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IPERTENSIONE ARTERIOSA POLMONARE

Guida agli aspetti emotivi della malattia

IPERTENSIONE ARTERIOSA POLMONAREGuida agli aspetti emotivi della malattia

Titolo originale:ASPECTOS EMOCIONALES DE LA HIPERTENSIÓN PULMONARUna guía para las personas afectadas

Progetto editoriale:Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonarwww.hipertensionpulmonar.es

Autrice:Sara Toledano MárquezPsicologa e psicoterapeuta

Traduzione dallo spagnolo:Agenzia di traduzioni TransPerfect, Milano

Revisione dei testi italiani:Musa Madeddu, Milano

Progetto grafico edizione italiana GRAPHILLUS di Giacinta Notarbartolo di SciaraVia Carlo Matteucci, 4 - 20129 Milano - [email protected] Corbis

Finito di stampare nel luglio 2011 presso la tipolitografia ITALGRAFICA Srl, Veveri Novara

Realizzato grazie al contributo di Eli Lilly SpA Italia

Introduzione 5

Premesse 7

Al momento della diagnosi 13

• Superare l’incertezza 14

• Il mondo medico 16

• La perdita della salute 20

Affrontare la malattia 27

• Conoscere l’ipertensione arteriosa polmonare: concetti fondamentali 28

• Fasi del processo emotivo di gestione della malattia 32

• Per le persone intorno a noi 40

Imparare a convivere con la malattia 49

Idee per una vita “sana” 57

Appendici

• Links e letture consigliate 62

• Carta Europea dei Diritti del Malato 64

Indice

L’obiettivo che questa guida si prefigge è aiutare le persone con diagnosi di ipertensione arteriosa polmonare, e quelle intorno a loro, a comprendere meglio il percorso che la malattia comporta, dall’incertezza associata alla comparsa dei primi sintomi all’accettazione di una nuova condizione di vita.

Secondo le indicazioni dell’Organizzazione Mondiale dellaSanità, la più importante istituzione di riferimento in materiadi salute a livello internazionale, per comprendere piena-mente ciò che succede quando si contrae una malattia ènecessario adottare una prospettiva biopsicosociale. In altreparole, la malattia non va considerata semplicemente come unfenomeno organico che per vari motivi genera alterazioni eprocessi biologici: la malattia ha anche una dimensione psico-logica e sociale.

Il fatto di contrarre una malattia ha un impatto psicologico sul-l’individuo. Si accompagna a emozioni e sensazioni, a cambia-menti, a una differente percezione di sé e del mondo circo-stante, a una serie di esperienze che modificano molti aspettidella vita.

La malattia ha inoltre implicazioni sociali, perché viviamo in uncontesto sociale e ambientale che ci influenza a vari livelli eche contribuisce a plasmare la nostra vita; incide sulle nostrerelazioni con gli altri e sulle nostre interazioni con l’ambientein cui viviamo. Tuttavia, la malattia è ancora spesso consideratacome un’entità in gran parte disgiunta dall’individuo e dal suocontesto, come se potesse avere una vita propria rispetto achi ne è affetto.

Nel corso degli ultimi trent’anni si è sviluppato un ramo dellapsicologia, la cosiddetta psicologia della salute, che si occupain maniera specifica dei fattori psicologici che intervengononella malattia. In questo ambito si sono condotti studi estre-mamente interessanti per valutare come il benessere psico-logico possa determinare un miglioramento della qualità dellavita nelle persone affette da patologie croniche di diversanatura. Sappiamo poi che aiutare i malati cronici a capire leemozioni associate al loro stato, a conoscere le fasi di accet-tazione con cui si dovranno inevitabilmente confrontare e a

Introduzione

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mobilitare le loro risorse personali si traduce in benefici rile-vanti non solo per quanto riguarda l’atteggiamento e la forzacon cui la situazione viene affrontata, ma anche, di conseguenza,per l’esito di qualsiasi trattamento.

Nel caso dell’Ipertensione Arteriosa Polmonare (IAP) lanecessità di considerare e comprendere questi aspetti emo-zionali è particolarmente importante, per numerosi motivi:

• l’ipertensione arteriosa polmonare è una malattia rara e,pertanto, meno nota di altre; ciò significa che chi ne soffredeve sottoporsi a un lungo processo diagnostico e confron-tarsi con una notevole incertezza rispetto alla prognosi;

• la malattia è associata a un decorso cronico e a diversi livellidi gravità, per cui chi ne è affetto deve modificare moltiaspetti della propria vita per adattarsi alla nuova realtà;

• trattandosi di una condizione poco conosciuta a livellosociale, chi ne è colpito può raramente contare sulla com-prensione della società e delle persone con cui vive.

L’obiettivo che questa guida si prefigge è aiutare le personecon diagnosi di ipertensione arteriosa polmonare, e quelleintorno a loro, a comprendere meglio il percorso che lamalattia comporta, dall’incertezza associata alla comparsadei primi sintomi all’accettazione di una nuova condizionedi vita.

Non è un percorso semplice; al contrario, si presenta comepieno di ostacoli da superare, di motivi di insoddisfazione, dicambiamenti, di emozioni, soprattutto emozioni: nuove, con-traddittorie, intense... Implica però anche un’esperienza umanafatta di coraggio, e la possibilità di dare origine a trasforma-zioni positive sia per il malato sia per le persone che lo circondano.

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Cari amici,il volume che abbiamo il piacere di presentarvi, il cui titolo originaleèAspectos emocionales de la Hipertensión Pulmonar: Una guíapara las personas afectadas, è stato pensato e voluto da IreneDelgado, Presidente dell’associazione spagnola per l’ipertensionepolmonare (Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar). IreneDelgado e l’associazione che presiede fanno parte insieme ad AIPIdi PHA Europe, l’associazione europea per l’ipertensione polmonare.Ho avuto modo di leggere questa guida lo scorso settembre, in occa-sione dell’incontro annuale di PHA Europe, al quale erano presentidelegati da diciotto stati europei. Mi è piaciuta molto e ho subitopensato che mi sarebbe piaciuto condividerla con i “nostri” pazientiitaliani. Dopotutto i problemi legati alla malattia sono comuni a tuttele persone affette, indipendentemente dalla nazionalità. Utilizzareun testo già esistente e fatto così bene rappresentava inoltre ai mieiocchi un notevole risparmio di tempo e di risorse, oltre che un bel-l’esempio di proficua collaborazione tra associazioni.

Sono molto grata alla Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonarche ci ha generosamente permesso non solo di tradurre la guidain lingua italiana ma anche di adattare la parte grafica alla lineaeditoriale di AIPI. I testi sono rimasti invariati rispetto alla versionespagnola, inclusa la bella prefazione di Irene Delgado e le interes-santi considerazioni del Dott. Julio Sánchez Román. Nella versioneitaliana sono stati soltanto sostituiti i riferimenti strettamente legatialla realtà spagnola; abbiamo inoltre aggiunto alcune foto evo-cative e un riepilogo degli argomenti trattati nel terzo capitolo, comeera già stato fatto dall’autrice per i primi due. Questo volume nonpuò sostituire un percorso fatto con uno psicoterapeuta, ma ciauguriamo che possa offrire utili spunti di riflessione e un aiuto con-creto ai pazienti per una migliore convivenza con la malattia.

Pisana FerrariPresidente AIPI

Associazione Ipertensione Polmonare Italiana

Premesse

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Caro amico/cara amica,la guida che ti appresti a leggere è il frutto di anni di lavoro svoltodalla Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar. Fin dai nostriprimi incontri con i pazienti abbiamo capito quali erano le esigenzepiù comuni: bisogno di sostegno, di comprensione, e che la società(inclusi gli operatori sanitari) conosca la nostra malattia.

L’ipertensione arteriosa polmonare è una malattia rara, il cherende il nostro percorso più complicato di quello di altri pazienti,e l’associazione ancora più necessaria. Stiamo parlando di unamalattia cronica grave, che può richiedere trattamenti complessi.È una patologia rara anche per i medici, per cui spesso alla dia-gnosi si giunge attraverso un cammino lungo e complicato. Per tuttiquesti motivi, sia nel difficile momento in cui ci viene comunicatala diagnosi sia successivamente abbiamo bisogno di risorse che ciaiutino ad affrontare e ad accettare ciò che ci sta succedendo.

Quando parliamo di ipertensione arteriosa polmonare non possiamolimitarci agli aspetti fisici della malattia. Si tratta di una patologiadisabilitante, che genera esigenze non solo di natura medica, maanche psicologica e sociale. Fortunatamente, grazie alla determi-nazione di persone che lavorano in questo campo disponiamo disempre maggiori informazioni sulla malattia. Stanno inoltre aumen-tando le possibili terapie farmacologiche, con conseguenze positivedirette sulla nostra qualità della vita. Non possiamo però dimen-ticare il fatto che la gestione dell’ipertensione arteriosa polmonaresi accompagna a tutta una serie di emozioni che si ripercuotonosulle nostre condizioni di vita. Oltre a prenderci cura del nostro corpo,riconoscere e comprendere le nostre emozioni ci può aiutare asuperare le difficoltà a cui andremo incontro.

Questa guida si propone di essere un efficace strumento di con-forto per ovviare alla nostra sensazione di solitudine, un sostegnocontro la paura, un compagno di viaggio nel processo di assimila-zione e accettazione della malattia. Dobbiamo assimilare la

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malattia, superare la paura e il rifiuto e impegnarci per riuscire anormalizzare gradualmente la nostra condizione di “convivenza”con l’ipertensione arteriosa polmonare. I responsabili del progettosono stati sostenuti dalla convinzione che una guida come questapuò avere un ruolo importante nell’aiutarci ad affrontare conmaggiore facilità e razionalità la nostra vita di persone affette daipertensione polmonare.

Colgo l’occasione per ringraziare le industrie farmaceutiche e tuttii medici specialisti in ipertensione arteriosa polmonare che con atten-zione e dedizione cercano di assisterci nel nostro lungo cammino,nonostante si tratti di una malattia poco nota e scarsamente rico-nosciuta a livello sociale. Non posso poi naturalmente dimenticarecoloro che mi accompagnano da ormai sei anni in quella che sem-brava un’idea utopistica, e che con il loro impegno hanno consentitoall’associazione di diventare ciò che è oggi.

Irene DelgadoPresidente Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar

Come afferma Segovia de Arana, la relazione tra medico e pazienteè cambiata, abbandonando modalità protettive e paternalistiche perdiventare un rapporto tra adulti che prevede uno scambio di infor-mazioni e il consenso da parte del malato. Ed è questo l’approccioche ho cercato di seguire nel corso di tutta la mia vita professionale.

Dal 1980 mi sono dedicato intensamente allo studio e al tratta-mento delle malattie autoimmuni sistemiche, cercando sempre dispiegare ai pazienti privi di una cultura medico-biologica le carat-teristiche, di per sé molto complesse, delle malattie da cui eranoaffetti. Le difficoltà incontrate sono state notevoli, a volte apparen-temente insormontabili; per questo, quasi vent’anni fa, è stata pro-

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mossa a Siviglia la creazione di un’associazione di pazienti (ALUS),destinata inizialmente ai malati di lupus e poi allargata a pazienticon diverse patologie immunologiche. In un secondo tempo sonostati accolti anche pazienti affetti da ipertensione arteriosa pol-monare, un ambito in cui abbiamo concentrato i nostri sforzi apartire dalla fine degli anni novanta (perché per le persone chesoffrono di malattie autoimmuni il rischio di andare incontro a questapatologia è significativamente superiore rispetto a quello dellapopolazione generale).

Gli enormi benefici derivati da questa iniziativa - per i pazienti ei loro familiari, ma anche per me e i miei collaboratori - sono apparsievidenti sin dal principio. Soprattutto per quanto riguarda la lottaalla paura irrazionale associata al fatto di essere vittima di una pato-logia rara dalle caratteristiche forti e dal futuro incerto. Il timoredel caos ci porta a sentire, come nei versi di John Donne, che “tuttoè in frantumi, ogni coesione è svanita” o, come in un poema di Eliot,“non posso connettere nulla con nulla”.

Questa lotta contro la paura e la disperazione si basa su un con-cetto fondamentale: la conoscenza, l’informazione. Possiamo offriremolto ai nostri pazienti semplicemente con il dialogo, e rinforzandoil nostro rapporto al di fuori delle pareti di uno studio medico. In quest’ottica abbiamo pubblicato diversi opuscoli divulgativi(l’ultimo è in corso di stampa) per i pazienti e i loro familiari; orga-nizziamo inoltre vari incontri formativi e informativi, in particolareper le persone con diagnosi appena accertata, dove il protagonistaindiscusso è sempre il paziente.

