neWs

n°3 12•2014

“Il futuro del reparto è la vita di ognigiorno, il futuro è ogni nuovo pazienteche entra e che ha diritto di essere curato al meglio, per tornare quanto primaalla vita normale.Il futuro ci porta a consolidare lo staff, composto di medici e infermieri straordi-nari: serve rafforzare il personale perché siamo perennemente in situazionedi overbooking: ci sono tanti pazientida seguire, talora troppi per le risorseche abbiamo a disposizione. Noi ci impegniamo dando il massimo, ma non possiamo tirare troppo la corda eabbiamo purtroppo anche noi dei limiti “umani”, che non vorremmo mai vedere.Il futuro organizzativo di questo reparto così “speciale” ci porta verso l’aumento del numero di trapianti, perché abbiamo sempre più necessità da supportarecon questa terapia sia bambini italiani, che bambini stranieri residenti in Italia,e bambini stranieri residenti all’estero.Il futuro ci impone di prendere coscien-za che i nostri pazienti vanno da zero a

diciotto anni d’età, ed è impensabile uniformare le esigenze di pazienti cosìdiversi; oggi c’è uno spazio per i pazienti più piccoli, ma non c’è un’ area riservata per quelli più grandi. C’è bisogno di una zona in cui gli adolescenti possanotrascorrere il tempo insieme in modo consono alla loro età: un’area off-limits non solo per i più piccoli, ma anche per tutti gli “altri” più vecchi, compresi genitori, medici e infermieri, e volontari, area in cui possano esprimersi, fra loro, liberamente, comunicando fra coetanei. Il futuro di questo reparto parla anche di obiettivi scientifici, che sono alla base dell’efficacia delle nostre cure: essendo appena stata approvata la rete pediatrica oncologica veneta, è necessario migliorarei collegamenti con altri ospedali della regione, dialogando sempre di piùe aumentando la sinergia fra realtàscientifiche e ospedaliere. Cresceremo per loro e con loro, perché là dove nonè necessario rivolgersi al nostro reparto,i pazienti siano il più vicino possibile alla

loro casa. L’obiettivo del 2015è realizzare anche un luogo in cui i nostri piccoli pazienti possano incontrare i loro fratelli e le loro sorelle, e trascorrano del tempo insieme a loro, vicini agli affetti più cari. E il futuro suggerisce anchedi pensare a ciò che sarà dopo Basso: questa struttura non è mia, mia è solola gestione temporanea, l’Onco-Ematolo-gia Pediatrica di Padova è di tutti i nostri pazienti e di tutti coloro che ci mettono, fatica, sforzi, amore, a partiredal governatore del Veneto, che firmale leggi, fino al più piccolo sostenitore,che pur di donare un euro all’associazione che aiuta la nostra realtà, rinuncia a bere il suo caffè o la cioccolata, e di tutti i miei straordinari collaboratori, medici,personale non medico e volontari che ogni giorno gioiscono e soffrono con noi.

Prof Giuseppe Bassodirettore Clinica Onco-EmatologiaPediatrica Padova

Christmas Edition

Professor Basso,com’è il futuro dell’oncoematologia Pediatrica?

Marco BortolamiNazionale di rugby

in visita al reparto

terapie: mi avevano avvisata che durante la giornata di chemio (io stavo in ospedale i primi due martedì di ogni mese

dalle prime luci della mattina fino a sera) avrei potuto avere nausea e vomito, non in misura lieve ovviamente. Ma mi

è successo solo una volta a causa di una cena troppo sostanziosa. Il resto delle volte stavo complessivamente “bene”,

passavo il resto della sera e il giorno dopo a casa a letto, ma il giovedì tornavo tranquillamente a scuola. Un’altra cosa

che mi ha aiutata ad affrontare al meglio le giornate in ospedale è stata la presenza di un mio amico: l’avevo

conosciuto da pochissimo, ma quando gli ho raccontato cosa mi stesse succedendo ha deciso di accompagnarmi

in ospedale ogni giorno, e di farmi compagnia per tutto il tempo, da mattina a sera. Io non mi facevo problemi a farmi

vedere stanca, nauseata e “al naturale” e lui non si faceva problemi a stare in un ambiente di sicuro diverso dal solito,

pieno di altri ragazzi come me. Anzi, rallegrava un po’ la giornata a tutti. Non mi sentivo mai sola. Non so nemmeno

spiegare quanto mi ha aiutata. In quel periodo, sorprendentemente, avevo anche il ragazzo. Dico sorprendentemente

perché non pensavo che qualcuno sarebbe voluto stare con una ragazza senza capelli, con la faccia che sembrava

una palla e l’umore molto instabile. E invece per tutto quel periodo mi ha fatta sentire amata come ha sempre fatto

