Gli  interventi di sostegno familiare per la schizofrenia nei DSM: 

utilità pratica e requisiti minimi organizzativi

lorenza.magliano@unina2.it 

Dipartimento di Medicina SperimentaleSeconda Università di Napoli

Interventi Psicoeducativi Familiari (IPF)

Caratteristiche

• Adesione al modello stress‐vulnerabilità

• Orientamento cognitivo – comportamentale

• Scambio di informazioni su manifestazioni, 

decorso e cura del disturbo mentale

• Lavoro sulla comunicazione

• Focus su come affrontare problemi pratici 

• Valorizzazione e sviluppo di interessi sociali, reti di sostegno e obiettivi personali

IPF nelle psicosi 

Di dimostrata efficacia

Ritenuti utili da utenti e familiari

Raccomandati da numerose linee‐guida

Con possibilità di formazione in tempi medio‐brevi

Usati bene dal personale non medico

In linea con i principi della psichiatria di comunità

Impegnativi per il personale

Motivanti per il personale

Poco usati in condizioni di routine

IPF nella schizofrenia ‐ Influenze

Il contesto familiare

L’interazione stress‐vulnerabilità

Il contesto familiare  nella schizofrenia 

Gli studi sulle Emozioni Espresse 

Tasso medio di ricadute su 23 studi:

a 12 mesi: HEE 48% vs. LE 21%

a 24 mesi: HEE 61% vs. LEE 27%

Il contesto familiare  nella schizofrenia 

Le difficoltà legate all’assistenza e alla convivenza con un congiunto affetto da una malattia di lunga durata 

Difficoltà pratiche:  lavorativeeconomichenelle attività ricreativenei rapporti socialinelle relazioni familiari

Problemi psicologici:  senso di colpa sentimenti di perditaansiadepressionetensionedisturbi psichiatrici minoridisturbi fisici da stressstigma

Morbilità associata all’assistenza familiare 

• Maggiore prevalenza di disturbi fisici e mentali nei  caregivers rispetto alla popolazione generale

• Frequenti  disturbi  da  stress  quali  insonnia, cefalea,  irritabilità,  affaticamento,  dolori muscolari 

• Maggiore  utilizzo  di  servizi  sanitari  di  base  e specialistici 

• Necessità di  interventi specialistici nel 38% dei familiari dei pazienti con schizofrenia

• Elevata prevalenza di disturbi depressivi

Carico nei minori di persone con disturbi mentali

difficoltà pratiche:  nelle  relazioni  sociali  e  nella  vita 

scolastica 

problemi  psicologici:  sensi  di  colpa,  difficoltà a 

comunicare con i congiunti ammalati

difficoltà a comprendere la natura dei disturbi dei genitori

sostegno   psicologico disponibile solo nella metà dei casi 

in cui sarebbe utile

Carico familiare  

Fattori di rischio familiari di sesso femminile familiari con basso livello di istruzione utenti con alta disabilitàlunga durata del disturbosintomi negativi e comportamenti disturbantiospedalizzazioni 

Fattori di protezionesaper affrontare le difficoltà con spirito di adattamento avere una buona rete socialeavere un adeguato sostegno professionale

I‐709 

Carico familiare oggettivo (N=709)

Sempre/spesso

%

Ho dovuto svegliarmi di notte 22

Ho dovuto trascurare i miei hobby e le cose che mi piace fare nel tempo libero 

45

Ho avuto difficoltà a fare gite di domenica  38

Ho avuto difficoltà ad invitare amici a casa  31

Ho avuto difficoltà ad  incontrare i miei amici e le persone con cui mi piace passare il tempo libero

33

Ho avuto difficoltà a svolgere il mio lavoro, le faccende di casa o lo studio

22

Ho dovuto trascurare altri familiari 21

Ho avuto difficoltà ad andare in vacanza  47

I‐709

Carico familiare soggettivo (N=709)

Sempre/spesso

%

Sento di non riuscire a reggere questa situazione ancora a lungo 

38

Ho pianto o mi sono sentito depresso 45

Sono preoccupato per il futuro di altri familiari 40

Quando sono in un luogo pubblico con P, sento che tutti ci guardano 

21

Mi sento in colpa per aver trasmesso la malattia a P 9

Penso che se P non avesse questi problemi, tutto andrebbe bene nella nostra famiglia 

