I gruppi di auto mutuo I gruppi di auto mutuo aiuto per pazienti aiuto per pazienti fibromialgicifibromialgici

I GRUPPI DI AUTO MUTUO AIUTO IN GENERALEI GRUPPI DI AUTO MUTUO AIUTO IN GENERALE

DEFINIZIONE DEFINIZIONE STORIASTORIA COME SI ORGANIZZANOCOME SI ORGANIZZANO

I GRUPPI A.M.A. DEDICATI ALLA FIBROMIALGIAI GRUPPI A.M.A. DEDICATI ALLA FIBROMIALGIA

LE ESPERIENZE DEGLI ALTRILE ESPERIENZE DEGLI ALTRI IL PROGETTO DEL GRUPPO “LE FARFALLE” DI PISAIL PROGETTO DEL GRUPPO “LE FARFALLE” DI PISA PERCHE’ UN GRUPPO DEDICATO AI PAZIENTI FIBROMIALGICIPERCHE’ UN GRUPPO DEDICATO AI PAZIENTI FIBROMIALGICI DOVE, COME, QUANDODOVE, COME, QUANDO LE NOSTRE PROPOSTE LE NOSTRE PROPOSTE OBIETTIVIOBIETTIVI

CONCLUSIONICONCLUSIONI

I gruppi di auto mutuo aiuto per I gruppi di auto mutuo aiuto per pazienti fibromialgicipazienti fibromialgici

I gruppi di auto mutuo aiuto rappresentano un tentativo, moderno e tradizionale allo I gruppi di auto mutuo aiuto rappresentano un tentativo, moderno e tradizionale allo stesso tempo, di ri-costruire reti solidali fra le persone diventando preziosi strumenti di stesso tempo, di ri-costruire reti solidali fra le persone diventando preziosi strumenti di comunicazione, di scambio e di aiuto reciproco. Sono anche luoghi dove ritrovare le comunicazione, di scambio e di aiuto reciproco. Sono anche luoghi dove ritrovare le proprie capacità attraverso l’incontro ed il confronto con l’altro, diverso e allo stesso proprie capacità attraverso l’incontro ed il confronto con l’altro, diverso e allo stesso tempo simile a sé.tempo simile a sé.

****** La definizione più conosciuta è di A. Kats e E. Bender (1976):La definizione più conosciuta è di A. Kats e E. Bender (1976):

“ “I gruppi di auto mutuo aiuto sono strutture di piccolo gruppo, a base volontaria, I gruppi di auto mutuo aiuto sono strutture di piccolo gruppo, a base volontaria, finalizzate al mutuo aiuto ed al raggiungimento di particolari scopi. Essi sono di solito finalizzate al mutuo aiuto ed al raggiungimento di particolari scopi. Essi sono di solito costituiti da pari che si uniscono per assicurarsi reciproca assistenza nel soddisfare costituiti da pari che si uniscono per assicurarsi reciproca assistenza nel soddisfare bisogni comuni, per superare un comune handicap o un problema di vita, oppure per bisogni comuni, per superare un comune handicap o un problema di vita, oppure per impegnarsi a produrre desiderati cambiamenti personali e sociali. I gruppi di self-help impegnarsi a produrre desiderati cambiamenti personali e sociali. I gruppi di self-help enfatizzano le interazioni sociali faccia a faccia e il senso di responsabilità personale dei enfatizzano le interazioni sociali faccia a faccia e il senso di responsabilità personale dei membri….. “membri….. “

