI

Alcuni punti dalle LINEE GUIDA delle società scientifiche nell’ambito delle Cure Palliative e alcune raccomandazioni sulla organizzazione e gestione dei servizi territoriali e ospedalieri (1):

• Le cure palliative e la terapia del dolore si pongono come obiettivo il conseguimento della migliore Qualità di Vita, in accordo con le condizioni cliniche e psicosociali, non la guarigione del paziente.

• Il malato terminale deve poter trascorrere il tempo che ha a disposizione con dignità e senza le sofferenze fisiche, emotive e psicosociali, evidenziabili e trattabili da un punto di vista clinico e psicosociale.

• Le cure palliative, in ambito domiciliare, generalmente preferibili per il paziente ad ogni altra soluzione di “presa in carico”, devono adeguarsi alle esigenze di un paziente in rapida evoluzione di malattia, di elevata complessità ed intensità assistenziale.

• E’ necessario assicurare cure palliative adeguate, dispensate da personale attento e formato ed informazioni chiare sulle opportunità della rete delle cure palliative, lasciando al paziente la libertà di scegliere come e dove vivere gli ultimi momenti della propria vita.

PRESUPPOSTI OPERATIVI

Al personale sanitario e assistenziale che opera nell’ambito della rete delle cure palliative viene richiesta l’adesione agli obiettivi fondamentali delle cure palliative, oltre alle funzioni organizzative specifiche svolte nei diversi ambiti (ospedale, hospice,domicilio):

• Assicurare l’assistenza per il controllo del dolore e degli altri sintomi

• Garantire il rispetto della dignità personale e autonomia del malato, fino alla fine della vita.

• Capacità di comunicazione adeguata alla Persona con esigenza di "end of life care" e al suo nucleo familiare.

• Capacità di lavoro in équipe interdisciplinare e interprofessionale.

• Conoscenza e capacità di interazione con i Servizi socio-sanitari pubblici e del privato esistenti nel territorio.

INTEGRAZIONE DEGLI INTERVENTI nelle CURE PALLIATIVE

L’ integrazione degli interventi antalgici, palliativi e psicosociali deve promuovere:

• “Attenzione” a tutti gli aspetti della sofferenza della persona: fisica, affettiva, familiare;

• Promuovere un “ambiente di cura” dove le competenze tecnico-farmacologiche e quelle psicologico-relazionali aiutino a vivere nel modo più dignitoso possibile le ultime fasi dell’esistenza;

• Accompagnare verso una morte umana, dando rilievo, intimità e senso ai fattori di autodeterminazione e adattamento individuale alla malattia terminale (clinici, personali, familiari e socio-culturali).

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• “Individuazione dei bisogni” per razionalizzare gli elementi conoscitivi e di supporto alla presa in carico del paziente e della famiglia, anche nella fase del lutto;

E’ necessario facilitare la scelta appropriata nella rete delle cure palliative, in particolare tra hospice e cure domiciliari:

• il paziente e la famiglia (o famiglia sostituta) devono essere informati e guidati all’interno della rete delle terapie palliative (opzioni, facilitazioni, strutture e professionisti presenti) e la rete stessa deve favorire l’espressione dei bisogni dell’assistito e l’accesso alle cure (consenso informato, informazioni complete, chiare e stile comunicativo adeguato, inf. multilingue, ecc.)

• E’ importante raccogliere le esigenze del paziente attraverso la rilevazione e l’analisi di parametri clinici e funzionali che permettano una valutazione obiettiva, nel rispetto delle sue volontà. La valutazione congiunta e condivisa sarà in grado di indicare quale livello assistenziale dovrà essere garantito al malato e alla famiglia.

1) NCCN-National Comprehensive Cancer Network- Practice Guidelines: Palliative Care; Comitato Ministero Salute Cure palliative; Regione Emilia Romagna “Cure Palliative” , Marri, Direzione Generale Sanità; SICP-Società Italiana Cure palliative; SIPO- Società Italiana di Psiconcologia, ecc.

ASSISTENZA PSICOLOGICA nella RETE CURE PALLIATIVE

A chi è rivolta

L’attività psicologica è principalmente indirizzata all’assistenza del paziente terminale, del familiare e al sostegno psicologico dell’equipe curante, sia delle strutture di ricovero e cure palliative che domiciliari.

I pazienti ed i familiari dei reparti ospedalieri o dell’assistenza domiciliare integrata (ADI) possono richiedere l’accesso all’assistenza psicologica per le Cure Palliative. Sarà il personale sanitario che richiederà per il paziente o per il familiare, un appuntamento direttamente alla psicologa dell’Azienda, referente per l’oncologia e le cure palliative

I pazienti assistiti in Hospice usufruiscono dell’assistenza psicologica da parte della psicologa interna alla struttura. I famigliari dei pazienti assistiti, sia durante il ricovero che dopo, possono continuare ad usufruire dell’assistenza psicologica per problemi inerenti l’esperienza di malattia vissuta, previo appuntamento telefonico con la psicologa o recandosi in Hospice.

Interventi e sinergie

Gli psicologi dedicati, dell’Azienda Sanitaria Locale e dell’Hospice, oltre a collaborare nel processo di “accettazione della richiesta di accesso e inserimento in Cure Palliative” del paziente e del familiare, svolgono entrambi una specifica attività di valutazione psicologica, con metodologie e strumenti adeguati alla relazione con pazienti in fase avanzata di malattia e dei loro familiari.

Lo psicologo aziendale partecipa alle riunioni dell’ Unità di Valutazione Cure Palliative e si rende disponibile per la valutazione psicologica dei pazienti e dei familiari, per le situazioni identificate o segnalate dalle scale e schede di valutazione per l’invio in Hospice o in altro percorso della Rete Cure Palliative. I familiari possono richiedere direttamente colloqui con lo psicologo o essere consigliati a farlo dal medico ospedaliero, dal medico di famiglia. Lo psicologo opera nelle struttura ospedaliera e territorale in collaborazione con l’ Oncologia Medica, la Terapia del Dolore, la Rete Cure palliative e Cure Primarie.

Lo psicologo dell’Hospice riceve presso lo studio in Hospice pazienti e familiari inviati dall’ Unità di Valutazione Cure Palliative, la psicologa fornisce un’ assistenza psicologica globale assicurando la continuità assistenziale per l’accoglienza e per tutto il periodo di permanenza in Hospice del paziente e della sua famiglia.

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Svolgono inoltre attività di tutoring per i laureandi della Facoltà di Psicologia (convenzione stipulata con le Università degli Studi di Parma e Milano) e partecipano all’organizzazione di corsi di formazione ed aggiornamento e ad attività di ricerca sui temi della psiconcologia, della terapia del dolore e delle cure palliative.

PRESENZE E RECAPITI

Psicologa AUSL: Dr. Giovanna Calandra, 18 ore settimanali per le attività di “Psicologia in Oncologia e Cure Palliative”, telefono 0523 302661, SERT, 302385-302254, DH Onco-Ematologia, 303280 Reparto Oncologia Medica

HOSPICE: Dr. Michela Tiozzo, 6 ore settimanali per le attività di Accoglienza e Supporto durante il ricovero, telefono 0523 861340

METODOLOGIA E STRUMENTI

Per assicurare ai pazienti in fase terminale di malattia una rete di assistenza finalizzata al rispetto della dignità, dei valori umani e sociali e alla autodeterminazione agevolando la più alta qualità della vita possibile, per sé e per i familiari, è necessaria, d’accordo con le esperienze più significative in questo ambito, un’attenta valutazione delle risorse concrete e del sovraccarico oggettivo e percepito, emozionale e sociale, sia del paziente che del familiare o del caregiver.

A questo scopo verrà utilizzata, in fase di I° visita medica o richiesta di valutazione per le cure palliative, da parte dell’Infermiere Case Manager una delle scale di srceening, generalmente usate a questo scopo per la valutazione dell’impatto della malattia sul familiare, la Short Form dello Strain Family Questionnaire ( Rossi Ferrario, Zotti, 2002 Fondazione S.Maugeri-Veruno).

Se la risposta si colloca in un range di criticità, come specificato nel foglio di notazione allegato, il Case Manager provvederà, telefonicamente a segnalare la situazione e a prendere appuntamento, con lo Psicologo Aziendale per un approfondimento e un colloquio con Paziente e/o Familiare o Caregiver.

