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1 GIORNALINO DELL’ ASSOCIAZIONE “PORTA APERTA” M aggio 1998: nasce l’As- sociazione Porta Aperta Onlus. E’ grande l’emozione che provo pensan- do a quei giorni, ma sono commossa guardandomi intorno oggi, vedendo quanta strada è stata fatta. Le persone che hanno voluto far nascere questa Associazione avevano un sogno: sapevano che nel momento più difficile della vita, quando in famiglia c’è un ma- lato grave e tutti sembrano rassegnati quasi senza cure perché le terapie per la guarigione sono terminate, può iniziare un percorso di accompagnamento, ”il prendersi cura“ del malato e della sua fa- miglia. Dalla fine degli anni ‘70 si stavano diffon- dendo anche in Italia i Centri di Terapia del Dolore e Cure Palliative Domiciliari: facevano però fatica a decollare perché non sempre veniva compresa l’importan- za di continuare a curare i “pazienti in- guaribili.” In realtà, fornire assistenza ad un malato grave, prendendosi cura di lui è l’unico modo per far sentire la persona tale fino alla fine della propria vita. I medici, gli infermieri, gli operatori so- cio-sanitari che operano nei Servizi di Cure Palliative, portano nelle case dei pazienti le loro capacità e conoscenze professionali e in questa èquipe interdi- sciplinare il volontario diventa parte in- tegrante, mantenendo il proprio ruolo discreto nello stare accanto all’amma- lato. Le persone che incontriamo quando sia- mo presenti nelle piazze alle feste del Volontariato, a volte i nostri stessi amici ci dicono “Come siete coraggiosi, io non potrei mai farlo...!” Non siamo così tanto Volontari domiciliari per l’aiuto dei malati oncologici gravi APRILE 2008 coraggiosi, ci sentiamo solo un po’ più forti perché in “Porta Aperta” condivi- diamo il significato profondo della Vita della persona, dalla nascita fino al termi- ne; qualità di Vita quindi, permettendo alla persona ammalata di trascorrere il suo tempo con i propri cari. Non siamo noi i coraggiosi, lo sono le fa- miglie che ci permettono, pur essendo sconosciuti, di stare loro accanto e con- dividere quegli ultimi giorni così diffici- li, così delicati e di solito così intimi. “Porta Aperta” vorrebbe arrivare a tutte le famiglie che sentono di poter stare meglio con la presenza di un volontario: è importante che le famiglie sappiano che sul nostro territorio è attivo e gra- tuito il Servizio di Cure Palliative Domiciliari e che possono attivarlo par- landone con il proprio medico curante. Promuovere e sostenere la cultura delle Cure Palliative è l’obiettivo di “Porta Aperta” e per questo ringrazio tutti co- loro che in modi e tempi diversi conti- nuano a sostenerla. Spedizione Abbonamento Postale Articolo 2 Comma 20/C Legge 662/96 Milano Periodico semestrale Anno VII - n.1 Aprile 2008 Giornalino Semestrale dell’Associazione PORTA APERTA-ONLUS – 20017 RHO (MI) - Corso Europa, 250 - Tel. 02/93182448 - Fax 02/93181049 Autorizzazione Tribunale Milano n. 378 del 24/06/2002 - Cod. Fisc. 93523640154 - Dir. Resp. Roberta Rampini - Stampa: Graphiti - Ind. Grafica - Cornaredo Milano Aderente alla Federazione Cure Palliative SOMMARIO DECENNALE ASSOCIAZIONE Pag. 1 Decennale Associazione 5 per mille Pag. 2/3 Dati Attività Pag. 4 Congresso Regionale SICP Pag. 5/6 Progetto psico-oncologico La F.C.P. informa Pag. 7/8 Vita dell’Associazione Pag. 9 Gruppo AMA Pag. 10 Letto per Voi Pag. 11 Informazioni Pag. 12 Festeggiamo Insieme i 10 Anni DESTINA IL 5 PER MILLE A PORTA APERTA CODICE FISCALE 935 236 40 154 Aderente alla Federazione Cure Palliative ASSOCIAZIONE PORTA APERTA ONLUS VOLONTARI PER L’AIUTO AI SOFFERENTI Adelia Raimondi

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1

GIORNALINODELL’ ASSOCIAZIONE “PORTA APERTA”

M aggio 1998: nasce l’As-sociazione Porta Aperta Onlus.

E’ grande l’emozione che provo pensan-do a quei giorni, ma sono commossaguardandomi intorno oggi, vedendoquanta strada è stata fatta.Le persone che hanno voluto far nascerequesta Associazione avevano un sogno:sapevano che nel momento più difficiledella vita, quando in famiglia c’è un ma-lato grave e tutti sembrano rassegnatiquasi senza cure perché le terapie per laguarigione sono terminate, può iniziareun percorso di accompagnamento, ”ilprendersi cura“ del malato e della sua fa-miglia. Dalla fine degli anni ‘70 si stavano diffon-dendo anche in Italia i Centri di Terapiadel Dolore e Cure Palliative Domiciliari:facevano però fatica a decollare perchénon sempre veniva compresa l’importan-za di continuare a curare i “pazienti in-guaribili.”In realtà, fornire assistenza ad un malatograve, prendendosi cura di lui è l’unicomodo per far sentire la persona tale finoalla fine della propria vita.I medici, gli infermieri, gli operatori so-cio-sanitari che operano nei Servizi diCure Palliative, portano nelle case deipazienti le loro capacità e conoscenzeprofessionali e in questa èquipe interdi-sciplinare il volontario diventa parte in-tegrante, mantenendo il proprio ruolodiscreto nello stare accanto all’amma-lato.Le persone che incontriamo quando sia-mo presenti nelle piazze alle feste delVolontariato, a volte i nostri stessi amicici dicono “Come siete coraggiosi, io nonpotrei mai farlo...!” Non siamo così tanto