Ci siamo identificati con la Asociación Nacional de Hipertensión Pul-monar, fondata nel 2004 e in continua crescita, perché concordiamototalmente con i suoi principi: la necessità di scambiare e condividereesperienze per affrontare una malattia rara e grave come l’iperten-sione arteriosa polmonare e i suoi trattamenti, con l’obiettivo di farsentire ai pazienti e ai loro familiari che non sono soli nel combattere

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questa patologia. Nonostante la vita relativamente breve dell’asso-ciazione, i suoi membri hanno elaborato un programma estrema-mente articolato e approfondito in termini di divulgazione, assistenzae sostegno, per cercare di chiarire e risolvere i dubbi e le preoccu-pazioni di chi è colpito (pazienti e familiari) dalla malattia.

All’interno di questo programma hanno un ruolo saliente la colla-borazione con medici specialisti, l’assistenza in materia di lavoroe problematiche sociali e il supporto psicologico (che si basano anchesulla disponibilità di due linee telefoniche per il contatto diretto edi un sito web dove l’utente ha accesso a un forum e a un servizioe-mail per ricevere informazioni).

Abbiamo letto con grande interesse questa guida agli aspettiemotivi dell’ipertensione arteriosa polmonare. Basterà dire che cor-risponde pienamente alla nostra strategia di comportamento, esiamo sicuri che costituirà una fonte preziosa di aiuto per l’equi-librio emotivo dei nostri pazienti. Prima della sua pubblicazione laguida è stata letta da diversi operatori e rappresentanti dell’am-ministrazione ALUS, che hanno espresso giudizi positivi e si sonoriproposti di contribuire alla sua diffusione all’interno della nostraassociazione. La guida affronta tutta una serie di temi rilevanti.Desidero unicamente aggiungere un pensiero, per trasmetterenon solo serenità ma anche ottimismo: negli anni in cui ho inco-minciato a studiare medicina il futuro di un paziente affetto da lupusera molto più cupo di quello di un paziente affetto da ipertensionearteriosa polmonare. Oggi il tasso di sopravvivenza dei pazienti conlupus corrisponde a quello della popolazione generale e nell’arcodi qualche anno le aspettative di vita dei pazienti con ipertensionearteriosa polmonare sono cambiate in misura straordinaria. Esiamo solo agli inizi.

Dott. Julio Sánchez RománUnidad de Colagenosis e Hipertensión Pulmonar

Hospital Virgen del Rocío, Siviglia

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Dal momento della comparsa dei primi sintomi e durante l’interoprocesso che porta alla diagnosi ci troviamo ad affrontare numerosesfide a livello emotivo, la principaledelle quali è probabilmente rappresentata dall’incertezza.

Un giorno il nostro corpo, rimasto fino ad allora silenzioso,inizia a parlarci. Incominciamo a sentirci più stanchi del solito,facciamo fatica a respirare; a volte proviamo un sensazionedi vertigine e ci accorgiamo che le nostre gambe sono pesantie più gonfie del normale. In un primo tempo non vi diamotroppa importanza: “È stato un periodo difficile, ho bisognodi riposare”, “Questa settimana ho lavorato molto”, “Passerà”.Ma i sintomi persistono per molti giorni; decidiamo quindi diparlarne con il nostro medico di famiglia, per farci pre-scrivere delle vitamine o qualcosa di simile.

Il nostro medico ci ascolta; ci consiglia di riposare, ci prescriveun medicinale per rinforzare il nostro organismo, chedovrebbe aiutarci a sostenere lo stress e il carico di respon-sabilità che dobbiamo affrontare ogni giorno; ci rimanda a casaassicurandoci che se prendiamo le cose con più calma tuttoandrà meglio. Però questo non succede. Per un lungo periodocontinuiamo, come all’inizio, a dirci che abbiamo troppe coseda fare e che quello è il motivo della nostra spossatezza.Qualche mese dopo ci ritroviamo a eliminare alcune attivitàche ci stancano eccessivamente e che ci rendono difficilerespirare normalmente. Poi arriva il giorno in cui ci gira la testae sveniamo. Dobbiamo tornare dal medico.

Riguardo allo svenimento che ci ha riportato dal medico, civiene chiesto di spiegare quale tipo di attività ci fa sentire cosìesausti, se sono esercizi faticosi o attività che in passato nonci avevano mai stancato (è la seconda opzione; non ci sen-tivamo mai stanchi salendo le scale).A questo punto il medicoindaga sugli altri sintomi, come il senso di vertigine. Infine ciconsiglia di rivolgerci a uno specialista.

Il medico ci manda da un cardiologo o da uno pneumologo,specialista di cui magari non abbiamo mai neanche sentitoparlare. E incominciano i primi esami, poi altri test e altri

Al momento della diagnosi

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ancora… Alcuni sono anche dolorosi. Passiamo da uno spe-cialista all’altro, finché uno dei medici che ci hanno visitato ciindirizza all’Unità di Ipertensione Polmonare di un ospedale.Qui, dopo ulteriori esami, ci viene comunicato che ciò da cuisiamo affetti è una patologia rara chiamata ipertensione arte-riosa polmonare, e che dovremo sottoporci ad altri test perstabilirne più precisamente la forma e la gravità; ma checomunque si tratta di una malattia grave, attualmente noncurabile e con un decorso non chiaro. Dal momento della com-parsa dei primi sintomi e durante l’intero processo che portaalla diagnosi ci troviamo ad affrontare numerose sfide a livelloemotivo, la principale delle quali è probabilmente rappre-sentata dall’incertezza.

L’ipertensione arteriosa polmonare è una malattia molto dif-ficile da identificare; prima che si arrivi alla conferma della dia-gnosi è quindi generalmente necessario un lungo percorsocostellato di esami e visite mediche. Nel corso del processo dia-gnostico esperienze comuni per la maggior parte dei malati edei loro cari sono disinformazione, angoscia e solitamente unnotevole grado di sfiducia nei servizi sanitari, che spesso nonforniscono risposte adeguate ai pazienti che si sottopongonoa tutta questa serie di test e procedure. La sensazione predo-minante in questo periodo è quasi sempre l’incertezza.

L’incertezza può essere definita in modi diversi. Possiamo inten-derla come “una mancanza di conoscenze chiare e sicure in rela-zione a una condizione futura”; oppure come “un insieme direaltà che tendono ad allontanarci dalla nostra area di benessereperché non corrispondono alle nostre abitudini personali”.L’incertezza può essere fonte di confusione e sconforto. I cam-biamenti nel nostro stile di vita, nelle situazioni in cui siamo solitivivere e prendere decisioni, ci trasmettono inquietudine, perchéciò che abbiamo fatto ieri potrebbe non essere ripetibile oggi.

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Superare l’incertezza

La maggior parte delle persone a cui è appena stata comunicatala diagnosi di ipertensione arteriosa polmonare si chiede“Perché è successo?”, “Che cosa mi accadrà?”, “Che cosa devofare ora?”, “Come influenzerà la mia vita questa malattia?”. Nelcaso dell’ipertensione arteriosa polmonare queste domandetrovano difficilmente una risposta chiara. Come vedremo piùavanti, le risposte possibili dipendono da numerosi fattori: lagravità della patologia, la nostra costituzione fisica, l’efficacia delleterapie, le nostre abitudini di vita e gli aspetti emotivi di cui par-leremo in questa guida.

La reazione che tende a emergere con maggiore frequenzain questo momento è l’ansia. L’ansia è una reazione emotivaa situazioni che percepiamo come pericolose, un segnaleche ci avvisa di un rischio a cui siamo esposti. È una condi-zione soggettiva di disagio, tensione, irrequietezza, allarme. Ed è accompagnata da manifestazioni fisiche: palpitazioni,tensione muscolare, sudorazione, senso di oppressione. Entrocerti limiti il fatto di provare ansia - a causa di tutti gli esamiclinici a cui siete sottoposti e dell’incertezza riguardo alvostro futuro - è comprensibile e accettabile. Ma se l’ansiadiventa intollerabile, impedendovi di svolgere le vostre normalioccupazioni o di dormire, è consigliabile consultare il medicoche vi segue.

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Alcuni fattori possono aiutarvi a superare l’incertezza in questa fase:

• L’accesso a informazioni (riguardo alla malattia, ai suoitrattamenti, all’impatto che avranno sul vostro modo divivere).

• La fiducia nei medici.• Il mantenimento delle costanti nella vostra vita.

Anche se può sembrare difficile adottare questo punto di vista,il fatto che alla fine si giunga a una diagnosi ha dei risvoltipositivi. Da un lato ci aiuta a chiarire la natura del problema:la stanchezza, il senso di vertigine, la mancanza d’aria e tuttociò che avvertivamo non erano frutto della nostra immagi-nazione, ma sintomi di una patologia reale. Dall’altro ci con-sente di porre fine a questa fase di incertezza, di incominciaread agire, a raccogliere informazioni... La diagnosi ci permettedi collocarci nella nostra nuova realtà; di sapere contro checosa dobbiamo lottare e di concentrare le nostre energie suquesto obiettivo.

Sappiamo che il modo in cui ci viene comunicata la diagnosi- che dovrebbe prevedere una discussione che trasmette spe-ranza, con informazioni il più possibile realistiche e complete- ha un’importanza fondamentale in questa fase, perché a suavolta influenza il nostro modo di affrontare il processo checi attende. D’altra parte, avere a che fare con medici e servizisanitari non sempre è facile. Si tratta di un mondo che ingenere, fortunatamente, ci è stato estraneo per la maggiorparte della nostra vita, e che ha un suo linguaggio e un suodiverso modo di essere.

Un altro aspetto potenzialmente traumatizzante della malattiaè il contatto con il mondo medico, che per molti risultaassociato a discussioni complicate, a confusione, a un sensodi violazione.

Per comprendere le nostre esigenze specifiche i medicihanno bisogno di conoscere il nostro organismo. Ed è perquesto che dobbiamo sottoporci a una trafila di visite, indaginie test diagnostici, alcuni dei quali molto aggressivi. Tuttavia,ciò non dovrebbe comportare (come purtroppo talvoltaaccade) la necessità di accettare una mancanza di rispetto della

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Il mondomedico

propria privacy e della propria dignità nell’affrontare un’espe-rienza particolarmente delicata.Anche in circostanze così dif-ficili dobbiamo trovare la forza di reagire e di opporci, se sen-tiamo di essere trattati solo come corpi malati e non comepersone.

Affrontare il percorso diagnostico diventa meno arduo se pen-siamo che la nostra sofferenza viene capita, se disponiamo diinformazioni adeguate sulle procedure eseguite e se i risultatidei diversi esami ci vengono comunicati in modo chiaro e facil-mente comprensibile.

Nei paesi occidentali l’assenza o carenza di informazioni èla causa più frequente di lamentele nei confronti dei medici.Le recriminazioni dei pazienti e dei loro familiari si concen-trano, più che sull’impatto di esami e terapie, sulla mancanzadelle informazioni necessarie per sapere e comprenderequanto sta succedendo. Dovete però provare a superarequesti ostacoli richiedendo esplicitamente assistenza rispettoa tutti gli eventuali motivi di preoccupazione correlati alvostro stato, con la possibilità di condividere le vostre sen-sazioni, paure e ansie. Dovete cercare di essere “pazientiattivi”, che chiedono di essere informati su ciò che staaccadendo per poter prendere decisioni insieme agli spe-cialisti. I medici sanno che quasi nessuna strategia tera-peutica può avere successo senza la collaborazione delpaziente.

Non tutti i medici si mettono in relazione nello stesso modocon i loro pazienti, e non tutte le persone si mettono in rela-zione nello stesso modo con i loro medici. È essenzialecercare di costruire un rapporto soddisfacente con chi sioccupa della vostra salute; d’altra parte, è anche opportunotenere presente che non è possibile giudicare le conoscenzee la competenza di un medico in base alla sua affabilità.

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Quando possibile è importante anche chiedere di avere unaccesso diretto allo staff clinico che vi segue, per poterporre domande e avere risposte su qualsiasi problema rile-vante riguardo alla malattia e ai trattamenti prescritti, attra-verso la disponibilità di numeri telefonici o altre modalità dicomunicazione.

