Gli obiettivi di piano per le demenze

«Il sostegno psicologico

ai caregivers e ai

pazienti affetti da demenza»

Maria Mirabellipsicologa-psicoterapeuta

Centro Regionale di Neurogenetica

Lamezia Terme, 15 giugno 2013

Centro Regionale di Neurogenetica

Perché può essere difficile la convivenza con un anziano in decadimento cognitivo?

Perché non sempre il paziente riesce a esprimere il suo malessere o la causa dello stesso: per esempio,

potrebbe dargli fastidio la radio o la tv accesa, oppure potrebbe avere semplicemente sete ma non

riesce a farsi capire. Tutto ciò spesso scatena reazioni improvvise di profonda tristezza fino al pianto o

addirittura di aggressività.

Da qui il disorientamento dei familiari che non riescono a capire e soprattutto a

gestire tali cambiamenti di umore.

Come aiutare il paziente a non buttarsi giù?

Il caregiver deve sforzarsi di ridefinire i

nuovi limiti del paziente in modo da

individuare la ricostruzione di una vita su

parametri nuovi che devono essere adatti

al paziente: non si tratta solo di rimuovere

le barriere architettoniche, ma è tutto

l’ambiente che deve essere modificato ed

in particolare le modalità di relazionarsi

con il familiare ammalato.

Reazioni dei caregivers difronte alla demenza?

A causa della demenza si può avere la sensazione di

aver perso il proprio familiare e spesso si tende a

tornare, con la memoria, a come era la persona

prima di ammalarsi.Appena si è trovato il necessario equilibrio, e ci si è

adattati alla nuova situazione, accade che il

paziente cambia nuovamente e bisogna ricominciare

tutto da capo. Particolarmente angosciante può essere il

momento in cui il paziente non riconosce più i suoi cari.

Con il progredire della malattia aumenta, nei familiari del paziente, la consapevolezza che un medico o un farmaco miracoloso non esistono e

ciò può generare ansia. Questa ansia può tradursi in un bisogno di fare per avere la mente occupata e non avere il tempo di pensare troppo

alla situazione che si sta vivendo.

La tendenza comune è quella di divenire iperattivi, cercando di sostituirsi al malato

laddove egli mostra delle difficoltà, evitandogli, ma evitando anche a se stessi, la frustrazione

dell'insuccesso.Questo atteggiamento iperprotettivo ed

eccessivamente coinvolto è una difesa contro il dolore di dover riconoscere che il paziente non è

più completamente autosufficiente.

Cosa provoca l’iperattività del caregiver?

Questa spinta a sostituirsi al malato non lo aiuta di certo a mantenere il più a lungo possibile le

sue abilità residue, anzi ne favorisce il progressivo esaurimento.

Sentimenti ed emozioni del caregiver

È normale sentirsi in colpa per l'imbarazzoprovato di fronte a determinati comportamenti del paziente, per aver provato rabbia nei suoi confronti, perché si avverte che non si potrà

sostenere a lungo un così gravoso carico assistenziale o perché si inizia a pensare di collocarlo in una qualche struttura idonea

La maggior parte di chi assiste un paziente demente sperimenta sensazioni ed emozioni

ambivalenti, quali paura, ira, colpa, imbarazzo, disgusto ma anche, affetto, compassione, gioianel sentirsi utili nell'evitare l'ospedalizzazione:

non sempre è semplice riuscire a verbalizzare

emozioni così contrastanti.

La malattia è un lutto?

Bisogna arrivare ad elaborare, accettare ed affrontare le

sofferenze psicologiche che la malattia comporta per poterle

finalmente superare.

Elaborare la perdita del proprio familiare come

era prima della malattia.

Solo in questo modo si potranno creare le condizioni necessarie

all'instaurarsi di un nuovo equilibrio personale e familiare,

impedendo alla malattia di divenire il fulcro della propria

esistenza e imparando a valutare in maniera realistica le proprie

risorse energetiche.

Cosa significa modificare l’ambiente?

Dare sostegno ai suoi familiari sui quali ricade quasi

totalmente l’onere della cura: già dalla prima visita,

che spesso giunge dopo mesi dalla comparsa dei

primi disturbi comportamentali, grazie alla

consulenza di personale specializzato, si riesce a

capire se il caregiver è in “burn out”, ossia in forte crisi.

Un caregiver in crisi non è di aiuto per il paziente.