Il movimento del self-help nasce alla fine degli anni ’70 dove si contavano nel Nord Il movimento del self-help nasce alla fine degli anni ’70 dove si contavano nel Nord America già circa mezzo milione di gruppi distinti di self-help. Anche in Italia, in quegli America già circa mezzo milione di gruppi distinti di self-help. Anche in Italia, in quegli anni si svilupparono varie esperienze di mutuo aiuto come i gruppi di famiglie di disabili, anni si svilupparono varie esperienze di mutuo aiuto come i gruppi di famiglie di disabili, di tossicodipendenti, di alcolisti anonimi, di donne in difficoltà…). Molti di questi gruppi di tossicodipendenti, di alcolisti anonimi, di donne in difficoltà…). Molti di questi gruppi sorsero in contrapposizione al sistema sociale pubblico, considerato non in grado di sorsero in contrapposizione al sistema sociale pubblico, considerato non in grado di sostenere e soddisfare i bisogni umani (burocrazia, costi elevati, mancanza di volontà sostenere e soddisfare i bisogni umani (burocrazia, costi elevati, mancanza di volontà politica…); altri come forme di collaborazione fra enti, associazioni e persone che in politica…); altri come forme di collaborazione fra enti, associazioni e persone che in particolari momenti della loro vita hanno avuto bisogno di sostegno particolari momenti della loro vita hanno avuto bisogno di sostegno ******

L’espressione inglese “self-help” si traduce in italiano “auto aiuto”, intesa L’espressione inglese “self-help” si traduce in italiano “auto aiuto”, intesa come come esperienzaesperienza individuale di aiutare se stessi. L’auto mutuo aiuto si ha individuale di aiutare se stessi. L’auto mutuo aiuto si ha quando un gruppo di persone si autorganizza per ricevere aiuto includendo quando un gruppo di persone si autorganizza per ricevere aiuto includendo condivisione e scambio reciproco.condivisione e scambio reciproco.

Questo è un passaggio molto importante per la persona: si interrompe la Questo è un passaggio molto importante per la persona: si interrompe la spirale di passività verso se stessi, si porta con sé la propria storia, le spirale di passività verso se stessi, si porta con sé la propria storia, le proprie esperienze, la conoscenza derivata dall’esperienza della malattia o proprie esperienze, la conoscenza derivata dall’esperienza della malattia o del disagio personale che può diventare un punto di forza importante, e la si del disagio personale che può diventare un punto di forza importante, e la si offre al gruppo in maniera attiva e consapevole per raggiungere il proprio offre al gruppo in maniera attiva e consapevole per raggiungere il proprio benessere e il benessere del gruppo.benessere e il benessere del gruppo.

Anche l’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) definisce l’AMA come Anche l’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) definisce l’AMA come “l’insieme di tutte le misure adottate da figure non professioniste per “l’insieme di tutte le misure adottate da figure non professioniste per promuovere, mantenere o recuperare la salute, intesa come completo promuovere, mantenere o recuperare la salute, intesa come completo benessere fisico, psicologico e sociale di una determinata comunità” benessere fisico, psicologico e sociale di una determinata comunità” ******

Frank Riessman nel 1965 ha posto uno dei principi base dell’helper Frank Riessman nel 1965 ha posto uno dei principi base dell’helper therapy affermando che therapy affermando che “quando una persona aiuta un’altra persona nel “quando una persona aiuta un’altra persona nel tentativo di migliorarne alcuni comportamenti o schemi cognitivi, ha come tentativo di migliorarne alcuni comportamenti o schemi cognitivi, ha come effetto un cambiamento anche su se stessa”. effetto un cambiamento anche su se stessa”.

Questo viene definito effetto BOOMERANG Questo viene definito effetto BOOMERANG ******

OrganizzazioneOrganizzazioneI gruppi di auto mutuo sono quindi formati da un piccolo numero di persone unite da uno I gruppi di auto mutuo sono quindi formati da un piccolo numero di persone unite da uno

stesso problema, che si incontrano per rompere l’isolamento, per raccontarsi e stesso problema, che si incontrano per rompere l’isolamento, per raccontarsi e condividere le proprie esperienze, per scambiarsi informazioni e soluzioni con l’obiettivo condividere le proprie esperienze, per scambiarsi informazioni e soluzioni con l’obiettivo di scoprire le proprie potenzialità e di recuperare il proprio benessere.di scoprire le proprie potenzialità e di recuperare il proprio benessere.