Il modo in cui il mondo medico si pone di fronte ai malatista in ogni caso cambiando. La cultura scientifica si sta indi-rizzando sempre più verso la comprensione di tutti gliaspetti della malattia, e del ruolo svolto dalla persona (e nonsolo dal suo corpo) quando l’obiettivo è il miglioramentodelle condizioni di salute. Gli studi che evidenziano l’in-fluenza dei fattori emotivi sul decorso di patologie di naturadifferente sono in continuo aumento. Un rapporto con glioperatori sanitari basato su fiducia e sostegno avrà unimpatto positivo sul vostro stato emotivo e, di conseguenza,sul modo in cui affronterete tutte le sfere della vita inte-ressate dalla malattia.

Essere informati vuol dire anche conoscere i propri diritti dipazienti. A questo proposito riportiamo in appendice (vedia pagina 64) la Carta Europea dei Diritti del Malato, che sonooggi riconosciuti e tutelati da leggi e norme sia a livellonazionale, dalla stessa Costituzione Italiana, sia a livello inter-nazionale.

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La mancanza di informazioni può indurci a sviluppare convinzioni errate sulla malattia, il suodecorso e la sua prognosi, che si ripercuotono negativamente su di noi a causa della situazione difragilità in cui ci troviamo.

Affrontare la diagnosi è meno arduo se pensiamoche la nostra sofferenzaviene capita, se disponiamodi informazioni adeguate,se i risultati dei diversiesami ci vengono comunicati in modo facilmente comprensibile.

Anche se l’organismo è probabilmente affetto dalla malattiada lungo tempo, quello della diagnosi è generalmente consi-derato e percepito come il momento in cui tutto ha inizio.E che dà origine alla complessa esperienza associata all’acqui-sizione della consapevolezza rispetto alla perdita della salute.

Negli anni cinquanta uno psicologo umanista, AbrahamMaslow, ha formulato una teoria relativa ai bisogni dell’essereumano. L’aspetto interessante di questa teoria è che secondoMaslow non tutti i bisogni hanno per noi la stessa importanzaquando si tratta di definire il nostro comportamento per sod-disfarli. Lo psicologo ha organizzato i bisogni in una piramide:solo quando riusciamo a soddisfare almeno parzialmentequello alla base della piramide siamo in grado di concentrarcisul bisogno del livello superiore. Per Maslow gli esseri umanimostrano una tendenza positiva nei confronti della crescita,espressa proprio dal fatto che quando viene soddisfatto unbisogno di un livello inferiore emerge sempre quello dellivello successivo.

In corrispondenza del primo gradino della piramide ci sonoi bisogni fisiologici, che comprendono l’esigenza di respirare,nutrirsi, dormire, mantenere l’organismo a una temperaturaadeguata. Se una persona non ritiene che i suoi bisogni fisio-logici siano soddisfatti, non si presenteranno altri bisogni: glialtri livelli non verranno neanche percepiti come bisogni, ela persona non sarà motivata a prendersi cura di altri aspettidella propria vita. Per verificare se abbiamo soddisfatto unbisogno possiamo servirci di dati oggettivi, per esempio seabbiamo cibo per nutrirci; ma ancora più importanti possonoessere i criteri soggettivi e specifici con cui ciascuno di noivaluta se un suo bisogno è stato o meno soddisfatto. Nel secondo gradino della piramide Maslow ha collocato ibisogni di sicurezza, legati alla necessità di evitare situazionipericolose, al desiderio di stabilità e assenza di dolore.

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La perdita della salute

Nei gradini superiori si trovano invece, nell’ordine, i bisognidi appartenenza, stima di sé e autorealizzazione.

Quando si manifesta un bisogno viene in qualche modospezzato l’equilibrio che cerchiamo di mantenere. Il nostrointeresse, la nostra motivazione e il nostro tempo vengonorivolti a tale bisogno; facciamo tutto il possibile per soddi-sfarlo e ripristinare l’equilibrio desiderato. E finché nonconsideriamo relativamente soddisfatto il bisogno che avver-tiamo al momento è improbabile che ne sorgano altri dilivello superiore.

La teoria di Maslow può aiutarci a capire che cosa accadequando ci troviamo ad affrontare una diagnosi di ipertensionearteriosa polmonare? Quando abbiamo la certezza di esseremalati il bisogno di sicurezza, che prima risultava ampia-mente soddisfatto, si presenta nuovamente come un bisognodi cui ci dobbiamo occupare. La frustrazione correlata aquesto bisogno è accompagnata da emozioni quali la pauradell’ignoto e una sensazione di vulnerabilità e impotenza. Tuttala nostra attenzione è dedicata a queste sensazioni e qualsiasialtra cosa sembra passare in secondo piano. Quando ci vienediagnosticata una malattia ci sentiamo turbati, come se ilpericolo si impossessasse della nostra vita, del nostro equi-librio e di tutto ciò che siamo stati prima.

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bisogno diautorealizzazione

bisogno di stima

bisogno di appartenenza

bisogno di sicurezza

bisogni fisiologici

La piramide dei bisogni di Maslow (1954)

Si manifesta il bisogno di sicurezza. La malattia si ripercuote anchenelle aree degli affetti e dei sentimenti. Si è appena presentatauna nuova realtà e siamo costretti ad affrontarla. Il momentodella diagnosi dà origine a molteplici emozioni e interrogativi,che abbiamo la necessità di organizzare, elaborare e integrarenella nostra esperienza di vita. Ci sentiamo insicuri, perchésentiamo di aver perso parte di ciò che avevamo costruito nelpassato; pensiamo quindi che ora la nostra vita andrà a rotoli,siamo vulnerabili e non abbiamo niente che ci protegga dallarealtà che ci troviamo ad affrontare.

Da sano normalmente il nostro organismo afferma “Io posso”:posso vedere, camminare, mangiare, pensare, parlare…Quando entra in scena una malattia, l’affermazione diventa “Ionon posso”. Una persona malata non può lavorare o vedere,camminare, ricordare, avere figli, continuare il tipo di vita acui era abituata.

La malattia è spesso accompagnata da una sensazione di iso-lamento e solitudine: non solo perché può impedire diinstaurare un rapporto normale con gli altri, ma anche perchési associa a un senso di colpa che solo il malato può provare. Il malato può anche vedere interrotta la sua carriera profes-sionale, con il danno economico che ne consegue e tutta unaserie di implicazioni a livello personale e familiare. Tra questenon dobbiamo dimenticare gli effetti psicologici derivati dallaperdita del lavoro come fonte di stima. Sappiamo che a volteil riconoscimento di un’invalidità professionale porta a con-siderare la persona coinvolta come completamente incapacee inetta, il che ovviamente si traduce in una diminuzione dellafiducia in se stessi. Il malato si sente smarrito in termini diimmagine di sé, stile di vita, progetti futuri, senso di uguaglianza,relazioni sociali, capacità di controllo. Si confronta inoltrecon una mancanza di autostima, perché non ha un corposano come quello degli altri.

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Un’altra esperienza fondamentale tipicamente associata allaperdita della salute è la sensazione che la propria vita sia inpericolo.Anche se la minaccia della morte in una certa misuraè legata al nostro istinto di sopravvivenza, chi si sente malatoavverte il rischio di morire con maggiore intensità. La provaevidente che il nostro organismo è mortale genera un sensodi rottura con l’intero corpo, prima sano e pieno di vitalità:improvvisamente il nostro organismo ci appare in tutta la suavulnerabilità. L’angoscia è l’espressione di una sensazione diimpotenza con cui tutti gli esseri umani devono a volte con-frontarsi; ma forse più di qualsiasi altra esperienza umana lamalattia ci mette palesemente di fronte al nostro bisogno deglialtri e alla precarietà della nostra esistenza.

Ciò provoca un calo di energie vitali nel nostro organismo,di energie psichiche, e il corpo improvvisamente incominciaa parlare. Iniziamo a percepire anche le sensazioni corporeepiù lievi, che possono per noi assumere un’importanza stra-ordinaria e un significato fondamentale, all’insegna di inquie-tudine e angoscia. Non abbiamo voglia di fare niente, dipensare a niente. È come se il tempo si fermasse, perché lavera urgenza consiste nel dedicare tutti gli sforzi alla nostrasopravvivenza fisica.

Tutto quello che stiamo descrivendo corrisponde nel suoinsieme a una crisi esistenziale. Ma non significa che dobbiamoabbandonare ogni nostro progetto di vita; non dovrebbeimpedirci di stabilire legami emotivi con gli altri; non dovrebbecompromettere la nostra capacità di amare e sentirsi amati,

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La persona malata può percepire la sua vita comeanormale rispetto a quella che aveva prima diammalarsi, e si sente estranea a sé e agli altri.

di trasformare ed essere trasformati, di esprimersi attraversoil dialogo o di concentrarsi in meditazione. Queste crisipossono durare per un periodo più o meno lungo, durante ilquale abbiamo l’impressione di non essere in grado diaffrontare il flusso degli eventi o i problemi e le necessità dellavita quotidiana. Quando finiscono possiamo però sfruttare ilnostro potenziale interiore per promuovere cambiamentipositivi e ristabilire il nostro equilibrio.

L’ipertensione arteriosa polmonare rappresenta un’interru-zione, in certi casi permanente, della salute. Tuttavia, possiamocercare di affrontarla semplicemente come qualunque altrasituazione. Ciascuno di noi può plasmare la sua esperienzadella malattia, anche se a volte abbiamo bisogno di aiuto perfarlo. Quando la nostra diagnosi viene accertata, il vero cam-biamento consiste nel fatto che ora dobbiamo sottoporcia maggiori controlli, prenderci più cura di noi e smettere difare alcune cose… Ma non dobbiamo dimenticare chesiamo sempre gli stessi.

Se proseguite nella lettura di questa guida vedrete che dopola diagnosi potrete andare incontro a molte esperienze e situa-zioni nuove nella vostra vita di tutti i giorni, e sorgerannomolte domande su cose a cui forse prima non avevate maipensato; ma la speranza è che pensiate anche che avere unamalattia non è per forza sinonimo di stare male, che il fattodi soffrire di ipertensione arteriosa polmonare ha chiusoalcune porte, ma non tutte, e che ognuno di noi ha comunquela possibilità di vivere una vita piena.

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L’esperienza della malattia mette in evidenza il nostro bisogno degli altri e la precarietà dell’esi-stenza umana.

Riepilogo

Se ci avete seguito nelle idee che abbiamo fin qui preso inesame per cercare di riflettere insieme, ora probabilmentesapete che:

• L’ipertensione arteriosa polmonare è una malattia dif-ficile da identificare. In molti casi per accertare la diagnosisono necessarie numerose procedure e visite mediche.È quindi normale provare sensazioni di incertezza eansia per un certo periodo.

• Tre fattori possono aiutarvi a superare l’incertezza diquesta fase: l’informazione, la fiducia nei medici e il man-tenimento delle costanti nella vostra vita.

• Dovete cercare di porvi come “pazienti attivi” nel rapportocon gli operatori sanitari che si prendono cura di voi.

• Dovete fare domande per raccogliere informazioni edessere in grado di prendere decisioni insieme agli spe-cialisti.

• Un rapporto con gli operatori sanitari basato su fiduciae sostegno avrà un’influenza positiva sul vostro statoemotivo e quindi sul vostro modo di affrontare il pro-cesso legato alla diagnosi di ipertensione arteriosa pol-monare.

• Il momento della diagnosi dà origine a molteplici emo-zioni, pensieri e interrogativi che avrete la necessità diorganizzare e integrare nel vostro modo di essere.

• L’impatto emotivo indotto dalla perdita della salute puòessere paragonato a una crisi esistenziale, che comportaun complesso insieme di sentimenti e sensazioni. Ma conl’andare del tempo potrete riuscire a sfruttare le vostrerisorse interiori per ristabilire un equilibrio nella vostra vita.

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Ciascuno di noipuò dare lapropria improntaall’esperienzadella malattia,anche se a volteabbiamo bisognodi aiuto per farlo.

Di solito, la prima reazione che abbiamo quando ci troviamodi fronte a qualcosa di ignoto è cercare di capire e ottenereinformazioni. Nel caso dell’ipertensione arteriosa polmonareci servono informazioni per avere un’idea su che cosa signi-fichi esattamente essere affetti da questa patologia, quali sonole cause e come si manifesta. Comprendendo la malattia pos-siamo riacquistare un certo controllo sul nostro stato, el’ansia generata dall’incertezza almeno in parte svanisce.