Volontari domiciliari per l’aiuto dei malati oncologici gravi

APR

ILE

2008

coraggiosi, ci sentiamo solo un po’ piùforti perché in “Porta Aperta” condivi-diamo il significato profondo della Vitadella persona, dalla nascita fino al termi-ne; qualità di Vita quindi, permettendoalla persona ammalata di trascorrere ilsuo tempo con i propri cari. Non siamo noi i coraggiosi, lo sono le fa-miglie che ci permettono, pur essendosconosciuti, di stare loro accanto e con-dividere quegli ultimi giorni così diffici-li, così delicati e di solito così intimi.“Porta Aperta” vorrebbe arrivare a tuttele famiglie che sentono di poter staremeglio con la presenza di un volontario:è importante che le famiglie sappianoche sul nostro territorio è attivo e gra-tuito il Servizio di Cure PalliativeDomiciliari e che possono attivarlo par-landone con il proprio medico curante.Promuovere e sostenere la cultura delleCure Palliative è l’obiettivo di “PortaAperta” e per questo ringrazio tutti co-loro che in modi e tempi diversi conti-nuano a sostenerla.

SpedizioneAbbonamento

Postale

Articolo 2Comma 20/CLegge 662/96

Milano

Periodico semestrale

Anno VII - n.1Aprile 2008

Giornalino Semestrale dell’Associazione PORTA APERTA-ONLUS – 20017 RHO (MI) - Corso Europa, 250 - Tel. 02/93182448 - Fax 02/93181049Autorizzazione Tribunale Milano n. 378 del 24/06/2002 - Cod. Fisc. 93523640154 - Dir. Resp. Roberta Rampini - Stampa: Graphiti - Ind. Grafica - Cornaredo Milano

Aderente alla Federazione

Cure Palliative

SOMMARIO

DECENNALE ASSOCIAZIONE

Pag. 1Decennale Associazione

5 per millePag. 2/3

Dati AttivitàPag. 4

Congresso Regionale SICPPag. 5/6

Progetto psico-oncologicoLa F.C.P. informa

Pag. 7/8Vita dell’Associazione

Pag. 9Gruppo AMA

Pag. 10Letto per Voi

Pag. 11Informazioni

Pag. 12Festeggiamo Insieme i 10 Anni

DESTINA IL 5 PER MILLE A PORTA APERTA

CODICE FISCALE

935 236 40 154

Aderente alla FederazioneCure Palliative

ASSOCIAZIONEPORTA APERTA ONLUSVOLONTARI PER L’AIUTO AI SOFFERENTI

Adelia Raimondi

Giornalino Aprile 2008 23-04-2008 10:49 Pagina 1

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L’11 maggio 1999 i Direttori

Generali dell’Azienda

Ospedaliera (AO) G. Salvini e

dell’Azienda Sanitaria Locale (ASL) della

Provincia di Milano 1 hanno stipulato

una convenzione che impegna l’AO a for-

nire all’ASL prestazioni di tipo speciali-

stico a supporto dei servizi territoriali

esistenti. L’Unità di Cure Palliative e

Terapia del Dolore (UCPTD) svolge la sua

opera nei comuni del:

• DISTRETTO DI GARBAGNATE MILA-

NESE: Garbagnate Milanese, Senato,

Cesate, Bollate, Novate Milanese,

Paderno Dugnano, Limbiate, Solaro,

Ceriano Laghetto, Cogliate, Misinto e

Lazzate.

• DISTRETTO DI RHO: Rho, Arese,

Vanzago, Pregnana Milanese, Lainate,

Pero, Settimo Milanese, Cornaredo,

Pogliano.

Due sono le modalità di intervento do-

miciliare della UCPTD previste dalla con-

venzione:

1. attività di consulenza “estemporanea”

al Medico di Medicina Generale

(MMG) all’interno di un programma

assistenziale a favore di persone affet-

te da malattia inguaribile in fase

avanzata.

2. presa in carico totale da parte

dell’UCPTD del paziente affetto da

malattia oncologica in fase avanzata.

In questo caso l’Azienda G.Salvini si

impegna a garantire una presenza

medica ed infermieristica 24 ore su

24 per 365 giorni l’anno. A questo si

aggiunge la possibilità di erogare,

senza attesa ed in comodato d’uso

gratuito, tutto il materiale sanitario

utile per la gestione del malato (letti-

ni articolati, comode, materassini an-

tidecubito, farmaci, ecc.).

Insieme all’assistenza sanitaria viene da-

ta la possibilità, quando richiesto, di ri-

cevere un aiuto disinteressato da parte

delle associazioni di volontariato

Presenza Amica e Porta Aperta che da

anni operano in sinergia con l’équipe sa-

nitaria.

PAZIENTI SEGUITI DALL’UNITA’ DI CURE PALLIATIVE NEL 2007

Pazienti seguiti n°466Distretto di Rho n°172Distretto di Garbagnate n°294N° di giorni di presa in cura medi per paziente (dati complessivi Rho/Garbagnate) Totale 30,41Hospice di Garbagnate ( n° 10 posti letto)Ricoveri totali n°170Di cui il 72,94% di età compresa tra i 50 e 80 anniDegenza media 34 giornateNell’estate 2007 l’hospice è stato chiuso per oltre 2 mesi a causa di lavori diampliamento e ristrutturazione.