(lo frequentavo già da qualche mese). Mi ricordo che quando toccavamo l’argomento “malattia” lui mi diceva sempre

“per me tu non hai niente”. L’infinità dei messaggi chilometrici che mi mandava e il modo in cui mi faceva sentire

quando eravamo insieme è una cosa che auguro a chiunque, soprattutto in un periodo del genere. Poi ovviamente

c’erano le mie amiche: conosciute da poco anche loro, il rapporto si è rafforzato e affermato giorno per giorno.

Ci vedevamo spesso, uscivamo o passavamo anche un semplice pomeriggio a casa, e io senza alcun problema

stavo senza parrucca. Non mi sentivo mai a disagio e sentivo di poter parlare di qualsiasi cosa, anche delle più brutte.

Mi piaceva raccontare e spiegare quello che gli altri non avevano mai conosciuto o provato. E poi... c’ero io.

Le persone mi facevano notare la forza che avevo dentro per riuscire a vivere una situazione del genere, perché io non

mi rendevo conto. È difficile spiegare cosa facevo o come mi comportavo... andavo avanti, sempre. I momenti difficili

sono stati molti, non è stata una passeggiata e ancora oggi vorrei che certe cose non mi fossero successe però... avevo

degli amici veri, non mi dovevo vergognare di niente e cosa più importante sono guarita. La mia vita dopo quel periodo

è cambiata completamente: tralasciando i “segni sulla carrozzeria” che porterò con me per sempre, gli esami e i controlli

che dovrò continuare a fare per un bel po’ e il resto... io sono diventata grande. Grande perché ho conosciuto una

realtà diversa che ti fa aprire gli occhi, ti fa venire a contatto con situazioni diverse e cambia il tuo modo di pensare.

Grande perché impari cose che gli altri non sanno o non capiscono. L’ultima volta che mi hanno chiesto come ho vissuto

questo periodo ho risposto che, tralasciando i momenti brutti, mi è servito per crescere e che a molte persone servirebbe

un esperienza del genere (ovviamente non auguro a nessuno niente di ciò) per aprire la mente e capire determinate

cose che solo determinati percorsi possono insegnarti. Insomma ho avuto una prima superiore un po’ speciale,

nonostante i miei voti fossero positivi ho fatto più assenze del dovuto a scuola ma i professori mi sono venuti incontro

e non ho perso l’anno. Anche loro mi scrivevano spesso per chiedermi come stavo e a scuola mi chiedevano sempre

come andavano gli esami. Oggi se racconto la mia storia sono molto tranquilla e non ho problemi a parlarne anche

con chi non conosco, anche se alle volte ci sono dei momenti in cui l’emotività prende il sopravvento e vorrei piangere,

ma penso sia comprensibile.. sono passati tre anni da quando ho finito le cure ma una cosa così ti resta dentro pronta

per riaffiorare alla prima occasione. Probabilmente se non avessi avuto a fianco delle persone così, non sarei riuscita ad

affrontare tutto da sola. Tutti dovrebbero avere delle persone vicino, che combattano insieme a loro, che quando vedi

tutto nero riescono a farti ridere e a sorprenderti. E’ bello raccontare e vedere lo stupore nei volti delle persone, ricevere

tante domande perché vogliono capire bene cos’hai vissuto. È semplicemente bello vedere che gli altri si interessano.

Citando uno degli ultimi film che ho visto, bisogna regalare alle persone “tanti piccoli infiniti dentro un numero finito”. Nes-

suno sa come finirà il proprio percorso, per cui bisogna circondarsi di cose belle. Alla fine basta poco, anche un semplice

messaggio in questi casi fa la differenza. Bisogna far capire che in ogni momento si è presenti e che ci sono delle cose

belle là fuori, perché spesso i protagonisti di questa vicenda non trovano molti motivi per voler continuare a vivere in un

mondo che sembra gli abbia recato solo dolore. Oggi io sono fiera di me stessa, di come ho affrontato quel periodo,

della persona che sono diventata e del modo in cui affronto le cose oggi. Anche se molte persone che mi erano vicine

in quel periodo oggi non le frequento più, le porterò sempre dentro di me perché mi hanno fatta felice e mi facevano

sentire normale, sempre. Gli amici di oggi conoscono la mia storia e mi fanno sentire come se fossi una piccola guerriera

da stimare. Da poco più di un anno ho anche un tatuaggio: una rondine. Avevo letto che per i marinai simboleggiava

un traguardo, infatti se la tatuavano ogni volta che raggiungevano le cinquemila miglia di navigazione. Per me il mio

tatuaggio rappresenta le mie miglia di navigazione. Rappresenta un traguardo e una vittoria.

