Grazie a tutte le mamme e ai papà con la sclerosi multipla.Senza le ansie, le paure, le domande, l’entusiasmo e ladeterminazione di cui ci hanno fatto partecipi nonavremmo potuto scrivere questo opuscolo.

Un ringraziamento speciale va a Carmen e Massimo,Debora e Loreto, Federica e Giulio, Francesca e Nino,Giusy e Vinod, ovvero le coppie protagoniste del progetto Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla che hanno raccontato la loro storia.Cinque esempi concreti di come non si debba rinunciarealla gioia di diventare genitori anche in presenza di unadiagnosi di sclerosi multipla.Cinque storie raccontate anche attraverso una serie discatti fotografici e video testimonianze su www.genitoriconsclerosimultipla.it.

Gioacchino TedeschiSimona BonavitaLuigi Lavorgna

MAT-117-15 del 23-11-2015

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ono molto felice di aver contribuito all’iniziativa Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla. Il suo obiettivo è semplice ma determinante: far emergere quanto la sclerosi multipla rappresenti una patologia di rilevante peso sociale. Ancora oggi, purtroppo, i pazienti e, ancor di più, i loro familiari e amici credono che esserne affetti significhi doversi privare necessariamente dei piaceri e delle gioie della vita.

Non è così. La sclerosi multipla è certamente una patologia grave, rappresenta una diagnosi importante e va pertanto seguita e trattata con rigore scientifico, tuttavia bisogna contrastare un forte pregiudizio: si immagina che chi ne è affetto non possa mai diventare genitore e, se donna, che non riesca a sopportare il peso fisico e psicologico della gravidanza e del parto. L’obiettivo dell’iniziativa e di questa guida è smentire questi luoghi comuni, forse i più duri da abbattere.In queste pagine proveremo ad affrontare dubbi e paure: dagli interrogativi legati alla fertilità, all’influenza della gravidanza sulla malattia e viceversa. Ma parleremo anche di parto, dei timori sulla trasmissibilità, di allattamento e dei primi anni di vita del bambino. Prima di lasciarvi alla lettura voglio ringraziare i miei collaboratori, la Professoressa Simona Bonavita, il Dottor Luigi Lavorgna e il Dottor Rocco Capuano, che hanno redatto i contenuti di questo opuscolo, nato dall’esperienza clinica e umana con i nostri pazienti. Un impegno che sarà ripagato dall’aiuto che, speriamo vivamente, ne trarrete.

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Gioacchino TedeschiProfessore Ordinario di Neurologia eDirettore della I Clinica Neurologica

della Seconda Università di Napoli

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esigenza di scrivere questo opuscolo nasce dal desiderio e dalla necessità di fugare i dubbi e le preoccupazioni dei pazienti con la sclerosi multipla (SM) che desiderano diventare genitori.Al momento della diagnosi, dopo aver informato e spesso tranquillizzato il paziente circa gli effetti che la malattia può avere sulla salute generale e sull’aspettativa di vita, quasi sempre ci si sente chiedere: “Potrò avere dei figli?”.

Quando una coppia comincia a desiderare e, quindi, a programmare una gravidanza, tra l’entusiasmo dei progetti futuri si insinuano tanti piccoli dubbi: “Saremo in grado di concepire un figlio? La gravidanza sarà difficile? Il parto sarà complicato? Nostro figlio nascerà sano? Saremo in grado di crescerlo ed educarlo come hanno fatto i nostri genitori con noi?”. Questi dubbi, che in qualsiasi coppia vengono facilmente superati e dimenticati, sono fortemente amplificati e spesso anticipati in una coppia in cui uno dei partner è affetto da SM, e ancor più quando lo è la donna.Alle domande e ai dubbi che emergono in genere nel corso del follow-up ambulatoriale proveremo a rispondere, con semplicità, attraverso le evidenze scientifiche. Sono infatti numerosi gli studi condotti, in tutto il mondo, sulle pazienti in gravidanza affette da SM. Naturalmente cercheremo anche di soddisfare i dubbi dei pazienti di sesso maschile circa la possibilità di concepimento.

