Geriatria, i nuovi bisogni formativiL’importanza delle cure palliative all’interno delle residenze sanitarie per anziani

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FIRENZE, SETTEMBRE 2016 42

Nella prospettiva del termine della vita, la medicina è chiamata a cambiare passo: l’interventismo

terapeutico non è più indicato, anzi rischia di moltiplicare le sofferenze.

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Il progetto V.E.L.A. - Valutazione dell’Efficacia della Leniterapia in Alzheimer e demenze - nasce dalla collaborazione tra FILE e la Fondazione Lino Maestroni Onlus di Cremona con l’obiettivo di migliorare l’assistenza ai malati con demenza in fase avanzata, mettendo in contatto il personale che opera nelle residenze sanitarie assistenziali (R.S.A.) con le cure palliative, le loro prassi, gli strumenti terapeutici e la cultura che le ispira. Il progetto, a durata triennale e finanziato da Fondazione CARIPLO ed Ente Cassa di Risparmio di Firenze, ha fornito elementi di riflessione e proposte cliniche concrete al personale medico ed infermieristico di un campione di 30 R.S.A. lombarde e 22 toscane attraverso percorsi formativi mirati, a conclusione dei quali è stato realizzato uno studio per valutarne l’efficacia sugli orientamenti terapeutici.A seguito della formazione e dell’indagine, lo scorso 5 marzo 2016 sono stati presentati a Milano i risultati lombardi del Progetto V.E.L.A. Per dare la possibilità ai partecipanti delle 22 R.S.A. toscane di conoscere gli esiti del progetto, il 30 settembre prossimo anche a Firenze verrà organizzato un convegno analogo, nella sede di Palazzo Incontri, una giornata formativa che vuole essere un momento sia descrittivo dei risultati della ricerca condotta in Toscana, sia di riflessione e confronto tra istituzioni, operatori sanitari, associazioni e cittadinanza.Il progetto ha consentito il realizzarsi di una nuova forma di dialogo tra geriatria e cure palliative, nonché un primo passo verso l’introduzione di queste ultime all’interno delle strutture lungo-degenziali che ospitano malati con demenza in fase avanzata. Inoltre, in diverse Regioni, gli standard per la certificazione delle R.S.A. stanno sempre più incorporando elementi palliativistici (come il controllo del dolore e dei sintomi, la condivisione delle decisioni cliniche con i malati e i familiari, ecc.) ed è pensabile che nel futuro siano loro richieste, anche formalmente, la progettazione e l’implementazione di percorsi di cure palliative per i malati ricoverati. V.E.L.A., quindi, ha dimostrato che esiste un reale e crescente bisogno di formazione da parte degli operatori sanitari delle R.S.A., del quale essi sono spesso pienamente consapevoli, che ha mosso - e sta muovendo - ulteriori richieste di formazione da parte di singole strutture lungo-degenziali geriatriche, così come da parte di istituzioni rappresentative di operatori e/o delle R.SA. E proprio in questo contesto di crescita di domanda di formazione, FILE sta dirigendo i suoi passi verso nuovi interventi formativi rivolti a strutture che forniscono servizi sanitari e sociali.

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Cure palliative in R.S.A. Risultati e riflessioni sul progetto V.E.L.A.

Le priorità cambiano: il trattamento del dolore e dei sintomi diventa il principale obiettivo della cura. Questo è il nucleo concettuale da cui si sono sviluppate le cure palliative.Benché la palliazione si sia originariamente dedicata al trattamento delle malattie oncologiche, le stesse considerazioni valgono anche per altre patologie. In particolare, si avverte la necessità di avviare un’approfondita riflessione sulle cure palliative geriatriche.Oggi è dai più ormai accettato che la palliazione debba essere accessibile a tutti, quanto ogni altro aspetto delle cure primarie, e quindi che richieda politiche specifiche, progettazione, modelli da sperimentare e attuare, sistemi di valutazione, finanziamenti.Gli anziani costituiscono gran parte della popolazione, sono affetti spesso da più malattie

