I bisogni informativi dei malati e la condivisione delle decisioni

Christa ZimmermannChrista Zimmermann

PER UNA VITA COME PRIMA 2010 PER UNA VITA COME PRIMA 2010 IV EDIZIONEIV EDIZIONE

NEGRAR, 14 MAGGIO 2010NEGRAR, 14 MAGGIO 2010

Dipartimento di Salute Pubblica e Medicina di Comunità Dipartimento di Salute Pubblica e Medicina di Comunità Sezione di Psichiatria e Psicologia Clinica Sezione di Psichiatria e Psicologia Clinica

Università di Verona

La comunicazione in medicina

ha funzioni e obiettivi precisi

Funzioni Obiettivi professionali / effetti

1 Curare la qualità della relazione

Relazione = collaborazione

2 Raccogliere informazioni Corretta diagnosi e interpretazione dei sintomi

3 Informare Paziente ben informato

4 Prendere decisioni Arrivare ad una decisione condivisa

5 Favorire comportamenti funzionali alla malattia e alle terapie

Comportamenti adeguati e fattibili del paziente riguardanti malattia e terapie

6 Rispondere alle emozioni Supporto del paziente

Sei funzioni

De Haes & Bensing, PEC, 2009

Informare è più che l’invio di un messaggio

Informare è più che l’invio di un messaggio

Informare

usare memorizzare comprendere ascoltare

Informare Informare èè pi piùù che l che l’’invio di un invio di un messaggiomessaggio

Informare

usare memorizzare comprendere ascoltare

Informare e essere informato è essenziale per:

1. Ridurre le incertezze

2. Prendere decisioni

3. Poter collaborare Cura Organizzazione, accordi, procedure Consigli, suggerimenti

4. Affrontare malattia e problemi derivanti

5. Accrescere il supporto

Processo decisionale condiviso (SDM)

– Medico e paziente sono partner allo stesso livello

– Entrambi portano conoscenze e valori

• Il gold standard

Definizioni di SDM

Charles et al. (1997, 1999)

• Coinvolgimento contemporaneo di medico e paziente in tutte le fasi decisionali

• Scambio di informazioni in entrambe le direzioni e da entrambe le parti

• Condivise considerazioni sulle opzioni terapeutiche

• Accordo sul trattamento da mettere in atto

SDM include…

Charles et al, 2003

• Incoraggiare i pazienti a prendersi il loro tempo per pensare alle varie opzioni

• Adattare le informazioni al bisogno di ciascun singolo paziente

• Dare l’importanza ai valori individuali del paziente nel prendere una decisione relativa ad un trattamento

Processo decisionale condiviso

Non è un compito semplice per i pazienti

– Mancanza di uno schema mentale per prendere decisioni mediche

– Mancanza di un vocabolario medico– Vulnerabilità emotiva– Essere in un nuovo contesto– Probabili vissuti di impotenza

Processo decisionale condiviso

• Non è un compito semplice per i medici:– Comunicare rischi e benefici– Esplorare i valori del paziente– Condividere le proprie visioni e preferenze– Ascoltare le preoccupazioni del paziente– Accettare decisioni non immediate e

potenzialmente divergenti dalla propria

• Senza formazione, e all’interno di restrizioni imposte dal sistema

Le aree principali dello scambio informativo

• Discussione relativa alla malattia

(qual’è la diagnosi e il grado di gravità ?)

• Discussione del piano terapeutico

(qual’è il modo migliore di affrontare la malattia ?)

Le aree principali dello scambio informativo

• Discussione relativa alla malattia

(qual’è la diagnosi e il grado di gravità ?)

• Discussione del piano terapeutico

(qual’è il modo migliore di affrontare la malattia ?)

Contenuto Aspetto comunicativo

La maggior parte dei pazienti desidera

molte informazioni

Condividere con il paziente informazioni e decisioni riguardanti la sua malattia è un presupposto etico

Declaration of Helsinki, 1964, 1996; 2000

Cosa desiderano i pazienti oncologici?

