Il management delle demenze: gestione e

prevenzione

Andrea Fabbo Programma Demenze AUSL Modena

Servizio Assistenza Territoriale-Direzione Generale Cura della

Persona, Salute e Welfare Emilia- Romagna

Geriatria e TO UniMORE

Demenza: circa 70 patologie, di cui la più frequente è la malattia di Alzheimer

WHO- ADI report, 2012

AJAD , 2015

La diagnosi di demenza è solo il punto di

partenza non l’arrivo

Le 2 Possibili traiettorie

della demenza DIAGNOSI

Stare bene il più a lungo

possibile

QUALITA’ DELLA VITA DI

PZ e FAMIGLIA

Declino «accellerato»

ECCESSO DI

DISABILITA’

COMPLICANZE (abuso psicofarmaci, contenzione,

cadute, delirium, malnutrizione )

OSPEDALIZZAZIONE INAPPROPRIATA,

ISTITUZIONALIZZAZIONE PRECOCE

Stirling University,

UK, 2015

La “cura” della demenza passa attraverso una

serie di interventi

Lisa Genova, TED talk,

aprile 2017

La diagnosi non vuol dire che morirete domani. Continuate a vivere. Non perderete la memoria emotiva. Sarete ancora in grado di capire amore e gioia. Potreste non ricordare cosa ho detto cinque minuti fa ma ricorderete come vi ho fatto sentire....Voi siete più di quello che riuscite a ricordare...”

“...La demenza è l'unica malattia terminale che conosco per cui viene detto ai pazienti di andare a casa e rassegnarsi invece di combattere per la propria vita..”

“C'è una grande sottovalutazione delle capacità delle persone con demenza, specialmente nelle fasi più avanzate di malattia...”

Kyoto, 32° ADI conference, 2017

La persona con demenza nella società

Chiatti C.

Rappresentanza politica

Collaborazione con il sistema giudiziario

Volontariato

Investimenti in ricerca e cure

Settore trasporti

Ergonomia ambienti

Nuove tecnologie

Comunicazione diagnosi

Cure personalizzate

Rispetto delle scelte

La comunicazione della diagnosi

Tempo e spazio

Continuità della persona

Preparazione

Ambiente sociale

Continuità delle cure

DGR 990/2016

Il supporto

post-diagnosi

Le cose da fare

La guida

Progressione tipica della demenza

MCI Demenza lieve

Demenza moderata

Demenza grave

Indice di gravità CDR 0.5GDS 3

CDR 1GDS 4

CDR 2GDS 5

CDR 3GDS 6 e 7

Sintomi cognitivi Deficit soggettiviDisturbi di memoria

DimenticanzePerdita di memoria a breve terminePerdita di interessiDomande ripetitiveAnomie

Progressione deficit cognitiviSindrome disesecutivaAfasia

Marcati deficit cognitivi

Attività della vita quotidiana

Nessun deficit Deficit nelle IADL (spesa, lavori di casa, finanze)

Deficit nelle attività basali (ADL); assistenza e supporto

Totale dipedenza da altri

Sintomi comportamentali e psicologici

Modifiche di personalità

Apatia Ritiro socialeDepressione

Aumento apatiaBPSD (es. deliri, ansia, agitazione.allucinazioni)

Profonda apatiaAgitazioneDisturbi del sonno

Decorso Da 0 a 3 anni Da 3 a 5 anni Da 5 a 7 anni Da 7 a 10 anni

Il ruolo delle cure primarie

Il Coordinamento delle cure e

case management

Le cure in ospedale per le

persone con demenza

Le cure palliative

Cure migliori e

appropriate

per le persone con

demenza

Diagnosi e post- diagnosi nelle cure

primarieIl 50 % delle PWD non hanno una diagnosi da parte del MMG

La diagnosi tempestiva permette alle persone di organizzarsi,elaborare strategie per i sintomi cognitivi e comportamentali,permette l'accesso ai servizi sociali e alle associazioni

I caregiver riportano difficoltà nell'ottenimento della diagnosiI ritardi causano ansietà ed aumentano il caregiver burdenLe persone che iniziano a presentare disturbi cognitivi sono“riluttanti” a parlarne con il loro MMG

Walker IF et al Primary Health Care Research & Development, 2017Livingston G et al, PLoS Medicine 2017