L’

Simona BonavitaProfessore Associato di Neurologia

presso la I Clinica Neurologicadella Seconda Università di Napoli

Luigi LavorgnaNeurologo, Dirigente Medico

presso la I Clinica NeurologicaAOU - Seconda Università di Napoli

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«Chiudi gli occhi e ridi», urlava Carmen al ragazzo pauroso sulle montagne russe di Disneyland. Lei, che la vita la vuole vivere appieno, non si ferma davanti a nulla. A tre anni da quel viaggio di nozze è ancora sulle montagne russe: a volte è in cima, gioiosa, altre volte si precipita giù, sicura però che tornerà in alto, forte della presenza di Massimo. Erano ventenni quando si conobbero, e anche lui fu tenace quando lei gli raccontò di avere la sclerosi multipla. Carmen lo aveva scoperto per caso: una tac dopo un incidente, e l’inizio del calvario.

Credici e accadrà

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Carmen e Massimo

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Anche lui è stato forte quando lei gli raccontò di avere la sclerosi multipla: «quando ci si ama non cisono ostacoli», si dissero.

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Lo ha fatto anche Carmen, insieme a un voto: cento coccarde fatte a mano da regalare alle suore in segno di riconoscenza, se fosse rimasta incinta. A maggio è arrivato il responso dei medici: la fecondazione era andata a buon fine. «Appena l’ho saputo», dice Massimo, «sono andato a farmi fare un tatuaggio su un braccio».

Un desiderio profondo

Durante la gravidanza la malattia ha fermato il suo decorso, ma gli occhi e le mani sono affaticati. Ma non conta: «C’è chi soffre pene peggiori, chi ha malattie più gravi», continua a ripetersi Carmen. A volte la vita è strana: ci dà e ci toglie, e poi ci dà di nuovo. A lei, ora ne è cosciente, ha dato molto più di quanto ha tolto.

La vita toglie, la vita dà

Il sogno di diventare madre«Finché la sofferenza era quella della malattia sapevo di cavarmela da sola», dice. «Quello che veramente mi pesava era non poter dare un figlio a Massimo». Perché il cruccio vero per questa coppia era che dopo tre anni insieme ancora la gravidanza non arrivava.

L’importanza della preghieraPoi hanno deciso per la fecondazione in vitro. Il giorno prima però Carmen era andata ai Quartieri spagnoli. Lì c’è una chiesa che i napoletani veraci conoscono bene: è dedicata a Santa Maria Francesca, qui le ragazze che non riescono a diventare madri si siedono su una sedia vicina all’altare. E pregano.

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La SM altera la ferti lità?La SM non altera i processi di spermatogenesi e oogenesi (ovvero non modifi ca la capacità di sintesi degli spermatozoi nell’uomo e degli ovociti nella donna). Sebbene infatti la SM possa avere degli eff etti sulla sfera sessuale, come secchezza vaginale nella donna, impotenza nell’uomo, anorgasmia e riduzione della libido in entrambi i sessi, questi non alterano la possibilità di concepimento.

Come tutt e le coppie, anche quelle in cui uno dei due partner è aff ett o da SM possono avere problemi di inferti lità che prescindono dalla malatti a. Si parlerà di inferti lità quando la coppia, dopo un anno di tentati vi senza contraccezione, non sia riuscita a concepire un fi glio; questo può essere dovuto a fatt ori maschili, femminili o di coppia molto eterogenei. Per tale moti vo si può ricorrere alla fecondazione assisti ta che prevede diverse modalità ed in alcuni casi necessita di una sti molazione ormonale. La sti molazione ormonale, come dimostrato da alcuni studi, potrebbe essere correlata a un aumentato rischio di ricadute.