Preferiscono avere più informazioni possibile a

prescindere dal fatto che siano negative o positive

2331 pazienti con vari tumori 87% 100 pazienti con tumore al seno 85%

Età 20 - 39 46 – 49 60+

Vogliono tutte le informazioni 96% 79% 80%

Preferiscono il massimo di dettagli 85% 60% 69%

Jenkins et al, Br J Cancer 2001;Lobb et al, MJA, 1999

Significa che tutto dovrà essere sempre

detto?

Dilemma

• I pazienti desideranno essere informati sulla loro malattia, ma il significato di “tutto“ o di “massimo dettaglio” varia.

• I loro bisogni informativi possono cambiare durante l’iter della malattia

• Alcuni pazienti non vogliono informazioni complete e dettagliate

Quante e quali informazioni?Quando ? Come?

La maggior parte dei paziente vuole sapere

- E’ cancro si o no 98%- Probabilità di guarigione 98%- Possibili trattamenti 97%- Possibili effetti collaterali 99%

2331 pazienti oncologici, UK Jenkins et al, Br J Cancer, 2001

La maggior parte dei paziente vuole sapere

%- Effetti collaterali delle terapie 99- Opzioni terapeutiche 98- Probabilità che le terapie riducano il cancro 95- Il beneficio delle cure in termini di

sopravvivenza 85

126 pazienti con metastasi, Australia Hagerty et al, JCO, 2004

In Italia?

>65 <65

% %

Diagnosi 75.4 95.1

Gravità 65.6 95.3

Remissione 81.2 99.5

Cause 59 84.5

Trattamento 67 96

Effetti collaterali 73 96

Sessualità 26 88

174 pazienti oncologici giovani e anziani Giacalone et al, Psycho-Oncol, 2007

Aspetti comunicativi valorizzati

%

• Verificare la comprensione 99• Incorraggiare domande 99

• Spiegare i termini medici 98• Fa riferimento a dati scientifici 88

• Annotare cosa il/la paziente dice 79• Verificare ulteriori necessità di 85

informazioni da parte del paziente • Ascoltare paure e preoccupazioni 97• Continuare a verificare come ci si sente 79

100 early stage breast cancer patients;Lobb et al., 1999;Health Expectations

Aspetti comunicativi valorizzati

%- Essere realistico sul mio futuro 98- Darmi l’opportunità di fare domande 98- Informarmi sui risultati dei test personalmente 96- Sottolineare cosa possa essere fatto (non cosa non possa essere fatta)

92- Riconoscere e rispondere alle mie paure 93- Verificare come mi sento 93- Discutere la prognosi prima con me

90- Informarmi sulle terapie complementari 82- Mantenere un atteggiamento ottimistico sul mio futuro

76126 pazienti con metastasiHaggerty et al., JCO 2005

Aspetti comunicativi valorizzati Medici• Conoscere lo stato di malattia 98%• Rimanere ottimisti 91.1%• Essere informati su nuove terapie 89%

Pazienti• Effetti collaterali delle terapie 84%• Il decorso atteso della malattia 80%• Le terapie disponibili 76%• Opzioni alternative se la terapia non funziona 69%• Impatto della malattia sulla vita giornaliera 64%

(cibo, dolore, assistenza domiciliare)• Attesa di vita 59%• Cosa fare se si perde l’autosufficienza 53%• Accanimento terapeutico 41%

• Spiritualità 39%56 pazienti in trattamento palliativoKutner et al., 1999; Soc Sci Med

Modalità comunicative nell’informare suggerite dai pazienti ai medici

Sei ingredienti• Non girare attorno• Dire che non sarò abbandonato quando la malattia

progredisce• Concedere tempo sufficiente durante le visite • Mostrare, con comportamenti verbali e non verbali di

empatia e vicinanza, che ci si prende cura del paziente• Essere chiari e dare informazioni che pazienti e familiari

comprendono• Informare “a blocchi”, e con un ritmo che facilita

l’assimilazione dell’informazione

37 pazienti in hospice Kirk et al., 2004 Br Med J

Bisogni soddisfatti

Bisogno Soddisfatto% %

• Vorrei che il medico mi esaminasse 89 86• Voglio conoscere le diverse opzioni 99 96.5

di trattamento e cosa il medico mi

consiglia• Voglio sapere se ho bisogno di altri 98.2 90

trattamenti• Voglio sapere quali sono i rischi 99 90.6

di ulteriori terapie

395 donne con cancro al seno eligibili per terapie adiuvanti (56 oncologi ) Brown et al, 2009; Psycho-Oncology