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“Tutto è iniziato con un banale “andate a fare un giretto in ospedale, va”. Quel lunedì mattina ero andata con mia

mamma dal medico per degli insoliti gonfiori ai lati del collo, individuati da un dottore che mi aveva visitato la settimana

prima e che aveva liquidato il tutto con un “ma sì, sarà solo un’infiammazione”. “Un inizio di settimana fantastico”

penserete voi, ma per me lo era davvero perché sapevo che avrei saltato scuola. Avevo iniziato da due mesi la prima

superiore: nuovo anno, nuova scuola, nuovi compagni... era tutto completamente nuovo! Era l’inizio di un nuovo step

della mia vita, pieno di cambiamenti, emozioni, entusiasmo... ma evidentemente non bastava! Qualche settimana prima

del mio quattordicesimo compleanno, la stessa settimana dell’insolito giro in ospedale, mi avevano fatto una biopsia

sul lato destro del collo e mi avevano prelevato il midollo osseo perché volevano capire bene a cosa fosse dovuto

il gonfiore. La traduzione migliore credo fosse “pensiamo che tu abbia un tumore e vogliamo analizzare il campione

per scoprire se è buono o cattivo”, ma di sicuro non lo sarebbero venuti a dire a me. Quando finalmente fecero il punto

della situazione e ne parlarono con i miei genitori, una sera a cena mia mamma mi comunicò il tutto usando però

il termine “Linfoma” e rimanendo molto vaga. Penso non volesse scombussolare ulteriormente la vita di una ragazzina

che era nel pieno della sua adolescenza. Io l’ho semplicemente guardata annuendo, perché non mi diceva di più,

e ho continuato a cenare e a rispondere a qualche messaggio dei miei amici come se niente fosse. Finita la cena, sono

andata su internet per capire cosa fosse questo misterioso linfoma.. non ricordo come reagii quando lessi parole come

“tumore”, “cancro”, “chemioterapia”.. non sono andata in panico o cose simili, perché non sapevo in che situazione mi

trovavo. Feci solo molte domande per capire meglio cosa mi aspettasse. In un millesimo di secondo, da buona teenager

che vive con il telefono in mano, avevo già informato i miei amici, ma solo quando capii bene la situazione spiegai

definitivamente il tutto. Mi arrivarono molte risposte di “solidarietà”, le persone mi scrivevano che mi sarebbero state

vicine, che erano molto dispiaciute e che sicuramente ne sarei uscita più in forma di prima. In un messaggio, che

ricordo tuttora, oltre ai vari “mi dispiace”, c’era scritto “non sapevo cosa fosse ma ho guardato su internet e mi sono un

po’ tranquillizzato”.. Ero rimasta un po’ perplessa..Tranquillizzato?! Mi dispiaceva che le persone che mi circondavano

non comprendessero fino in fondo la realtà ma non potevo fargliene una colpa perché anch’io fino ad un mese prima

ignoravo completamente la cosa. Mi avevano prescritto sei cicli di chemio, una rivalutazione dopo il quarto per

verificare l’andamento della terapia e decidere se cambiarla, e delle sedute di radioterapia. Devo dire che non ho mai

vissuto troppo male le cure, ero tranquilla quando andavo in ospedale perché era tutto sommato un bell’ambiente, ma

mi ricordo che arrivata alla fine del quarto ciclo ero davvero preoccupata perché se non stavo guarendo la terapia

sostitutiva sarebbe durata cinque giorni. Il che significava stare cinque giorni ricoverata in ospedale con un ago dentro

il braccio. La cosa non mi attirava per niente, ma per fortuna non è andata così. Già dopo la prima cura avevo iniziato

a perdere i capelli. E’ stato abbastanza strano perché non erano i soliti tre/quattro capelli che molti perdono quando si

spazzolano.. io se passavo la mano tra i capelli perdevo ciocche intere. Questa probabilmente è stata una della cose

che mi ha fatto più male. Rimanere completamente calva nel pieno dell’adolescenza non era una delle mie massime

aspettative, soprattutto quando l’essere sempre carine e “tirate” erano alcuni dei pensieri principali di quell’età. Un’altra

cosa che mi ha fatto male era vedere il mio fisico che cambiava, e ovviamente non in meglio. Alcune delle pastiglie

che dovevo prendere ogni giorno avevano il fantastico effetto di gonfiare. Quindi io ingrassavo indipendentemente

che mangiassi o meno. Questa cosa mi fa penare ancora oggi perché ora il mio fisico è completamente diverso. A parte

questi effetti collaterali che mi hanno fatto passare molti giorni a letto a piangere, sono stata molto fortunata durante le