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I farmaci per la SMinfl uenzano la ferti lità?Gli studi dimostrano che gli immunomodulanti non infl uenzano in alcun modo la ferti lità. Per alcuni anti corpi monoclonali è stata dimostrata una ridott a ferti lità negli animali; per altri, sebbene non alterino la ferti lità, potrebbero verifi carsi danni al feto in caso di concepimento di un fi glio durante il tratt amento. Gli immunosoppressori posso causare amenorrea transitoria (interruzione del ciclo mestruale) e, talora, permanente nella donna ed azoospermia transitoria nell’uomo. Non ci sono evidenze che i nuovi farmaci orali alterino la ferti lità, sebbene il concepimento di un fi glio durante il tratt amento con alcuni di questi ulti mi, potrebbe essere a rischio di malformazioni fetali.1

1. Amato MP et al. Ferti lity, pregnancy and childbirth in pati ents with multi ple sclerosis: impact of disease-modifying drugs.CNS Drugs. 2015;29(3):207-20

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Alla vita non si chiede mai troppo

«Guarda, hai un ciglio qui». Giusy indica il viso di Vinod che avvicina un polpastrello al naso e lo prende. Poi alza gli occhi al soffitto, li chiude ed esprime un desiderio mentre Laura e Andrea, i loro amici di sempre, lo osservano. Tutti capiscono qual è questo desiderio. Vinod sa che non potrà che andare bene. Così abbassa la testa e soffia: il ciglio vola via, libero di correre per il mondo.

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Giusy e Vinod

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«Sarebbe stato un peccato privarsi di una gioia così grande solo per una malattia che almeno per ora non ci toglie nulla».

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«Se un ragazzo nella mia situazione mi chiedesse consigli gli direi di non avere paura», aggiunge Vinod con un’espressione di colpo seria, e ancora più profonda. Lei lo osserva come una mamma e una bimba insieme, e abbassa gli occhi. Riflettono un secondo, poi tornano a sorridere. Sì, è proprio così: la vita è dentro a un battito di ciglia e va vissuta tutta, senza aver paura di chiederle troppo. Fino all’ultimo soffio.

Ce la si può fare, sempre

Convivere con una malattiaQuel sorriso sui volti dei quattro amici vuol dire molto, oggi. La protagonista è Giusy, e quel suo pancione che ormai si vede bene. La determinazione non manca, a questa coppia affiatatissima, da quella sera di tre anni fa che li fece incontrare. Giusy fu chiara: «Ho la sclerosi multipla. Oggi sto bene ma potrebbe non essere sempre così». E Vinod disse sì, senza tentennamenti.

Non privarsi delle gioie della vitaNe è convinto ancora oggi, e ancor di più mentre con Giusy parla a Laura e Andrea del piccolo Isaac, che inizia a farsi sentire da dentro il pancione. «Sarebbe stato un peccato privarsi di una gioia così grande solo per una malattia che almeno per ora non ci toglie nulla. Sentiamo, sappiamo che ce la possiamo fare benissimo», dice lui. Certo non nascondono le difficoltà: la stanchezza e l’affaticamento, unici sintomi che oggi la malattia causa a Giusy, stanno rendendo queste settimane un po’ pesanti.

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La gravidanza infl uenzail decorso della SM?

La gravidanza aumentail rischio di ricadute?

In passato la gravidanza era fortemente sconsigliata alle pazienti aff ett e da SM o da altre patologie autoimmuni perché non si conoscevano gli eff etti che potesse avere sul decorso di malatti a. Oggi invece grazie a numerosi studi, è evidente che non c’è alcuna diff erenza di disabilità a lungo termine tra le pazienti che aff rontano una gravidanza e coloro che decidono di non aff rontarla.

È importante sott olineare che le pazienti gravide con SM sviluppano un minor numero di ricadute rispett o alle pazienti con SM non gravide in tratt amento con farmaci immunomodulanti ; inoltre, si assiste quasi a un annullamento del rischio di ricadute nel terzo trimestre di gravidanza, quando gli elevati livelli di estrogeni e progesterone esplicano un importante eff ett o anti nfi ammatorio. Le modifi che ormonali che seguono il parto, invece, si correlano con un aumentato rischio di ricadute nei tre mesi post partum.1

1. Confavreux C et al. Rate of pregnancy-related relapse in multi ple sclerosis. Pregnancy in Multi ple Sclerosis Group.N Engl J Med. 1998;339(5):285-91

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È possibile tratt are le ricadute?

La SM avrà conseguenze sullamia salute durante la gravidanza?