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Unità di Valutazione Multidisciplinare CP: Infermiere CM, Medico UO-TD, Psicologo, Specialista, comp. Hospice, MMG del paziente Risposte positive all’Area U, SR, R: Il caso può

essere complesso. E’ necessario approfondimento psicologico del caregiver e del paziente:

• Valutazione e orientamento al contesto di cura più adeguato in RETE CP

Risposta positiva Area OK: la gestione attuale, da parte del caregiver, è funzionale ai problemi del paziente

1° Visita psicologica del pz e follow up all’ingresso Hospice: QdV : autonomia personale, effetti psicologici, interazione sociale, difficoltà familiari, autodeterminazione. (Somministrazione TiQ, Tamburini, 1999 e ADL di Katz,1963)

1° Visita psicologica del familiare in UVCP: Valutazione del sovraccarico percepito, difficoltà oggettive e fattori di rischio personale/familiare e per il pz (Somministrazione del Strain Family

uestionnaire, forma completa, Rossi Ferrario, 2002) Q

1° Visita psicologica del familiare in Hospice Impatto malattia sui familiari o sul caregiver nell’ultimo mese (1°Somministrazione DIOC, Majani 2002)

Approfondimento psicologico paziente e familiare per supporto con interventi RETE CP : Indicazioni per supporto psicologico

Restituzione valutazione psicologica per situazioni complesse a UVCP e, se indicato, all’HOSPICE

Caratteristiche del paziente: Aspettative e autodeterminazione del paziente per CP e End of Life Care, assenza/presenza disturbi psichiatrici o abuso sostanze, distress elevato, deficit/danno cognitivo, ripetute richieste di morte, comorbidità severa.

Circostanze familiari e sociali: Solitudine o assenza di familiari/caregiver, limitazioni soggettive/oggettive nel caregiver, supporto sociale inadeguato, gravi limitazioni economiche, limitazione nell’accesso alle cure, conflittualità familiare, figli minori o disabili conviventi.

Elementi per la Valutazione Multidimensionale : • Criticità nella QdV paziente • Criticità nelle circostanze familiari e sociali

Infermiere Case Manager: Somministra al caregiver il Family Strain Questionnaire (Short form) alla I° visita per la valutazione di Cure Palliative , richiesta da Specialista esterno, MMG, Medico Ospedaliero

Percorso di valutazione psicologica in U.O. Terapia del dolore e cure palliative e in HOSPICE del paziente, del familiare o

del caregiver

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5 - PROTOCOLLI DI TRATTAMENTO DEL DOLORE E CURE PALLIATIVE

CENTRO DI TERAPIA DEL DOLORE Responsabile Dott. Fabrizio Micheli

PROTOCOLLI TERAPEUTICI DI TERAPIA DEL DOLORE

I protocolli terapeutici non possono ovviamente prescindere da una adeguata valutazione delle caratteristiche del dolore in termini di intensità, distribuzione e tipologia (somatico, neuropatico, misto). Queste valutazioni indirizzano a scelte terapeutiche più appropriate, ovviamente di pertinenza specialistica.

Le indicazioni seguenti costituiscono una linea guida di primo approccio al dolore, che non può in alcun modo sostituirsi ad una più precisa valutazione algologica, indispensabile soprattutto nei casi di dolore più intenso.

Importante è comunque il rispetto di alcuni principi

1. Tenere presente la scala degli analgesici dell’OMS

• Fans + adiuvanti

• Oppioidi minori + FANS + adiuvanti

• Oppioidi maggiori + FANS + adiuvanti

2. Somministrare la terapia ad orari prestabiliti, da regolare in base all’emivita del farmaco prescelto. Da evitare la somministrazione “al bisogno”

3. Privilegiare la somministrazione per os. Evitare la somministrazione parenterale ripetuta, scegliendo se necessario l’infusione continua (sottocutanea o endovenosa)

4. Valutazione indicazione per eventuali presidi o provvedimenti per un miglior controllo della sintomatologia dolorosa: busto e collare ortopedico, chirurgia palliativa, terapie di supporto, terapie cognitive, terapie comportamentali, terapie fisiche.

5. I pazienti ed i familiari vanno sempre informati degli effetti collaterali delle terapie suggerite per evitare che possano sviluppare opiofobia e/o sfiducia nel protocollo terapeutico

6. Gli anziani hanno bisogno di dosaggi di farmaci ridotti del 25% per clearance ridotta

Si identificano due categorie di pazienti e tre livelli di intensità del dolore ( lieve, moderato-severo, grave )

1) Pazienti senza uno schema di terapia in corso

• Paziente con dolore lieve: somministrare FANS se non controindicati o paracetamolo; valutare opportunità utilizzo adiuvanti.

• Paziente con dolore moderato-severo: iniziare con impiego di oppiacei minori (da privilegiare associazione paracetamolo-codeina, in alternativa tramadolo), con dosaggi da personalizzare in rapporto alle caratteristiche del paziente ed ad eventuali condizioni cliniche che ne influenzino tollerabilità e metabolismo. Associare farmaci adiuvanti per il controllo di sintomi associati e sinergismo con gli analgesici utilizzati (antidepressivi tipo SSRI o ATC, benzodiazepine, antiepilettici, neurolettici). Mantenere l’associazione con i FANS che potenziano l’efficacia analgesica.

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• Paziente con dolore grave: iniziare con oppiacei maggiori (morfina) con formulazione a pronta disponibilità (morfina solfato per os) con dose in rapporto all’intensità del dolore: iniziare morfina a lento rilascio con dosi comprese fra 10mg e 30mg per due volte al giorno, come prima dose; aggiungere come farmaco di salvataggio morfina in formulazione a pronta disponibilità 10 mg ripetibili anche ogni ora fino al controllo della sintomatologia; mantenere il protocollo per almeno 48 ore, al termine delle quali adattare il dosaggio del preparato a lento rilascio in rapporto al numero di somministrazioni di morfina a pronta disponibilità eseguite nelle ultime 12 ore.

2) Pazienti con protocolli terapeutici in corso: dolore non controllato dalla terapia in atto

• Paziente con dolore non completamente controllato: valutare il passaggio al gradino superiore della scala terapeutica: oppiacei minori/maggiori. Eventuali farmaci per il controllo del dolore accessuale (break through pain) tipo morfina orale o fentanile per os, mantenere gli adiuvanti se già in uso

• Paziente con dolore moderato-severo: oppiacei maggiori (morfina), introdurli o adeguarne il dosaggio, aggiungere eventuale farmaco di salvataggio per il dolore accessuale (break through pain, vedi sopra) e farmaci adiuvanti. Valutare l’opportunità di variare la via di somministrazione o la tipologia dell’oppiaceo .

• Paziente con dolore grave: modificazione della dose, valutare altre vie di somministrazione: venosa, epidurale o intratecale (infusione continua). Rotazione degli oppiacei, eventuali blocchi anestetici o neurolesioni.

ANALGESICI

• FANS : paracetamolo, ketorolac, ketoprofene, ASA, nimesulide, diclofenac cox-2 inibitori

• Oppioidi deboli: codeina, tramadolo

• Oppioidi forti : buprenorfina, morfina, metadone, fontanile

ADIUVANTI

• Antiepilettici (carbamazepina, gabapentin, benzodiazepine, ecc.)

• Antidepressivi anche a scopo antalgico (amitriptilina, nortriptilina, imipramina, fluoxetina, venlafaxina, ecc)

• Neurolettici (fenotiazine, aloperidolo, clotiapina, ecc.)

• Altri farmaci (clonidina, anestetici locali, metoclopramide, octreotide, bromuro di ioscina, ecc)

TERAPIA DEI SINTOMI

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I sintomi e segni di malattia nel paziente neoplastico possono essere legati alla presenza del tumore stesso, alla terapia messa in atto per debellarlo o per trattarne le conseguenze, ed infine alla presenza di eventuali patologie concomitanti.

