Indagine TERAPIE A LENTO RILASCIO - CORBELLI · le future terapie a lento rilascio anno 2016 giulio...
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INDAGINE ANONIMA PER PERSONE CON HIV: LE FUTURE TERAPIE A LENTO RILASCIO ANNO 2016 GIULIO MARIA CORBELLI PLUS ONLUS ROMA, 16 SETTEMBRE 2016
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INDAGINEANONIMAPERPERSONECONHIV:LEFUTURETERAPIEALENTORILASCIO
ANNO2016
GIULIOMARIACORBELLIPLUSONLUS
ROMA,16SETTEMBRE2016
Inizia&varesapossibilegraziealsupportoincondizionatodiViiVHealthcare.
INDAGINEANONIMAPERPERSONECONHIV:LEFUTURETERAPIEALENTORILASCIO
• 27quesi9rivol9apersoneconHIV• Scopo:conoscerealcuniaspeFsullacosiddeHaDiseaseAwareness,ossia
sui bisogni, le aHese, i dubbi, le opzioni che i farmaci a lento rilasciopotrebberocomportarenellavitadellepersoneconHIV.
• Sono presi in considerazione anche aspeF ges9onali dellamalaFa e lepossibiliconseguenzesullareal-life(cioènellaquo9dianità)dellepersoneconHIV(nonsonorichies9da9dinaturaclinica)
• Indaginesvoltanelperiodo7aprile2016–7giugno2016,60giorni.• Ques9onariomessoon-linesulsitowww.nadironlus.org• Si è fornito 1 solo invito alla compilazione, in fase iniziale, aHraverso
Nadirno9zie(3000fruitori),ossialamailinglistdell’associazione.• Per ogni domanda era possibile fornire una sola risposta, se non
diversamente indicato. Si è comunicato che, se fosse sembrato che piùrisposte potessero essere giuste, si sarebbe dovuto indicare solo quellaritenutamiglioreopiùadaHaallasituazionedelcompilante.
• S9macontaFsitoNadir:20.000/mese.
488persone:418M,68F,2T
Etàmedia=45anni
0
50
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250
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400
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MASCHI FEMMINE TRANSGENDER
• Maschi:85%• Femmine:14%• Transgender:1%
Parteprima
N=488
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250
ELEMENTARE MEDIAINFERIORE MEDIASUPERIORE LAUREA
2
66
230
190
• Elementare:1%• Mediainferiore:13%• MediaSuperiore:47%• Laurea:39%
TITOLODISTUDIO
N=488
0
20
40
60
80
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120
0 04 8
94
6
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38
24
2
20 24
82 0
36
Nord: n=320(66%)Centro: n=110(22%)SudeIsole:n=58(12%)
REGIONEDIRESIDENZA
N=488
DAQUANTOTEMPOPENSI/HAISAPUTOCONCERTEZZADIESSEREHIVPOSITIVO?PENSI/HAISAPUTODIESSEREHIVPOSITIVO…
0
50
100
150
200
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NEGLIULTIMI12MESI ULTIMI5ANNI ULTIMI10ANNI PRIMADEGLIULTIMI10ANNI
60
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• Negliul9mi12mesi:13%• Negliul9mi5anni:30%• Negliul9mi10anni:20%• Primadegliul9mi10anni:39%
N=488
COMEPENSIDIAVEREACQUISITOL’INFEZIONEDAHIV?PENSIDIAVEREACQUISITOL’INFEZIONEDAHIVATTRAVERSO…
0
50
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RAPPORTISESSUALICONSTESSOSESSO
RAPPORTISESSUALICONSESSODIVERSO
RAPPORTISESSUALI ALTREMODALITA'NONSESSUALI
332
58 48 50
• Rappor9sessualiconpersonedelmiostessosesso:68%• Rappor9sessualiconpersonedisessodiverso:12%• Rappor9sessuali:10%• Altremodalità,nonsessuali:10%
N=488
HAIUNAINFEZIONEANCHECONUNALTROVIRUS(COINFEZIONE)TRAQUELLIINDICATI?