PAZIENTI DELL’UCP SEGUITI DAI VOLONTARIDOMICILIARI DELLA NOSTRA ASSOCIAZIONE

Volontari impegnati a domicilio n° 4Pazienti seguiti n° 6Totale ore di assistenza n° 108

Trasporti in ambulanzaPazienti trasportati n° 8Totali viaggi n° 19

PAZIENTI NON IN CARICO ALL’UCP SEGUITI DAIVOLONTARI DOMICILIARI DELL’ASSOCIAZIONEVolontari impegnati a domicilio n° 4Pazienti seguiti n° 2Totale ore di assistenza n° 333

PAZIENTI SEGUITI IN ONCOLOGIA(Progetto psico-oncologico)

Totale colloqui individuali e familiari n° 97

(Progetto day-hospital oncologico)Volontari impegnati n° 7Presenza 3 mezze giornate settimanaliTotale ore di presenza n° 242

Unità di cure palliative e terapia del dolore dell’Azienda Ospedaliera“G. Salvini di Garbagnate Milanese e Rho:

Ospedalizzazione domiciliareAttività 2007

M.G. Rusconi

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Unità di degenza di Cure Palliative: Hospice

Dal 2004, accanto all’attività di

Cure Palliative domiciliari,

UCPTD offre la possibilità di un

ricovero ordinario presso una Struttura

di Degenza ad hoc denominata HOSPI-

CE, sito presso il Presidio Ospedaliero di

Garbagnate Milanese. La Struttura di 10

posti (sono in via di conclusione i lavori

di ampliamento a 15 letti di degenza), è

caratterizzata da tutti i requisiti previsti

per attuare un programma di Cure

Palliative dedicato alle persone affette da

malattia inguaribile in fase avanzata e

terminale, non assistibili presso il pro-

prio domicilio. L’Hospice ospita malati

affetti da malattia inguaribile in fase

avanzata e terminale, quindi non solo

portatori di patologia oncologica, secon-

do quanto indicato dal Piano Socio

Sanitario e dalle Linee Guida Nazionali.

Ogni stanza singola, dotata di servizi

igienici indipendenti, è inserita in un

contesto completamente ristrutturato e

predisposto per garantire il più elevato

M. Grazia Rusconi

Nell’Unità di Cure Palliative e Terapia delDolore opera un’équipe composta da:• 11 Medici presenti per gran parte della giornata coordinati da un MedicoResponsabile (reperibilità notturna e festiva per 365 giorni all’anno).• 25 Infermieri Professionali (12 impegnati nell’Ospedalizzazione Domiciliare).12 Operatori Socio-Sanitari, 1 Terapista della riabilitazione coordinati dalla Caposala.• 1 Psicologo.• 1 Assistente Sociale.• Volontari delle Associazioni PORTA APERTA (distretto di Rho) e PRESENZAAMICA (distretto di Garbagnate) motivati e preparati al supporto dei malati ed al-la relazione con le famiglie.

Prof. Furio Zucco Direttore del Dipartimento di Anestesia, Blocco Operatorio,Terapia Intensiva, Cure Palliative e Terapia del Dolore, Hospice eOspedalizzazione Domiciliare.

Dott.ssa M.Grazia Rusconi Responsabile dell’Unità di, Cure Palliative e Terapiadel Dolore, Hospice e Ospedalizzazione Domiciliare.

Signora Mary Zampieri Capo Sala dell’Unità di, Cure Palliative e Terapia delDolore, Hospice e Ospedalizzazione Domiciliare.

Numeri telefonici di riferimento:

Reception Garbagnate 02 994302376Reception Rho 02 994303213Hospice 02 994302735Segreteria Dipartimento 02 994302483

Nel 2007 sono stati seguiti a domicilio

470 pazienti (di cui 437 prime visite) af-

fetti da malattia neoplastica avanzata,

189 presso il presidio ospedaliero di Rho

e 281 presso quello di Garbagnate, per

un totale di 12665 giornate di assistenza.

La segnalazione dei pazienti è avvenuta

da ospedali di altre AO nel 12% dei casi

(56 pz.), dai familiari nel 4% (20 pz.), da-

gli ospedali della nostra AO nel 38% (179

pz.), dal MMG nel 40% (188) e da altre fi-

gure nel 6% (27 pz.). La media mensile

delle prime visite è stata di 36 mentre 35

è risultata la mediana dei pazienti in cu-

ra ogni giorno (minimo 29 e massimo

40). Sono state eseguite a domicilio cir-

ca 15000 prestazioni sanitarie e si sono

resi necessari 15 (3%) ricoveri. Il luogo

del decesso dei pazienti è stato per 361

(83%) il proprio domicilio, per 28 (6.5%)

l’ospedale e per 47 (10.5%) l’Hospice.

Il periodo medio di assistenza è stato di

27 giorni di cui 138 (33%) sono stati se-

guiti per un periodo compreso tra 1 e 10

giorni, 154 (37%) tra 11 e 30 giorni, 124

(29.5%) tra 31 e 150, 3 (0.5%) tra 151 e

300 giorni.

Il Coefficiente di Intensità Assistenziale

(CIA) calcolato sull’intera popolazione

dei pazienti seguiti a domicilio è stato di

0.7, pari a 5 giorni/settimana con alme-

no una visita da parte del personale sani-

tario dell’UCPTD. Il CIA calcolato nella

settimana che ha preceduto il decesso è

stato 0.85 pari a 6 giorni su 7 con alme-

no un accesso. Questo dato dimostra

che il paziente è mediamente ben segui-

to durante tutto il periodo di presa in ca-

rico (5 giorni/settimana con almeno un

accesso sanitario) e che, all’aumentare

dei bisogni, corrisponde una pronta ri-

sposta della nostra Unità (6 giorni/setti-

mana con almeno un accesso negli ulti-

mi 7 giorni di vita). D’altro canto la con-

tinua contrazione del periodo medio di

assistenza denota una sempre maggior

tendenza ad inviare il paziente alla no-

stra Unità nelle ultime settimane di vita

quando i bisogni sono molto elevati e

viene richiesta una notevole disponibi-

lità per fronteggiare le necessità in tem-

pi brevi e con estrema sollecitudine.