Conoscere l’ipertensione arteriosa polmonare è moltoimportante. In primo luogo è essenziale recuperare un sensodi vigilanza e controllo su ciò che ci sta accadendo, e comegià sottolineato le informazioni ci aiutano a raggiungerequesto obiettivo. Sapere quali sono i meccanismi implicatinello sviluppo dell’ipertensione polmonare ci aiuterà inoltrea capire la natura dei trattamenti che dobbiamo intra-prendere, a individuare nuovi sintomi, a limitare i rischi.Questa nostra esigenza di conoscere e capire può essereincentivata dall’ansia, e spingerci alla ricerca di qualsiasiinformazione, più o meno affidabile, riguardo alla malattia. Ci troviamo però in una situazione estremamente delicata,e informazioni non rigorose o riferite in modo non correttopossono rivelarsi molto dannose.

Dovete cercare informazioni attendibili e utili che offranoconoscenze e soluzioni (come quelle fornite da alcune fonticitate in appendice), invece di digitare nel vostro motore diricerca internet, per esempio, frasi come “ho l’ipertensionearteriosa polmonare”, “morte e ipertensione polmonare” o qual-siasi altra cosa vi venga in mente a causa dell’angoscia chestate provando. Le informazioni vi consentono di organizzarvi,ma solo se sono sicure e ben documentate, e se il loro scopoè quello di comunicare e non di allarmare. Se le informazioniche trovate non hanno queste caratteristiche, possono ali-mentare ulteriormente la vostra confusione e la vostra ansia.

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Affrontare la malattia

Abbiamo pertanto deciso di riportare in questa guida una seriedi informazioni basilari sull’ipertensione arteriosa polmonare,che possono risultare utili per riordinare quelle che avete giàraccolto sull’argomento. Il nostro intento non è quello difornire un quadro completo ed esauriente, ma quello diesporre con un linguaggio non strettamente medico alcuni con-cetti che possono aiutare a chiarire che cosa vi sta succedendo.

Ulteriori informazioni si possono ottenere consultando apagina 62 e 63 i links e le letture consigliate.

È possibile che fino ad ora non abbiate avuto la necessità dileggere informazioni di natura medica; se l’avete avuta, sapreteche la medicina ha un suo linguaggio, che risulta ostico per lamaggior parte di noi. Assimilare i contenuti dei testi medici èspesso molto difficile, perché anche quando si rivolgono aipazienti questi testi tendono a utilizzare un vocabolario tecnicoche li rende particolarmente complicati. È naturale che la scienzadisponga di un proprio linguaggio, fatto di concetti e termini spe-cifici che i non addetti non sono tenuti a conoscere, studiare ocapire. La medicina non è però una materia che dovrebbeesserci così estranea. Dovremmo infatti avere almeno qualchenozione sul funzionamento del corpo umano, e sapere quandoquesto funzionamento è “normale” e quando non lo è.

La nostra ignoranza e le nostre difficoltà di comprensione sonoun indice dello scarso interesse che oggi generalmente pre-stiamo al nostro organismo. Quando poi siamo sconvolti dauna diagnosi recente di ipertensione arteriosa polmonare,dopo aver ricevuto una molteplicità di informazioni e istru-zioni, a peggiorare le nostre capacità di capire contribuisconoanche fattori emotivi. Ma comprendere il nostro organismoè importante. Se sappiamo come funziona gli possiamorivolgere maggiore attenzione e fornirgli ciò di cui ha bisogno;

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Conoscere l’ipertensione

arteriosa polmonare:

concetti fondamentali

possiamo nello stesso tempo attenuare l’incertezza che sca-turisce dall’ignoranza. La conoscenza del nostro corpo ciconsentirà inoltre di prendere confidenza con l’idea che la“normalità” non consiste nell’essere sani. È invece normale ilfatto che il nostro organismo a un certo punto della nostravita si ammalerà; in modo acuto, cronico, più o meno grave-mente, ma sicuramente prima o poi si ammalerà.

Vogliamo cercare qui di spiegare con un linguaggio sempliceche cosa succede quando l’ipertensione arteriosa polmonaresi manifesta. Non ci proponiamo di fornire informazioni esau-stive, né di descrivere le varie forme di ipertensione pol-monare. Il nostro scopo è solo quello di descrivere in modoper quanto possibile chiaro e conciso come funziona il sistemacardiopolmonare e come il suo funzionamento viene alteratodalla malattia.Tecnicamente l’ipertensione arteriosa polmonareconsiste in un aumento anomalo della pressione nei vasi san-guigni che trasportano il sangue dal cuore ai polmoni, chiamatiarterie polmonari. Partiamo dalle nozioni più fondamentali percapire che cosa succede esattamente quando siamo affetti daquesta patologia.

Come già sapete, per vivere il nostro corpo ha bisogno diintrodurre ossigeno: le nostre cellule hanno bisogno di ossigenoper compiere i processi metabolici che portano alla produzionedell’energia necessaria per lo svolgimento delle varie funzionidell’organismo. Nello stesso tempo i processi implicati nella pro-duzione di energia generano una sostanza di rifiuto, l’anidridecarbonica, che deve essere eliminata. Ed è questo il compito spe-cifico del sistema respiratorio: attraverso la respirazione all’in-terno dei polmoni avvengono l’ossigenazione del sangue e ilrilascio di anidride carbonica. Questo compito coinvolge chia-ramente anche il sistema cardiocircolatorio. Il sangue deossi-genato (privo di ossigeno) che proviene dai diversi organi etessuti del nostro corpo giunge al cuore attraverso il sistema

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Le terapie con la pompa in infusione continua-Flolan

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circolatorio periferico. Il cuore, attraverso il sistema circolatoriopolmonare, spinge quindi il sangue nei polmoni, dove verràossigenato (caricato di ossigeno). Il sangue ossigenato ritornapoi al cuore, che lo pompa nuovamente verso gli organi e itessuti che utilizzeranno l’ossigeno per i loro processi metabolici.

La sezione in basso a destra (ventricolo) del cuore è respon-sabile della raccolta del sangue deossigenato dall’organismoe del suo trasporto nei polmoni. Dal ventricolo destro parteun vaso principale che porta il sangue ai polmoni: l’arteria pol-monare. Dopo un breve percorso, l’arteria polmonare sidivide in due rami: l’arteria polmonare destra e l’arteria pol-monare sinistra, dirette rispettivamente al polmone destro eal polmone sinistro. Dopo essere entrati nei polmoni, questivasi si dividono ulteriormente in arterie di dimensioni minori,che a loro volta danno origine a rami e tubicini sempre piùpiccoli. Per pressione arteriosa si intende la pressione eser-citata dal sangue sulla parete delle arterie che lo trasportano;viene misurata in millimetri di mercurio (mmHg) rispettoalla pressione atmosferica. Perché il sangue possa circolare eraggiungere i polmoni è necessaria una pressione minima.

Nella nostra malattia, l’arteria polmonare presenta una pres-sione più alta del normale: il sangue esercita una notevole pres-sione sulle sue pareti. Questo succede perché anche se l’im-pulso che il cuore trasmette al sangue per farlo arrivare aipolmoni ha la forza abituale (almeno inizialmente), i piccoli vasiin cui l’arteria si dirama si sono ristretti od ostruiti e il sanguenon riesce a circolare liberamente al loro interno.

A causa dell’ostruzione di questi vasi, provocata da un ispes-simento progressivo delle loro pareti, il passaggio del sanguenei polmoni diventa sempre più difficile, e il cuore develavorare di più per renderlo possibile. Con il passare deltempo lo sforzo a cui il cuore è sottoposto risulta eccessivo;le sue dimensioni aumentano ma la sua efficienza diminuisce.Il sistema cardiopolmonare è danneggiato e non riesce più asvolgere efficacemente le sue funzioni. Il sangue non viene ossi-genato in modo adeguato e i tessuti non ricevono in quantitàsufficiente l’ossigeno necessario per produrre energia. Quandociò accade incominciano a manifestarsi i sintomi della malattia:stanchezza, affanno, svenimenti o dolori al torace.

Le terapie farmacologiche attualmente utilizzate sono miratea limitare le conseguenze dell’ipertensione arteriosa polmonaresull’organismo: si tratta di farmaci che dilatano i vasi del polmoneper ridurre la pressione o che aiutano ad alleggerire lo sforzodel cuore impedendo al sangue di coagularsi. La scelta dei trat-tamenti che vi vengono prescritti dipende dalla forma e gravitàdella malattia e dal modo in cui rispondete ai farmaci sommi-nistrati. Dopo che è stata confermata la diagnosi di ipertensionearteriosa polmonare e quando sapete in quale stadio dellapatologia vi trovate (classe funzionale), è inoltre importante col-laborare con i vostri medici: seguendo i consigli che riceveteriguardo alle abitudini di vita da acquisire e ai comportamentida evitare, ma anche richiedendo informazioni sui sintomi a cuidovete prestare attenzione e su quando cercare aiuto.

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Queste informazioni vi aiuteranno ad avere un maggiore con-trollo su ciò che vi sta accadendo e vi consentiranno di rico-noscere i segnali che il vostro organismo vi manda e chedovete imparare ad ascoltare. La mancanza di informazioniappropriate può invece impedirvi di affrontare in maniera ade-guata le successive fasi di gestione della malattia.

Una volta ottenute le informazioni che ci aiutano a com-prendere meglio l’ipertensione arteriosa polmonare, si pre-senta un nuovo non facile compito: attribuire un significato aciò che ci sta succedendo. Spinoza, filosofo olandese vissutonel XVII secolo, sosteneva: “L’emozione che costituisce una sof-ferenza smette di esserlo non appena ne abbiamo un’ideachiara e precisa”.

La malattia comporta un cambiamento nelle condizioni di vitadella persona che ne è affetta. Quando ci troviamo adaffrontare un evento nuovo nella nostra vita, positivo onegativo, abbiamo bisogno di dargli un senso, di integrarlo conil nostro passato, di inserirlo nell’insieme più o meno ordinatodelle nostre esperienze; ci poniamo quindi domande come“Perché?”, “Che cosa posso fare adesso?”, “E poi che cosa suc-cederà?”. Per vivere abbiamo bisogno di guardare al futuro, difare progetti; e questa caratteristica ci può salvare nei momentipiù difficili. Chi ha ragioni di vita troverà sempre un modo perandare avanti.

La ricerca di significati che ci permetterà di integrare l’eventodella malattia con il resto delle nostre esperienze è un pro-


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Fasi del processoemotivo

di gestione della malattia

Informazioni adeguate possono aiutarci ad acquisireun maggiore controllo su ciò che ci sta accadendo.

cesso totalmente individuale; nessuno può prendere il postodi qualcun altro in tali situazioni. D’altra parte, in questo pro-cesso emergono percezioni ed emozioni che tutti noi proviamoquando ci troviamo faccia a faccia con una malattia. Il percorsocon cui affrontiamo l’impatto emotivo della diagnosi di unapatologia cronica si può articolare in diverse tappe, durantele quali la maggior parte di noi può avere sensazioni e pen-sieri almeno in parte simili.

Queste tappe non si presentano nello stesso modo in tutte lepersone, e neppure nello stesso ordine; è anche possibile attra-versare più di una volta la stessa fase. Ma essere consapevoli dellaloro esistenza è importante, perché può aiutare a riconoscerlee a superarle e a raggiungere, prima o dopo, lo stadio dell’ac-cettazione. Naturalmente non tutte le persone hanno bisognodi dedicare lo stesso tempo a questo processo; tuttavia, dedi-carci del tempo è quasi inevitabile. Il tempo aiuta ad abituarsial cambiamento e a elaborare tutte le sensazioni ed emozioniche si manifestano. Si tratta di un processo necessario, normalee positivo; e che nella maggior parte dei casi rappresenta l’unicomodo per riuscire ad adattarsi a una nuova realtà.

Il rifiuto di ciò che è successoSe ci succede qualcosa di imprevisto, indesiderato, dolorosoo spiacevole, il primo strumento psicologico a cui solita-mente ricorriamo è quello di opporci alla realtà, di negarequanto è accaduto. Lo facciamo senza rendercene conto, nonè un rifiuto consapevole. Desideriamo semplicemente che tuttociò non sia successo e per un certo periodo respingiamo l’evi-denza dei fatti, come se ci fosse possibile cambiare la realtà.

