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Dipartimento di Pediatria nella crescita e sviluppo dei bambini “In Scientia Spes” INVESTIRE NEL FUTURO:

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Dipartimento di Pediatria

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nella crescitae sviluppo dei bambini“In Scientia Spes”

INVESTIRENEL FUTURO:

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DIPARTIMENTO DI PEDIATRIAFEDERICO II

CHI SIAMO Una “massa critica” di docentiuniversitari, ricercatori, biologi ebiotecnologi, dottorandi, giovani informazione, operatori sanitari edamministrativi dedicati ai problemidella Protezione e della Cura dellaSalute del Bambino.

MISSIONEIl nostro Paese è tra i primi almondo nel garantire la salute e losviluppo del bambino: le comunimalattie acute del recente passatosono diminuite, pur permanendo ilpeso umano, sociale edeconomico delle malattie infettive.Rimangono le malattie complesse,i difetti congeniti dello sviluppo, lemalattie croniche, che non trovanoancora, nel mondo, una soluzionesoddisfacente.La missione del Dipartimento è

sviluppare e trasmettere

conoscenze scientifiche per

migliorare le cure per i bambini

seriamente malati.

Il Dipartimento produce ricerca dieccellenza, sia nel campo delleScienze di Base che nel campodegli Studi Clinici allo scopo direalizzare il motto “in Scientia

Spes”. Ad esso afferisconoscienziati di livello internazionalenel settore della Genetica ed inquello delle Malattie Croniche delBambino.

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SIAMO CRESCIUTIDal 1974 abbiamo sviluppato una serie di competenze che hannoraggiunto la eccellenza scientifica, paragonata alle realtà internazionali,ed hanno permesso di realizzare grandi risorse assistenziali per ladiagnosi e cura dei bambini affetti da malattie croniche. Il grafico offre un esempio della crescita raggiunta nella cura di una dellepatologie croniche del bambino.

PATOLOGIE CRONICHE AUTOIMMUNI

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DIABETICI

MICI

CELIACI

ARTRITI

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QUALCHE RISULTATO CONCRETOStiamo sperimentando terapieinnovative per diverse malattiecroniche gravi del bambino, sia ditipo sostitutivo che con modulatoribiologici.È stata identificato il meccanismomolecolare di una graveimmunodeficienza congenita.Insieme con altri gruppi, siamoriusciti a selezionare CelluleStaminali Pluripotenti da unpiccolo prelievo di cute da bambiniaffetti da fatali disordini congenitidel metabolismo. È stato cosìpossibile costruire in provetta unmodello “umano” della malattia,per ricercare le strategieterapeutiche che possono ridurreo eliminare il danno indottodall’errore congenito. È stata migliorata la speranza divita di bambini con insufficienzaintestinale e molti di questibambini sono stati restituiti ad unavita normale. Sono stati fattiimportanti progressi nella curadell’AIDS dei bambini, che oggiraggiungono l’età adulta.

Abbiamo ora pasta e prodotti daforno con farina di grano ordinariodetossificata dal glutine con lievitinaturali per i pazienti celiaci.

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LA PRODUZIONEDI NUOVECONOSCENZE

L’attività scientifica delDipartimento di Pediatria (DUP)viene valutata annualmente dalPolo delle Scienze e della Vita edal Ministero, utilizzando indiciobiettivi utilizzati a livellointernazionale, quale il “Fattore di

Impatto” (IF) che stima ladiffusione a livello internazionaledei risultati ottenuti. Nel 2007 ilDUP ha prodotto un IF di 769, con43 ricercatori: in media ciascuno diloro ha prodotto un IF di 18, checorrisponde a circa 4 lavori perciascun ricercatore ogni anno.Questo livello di produzionescientifica è obiettivamente tra imigliori nel campo della Salute del

Bambino sia a livello Italiano che alivello internazionale.Partecipiamo come editori anumerose riviste scientificheinternazionali ed alla presidenza disocietà scientifiche internazionali enazionali. Tra noi sono iresponsabili di numerosi progettifinanziati da autorevoli istituzioniinternazionali.Partecipiamo come editori anumerose riviste scientificheinternazionali ed alla presidenza disocietà scientifiche internazionali enazionali. Tra noi sono iresponsabili di numerosi progettifinanziati da autorevoli istituzioniinternazionali.

