Il nucleo Alzheimer: perché e come

organizzarloAntonio Guaita

Fondazione “Cenci Golgi”,

Istituto Geriatrico “C.Golgi” Abbiategrasso

antguai@alice.it

Forum Alzheimer e

Rete di servizi

Giovedì 17 Aprile 2008

Clinica Psichiatrica Cantonale

Associazione Alzheimer - Sezione Ticino

Fondazione Pro Senectute Ticino e Moesano

Società Ticinese per l’Assistenza dei Ciechi

Problema 1 : A che cosa servono i nuclei Alzheimer ? A che

esigenza vogliono rispondere ?

Relazione fra “fragilità cognitiva” e domande in RSA

1,3

7,4

9,3

13,3

0

2

4

6

8

10

12

14

nulla bassa media alta

fragilità cognitiva

% d

oman

de R

SA

IRER Anziani : stato di salute e reti sociali Guerini e associati , Milano 2000

Motivo principale di ricovero in residenza ( Istituto Golgi)

 CONIUGI

FIGLI ENIPOTI

MOTIVO PRINC. RICOV.

probl. comport. e psich.

71.4% 75.6%

salute fisica 14.3% 16.3%

dipenden-za ADL

11.4% 5.8%

mancanza di sostegno 2.9% 2.3%

179 parenti di degenti in RSA

Frequenza dei disturbi del comportamento

Cummings• apatia 72 %• agitazione 60 %• Ansia 48%• Irritabilità 42 %• Disforia 38 %• Att. Mot. Afin. 38 %• Disinibizione 36 %• Deliri 22 %• Allucinazioni 10 %

Istituto Golgi N.A.• Att. Mot. Afin. 51 %• agitazione 50 %• Ansia 48 %• apatia 45 %• Irritabilità 33 %• Disforia 33 %• Deliri 21 %• Allucinazioni 15 %• Disinibizione 14 %

Livelli di disturbi comportamentali(NPI), dipendenza (Barthel),funzioni cognitive (MMSE) e stress care giver

(RSS) nelle fasi moderato severe e avanzate della demenza

215 copie.NA Istituto Golgi

GLOBAL DETERIORATION SCALE

7654

Me

an

100

80

60

40

20

0

MMSE

NEUROPSICHIATRY INVE

NTORY

BARTHEL TOTALE

SCALA STRESS TOTALE

NPI : “r” 0,17; P 0.008

MMSE e Barthel : NS

Tipi di dipendenza con o senza demenza : specificità della disabilità

% di dipendenti totali

0 20 40 60 80

alvo

urine

cammino

trasferimenti

Demenze altri degenti

186 persone in RSA – Ist Golgi

Villani D “Qualità e metodologia nei Nuclei Alzheimer IDR della Lombardia” Crema, 1997( ed. AIMA) : SPECIFICITA’ DELL’APPROCCIO CLINICO E TERAPEUTICO ALLA PERSONA CON DEMENZA

• Difficoltà nella diagnosi

• Metodologie valutative specifiche (cognitive, funzionali,comportamentali,

somatiche, strumentale)• Difficoltà nel riconoscimento e trattamento delle patologie somatiche

• Specifico approccio terapeutico e riabilitativo

• Specificità trattamento sintomi non cognitivi

• Peculiarità delle necessità ambientali ed assistenziali

• Specificità dei problemi di relazione con le famiglie

Bianchetti A “I centri Regionali Alzheimer “ in . Villani D “Qualità e metodologia nei Nuclei Alzheimer IDR della Lombardia”Crema, 1997( AIMA)

Risposta 1

I Nuclei Alzheimer vogliono creare un ambiente di cura migliore, sia per i disturbi cognitivi che per quelli non cognitivi, che tenga conto delle specifiche esigenze della persona con demenza

Problema 2 : I Nuclei Alzheimer (SPCUs) secondo la letteratura internazionale sono efficaci?

Le Special Care Units, Nuclei Alzheimer RSA

• Si sviluppano a partire dagli anni ’80 negli USA (ora sono oltre il 20% dei pl) e in Canada.