Quando viene diagnosticata l’ipertensione arteriosa pol-monare e ci dicono che si tratta di una malattia cronica grave,in un primo momento possiamo reagire negando la situazione;perché ci è difficile accettarla, perché non vorremmo essere


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malati. Questa reazione può manifestarsi in molti modi: nonattribuiamo la giusta importanza alla diagnosi, inizialmente nonproviamo alcuna emozione particolare, pensiamo a un erroredei medici, compiamo sforzi fisici (pur sapendo di non poterlifare) o cerchiamo di evitare le visite mediche.Alcuni possonoanche isolarsi dagli altri per non dover raccontare che cosasta succedendo, per non dovere ammettere la malattia.

Passare attraverso questa fase è necessario per assimilare lanotizia, lenire il dolore, ammortizzare le perdite. È una reazionenormale. Ben presto alla negazione farà seguito un’accettazionedei fatti, anche se parziale. Perché sappiamo che non possiamoingannarci, che i desideri spesso non corrispondono allarealtà, che non possiamo decidere se avere o non avere unamalattia: che non abbiamo altra scelta se non quella di adat-tarci a vivere nelle circostanze che ci vengono offerte. Per riu-scire a farlo, il modo migliore è avere la possibilità e la capacitàdi parlare con le persone che ci sono vicine, di esprimere ciòche proviamo, di far loro sapere come ci sentiamo, che cosaci preoccupa, quali sono le nostre paure rispetto al futuro.

La rabbia per la perdita della saluteNella nostra cultura ci sono sentimenti che vengono general-mente disapprovati, anche se fanno chiaramente parte dellanatura umana. Ira, rabbia e invidia sono alcuni esempi. Come senon avessimo il diritto di andare in collera di fronte a deter-minate situazioni. Quando affrontiamo la malattia, in questa fasedel processo sentiamo che la nostra vita è sconvolta, che nonpotremo realizzare i nostri progetti, che non meritiamo ciò checi sta accadendo… E ci sentiamo giustamente frustrati.

La frustrazione si presenta tutte le volte che le circostanze ciimpediscono di ottenere ciò che desideriamo. La rabbia è unareazione alla frustrazione: è una reazione di ribellione, di oppo-sizione al dolore causato da queste circostanze. Ha però un

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Quando ci succede qualcosadi spiacevole, solitamente la nostra prima reazione èopporci alla realtà, negarequanto è accaduto. Non èun rifiuto consapevole. Desideriamo semplicementeche tutto ciò non sia successo, e per un certoperiodo respingiamo l’evidenza dei fatti.

significato adattivo, perché può fornirci le energie necessarie perristabilire il controllo che abbiamo perso sull’ambiente, e ancheaiutarci a superare il nostro senso di vulnerabilità.

Il problema della rabbia è che non sempre sappiamo comegestirla. Quando proviamo rabbia, spesso ne siamo sopraffatti;e la manifestiamo, a volte senza ragione, attraverso un’ostilitàdiretta contro le persone intorno a noi. La rabbia è un’emo-zione normale; ma aggredendo gli altri (anche solo verbal-mente) e facendo loro del male finiremo solo con il nuocerea noi stessi. La rabbia va espressa, ma deve essere adeguata-mente incanalata. Se siamo in grado di esprimerla con crea-tività senza rivolgerla verso gli altri, se la indirizziamo senzaperdere il controllo, se riusciamo a capire che fa parte di unnormale processo di accettazione, usciremo da questa fase piùforti e capaci di affrontare il resto del processo.

La negoziazione della perditaQuesta è probabilmente la fase più difficile da individuare edescrivere nell’intero processo di gestione delle perditegenerate dalla diagnosi della malattia. Anzi, non è propriamenteuna fase; si tratta piuttosto di una serie di pensieri e fantasieche possono emergere in momenti diversi quando intrave-diamo la realtà di ciò che ci sta succedendo, ma continuiamoa pensare di poter fare qualcosa per cambiarla. Possiamo peresempio sorprenderci a formulare pensieri del tipo “Ok,ammetterò di avere l’ipertensione arteriosa polmonare se peròin cambio…”, oppure “Va bene: proseguirò il trattamento, masolo se sarà in grado di curarmi”.

Incominciamo poi a provare un senso di rassegnazione. Ci sembra di non avere altra scelta se non quella di sop-portare la realtà. Rassegnazione non è però sinonimo diaccettazione. La rassegnazione è strettamente legata allasensazione di essere indifesi e impotenti, di non poter modi-


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ficare quanto ci sta accadendo. È una sensazione che ci erafamiliare da bambini, e in qualche modo questa fase ha ineffetti delle connotazioni infantili. Ci ritroviamo a porrecondizioni alla realtà per accettarla, come se potessimonegoziare, raggiungere un accordo con qualcosa o qualcunoper rendere più tollerabile quello che ci sta succedendo.Come i bambini, ci facciamo guidare più dai nostri desideriche dalla logica e dalla ragione.

Di nuovo, anche qui è importante saper riconoscere questereazioni, sapere che sono normali, sapere che in verità sonoun segnale del fatto che siamo disposti a proseguire nelnostro cammino verso l’accettazione della malattia.

La tristezzaA un certo punto ci rendiamo conto che non possiamo piùignorare la realtà della malattia. Iniziamo quindi a sentircideboli, apatici; non troviamo più le motivazioni che ci spin-gevano a occuparci delle nostre attività abituali o a stare congli altri. In questa fase è essenziale consentire a se stessi diprovare tristezza, perché significa che si sta affrontando ildolore.Anche se spesso abbiamo la sensazione che la nostravita sia finita; anche se ci sembra di aver perso ogni interesseper tutto quello a cui prima davamo importanza, perché la tri-stezza è uno stato d’animo che si ripercuote pesantementesul nostro modo di vedere le cose.

Abbiamo tutto il diritto di piangere, di sfogarci, di riposarci. E non dobbiamo avere paura di sentirci tristi, perché la tristezzaci sta preparando ad andare avanti. La tristezza implica una ridu-zione generale del ritmo delle nostre attività, che ci offre la pos-sibilità di considerare e apprezzare aspetti della vita a cui nonavevamo prestato attenzione prima della comparsa di questareazione emotiva. La tristezza ci rende inoltre più facilechiedere aiuto, ci porta a cercare gli altri: ci aiuta a ricostruirci.


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L’accettazioneDopo avere superato almeno alcune delle tappe precedenti,arriviamo al momento in cui le ferite incominciano a rimar-ginarsi e ci sentiamo più tranquilli. In questa fase non proviamomolte emozioni. È come se la sofferenza fosse sparita. Possiamoaver voglia di dormire più del solito, possiamo sentirci debolie stanchi; non vogliamo più pensare alla malattia, non sentiamopiù come prima la necessità di parlarne.

Questo non significa che sia tutto passato, né che sia unperiodo felice. Ma ci siamo riconciliati con la vita; non ci sen-tiamo più in collera, non abbiamo più la pretesa di cambiarecose che non possono essere modificate. Incominciamo quindia sentirci nuovamente “noi stessi”, anche se in circostanze divita diverse che dobbiamo integrare con il nostro modo diessere. E possiamo anche incominciare ad avere speranza:l’emozione che ci consente di pensare che possiamo riuscirea stare meglio, di desiderare che tutto il dolore provato allafine abbia un senso, di sentire che la vita ha ancora qualcosadi importante da offrirci.

Come abbiamo già detto, il processo di adattamento e diaccettazione dell’idea di essere affetti da una malattia cronicapuò variare da individuo a individuo. E non ci sono limiti tem-porali definiti per il completamento di questo percorso; alcontrario, nella maggior parte dei casi le emozioni cheabbiamo descritto continueranno a riaffiorare per un lungoperiodo di tempo.

Ognuno affronta la situazione a modo proprio; con le sue carat-teristiche personali, con le sue risorse, con ciò che ha imparatodalle sue esperienze precedenti. Ma questo normale pro-cesso di elaborazione della malattia può diventare ancorapiù complicato se attribuite un significato più ampio alleperdite che dovete affrontare, ponendole in relazione con altre


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esperienze di perdita che avete vissuto con maggiore o minoresuccesso. La sofferenza che provate può crescere, le difficoltàche incontrate possono aumentare. In questi casi è megliocercare un aiuto professionale per affrontare il processo.


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Vi consigliamo di rivolgervi a uno psicologo se:

• Non provate alcuna emozione: rimanete in uno stato dishock che non riuscite a superare da quando è stataaccertata la diagnosi.

• Avete disturbi del sonno: non riuscite a dormire perdiverse notti di fila o vi svegliate a causa di incubi fre-quenti e persistenti.

• Avete un forte senso di colpa, che vi porta a inter-rompere il trattamento o a fare cose che per voi com-portano rischi di cui siete consapevoli.

• Da tempo evitate i contatti con gli altri e avetetroncato i rapporti con persone che frequentavate abi-tualmente, o avete smesso di dedicarvi alle vostreattività preferite.

• Siete assillati da pensieri correlati alla morte.

• Andate incontro a uno stato che vi preoccupa, oppurele persone che vi stanno accanto o altri operatorisanitari vi hanno raccomandato di cercare l’assistenzadi uno psicologo.

Uno psicologo vi può aiutare a comprendere e a renderepiù tollerabili le esperienze che state vivendo; a impedirelo sviluppo di scompensi gravi che possono portare a undisturbo depressivo o ad altre condizioni psicopatolo-giche; ad alleviare sensibilmente la sofferenza che stateprovando.

Le reazioni emotive e i meccanismi con cui possiamo affrontareuna malattia non dipendono solo da condizioni biologiche otipo di personalità; un ruolo determinante è svolto anche dalsostegno familiare e sociale che riceviamo. Spesso gli aspettisociali assumono un’importanza paragonabile a quella deifattori biologici o emozionali. Il nostro benessere psicologicoè strettamente legato all’accettazione e al supporto da partedegli altri. L’esperienza della malattia viene modulata dall’am-biente, perché la nostra sofferenza diminuisce se abbiamoaccanto persone di cui ci fidiamo.

Per questo abbiamo deciso di rivolgerci qui anche alle personevicine a chi sta cercando di confrontarsi con una diagnosi di iper-tensione arteriosa polmonare: perché anche per voi la diagnosiha un impatto emotivo importante, anche voi vi trovate adaffrontare una nuova realtà. Desideriamo prima di tutto farvisapere che il sostegno che offrite alla persona malata è fonda-mentale; desideriamo inoltre aiutarvi a riflettere su alcune dellereazioni che la malattia può indurre e su come il vostro amico,fratello, genitore, figlio o consorte può vivere questa esperienza.

La presenza della malattia ha effetti diretti su di voi e nello stessotempo influenza il rapporto che avete con la persona malata.La preoccupazione per questa persona può a volte diventareil centro attorno a cui ruota la vostra vita. Non è una situazionefacile, e ognuno la affronta con i propri mezzi: si fa quel che sipuò. Alcuni si sentono spaventati e senza rendersene contoprendono le distanze dalla persona malata; o non capiscono beneche cosa sta succedendo; o pensano che la malattia non sia poicosì grave. Ma c’è quasi sempre qualcuno che accompagna,sostiene, tranquillizza. Ci sono anche occasioni in cui è il malatoa consolare familiari e amici turbati dalla diagnosi.

Come la persona affetta da ipertensione arteriosa polmonare,anche voi in certi casi dovrete confrontarvi con un senso di


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Per le personeintorno a noi

Abbiamo deciso di rivolgerci anche alle persone vicine achi si sta confrontandocon una diagnosi di ipertensione arteriosa polmonare:perché anche per loro la diagnosi ha un impatto emotivoimportante, che li obbliga ad affrontareuna nuova realtà.

perdita: di progetti, di ciò che speravate di poter condividerecon quella persona, di sicurezza. E dovrete affrontare un pro-cesso di elaborazione del cambiamento nel vostro rapportocon la persona malata: imparando a comprendere e a gestirele emozioni che proverete, e a evitare che si ripercuotano nega-tivamente su chi cercate di aiutare.