SINTOMI A CARICO DEL SISTEMA NERVOSO CENTRALE

PROBLEMA CAUSA

COSA FARE

Cefalea, comparsa di crisi epilettiche, stupo, deficit improvviso nervi cranici

Probabile neoplasia o secondarismo cerebrale

Terapia medica con anti edema Terapia radiante stereotassica Terapia anticonvulsivante

Confusione mentale

1)Da farmaci 2)Da disturbi metabolici (insuff. renale o epatica, alterazioni glicemiche,ipercapnia,ipercalcemia)3)Disidratazione 4)Astinenza da alcool

1)Rivedere la terapia 2)Terapia specifica per ripristino adeguato equilibrio 3)Reidratazione 4)Somministrare bevande alcoliche

Agitazione o comportamenti psicotici, presenza crisi allucinatorie

1)Da astinenza

2) Da farmaci

3)Alterazione della personalità legata alla diagnosi e alla sofferenza

1)Somministrazione della sostanza necessaria 2)Sospensione del farmaco responsabile 3)Valutazione psichiatrica

Sindrome ansioso-depressiva

1)Paura della morte e della sofferenza. 2)Inadeguata o falsa comunicazione con familiari o sanitari. 3)Ambiente inadeguato

1)Valutazione psichiatrica, terapia con ansiolitici e anti depressivi 2)Riequilibrio della comunicazione 3)Adeguamento dell’ambiente

SINTOMI DELL’APPARATO DIGERENTE

PROBLEMA CAUSA COSA FARE

Problemi del cavo orale con dolore, ulcerazioni, mucositi

1)Debilitazione, disidratazione, chemio e radioterapia

1)Igiene orale con dentifricio al fluoro, disinfezione notturna

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(nel 60% dei pz.) 2)Tumori locali 3) Infezioni virali o micotiche 4)Farmaci

della protesi,saliva artificiale, cubetti di ghiaccio o succo di frutta, ecc. 2)Copertura antibiotica. Marmellate anestetiche 3)Terapia corticosteroidea topica o antimicotici 4)Vedi punto (1)

Difficoltà alla deglutizione

1)Tumori del cavo orale, della lingua, della faringe, stenosanti tratto prossimale dell’esofago 2)Paralisi nn cranici

1)Terapia radiante, corticosteroidi, sonda naso-gastrica, PEG, NPT, idrat. s.c. 2)Corticosteroidi, sonda naso-gastrica

Vomito

1)Stenosi tratto distale dell’esofago 2)Tumore stenosante dello stomaco o dell’intestino 3)Ileo paralitico 4)Ipertensione endocranica 5)Farmaci 6)Alterazioni metaboliche (insuff. epatica, renale, ipercalcemia, ecc.). Si accompagnano frequentemente a nausea.

1)Stent esofageo, gastrostomia, NPT, idratazione s.c. 2)Sonda naso-gastrica per detensione dello stomaco, digiunostomia, chirurgia palliativa 3)Sonda naso-gastrica, procinetici 4)Corticosteroidi ad alto dosaggio, antiedema cerebrale. 5)Sospensione della terapia se possibile, antivomito per via parenterale 6)Terapia specifica per il singolo problema. Antistaminici se nausea

Stipsi (presente nel 51% dei malati)

1)Disidratazione, immobilità, farmaci

1)Reidratare il paziente, assunzione di cibi con effetto massa, invitare il pz. a muoversi se possibile. Lassativi ed emollienti delle feci Importante è la profilassi

Diarrea

1)Farmaci 2)Infezioni 3)Tumore 4)Cause chirurgiche

1)Adeguamento della terapia 2)Copertura antibiotica Attenzione alla idratazione 4)Terapia specifica

Sanguinamento

1)Ulcere 2)Epatopatie o farmaci 3)Tumore

1)Antiacidi e anticoagulanti 2)Fattori coagul. Stop terapie 3)Terapia specifica Usare telini verdi

SINTOMI A CARICO DELL’APPARATO RESPIRATORIO (Il 51% dei pazienti presenta dispnea) PROBLEMA CAUSA COSA FARE

Dispnea

1)Ostruzione parziale delle vie aeree,

O2 terapia con umidificazione

19

occlusione della vena cava superiore 2)Polmoniti,versamenti o pnx, ascite 3) Embolia polmonare 4)Cardiopatia 5)Dolore alla respirazione 6)Alterazioni metaboliche 7)Anemia 8)Ansia e agitazione 9)Ipostenia mm. respiratori

1)Cortisonici, broncodilatatori, eventuale intubazione o tracheotomia (se indicate) 2)Antibiotici, drenaggio pleurico o paracentesi 3)Anticoagulanti o trombolitici 4)Diuretici, inotropi, nitroderivati, antiipertensivi 5)Fans, oppiacei, blocchi nerv. 6)Correzione squilibri 7)Trasfusione se indicata 8)Adeguata sedazione e/o tranquillizzazione 9)Eventuale CPAP

Secrezioni bronchiali

1)Inalazione contenuto gastrico in pz. disfagici 2)BPCO

1)Valutazione chirurgica o fisioterapista della deglutizione 2)Aerosol terapia con fisiologica e/o mucolitici

Tosse secca

1)Insuff. Cardiaca 2)Farmaci (es. ACE-inibitori) 3)Inalazione

1)Terapia specifica 2)Sostituzione terapia 3)Vedi sopra Umidificazione adeguata

Emottisi

Neoplasie broncogene

Coagulanti,eventuale laser o radioterapia, embolizzazione Sedazione

PROBLEMI URINARI (nel 23% dei malati) PROBLEMA CAUSA COSA FARE

Infezione vie urinarie

1)Presenza del tumore stesso 2)Catetere vescicale 3)Fistola enterovescicale

1)Terapia antibiotica 2)Terapia antibiotica 3)Trattamento dei sintomi

Ematuria

1)Da tumore 2)Iatrogena

1)Di solito sufficiente terapia marziale.Eventuale revisione chirurgica endoscopica. Eventuale radioterapia. 2)Uso di etamsilato, irrigazioni con sol. 1% di allume

Dolore

1)Cistite 2)Catetere vescicale 3)Colica ureterale

1)Terapia specifica, eventuale instillazione con anestetico locale 2)Sgonfiare un po’ il palloncino 3)Morfina, Fans, spasmolitici

Incontinenza urinaria

1)Fistole vescicovaginali o vescicorettali 2)Ostruzione del catetere 3)Stato confusionale

1)Utilizzo di pannoloni o assorbenti interni. Eventuale uso di desmopressina serale 2)Lavaggio del

20

4)Presenza del tumore 5)Cause neurologiche 6)Da farmaci(antimuscarinici, ADT, oppiacei)

catetere.Autocateterizzazione intermittente 3)Uso pannoloni 4)Terapia specifica se possibile 5)Autocateterizzazione intermittente 6)modificare adeguatamente la terapia Protezione della cute con pomate al silicone

Alterazioni della minzione

1)Irritabilità vescicale 2)Vescica di volume ridotto

1)Terapia specifica 2)Autocateterizzazione frequente

PROBLEMI DERMATOLOGICI (20% circa dei pazienti)

PROBLEMA

COSA FARE

Piaghe da decubito

1)Prevenzione, controllando frequentemente il malato nelle aree a rischio, usando materassi antidecubito e cambiando frequentemente la posizione nel pz. allettato, con molta cura. 2)Evitare il contatto con feci ed urine 3)Analgesia topica o sistemica o spinale se presente dolore 4)Controllo ed eliminazione dei cattivi odori 5)Adeguata medicazione

Ulcere maligne

1)Radioterapia se indicata 2)Terapia sistemica o topica con metronidazolo per le infezioni da anaerobi. Medicazioni al carbone per cattivi odori 3)Se c’è deformità, aiutare il malato ad affrontare la propria immagine, eventualmente ricorrendo a protesi. Consulenza dello psicologo se necessaria 4)Se presente abbondante spurgo, utilizzare una sacca da colostomia per raccogliere il materiale

Prurito: 1)cute secca 2)cute umida 3)ittero 4)altre cause (Hodgkin, policitemia, colostasi, uremie)

1) Evitare bagni caldi, biancheria ruvida,usare creme idratanti, olii da bagno nell’acqua

2) Proteggere le pieghe cutanee, mantenendo asciutta la pelle

3) Trattare come pelle secca; UVA, desametasone, colestiramina

4) Cimetidina,ondansetron, naltrexone, eritropoietina

INFEZIONI

21

PROBLEMA COSA FARE Infezioni virali Terapia sintomatica Infezioni batteriche Terapia antibiotica Infezioni micotiche Terapia antimicotica sistemica o topica Problema della terapia antimicrobica in fase terminale