• Negli anni 1990 – 91 negli USA: National Survey• In Lombardia : pazienti con demenza severa +

disturbi del comportamento; il ricovero è considerato temporaneo sia in RSA che in IDR

Sloane P.D., Mathew L., Scarborough M. Physical and chemical restraint of dementia patients in nursing homes : impact of specialized

units JAMA 265 : 1278 - 82, 1991

• 31 SPCUs and 32 tradizionali • Contenzione fisica : 18, 1 % nelle SPCUs e 51,6 %

nelle altre• Non differenze significative nell’uso di psicofarmaci• Conclusione : la SPCUs riducono le contenzioni

fisiche senza aumentare l’uso degli psicofarmaci

Nuclei Alzheimer : minor uso di contenzioni

Quali caratteristiche distinguono i Nuclei Alzheimer delle Nursing Homes ?

• 6 caratteristiche in 1497 nuclei USA:– Ambiente fisico adattato

– Separato dal resto della struttura con accesso controllato

– Ammissione solo per pazienti con diagnosi di demenza

– Staff preparato ad hoc e più numeroso

– Coordinatore del nucleo

Leon J The 1990/1991 National Survey of SPCUs in Nursing Homes Alz Dis Ass Disorders 1994, 8(suppl 1) : S72 – S86

Doody R.S., Stevens J.C., Beck C., Dubinsky R.M., Kaye J.A., Gwyther L., Mohs R.C., Whitehouse P.J., DeKosky S.T., Cummings J.L. Practice parameter: management of

dementia ( an evidence –based review) report of the quality standards subcommittee of the American Academy of Neurology Neurology 2001; 56 : 1154 - 66

Alzheimer's special care units. Numerous Class II and Class III studies suggest that special care units (SCU) reduced patient agitation, use of restraints, and catastrophic

reactions. Specialized staff training within these SCU resulted in reduced behavioral disturbances and decreased use of psychotropic drugs and physical restraints. … SCU that used a palliative care philosophy showed lower levels of observed discomfort, fewer transfers to acute medical settings, and lower medical costs.. Use of

exterior space (patient-safe) decreased patient violence and injury reports in nursing homes compared with those that had no exterior spaces; …. Transferring patients from long-term care institutions to small, group-living, homelike physical settings with individualized psychosocial and integrity-promoting therapy decreased agitation and restlessness in per sons with AD.

MORGAN D. G., STEWART N. J., D'ARCY C., FORBES D. & LAWSON Work stress and physical assault of nursing aides in rural nursing homes with and without dementia special care units Purpose J

Psychiatr Ment Health Nurs 2005 ;12:347-58

355 ausiliari : quelli in SCU riportano significativamente meno :

• Esposizione a comportamenti aggressivi e distruttivi durante l’assistenza

• Meno distress

• Meno carico di lavoro

• Minor tensione sul lavoro

Nuclei Alzheimer: l’opinione degli operatori

SCU : giudizi positivi•  Sloane PD; Mathew LJ; Scarborough M; Desai JR; Koch GG; Tangen C Physical and

chemical restraint of dementia patients in nursing homes : impact of specialized units JAMA 1991;265 : 1278 – 82

• Swanson E, Maas M, Buckwalter K. Catastrophic reactions and other behaviors of Alzheimer's residents: special unit compared with traditional units. Arch Psychiatr Nurs 1993;7:292-299.

• Hampel MJ,.Hastings MM. Assessing quality in nursing home dementia special care units: a pilot test of the Joint Commission protocol. J.Ment.Health Adm 1993;20:236-46.

• Volicer L, Collard A, Hurley A, et al. Impact of special care unit for patients with advanced Alzheimer's disease on patients' dis comfort and costs. J Am Geriatr Soc 1994;42:597-603.