62

Quando penso a come P era prima e come èadesso, provo un grande dolore

83

Sostegno professionale e sociale ai familiari (N=709) Sempre/spesso

%

Sostegno del social network in emergenza

Quando  le  cose  vanno  proprio male,  posso  chiedere  ad  altre persone (amici o parenti) di aiutarci

59

In una situazione di emergenza, sono sicura che amici e parenti ci aiuterebbero

49

Aiuto professionale

Ho avuto  informazioni su cosa  fare se P  si comporta male o  in modo pericoloso

43

In  una  situazione  di  emergenza,  sono  sicuro  che  il  servizio  ci aiuterebbe subito

66

I medici che si prendono cura di P, lo stanno aiutando 74

Gli infermieri e gli altri operatori che si prendono cura di P, lo stanno aiutando

55

I‐709 In Italia, il carico è più pesante nei familiari

• con meno aiuto pratico e affettivo dalla rete sociale

• con minor aiuto dai SSM

• che vivono al Sud

• di pazienti con molti sintomi, più disabilità e  senza lavoro

I‐709 Interventi psicosociali per la schizofrenia nei SSM 

Pazienti  (N=709) (%)

• nessuno 19

• psicoterapia 46

• riabilitazione 35

Familiari 

• nessuno 20

• colloqui 13

• informazione  59

• psicoeducativa 8

SIEP‐DIRECT’S (2008)  Attività per le  famiglie di utenti con schizofrenia (19 SSM)• almeno un colloquio famiglia‐staff SSM, (16)

<10%‐50%51%‐75%

>75%

%62.512.525.0

• % media di famiglie che hanno ricevuto IPF (11 SSM) 23.0

• % SSM con IPF a non più di ¼ di famiglie  (11) 63.6

• % SSM con nessun IPF fornito (11) 18.2

• SSM con linee‐guida per IPF, %  26.3

• psichiatri in grado di effettuare IPF 36.0

• psicologi in grado di effettuare IPF 34.0

• assistenti sociali in grado di effettuare IPF 23.0

• infermieri in grado di effettuare IPF 21.0

Gli studi sul contesto familiare nella schizofrenia

Coping: come una persona affronta un evento emotivamente e praticamente 

Dipende:Dalla situazione

Dal significato che per una persona ha un eventoDalla reazione del contesto di riferimento

Dal periodo di vita della personaDalle risorse

Dalle esperienze precedenti

Dunque, può cambiare nel tempo

Teoria stress‐vulnerabilità alla schizofrenia

La  schizofrenia  si  rende  evidente  in  individui  vulnerabili  (per motivi  ereditari  e/o  acquisiti)  a manifestare  sintomi  psicotici  quando  lo  stress sopravanza  le  loro possibilità di farvi fronte. Essa tende  a  manifestarsi  ad  episodi  e  può cronicizzarsi  soprattutto  per  effetto  di  fattori socio‐ambientali.

Modello stress – vulnerabilità nella schizofrenia

Soglia di vulnerabilità dopo l’intervento 

Intervento sociale

Intervento biomedico Vulnerabilitàdi base in un dato periodo

Eventi acuti stressanti

Stress “quotidiano” (familiare, lavorativo, sociale)

IPF per la cura della schizofrenia

A cosa può servire?

Ad  aumentare  le  capacità individuali  e  familiari  di affrontare le situazioni problematiche

Ad aumentare  la  comprensione dell’esperienza di un disturbo  mentale  attraverso  la  conoscenza  delle  sue caratteristiche e delle possibilità di cura e guarigione

A facilitare il riequilibrio dei correlati biologici  

Ad aumentare  i punti di forza familiari e sociali su cui un  individuo vulnerabile può contare

A ridurre le tensioni nell’ambiente di vita  

IPF nelle psicosi

In condizioni sperimentali (RCT) 

A 1 anno: ricadute 6‐12% vs. 41‐53%

A 2 anni: 17‐40 % vs. 66‐83% 

Meta‐analisi: ricadute dimezzate a 2 anni vs. routine

In condizioni ordinarie

Riducono sintomi e la disabilità a medio termine

Hanno effetto sul carico familiare a breve termine

IPF – Informazioni da RCT L’IPF  sia  multifamiliare  che  unifamiliare  diminuisce  le  ricadute  della 

schizofrenia, ma  la prima   modalità si  associa  ad una minore  adesione  a fronte di costi più contenuti. 