Nonostante le difficoltà il nostro obietti-

vo rimane quello di migliorare la qualità

di vita residua dei malati perché credia-

mo che “chi sta peggio merita il meglio”.

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Congresso Regionale SICP – MILANO

Venerdì 8 febbraio si è svolto a

Milano presso il Teatro Litta,

l’annuale congresso della SICP

regionale quest’anno dedicato alla cura

dei disturbi neuropsichiatrici nei malati

di Cure Palliative. Il Consiglio direttivo

regionale della SICP quando ha scelto di

dedicare un’intera giornata di aggiorna-

mento a questo argomento, ha cercato di

dar voce anche alle diverse esperienze

che nel corso degli ultimi anni si sono af-

fiancate agli operatori “competenti” di

Cure Palliative( medici, infermieri, psi-

cologi e assistenti sociali), cioè quelle te-

rapie definite complementari, quali la

musica, la pittura, l’uso di aromi o la

compagnia di animali che sempre più

vengono applicate con efficacia nei diver-

si setting assistenziali sia con adulti che

soprattutto con i bambini. Il congresso,

che per quest’anno è stato organizzato in

un’unica data, si è quindi articolato in

due momenti formativi differenti. Al

mattino si sono succeduti gli argomenti

più scientifici cioè l’inquadramento ed il

trattamento dei disturbi d’ansia, delle al-

terazioni del ritmo sonno-veglia, delle

alterazioni dell’umore e degli episodi

confusionali che si presentano in ogni

stadio delle malattie non solo neoplasti-

che ma anche cronico degenerative e

che impegnano tutti gli operatori di

Cure Palliative che operano nei diversi

setting. A questo proposito importante è

stato il contributo della sig.ra Anna

Galbiati, Infermiera professionale che

opera nell’equipe domiciliare del territo-

rio di Rho, che ha relazionato sulla ge-

stione infermieristica del malato e dei fa-

miliari che lo assistono spesso affrontan-

do, con un impatto stressante, questi di-

sturbi neuropsichiatrici.

Al pomeriggio si è svolta l’interessante

sessione dedicata alle terapie comple-

mentari dove sono state portate le espe-

rienze di musicoterapia, arte terapia, pet

terapy e aromoterapia già in atto sia in

alcuni Hospice che servizi, al momento,

solo ambulatoriali di Cure Palliative.

La conclusione della giornata è stata de-

dicata alla riunione annuale dei soci

lombardi della SICP ed ai risultati delle

votazioni svoltesi tra gli iscritti che han-

no voluto esprimere le loro preferenze

fra i candidati che si erano presentati per

il nuovo consiglio direttivo regionale

che resterà in carica per il triennio

2007/2010.

Il nuovo consiglio regionale eletto com-

prende nove membri: un Coordinatore,

la Dott.ssa G. Castagnini e otto consi-

glieri fra cui anche la sottoscritta, rielet-

ta con il consenso, non solo di alcuni

colleghi, ma anche dei volontari di Porta

Aperta che hanno partecipato al conve-

gno e che ringrazio vivamente. Durante

la prima seduta del nuovo direttivo, che

si è svolta a marzo, si è iniziato a pensa-

re alle iniziative formative e di rappre-

sentanza presso le Istituzioni Regionali

nel rispetto delle linee guida e degli indi-

rizzi programmatici deliberati dal

Consiglio Direttivo Nazionale della SICP.

A questo proposito proprio la Regione

Lombardia il 27 dicembre 2007 ha deli-

berato le prime linee guida per la “deter-

minazione di un modello di ospedalizza-

zione domiciliare per le cure palliative

oncologiche a partire dall’anno 2008”

(Delibera Regionale n° VIII/006410)

stanziando 5.000.000,00 di euro per av-

viare e mettere a regime un modello di

gestione di ospedalizzazione domiciliare

a livello regionale.

Ines Pinna

livello di umanizzazione possibile. Aree

di socializzazione, possibilità per i fami-

gliari di rimanere all’interno della strut-

tura durante tutta la giornata senza limi-

ti di accesso o di tempo, disponibilità per

un famigliare di dormire nella stanza a

fianco del malato, cucina per la prepara-

zione di cibi personalizzati da parte dei

famigliari (cd. tisaneria), ampie finestre

e terrazzi con esposizione ad aree di ver-

de sono solo alcune delle caratteristiche

di questo hospice ospedaliero. Nella

struttura sono disponibili anche aree per

l’attività ambulatoriale e in day-hospital.

L’équipe sanitaria, medici, psicologi, in-

fermieri, operatori socio-sanitari, fisiote-

rapisti, assistenti sociali e spirituali è sta-

ta particolarmente preparata e motivata

al supporto dei malati inguaribili ed alla

relazione con le loro famiglie. Fa parte

del più ampio team assistenziale della

UCPTD dell’A.O. G. Salvini che opera a

casa dei pazienti in regime di ospedaliz-

zazione domiciliare.

Poiché l’Hospice è collocato all’interno

di una struttura ospedaliera, possono es-

sere eseguiti tutti gli interventi sanitari e

riabilitativi ritenuti necessari, nel rispet-

to comunque dei principi della medicina

palliativa.

Nel 2007 sono stati ricoverati, presso la

nostra struttura, 170 pazienti per un tas-

so di occupazione annuo del 90% e un

numero di giornate complessive di de-

genza di 2528 (media 34). Il 72,94% dei

pazienti presentava, al momento del ri-

covero, una età compresa tra i 50 e gli 80

anni mentre il 69% dei degenti risiedeva

nei distretti di Rho e Garbagnate

Milanese. E’ utile ricordare che nell’esta-

te 2007 l’Hospice è stato inagibile per ol-

tre due mesi a causa dei lavori di amplia-

mento e ristrutturazione.