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GRANDI TEMI DI RICERCA E SVILUPPO

COSA OFFRIAMO A BAMBINI E FAMIGLIE

Nuove Terapie:

Sviluppo di cellule staminalipluripotenti.

Terapie genetiche correttive osostitutive.

Terapie innovative di malattielisosomiali.

Terapie con immunomodulatoribiologici.

Terapie con nutrienti Genomica

e Post-Genomica:

Identificazione del profilo dirischio genetico di malattie.

basi molecolari delle malattieinfiammatorie croniche emalformative.

Traffico Cellulare ed immunità:

Studio di nuovi difettidell’immunità.

Modelli cellulari di patogenesi eterapia di malattie croniche.

Strumenti diagnostici

innovativi:

Nuovi marcatori di osteopenia.Valutazione di marcatori

sierologici di malattia.Videondoscopia Digestiva

avanzata tradizionale e convideocapsula.

Manometria Gastrointestinale adalta risoluzione.

Modelli organizzativi di percorsi

assistenziali:

Modelli assistenziali perl’umanizzazione delle cure.

Approccio multiscipinare allagestione di patologie complesse.

Gli operatori del Dipartimento sono al servizio dei bambini severamentemalati e delle loro famiglie. Pur nei limiti strutturali cerchiamo di offrire atutti accoglienza mediante un filtro ambulatoriale, la interazione con lamedicina del territorio, i servizi sociali ed il sostegno psicologico.Abbiamo Servizi di Day Hospital specializzati per malattie complesse eDegenza in ambienti consoni alle esigenze del bambino.

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ATTENZIONESPECIALE

Il Neonato a rischio di

sopravvivenza

Siamo tra gli ultimi paesi delmondo per “produzione dibambini”, è dunque essenzialegarantire ad ogni creatura lemigliori possibilità di sopravvivenzain buona salute. L’area diNeonatologia e Terapia IntensivaNeonatale è tra le migliori strutturadedicate alla cura di neonati dipeso molto basso (meno di unkilo!).

Il bambino affetto da AIDS

ed infezioni congenite

ed acquisite

Il DUP è centro di riferimentoregionale per bambini con AIDS econ infezioni grave e complesse.Vengono messe in campo nuovestrategie integrate per il piano direcupero del bambino e il suoinserimento nella vita sociale.

Il Bambino che nasce con

qualche diversità

I nostri Chirurghi sono attenti“riparatori” della diversità checausano disagio o rischio per lavita. Hanno anche sviluppato una

tecnologia di eccellenza per lachirurgia mini-invasiva chepermette ad un bambino di essereoperato con il minor traumapossibile, riducendo drasticamentei tempi di degenza. Si eseguonointerventi complessi anche inurologia pediatrica. Nel 2010 ichirurghi hanno eseguito 1228interventi.

Il Bambino con malattia rara

Abbiamo una “Alleanza delleMalattie Rare” tra genitori especialisti che cerca di garantireuna diagnostica molecolaresofisticata e la specialeattenzione che questi piccolipazienti richiedono. Il Dipartimento ha il centro per lemalattie genetiche e molecolaripiù qualificato del Sud Italia, tra imigliori in Europa. Esiste inoltreun’area dedicata alla diagnosi,cura e follow-up di bambini affettida Immunodeficienza congenita. Sono per loro disponibiliparticolari attrezzature, qualispazi filtro con aria priva di germi,che ne consentono lasopravvivenza in attesa ditrapianto di midollo osseo.

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Il Gruppo di Lavoro sulle MalattieRare è promotore dellarealizzazione di reti regionali perottimizzare l’approccio clinico-diagnostico-terapeutico dinumerose sindromi congenite.