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evolutive inguaribili, e quindi, alla fine, “terminali”, tra le quali la demenza. Questi malati percorrono itinerari terapeutici nei quali l’inserimento delle cure palliative è da costruire e sperimentare. Non è loro proponibile il modello “cure domiciliari/hospice”, quello oggi generalmente attuato, che si basa sulla triade “ospedale/assistenza domiciliare/hospice”. Nel caso del malato terminale anziano, alcuni elementi fanno sì che il modello attuale non sia adeguato. Ben raramente essi vengono inseriti in progetti di assistenza domiciliare, dal momento che questa richiederebbe non solo un notevole impiego di personale, ma soprattutto di un tale impegno per la famiglia che solo in pochi casi potrebbe essere da essa assunto per lunghi periodi. La lunga sopravvivenza e le gravi condizioni di non autosufficienza (e le conseguenti necessità assistenziali) impongono dei modelli di assistenza orientati massimamente all’istituzionalizzazione totale. La grande maggioranza dei malati anziani, specie quelli affetti da demenza grave viene, di conseguenza, ricoverata in strutture

protette (residenze sanitarie assistenziali - R.S.A.) molti anni prima di morire. Dall’esordio dei sintomi alla morte, l’anziano affetto da demenza passa, inoltre, dalla piena capacità di autodeterminazione alla assoluta incompetenza cognitiva. Questo processo avviene in modo graduale, progressivo e in larga misura imprevedibile, essendo condizionato dal tipo di demenza, dall’età, dalla comorbilità, dagli interventi sanitari e assistenziali e dal network sociale. La maggior parte dell’assistenza a questi malati viene fornita per molti anni dalla famiglia, e il ruolo di caregiver è in grande maggioranza assunto da figure di sesso femminile (figlie, mogli, badanti). Nelle fasi avanzate della malattia il ricovero in istituti di long-term care per anziani è invece molto frequente, per cui la prevalenza in questi ambienti, in cui l’età media dei pazienti supera gli 80 anni, è molto elevata, sino ad interessare l’80% dei residenti. Per questi malati, la figura medica di riferimento difficilmente potrà essere il medico “specialista” palliativista, formato nella cultura del “movimento hospice”, ma il medico di famiglia, il geriatra o l’internista presente nella casa di riposo. Questi si trovano a dover operare scelte difficili ed incerte tra l’intervenire e il desistere, tra il prolungare la sopravvivenza ed il lenire la sofferenza. Per i malati anziani con demenza è difficile immaginare un passaggio in cura ad una équipe specialistica di cure palliative, non solo perché l’imprevedibilità del decorso rende ancor più incerta la definizione temporale del concetto di “terminalità” (e quindi dell’aspettativa di vita), ma anche perché determinanti sono le patologie concomitanti che spesso diventano acute, e il cui trattamento può condizionare in modo sostanziale la qualità e la durata della loro vita residua. Sembra quindi più razionale e pratico introdurre le cure palliative nelle strutture lungo-degenziali per anziani. Un intervento volto a migliorare l’assistenza a questi malati non può tuttavia prescindere da una formazione specifica delle figure mediche ed infermieristiche che si occupano di loro nelle R.S.A. (in particolare geriatri, internisti, medici di famiglia, ecc.) sulle cure palliative, le loro prassi, gli strumenti terapeutici che le caratterizzano, facilitando così il cambiamento di paradigma che è proprio dell’approccio palliativo.

a cura del prof. Sandro Spinsanti,bioeticista,

membro del Comitato scientifico di FILE,direttore dell’Istituto Giano per le Medical Humanities di Roma

ore 14 - 18

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“Un’incerta grazia”Il nuovo film di Claudio Camarca sulla cultura del ‘fine vita’ in Italia14/09, Cinema Odeon FirenzeLe cure palliative e le difficili situazioni di malattia terminale raccontate alla società dal regista e scrittore Claudio Camarca, da sempre attento a portare all’attenzione dell’opinione pubblica temi