Suggerimenti per la routine

IPF in due fasiUnifamiliare ‐ rafforzare il rapporto tra utenti e servizioMultifamiliare – ampliare la rete sociale e ridurre l’impiego di personale

Presa in carico della famiglia in due fasiInformazione per un’utenza ampia, per aumentare la fiducia del paziente nelle cure e la comprensione dei familiari  verso le difficoltà che la schizofrenia può  dareIPF per famiglie “a rischio” con lavoro specifico su comunicazione e capacità di affrontare le situazioni quotidiane. 

Le famiglie “a rischio” (Leff, 2000)

Con frequenti litigi 

Con contrasti  fisici o verbali e  intervento di  forze dell’ordine

Di  utenti  che,  pur  seguendo  regolarmente un’appropriata  terapia, hanno più di una  ricaduta all’anno

Che chiedono interventi inappropriati al SSM

Trasferimento delle competenze per l’IPF agli operatori dei servizi

Dagli anni 90, soprattutto nei Paesi anglosassoni, sono stati avviati programmi di formazione all’IPF per le equipe. 

Dal 7 al 27% dei partecipanti completavano la formazione e meno di 2  famiglie per operatore ricevevano l’intervento.

Proposta per la routine

Formazione a tre fasisensibilizzazione all’IPF per tutta l’equipeformazione più intensiva per numero ristretto di operatoritrasmissione  delle  competenze  dalla  microequipe  al  resto  del personale ‐ unità di formazione interna al servizio.

Criteri di selezione degli operatori per equipes  IPF

Interesse al lavoro con le famiglie

Ruolo professionaleInfermieri  ed  assistenti  sociali    più inclini  all’acquisizione delle tecniche di base dell’IPF 

Medici figure strategiche per l’accesso delle famiglie all’IPF 

Background professionaleFormazione precedente

Opinioni  sul  ruolo  della  famiglia  nella  schizofrenia,  e  sulle cause e le conseguenze di questo disturbo.

La diffusione degli IPF nei DSM italiani

‐ È possibile  che  le  famiglie  delle  persone  con 

schizofrenia ricevano un IPF nei SSM?

‐ Quali  vantaggi  e  difficoltà incontrano  gli 

operatori nell’usare l’IPF?

‐ L’IPF nei nostri SSM può incidere positivamente 

sulla qualità della vita di utenti e familiari?

Metodologia dello studio

• invito a partecipare rivolto a 23 CSM selezionati in maniera 

randomizzata tra quelli senza personale formato all’IFP

• formazione all’intervento di due operatori per centro 

• presentazione dello studio nei CSM a cura degli   operatori 

• uso  dell’intervento  con  almeno  5  famiglie  di  pazienti  con 

schizofrenia in carico (3 + 2 in lista d’attesa per 6 mesi)

• valutazione  a  sei  mesi  dell’effetto  dell’intervento  a  cura 

degli operatori

Caratteristiche della formazione

• coinvolgimento degli operatori nella valutazione del IFP

• struttura modulare (tre moduli formativi di due 

giornate ciascuno)

• messa in pratica delle tecniche “in prima persona”

• non un manuale, ma schemi di lavoro integrati dalla 

propria esperienza

• consulenza telefonica tra i moduli formativi

• 4 supervisioni nei successivi 10 mesi

Caratteristiche degli operatori (n=46)

Sesso, M, % 35

Età, m ± sd 43.7 ± 7.3

Stato civile, single, % 37

Ruolo professionale

Medici

Infermieri

Psicologi

Educatori professionali/ riabilitatori

Assistenti sociali

42%

30%

13%

9%

6%

Anni in psichiatria, m ± sd 12.5 ± 7.7

Compliance al corso, % 83

Compliance all’IPF, % 77

Compliance alle supervisioni, % 92

Vantaggi e difficoltà riportati dagli operatori

Supervisioni

I IV

Vantaggi % diversi ‐molti

Scambio di informazioni 47 43

Competenza professionale a 32 56

Risultati clinici b 15 77

Rapporti con gli utenti a 53 91

Rapporti con i familiari a 50 96

Difficoltà % diversi ‐molti

Integrazione con altri carichi di lavoro 85 74

Lavorare fuori orario 37 26

Lavoro troppo faticoso 33 39

Familiarità con le tecniche CBTa 30 4

Esperienzaa 18 4

Sostegno dai colleghi / responsabile 18 30

Caratteristiche dei pazienti e dei familiariTrattati  In attesa

Pazienti (N=42)