Bisogni non soddisfatti

Differenze tra bisogni espressi prima della consultazione e bisogni

soddisfatti durante la visita. Bisogno soddisfatto

• Vorrei sentire che si cura di me 79% 29.6%

• Vorrei discutere la mia paura 60.5 13.4%

di morire

• Vorrei sapere se il trattamento 93% 47.3%

è curativo

• Vorrei sapere cosa potrà fare e non fare 98% 47%

mentre sono in terapia

• Voglio dirgli come il mio 65% 19.7%

problema incide sulla mia vita

Medico

82%

23%

92%

64%

39%

395 donne con cancro al seno eligibili per terapie adiuvanti( 56 oncologi ) Brown et al, 2009; Psycho-Oncology

Soddisfazione con l’informazione

Tempo percepito abbastanza

%

- Soddisfazione per 76.3

l’informazione ricevuta- Risposte a tutte le domande 66.2 - Terminologia comprensibile 66.9 sulla diagnosi

poco%5.7

6.57.9

328 pazienti italiani al primo ciclo di chemioterapia Lorenzo et al., 2004, Annals of Oncology

Come riconoscere le preferenze informative

• Voglio avere tutte le informazioni possibili, sia buone che cattive

• Chiedo al medico quello che voglio sapere

• Desidero avere solo le informazioni buone

• Non voglio avere informazioni troppo dettagliate

• Non voglio sapere niente

Barnett, 2006; Psycho-Oncology

Come aiutare i pazienti ad esprimere i loro bisogni ed ottenere le informazioni desiderate?

Chiedere

“Che domande vorrebbe fare?”

“Altre domande?”

“Cosa vorrebbe sapere?”

I pazienti temono di rubare tempo quando fanno domande. Incoraggiare le domande non li fa sentire in colpa e migliora la relazione

Porre domande

• Indicatore della partecipazione e coinvolgimento del paziente nel processo informativo (Street & Milay , 2001)

• Maggiore scambio informativo tra medico e paziente (Cegala et al., 2000)

• Maggiore soddisfazione del paziente con la visita (Eggly et al., 2006)

• Maggiore sensazione di controllo (Harrington et al., 2004)

• Maggiore adesione al programma terapeutico (Cegala et al., 2000)

Domande frequenti

• TrattamentoTrattamento 32%“E’ possibile un intervento chirurgico?”

“Quanti giorni della settimana debbo fare la chemio?”

” Qual’è l’esito della terapia?” Ci sono nuove medicine?”

• Test diagnosticiTest diagnostici 15.6%“Ho bisogno di una PET?”

• DiagnosiDiagnosi 10.3%“ E’ nel mio cervello?”

• PrognosiPrognosi 6%

“Posso guarire ?“

Eggly et al., 2006, Social Science and Medicine

La frequenza delle domande aumenta- con la sensazione del paziente che il medico è ricettivo e accoglie le domande- con la durata della visita

Il paradosso dei bisogni contrastanti

• I pazienti vogliono mantenere la speranza, ma

allo stesso tempo desiderano informazioni esaurienti e sincere

• Aspettano dai medici informazioni veritiere e che si mostrino allo stesso tempo rassicuranti e ottimisti

Medici chiamati a mantenere l’equilibrio tra sincerità e speranza senza incoraggiare attese irrealistiche

Speranza non necessariamente ha sempre da fare con la prognosi o la

sopravvivenza

Una fiduciosa, anche se incerta aspettativa

di un bene futuro che per la persona sia

potenzialmente realistica e significativa

Definizioni di speranza date da pazienti oncologici incurabili

– “avere una buona qualità di vita nonostante l’incertezza nell’attesa di vita”