Livingston G et al, PLoS Medicine 2017

Case-management per la gestione a

domicilio delle PWD

Alcuni studi dimostrano una riduzione dell'accesso ai serviziresidenziali e dei costi nel medio termine

Non sufficienti evidenze che il case-management possa ritardarel'istituzionalizzazione

Effetti positivi su caregiver burden, BPSD e costi

Nessun effetto su QoL, ospedalizzazione, mortalità

Tutti gli studi documentano un incremento nell'utilizzo di servizi

13 RCT, 9615 partecipanti, varie tipologie di intervento

Reilly S et al, Cochrane Database Syst Rev. 2015 Jan 5;1:CD008345

Cosa dice la letteratura scientifica:

Fattori comuni che determinano l’efficacia dei modelli:

punto unico di accesso

valutazione «olistica» e multidimensionale

piano individualizzato

coordinamento delle cure

collegamento ad una rete di servizi

Case-managers e care-coordinators che supportano un

modello di cura centrato sulla persona sono la «chiave»

per un efficace integrazione

Il CCA: CARE COORDINATOR ASSISTANT

Figura di collegamento con il paziente ed il caregiver, responsabile del monitoraggio della “cura” e dei rapporti con l'equipe specialistica di riferimento ed il MMG

Cahallan, Austrom et al. JAMA, 2006French et al. Health Affairs, 2014

Gli elementi essenziali - 11. Impostare un dettagliato piano di cura e di regolare monitoraggio

2. Valutare la capacità della persona alla guida

3. Aiutare i pz e le loro famiglie ad affrontare le questioni finanziarie e legali appena possibile

4. Favorire un ambiente amichevole ed inclusivo

5. Mantenere l'indipendenza delle persone con demenza il più a lungo possibile

6. Prescrivere i farmaci appropriati

7. Gestione dei disturbi comportamentali (BPSD)

Gli elementi essenziali- 2 8. Gestione delle patologie e comorbilità associate

9. Garantire lo stato di salute ed il benessere delle persone con demenza

10. Indirizzare pazienti e caregivers ai servizi di supporto; incoraggiare i caregivers a partecipare a corsi di formazione

11. Garantire servizi di sollievo alle famiglie

12. Monitorare il caregiver (meccanismi di adattamento/coping)

13. Valutare quale servizio è più adatto in rapporto ai bisogni di persone con demenza e caregiver

14. Discutere delle scelte di fine vita con paziente e caregiver

DGR 990 del 27.06.2016

Il percorso di cura

della persona con

demenza e del

caregiver

PAI = pianoassistenzialeindividuale

Azioni necessarie e linee di indirizzo per le aziende sanitarie

Realizzazione del modello di PDTA

Gestione della demenza nelle cure primarie (CDS, MMG, ADI)

Sistema informativo regionale: realizzazione di “cruscotto” per l'integrazione dei flussi e realizzazione di un

REGISTRO REGIONALE

Linee guida appropriatezza interventi farmacologici e non farmacologici (psicosociali)

Qualificazione assistenza ospedaliera alle persone con demenza in fase di accesso,degenza e dimissione

Sistema di rilevazione dei costi (FSR, FRNA, FNA)

Monitoraggio attività dei servizi specialistici

Applicazione del programma di miglioramento assistenza nei servizi (accreditamento socio-sanitario)

Implementazione del modello dei Meeting Centers/servizi a “bassa soglia”sul territorio regionale

De Vreese, L. De Salvatore,L.Rovesta, Fabbo A. Managementof dementia in primary care, 2016Intech

- Il ruolo “cruciale” del caregiver nella gestione della demenza

- caregivers come “terapisti” nella gestione “informale”di alcuni interventi psicosociali come la stimolazione cognitiva,la terapia occupazionale e la gestione dei disturbicomportamentali (BPSD)

- Il supporto al caregiver è “necessario per ridurre il burden” econtrollare il loro stato di salute per elevato rischio di

depressione, problemi alcool-correlati, comorbilità medica

- la presa in carico del caregiver è un elemento chiave della curadelle persone con demenza

Il caregiving: punti chiave

Aiuto a domicilio ed interventi di formazione per i caregivers (Vernooij-Dassen, 1995, 2000)

Counselling e gruppi di supporto familiare (Mittelmann et al. 2007)

Meeting centers , Alzheimer Cafè (Does et al. 2004)

Terapia occupazionale a casa (Graff et al. 2006)

Stimolazione cognitiva

(Spector, 2011)