0
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350
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SIEPATITEB SIEPATITEC SIEPATITEBEC NO
38 5212
386
• Sì,epa9teB(HBV):8%• Sì,epa9teC(HCV):11%• Sì,epa9teBeC:2%• No:79%
0
50
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Aguarirecompletamentedall’infezionedaHIV
Soloaprevenirelatrasmissione
dell’infezionedaHIV
SoloanonfarprogredirelamalaFadaHIV
AnonfarprogredirelamalaFadaHIVeancheaprevenirelatrasmissionedell’infezionedaHIV
Apoco:nonsonodirealeu9lità
N=488
PENSICHEIFARMACIANTI-HIVSERVANO…
Parteseconda
40
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352
2
• Aguarirecompletamentedall’infezionedaHIV:1%• Soloaprevenirelatrasmissionedell’infezionedaHIV:0%• SoloanonfarprogredirelamalaFadaHIV:27%• AnonfarprogredirelamalaFadaHIVeancheaprevenirelatrasmissionedell’infezionedaHIV:72%• …apoco:nonsonodirealeu9lità:0%
N=488
UNAPERSONACONHIVINTERAPIA,ÈOPPORTUNOCHE…
A. Controlli il suo stato di salute periodicamente, aHraverso prelievi, esami specifici e visite medicheopportunamenteprogrammate,ancheseassumesempreifarmacicomeprescriHo:96%
B. Sirechialcentroclinicoperuncontrollosolosenonsisentebene:0%C. Ognitantointerrompalaterapia,perridarebenesserealpropriocorpo:1%D. Assumaifarmacisecondoprescrizionemedicalamaggiorpartedellevolte:3%
0
50
100
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400
450
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A B C D
470
26 10
N=488
0
50
100
150
200
250
A B C
A. …i farmaci an9-HIV possono essere sospesi con tranquillità, visto che assumere troppifarmacinonvabene:41%
B. …leconseguenzapotrebberoessereimprevedibili.E’quindiopportunorivolgersisemprealmedicoinfeFvologopersapernedipiù:11%
C. …saràilmedicoinfeFvologochevalutailregimecomplessivodelpazientepercapiresevisonointerazionifarmacologichedaevitare:48%
198
54
236
LATERAPIAANTI-HIVVASEMPREASSUNTA.MASESIASSUMONOANCHEALTRIFARMACI….(indicaresololarispostaindiscu0bilmentesbagliata)
N=488
IFARMACIANTI-HIVSIDEVONOPRENDERETUTTIIGIORNI.QUESTOASPETTOTICOMPORTA…
0
50
100
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250
Unimpegnocon9nuo,cheperònon9pesa
Unimpegnocon9nuo,chetalvoltaèpesante
Serenità Indifferenza
• Unimpegnocon9nuo,cheperònon9pesa:45%• Unimpegnocon9nuo,chetalvoltaèpesante:44%• Serenità:4%• Indifferenza:7%
220 218
1436
N=488
QUANTEPASTIGLIEASSUMI,ALGIORNO,SOLOPERLATUATERAPIAANTI-HIV?
• Nessuna:3%• 1pas9glia,unasolavoltaalgiorno:34%• 1pas9gliaalmaFnoe1pas9gliaallasera:0%• 2pas9gliealgiorno(entrambeallamaFnaoppureentrambeallasera):27%• Piùdi2pas9gliealgiorno:36%
0
20
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Nessuna 1pas9glia,unasolavoltaalgiorno
1pas9gliaalmaFnoe1pas9gliaallasera
2pas9gliealgiorno(entrambeal
maFnooppureentrambeallasera)
Piùdi2pas9gliealgiorno
16
172
2
134164
QUANTE PASTIGLIE ASSUMI, AL GIORNO, PER QUALSIASI ALTRO MOTIVO, OSSIADIVERSE DALLA TERAPIA ANTI-HIV? (Es.: per controllare il colesterolo, oppure lapressione,oppureperl’epaXteC,ecc.)