– “sentire o sperare che le cose vanno bene”– “che tutto il personale medico che mi ha in cura, fa il suo

meglio”– “ ricevere le cure che garantiscono il migliore controllo del

cancro e dei sintomi” – “morire serenamente”– “non essere abbandonati nella fase terminale”– “ non soffrire”– “poter mantenere la propria dignità ed essere valorizzata

come persona”

Clayton et al.,2008 , Psycho-OncologyHagerty et al., 2005 Journal of Clinical Oncology

Aspetti comunicativi che aumentano la speranza

Hagerty et al., Journal of Clinical Oncology 2005

%- Offerta di trattamenti all’avanguardia 90- Impressione di estrema competenza oncologica 86- Rassicurazioni sull’esistenza di diversi trattamenti efficaci 82- Spiegazioni esaustive sulle opzioni di trattamento 82- Atteggiamento talvolta sdrammatizzante 79- Lavorare in équipe 79- Disponibilità a rispondere ad ogni domanda 78

Cosa riduce la speranza

%• I medici che appaiono nervosi e a disagio 74 • La comunicazione della diagnosi 58 fatta prima alla famiglia • La discussione del trattamento e non 39

parlare del cancro • L’uso di eufemismi 38• Fornire statistiche di sopravvivenza 38

Hagerty et al., Journal of Clinical Oncology 2005

I pazienti sembrano capaci di mantenere la speranza

nonostante abbiano accettato il fatto che la loro

attesa di vita è limitata.

Una minoranza di pazienti trova la speranza

evitando di sapere

Informare in modo sincero e realistico senza togliere la speranza

• Menzionare casi di pazienti con buon esito (outliers)• Sottolineare aspetti della situazione o della

personalità del paziente che diminuiscono il rischio• Concentrare l’attenzione su problemi e scadenze

più immediate• Sottolineare obiettivi positivi e raggiungibili del

trattamento

Clayton et al, 2005; Psycho-Oncology

Concludendo

• Accertare le preferenze informative individuali• Dare le informazioni richieste in modo aperto senza

essere brusco e senza dare troppe informazioni dettagliate

• Offrire rassicurazioni che il paziente sarà sostenuto durante tutto l’iter della malattia. Indicare le risorse disponibili

• Sottolineare cosa si potrà fare quando le terapie contro la malattia non funzionano più

• Rassicurare (quando è opportuno) sulla disponibilità di varie terapie che controllano il dolore e altri sintomi

• Essere consapevoli che esistono molte forme di speranza anche a fronte di malattie terminali

Grazie per l’attenzioneGrazie per l’attenzione

I medici preferiscono messaggi positivi

Ma forse anche i pazienti

Perchè?

Sistema speranza (studio qualitativo in un reparto oncologico, NL)

‘Sistema speranza’

Ulteriori terapie vengono suggerite e

accettate per evitare il confronto

emotivo con la fine della vita

Bram de Swaan, 2007

Il paradosso

• Il 40% delle pazienti sottoposte a chemioterapia accetterebbe CHT

• Il 46 % delle pazienti con cancro mammario non rinunzierebbe alla radioterapia post-operativa

anche di fronte a evidenze di nessun beneficio

Jansen et al, Br J Canc 2001

Palda et al Palda et al, J Clin Onc 1997

L’attitudine dei medici rispetto a dire le cose come stanno

(N=675, Italia)

0 20 40 60 80 100

Io lo dico

La famiglio chiede di nondirlo

Credo che dovrei dirlo

paziente vuole sapere

sempre / si

Grassi et al, Supp Care Cancer, 2000

• Le decisioni di pazienti sono influenzate non solo da fattori clinici ma anche da fattori cognitivi a affettivi.