Le ricadute richiedono una terapia con corti costeroidi (ti pologia di farmaci che può essere uti lizzata anche in gravidanza). Questi farmaci sono stati largamente impiegati nella donna incinta per il tratt amento di numerose patologie anche diverse dalla SM. È ben noto che non hanno conseguenze nocive dirett e o indirett e sul feto. Tra i vari corti costeroidi disponibili sarebbe preferibile scegliere tra quelli che non att raversano la barriera placentare.

Non ci sono importanti diff erenze tra la gravidanza di una donna aff ett a da SM e quella di una donna non aff ett a. Sono leggermente più frequenti le infezioni urinarie e se si soff re di disturbi intesti nali questi possono leggermente peggiorare, nel terzo trimestre, cosi come la fati ca, l’equilibrio e la diffi coltà nel camminare.

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Siamo realisti, esigiamo l’impossibile

«Forse la vita non è stata tutta persa / forse qualcosa s’è salvato / forse davvero non è stato poi tutto sbagliato». Loreto, su una sedia in mezzo al soggiorno, ha imbracciato la chitarra e dopo aver messo in chiaro di non essere bravo a cantare intona Sally di Vasco. «Non suono più come una volta, adesso mi stanco subito», dice. Eppure non si direbbe.

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Debora e Loreto

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«Una volta guidavo il camion, facevo chilometri e chilometri. Un po’ mi pesa non lavorare più, però ora sto prendendo la patente speciale».

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Ovvio, la situazione non è facile: con Jonathan, cinque anni, Loreto ha potuto essere presente alle ecografie e al parto, con il secondo bambino sarà difficile perché farebbe fatica ad andare a Tivoli, dove Debora partorirà. «Ma qualcosa ci inventeremo, per stare vicino al nuovo bambino», dice. Perché è certo che i due non si arrendono, nonostante tutto: «Una volta guidavo il camion, facevo chilometri e chilometri. Un po’ mi pesa non lavorare più, però ora sto prendendo la patente speciale», aggiunge Loreto. E con quella sarà molto più autonomo.

Lavoro, malattia, futuro

La gravidanza sta procedendo tranquillamente, Debora è una ragazza forte e non sembra particolarmente intimorita: «Non ho mai pensato di non aver figli perché mio marito ha un problema di salute». E poi accanto a sé ha un guerriero come Loreto, che ha trovato tanti modi per esprimersi: “Scusa se n’te posso corre appresso”, scrive in una delle poesie dialettali che da qualche anno ha iniziato a pubblicare. Questa l’ha dedicata a Jonathan, che davvero sembra felice del suo papà.

Un guerriero trova sempre un’alternativa

Non fermarsi davanti a nullaAppoggia la chitarra a terra e si siede sul divano. Sul muro dietro le sue spalle ci sono un’immagine di Che Guevara e due foto del rocker di Zocca. Anche se adesso fa un po’ fatica a camminare, con i suoi due idoli Loreto condivide la forza e la tenacia.

La malattia non impedisce di diventare padriLui e Debora sono una coppia solida come una roccia: si conobbero quando lei aveva tredici anni e lui diciotto. Convivono da otto anni e un anno fa hanno deciso di sposarsi. Cinque anni fa è arrivato Jonathan, e ora lei è quasi al quinto mese di gravidanza. Quando Loreto parla della sclerosi multipla è serio ma dissacrante, senza cadere mai nella rassegnazione. Una diagnosi arrivata tardi, non senza problemi, ha portato a qualche conseguenza che forse si sarebbe potuta evitare.

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Il parto sarà più diffi cile?

Qual è il rischio di trasmett ere la SM a mio fi glio?

La SM può ridurre la sensibilità e quindi rendere più diffi cile il riconoscimento delle contrazioni durante il travaglio. Inoltre, a causa di un più facile aff ati camento, il parto operati vo è più frequentemente necessario. A tale proposito, è importante dire che l’anestesia generale ed epidurale sono sicure, non aumentano il rischio di ricadute né la disabilità.1