Il Bambino che deve vivere

con la malattia cronica

Presso il Dipartimento di Pediatria,sono assistiti bambini affetti damalattie infiammatorie cronicheintestinali (MICI), patologiecaratterizzate da un processoinfiammatorio cronico che colpisceuna o più sezioni dell’intestino. Talipatologie sono pongono tra le piùinvalidanti per il bambino e le piùcostose per il carico sociale dellagestione. Il Dipartimento diPediatria, dal 2007, ha il primoCentro di Riferimento Regionaleper le Malattie InfiammatorieCroniche Intestinali dell’etàevolutiva con una competenzariconosciuta a livello nazionale edinternazionale. Presso il questoCentro sono state sviluppate letecniche diagnostiche piùavanzate e sono eseguiteattualmente ricerche sulla genetica

e sulla patogenesi della malattia.Ognuno di questi piccoli pazientiporta con sé un problemacomplesso, che richiede terapieimpegnative, spesso innovative.Cerchiamo di curarli usando il DayHospital ed i controlli Ambulatorialiper ridurre al minimo lapermanenza in ospedale. Per Il bambino che necessita dinutrizione clinica abbiamo unprogramma di assistenzadomiciliare.

Umanizzazione delle cure

Per i bambini che accedonoall’ospedale abbiamo una ScuolaPubblica (Primaria e Media), unGiardino Attrezzato, 5 ludoteche,una mediateca. Vi sono decine diapparecchi TV e PersonalComputers portatili per i pazientipiù grandi. Facciamo animazione epet therapy. Il Dipartimentopartecipa a studi e iniziative perl’umanizzazione del ricoveroospedaliero.

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UNA GRANDEFUNZIONE:LA FORMAZIONE

Questa missione si esplicita in primoluogo nella formazione di infermieri emedici al metodo scientificoapplicato alle Scienze della Salutedel Bambino. Per realizzare laformazione e per offrire servizi dieccellenza alla Regione ed al Paese,il Dipartimento è specializzato nellacura delle malattie gravi ecomplesse del bambino. Il Dipartimento è dedicato agliStudenti che sono i primi utenti dellesue competenze, ed, allo stessotempo, è dedicato al Bambino sano

e malato, la cui protezione e curacostituisce il dominio dellaformazione.Siamo impegnati a tutti i livelli dellaFormazione: iniziamo con la LaureaTriennale in Scienze InfermieristichePediatriche, proseguiamo con iCorsi di Laurea Specialistica(Medicina, Nutrizione,Infermieristica), continuiamo con laSpecializzazione in Pediatria, ilDottorato di Ricerca, Corsi diperfezionamento e Master e laFormazione Continua.

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LABORATORIO EUROPEO PER LO STUDIODELLE MALATTIE INDOTTE DA ALIMENTI (ELFID)www.elfid.unina.itL’ELFID è un Laboratorio internazionale di ricerca dedicato alle malattieindotte da alimenti, operante nel Dipartimento di Pediatria. Il Laboratoriocoordina una rete di ricerca, composta da Università italiane e straniere eda altri Istituti e Centri di Ricerca pubblici e privati, tra i quali l’Istituto delCNR di Avellino.

PRONTI ALL’INTERFACCIA COL MONDO PRODUTTIVOIl Dipartimento ha sviluppato una interazione con il mondo produttivo, emette a disposizione della Piccola e Media Impresa una serie dicompetenze che riguardano i settori:

Neonato e lattante.Crescita e sviluppo del bambino, abbigliamento.Nutrizione del lattante e del bambino.Prevenzione delle malattie e protezione della salute.Sviluppo di strumenti diagnostici.Sviluppo di supporti al soggetto meno abile.Sviluppo di terapie Innovative.Sviluppo di alimenti funzionali e per dietoterapia.Servizi di valutazione ed accreditamento della qualità di cure pediatriche.