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Nel campo delle cure palliative le

terminologie hanno spesso por-

tato a discussioni senza fine.

Palliativo, ad esempio, è letto da molti,

nel nostro paese, col significato di scar-

samente efficace, che non risolve le cau-

se di un problema. La Fondazione FILE

di Firenze ha addirittura coinvolto

l’Accademia della Crusca, la più antica e

prestigiosa istituzione linguistica italia-

na, per trovare un termine che fosse ri-

conosciuto da tutti come positivo. Ha

così rinunciato al termine palliativo in

favore di lenitivo (dal latino lenis, lieve,

leggero). Ma il neologismo leniterapia è

rimasto in ambito circoscritto.

Federazione Cure PalliativeSiamo tutti malati terminali Francesca Crippa Floriani, Presidente

Progetto psico-oncologiaUn’opportunità di sostegno per il malato oncologico Elisabetta Oltolini

Dal 2004 l’Associazione Porta

Aperta ha promosso con succes-

so un progetto che ha previsto

l’attivazione di un servizio di consulenza

psico-oncologica.

Dall’analisi dell’offetta territoriale si è ri-

levata la mancanza di uno sportello psi-

cologico per l’accoglienza della sofferen-

za emotiva del paziente oncologico in

trattamento. La progettazione e avvio del

servizio ha visto il fondamentale apporto

del dott. Enrico Cazzaniga, psicologo,

che ha poi lasciato la gestione alla colle-

ga dott.ssa Elisabetta Oltolini che a

tutt’oggi collabora con l’équipe medica

dell’Unità di Oncologia dell’Ospedale di

Rho diretta ora dal dott. Roberto Bollina.

Gli interventi previsti riguardano sia il

paziente con colloqui individuali, sia il

suo sistema famiglia che può avanzare

richiesta per una consulenza per sé al

medico oncologo referente per la cura

del proprio caro. La finalità di tale servi-

zio consta nell’offerta all’interlocutore di

un’opportunità di esplorare, scoprire e

chiarire dei modi di gestire la malattia

più fruttuosi e miranti ad un più elevato

grado di accettazione possibile e di con-

seguente benessere.

La psicologa, come esperta di comunica-

zione e relazione, attraverso un collo-

quio tecnico di comprensione-facilita-

zione, è in grado di aiutare la persona ad

esaminare dettagliatamente le situazioni

o i comportamenti che si sono rivelati

problematici e trovare un punto da cui

sia possibile originare qualche cambia-

mento.

L’accesso allo sportello avviene secondo

due principali modalità: su invito del

medico di oncologia e per richiesta spon-

tanea formulata dal paziente o da un suo

familiare. Alla psicologa giunge una se-

gnalazione fatta dal medico che le con-

sente poi di prendere e mantenere con-

tatti diretti con la persona.

L’ansia e la deflessione del tono dell’u-

more che spesso accompagnano la storia

della malattia benché abbiano un valore

in termini di adattamento alla stessa,

possono però divenire problematici qua-

lora non vengano riconosciuti o sottosti-

mati. Pertanto gli stati psicopatologici

più rilevanti e non presi in trattamento

hanno l’effetto di aumentare la sofferen-

za, di peggiorare la qualità di vita e di

compromettere l’adesione alle cure ve-

nendo così a costituire una malattia nel-

la malattia.

L’Associazione Porta Aperta da sempre

attenta ai bisogni dei malati oncologici

continua a credere nell’utilità di offrire

loro anche un supporto di tipo psicologi-

co.

Dall’inizio dell’attività sono state oltre

50 le persone che hanno avuto accesso e

beneficiato della consultazione.

Si discute anche, sempre più frequente-

mente, sulla parola terminale, da molti

considerato termine odioso, violento e

inutile, come il dolore stesso.

Ma siamo tutti malati terminali.

Siamo tutti malati, come recita Beppe

Grillo, perché “la più grande malattia di

oggi che si trasmette per via sessuale è

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la vita” e tutti terminali, in quanto ine-

vitabilmente a termine. Per questo non

dovrebbe essere necessario aggiungere

l’aggettivo terminale quando si parla di

persone con una malattia inguaribile in

fase avanzata.

Ma il mondo in cui oggi viviamo è all’os-

sessiva ricerca della salute, della bellezza

e della giovinezza a tutti i costi e finisce

per rimuove questa grande ovvietà,

svuotandosi superficialmente e banal-

mente di ogni riferimento alla morte.

Così spesso solo l’inguaribilità e la pro-

gnosi infausta obbligano a prendere atto

della certezza che il nostro termine ter-

reno è prossimo.

Se fossimo educati a questo non avrem-

mo più bisogno di ricorrere a parole for-

ti, talvolta sgradevoli, che anche i medi-

ci e gli infermieri da anni impegnati a

dare cura ed assistenza alle persone in-

guaribili - gli operatori delle cure pallia-

tive - hanno molto usato negli ultimi an-

ni, consapevoli di buttare un sasso nello

stagno delle inibizioni comunicative col-

legate alla morte e al morire.

Ma grazie anche a parole dirompenti co-

me questa ciò che era vissuto come un

grande tabù ha perso quella sua vernice

intaccabile, aiutando più persone ad av-

vicinarsi al pensiero del morire con mi-

nori rimozioni e maggior consapevolez-

za, inclusa quella di avere diritto ad esse-

re accompagnati e a non soffrire.

Quando la medicina contemporanea

uscirà dalla visione unidirezionale e del

sempre vincente; quando avrà ben pre-

sente che non esiste la malattia ma il

malato, quando recupererà la dimensio-

ne del curare, sedare e non solo guarire,

allora anche il morire sarà per tutti il

vivere la fine della propria vita non tan-

to come malattia ma come un delicato e

complesso percorso sanitario, etico, psi-

cologico, spirituale e sociale.