22

6 - DOCUMENTAZIONE SANITARIA

DOCUMENTO DI SEGNALAZIONE ALL’U.O. TERAPIA DEL DOLORE FAMILY STRAIN QUESTIONNAIRE- SHORT FORM DOCUMENTO SANITARIO PER HOSPICE SCHEDA CLINICA DI ACCOMPAGNAMENTO DEL PAZIENTE

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DOCUMENTO DI SEGNALAZIONE ALL’U.O. Terapia del Dolore Nome…………………………….. Cognome……………….…………………….. Età……......Indirizzo…………….………………………..………………………… Nº di telefono……………….…………………..…………………………………... Care giver (nome e tipo di rapporto con il paziente)………………………………….. ……………………………………………………………………………………………………………. n. telefono:…..…………..………………………………………………………………………….. Se il paziente è in ADI o ricoverato: UO di ricovero _____________________________________ tel int. _______________ ADI ______________________________ MMG di riferimento _____________________

Altro contatto……………………………………………………

Primo contatto? Sì □ No □ Segnalazione per:

1. dimissione dall’ospedale, data prevista………………………………………………………………. 2. dimissione dall’U.O. Terapia del Dolore data prevista ……………..………………………… 3. Impossibilità di mantenere a domicilio o altro,

specificare……………………………………….……………………………………………………………. Diagnosi…………………………………………………………………………………………………………………….……………………………………………………………………………………………………………………………….. Breve descrizione delle attuali condizioni cliniche …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………..

Ha effettuato visita/valutazione psicologica/psichiatrica Sì □ No □ Prognosi:…………………………………………………………………………………………………… Karnofsky………………………………………………… VAS o NRS Presidi sanitari attualmente in atto………………………………………………………………………………. …………………………………………………………………………………………………………………………………

pompe infusive: tipo…………………………....………………………….. SNG

Catere vescicale: tipo…………………….calibro…………………….. sostituzione il ………………………………………………………………...

Materasso/cuscino anti decubito Tipo ___________________________ Supporto respiratorio: quale………………………………………………………………………….. Medicazioni in atto:………………….………………………………………

Altri elementi clinici _______________________________________________________ ………………………..lì……………………. Firma……………………………… inviare il fax al n° 0523.303256 n° tel. 0523.303246

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DOCUMENTO SANITARIO PER HOSPICE

Nome e Cognome del paziente

………………………………………………………………………………………………………………………………..

La cartella viene consegnata al Sig. ……………………………………………………………………………… Firma di chi ritira il documento ________________________________________________ Data invio documentazione ____________________ a _____________________________ Data inserimento Rete Cure Palliative __________________________ Data inserimento Hospice ____________________________________ Data Dimissione Hospice _____________________________________

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SCHEDA CLINICA DI ACCOMPAGNAMENTO DEL PAZIENTE NOME………………………………….…. COGNOME……………………..…………………..

DATA DI NASCITA……………………..RESIDENZA………………………………………….

STATO CIVILE…………………………….. TELEFONO……………………….………………

Tess.Sanit………………………………………………..

RELIGIONE………………………

UO ________________________________ Presa in carico n° ………… anno ………………

Medico curante Dr …………………………………………………………………………………………

……………………………………………………………………………………………………………………………………………………… Responsabile organizzativo HOSPICE

…………………………………………0523//////…………………………………………………… Infermiere Case Manager Rete Cure Palliative _____________________________

/ email …………………………………………………………………………………………

Recapiti per situazioni di emergenza………………………………………………………

Care giver / grado di parentela Sig. ………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………….….

…………………………………………………………………………………………………..… vive con ….………………………………………………………………………………………….

vive solo

ANAMNESI SOCIALE ___________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

ANAMNESI FISIOLOGICA ____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

EDMONTON (ESAS) all’ingresso in rete data………………

26

Valutazione dei sintomi Intersecare la linea nel punto che meglio descrive

Nessun dolore Forte dolore Molto attivo Inattivo Assenza di nausea Grave nausea Assenza di depressione Grave depressione Assenza di ansia Grave ansia Nessuna sonnolenza Forte sonnolenza Appetito molto buono Assenza di appetito Ottima sensazione di benessere Scarsa sensazione di

benessere Nessuna dispnea Grave dispnea

Valutato da …………………………….…………………………………………………………… Allergie ……………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………… Trasfusioni pregresse: sì □ no □ reazioni trasfusionali sì □ no □ Portatore di presidi medico-chirurgici, tipo …………………………………………………………………………………………………………….…………… …………………………………………………………………………………………………………………………….

ANAMESI PATOLOGICA

PROBLEMI ATTUALI

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____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ RILIEVO DELLE CONDIZIONI DEL PAZIENTE

APPARATO CARDIO-CIRCOLATORIO PA: ………………… FC: ……………… RESPIRAZIONE FR ………………………………….. Ossigenoterapia lt/ min. ………

Dispositivo utilizzato _____________________________________________ TONO UMORE

Normale ansia depressione IGIENE PERSONALE: autosufficiente semi-dipendente totalmente dipendente

DIURESI incontinente catetere vescicale urostomia

ALVO normale diarrea stipsi stomia ANAMNESI ALGOLOGICA

Scale del dolore

Chiedere la paziente su una scala sa 0 a 10, in cui 0 indica nessun dolore e 10 indica dolore insopportabile, di scegliere un numero che individui al meglio il suo attuale livello del dolore

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

SCALA DI VALUTAZIONE

Chiedere la paziente quale aggettivo descrivere al meglio il suo attuale livello di dolore

NESSUN DOLORE

DOLORE LEGGERO

DOLORE MODERATO

DOLORE INTENSO

SCALA DI VALUTAZIONE VERBALE

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Sede………………………………………

Irradiazione……..……………………..

……………………………………………..

Modalità di insorgenza

………………..……………………………

Andamento: modificazioni nel

tempo?......................................……

Continuo □ Intermittente □

Cosa lo aggrava ..…………………….

Cosa lo allevia………………………….

Accessualità…………………………….

Cronologia:

quando è insorto………………………

Fascie orarie……………………………

Tipo di dolore

Superficiale □ Profondo □ Somatico □ Viscerale □ Incident □ Non Incident □ Esame obiettivo generale e neurologico: ___________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ Farmaci in atto __________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ Dispositivi utilizzati ______________________________________________

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SCALA BRADEN BERGSRTOM (PER TUTTI GLI UTENTI ALLA PRESA IN CARICO)

Percezione Sensoriale Capacità di rispondere in maniera consapevole ai disturbi connessi all’aumento della pressione

1. Completamente limitata Assenza di risposta (non geme, non si contrae o afferra) agli stimoli dolorosi dovuta alla riduzione dello stato di coscienza o di sedazione OPPURE Limitata capacità di avvertire gli stimoli dolorosi su gran parte della superficie corporea

2. Molto limitata Il paziente risponde solamente agli stimoli dolorosi. Non è in grado di comunicare il suo disagio se non gemendo e agitandosi OPPURE Ha un danno sensoriale che limita la capacità di percepire il dolore e il disagio sul 50% della superficie corporea

3.lievemente limitata Risponde agli stimoli verbali, ma è in grado di comunicare il suo disagio o la necessità di essere giratoi OPPURE Ha qualche danno sensoriale che limita la capacità di percepire il dolore e il disagio su una o due estremità

4. Nessuna limitazione Risponde ai comandi verbali. Non ha deficit sensoriali che limitano la capacità di percepire e riferire il dolore o il disagio

Attività Grado dell’attività fisica

1. Allettato Confinato a letto

2. in poltrona Capacità di camminare molto limitata o assente. Il paziente no riesce a sostenere il suo peso e/o deve essere assistito in poltrona o sulla carrozzella.

3.Cammina occasionalmente Cammina occasionalmente durante la giornata, ma per distanze molto brevi, con o senza aiuto. Passa la maggior parte del tempo a letto o in poltrona.

4. Cammina di frequente Cammina al di fuori della sua stanza almeno due volte al giorno e nella stanza almeno ogni due ore durante le ore diurne.

Mobilità Capacità di variare e controllare la posizione corporea

1.Completamente immobile Il paziente non riesce a produrre neppure piccoli movimenti del corpo e delle estremità senza assistenza

2. Molto limitata Riesce occasionalmente a fare piccoli movimenti corporei o delle estremità, ma non riesce a realizzare frequenti o significativi movimenti in modo autonomo.

3. Parzialmente limitata Effettua di frequente piccoli cambiamenti di posizione del corpo o delle estremità in modo autonomo.