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LA RETE MEDITERRANEA PER LA CURADELLE MALATTIE INDOTTE DA ALIMENTIwww.medicell.unina.it

Dal 2008 il Dipartimento coordina, per incarico del Ministero della Sanità,una Rete tra i paesi del Mediterraneo per la presa in carico dei bambiniaffetti da malattie gravi indotte da alimenti. La prima azione è quella delladiagnosi e gestione della celiachia, indotta dal consumo di grano.

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SOLIDARIETÀ CON PAESI SVANTAGGIATIwww.gulunap.unina.it

Dal 2001 in Uganda abbiamo curato, e salvato da morte sicura, migliaia dibambini malnutriti con una alimento salvavita composto di prodotti locali abasso costo (NUTRICAM).Insieme con l’Ateneo federiciano abbiamo sviluppato una nuova Facoltà diMedicina a Gulu, nella zona martoriata da un ventennio di guerra fratricidanel Nord Uganda: fino al 2011 si sono già laureati 107 nuovi medici.I chirurghi, con Surgery For Children, da 5 anni operano in Africa bambiniseveramente malformati, formando personale locale.Nostri Specializzandi fanno stages formativi in Uganda per 4 mesi arotazione, trasferendo conoscenze ed accumulando esperienze.

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SCAMPIA: UN NUOVOSTRAORDINARIOIMPEGNO!www.unina.it

Il DUP è parte attiva nello sviluppo del Polo Universitario di Scampia,sorto sull’area di una delle “vele” tristemente famose. Lì trasferiremo ilCorso di Laurea di Scienze Infermieristiche Pediatriche e parteciperemoa quello di Dietologia e Nutrizione Umana.Nel Polo di Scampia contribuiremo alla realizzazione di un Centro diMedicina di Comunità sviluppando uno stretto legame tra MedicinaPrimaria e Specialisti del Dipartimento.

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PERCHÈ SOSTENERE IL DIPARTIMENTO DI PEDIATRIAÈ una risorsa unica per il futuro del bambino.Ha grandi potenzialità di crescita e sviluppo.Produce una ricerca di eccellenza, valutata e valutabile.È dedicato ad una attività formativa che garantisce il futuro deglioperatori dedicati alla cura del bambino.Manifesta un impegno importante sul territorio.Fornisce importanti ricadute sulla salute della Comunità.

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PERCHÈ UNA ASSOCIAZIONE“INFANZIA” A NAPOLI

1. Non c’è un luogo che ha più bisogno di investire nel futuro.2. La situazione attuale non offre speranze ai giovani dedicati alla ricerca

di cure per i bambini con malattie severe.3. La struttura familiare tradizionale, con la sua componente protettiva

verso l’infanzia si è andata disgregando.4. La struttura sociale non ha sostituito questo atteso cambiamento con

servizi adatti per l’infanzia.5. Nascono meno bambini che nel recente passato. È ancora più

necessario dunque proteggere la salute e lo sviluppo dei “pochi”.

IL BISOGNOIn Campania nascono circa60.000 bambini ogni anno: almeno5000 hanno bisogno di cure edattenzione per proteggere la lorosalute.Ma più di mille, ogni anno, hannobisogno di cure speciali, terapieinnovative, assistenzamultidisciplinare, interventicorrettivi.Vi sono attualmente in Campania,più di 10.00 bambini affetti daimportanti limiti allo sviluppo emalattie croniche.

INVESTIRE NEL FUTURO:L’ASSOCIAZIONE “INFANZIA”

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I PROBLEMIPurtroppo le condizioni economiche, sociali e politiche della regione hannoprogressivamente eroso le risorse umane e materiali indispensabili amantenere un livello accettabile nella assistenza al bambino cronicamentemalato. Enormi risorse destinate allo sviluppo sono state bruciate perl’emergenza. Il futuro non è tranquillo. In realtà in tutto il mondo, ed anche in molte regioni italiane, il sostegno albambino con handicap e malattie croniche non è affrontato, né èaffrontabile, esclusivamente con le risorse messe a disposizione da Stato eRegioni.Il futuro della assistenza al bambino cronicamente malato e con problemi disviluppo dipende dalla partecipazione della Società Civile all’unicoinvestimento che dà sicuro profitto: lo sviluppo dei bambini.