N=488
• Nessuna:51%• Una:18%• Finoa3:20%• Piùdi4:11%
0
50
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200
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300
Nessuna Una Finoa3 Piùdi4
250
90 98
50
N=488
QUANDO, PER QUALCHE RAGIONE, CAMBI LA TUA ROUTINE, INGENERALEL’ASSUNZIONEQUOTIDIANADEIFARMACI…
• …nerisente:34%• …nonnerisente:66%
0
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…nerisente …nonnerisente
166
322
N=488
QUANTEVOLTEALMESE,INMEDIA,MODIFICHIINMANIERASIGNIFICATIVALETUEABITUDINIPERMOTIVIDILAVORO,VIAGGIE/OALTRO?(es.: l’orariodelrisveglio,deipasX,lavoroaturni,ecc…)
• Menodi1:56%• Da1a5:30%• Piùdi6:14%
0
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250
300
Menodi1 Da1a5 Piu'di6
274
148
66
N=488
Parteterza
L’ASSUNZIONEDELLATERAPIAANTI-HIVINTERFERISCECONLATUAVITAAFFETTIVA?
• Sì:29%• No:56%• E’indifferente:15%
0
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250
300
Si No Indifferente
144
276
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• Sì:15%• No:75%• E’indifferente:10%
N=488
L’ASSUNZIONEDELLATERAPIAANTI-HIVINTERFERISCECONVITALAVORATIVA?
0
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100
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300
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400
Si No Indifferente
76
364
48
N=488
Partequarta
SEIACONOSCENZACHE,NELGIRODIUNPAIOD’ANNI,SARANNODISPONIBILIFARMACIANTI-HIV“ALENTORILASCIO”,OSSIACHESIPOSSONOASSUMERECONUNAINIEZIONEPERIODICA,CIOÈDAFARSIOGNIDUEMESI,OFORSEANCHEPIÙDIRADO?
• Sì:55%• No:45%
0
50
100
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200
250
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Si No
268
220
N=488
A QUESTO PROPOSITO, L’IDEA DI NON ASSUMERE PIÙ I FARMACI ANTI-HIV TUTTI IGIORNI,TIPIACE…
• Mol9ssimo:62%• Molto:21%• Abbastanza:13%• Cosìcosì:2%• Poco:1%• Perniente:0%
0
50
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200
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300
350
Mol9ssimo Molto Abbastanza Cosicosi Poco Niente
304
10462
12 4 2
N=488
QUAL’È L’ASPETTO CHE PENSI POSSA ESSERE QUELLO PIÙ IMPATTANTE SULLAQUOTIDIANITÀ, SE UN GIORNO NON PRENDERAI PIÙ LE PASTIGLIE ANTI-HIV OGNIGIORNO,MA,PERESEMPIO,TIFARAI(OTIFARANNO)UNAINIEZIONEOGNIDUEMESI?
A. Avròunpesoinmeno:ilfaHodinondoversiricordareognigiornodiassumerelepas9gliemifaràsen9repiùlibero:69%
B. Finalmentequandoviaggerònonavròpiùilproblemadeifarmaci:21%C. Nonmidovròpiùnascondereperassumerelepas9glie:8%D. Finalmentenonmisen9ròpiù…“marchiato”:2%
0
50
100
150
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250
300
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A B C D
336
102
4010
N=488
PENSICHE,NELL’IMMAGINARIOCOLLETTIVO,“LEPASTIGLIEDAASSUMERE”RICORDINO“L’AIDS”?