• Bellelli G, Frisoni GB, Bianchetti A, Boffelli S, Guerrini GB, Scotuzzi A, Ranieri P, RitondaleG, Guglielmi L, Fusari A, Raggi G, Gasparotti A, Gheza A, Nobili G, Trabucchi M Special care units for demented patients: a multicenter study Gerontologist 1998; 38:456 – 62

• American Geriatrics Society; American Association for Geriatric Psychiatry The American Geriatrics Society and American Association for Geriatric Psychiatry reccomandations for policies in support of mental health care in U.S. Nursing Homes J Am Geriatr Soc 2003; 51:1299 – 04

• Morgan DG, Stewart NJ, D'arcy KC, Werezak LJ Evaluating rural nursing home environments: dementia special care units versus integrated facilities. Aging Ment Health 2004;8:256-65

• Reimer MA; Slaughter S; Donaldson C; Currie G; Eliasziw M Special care facility compared with traditional environments for dementia care: a longitudinal study of quality of life . J Am Geriatr Soc 2004 ;52:1085-92   

•Minor uso di contenzione

•Miglior controllo dei disturbi comportamentali

•Minore stress per la famiglia

Disomogeneità dei Nuclei Alzheimer

24 SPCUs di un singolo stato ( Arkansas) che ha fatto una legge sui criteri per avere una SPCU : nessuno li aveva

Gerdner LA, Beck CK Statewide survey to compare services provided for residents with dementia in special care

units and non-special-care units. Am J Alzheimers Dis Other Demen 2001;16:289-95

Rapporto costo beneficio dei Nuclei Alzheimer: studio USA del 2005

“..We conclude that,……., benefits likely outweigh the costs of instituting dementia SCUs in VA nursing homes with a large number of cognitively impaired residents “.

Bass E, Putney KAlvear M Economic aspects of dementia special care units in veterans affairs nursing homes J Am Med Dir Assoc 2005;6:276-80

Risposta 2

• I Nuclei Alzheimer nei vari studi hanno dimostrato di essere efficaci per :

– Minor uso di contenzione

– Miglior controllo dei disturbi comportamentali

– Minore stress per la famiglia

– Maggiore soddisfazione per gli operatori

• Ma : eccesso di variabilità nelle diverse situazioni

• L’esperienza del modello protesico :– Metodi e risultati

Problema 3 : è possibile definire un “modello”?

Regione Lombardia 1995

• Diagnosi probabile o possibile di demenza

• Presenza di disturbi del comportamento

• Ricovero temporaneo

   28 febbraio 1995, n. 64515: "Attivazione nuclei Alzheimer in Residenze Sanitario Assistenziali e negli Istituti di Riabilitazione";

Distribuzione posti letto RSA Alzheimer

0

50

100

150

200

250

posti media nuclei

posti 70 205 75 80 93 60 32 60 80 73 59 53 173 18 91

media 35 18,6 18,8 20 18,6 20 16 30 26,7 18,3 19,7 26,5 21,6 18 22,8

nuclei 2 11 4 4 5 3 2 2 3 4 3 2 8 1 4

BG BS BSV CO CR LC LO MI MI 1 MI 2 MI 3 MN PV SO VA

Età media di esordio, di

diagnosi e di ammissione al

nucleo

current agediagnosisfirst symptoms age

Mea

n (

year

s)77

76

75

74

73

72

77

75

73

GLOBAL DETERIORATION SCALE

7654

Per

cent

60

50

40

30

20

10

0

9

49

30

13

312 NA

Distribuzione della gravità clinica nei Nuclei Alzheimer Istituto Golgi

normale

Alzheimer

Dementia Education & Training Program200 University Blvd. Tuscaloosa, Alabama 354011-800-457-679Copyright 1996 Dementia Education & Training Program Quali outcomes ?