Così la medicina avrà recuperato la ne-

cessaria dimensione globale e la medici-

na palliativa, intesa come prendersi cura,

curare anche quando non si può più gua-

rire, diventerà medicina tout court e il

termine palliativo sarà solo strumentale.

Chi farà palliazione, accompagnando a

vivere con dignità e senza sofferenza la

nascita, il percorso e la fine della vita,

eserciterà semplicemente l’arte medica e

finalmente non avrà più senso usare l’ag-

gettivo: “terminale”.

Per chi volesse

ulteriori

informazioni sulla

FCP, sui suoi Soci,

su convegni,

congressi,

eventi formativi,

pubblicazioni e su

tutta la rete delle

cure palliative può

visitare il sito della

Federazione

www.fedcp.org

CAMPAGNA PER IL TESSERAMENTO SOCI

“PORTA APERTA”ANNO 2008

Per chi desidera diventare socio la quota annuale parte da € 15.

Il tesseramento può essere effettuato:

• direttamente in Segreteria negli orari di apertura

• con bollettino postale sul nostro c/c n. 42597203 intestato a

“Porta Aperta – volontari per l’aiuto dei malati oncologici gravi

– ONLUS”

Grazie di cuore a tutti quanti vorranno far parte della nostra “fami-

glia” e dare più forza e più voce alla nostra Associazione.

Tutti i soci riceveranno semestralmente il “Giornalino” che li terrà

informati delle iniziative in corso.

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15/16/17 dicembre 2007

Mercatino Natalizio AuditoriumVia Meda – Rho19 dicembre 2007Mercatino Natalizio Ospedaledi Rho

Anche quest’anno l’iniziativa è stata un

grande successo e rappresenta un impor-

tante appuntamento per farci conoscere.

Durante questi giorni abbiamo avuto

modo di rivedere persone venute nel cor-

so degli anni precedenti e questo ci ha

fatto molto piacere, perché evidente-

mente si sono trovate bene, sono rimaste

soddisfatte degli acquisti effettuati, con-

tinuando così a sostenere “Porta Aperta”

credendo nel suo operato.

Abbiamo fatto conoscere l’Associazione

ed i suoi obiettivi anche ad altre persone,

trascinate dall’entusiasmo e dal “tam

tam” di chi già ci sosteneva.

Se quest’anno abbiamo presentato una

notevole varietà di articoli lo dobbiamo,

oltre ai consueti collaboratori,

anche alla partecipazione di vari

gruppi che generosamente han-

no donato un poco del loro tem-

po per contribuire alla causa.

Gruppi locali come le amiche

del Bettolino, e gruppi estranei

alla nostra zona operativa come

quello delle donne del circolo

coop. Riunite di Cascina Gatti

di Sesto San Giovanni, alle

Sorelle della Società di

Soccorso del Palo di Milano e

Busto Arsizio che ci hanno co-

nosciuto, sono rimasti conta-

giate dalle persone che fanno

parte e sostengono da anni la

nostra Associazione

Sono inoltre grata a tutto il

gruppo di lavoro per aver mes-

so a disposizione il suo tempo e

per aver coinvolto amici e pa-

renti, aiuto questo di cui “Porta

Aperta” ha bisogno.

Tina Taini

VITA DELL’ASSOCIAZIONE

Mercatino di Natale: Esposizione

Mercatino di Natale: Gruppo di Lavoro

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VITA DELL’ASSOCIAZIONE

18 febbraio 2008 – RhoAperitivo

Nella serata di lunedì abbiamo riservato

il locale Do Ut Des per un aperitivo in-

sieme, che radunasse le diverse “anime”

dell’Associazione.

Con i volontari domiciliari e non, c’era-

no i collaboratori del mercatino di Natale

e i componenti del gruppo AMA

“Camminare insieme”.

E’ stata una serata piacevole, che, oltre a

ringraziare tutti coloro che hanno lavo-

rato e lavorano ancora per noi, ha aperto

i festeggiamenti del decennale

dell’Associazione.

Nadia Bellezza

25 febbraio 2008 - AreseSerata incontro al Rotary

Nel caldo ristorante Castanei di Arese,

nella fredda serata del 25 febbraio, c’è

stato il primo incontro tra l’Associazione

Porta Aperta e il Rotary Rho Fiera

Centenario, nato appunto 3 anni fa in oc-

casione del centenario della costituzione

del Club Rotary Americano di Chicago.

Una nostra valida collaboratrice e volon-

taria di Porta Aperta, socia del Rotary,

Nadia Bellezza, ha organizzato questo

incontro; presenti la Presidente Adelia

Raimondi e l’ex Presidente Maria La

Torre.

In presenza di circa 15 soci del Rotary e

davanti ad un ricco aperitivo di benvenu-

to, con una nota di emozione legata al

proprio vissuto storico come fondatrici

dell’Associazione, abbiamo potuto riper-

correre le tappe principali della costitu-

zione e dello sviluppo dell’Associazione

in relazione alla nascita delle Cure

Palliative nel nostro Ospedale e nel no-

stro territorio.Inoltre abbiamo sottoli-

neato l’importanza e il significato della

relazione di aiuto con il fondamentale

impegno dei Volontari di Porta Aperta,

sia di coloro che offrono il proprio aiuto

ai pazienti colpiti dalla malattia tumora-

le grave che soffrono assieme alle loro fa-

migli, sia di coloro il cui impegno, al-

trettanto importante, è quello di diffon-

dere la cultura delle Cure Palliative orga-

nizzando serate di sponsorizzazioni o oc-

cupandosi del lavoro di segreteria, della

stampa, dell’amministrazione, ecc.