Le persone che fanno parte di un gruppo di auto mutuo aiuto sono tutte alla pari e sono Le persone che fanno parte di un gruppo di auto mutuo aiuto sono tutte alla pari e sono coinvolte direttamente nella partecipazione e condivisione. Solitamente è presente, coinvolte direttamente nella partecipazione e condivisione. Solitamente è presente, all’interno del gruppo, la figura del facilitatore che ha il compito di:all’interno del gruppo, la figura del facilitatore che ha il compito di:

-elaborare e condividere una visione e degli obiettivi comuni valorizzando la comunicazione -elaborare e condividere una visione e degli obiettivi comuni valorizzando la comunicazione circolarecircolare

-guidare senza creare dipendenza (perché non è un esperto ) valorizzando il ruolo di ogni -guidare senza creare dipendenza (perché non è un esperto ) valorizzando il ruolo di ogni membromembro

-facilitare l’apprendimento delle modalità di auto aiuto-facilitare l’apprendimento delle modalità di auto aiuto

-mediare le discussioni creando un clima accogliente e di fiducia-mediare le discussioni creando un clima accogliente e di fiducia

Inizialmente è il promotore del gruppo ad assumere il compito di facilitatore, ciò non esclude Inizialmente è il promotore del gruppo ad assumere il compito di facilitatore, ciò non esclude che possa gestire il gruppo in modo condiviso e trasferire il ruolo e le competenze ai che possa gestire il gruppo in modo condiviso e trasferire il ruolo e le competenze ai membri del gruppomembri del gruppo

I gruppi possono essere aperti o chiusi: I gruppi possono essere aperti o chiusi:

-nel primo caso nuovi partecipanti vengono ammessi in qualsiasi momento del -nel primo caso nuovi partecipanti vengono ammessi in qualsiasi momento del percorsopercorso

-nel secondo dal momento che il gruppo si è avviato ed ha raggiunto il numero -nel secondo dal momento che il gruppo si è avviato ed ha raggiunto il numero massimo prefissato, nessun altro può entrare a farne parte.massimo prefissato, nessun altro può entrare a farne parte.

Il numero di partecipanti varia da un minimo di 5/7 ad un massimo di 10/12: la Il numero di partecipanti varia da un minimo di 5/7 ad un massimo di 10/12: la dimensione di un gruppo di auto mutuo aiuto deve essere funzionale alla dimensione di un gruppo di auto mutuo aiuto deve essere funzionale alla comunicazione all’interno del gruppo senza il rischio di esclusioni.comunicazione all’interno del gruppo senza il rischio di esclusioni.

Tutti i partecipanti sono responsabili nella stessa misura per ciò che accade Tutti i partecipanti sono responsabili nella stessa misura per ciò che accade all’interno del gruppo e condividono modalità e decisioni.all’interno del gruppo e condividono modalità e decisioni.

Per evitare problemi di organizzazione e di comunicazione è buona norma Per evitare problemi di organizzazione e di comunicazione è buona norma assegnare i ruoli (facilitatore, segretario, ecc…) e definire delle regole che assegnare i ruoli (facilitatore, segretario, ecc…) e definire delle regole che siano punti di riferimento condivisi.siano punti di riferimento condivisi.

Le esperienze degli altriLe esperienze degli altri

Sono stati attivati gruppi di auto mutuo aiuto per pazienti Sono stati attivati gruppi di auto mutuo aiuto per pazienti fibromialgici a Cosenza, Belluno, Trento, Vicenza, Bolognafibromialgici a Cosenza, Belluno, Trento, Vicenza, Bologna

Con il sostegno dell’Associazione Italiana Sindrome Con il sostegno dell’Associazione Italiana Sindrome FibromialgicaFibromialgica

http://www.sindromefibromialgica.it/

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Il gruppo “Le farfalle”Il gruppo “Le farfalle”