• Sì:66%• No:34%
0
50
100
150
200
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300
350
Si No
324
164
“…SEIONONPRENDESSIPIU’DELLEPASTIGLIEPERL’HIV,MAMIFACESSI(oppure)MIFACESSEROUNAINIEZIONE,PERESEMPIO,OGNIDUEMESI,MISENTIREI…”
0
50
100
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400
450
Meglio Peggio Sarebbeindifferente
• Meglio:83%• Peggio:0%• Sarebbeindifferente:17%
402
2
84
N=488
SE, PER TENERE SOTTO CONTROLLO L’HIV, DOVESSI FARTI UNA INIEZIONE OGNI DUEMESI,VORRESTI….
N=488
• …fartelaacasa,dasolooconl’aiutodiuntuoconoscente:14%• …chevenissefaHadalmedico/infermiere:25%• …potersceglieresefartelaacasaofarlainospedale:61%
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…fartelaacasa,dasolooconl’aiutodiuntuoconoscente
…chevenissefaHadalmedico/infermiere
…potersceglieresefartelaacasaofarlainospedale
66
124
298
N=488
IPOTESI: SEI IN TERAPIA ANTI-HIV, SENZA ASSUMERE PASTIGLIE, MA CON INIEZIONIPERIODICHE. ORA, SE, DURANTE IL CONTROLLO DEGLI ESAMI, SCOPRISSI CHE L’HIVFOSSEDINUOVORILEVABILENELSANGUE,COSAPENSERESTI?
• Sareimoltodeluso:27%• Penseres9chepuòcapitare,comeconognifarmaco.Cipenseràilmedico:38%• Tichiederes9ilperchéèsuccesso.Inteoria,nonavrebbedovutoaccadere:35%
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40
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Sareimoltodeluso Penseres9chepuòcapitare,comeconognifarmaco.Cipenseràilmedico
Tichiederes9ilperchéèsuccesso.Inteoria,nonavrebbedovutoaccadere
130
184174
PENSICHEFAREUNAINIEZIONEOGNIDUEMESI,RISPETTOAPRENDERELECOMPRESSEOGNIGIORNO…
N=488
• …siavantaggiosoinognicaso:84%• …siavantaggiososolosenondevocomunqueprenderealtrepas9glieperaltremalaFe:13%• …nonsiavantaggioso:3%
0
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…siavantaggiosoinognicaso …siavantaggiososolosenondevocomunqueprenderealtrepas9glieper
altremalaFe
…nonsiavantaggioso
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62
16
N=488
IPOTESI: SEI IN TERAPIAANTI-HIV, SENZAASSUMERE PASTIGLIE,MACONINIEZIONI PERIODICHE. SE, PER FARE L’INIEZIONE, DOVESSI ANDAREALL’OSPEDALE OPPURE DAL MEDICO DI BASE, QUALE DELLE SEGUENTI“FREQUENZE DI INIEZIONE” RITIENI CHE SIA ANCORA VANTAGGIOSARISPETTOAPRENDERELECOMPRESSEOGNIGIORNO?
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Almassimo1iniezioneogni3mesi
Almassimo1iniezioneogni2mesi
Almassimo1iniezioneognimese
Nessuna
• Almassimo1iniezioneogni3mesi:30%• Almassimo1iniezioneogni2mesi:39%• Almassimo1iniezioneognimese:28%• Nessuna:3%
148
190
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14
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A B C
IN MERITO AI POSSIBILI EFFETTI COLLATERALI, PENSI CHE FARE UNAINIEZIONE OGNI DUE MESI, RISPETTO A PRENDERE LE PASTIGLIE OGNIGIORNO…
A. …siacomunquevantaggioso,anchesecapiteràdiavereunpo’didolore/gonfiorenelsitodell’iniezione:75%
B. …siavantaggiososolosenonavròalcundolore/gonfiorenelsitodell’iniezione:19%C. …nonsiavantaggioso,perchélasolaideadiaveredolore/gonfiorenelsitodell’iniezione,
mifapreferirediassumerelepas9glie,piuHostochefarel’iniezione:6%
368
94
26
N=488