• Sono talmente potenti che anche trattamenti senza utilità clinica e con potenziali pesanti effetti collaterali pesanti possano essere considerati “utili” dai pazienti

Il paradosso

• ‘Almeno ho fatto tutto il possibile’

• ‘In futuro non vorrei dover mi pentire di avere rifiutato la CHT

Il dilemma• Pazienti fanno scelte sulla base di

considerazioni che da fuori sembrano irrazionali. Se il paziente è convinto che la chemioterapia possa aiutarlo, non importa quello che dica il medico, la scelta di accettare CHT sembra molto razionale.

• Se invece riteniamo razionale una scelta che è in accordo con i principi dell’utilità atteso, è evidente che accettare una terapia potenzialmente aggressiva senza potersi aspettare un beneficio, è una decisione irrazionale.

Il dilemma

• In che misura dovrebbe il sistema sanitaria e la società tollerare queste “scelte irrazionali” da parte di pazienti ben informati e autonomi?

• Se ci sono dei limiti all’irrazionalità che la società tollera ed è disposta a pagare, chi fissa questi limiti e come vengono fissate?

I medici preferiscono essere cauti e dare messagi ottimistici

Pratica abituale

I medici rispetto alla infomazione prognostica tendono a essere positivi

(N=1605, Norway)

0 20 40 60 80 100

aiuta aver un atteggiamentoottimistico

se ottenuto info favorevole, ildecorso può migliorare

qualche volta aiuta a presentarela prognosi in modo positivo

generalmente rinforzo lapercezione ottimistica del

paziente

d'accordonon d'accordo

Rogg et al, PEC, 2009

Il punto di vista dei medici:

• Tumore al primo stadio– La maggior parte è favorevole a comunicare la

diagnosi, sebbene sia più propensa a non comunicare la prognosi rispetto alla diagnosi qualora richiesta dal paziente o dalla famiglia

• Tumore in stadio avanzato– Incontrano le maggiori difficoltà quando i pazienti

passano da una situazione in cui le terapie sono possibili a una in cui non lo sono più.

– Combinano l’onestà enfatizzando la speranza

Hagerty et al. Annals of Oncology 2005: 16 (7): 1005-1053

Il punto di vista dei medici rispetto al fatto di dire le cose come stanno

(truth telling):• Fornire informazioni complete:

– promuove la fiducia nel medico – rispetta il diritto di autodeterminazione del

paziente– Consente ai pazienti di cogliere il significato

della loro situazione – Dissipa paure non realistiche– Favorisce un senso di padronanza e controllo– Promuove la speranza

• Fornire informazioni complete:

– è rigido e brutale

– aumenta l’ansia

– Favorisce l’aumento dei sintomi e degli effetti collaterali

– non permette una salutare negazione

– distrugge la speranza

Il punto di vista dei medici rispetto al fatto rispetto al fatto di dire le cose

come stanno (truth telling):

Ma essere troppo cauti e ottimisti possa avere svantaggi e comportare rischi

Diminuito benessere Difficile prendere decisioni realistiche Cattiva preparazione alla morte e al morire

Discussioni realistiche sulla fine di vita

> Accettazione che la malattia è terminale (p≤.001)

< L’uso di trattamenti aggressivi quando la morte è vicina (p=.02)

< Depressione del familiare (p=.01)

Weeks et al, JAMA, 1998; Wright et al, JAMA, 2008

Rimpianti

“Quello che per me è difficile è che il mio figlio non si dà pace che ha fatto le ferie a Pasqua quando avrebbe potuto passare il tempo con suo padre e tutta la famiglia poteva star insieme...”

“Forse i medici ci dovevano dire più chiaramente che era alla fine. Non Perhaps the doctors should have told us more clearly that it was the end. Non l’ho sentito dire. Mio figlio non sarebbe mai andato via a pasqua...”The et al., BMJ, 2000

I pazienti con tumore desiderano una decisione condivisa (SDM)?