La SM non è una malatti a ereditaria ma una malatti a autoimmunitaria, caratt erizzata da una predisposizione geneti ca su cui l’azione dei fatt ori ambientali (infezioni, defi cit di vitamina D, fumo di sigarett a ecc.) può determinare o meno la comparsa della malatti a. Questo signifi ca che i fi gli di un genitore aff ett o da SM potrebbero avere una predisposizione a sviluppare la malatti a, ma tale predisposizione non è suffi ciente a determinare l’atti vazione della risposta autoimmune che genera la malatti a. Quindi, mentre un bambino su mille nati da coppie “sane” potrebbe sviluppare la malatti a, sarebbero 30/40 i bambini (3-4%) che potrebbero svilupparla quando uno dei due genitori ne sia aff ett o. Se fossero entrambi aff etti , allora, il rischio salirebbe a 120 su mille (12%). Nel caso si tratt asse di gemelli, la probabilità che il

1. Pastò L et al. Epidural analgesia and cesarean delivery in multi ple sclerosis post-partum relapses: the Italian cohort study.BMC Neurol. 2012;12:165

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È possibile capire se il bambino svilupperà la malatti a prima che nasca?

È possibile capire se il bambino svilupperà la malatti a prima che nasca?

singolo bambino sia aff ett o è la stessa di quella dei fi gli di una gravidanza singola, sebbene essendo due la probabilità che uno dei due sia aff ett o diventa del 6-8% mentre la probabilità che entrambi siano malati è circa 1 su 1000. È da sott olineare che andrebbe richiesta una consulenza geneti ca quando in famiglia sono presenti più casi di SM.2

No, non esistono test pregravidici che consentano di identi fi care la malatti a proprio perché non è una malatti a che dipende da un unico fatt ore (in questo caso quello geneti co), ma dall’esposizione di più fatt ori che interagendo tra loro generano quella risposta immunitaria contro la mielina che è alla base della malatti a.

La SM, generalmente, si manifesta tra i venti e i quaranta anni, raramente può avere un esordio pediatrico così come in età più avanzata ma certamente la malatti a non sarà presente alla nascita. Non è necessario alcun esame per ricercare o escludere la malatti a nel neonato.

2. Internati onal Multi ple Sclerosis Geneti cs Consorti um et al. Geneti c risk and a primary role for cell-mediated immune mechanisms in multi ple sclerosis. Nature. 2011;476(7359):214-9

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Una vita in cammino

Il piccolo Eugenio, un anno, ce la sta mettendo tutta per attraversare il soggiorno: vacilla un pochino, poi gattona, poi torna in piedi. Ma alla fine arriva a destinazione: Federica, con il pancione dell’ottavo mese, è lì con le braccia aperte ad aspettarlo. Imparare a camminare non è facile, ma non quanto rimettersi in piedi. E dopo una diagnosi di sclerosi multipla è facile trovarsi a terra. Perché il cammino di Federica e di suo marito Giulio è come quello di un bambino: da sette anni anche loro inciampano e si rialzano con un obiettivo da raggiungere: la Fede, lungo il Cammino Neocatecumenale.

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Federica e Giulio

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«Non mi risparmio nulla: non mi voglio perdere nemmeno una gattonata, ma ho imparato ad ascoltare il mio corpo».

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Ascoltare il proprio corpoQuesta bella ragazza, che conosce la sua patologia ormai da tre anni, è il ritratto della felicità: «Non mi risparmio nulla: non mi voglio perdere nemmeno una gattonata», dice. «Ma ho imparato ad ascoltare il mio corpo». Il giorno della diagnosi lo ricorda bene. Era già da un po’ che viveva a Latina, dove si era trasferita per lavoro: «Ero sempre stata ansiosa e spaventata da tutto». Eppure quando la diagnosi arrivò, qualcosa accadde: in mezzo a una famiglia in lacrime, lei era serena, risoluta.

Non privarsi delle gioie della vitaIn tutto questo il percorso spirituale con Giulio ha avuto un ruolo determinante: «Viviamo l’oggi, cercando il bello in quello che abbiamo», dice lui. Ora Eugenio si è fermato davanti al pouf del soggiorno. Allunga le mani su un oggetto pesante, lo muove tra le minuscole dita: è la bomboniera del matrimonio. In un attimo tutto è ancora più chiaro: Federica e Giulio allontanano gli occhi dal bimbo e poi si guardano, sorridendo. Il bimbo ancora non sa leggere, ma quando sarà più grande capirà perché su quella bomboniera di ceramica, in azzurro su bianco, c’è scritta la frase “L’AMORE GUARISCE”.