Possibili obiettivi dei Nuclei Alzheimer

obiettivo dimensione metodologia possibile errore

residenziale alberghiera custodialistica non obiettivi

riabilitativo funzionale allenante frustrazione

terapeutico patologica clinica trascurare la salute

protesicaglobalebenessere Protesi incompleta o eccessiva

Benessere = miglior livello funzionale in assenza di stress,

percepito soggettivamente

NEUROPSICHIATRY INVENTORY

100806040200

SC

ALA

ST

RE

SS

TO

TALE

70

60

50

40

30

20

10

0 Rsq = 0.0290

BARTHEL TOTALE

100806040200-20

SC

AL

A S

TR

ES

S T

OT

AL

E

70

60

50

40

30

20

10

0 Rsq = 0.0118

MINIMENTALE TOTALE

3020100-10

SC

AL

A S

TR

ES

S T

OT

AL

E

70

60

50

40

30

20

10

0 Rsq = 0.0112

242 intervistati“r” 0,17P 0.008

NS

Correlazione fra stress dei parenti e disturbi psico comportamentali ( N. Alzheimer Istituto Golgi)

ATTIVITA’ CENTRALIATTIVITA’ CENTRALI

ATTIVITA’ATTIVITA’ NECESSARIENECESSARIE

ATTIVITA’ ESSENZIALIATTIVITA’ ESSENZIALI

ATTIVITA’ SIGNIFICATIVEATTIVITA’ SIGNIFICATIVE

Spazio fisico

Programmi

Persone

PROTESI

PERSONA, PERSONA, Ambiente Ambiente (biografia, spazio fisico)

PATOLOGIA, DEFICITPATOLOGIA, DEFICIT(come dimostrato dal COMPORTAMENTOCOMPORTAMENTO

GENTLECAREGENTLECARE

PROTESI : SPAZIO FISICO

• Sicurezza • Accessibilità,

mobilità• Familiarità

modificabilità• Comfort

• chiarezza, funzionalità

GENTLECAREGENTLECARE

Gli spazi in RSA :

privatoPubblico e collettivo

1° spazio ? 2° spazio ?

Collettivo non pubblico

Soggiorno Nucleo Alzheimer di Lindern - Oslo - Norway

ATTIVITA’ CENTRALIATTIVITA’ CENTRALI

ATTIVITA’ NECESSARIEATTIVITA’ NECESSARIE

ATTIVITA’ ESSENZIALIATTIVITA’ ESSENZIALI

ATTIVITA’ SIGNIFICATIVEATTIVITA’ SIGNIFICATIVE

ADL

RIDURRE LO STRESS,RECUPERARE ENERGIA

MOVIMENTO, COMUNICAZIONE, RELAZIONI FAMIGLIARI/SOCIALI

LAVORO, GIOCO

GENTLECAREGENTLECARE PROTESI: ATTIVITA’

3° : PROTESI : PERSONE

TUTTI SONO COINVOLTI NELLA PROTESI

PERSONA MALATA, FAMIGLIA, STAFF, ALTRI MALATI, VOLONTARI E …..

Livelli di stress/richiesta di aiuto

41,8

34,6

0

10

20

30

40

50

RSS

tot

ale

non necessita necessita

Ha bisogno di aiuto alla dimissione ?

P< 0.05; 42 intervistati

RIFIUTO

SHOCK RABBIA

ANSIASOGLIA DI STRESS

DISPERAZIONE

COLPA

DEPRESSIONE

APATIA

DOLORE

POSSIBILEMALTRATTAMENTO!

BURNOUTCERCA AIUTOCONVIVE CON LAMALATTIA

Risultati Nucleo Alzheimer Ist Golgi confronto dei valori alla ammissione e alla

dimissione

  N° ammissione dimissione Sig.

NPI 411 43,2 19,3 p <001

Barthel 420 50,8 56,5 p <005

MMSE 370 9,88 10,10 NS

RSS 89 37,61 34,12 p <0.001

Confronto fra STAFF dell’ RSA e del Nucleo Alzheimer

37,9

50

34

20,4

68,9

24,3

0

10

20

30

40

50

60

70

80

Il lavoro vienegiudicato “stressante”

farebbe ricoverare unsuo parente nel

reparto dove lavora

Ritiene problematicoil rapporto con i

parenti

RSA

Nucleo Alzheimer

*

*

*

* P <0.005

Il “paradiso terrestre”

come modello del Nucleo Alzheimer

Grazie per l’attenzione !