4. Nessuna limitazione Effettua i maggiori e più frequenti cambiamenti di posizione senza aiuto.

Macerazione Grado di esposizione della cute alla

macerazione

1. Costantemente umida La cute è costantemente umida a causa della sudorazione, delle urine, ecc. Il paziente è bagnato ogni volta che viene mosso o ruotato.

2. Molto umida La cute è spesso, ma non sempre umida. Il pannolone o la biancheria viene cambiato almeno una volta per turno.

3. Occasionalmente umida La cute è occasionalmente umida, è richiesto un cambio della biancheria circa una volta al giorno.

4. Raramente umida La cute è normalmente asciutta, la biancheria viene cambiata secondo gli intervalli abituali in uso.

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Nutrizione

Modalità abituale di assunzione di cibo

1. Molto scarsa il paziente non mangia mai un pasto completo. Assaggia solamente il cibo che gli viene offerto. Assume 2 quote giornaliere di proteine (carne o latticini). Assume pochi liquidi. Non assume integratori OPPURE È a digiuno o è mantenuto a dieta liquida o fleboclisi da più di 5 giorni.

2. Probabilmente scarsa Mangia raramente un pasto completo e generalmente il 50% del cibo offerto. L’assunzione di proteine comprende tre quote di carne o latticini al giorno.

Data rilevazione …………………………

Assume saltuariamente integratori alimentari se gli vengono offerti OPPURE Riceve una dieta non ottimale, sia essa liquida o per sonda.

3. Adeguata Mangia più del 50% dei pasti principali. Mangia più di 4 quote di proteine giornaliere (carne o latticini). Qualche volta rifiuta il cibo ma assume abitualmente integratori alimentari se gli vengono proposti OPPURE È alimentato per sonda o con TPN (Nutrizione Parenterale Totale) con regime che probabilmente soddisfa la gran parte delle necessità nutritive.

4. Eccellente Mangia la gran parte dei cibi. Non rifiuta mai il cibo. Abitualmente assume 4 o più razioni di carne o latticini al giorno. Qualche volta mangia fra i pasti. Non richiede integratori.

Frizione e scivolamento

1. Problematico 2. Problema potenziale

3. Senza problemi apparenti

Il paziente richiede un’assistenza da moderata a massima nel movimento. Sollevarlo senza sfregare contro le lenzuola è impossibile. Scivola verso il basso di frequente nella sedia o nel letto e richiede di essere riposizionato con il massimo di aiuto. Spasticità e contratture o uno stato di agitazione determinano una costante frizione.

Si muove con debolezza oppure richiede una minima assistenza. Durante le pratiche di mobilizzazione, probabilmente frega con alcune estremità contro le lenzuola, la sedia. Le sponde o qualche altro dispositivo. Mantiene una posizione relativamente corretta in sedia a letto per gran parte del tempo ma occasionalmente scivola in basso.

Si muove nel letto e in poltrona liberamente e ha sufficiente forza muscolare per sollevarsi completamente durante il movimento. Mantiene una posizione adeguata durante tutto il periodo in cui è a letto o in poltrona.

31

Altre Osservazioni, valutazioni, prescrizioni, comunicazioni

32

DIREZIONE ASSISTENZIALE

AUSL DI PIACENZA SCHEDA DI NURSING CURE PALLIATIVE PROBLEMA A–ASSISTENZA

ALLA PERSONA

PESO B – ASSISTENZA SANITARIA

PESO

Respirazione

1. Normale 2. Presenza di

secrezioni/posture . particolari

3. Aerosol terapia 4. Ossigeno terapia 5. Aspirazione

Tracheotomia gestione

0 2 3 3 4 11

Circolazione

1. Normale 2. Controllo quotidiano

parametri vitali 3. Controllo parametri più

volte al giorno 4. Ulcera venosa /medicazione 5. Gangrena/medicazione

0 1 3 5 8

Eliminazione urinaria

1. Autonomo 2. Continenza assistita (necessità di essere accompagnato in bagno, di pappagallo o padella, ecc.) 3. Urocontrol/gestione 4. Uso di pannolone/ gestione

0 3 3 4

1. Riabilitazione vescicale 2. Applicazione e gestione

catetere vescicale 3. Gestione Urostomia

2 3 5

Eliminazione fecale

1. Autonomo 2. Continenza assistita

(Vedi sopra) 3. Uso di pannolone/

gestione

0 4 5

1. Piano di controllo della stipsi (alimentazione, idratazione, dieta, movimento)

2. Clisteri evacuativi 3. Clisteri evacuativi con

svuotamento manuale ampolla rettale

4. Gestione stomia

5 6 8 8

Igiene personale / abbigliamento

1. Autonomo 2. Autonomia assistita – Igiene: abbigliamento quotidiano (riesce a lavarsi con l'aiuto di una persona c/o se viene accompagnato in bagno, ecc.) 3. Dipendenza completa – Igiene- abbigliamenlto quotidiani 4. Bagno settimanale

0 5 7 12

1. Igiene cavo orale 3

33

Integrità cutanea

1. Cute integra 2. Medicazione semplice 3. Prevenzione

decubito/utilizzo ausilii 4. Medicazione lesione

decubito 1-2 stadio 5. Medicazione lesione

decubito 3-4 stadio

0 5 10 5 10

Alimentazione e idratazione

1. AUTONOMO 2. Autonomia Assistita

(mangia con aiuto per tagliare alimenti, preparare pasto …)

3. Dipendenza completa 8imboccato)

0 3 6

1. Controllo alimentazione e idratazione, piano assistenziale (bilancio idrico, diete particolari ecc.)

2. Gestione Nutrizione entrale per SNG, PEG

3. Gestione NPT

8 10 12

Mobilizzazione 1. Autonomo 2. Necessita di aiuto di

una persona e/o di ausilii

3. Necessita di due persone per spostarsi

4. Mobilizzazione programmata al letto

5. Mobilizzazione programmata quotidiana letto-poltrona-carozzina

0 2 4 2 5

1. Posture particolari (pazienti con esiti di ictus, fratture)

2. Pianificazione pasturazione paziente e verifica risultati

3 3

Sonno-riposo 1. Normale 2. Rilevazione ritmo

sonno veglia diurno e notturno

3. Stato confusionale notturno- gestione

0 2 9

1. Insonnia – somministrazione di farmaci e/o counselling

3

Uso di farmaci 1. Autonomo 2. Terapia IM, SC, EV 3. Aiuto nella assunzione dei

farmaci 4. Terapia infusionale

0 2 3 3

Trattamenti speciali 1. Prelievi o Sticks 2. Organizzazione di visite

Specialistiche 3. Gestione catetere Venoso

centrale 4. Gestione pompe

infusive/terapia infusiva h24 5. Gestione catetere per dialisi

2 6 3 8 14

Attività occupazionali 1. Autonomo 0 2. Con aiuto parziale 4 3. Necessita di aiuto

totale 6

TOTALE PUNTEGGIO “A” TOTALE PUNTEGGIO “B”

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Altre note ________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

Aree problematiche C- FUNZIONALITÀ PSICO-SOCIALE PESO

FUNZIONALITA’ PERCETTIVA E LINGUAGGIO

1. Normale 2. Deficit uditivi rilevanti 3. Deficit visivi rilevanti 4. Deficit Linguaggio rilevanti

0 3 5 5

FUNZIONALITA’

COGNITIVA

1. Normale 2. Assopito – disorientato – stupor 3. Gravi turbe mentali (insufficienza mentale, demenza

senile, ecc…) 4. Incoscienza/coma

0 5 10 7

FUNZIONALITA’

EMOTIVA E COMPORTAMENTALE

1. Normale 2. “Timore di essere un peso per i familiari” 3. Aggressività/impulsività 4. Depressione/ Ritiro relazionale 5. Pre-esistente psicopatologia 6. Positività a precedenti T.S.