Dopo il periodo immediatamente successivo alla diagnosi, èpossibile che alcuni di voi debbano incominciare ad assi-stere la persona malata. Con modalità che possono variareenormemente da caso a caso: da compiti circoscritti comeaccompagnare il malato in determinate situazioni o dargli unamano in alcune faccende domestiche, fino a un’assistenza checopre tutta una serie di attività di base che il malato non èpiù in grado di svolgere. Indipendentemente dall’entità del-l’assistenza prestata, troverete senz’altro il modo giusto perprendervi cura della persona affetta da ipertensione arteriosapolmonare.

Prendersi cura degli altri, nel suo significato più ampio, nonimplica solo assistenza, e non vuol dire solamente occuparsidi qualcuno che ha bisogno di aiuto perché per qualchemotivo improvvisamente le sue capacità diventano limitate. Èun’attitudine innata, che fa parte dell’essenza umana. Tutti gliesseri umani, vulnerabili fin dall’inizio della loro esistenza,hanno bisogno di cure e assistenza per poter crescere, per rea-lizzare le loro potenzialità; abbiamo bisogno degli altri peressere ciò che siamo. Ma per riuscire a fornire cure e assistenzanel modo più adeguato occorre tener conto di alcuni principifondamentali.


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Prendersi cura degli altri è un’attività che fa partedell’essenza umana.

Rispettare l’autonomia e l’indipendenza dell’altroPrendersi cura di qualcuno significa aiutarlo a raggiungere irisultati che desidera. Molte volte però, anche se animatidalle migliori intenzioni, vi dedicate alla persona malata conun’intensità tale da non permetterle di prendere decisioni odi fare ciò che ritiene più opportuno. Non cercate di con-vincere il malato a fare quello che voi considerate necessario.Prestare assistenza non vuol dire invadere l’intimità dell’altro,impedirgli di decidere o di comportarsi nel modo che reputagiusto; e trovarsi in una situazione di maggiore vulnerabilitànon vuol dire perdere la propria dignità o il diritto di con-trollare la propria vita. Il desiderio di fare del bene all’altro èvincolato dalla sua autodeterminazione. Non dovete pro-iettare i vostri pensieri, ideali e principi sul malato, ma aiutarloa essere autenticamente se stesso e a superare gli ostacoli chedeve affrontare.

Comprendere le circostanze in cui l’altro si trova Non potete prendervi veramente cura di qualcuno se non locapite, se non utilizzate tutta la vostra empatia per cercare diimmedesimarvi e di avvicinarvi alla sua esperienza. Chiedetealla persona malata che cosa prova e ascoltate che cosa ha dadire… Per comprendere meglio ciò che sta vivendo poteteanche leggere le altre parti di questa guida. Se alla persona checercate di aiutare è stata da poco comunicata la diagnosi diipertensione arteriosa polmonare, nella maggior parte dei casila troverete particolarmente inquieta, agitata, irascibile. Sitratta di una reazione normale e comprensibile, che aiuta ilmalato a prepararsi ad accettare la sua nuova situazione. Secapite che cosa sta passando, capirete anche che non vale lapena di scontrarsi con lui, per nessun motivo. L’irritazione èil risultato del processo interiore che questa persona staaffrontando; il miglior modo di aiutarla è armarsi di pazienzae comprendere che la rabbia non ha a che fare con voi, macon le circostanze in cui si trova.


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Se in seguito trovate la persona malata in uno stato di tri-stezza, dovete sapere che anche questo fa parte del percorsoche porta all’accettazione della malattia. È controproducentecercare di rincuorarla o suggerirle di guardare al lato positivodelle cose. A volte il conforto che offrite deriva dal vostrobisogno di far sentire meglio l’altro e di non vederlo triste,e non dalla comprensione della sua situazione. Se permettetealla persona malata di esprimere liberamente la sua sofferenza,le sarà più facile proseguire nel processo di accettazione dellasua nuova realtà. Questa è una fase in cui la comunicazioneha un ruolo positivo importante, e la capacità di ascoltare puòrivelarsi di grande aiuto. D’altro canto, se gli interventi concui tentate di consolarla sono eccessivi la persona malata puòarrivare a sentirsi colpevole della sua tristezza, e questosenso di colpa può influenzare negativamente l’andamento delprocesso.

Il vostro familiare o amico sta attraversando un momentomolto delicato, sta provando molte sensazioni dolorose e stacercando di adattarsi a un nuovo modo di vivere. È possibileche debba smettere di lavorare, o si trova comunque nellanecessità di limitare le attività che svolgeva abitualmente, dimodificare i suoi progetti personali, e soprattutto di inco-minciare a percepire se stesso in maniera diversa. La personamalata è anche preoccupata per come appare agli altri. Edè difficile che riesca a condividere tutte queste esperienze,o a comunicare che cosa significhi per lei essere consi-derata diversa o addirittura anormale. È importante essereconsapevoli della sofferenza che potete causare a unapersona affetta da ipertensione arteriosa polmonare attra-verso il modo in cui la trattate. Non dovete trasmettere lasensazione di vederla in maniera differente perché rivolgetela vostra attenzione più alla malattia che alla persona che èsempre stata. Tutti gli esseri umani sono tremendamente sen-sibili a come vengono percepiti dagli altri. Quando veniamo


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considerati come persone che hanno delle possibilità e dacui ci si aspetta qualcosa, quasi sempre rispondiamo dandoil meglio di noi stessi.

Comprendere i bisogni dell’altroPrendersi cura di qualcuno significa occuparsi non solo dei suoibisogni fisici, ma anche delle sue esigenze di natura psicologica,sociale e spirituale. Per poter soddisfare i bisogni della personamalata, dovete sviluppare soprattutto due capacità: quella diascoltare e quella di attendere. La prima perché l’unica personaa conoscere realmente i suoi bisogni è il malato; e voi doveteessere in grado di ascoltarlo senza cercare di prevenirlo ointerpretarlo a modo vostro. La seconda capacità è quella disaper aspettare: le esigenze del malato non possono esserepresunte e valutate prima che si manifestino. Non potetedare ciò di cui una persona necessita a vostro giudizio, perchésottrarreste a questa persona la possibilità di esprimersi e difarvi sapere di che cosa ha davvero bisogno.

Prendersi cura di sé Potete riuscire a prendervi cura di un’altra persona in modoefficace solo se intanto badate anche a voi stessi. Quando l’as-sistenza che prestate è intensa, a volte vi concentrate sullapersona malata finché, senza che ve ne rendiate conto, lavostra vita incomincia a ruotare attorno ai bisogni dell’altro.Ma dovete cercare di distinguere tra che cosa potete fare e checosa non potete fare per la persona che assistete, e quindi trai bisogni del malato e i vostri. E dovete cercare di prestare atten-zione alle vostre emozioni. In molti casi potrete provare sen-sazioni che sono causa di notevole disagio, talora poco fami-

Tutti gli esseri umani sono estremamente sensibili acome vengono considerati dagli altri.

liari e contraddittorie, come senso di colpa o paura di amma-larsi, di perdere l’altro, di causare dolore, insieme a tutta unaserie di dubbi sull’adeguatezza dei vostri comportamenti.

Può esservi magari di aiuto pensare che la cosa miglioreche potete fare per la persona malata è semplicementeaccompagnarla. Il termine accompagnare deriva dall’espres-sione latina cum pane, che indica la condivisione del pane conaltri. Da questo concetto si generano ulteriori significati:condividere il percorso, camminare insieme, offrire la propriacompagnia.Accompagnare qualcuno significa stare con lui, par-tecipare alle sue riflessioni, ascoltarlo senza emettere sen-tenze, comprenderlo per quanto possibile e contribuire albenessere reciproco.

Chi accompagna una persona malata cammina e cresce conquesta persona. Se si riescono a sostituire le parole di con-forto con un atteggiamento di condivisione della situazione,è possibile che stando al fianco del malato si arrivi a impararequalcosa dalla sua esperienza. L’opportunità di conoscere davicino la malattia vi può offrire insegnamenti importanti, chepossono cambiare la vostra vita e aiutarvi a distinguere ciò checonta veramente.

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Prendersi cura degli altri in modo adeguato è possibile solo se ci si prende cura anche di se stessi.

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Riepilogo

A questo punto occorre ricordare che:

• Essere informati sull’ipertensione arteriosa polmonare(perché insorge, quali sono i suoi meccanismi, comeindividuare i suoi sintomi) vi può permettere di riacqui-stare un certo controllo e può alleviare almeno in partel’ansia generata dall’incertezza rispetto al futuro.

• È importante che le informazioni che raccogliete sianoaccurate e provengano da fonti attendibili.

• Avete bisogno di dare un senso a ciò che vi succede, edi integrare l’evento della malattia con le altre esperienzedella vostra vita.

• La gestione dell’impatto emotivo della diagnosi di iper-tensione arteriosa polmonare si articola in diversetappe, la cui durata può variare da individuo a individuo;nel corso di queste fasi si manifestano sensazioni e rea-zioni che fanno parte di un normale percorso verso l’ac-cettazione della malattia.

• In questo processo le persone intorno a voi hanno unruolo molto importante; il sostegno sociale può renderepiù facile la vostra esperienza della malattia.

• Anche i familiari o gli amici di una persona affetta da iper-tensione arteriosa polmonare possono aver bisogno ditempo per adattarsi alla nuova situazione e imparare agestire le emozioni che ne derivano.

• Per prendersi cura di qualcuno in maniera adeguata ènecessario comprendere la sua situazione e i suoi bisogni,mostrando un rispetto assoluto per la sua indipen-denza, ma anche prendersi cura di sé.

Abbiamo tutti l’opportunità di convivere il più serenamentepossibile con la malattia.

La realtà è ciò che è. Non è ciò che desideriamo o ciò che cisiamo sforzati di costruire. È quello che è, quello che abbiamo.È come la affrontiamo, ciò che facciamo con le carte cheabbiamo da giocarci, anche se non siamo stati noi a sceglierle.Non ci possiamo fermare a chiederci se vogliamo giocare omeno queste carte, se preferiremmo averne altre o nongiocare affatto; dobbiamo semplicemente andare avanti.

Molti, quando viene posta la diagnosi di ipertensione arteriosapolmonare e si rendono conto delle sue implicazioni, pensano“Che cosa ho fatto per meritarmelo?” La risposta è: niente.Non abbiamo fatto niente per meritarci di essere affetti da unamalattia. Le malattie non sono una punizione per le malefatteche abbiamo compiuto o un disegno divino che dobbiamo sop-portare con rassegnazione. Le malattie fanno parte dellanostra esistenza.

Non è insolito venire colpiti da una malattia nel corso dellavita. Ci illudiamo in qualche modo di essere invulnerabili, chenon ci succederà mai niente; nello stesso tempo pensiamoche la nostra vita dovrebbe essere piena di felicità, salute ecose piacevoli. Ma quando ci viene comunicata una diagnosimedica come quella di ipertensione arteriosa polmonare, esiamo posti di fronte alla nostra condizione di malati, questacredenza e questa illusione svaniscono, i nostri piani vannoin fumo e perdiamo la fiducia nel futuro e nella possibilità diessere felici.

In ogni pagina di questa guida ci siamo proposti di tra-smettere il messaggio che l’ipertensione arteriosa pol-monare è una circostanza della vita e che il fatto di contrarreuna malattia non deve essere considerato semplicementecome un processo biologico. Il nostro “stato di salute” nonderiva soltanto dal corretto funzionamento dell’intero orga-nismo: un ruolo cruciale è svolto anche dall’idea che abbiamo

Imparare a convivere con la malattia

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di come ci sentiamo. Nel corso degli ultimi anni si sono mol-tiplicati gli studi scientifici che mettono in relazione il nostrostato d’animo con la forza con cui affrontiamo un problemadi salute, e quindi con il risultato di qualsiasi trattamento.

“La gravità di una malattia non è determinata solo dal signi-ficato che l’organismo riveste per noi e dall’uso che ne fac-ciamo, ma anche dai sintomi clinici che avvertiamo”, scriveRobert Schuman nel suo Living with a chronic disease (Viverecon una malattia cronica). La salute è legata al modo in cui cisentiamo, a come percepiamo noi stessi. Ci sono personecagionevoli di salute, ma che si percepiscono in modo positivo;e ce ne sono altre che hanno una forza fisica considerevole,ma che non si sentono bene. In una persona un evento comela diagnosi di ipertensione arteriosa polmonare può indurreuna grande sofferenza e distruggere tutti i progetti di vita; perun’altra persona può invece rappresentare una sfida.