Un grazie particolare va al Presidente,

Sig. Fabio Pasello e a tutti i soci presen-

ti alla serata, per l’interesse e la condivi-

sione degli scopi e degli obiettivi

dell’Associazione.

Maria La Torre Due momenti della serata del 18 Febbraio a Rho

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Gruppo Auto Mutuo AiutoE’ questo un “Gruppo” di cui sino a poco tempo fa non conoscevo l’esistenza.

Quando, a causa di un lutto che mi ha duramente colpita, mi è stato consigliato di frequentare le sedute che si tengono

settimanalmente, ho desiderato saperne di più e deciso di esserne partecipe.

Ho fatto così conoscenza con persone che, come me, si sono trovate a soffrire per la perdita di una persona cara, dopo

aver tanto, ma inutilmente, lottato per salvarla.

Nel “Gruppo” ognuno cerca di esternare i propri sentimenti, le proprie emozioni, l’iter affrontato e vissuto.

Ci si rende allora conto che quello che si credeva fosse un dolore solo nostro, straziante ed inaccettabile, fa purtroppo

parte di quello che la vita può riservare.

Succede così che la parola buona e rincuorante che si crede di dare ai nostri interlocutori, rimbalzi e valga anche per

noi stessi e ci sia di aiuto.

E non si tratta certo di “mal comune mezzo gaudio” ma piuttosto rispecchia il detto “l’unione fa la forza”.

La forza di reagire al dolore, di voler lottare, di voler sperare che la vita possa riservarci un futuro migliore, più sereno;

in semplici parole “LA FORZA DI CONTINUARE A VIVERE”.

Rosamaria Mimmotti

Un saluto a Francesco Diva Tassi

Il 7 febbraio ci ha lasciato Francesco

Airaghi, volontario domiciliare.

Riportiamo il nostro saluto, redatto

e letto dalla volontaria Diva Tassi duran-

te il rito funebre.

Francesco, questo è un saluto improvvi-

sato.

A noi di Porta Aperta, come penso a

quanti ti hanno conosciuto e voluto be-

ne, mancano le parole per esprimere lo

sgomento di questo tuo lasciarci così

improvviso e silenzioso.

L’entrare come l’uscire in punta di piedi

dalle famiglie presso le quali facciamo

volontariato, una caratteristica della

nostra Associazione; tu l’hai fatta tua

questa caratteristica anche per uscire da

questa vita.

Sappiamo per esperienza vissuta quanto

sia doloroso in queste circostanze dire

tavia, la piena consapevolezza di quanto

sia profondo l’affetto che ci lega tra noi,

tu ce lo stai facendo rilevare, Francesco,

ed è un dono di inestimabile grandezza.

Ci mancheranno le tue “piccole” grandi

attenzioni, la tua sottile ironia, le tue fit-

te pagine di appunti che oggi diventano

segno tangibile del tuo profondo interes-

se nei nostri incontri, soprattutto ci

mancherai tu.

Ora dal cielo, tu con quelli che ti hanno

preceduto, formate una nuova “Porta

Aperta”, siamo certi del vostro insosti-

tuibile aiuto.

G r a z i e !Ti assicuriamo Francesco, che per noi

tutti continuerai a far parte di quegli af-

fetti che non moriranno mai.

grazie, a te lo diciamo commossi e con il

cuore.

Abituati a donare un po’ del nostro tem-

po agli altri spesso con spirito di abne-

gazione ed altruismo non abbiamo, tut-

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LETTO PER VOI“La storia della matita”

da “Sono come il fiume che scorre - Pensieri e Riflessioni 1998-2005” di Paulo Coelho

Il bambino guardava la nonna che stava scrivendo una lettera. Ad un certo punto, le domandò: "Stai scrivendo

una storia che è capitata a noi? E che magari parla di me?".

La nonna interruppe la scrittura, sorrise e disse al nipote: "E’ vero, sto scrivendo qualcosa di te. Tuttavia, più

importante delle parole, è la matita con la quale scrivo. Vorrei la usassi tu, quando sarai cresciuto".

Incuriosito, il bimbo guardò la matita, senza trovarvi alcunché di speciale. "Ma è uguale a tutte le altre matite

che ho visto nella mia vita!".

"Dipende tutto dal modo in cui guardi le cose. Questa matita possiede cinque qualità: se riuscirai a trasporle

nell’esistenza, sarai sempre una persona in pace con il mondo.

Prima qualità: puoi fare grandi cose, ma non devi mai dimenticare che esiste una Mano che guida i tuoi passi.

"Dio": ecco come chiamiamo questa mano! Egli deve condurti sempre verso la Sua volontà.

Seconda qualità: di tanto in tanto, devo interrompere la scrittura e usare il temperino. E’ un’azione che pro-

voca una certa sofferenza alla matita ma, alla fine, essa risulta più appuntita. Ecco perché devi imparare a sop-

portare alcuni dolori: ti faranno diventare un uomo migliore.

Terza qualità: il tratto della matita ci permette di usare una gomma per cancellare ciò che è sbagliato.

Correggere un’azione o un comportamento non è necessariamente qualcosa di negativo: anzi, è importante per

riuscire a mantenere la retta via della giustizia.

Quarta qualità: ciò che è realmente importante nella matita non è il legno o la sua forma esteriore, bensì la gra-

fite della mina racchiusa in essa. Dunque, presta sempre attenzione a quello che accade dentro di te.

Ecco la quinta qualità della matita: essa lascia sempre un segno. Allo stesso modo, tutto ciò che farai nella vi-

ta lascerà una traccia: di conseguenza, impegnati per avere piena coscienza di ogni tua azione".

ATTENZIONE!!!Sapete cucire o ricamare?

O fare piccoli lavori artigianali?

Avete qualche ritaglio

di tempo libero?