0 4 5 5 7 8

FUNZIONALITA’

FAMILIARE

1. Famiglia competente e collaborante 2. Famiglia non competente ma collaborante 3. Famiglia non competente e non collaborante

0 4 6

4. Senza famiglia o amici 8

OGGETTIVITA’ NURSING

1. Ospite non in grado di rendersi autonomo per gravi patologie

2. Ospite con necessità di supporto 3. Ospite con necessità di insegnamento

2 4 8

Totale Punteggio _____________________

NURSING TUTELARE NURSING SANITARIO A – PUNTEGGIO B – PUNTEGGIO C – PUNTEGGIO C – PUNTEGGIO

TOTALE TOTALE

NURSING TUTELARE NURSING SANITARIO 0 -27 ASSISTENZA MINIMA 0 -30 ASSISTENZA MINIMA 28 – 44 ASSISTENZA MEDIA 31 – 50 ASSISTENZA MEDIA 45 – 57 ASSISTENZA ALTA 51 – 70 ASSISTENZA ALTA > DI 58 ASSISTENZA INTENSIVA

> DI 71 ASSISTENZA INTENSIVA

35

AGENDA DELLE CRITICITÀ

Data

7 - PROGETTO HOSPICE

36

Il progetto Hospice nasce e si sviluppa coerentemente con la mission delle cure palliative più volte definita in questo documento e ampiamente illustrata nelle linee guida delle società scientifiche nell’ambito delle CP e nella legislazione di settore.

In particolare emerge da questi riferimenti la centralità del nursing e la necessità di disporre di risorse umane sufficienti da un pdv quantitativo e altamente specializzate da un pdv qualitativo. L’obiettivo dell’hospice è quello di garantire un’assistenza multidisciplinare, personalizzata e coordinata, incardinata su tre elementi fondamentali: il paziente, la famiglia, l’operatore. Il servizio, inoltre, si colloca entro un contesto di rete, perché assume l’impegno di assicurare agli utenti una continuità di cure attraverso una gestione integrata delle informazioni con gli altri servizi della rete delle cure palliative e la possibilità di sostenere la famiglia e il malato senza sostituirsi, mantenendo la priorità della vita al domicilio.

Per queste ragioni il nostro lavoro è orientato alla creazione della rete interna all’hospice (la costituzione dell’équipe) e alla costruzione della rete delle CP che l’AUSL sta conducendo, anche attraverso l’istituzione del tavolo tecnico condiviso con l’Istituto Andreoli.

Altro punto di forza del progetto è l’attenzione all’ambiente di vita, inteso nella duplice accezione di ambiente sociale (le interazioni-l’équipe) e spazio fisico di vita (la casa con le camere, i servizi, le attrezzature disponibili). Il confort dell’hospice deve infatti realizzarsi anche nella fruizione di una casa accogliente, piacevole, tecnologicamente attrezzata, più simile all’immagine domestica di quanto non sia normalmente una struttura residenziale, che lasci libertà di movimento e di personalizzazione agli utenti. L’équipe è composta dalle seguenti figure:

1 coordinatore della casa 1 medico dell’hospice 8 infermieri 6 operatori addetti all’assistenza 1 psicologo 1 terapista della riabilitazione addetti ai servizi alberghieri specialisti e consulenti esterni

L’Hospice è collocato nell’Istituto Andreoli di cui è parte integrante e usufruisce di tutte le opportunità messe a disposizione dalla struttura coerenti con le necessità dell’hospice. La responsabilità generale dell’hospice è della direzione dell’Istituto. L’ORGANICO

COORDINATORE 24 h/ settimana

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IP Nicoletta Crosignani PSICOLOGO d.ssa Michela Tiozzo

6 h/ settimana

MEDICO dell’hospice d.ssa Marcella Saccò

8 h/ settimana

INFERMIERI: • N° 6 a tempo pieno • N° 1 part-time 24h/settimana • N° 1 part-time 12h/settimana

Media minuti assistenza erogata: 170’/ die per paziente

PERSONALE ASSISTENZIALE: • N. 6 operatori addetti all’assistenza

Media minuti assistenza erogata:149’/ die per paziente

TERAPISTA DELLA RIABILITAZIONE

Eroga interventi su richiesta in base alle necessità individuate nei piani assistenziali

Elisabetta Piccioni DIETISTA Fosca Marazzi

Prestazioni di consulenza su richiesta in base alle necessità individuate nei piani assistenziali

MEDICI SPECIALISTI

Prestazioni di consulenza su richiesta in base alle necessità individuate nei piani diagnostico/terapeutici.

VOLONTARI Presenti in reparto secondo accordi con l’associazione di riferimento ed in base alle necessità individuate nei piani assistenziali

LE FUNZIONI

MEDICO COORDINATORE • Coordina le informazioni in entrata/uscita relative ai pazienti tra hospice

e altri servizi della rete • Conduce i colloqui preliminari di valutazione dell’accesso in hospice. • Gestisce la lista d’attesa per l’ammissione all’hospice • Espleta le attività burocratiche relative alle degenze in collaborazione con il medico • È responsabile dell’archiviazione e conservazione dei dati • È responsabile dell’ottimizzazione e dell’integrazione delle risorse umane disponibili • È responsabile della rilevazione dei bisogni (organizzativi e formativi) e del sostegno dell’equipe, delle motivazioni, dei talenti e dello sviluppo professionale di ciascuno • Valuta le prestazioni del personale assegnato • È responsabile della gestione dei sistemi di monitoraggio dei processi e dei risultati • È a disposizione di pazienti e familiari per informazioni e per accogliere e documentare eventuali reclami • È responsabile della gestione delle risorse materiali (ordini approvvigionamento, stoccaggio e conservazione materiali e alimenti, richieste e verifiche manutenzione ordinaria - straordinaria apparecchiature

INFERMIERE • Elabora il piano di assistenza, svolge per casi individuati funzione di referente responsabile della raccolta dati e del

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processo di elaborazione del PAI • Pianifica, conduce e valuta gli interventi assistenziali • Attua interventi di educazione sanitaria al paziente ed alla famiglia qualora ne identifichi la necessità • Garantisce la corretta applicazione delle prescrizioni diagnostico/terapeutiche. • Agisce sia individualmente sia in collaborazione con gli operatori sanitari e sociali • Si avvale dell’opera del personale addetto all’assistenza • Soddisfa i bisogni primari della persona in collaborazione/ su indicazione/ con supervisione del personale infermieristico secondo il piano di assistenza concordato

PERSONALE ASSISTENZIALE

• Favorisce il benessere e l’autonomia degli utenti • Svolge alcune attività conformemente alle procedure in uso • Eroga aiuto domestico/alberghiero • Garantisce l’assistenza psicologica ai malati e ai loro familiari per tutta la durata del ricovero

PSICOLOGO

• Supporta l’equipe nella gestione del paziente e della famiglia attraverso l’incontro e il confronto in gruppo • Prepara e supervisiona i volontari • Interviene come stabilito nel piano assistenziale per le funzioni connesse al suo ruolo

VOLONTARIO

Le responsabilità specifiche relative ad ogni figura citata saranno esplicitate in protocolli e procedure riguardanti aspetti organizzativi e assistenziali relativi all’accoglienza, permanenza e dimissione del paziente. All’interno di questi documenti saranno inoltre indicati gli obiettivi per cui vengono creati, le risorse, le procedure assistenziali, le motivazioni scientifiche che le sostengono, gli standard di risultato e gli indicatori di verifica.

CONDIZIONI ORGANIZZATIVE E METODOLOGIA DI COORDINAMENTO Il lavoro in hospice è profondamente determinato dalle interazioni con i pazienti e le loro famiglie ed è finalizzato a creare loro le migliori condizioni di vita, fornendo sostegno fisico, psicologico, spirituale, sociale. Ciò comporta che oltre ai contenuti tecnici della cura si debba porre grande attenzione alla relazione personale e in questa a tutte le dimensioni umane implicate dalla malattia e nella situazione esistenziale dei soggetti coinvolti. Questa consapevolezza esige un lavoro di alta personalizzazione, fondata sull’ascolto, sulla comprensione, sulla capacità di modulare gli interventi assistenziali e terapeutici in senso lato, da parte di tutte le figure professionali che pur operando individualmente, si muovono in realtà come un unico “corpo curante”. L’ipotesi organizzativa dell’hospice si fonda sulla convinzione che:

“l’équipe di lavoro rappresenta una modalità dell’organizzazione per strutturare e coordinare l’attività di più professionisti, finalizzata al raggiungimento di specifici obiettivi solitamente complessi. Equipe intesa quindi come gruppo di lavoro organizzato all’interno del quale, come propongono i modelli di lettura delle dinamiche dei gruppi, i professionisti si rendono conto che sono strettamente immersi in reti di relazioni, possiedono competenze specifiche, differenti ma complementari fra di loro, e sono quindi sostanzialmente dipendenti gli uni dagli altri”. (cfr Quaglino G.P., Casagrande S., Castellano A., Gruppo di lavoro, lavoro di gruppo, Cortina, Milano, 1992)

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E’ opportuno seguire le indicazioni raccolte da colleghi che hanno già condotto esperienze di progettazione e realizzazione di servizi hospice i quali affermano:

“sviluppare contesti organizzativi articolati e non accentrati, coordinati e non semplicemente diretti. Le funzioni del/la responsabile del servizio, dei medici, degli infermieri, degli operatori assistenziali, dei volontari, dei counsellor, degli psicologi, degli assistenti sociali, degli assistenti spirituali, degli impiegati dell’amministrazione, si collocano in rapporto fra loro a partire dai contenuti, dalle modalità, dalle responsabilità che appartengono a ciascuno. Il criterio di riferimento non è il ruolo professionale, né la presunta posizione gerarchica, è la consistenza dell’interazione – con i colleghi di altre funzioni – ai fini della costruzione del progetto servizio (accompagnamento e sostegno) l’orientamento di fondo più utile naturalmente nel rispetto dei contenuti e delle responsabilità co-progettate nel servizio”.