Sintomatologia dello stress del caregiver

• Fisiche: spossatezza, insonnia o mancanza di concentrazione;

• Sociali: isolamento, deterioramento dei rapporti interfamiliari e interpersonali;

• Lavorative: scarso rendimento e frequenti assenze, che potranno avere anche ripercussioni economiche.

Carico emotivo

Il carico emotivo del caregiver è enorme ed egli ha bisogno di sviluppare un insieme di strategie

per far fronte all'evolversi della malattia.

Capire le proprie emozioni può essere utile non solo a se stessi, ma soprattutto alle modalità di

relazionarsi con il paziente.

Il caregiver dovrà sempre cercare di conservare

del tempo per sé, considerare i propri limiti per

non oltrepassarli, non incolparsi e non biasimare

il paziente per i problemi che insorgono,

accettare aiuti e consigli dagli esperti in materia.

Come reagiscono i caregivers davanti alla prospettiva dell'assistenza psicologica?

In genere è bene accetta, dopo un'iniziale

perplessità e talvolta diffidenza.

Chi chiede più spesso aiuto?

I partner degli anziani assistiti sono meno

frequenti, perché sono loro stessi in condizioni

di fragilità: i nostri pazienti hanno un'età media

di settant'anni circa. Più spesso si tratta dei figli

sui cinquant'anni e oltre, raramente i nipoti e

qualche volta le badanti stesse.

Sostegno psicologico

A causa del carico assistenziale ed emotivo

molte persone che assistono pazienti affetti da

demenza hanno trovato grande supporto nel

sostegno psicologico di:

• gruppo

• individuale.

Psicoterapia di gruppo

È importante poter condividere con altre

persone, che stanno sperimentando la

medesima situazione, le proprie emozioni e i

propri sentimenti, in quanto può aiutare a

percepire come normali e naturali le proprie

reazioni e chi si è isolato potrà riuscire a vincere il

proprio isolamento e a ristabilire delle relazioni

interpersonali.

Psicoterapia individuale

È di fondamentale importanza quando tra

il caregiver ed il paziente vi era già un

precedente rapporto di tipo conflittuale.

Obiettivi del sostegno psicologico di gruppo

Lo scopo essenziale è quello di dare ai caregivers

l'opportunità di condividere le loro

esperienze e di aiutarsi ad affrontare i problemi

esistenti, dopo aver elaborato le diverse tappe

emotive in rapporto allo stadio della malattia.

Obiettivo della psicoterapia individuale

Elaborare il proprio conflitto emotivo in rapporto alla relazione con il familiare prima

della demenza ed esacerbatesi durante l'assistenza per il relativo isolamento e trovare

strategie nuove per affrontare il nuovo ruolo che ci si trova a ricoprire.

Reazioni del paziente

Nella fase iniziale di demenza i momenti di lucidità sono i peggiori, perché si ha la

consapevolezza di non essere più come prima e di non sapere come e cosa fare per poter

cambiare le cose.

Quali sono gli stati emotivi del pz.?

• Angoscia

• Paura

• Ansia

• Stati depressivi

• Disperazione

• Aggressività

CONCLUSIONI

È importante creare una rete tra le figure

sanitarie (MMG, neurologo, geriatra, psicologo e

assistente sociale) con l’obiettivo di migliorare la

qualità della vita del paziente e del caregiver

contenendo i disturbi comportamentali ed

evitare il più possibile l’istituzionalizzazione del

paziente affetto da demenza.

•Infine, il continuo confronto tra familiari ed operatori, facilita una migliore presa in carico del paziente e favorisce

una maggiore conoscenza delle risorse assistenziali finalizzate al malato e ai suoi familiari consentendo una rimodulazione del contesto socio-familiare e lavorativo.

•Dalle nostre osservazioni, in accordo con i dati di letteratura, si evince che il sostegno psicologico di gruppo

ed il supporto psico-educativo rappresentano degli strumenti validi per canalizzare il carico emotivo, lo stress e l’ansia che un caregiver deve sostenere nelle diverse fasi

di gestione di un familiare ammalato.

“Che cosa fai?” le chiedo.“Non voglio dimenticare te. Non voglio dimenticare questo giorno, cerco di tenervi vivi nella mia memoria”.Funzionerà questa volta? mi chiedo, e subito mi rispondo di no.È impossibile. Però le nascondo quel che penso e invece sorrido, perché ha detto parole così dolci.“Grazie”, mormorò“È la verità. Non voglio dimenticarti di nuovo. Sei molto importante per me. Non so cosa avrei fatto oggi senza di te”.

da Notebook di Nicholas Sparks(traduzione italiana Le pagine della nostra vita, Sperling Paperbacks)