Abbiamo bisogno di voi per lavoretti che potete eseguire

anche a domicilio, vi diamo noi tutto il materiale, a voi

chiediamo solo un po’ del vostro tempo.

Telefonate in Associazione

il martedì e giovedì

dalle 15 alle 17

al n° 02/93182448

Volo di pensieri d’amore

Pensieri leggeri di volo, volano

gli uccelli nel cielo come i miei

sogni, spiranti.

La brezza sussurra parole d’amore

e d’incanto, ricordi d’altri tempi e

d’altre ore affiorano.

Nell’alba il soffio leggero sui pini spogli,

ondeggia piano, trattenendo

le ultime foglie rinsecchite sui rami nudi,

tesi verso il cielo.

Mi riporta, nel viaggio della barca dei ricordi.

Pensieri e illusioni perdute si

placano e, meraviglia!, seguono

nuova speranza dell’ora

Ivana Martinenghi

POESIA

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Associazione Volontari PORTA APERTA - 20017 RHO (Mi) - C.so Europa, 250 - tel. 02-93182448 - fax 02-93181049 E-mail : [email protected] - C/C bancario n. 16256 c/o Banca Popolare di Milano Ag. n. 74 RhoC/C Postale n. 42597203 intestato a: PORTA APERTA - C.so Europa, 250 - 20017 RHO (Mi) - Cod. Fisc. 93523640154

CONSIGLIO DIRETTIVO

Presidente: Adelia Raimondi

Vice Presidente: Wanda Nava

Consigleri:

Mariuccia Bellani

Maria La Torre

Liliana Meazzo

Suor Antonella Scalco

Santina Taini

Tesoriere: Gemma Galli

Segretaria: Rina Monti

Revisori dei Conti:

Eugenio Coppi

Giorgio Olgiati

INFORMAZIONIL’Associazione Porta Aperta e l’Unità di

Cure Palliative sono attive nei Comuni

di:

• Arese

• Cornaredo

• Lainate

• Pero

• Pogliano Milanese

• Pregnana Milanese

• Rho

• Settimo Milanese

• Vanzago

COME CONTATTARCISe desideri informazioni sulla presenza

di un volontario a domicilio, se vuoi di-

ventare volontario, e per qualsiasi altra

informazione puoi telefonare al numero

tel. 02 93182448

• il martedì e giovedì

dalle ore 15 alle ore 17

• il mercoledì

dalle ore 10 alle ore 12

fax. 02 93181049

email: [email protected]

Se vuoi avere informazioni sanitarie,

gli operatori dell’equipe di Cure

Palliative e Terapia del Dolore del

Presidio Ospedaliero di Rho ti rispon-

deranno dal lunedì al venerdi dalle ore

8 alle ore 16 ai seguenti numeri telefo-

nici:

02 994303213 - 02 994303713

DOVE TROVARCIPresso la sede del servizio domiciliare

dell’Unità di Cure Palliative, in Corso

Europa 250, Rho, nella palazzina posta

a sinistra dell’ingresso principale

dell’Ospedale di Rho.

COME AIUTARCIPuoi sostenere l’Associazione diven-

tando:

• Socio sostenitore (€ 15)

• Socio benemerito con contributi, la-

sciti, donazioni o attività personale.

• Socio onorario con un contributo di

opere e prestigio.

Ogni contributo può essere effettuato

secondo le seguenti modalità:

• Versamento diretto alla segreteria

dell’Associazione durante gli orari di

apertura

• Versamento sul c/c postale n°

42597203 intestato a Porta Aperta

Onlus

• Versamento c/o Banca Popolare di

Milano Ag. 74 Rho c/c 16256 Codice

IBAN IT28I 05584 20500 0000000

16256

Ciascuno con il proprio contributo di-

verrà “cardine” dell’Associazione e,

grazie al suo aiuto, PORTA APERTA

potrà svolgere il proprio servizio of-

frendo aiuto disinteressato continuati-

vo e qualificato.

Le persone fisiche e le persone giuridi-

che possono detrarre o dedursi le ero-

gazioni effettuate a favore della nostra

Associazione nei limiti e con le moda-

lità stabilite per legge.

Il Gruppo “Camminare Insieme” di

auto-mutuo-aiuto per l’elaborazione

del lutto

Si riunisce

Ogni giovedì dalle ore 17 alle ore 18,30

presso la Sede della Circoscrizione

n° 4 del Comune di Rho Via Cadorna,

43/45.

Il gruppo è aperto a tutti coloro che

hanno perso un famigliare o un amico

per cause diverse.

Referente del gruppo Gemma Galli

Tel. 02/93595008 - Cell. 3496941848

REDAZIONE NOTIZIARIO

Direttore Responsabile:

Roberta Rampini

Responsabile Grafica:

Graphiti di Giorgio Bosoni

Comitato di Redazione:

Adelia Raimondi

Nadia Bellezza

Rina Monti

Wanda Nava

Segretarie di redazione:

Mariuccia Bellani

Liliana Meazzo

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FESTEGGIAMO INSIEME

I 10 ANNI DIPORTA APERTA

VENERDI’ SPETTACOLO MUSICALE DEL CORO9 MAGGIO 2008 “OLD SPIRIT GOSPEL SINGERS”ore 21 con premiazione dei Volontari

Auditorium Comunale di Via Meda – RHO

INGRESSO LIBERO

E’ previsto per Novembre ilconvegno:

“IL RUOLO DELLE ORGANIZZAZIONI NON PROFIT NELLA LOTTA AL DOLORE E NEL SOSTEGNO ALLA FAMIGLIA”

Rho Arese Cornaredo Lainate Pero PoglianoMilanese

PregnanaMilanese

Settimo Milanese

Vanzago

Con il patrocinio dei comuni di:

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