(…) Il funzionamento coordinato ha principalmente due obiettivi:

1) la co-costruzione di un’organizzazione con responsabilità differenziate che possono ricomporre i processi di lavoro senza eccessive semplificazioni e/o razionalizzazioni, valorizzando la continua ricomposizione del prendersi cura e delle molteplici azioni a essa connesse;

2) la progettazione di un’organizzazione che possa apprendere da quello che costruisce con i malati, i famigliari, gli infermieri, gli operatori, i medici, i counsellor, i volontari, l’assistente sociale, lo psicologo, facendo parlare l’esperienza di ciascuno e tenendola in dialogo con spunti e approfondimenti di altri servizi in altri contesti territoriali.

Il funzionamento coordinato ricerca comprensioni, interlocuzioni, possibili negoziazioni fra le diverse funzioni organizzative e non il rafforzamento del caposervizio, del/la caposala, del/la capoturno”.

(cfr Annamaria Marzi, Antonella Morlini, L’hospice. Al servizio del malato oncologico grave e della sua famiglia, McGraw-Hill, Milano, 2005)

Praticamente queste idee si traducono in diverse azioni. Innanzitutto richiedono un lavoro attento di selezione e preparazione del personale: la qualità delle risorse umane è cruciale nell’hospice. L’Istituto Andreoli ha operato una scelta dell’équipe valutando requisiti psico-attitudinali, curriculum professionale, atteggiamenti e abilità interpersonali, grado di motivazione al lavoro e ha avviato dallo scorso dicembre un serrato percorso formativo.

L’altro elemento essenziale è la individuazione di una metodologia operativa che riesca a tradurre in pratica i principi, associando ai contenuti assistenziali e relazionali una metodologia di lavoro congruente. Significa costruire strumenti e percorsi di intervento, sistemi di comunicazione e documentazione del lavoro rigorosamente coerenti con la filosofia dell’hospice che richiede competenza e attenzione specifica nella parte clinico-assistenziale e spazi di riflessività per la comprensione e la rielaborazione della relazione di aiuto (confronto e gestione delle emozioni, strategie di coping, metodi di approccio alla complessità del paziente, interazioni nell’équipe).

Non esiste in hospice un piano di lavoro precostituito, ma vige un sistema aperto, che si riorganizza continuamente sui bisogni dell’utente, utilizzando come punto di riferimento il piano assistenziale stabilito dall’equipe. Le pratiche terapeutico-assistenziali devono quindi seguire i ritmi dettati dalle condizioni e dalle indicazioni espresse dal malato.

Il modello assistenziale scelto sviluppa un approccio olistico alla persona e permette di elaborare piani di assistenza volti al miglioramento della qualità di vita residua (con particolare attenzione al problema “dolore”).

Per fare un esempio pratico di applicazione del modello, seguiamo il percorso di un ospite nell’hospice, dall’ingresso alla dimissione, evidenziando le principali azioni organizzative finalizzate alla presa in carico.

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(cfr flow chart ingresso)

• scambio di comunicazione tra coordinatore e CM della rete CP per la segnalazione dei casi e l’avvio delle procedure di accesso

• colloquio con l’utente, avvio della relazione con il malato e la famiglia, consegna del pieghevole di presentazione della casa

• valutazione della domanda (attribuzione punteggio) e inserimento in lista d’attesa o procedura di ingresso

• èresentazione del caso all’equipe da parte del coordinatore

• accoglienza dell’utente nella casa (consegna della camera, conoscenza dell’ambiente e delle regole d’uso, presentazione dell’équipe)

• consegna della carta dei servizi

• raccolta dei dati, eseguita da un’infermiere referente, compiuta in base alla documentazione fornita all’hospice dal CM all’atto della domanda di ammissione, all’elaborazione dei dati raccolta nel colloquio preliminare di accesso e alle informazioni raccolte all’accoglienza del degente e della famiglia.

• raccolta dei dati anamnestici e prima visita da parte del medico responsabile dell’hospice.

• elaborazione di quanto raccolto da parte di tutta l’equipe con la stesura del piano assistenziale.

• condivisione delle strategie decise con il paziente e la famiglia ed eventuali modifiche delle stesse.

• verifica e rimodulazione quotidiana degli interventi assistenziali che avverrà in occasione della sovrapposizione di orario prevista al cambio turno per le competenze infermieristiche e periodicamente in presenza del medico.

• compilazione di un diario clinico-assistenziale dove saranno segnalati eventi straordinari, valutazioni mediche e visite specialistiche.

• rivalutazione di alcuni dati attraverso schede in uso (ex:scala VAS o Edmonton per il dolore)

• riunione settimanale di équipe con tutte le figure professionali per mettere a fuoco i contenuti e le modalità delle interazioni con il paziente e la famiglia, affinché le azioni del prendersi cura siano coordinate e pertinenti rispetto alle esigenze sanitarie, socio-assistenziali ed emotive. In questa sede si prenderà in considerazione l’opportunità di organizzare incontri con il paziente e/o il care-giver per rivedere il piano assistenziale e terapeutico.

• comunicazione tempestiva al CM alla previsione della dimissione (concordata con il degente e la famiglia)

• preparazione della documentazione concordata da inviare alla rete Cure Palliative.

Poiché il fine dell’attività dell’hospice è sostanzialmente l’accompagnamento e il sostegno al paziente e ai familiari, alla ricerca di una qualità di vita accettabile nelle condizioni di malattia grave, è necessario stabilire criteri e strumenti per identificare gli esiti assistenziali e l’efficacia degli interventi terapeutici.

Esistono esempi cui ispirarsi nella definizione di tali strumenti, ma, in genere, la letteratura e il racconto delle esperienze professionali indicano l’opportunità che ogni équipe produca un sistema di qualità coerente con il proprio progetto di servizio, compatibile con le risorse disponibile e corrispondente alle attese dell’utenza e delle istituzioni coinvolte, individuando quegli indicatori e quelle modalità più semplici ed efficaci per rilevare e valutare la qualità. La

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costruzione del sistema qualità si configura come lavoro in progress, condizionato dalla evoluzione tecnica e culturale del servizio, che si differenzia gradualmente nelle fasi di avvio, di implementazione, di raggiungimento della maturità organizzativa, migliorando di conseguenza anche i propri strumenti operativi.

Pertanto in questa fase di nascita del servizio, che coincide con la creazione dell’équipe si è ritenuto opportuno utilizzare il momento formativo in atto per fissare gli elementi fondamentali del sistema di qualità, facendoci supportare da esperti, coinvolti come docenti nell’ambito del corso. Si è scelto di dedicare una parte dell’attività formativa (25 ore) a un project work finalizzato alla produzione di strumenti, indicatori, questionari e schemi di valutazione della qualità, nonché la carta dei servizi dell’hospice.

Il progetto hospice parte con un carattere sperimentale, sarà sottoposto a verifica a 6 mesi dall’avvio e il processo di implementazione dovrà seguire la sua naturale evoluzione all’interno del gruppo e nel contesto della rete. A ciò si aggiunge anche la necessità di corrispondere a esigenze di convenzione o futuro accreditamento.