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Cecilia

neWs le nostre

volontarie:la lelladallemani d’oro

Babby Bike, la vigilia di nataletutti in sella

la nazionale di rugby in repartoUna mattina con i giganti

Tornano i babbi Natale più divertenti e coinvolgenti del mondo:

i Babby Bike sono pronti con le loro biciclette per correre

tutti insieme verso i bambini dell’oncoematologia pediatrica

di Padova. Gli scatenati Babby si ritroveranno, in un gruppo

ristretto, la mattina del 24 dicembre, con partenza da Tencarola

e doni a bordo da portare ai bambini ricoverati.

Poi, nel pomeriggio, festa grande aperta a tutti: alle 14.30 ritrovo

in piazza mercato a Tencarola e partenza per il classico giro

di 23 chilometri (per smaltire preventivamente il pranzo di Natale)

tra Selvazzno, Teolo, Abano. Arrivo al Ceron con panettone e

cioccolata calda per ricaricarsi, e poi via al super gioco con tanti

gadget. Le prevendite dei vestiti sono già iniziate: sul sito

www.babbybike.org ci sono tutte le coordinate per richiedere

la divisa d’ordinanza, rossa con bordature bianche.

Tutto il ricavato sarà destinato a Team for Children.

Quello che mi chiede la maggior parte della gente alla quale

dico il lavoro che faccio è: “Come ci riesci?”. Ora vorrei tentare

di rispondere a questa domanda. Ci riesco. E non fatico nemme-

no ad entrare tutti i giorni in un posto dove i bambini, i genitori,

gli infermieri, gli operatori, i volontari, i medici come me combat-

tono contro la malattia, la sofferenza, il dolore, la tristezza…

combattono per cercare di spegnere il fuoco dell’inferno.

E sapete perché lo faccio? Perché i nostri sono i bimbi più belli del

mondo, più sorridenti del mondo e con la voglia di vivere più forte

del mondo. E ci riusciamo, tutti assieme, in questa impresa che

sembra impossibile. Non sempre, ma ci riusciamo. Andiamo

avanti, mano nella mano, fianco a fianco, e ne usciamo. La vita

torna a sorridere, ad essere un posto ancora più meraviglioso.

Ed è qui il vero fulcro della questione. In Oncoematologia

Pediatrica la vita comunque rimane un posto meraviglioso.

Nonostante tutto. Nonostante tutti. I bambini sono bambini.

Per prima cosa. Anche se malati, rimangono bambini. E riescono

a sorridere, a giocare, a studiare e a crescere come è loro diritto.

E il nostro, il mio compito è di far accadere tutto questo.

Di combattere, di vincere e di permettere ai bambini di essere

bambini. Di andare avanti…portando sempre nel cuore il ricordo

di chi se ne è andato. E mi trovo a voler ringraziare chi

mi ha insegnato a fare questo lavoro, chi me lo insegna tuttora,

chi mi ha voluto li e chi mi ha permesso di rimanere li. E chi,

ogni giorno, come me, in un modo o in un altro, aiuta quel

reparto ad essere sempre migliore.

Marta PierobonMedico oncologo pediatrico

Fra i volontari del Team, un ruolo

importantissimo ce l’ha chi si occupa

dei gadget fatti a mano: è Antonella Cacciagli, “la Lella”, appassionata di hand

made e grande creativa. Con la sua

manualità e tanta fantasia, dedica

tantissimo tempo all’ideazione e alla

realizzazione degli oggetti che poi dona

al Team affinché possano diventare

l’omaggio di ringraziamento per le tante

donazioni che l’associazione riceve.

E’ lei che si occupa di trovare le attività

manuali da proporre ai bambini in day

hospital: recentemente è stata la tutor dei

braccialettini realizzati con i mini elastici

colorati e ora ha organizzato e realizzato

l’intera collezione natalizia.

Sempre disponibile ad accontentare

le richieste di chi ha bisogno di qualcosa

in particolare, è presente in day hospital

ogni lunedì mattina.