Interventi psicosociali evidence-

based RISULTATI

Miglioramento funzionalità quotidiana

Miglioramento “senso di competenza” dei caregivers (Graff, Vernooij-Dassen, BMJ, 2006)

Miglioramento qualità della vita delle persone con demenza e dei loro familiari (Graft, J.Gerontol.Med. Sci. 2007)

Efficacia sui costi (Graft, Adang et al. BMJ, 2008)

«Rendere le persone con demenza

capaci di partecipare in attività

quotidiane significative nel proprio

ambiente…»

TERAPIA OCCUPAZIONALE A

DOMICILIO- PROGETTO COTID

COTID: terapia occupazionale a domicilio : studio pilotaIn press

p. 0,045

p. 0,000

Il COTID , oltre ad un miglioramento della

performance (COPM) e del grado di soddisfazione

è in grado di migliorare il senso di

competenza dei caregivers (SCQ)

indipendentemente

dallo stress (Zarit) e dalla depressione (Ces-D)

La Cognitive StimulationTherapy (CST) è un trattamentodi stimolazione cognitivadimostratosi efficace, rivolto apersone con demenza di gradolieve e moderato.

Il protocollo, validato estandardizzato in Inghilterra, hadimostrato di produrre gli stessibenefici cognitivi raggiunti con iltrattamento farmacologico (inibitoridelle colinesterasi e memantina)

Vi sono altresì evidenzedell'efficacia della CST su aspettiquali la qualità di vita percepita daipartecipanti e le abilità di basedella vita quotidiana chemigliorano dopo l'intervento

DM 329/99

(Codice esenzione 029 m. di Alzheimer e 011 demenza non

altrimenti specificata)

Il modello dei MEETING CENTERS

Le cure degli anziani con demenza nei servizi

Uso inappropriato di psicofarmaci e contenzione fisica

Le cure degli anziani con demenza nelle residenze

Generalmente costose, proiezioni nel futuro economicamenteinsostenibili

Servizi di eccellenza vs servizi di bassa qualità; storie di scandalied abusi diffusi verso le persone con demenza

Elevata prevalenza di disturbi comportamentali (BPSD)

Uso elevato di psicofarmaci

Personale socio- sanitario poco formato sulla demenza

Approccio centrato sulla persona (PCC) difficilmente realizzabile

Isolamento verso l'esterno e mancanza di relazioni

Casey A-N, 2016

Esempio di programma di miglioramento: formazione a

cascata su 20 CRA, coinvolgimento di circa 700 operatori

periodo 2015-2016

Riduzione significativa

dei BPSD (NPI)

Riduzione del burn out

In 666 operatori di CRA

Le cure in ospedale- 1Il 50 % delle ammissioni in Ospedale attraverso il PS riguardanoanziani > 65 anni : < 30 % ha disturbi cognitivi, il 20 % ha lademenza, il 10 % ha un delirium

Delirium e demenza sono sottodiagnosticati in Ospedale

I PWD sono più a rischio di cadute, infezioni , ulcere da decubito ela maggior parte non riceve trattamenti riabilitativi

Bail K et al, BMJ Open. 2013; 3 Bail K et al, BMC Health Serv Res 2015

1 su 4 delle persone con demenza ha almeno un ricovero l'anno

La maggior parte di essi sta in ospedale più a lungo, presentacomplicazioni , rischio di essere istituzionalizzato, mortalità più alta

Draper B et al Int Psychoger. 2011; 23(10):1649-58

Fry, M et al Int Psychoger 2015

Le cure in ospedale - 2Le persone con demenza possono avere difficoltà a:- fornire notizie- ricordare e seguire istruzioni- compilare moduli e richieste

Il personale sanitario (medici, infermieri ecc.)- spesso dimostra mancanza di competenze,- ageismo- prevale l' orientamento sulla malattia e poco sulla persona

L'ambiente non è adatto alle persone con demenza (non dementia-friendly)

La formazione può contribuire a migliorare la situazione

Ruolo cruciale della dimissione protetta: continuità delle cure ecomunicazione /coinvolgimento dei familiari

Per la demenza abbiamo ancora molto da fare

GRAZIE PER L' ATTENZIONEAndrea.Fabbo@regione.emilia-romagna.it

a.fabbo@ausl.mo.it

Solo 29 dei 194 stati membrihanno un piano nazionale demenzeGinevra, 29 maggio 2017

2017-2025