Lo scorso anno ho frequentato come rappresentante dei malati per l’AISF gli ambulatori Lo scorso anno ho frequentato come rappresentante dei malati per l’AISF gli ambulatori della Reumatologia di Pisa ed hoconosciuto molte persone, quasi tutte donne, alcune della Reumatologia di Pisa ed hoconosciuto molte persone, quasi tutte donne, alcune con il desiderio di condividere la propria esperienza per confrontarsi e una gran voglia di con il desiderio di condividere la propria esperienza per confrontarsi e una gran voglia di stare bene, altre più rassegnate, altre ancora spaventate perché all’inizio della malattia.stare bene, altre più rassegnate, altre ancora spaventate perché all’inizio della malattia.

Da questa esperienza e grazie alla mission che ha la nostra Associazione, nasce questo Da questa esperienza e grazie alla mission che ha la nostra Associazione, nasce questo progetto.progetto.

La leggerezza sarà il filo conduttore del gruppo, per questo abbiamo pensato al nome La leggerezza sarà il filo conduttore del gruppo, per questo abbiamo pensato al nome “Le farfalle”: si entra nel gruppo con il desiderio di trasformarsi da persone doloranti, “Le farfalle”: si entra nel gruppo con il desiderio di trasformarsi da persone doloranti, pesanti, in un certo senso immobili, a persone in grado di prendere il volo, leggere e pesanti, in un certo senso immobili, a persone in grado di prendere il volo, leggere e libere, perché hanno acquisito un nuovo benessere, un equilibrio interiore che rende libere, perché hanno acquisito un nuovo benessere, un equilibrio interiore che rende capaci di gestire il dolore e soprattutto di trovare soluzioni perché questo non sia più quel capaci di gestire il dolore e soprattutto di trovare soluzioni perché questo non sia più quel pensiero invadentepensiero invadente

In poche parole, si tratterà di assumere su di sé l’impegno e la responsabilità per In poche parole, si tratterà di assumere su di sé l’impegno e la responsabilità per migliorare la qualità di vita, per conquistare e accrescere l’autostima, per avere la migliorare la qualità di vita, per conquistare e accrescere l’autostima, per avere la profonda convinzione di poter riprendere in mano la propria vita (self empowerment).profonda convinzione di poter riprendere in mano la propria vita (self empowerment).

Allo stesso tempo, per l’effetto Boomerang, quello che ognuno fa per sé attiva nell’altro Allo stesso tempo, per l’effetto Boomerang, quello che ognuno fa per sé attiva nell’altro un’apertura verso nuove alternativeun’apertura verso nuove alternative

Come, dove e quando?Come, dove e quando?

Il progetto è a cura dell’Associazione ATMAR, sezione di PisaIl progetto è a cura dell’Associazione ATMAR, sezione di Pisa La partecipazione sarà gratuita per i soci e le socie dell’Associazione ed è rivolta alle/ai La partecipazione sarà gratuita per i soci e le socie dell’Associazione ed è rivolta alle/ai

pazientipazienti

E’ previsto un gruppo aperto formato da un numero di partecipanti che va da 8 a 10 al E’ previsto un gruppo aperto formato da un numero di partecipanti che va da 8 a 10 al massimo, questo per garantire ad ognuna l’attenzione ed il sostegno reciproco massimo, questo per garantire ad ognuna l’attenzione ed il sostegno reciproco necessario e per poter organizzare attività di gruppo durante le riunioninecessario e per poter organizzare attività di gruppo durante le riunioni

Ci riuniremo presso l’ Unità Operativa di Reumatologia dell’Ospedale Santa ChiaraCi riuniremo presso l’ Unità Operativa di Reumatologia dell’Ospedale Santa Chiara avremo a disposizione una saletta dove poter parlare in tutta tranquillità e riservatezzaavremo a disposizione una saletta dove poter parlare in tutta tranquillità e riservatezza