In questa fase del vostro cammino saprete certamente cheimportante non è tanto la difficoltà della situazione, quantol’atteggiamento che si assume nell’affrontarla. La differenzasta nel decidere se si vuole essere una persona malata o unapersona che convive con una malattia. Potete sentirvi fru-strati e rassegnarvi passivamente a essere persone malate,facendovi sopraffare dalla disperazione, dall’isolamento, dal-l’indifferenza, dalla perdita di speranza. Oppure poteteadottare lo stesso atteggiamento energico che avete avutofinora e concentrare gli sforzi sui vostri obiettivi, progetti,valori, sulla libertà di scelta e sulla responsabilità nei confrontidella vostra vita. Questo non significa cercare di eludere ildolore (che è inevitabile) o non provare tristezza, rabbia opaura; significa che dopo un necessario periodo di riflessionepotrete smettere di pensare a ciò che non può succederee cominciare a intravedere un orizzonte ricco di possibilitàattuali e future.


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L’ipertensione arteriosa polmonare è solo una condizione;non è tutta la vostra vita. Quando avrete acquisito una cono-scenza adeguata della malattia, smetterete di pensare esclusi-vamente ai controlli medici, ai test e ai sintomi. Sarete in gradodi concentrarvi sulle altre attenzioni che riservate normal-mente al vostro corpo, come provvedere alla vostra igiene, man-giare e dormire. Nessuna malattia può fare di voi personediverse; con o senza l’ipertensione arteriosa polmonare, sietesempre gli stessi. Potete avere delle limitazioni fisiche e nonessere più in grado di fare alcune cose a cui eravate abituati,ma non siete cambiati.

Alcuni si fanno annientare dalla convinzione diffusa che lamalattia è una disgrazia da sopportare in silenzio, un’entità checausa un certo imbarazzo in chi ne soffre. Abbiamo tutti laresponsabilità di rendere la malattia parte della nostra vita. For-tunatamente la società in cui viviamo è eterogenea e ricca.Dovete lottare contro la sensazione di essere diversi dagli altri,inferiori o anormali perché siete affetti da ipertensione arte-riosa polmonare. La normalità è un concetto statistico;normale è ciò che possiede le caratteristiche che si pre-sentano con maggiore frequenza. Ma quello che si consideranormale varia in funzione dei cambiamenti che si verificanoa livello sociale, culturale, scientifico. Se da un lato siete diversidagli altri in quanto affetti da ipertensione arteriosa pol-monare, fondamentalmente ciò non significa niente. La malattiaè solo un aspetto di chi siete. Il vostro sistema cardiopol-monare funziona in modo diverso da quello di molte altrepersone. E ciò vi obbliga ad adattare il vostro modo di muo-vervi, comunicare o svolgere le attività quotidiane a questacaratteristica che è differente da ciò che statisticamentecostituisce la normalità.

Una delle grandi qualità degli esseri umani è la capacità di adat-tamento alle circostanze più diverse. Riusciamo quindi ad


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affrontare, a superare e anche a farci trasformare e rinforzareda eventi avversi. In psicologia questa abilità è nota come“resilienza”, e il suo studio è stato oggetto negli ultimi anni diun’intensa attività di ricerca. Il termine, derivato dalla fisica, fariferimento al fenomeno per cui i corpi tornano alla loroforma iniziale dopo essere stati sottoposti a una pressione cheli deforma. La ricerca in psicologia è mirata a stabilire quali fattoriconsentono alle persone non solo di ristabilirsi dopo l’espe-rienza di situazioni avverse, ma anche di uscirne rafforzate.

A questo proposito dobbiamo ribadire come non tutti gliaspetti della malattia siano legati alla sofferenza e alla perdita.L’esperienza della malattia mette infatti in moto un processointeriore che tende a mantenere e a ripristinare il nostromondo nella massima misura possibile, trasformando ciò chenon può essere evitato. Nella sezione di questa guida dedicataalla perdita della salute abbiamo definito la comparsa dellamalattia nella nostra vita, con tutte le dinamiche che si svi-luppano e ci conducono verso l’accettazione, come una crisiesistenziale; e le crisi portano al cambiamento.

Si dice che un sistema entra in crisi quando raggiunge unostato temporaneo di disorganizzazione, caratterizzato dall’in-capacità di reagire con i metodi precedentemente utilizzatiper risolvere i problemi. Una crisi implica sempre la possi-bilità di ottenere un risultato positivo. Se applichiamo questiprincipi alla crisi esistenziale scatenata dall’insorgenza dell’iper-tensione arteriosa polmonare, possiamo pensare da un latoche si tratta di uno stato temporaneo, dall’altro che unacrisi conduce inevitabilmente a cercare e trovare soluzionicreative e innovative.

Le crisi tendono a riempirci la testa di domande; e questedomande sono come porte che conducono al cambiamento, allacrescita personale. La sofferenza ha un senso se poi ci consente


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di modificare il nostro modo di vivere per raggiungere unmaggior grado di benessere. Molti riferiscono un cambiamentodella personalità da quando hanno scoperto di essere affetti dauna condizione cronica. Alcuni dichiarano di essere diventati piùforti, di avere acquisito una maggiore fiducia in se stessi; altriaffermano di avere avuto un atteggiamento più negativo primadella diagnosi; altri ancora riconoscono un miglioramento nelleloro relazioni interpersonali. Questi cambiamenti non possonoche essere definiti come una crescita personale.

Tale crescita personale non potrà però avere luogo se con-tinuate a pensare che vorreste trovarvi in circostanze diverseda quelle in cui siete, che se non fosse per l’ipertensione arte-riosa polmonare sareste senz’altro felici, otterreste successistraordinari e tutto andrebbe bene.


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Alcuni anni fa Irvin Yalom, uno psicoterapeuta ame-ricano, ha condotto uno studio su pazienti affetti dacancro giungendo a conclusioni simili alle nostre. Yalomriporta che il processo di accettazione e gestione dellamalattia ha determinato in queste persone modifiche dellapersonalità, derivate dalla sofferenza e dalla necessità diconfrontarsi con la morte, e riassume così i cambiamentiche in genere si verificano:

• Vengono riorganizzate le priorità di vita; viene datameno importanza a ciò che è futile e cresce l’ap-prezzamento per gli aspetti fondamentali della vita.

• Aumenta la capacità di comunicare con gli altri. • Diminuiscono le paure interpersonali.• Si arriva a un senso di liberazione, si riesce a rinun-

ciare a ciò che è superfluo e a comprendere la propriasituazione.

Finché addossate tutte le colpe alla malattia vi sottraete allevostre responsabilità. Solo voi siete responsabili del grado disoddisfazione della vostra vita, o del fatto di rimanere ancoratia una lotta senza senso. Solo voi siete responsabili degliaspetti più importanti della vostra situazione.Anche se doveteaffrontare ostacoli imponenti, siete liberi di adottare l’atteg-giamento che desiderate. E i potenziali cambiamenti nonriguardano soltanto la sfera esistenziale. La diagnosi di iper-tensione arteriosa polmonare, a causa dello stato di particolarefragilità e vulnerabilità che la malattia comporta, vi offre infattil’opportunità di modificare il vostro stile di vita: di acquisireabitudini nuove e sane e di abbandonare abitudini nocive,godendovi la soddisfazione che deriva dal fatto di prendersicura di se stessi.

Svolgere un ruolo attivo nella cura della vostra salute su tuttii fronti, rispetto a tutti i livelli che abbiamo delineato in questaguida - biologico, psicologico e sociale - vi aiuterà a definirele vostre priorità e a continuare la vostra vita nelle miglioricondizioni possibili. Quello di imparare a convivere con l’iper-tensione polmonare è un processo che richiede tempo,pazienza, sostegno, e soprattutto disponibilità all’apprendimentoe alla crescita. Anche se probabilmente attraverserete momentimolto difficili, speriamo di essere riusciti a mostrarvi cheavete comunque la possibilità di andare incontro a cambiamentipositivi da molti punti di vista, che influenzeranno il vostro rap-porto con voi stessi, con gli altri e col mondo.

Prima di concludere desideriamo quindi suggerirvi alcuniprincipi per una convivenza “sana” con l’ipertensione arteriosapolmonare.


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Solo noi siamo responsabili del grado di soddisfazionedella nostra vita.


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Riepilogo

I messaggi fondamentali sono quindi:

• L’ipertensione arteriosa polmonare è una condizione, unacircostanza della vostra esistenza, ma non è tutta lavostra vita. Anche se può provocare limitazioni fisichee impedirvi di svolgere alcune attività, nessuna malattiapuò fare di voi persone diverse; con o senza l’iperten-sione polmonare, siete sempre gli stessi.

• Importante non è tanto la difficoltà della situazione,quanto l’atteggiamento che assumete nell’affrontarla.Potete rassegnarvi passivamente a essere personemalate, oppure scegliere di essere persone che convivonocon una malattia.

• Convivere con la malattia non vuol dire cercare dieludere il dolore, la tristezza, la rabbia o la paura, che sonoinevitabili; significa imparare ad accettare la vostra nuovarealtà, comunque ricca di possibilità attuali e future.

• Gli esseri umani sono in grado di adattarsi alle circo-stanze più diverse; questa capacità, definita in psicologiacon il termine “resilienza”, ci consente di affrontare, disuperare e anche di farci trasformare e rinforzare daeventi avversi.

• Le crisi comportano un cambiamento, e implicano semprela possibilità di trasformazioni positive. La crisi esistenzialegenerata dalla comparsa della malattia può condurre a unacrescita personale: la sofferenza ha un senso se vi consentedi modificare il vostro modo di vivere per raggiungere unmaggior grado di benessere. Ciascuno di voi può plasmarela sua esperienza della malattia, per continuare a viverenelle migliori condizioni possibili.

Prestate attenzionealla vostra dieta e alla vostra attivitàfisica. Una dietaadeguata puòaiutare il vostroorganismo amitigare alcuni degli effetti della malattia.


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Idee per una vita “sana”

Rivolgetevi a uno specialista e seguite un trattamentoadeguatoÈ molto importante consultare uno specialista in ipertensionearteriosa polmonare. Dato che è una malattia rara e pococonosciuta, non tutti i medici hanno esperienza sul suo tratta-mento (in Italia si stima che i malati siano poche migliaia).

Il contatto con uno specialista vi può permettere di seguire lestrategie che vi indica riguardo alle terapie da intraprenderee ai comportamenti da adottare. Seguite rigorosamente i suoiconsigli. I trattamenti che vi vengono raccomandati a volterisultano complessi e sono fonte di confusione, ma con l’aiutodi uno specialista potrete riuscire a chiarire i vostri dubbi e asuperare le difficoltà che si possono presentare.

Prestate attenzione alla vostra dieta e alla vostraattività fisica Una dieta adeguata può aiutare il vostro organismo a mitigarealcuni degli effetti dell’ipertensione arteriosa polmonare.Chiedete al vostro medico che tipo di alimentazione puòessere più appropriato per voi.

Quanto all’attività fisica, sappiamo che in generale i suoi effettipositivi sulla nostra salute sono ben documentati; d’altra parte,gli sforzi fisici possono peggiorare i sintomi dell’ipertensione arte-riosa polmonare. Anche in questo caso, chiedete al vostromedico quali forme di esercizio fisico si addicono meglio allevostre caratteristiche specifiche.

Tenetevi informatiContinuate a raccogliere informazioni sull’ipertensione arte-riosa polmonare. Le conoscenze scientifiche in questo camposono in continua evoluzione, e tenendovi aggiornati su questiprogressi vi sarà più facile svolgere un ruolo attivo nella curadella vostra salute. Cercate pubblicazioni sull’argomento, non

perdete la sezione dei quotidiani dedicata alla salute, chiedetedi essere tenuti al corrente di eventuali convegni, seminari oincontri informativi per i pazienti.

RiposateviCercate di avere una vita tranquilla, adattate le occupazioniquotidiane alle vostre esigenze. Non dovete affaticarvi troppo:valutate le vostre possibilità e quando necessario fermatevi,prendete respiro. Cercate di risparmiare energie; per esempio,utilizzando i servizi di consegna a domicilio offerti da negozie supermercati, facendovi aiutare dagli altri, organizzandovi etrovando i modi più semplici per svolgere le vostre attività.

Informatevi anche presso il vostro Comune sui servizi diassistenza domiciliare che prevedono, in alcuni casi, un aiutonello svolgimento di mansioni domestiche, consegna pasti ealtro.