Familiari(N=76)

Pazienti (N=29)

Familiari(N=50)

Sesso, % M 69 35 83 44

Età,m (SD) 36.9 (8.2) 56.3 (16.5) 34.1 (7.8) 56.8 (16.0)

Scolarità, %ElementareMedia inf.Media sup. /Università

72952

222022

242735

203018

Single, % 93 22 93 10

Occupazione, % sì 25a 31 4 35

Età all’esordio,m (SD) 21.7 (6.0) ‐ 21.9 (6.5) ‐

Disabilità,media (SD) 3.5 (0.9) ‐ 3.7 (0.9) ‐

Genitori dell’utente, % ‐ 71 ‐ 80

a = p<05

IPF – effetti  su utenti e familiari  T0 vs. T 6

Pazienti Trattati (N= 36) In attesa (N= 26)

T 0 T 1 T 0 T 1

Disabilità,m (SD) 3.5 (0.9) 3.0 (0.8) c 3.7  (0.9) 3.4 (1.0) 

Sostegno pratico,m (SD) 3.0 (0.8) 3.3 (0.7) a 3.0 (0.8) 3.1 (0.8)

Familiari Trattati (N= 57) In attesa (N= 43)

Carico oggettivo, m (SD) 1.9 (0.7) 1.8 (0.6)a 2.0 (0.7) 1.7 (0.6)a

Carico soggettivo 2.4 (0.6) 2.2 (0.6)c 2.2 (0.6) 2.0 (0.5)b

Contatti sociali 2.2 (0.6) 2.4 (0.5)a 2.4 (0.7) 2.4 (0.6)

Aiuto sociale 2.1 (0.8) 2.3 (0.8)a 2.5 (0.8) 2.5 (0.8)

Aiuto professionale 2.9 (0.5) 3.2 (0.5)d 2.8 (0.7) 3.0 (0.6)

a = p<.05; b = p<.01; c = p<.001; d = p<.0001

Risultati su tutti i casi trattati per sei mesi

T 0 T 1

Pazienti (n=48) M (sd) M (sd)

BPRS ansia/depressione 2.6 (1.0) 2.3 (0.9) b

BPRS sintomi negativi 2.5 (1.0) 2.2 (0.9) a

BPRS sintomi positivi 2.4 (1.0) 2.2 (1.0) a

DISABILITA’ 3.5 (0.9) 3.0 (0.8) c

SOSTEGNO PRATICO 3.0 (0.8) 3.3 (0.7) a

Familiari (n=56)

Carico oggettivo 2.0 (0.7) 1.8 (0.6)a

Carico soggettivo 2.4 (0.6) 2.2 (0.6)b

Aiuto sociale 2.1 (0.8) 2.2 (0.8)a

Aiuto professionale 2.9 (0.5) 3.2 (0.5)c

a = p<.05; b = p<.01; c = p<.001

Perché l’IPF?

Prendersi  cura  di  una  persona  cara  ammalata    può  essere gratificante  ma  anche  praticamente  e  psicologicamente impegnativo

I  familiari  impegnati  nell’assistenza  a  un  congiunto  con disturbi mentali hanno più spesso disturbi  fisici  e mentali  e utilizzano più risorse sanitarie

Tra  il  40  e  l’80%  delle  persone  con  disturbi mentali  sono  a contatto o vivono in famiglia

In  Italia, 2/3 delle persone che  sono  state  ricoverate per un disturbo psichiatrico vive in famiglia

Metà delle persone con schizofrenia ha contatti con almeno un familiare, 1/3 li incontra almeno 1 volta alla settimana

Perché l’IPF?

Sostenere le famiglie contribuisce a rinforzarne le risorse psicologiche e pratiche

Il  rinforzo  della  famiglia  si  associa  a  un miglioramento dei sintomi e delle disabilità

Una  cura  che  valorizza  le  diverse  competenze presenti  in  un  DSM  può  contribuire  anche  al benessere  degli operatori