Ci riuniremo una volta al mese, di sabato mattina (4 aprile,16 maggio,6 giugno, 27 Ci riuniremo una volta al mese, di sabato mattina (4 aprile,16 maggio,6 giugno, 27 giugno)giugno)

E’ prevista la pausa estiva: termineremo alla fine di giugno e riprenderemo a settembreE’ prevista la pausa estiva: termineremo alla fine di giugno e riprenderemo a settembre

Decideremo insieme il regolamento interno: minime regole per una convivenza feliceDecideremo insieme il regolamento interno: minime regole per una convivenza felice

Predisporremo un questionario per individuare le richieste/bisogni e gli obiettiviPredisporremo un questionario per individuare le richieste/bisogni e gli obiettivi

PROPOSTE PROPOSTE

Il nostro principale obiettivo sarà quello di elaborare soluzioni nuove per ritrovare Il nostro principale obiettivo sarà quello di elaborare soluzioni nuove per ritrovare il benessere attraverso il sostegno reciprocoil benessere attraverso il sostegno reciproco

Impararemo a riconoscere i messaggi del corpo per capire quando è il Impararemo a riconoscere i messaggi del corpo per capire quando è il momento di fermarsi e quando invece si può osare di piùmomento di fermarsi e quando invece si può osare di più

scopriremo i propri punti di forza necessari per superare i momenti di crisi scopriremo i propri punti di forza necessari per superare i momenti di crisi

Cercheremo nuove strategie per produrre cambiamentiCercheremo nuove strategie per produrre cambiamenti

Organizzaremo incontri a tema, partendo sempre da un argomento positivo Organizzaremo incontri a tema, partendo sempre da un argomento positivo raccontando la propria storia, condividendo le esperienze personali e le raccontando la propria storia, condividendo le esperienze personali e le soluzioni possibili che ognuno ha sperimentatosoluzioni possibili che ognuno ha sperimentato

Dove trovare le informazioniDove trovare le informazioni

Sito Atmar: Sito Atmar: http://www.atmartoscana.it/

Sito Anmar:Sito Anmar:http://www.anmar-italia.it/http://www.anmar-italia.it/

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Un male colorato di Giusy VanniUn male colorato di Giusy Vanni

Giorni tormentati questi miei dove in pochi attimi tutto riaffiora.Strazi laceranti, domande e rammarichi.Insicurezze radicate, che neppure la volontà di vivere riesce a tramutare, a strappare.

Male oscuro questo mio cresciuto in me, compagno non gradito.Combattuto con ogni mezzo, ma indescrivibile e incomprensibile a coloro che con lui non vivono.Tenuto a bada con mio grande sforzo,con volontà di vincere, con fermezza di ideali, di morale e d’amore.Se lascio la presa un attimo mi attanagli ancora. Maledetto compagno di viaggio, dei miei giorni che se ne scivolano via.

Sapessi in quale campo ti ho raccolto, in quale strada ti ho trovato,ti riporterei nell’attimo e il luogo dove sei nato.L’intreccio della mia vita è ormai tessuto a doppia trama, e tu sei cucito in me.Non esisterà forbice alcuna che ti taglierà spezzandoti da me.

Se con te dovrò convivere allora ti renderò più bello. Si, ti sconfiggerò così.

Ti colorerò!Nemmeno tu guardandoti ti riconoscerai.Scrutandoti, mio maledetto compagno, avrai paura di te.

Perché tu ami il buio, il profondo, il nero.

Adesso io voglio amare i colori;ti immergerò in tinta azzurra, ti cucirò con fili colorati e ricamerò su te fiori e arcobaleni.

Sarai bello come un quadro gioioso, Ti appenderò alla parete dell’altra me,

ti guarderò con distanza finché non sarai un punto colorato lontano.

E non illuderti, mio nero compagno, se i colori svaniranno, ne troverò di nuovi. Ti colorerò ancora e ancora e ancora

perché io amo e ho sempre amato l’arcobaleno