Controllate il vostro sonno, cercate di renderlo il più piacevolepossibile. Risistemate la vostra casa, rendetela ancora piùcomoda. Per dedicare del tempo a voi stessi e raggiungere uncerto senso di benessere potete anche servirvi di alcunesemplici tecniche di rilassamento.

L’importanza del rapporto con gli altri Ne abbiamo già parlato in questa guida; e sicuramente avetegià avuto molte occasioni di verificare i benefici affettivi chederivano dal contatto con gli altri. Condividere con gli altri ciòche vi succede è importante.

Avvicinarvi a persone che hanno vissuto o stanno vivendo unasituazione simile alla vostra vi aiuta a capire che non siete isoli, e nello stesso tempo vi dà la possibilità di aiutare altri attra-verso le vostre esperienze. Vi permette di unirvi per cambiarele cose e per superare insieme difficoltà comuni. Vi dà voce

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come gruppo, vi consente di inviare un messaggio alla societàe di farle sapere che in questo mondo convivono personediverse.

• Non fatevi sfuggire le opportunità di passare del tempo coni vostri amici, i vostri compagni, i vostri familiari.

• Internet ha rivoluzionato il nostro modo di stabilire con-tatti sociali. Potrete probabilmente trovare persone con cuimettervi in rapporto attraverso i network sociali o i forumdi discussione.

• Prendete contatto con l’Associazione AIPI che si occupadella difesa dei diritti delle persone affette da ipertensionearteriosa polmonare, o con altre organizzazioni con cui viidentificate (vedi a pagina 62-63).

L’importanza di distrarsiAbbiamo tutti bisogno di sentire che la nostra vita ha un signi-ficato e uno scopo, ma abbiamo anche bisogno di distrarcie divertirci. Cercate di dedicarvi ad attività piacevoli dacondividere con altri.

Dopo la diagnosi di ipertensione arteriosa polmonare, moltiabbandonano tutte le attività ricreative che prima apprez-zavano, si rifiutano di sostituirle con altre e si chiudono in casa;pensano solo “Non posso”, oppure “Non ne ho voglia”, “Nonme la sento”. Ma dovete vincere questa inerzia, anche se ciòrichiede uno sforzo, perché poi sarete contenti di averlofatto. Dovete essere flessibili e provare opzioni nuove ediverse; se la malattia vi impedisce di dedicarvi agli svaghi abi-tuali, tentate altre vie. L’obiettivo è essere attivi, divertirvi edevitare di pensare continuamente che siete malati. Dedicatealcuni momenti della settimana alle attività che trovate più gra-devoli. Intraprendete nuovi progetti. Informatevi sui centri ele associazioni culturali o di altra natura che organizzanoattività o eventi che potrebbero interessarvi.


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Abbiamo tutti bisogno di sentire che la nostra vita ha un significato e uno scopo, ma abbiamo anche bisogno di distrarci.

APPENDICI

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■ Per informazioni e assistenza Pisana Ferrari +39 348 4023432 - [email protected] Predieri +39 347 7617728 - [email protected]

■ Sito web www.aipiitalia.itSu questo sito potrete trovare:• informazioni su AIPI e sue attività

di sostegno ai pazienti• informazioni sulla malattia

e su diagnosi, trattamenti medici e chirugici, ricerca e disposizionilegislative

• notiziario trimestrale AIPI e tutte le nostre pubblicazioni in formato PDF• photogallery, video, oggetti promozionali

Nella sezione links potrete collegarvi con:• altre associazioni di pazienti con ipertensione arteriosa polmonare e

malattie rare in Italia e nel mondo• siti specializzati medici e Istituti di ricerca in Italia e nel mondo• siti specializzati su normativa e previdenze

■ Forum AIPIUn luogo per conoscere, conoscere,capire, confrontarsi e aiutarsi.100 post e 3.000 pagine visitate di mediaal mese. Potete accedere dal sito clic-cando su “Forum”

■ Pagina Facebook AIPITanti amici di AIPI ti aspettano per con-dividere foto, video e racconti. Poteteaccedere direttamente dal sito AIPI clic-cando sull’icona di FB.

Links e letture consigliate

■ Letture e materiale audiovisivo IPERTENSIONE ARTERIOSA POLMONAREImpariamo a conoscerla per conviverciInformazioni su sintomi, segni clinici, diagnosi, trattamentimedici e soluzioni chirurgiche, principali disposizioni legi-slative e previdenze, ricerca scientifica, ruolo delle asso-ciazioni, consigli pratici, storie di pazienti e links utili.

IPERTENSIONE ARTERIOSA POLMONARELa malattia nel racconto dei pazientiI grandi temi legati alla malattia e al suo vissuto raccontatidai pazienti stessi.

TECNICHE DI RILASSAMENTOUna seduta di rilassamento guidata eaccompagnata da musica.

YOGAUna video lezione di yoga studiata appositamente peri nostri pazienti per un benessere psicofisico completo.

■ Se desiderate condividere le vostre esperienze con altri pazientiSul sito o sul notiziario potete trovare i riferimenti per prendere contattocon le nostre “voci amiche”.

■ Per assistenza psicologica professionale Prenotare un appuntamento telefonico e un colloquio con un professio-nista di nostra fiducia tramite Pisana Ferrari +39 348 4023432.

Presto sarà disponibile anche la pubblicazione:IPERTENSIONE ARTERIOSA POLMONAREConsigli pratici per la vita quotidianaUtili suggerimenti per la vita di tutti i giorni: in famiglia, al lavoro, vitasociale e vacanze, gestione dei farmaci e altre vie terapeutiche, alimenta-zione, attività fisica ecc.

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Carta Europea dei Diritti del Malato

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1. Diritto a misure preventiveOgni individuo ha diritto a servizi appropriati per prevenire lamalattia.

2. Diritto all’accessoOgni individuo ha il diritto di accedere ai servizi sanitari che il suostato di salute richiede. I servizi sanitari devono garantire egualeaccesso a ognuno, senza discriminazioni sulla base delle risorse finan-ziarie, del luogo di residenza, del tipo di malattia o del momentodi accesso al servizio.

3. Diritto all’informazioneOgni individuo ha il diritto di accedere a tutte le informazioni cheriguardano il suo stato di salute, i servizi sanitari e il modo in cuiutilizzarli, nonché a tutte quelle informazioni che la ricerca scien-tifica e l’innovazione tecnologica rendono disponibili.

4. Diritto al consensoOgni individuo ha il diritto di accedere a tutte le informazioni chepossono metterlo in grado di partecipare attivamente alle decisioniche riguardano la sua salute. Queste informazioni sono un prere-quisito per ogni procedura e trattamento, ivi compresa la parteci-pazione alle sperimentazioni.

5. Diritto alla libera sceltaOgni individuo ha il diritto di scegliere liberamente tra differenti pro-cedure ed erogatori di trattamenti sanitari sulla base di informazioniadeguate.

6. Diritto alla privacy e alla confidenzialitàOgni individuo ha il diritto alla confidenzialità delle informazioni di carattere personale, incluse quelle che riguardano il suo stato di salute e le possibili procedure diagnostiche o terapeutiche, cosìcome ha diritto alla protezione della sua privacy durante l’attua-zione di esami diagnostici, visite specialistiche e trattamenti medico-chirurgici in generale.

La Carta è stata scrittanel 2002 su iniziativa di Active CitizenshipNetwork

www.activecitizenship.net

www.cittadinanzattiva.it

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7. Diritto al rispetto del tempo dei pazientiOgni individuo ha diritto a ricevere i necessari trattamenti sanitariin tempi brevi e predeterminati. Questo diritto si applica a ogni fasedel trattamento.

8. Diritto al rispetto di standard di qualitàOgni individuo ha il diritto di accedere a servizi sanitari di alta qualità,sulla base della definizione e del rispetto di standard ben precisi.

9. Diritto alla sicurezzaOgni individuo ha il diritto di non subire danni derivanti dal cattivofunzionamento dei servizi sanitari o da errori medici e ha il dirittodi accedere a servizi e trattamenti sanitari che garantiscano elevatistandard di sicurezza.

10. Diritto all’innovazioneOgni individuo ha il diritto di accedere a procedure innovative,incluse quelle diagnostiche, in linea con gli standard internazionalie indipendentemente da considerazioni economiche o finanziarie.

11. Diritto a evitare le sofferenze e il dolore non necessariOgni individuo ha il diritto di evitare quanta più sofferenza possibile,in ogni fase della sua malattia.

12. Diritto a un trattamento personalizzatoOgni individuo ha il diritto a programmi diagnostici o terapeutici ilpiù possibile adatti alle sue esigenze personali.

13. Diritto al reclamoOgni individuo ha il diritto di reclamare ogni qualvolta abbia subìtoun danno e di ricevere una risposta.

14. Diritto al risarcimentoOgni individuo ha il diritto di ricevere un risarcimento adeguato, intempi ragionevolmente brevi, ogni qualvolta abbia subito un dannofisico, morale o psicologico causato dai servizi sanitari.

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Note

ASSOCIAZIONE IPERTENSIONE POLMONARE ITALIANA ONLUS

PRESIDENTE

Pisana Ferrari

SEDE OPERATIVA

c/o Pisana FerrariVia G. Vigoni, 1320122 Milano

CODICE FISCALE

91210830377

REGISTRAZIONE ANAGRAFE UNICA DELLE ONLUS

n. 37457, 27. 6. 2001

PER CONTATTARCI

Pisana Ferrari +39 348 4023432 - [email protected] Predieri +39 347 7617728 - [email protected]

SITO WEB

www.aipiitalia.it

PER SOSTENERE L’ASSOCIAZIONE:Conto corrente postale:

n. 25948522 intestato a AIPI - Associazione Ipertensione Polmonare Italiana onlus

Conto corrente bancario: presso CARISBO via Zucchi 2A, 40134 Bologna, intestato a: AIPI - Associazione Ipertensione Polmonare Italiana onlus

dall’Italia e dall’estero: IBAN IT98 A063 8502 4141 0000 0003 637 - BIC IBSPIT2B

AIPI si avvale della consulenza di un Comitato Scientifico di cui fanno parte i medici e il personale infermieristico del:

Centro di Diagnosi e Terapia dell’Ipertensione Arteriosa PolmonareIstituto di Cardiologia, S. Orsola-Malpighi, Università di Bologna

Prof. Nazzareno Galiè Tel. e fax 051.6364008 - [email protected]

www.aosp.bo.it/content/day-hospital-ipertensione-polmonare-centro-hub-regione-emilia-romagna-branzi

Il fatto di contrarre una malattia ha un impatto psicologico sull’in-dividuo. Si accompagna a emozioni e sensazioni, a una differente per-cezione di sé e del mondo circostante, a una serie di esperienze chemodificano molti aspetti della vita. La malattia ha inoltre implica-zioni sociali: incide sulle nostre relazioni con gli altri e sulle nostreinterazioni con l’ambiente in cui viviamo. Nel caso dell’Iperten-sione Arteriosa Polmonare la necessità di considerare e com-prendere queste componenti emozionali e sociali è particolar-mente importante, per diversi motivi. Si tratta infatti di una malattiarara e, pertanto, meno nota di altre; ciò significa che chi ne soffredeve spesso sottoporsi a un lungo processo diagnostico e confron-tarsi con una notevole incertezza rispetto alla prognosi. È inoltre unamalattia cronica grave e disabilitante, che può richiedere trattamenticomplessi e un difficile processo di adattamento a una nuova realtà. Questa guida è la versione italiana del volume Aspectos emocionalesde la Hipertensión Pulmonar: Una guía para las personas afectadas, pub-blicato dalla Asociatión Nacional de Hipertensión Pulmonar, ed è ilfrutto della collaborazione tra l’associazione spagnola e l’AIPI,Associazione Ipertensione Polmonare Italiana. L’obiettivo che laguida si prefigge è aiutare le persone con diagnosi di IpertensioneArteriosa Polmonare, e quelle intorno a loro, a comprendere meglioil percorso che la malattia comporta, dall’incertezza associata allacomparsa dei primi sintomi all’accettazione di una nuova condizionedi vita. Non è un percorso semplice; al contrario, si presenta comepieno di ostacoli da superare, di motivi di insoddisfazione, di cam-biamenti, di emozioni nuove, contraddittorie e intense... Implica peròanche un’esperienza umana fatta di coraggio, e la possibilità di dareorigine a trasformazioni positive sia per il malato sia per le personeche lo circondano.

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