LA RISPOSTA AL BISOGNOLa rete della Pediatria di Base fornisce ai bambini un livello di attenzioneeccellente che va integrato con le strutture ospedaliere. Ancora oggi troppibambini si rivolgono fuori regione, spesso senza motivo e con ulterioriproblemi in situazioni già difficili.La grande maggioranza dei bambini seriamente malati possono trovare neicentri specialistici universitari ed ospedalieri un punto di riferimento sicuroed eccellente. In un trentennio abbiamo costruito, con le altre istituzioniUniversitarie, Ospedaliere e Territoriali, una rete regionale che permette dioffrire servizi specialistici qualificati per la cura di patologie croniche su tuttoil territorio. L’onco-ematologia e la nefrologia trovano, ad esempio,riferimenti di eccellenze in strutture ospedaliere.Si tratta dunque di una risorsa preziosa, riferimento per l’intero Sud delPaese e comparabile alle migliori strutture analoghe presenti in Europa.

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QUALE MISSION La Associazione “Infanzia” ONLUS aggrega cittadini, aziende edistituzioni per:

delineare un quadro dinamico dei bisogni di protezione e curadel bambino nel prossimo futuro;promuovere la ricerca di base ed applicata nel settore Materno-Infantile, con particolare attenzione alle terapie innovative ed allacomprensione delle cause di malattie croniche del bambino;favorire la formazione di ricercatori ed operatori di cura per lepatologie croniche dell’età pediatrica;favorire l’aggregazione di massa critica per affrontare, conmetodologia multidisciplinare, problemi complessi della crescitae sviluppo del bambino;attuare e sostenere ogni iniziativa utile alla cura e all'assistenzadel bambino cronicamente malato; stimolare i servizi per migliorare la qualità di vita del bambinoaffetto da patologia cronica o limiti allo sviluppo.

QUALI OBIETTIVICONCRETI

Investire nei giovani appassionati alla ricerca sostenendoattività di formazione a medio termine (Borse di Studio,Dottorati ecc).Aggregare competenze multidisciplinari per l’analisi dei bisognidella popolazione infantile affetta da patologie croniche e dellosviluppo nel prossimo decennio.Stimolare un investimento verso il prossimo futuro attraverso laraccolta di contributi di cittadini utenti, soggetti giuridici esocietà civile, anche attraverso il contributo del 5 per mille.Favorire l’interscambio con il mondo scientifico internazionale. Investire nel settore della Nutrizione Infantile, cardine dellosviluppo e della cura di molte patologie.Procedere al graduale up-grading delle strutture perifericheper la gestione sul territorio del bambino malato, attraverso lacostituzione di reti operative.

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COME PARTECIPAREInformarsi, acquisire consapevolezza, partecipare con le proprieenergie. Dare un contributo di idee, strategie ed analisi critica.Offrire un tempo personale per la disseminazione della iniziativa alloscopo di allargare la platea dei sostenitori.Impegnarsi per un sostegno minimo costante nel tempo. Stimolare i soggetti economici ad investire nel futuro dei bambini, congli strumenti della fiscalità facilitata per queste finalità.

A CHI RIFERIRE?“INFANZIA” nasce per la passione condivisa degli operatori delDipartimento di Pediatria, ed è meglio espressa da tre giovani ricercatriciimpegnate in settori diverse delle patologie croniche:

Prof. Brunella Franco, genetista, [email protected]. Maria Carolina Salerno, endocrinologa, [email protected]. Anna Maria Staiano, gastroenterologa, [email protected]

Dipartimento di Pediatria

www.pediatria.unina.it

nella crescitae sviluppo dei bambini“In Scientia Spes”

INVESTIRENEL FUTURO:

Direzione: [email protected] Amministrativa del DipartimentoSig.ra Gaetana Errico, [email protected]