%

Paziente da solo 12

Principalmente il paz. 25

Condiviso 45

Principalmente il med. 18

Medico da solo 1

Totale n 233

Chi dovrebbe iniziare

Specialista• Obiettivo del trattamenti 83%• Sintomi ed effetti collaterali 81%• Probabile attesa di vita 53%• Morire e cure palliative 45%

Specialista dopo aver verificato se voglio sapere• Obiettivo del trattamenti 15%• Sintomi ed effetti collaterali 14%• Probabile attesa di vita 17%• Morire e cure palliative 20%

Solo se chiedo• Probabile attesa di vita 9%• Morire e cure palliative 2%

126 pazienti con metastasiHagerty et al.,2004; J Clin Onc

Consenso informato• Richiede che il medico

– Comunichi al paziente rischi e benefici di tutte le opzioni terapeutiche

– Si assicuri che il paziente comprenda le informazioni fornite

– Si assicuri che il paziente accetti volontariamente qualsiasi trattamento scelto

• Incorporato in articoli e regole legali– Declaration of Helsinki, 1964,1996,2000; – Rogers Vs Whitaker, 1992

Modelli del processo decisionale

• Processo decisionale informato

– Medico informa

– Né suggerisce né consigla

– Lascia che sia il paziente a prendere la sua decisione

I pazienti con tumore desiderano una decisione condivisa (SDM)?

%

Paziente da solo 12

Principalmente il paz. 25

Condiviso 45

Principalmente il med. 18

Medico da solo 1

Totale n 233

Quanto i pazienti oncologici riferiscono rispetto al processo decisionale

%

Paziente da solo 7

Principalmente paz 19

condiviso 24

Principalmente med 22

Medico da solo 28

Gattelari, Butow, Tattersall, et al, Soc Sci Med, 2001

I pazienti raggiungono un processo decisionale condiviso?

• Più coinvolti e attivi di quanto desiderato: 29%

• Coinvolti come desiderato: 34%

• Meno coinvolti e attivi di quanto desiderato : 37%

Pazienti che attivano il ruolo da loro desiderato nel SDM

• Riportano meno bisogni non soddisfatti rispetto a:

• Informazioni relative alle opzioni di trattamento e agli effetti collaterali

• Possibilità di parlare di preoccupazioni e paure

• Certezza di essere seguiti bene

• Una maggiore riduzione di ansia tra prima e dopo la consultazione

• Soddisfazione più elevata Gattelari et al. Soc Sci Med, 2001

Pazienti che hanno riferito la presenza di un processo decisionale condiviso

• Erano significativamente più soddisfatti della consultazione, a prescindere dalla preferenza iniziale (p<0.01)

• Altri studi hanno rilevato esiti positivi legati al processo decisionale condiviso o dal fatto che venga offerta la possibilità di scelta– Soddisfazione – Adesione – Adattamento psicologico– Risoluzione dei sintomi

Conclusioni?• SDM probabilmente non è appropriato

in tutte le situazioni e a tutte le persone

• Tuttavia pare che abbia esiti positivi

• I pazienti potrebbero essere in grado di partecipare maggiormente nel processo decisionale se aiutati e supportati

Comprendere la prognosi

Una componente fondamentale del processo decisionale condiviso

Quale è la pratica clinica migliore?

• Dovrei iniziare la discussione sulla prognosi o attendere che sia lei a sollevare il quesito?

• Cosa dirle?

• Dovrei utilizzare parole, numeri, grafici sulla sopravvivenza (time-frames)

• Come rendere la discussione il più possibile utile e supportiva?

Comprensione del paziente• Molti studi hanno dimostrato

incomprensioni significative da parte dei pazienti

• Molti non capiscono la portata della loro malattia, lo scopo del trattamento o la prognosi

• La maggior parte sovrastima la propria prognosi

Cambiamenti rilevanti

• 1961: nel 2% dei casi la diagnosi era comunicata “solitamente o sempre”

• 1976: nel 98% dei casi la diagnosi era comunicata “solitamente o sempre”

Charlton, MJA, 1992

• 1989: l’85% ha discusso l’opzione di più di un trattamento• 2001: 99% ha discusso l’opzione di più di un trattamento

Siminoff et al, JCO, 1989Leighl et al, JCO, 2001