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sociali di grande rilievo. “Un’incerta grazia” - questo il titolo del film-documentario - si pone l’obiettivo di affrontare dei temi controversi: il “fine-vita”, la malattia grave, la perdita, il lutto, sullo sfondo della bellezza della Città di Firenze. Tre i punti di vista che emergono da questo lavoro: quello del malato, quello della famiglia - che vivono in prima persona l’esperienza della malattia e dei percorsi di cura a questa legati - e quello dell’équipe sanitaria e del medico palliativista, che si occupano del passaggio delicato dalle cure attive a quelle palliative, seguendo costantemente la persona malata - e la sua famiglia -, garantendo una presenza nei momenti più critici e cercando di migliorarne la qualità della vita fino alla fine.Il documentario, che sarà presentato dal regista Camarca nei principali festival cinematografici (in particolare a quello di Venezia), sarà proiettato al pubblico in anteprima nazionale mercoledì 14 settembre, al Cinema Odeon di Firenze, ore 20, accompagnato dall’intervento di alcune personalità del settore medico, bioetico e sociologico. La serata, organizzata insieme all’Ente Cassa di Risparmio di Firenze, si propone di portare all’attenzione del pubblico un tema difficile come quello delle cure palliative, con un riguardo particolare alla relazione che si viene a creare tra l’équipe sanitaria, il paziente e la sua famiglia, un legame particolare che inevitabilmente nasce tra le persone nelle situazioni più critiche della vita. Tra i protagonisti del film il dr. Piero Morino, responsabile medico ASF delle Unità di cure palliative e degli hospice dell’area fiorentina e socio fondatore di FILE.

FILE si rende ambasciatrice di questo film importante che trova nella Città di Firenze terreno fertile per far germogliare la giusta consapevolezza sull’importanza delle cure di fine vita e delle tematiche critiche a queste sottese: la malattia, l’invecchiamento, la morte, argomenti tabù che l’attuale società tende a rimuovere seppur facendo parte della nostra esistenza.

Dialoghi sul limiteDa settembre un ciclo di incontrial Teatro Niccolini. Parteciperà anche il sociologo Zygmunt BaumanFILE apre la stagione culturale autunnale con un calendario ricco di incontri, che porterà a Firenze alcune tra le personalità più eminenti del panorama sociologico, psicologico, medico, letterario sia nazionale che internazionale, tra le quali Zygmunt Bauman e Corrado Augias.

Titolo del ciclo di appuntamenti, ospitati presso il Teatro Niccolini e organizzati grazie al contributo dell’Ente Cassa di Risparmio di Firenze: “Sulla scia dei giorni. Dialoghi sul limite”. Il primo ad aprire la serie sarà sabato 24 settembre, alla presenza di Giandomenico Borasio - medico e autore del libro “Saper morire. Cosa possiamo fare, come possiamo prepararci” (Edizioni Bollati Boringhieri, 2015) - e avrà come titolo “Cure palliative. La medicina del futuro”. Il ciclo si concluderà sabato 14 gennaio (su www.leniterapia.it il programma completo).Gli incontri culturali sono a partecipazione gratuita e si rivolgono a tutta la cittadinanza, che FILE invita ad intervenire per approfondire un argomento controverso e sfaccettato, quello della vita e dei suoi limiti, attraverso punti di vista autorevoli - ognuno per il proprio ambito di competenza - che coinvolgono saperi e scienze anche molto differenti tra loro.

Il ciclo di incontri “Sulla scia dei giorni. Dialoghi sul limite” e il film-documentario “Un’incerta grazia” di Claudio Camarca fanno parte di un progetto di FILE finanziato da Ente Cassa di Risparmio di Firenze a supporto della diffusione della cultura della Leniterapia.