PROGETTO FORMATIVO

PROGETTO HOSPICE: PRENDERSI CURA DI CHI NON SI PUO’ GUARIRE

Il percorso formativo promosso dall’Istituto Andreoli, gestito dall’ente di formazione ENDO FAP Don Orione di Borgonovo V.T., con finanziamento della Provincia di Piacenza, è rivolto agli operatori socio-sanitari (prevalentemente OSS e Infermieri) che andranno a costituire l’équipe dell’ hospice residenziale realizzato presso lo stesso Istituto Andreoli.

Il progetto non prevede la formazione di un profilo professionale specifico, ma si propone di sviluppare negli operatori che lavoreranno nell’hospice competenze tecnico-professionali

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orientate all’unità paziente/famiglia, abilità relazionali rivolte sia al rapporto individuale con il paziente e la famiglia sia al lavoro interprofessionale di gruppo, conoscenze e abilità comunicative specificamente riguardanti le cure palliative e le cure di fine vita.

Questo progetto intende pertanto sviluppare le potenzialità e le qualità umane degli operatori, promuovere la loro professionalità e la qualità dell’assistenza allo scopo principale di garantire una buona qualità di vita alla persona.

Obiettivo del corso

Formare operatori capaci di svolgere, in un’ottica sistemica e di approccio globale alla persona, l’attività assistenziale ai malati in fase terminale ed il sostegno ai familiari.

Al termine del percorso formativo ogni partecipante deve aver acquisito le seguenti competenze:

- competenze cognitive professionalizzanti

- competenze trasversali specialistiche

- competenze tecniche specialistiche

Il percorso prevede una durata complessiva di 125 ore così articolate:

92 ore di lezioni in aula/laboratorio

8 ore di visita didattica ed esperienziale

25 ore di project work

Il corso è diviso in tre moduli.

Modulo 1

COMUNICAZIONE E RELAZIONE CON IL MALATO TERMINALE E CON I FAMILIARI

Durata 36 ore di cui 4 in visita didattica

Risultato atteso:

- comunicare e relazionarsi con la persona morente per sostenerla e accompagnarla in questa fase di vita, nella quale il tempo non deve essere sprecato, ma vissuto secondo i suoi desideri, le sue speranze e capacità

- comunicare e relazionarsi con i familiari, per renderli attivamente partecipi del programma assistenziale, chiarire i loro dubbi, aiutarli ad elaborare le paure, fornire il supporto per il rientro al domicilio del malato, sostenerli nel processo di lutto.

-

Contenuti:

analisi e consapevolezza del significato della malattia e della morte

parole e gesti nel quotidiano prendersi cura del malato che non si può più guarire

relazioni efficaci di sostegno, supporto e accompagnamento alla morte

la ricerca della qualità della vita fino alla morte nel rispetto dell’identità personale

interventi di sostegno alla famiglia e assistenza al lutto

Docenti:

- Sandra Steele (psichiatra e psicoterapeuta, Piacenza) 16 ore

- Michela Tiozzo (psicologa e psicoterapeuta) 10 ore

- Giovanna Calandra (Psicologa U.O. Oncologia ASL di Piacenza) 6 ore

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Modulo 2

L’EQUIPE MULTIPROFESSIONALE E I BISOGNI DEL MALATO

Durata: 22 ore

Risultato atteso:

- Realizzare un gruppo di lavoro capace di ottimizzare il valore aggiunto del poter disporre di competenze diverse, che si integrano e che insieme ne costituiscono uno maggiore della somma di quelli dei membri, finalizzato a progettare, realizzare e monitorare, in un clima di relazione empatica con la persona e la sua famiglia e di collaborazione fra i membri, un piano assistenziale individualizzato, il cui obiettivo è la miglior qualità della vita possibile per la persona in fase terminale.

Contenuti:

- aspetti, modalità e dinamiche dell’équipe

- necessità ed evidenza dell’intervento multidisciplinare ed interdisciplinare in hospice

- centralità del sistema paziente/famiglia

- lavoro di équipe, organizzazione e condivisione del processo informativo e decisionale al cliente interno ed esterno

- rischio specifico di burn out nell’équipe di cure palliative

Docenti:

- Ivanna Gasparini (psicologa Day Hospital oncologico di Correggio) 6 ore

- Giovanni Braidi (psicologo) 10 ore

- Cristina Pedroni (dirigente infermieristico Hospice Albinea) 6 ore

Modulo 3

LE CURE PALLIATIVE: ASPETTI ANTROPOLOGICI, ETICI, STORICI E CULTURALI. ORGANIZZAZIONE, GESTIONE E VALUTAZIONE DELL’ASSISTENZA E DELLA QUALITA’ DI VITA IN HOSPICE

Durata 42 ore di cui 4 in visita didattica

Risultato atteso:

- provvedere, secondo i principi della medicina palliativa, al controllo del dolore e dei sintomi correlati alla fase terminale della malattia

- supportare/educare la persona malata e i familiari attraverso tecniche di nursing e riabilitazione efficaci al contenimento del disagio ed alla espressione delle potenzialità residue.

- Individuare strumenti informativi informatizzati ed operare nel rispetto delle procedure previste dalla normativa sulla sicurezza del lavoro.

Contenuti

- Cenni legislativi, antropologici, etici, storici e culturali delle cure palliative

- Il nursing e gli strumenti operativi dell’hospice

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- Controllo del dolore e delle sindromi della fase terminale

- La fase riabilitativa del percorso di cura

- Il contesto di vita: l’influenza degli elementi strutturali, organizzativi, gestionali e funzionali

- Indicatori, valutazione standard di qualità

- Gestione informatizzata dei dati e della cartella clinica

- Uso degli strumenti sanitari conforme alla normativa vigente

Docenti

- Nicoletta Crosignani (coordinatore infermieristico hospice) 8 ore

- Maria Lavezzi (psicologa ART) 4 ore

- Fabrizio Micheli (Primario U.O. Terapia del dolore AUSL di Piacenza) 4 ore

- Raffaella Bertè (U.O. emato- oncologia AUSL di Piacenza) 4 ore

- Marcella Saccò (Medico dell’Hospice) 6 ore

- Ornella Bettinardi (psicologa Casa di Cura San Giacomo Ponte dell’Olio – Pc) 8 ore

- Itala Orlando (Coordinatore di servizi- Istituto Andreoli – Borgonovo V.T.) 4 ore

Project work (25 ore)

Attraverso la lettura dei molteplici bisogni espressi dalla persona malata, l’operatore-corsista dovrà individuare modalità e procedure per il miglioramento/raggiungimento di un obiettivo assistenziale. I contenuti dei diversi project work saranno presentati e discussi in sede plenaria e costituiranno elemento di valutazione delle competenze acquisite.

8 - VALUTAZIONE DEL PERCORSO

Si propone di adottare un cruscotto di monitoraggio per valutare i risultati del progetto Hospice.

Nel primo semestre non si individuano standard di riferimento, ma si vuole monitorare il percorso.

GLI INDICATORI DI PROCESSO individuati sono i seguenti:

- tempestività: tempo medio di attesa prima dell’accesso all’ospice

N° tot. Giorni di attesa prima del ricovero in Hospice (dei pazienti ricoverati in sei mesi)

N° tot. Pazienti ricoverati (in sei mesi)

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appropriatezza dell’accesso: rispetto delle priorità di accesso in Hospice

N° di pazienti ricoverati in sei mesi per i quali si è rispettato lo score di priorità nell’accesso

N° pazienti ricoverati in 6 mesi

GLI INDICATORI DI ESITO:

Esito Clinico: tasso di mortalità

N° di pazienti defunti in Hospice in sei mesi

N° pazienti ricoverati in Hospice in sei mesi

Esito Terapeutico: riduzione del dolore percepito

N° di pazienti con dolore inferiore o uguale a 4 dopo trattamento antalgico

N° di pazienti con dolore trattati

INDICATORI DI CONFORT: gradimento dell’assistenza ricevuta:

N° pazienti ricoverati in 6 mesi con grado di soddisfazione superiore a ___________ (secondo la scala definita)

_____________________________________________________________

N° pazienti ricoverati in 6 mesi

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Il presente documento è stato elaborato

dal gruppo di lavoro per l’Hospice di Borgonovo val Tidone

si ringrazia il Dr. Mauro Bonomini per l’elaborazione delle immagini

appunti

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Istituto Enrico Andreoli – AUSL di Piacenza · La presente pubblicazione è frutto di un lavoro...

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