Nella foto a fianco Antonella Caciagli a destracon Janine Cossia

Bambini, genitori, personale della clinica di oncoematologia pediatrica di Padova conquistati dall’Italrugby: Marco Bortolami, Leonardo Sarto, Edoardo Gori sono stati fra i piccoli ricoverati del day hospital e del reparto, ospiti del prof Giuseppe Basso, direttore della clinica, e di Chiara Girello Azzena, presidentedi Team for Children. I rugbisti hanno scherzato e giocato coni giovanissimi pazienti, felicissimi di averli incontrati. Moltotoccante il momento speciale organizzato per Nicola Perin, il diciottenne del Rovigo Rugby, che ha ricevuto la visita esclusiva di Edoardo Gori, fatto eccezionalmente entrare nella stanza di degenza. Durante le due ore trascorse all’interno della clinica, sono stati molti i momenti esilaranti, con i bambini incantati da questi “giganti” muscolosi, e i ragazzi che stavano al gioco.“Siamo grati a Marco, Leonardo, Edoardo, alla squadra e alla federazione, per questo regalo – ha detto Chiara Girello –il buonumore e l’allegria sono parte integrante delle terapie e fanno un gran bene allo spirito dei nostri bambini, perché anche se vivono in una condizione ospedaliera, non si sentano trascurati. E’ stata una giornata bellissima, spero si ripeterà presto”.

Torna la corsa più divertente del mondo:

“i nostri sono i bambini più belli del mondo”

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24

dicembre

ore 14:30

neWs

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Natale 2014

Fai unregaloe faidel bene

Fai un regalo solidaledona un grazioso gadgetrealizzato interamentea mano dalle volontariedi team for children

Panettoncini da 100 gr (formato classico su ordinazione)

tovaglie in cotone 134x172 cm

cuori ricamati a mano

alberelli decorativi in feltro

alberelli da appendere

spillein feltro

matite decoratecol feltro

Portachiaviin feltro

segnalibri in feltro

tazza mugin porcellana

collana di perledi fiume e crochet

Portachiavi varie forme,colori e materiali

cover per iPhone4/5

con una Piccola donaZionePuoi scegliere acnHe tra t-sHirts,

felPe, BomBoniere Per ognioccasione e molti altri gadget.

Visita il nostro sitowww.teamforchildren.it

sostienici nelle attivitàche svolgiamo per

i piccoli pazienti delreparto di oncoematologia

pediatrica di Padova

MESSAGGIO AuTO-PROMOzIONALE

neWs

team for children newsBimestrale dell’associazione

Team for Children Onlus

via Monsignor Fortin 44 - Padova

Registrazione al Tribunale di Padova

n°2360 - del 29/05/2014

Direttore responsabile: cristina chinelloArt Director: monica Jacopetti

Stampa: Chinchio Industria Grafica

Via Antonio Pacinotti, 10 - Rubano (PD)

Team for Children News è disponibilein formato digitale sfogliabile online su:www.teamforchildren.it

CONTATTI

Per iniziative che riguardano le attività

del giornale e di marketing: direttore

Team for Children News - ellocri@yahoo.itPer informazioni:

segreteria Team for Children

segreteria@teamforchildren.ittel 049 7356069 fax 049 7356070

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PER LE DONAzIONI

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IBAN it 47 K 0622 5121 531 000 000 61 494

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Grazie!

Mercatino Fideuram (riservato)

Banco Popolare (riservato)

Superflash, Padova centro, fronte Pedrocchi

Concerto di Natale Donolato

Superflash, Padova centro, fronte Pedrocchi

Bresseo

Bresseo, mercatini di Natale

m a r t e d ÍdicemBre

g i o V e d ÍdicemBre

g i o V e d ÍdicemBrel u n e d ÍdicemBreg i o V e d ÍdicemBre

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i mercatini di natalequando e dove trovare i gadget del team

adolfo ed elisabetta garillisi esibiranno in unconcerto animatoin reparto, per divertiree coinvolgerei nostri bambini.

Durante il capodanno al ristorante da odino, ci sarà una raccolta fondi abbinata a ricchi premi e cotillon dal “costo” simbolico del biglietto a 1 euro: tutto il ricavato delle donazioni sarà consegnato a team for children.

un ringraziamento speciale

agli sponsor e che hanno

sostenuto il concerto

true Voice for cHildren let tHe sun sHine

l’intero ricaVatodeVoluto al reParto di oncoematologiaPediatrica di PadoVa