Immagine di Marta Shmatava

“Leniterapia. Notizie di File” Notiziario di FILE - Fondazione Italiana di Leniterapia ONLUS

Periodico trimestrale, anno XII, settembre 2016

Poste Italiane S.p.A. – Spedizione in abbonamento postale – D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n.46) art. 1, comma 1, DCB Firenze.Autorizzazione del Tribunale di Firenze N. 5327 del 09.03.2004.Direttore Editoriale: Donatella CarmiComitato di Redazione: Nicola Casanova, Alice Maspero, Piero Morino, Massimo PiazzaFILE - Fondazione Italiana di Leniterapia OnlusVia San Niccolò, 1 - 50125 Firenzetel 055 2001212 - fax 055 5353143 file@leniterapia.it - www.leniterapia.it

N° iscrizione R.O.C. 14325 del 13/11/2006

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Come attivare un servizio di assistenza a casa e in hospice

FILE, Fondazione Italiana di Leniterapia Onlus, svolge un compito molto delicato: aiutare i malati gravi a non soffrire, offrendo loro la possibilità di affrontare con maggiori dignità e serenità l’ultimo periodo della vita e affiancando le famiglie nel difficile percorso di elaborazione delle perdite. Le équipe sanitarie e i volontari di FILE lavorano integrati con gli operatori delle Aziende Sanitarie di Firenze e di Prato e garantiscono, a chiunque abbia necessità, un’assistenza qualificata e gratuita sia a domicilio che in hospice (strutture residenziali dedicate), oltre a consulenze mirate in day hospital oncologico e nei vari reparti ospedalieri del territorio.Ogni anno FILE si prende cura professionalmente e con grande umanità di migliaia di persone.

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Puoi sostenerci anche online sul nostro sito www.leniterapia.it

Fuoriluogo MagnumTorna in favore di FILE la nuova edizione 2016 dell’evento FuoriluogoTorna Fuoriluogo, l’evento ideato da Simona e Maurizio Chiessi, con una nuova edizione ed una nuova musa ispiratrice per gli architetti ed i designer che partecipano all’iniziativa benefica: la bottiglia Magnum, scrigno delle migliori annate. Cambia dunque l’oggetto da interpretare ma wc e bidet sono ancora i protagonisti: i creativi dovranno infatti interpretare

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l’etichetta della regina delle bottiglie con la sala da bagno come principio ispiratore. Questi pezzi unici, realizzati esclusivamente per Fuoriluogo, saranno poi battuti all’asta a favore di FILE. Numerose le aziende vinicole che hanno prestato il loro nome per contribuire a realizzare il progetto: Podere Fortuna, Fattoria Dianella, Fabrizio Dionisio, Castello di Bossi, Colle Bereto, Fattoria Castelvecchio, Barone Ricasoli, Le Pietrine, Capezzana, La Braccesca, Il Borro.La serata di presentazione delle opere e l’asta a questa connessa si terrà lunedì 21 novembre al Teatro della Pergola di Firenze.

Maggiori info sul sito www.fuori-luogo.net

Sostenere FILEGli eventi e le iniziative di FILEper la stagione autunnaleAnche quest’autunno 2016 sono numerose le iniziative di raccolta fondi in favore di FILE sul territorio e culminano nel mese di dicembre (dal 2 al 4) con la 14 edizione del Mercato Nataleperfile in Palazzo Corsini, evento che trova nei nostri Panettoni e Pandori i “dolci testimonial” della tradizionale raccolta fondi natalizia. Tornando alle iniziative autunnali, si inizia lunedì 12 settembre con il concerto del Coro Accademia del Diletto Mai da Soli a Firenze nella Chiesa di Ognissanti, diretto dal M. Ennio Clari. Segue domenica 25 la 14a edizione di Corri la Vita, che quest’anno colorerà con magliette azzurre le vie del centro di Firenze. In ottobre, la 4a edizione di Un’Asta di Borse per FILE e, in novembre, invece, la 7a di Tartufile, in collaborazione con Villa Dianella.