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Potrò allatt are il mio bambino? Il latt e di una mamma aff ett a da SM non fa male al proprio fi glio e non diff erisce da quello di una mamma non aff ett a da SM. Il latt e potrebbe diventare tossico per il neonato in corso di terapia con farmaci modifi canti il decorso. Pertanto non è possibile rispondere in modo assoluto a questa domanda: bisognerà valutare caso per caso, con la paziente, se convenga riprendere la terapia o procedere con l’allatt amento. In linea di massima, si tenderà a riprendere la terapia quanto prima, e quindi evitare l’allatt amento nelle neomamme con un’elevata atti vità di malatti a. Si consiglia invece di posti ciparla, consentendo l’allatt amento, nelle pazienti con un’atti vità di malatti a più lieve e con minor rischio di ricadute puerperali.

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L’allatt amento aumenta il rischiodi ricadute?L’allatt amento non aumenta né riduce il rischio di ricadute. Gli unici fatt ori correlati al rischio di ricadute nel post partum sono il numero di ricadute nell’anno che ha preceduto la gravidanza, e le ricadute durante i nove mesi di att esa. In altre parole, la gravità della malatti a e le caratt eristi che del suo decorso.

Fino a qualche anno fa si pensava addiritt ura che l’allatt amento riducesse il numero di ricadute. Oggi si è capito che si verifi cano meno ricadute perché solo le pazienti con una forma meno grave di malatti a allatt ano il proprio bambino mentre quelle con forme più aggressive riprendono quanto prima il tratt amento, evitando quindi di allatt are.1

1. Portaccio E et al. Breastf eeding is not related to postpartum relapses in multi ple sclerosis. Neurology. 2011;77(2):145-50 29

La vita di Francesca è una sorpresa continua, piena di emozioni e di impegni. Questa piccola grande ragazza è un vulcano che non si placa: «La felicità che mi stanno dando i miei studenti è indescrivibile», dice. Da qualche tempo ha dato una svolta alla sua vita: ha deciso di affiancare alle sue collaborazioni come grafica l’insegnamento di arte e immagine alle medie.

Un’opportunità per conoscersi

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Francesca e Nino

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«Ho sempre pensato alla malattia come a una prova: se la supero, il resto non potrà che essere bello».

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Ora Nino è qui con lei e si sta preparando per uscire. Divisa, camicia, cravatta: è pronto per prendere servizio. Originario di Reggio Calabria, fa il tranviere qui a Milano anche se resta legatissimo alle sue origini: tradizionalista, serio, coerente in tutto, puntuale come una tabella di marcia. È Francesca, invece, la scheggia impazzita. Per un attimo lui si ferma a pensare. Poi guarda l’orologio: è ora di uscire. Così si alza, va verso la sua ragazza e la abbraccia. Forza, andiamo: un papà deve andare al lavoro, un tram deve partire, una classe aspetta la sua insegnante, una giornata deve continuare, una vita deve vedere la luce.

Vite che continuano

Diversi ma ugualiLei e Nino non potevano non trovarsi: sono diversi e simili, amici e amanti. E sono forse ancora più affiatati dopo quel 19 marzo di tre anni fa quando lei ebbe i primi sintomi. Pronto soccorso, poi gli esami e infine una diagnosi arrivata rapidamente e senza lasciare dubbi: sclerosi multipla. «Nino si era spaventato più di me», dice. Da allora, più nessun sintomo. «Ora sono più consapevole dei miei limiti ma anche delle mie risorse». Ogni tanto si ferma, nel bel mezzo delle sue giornate caotiche, quando si rende conto che sta chiedendo troppo al suo corpo: «Lo faccio per non stressare Fagiolino», dice Francesca, che ormai usa questo soprannome per chiamare il bimbo.

La malattia come provaCoppie come questa sono forti e unite, tanto nella salute quanto – e soprattutto – nella malattia. Anche se qualche battibecco non manca mai, l’amore qui si vede e lo si sente pur in mezzo ai dubbi e alle paure: «A volte Nino esagera», dice Francesca, «quando mi mette in guardia dai problemi di salute che potrebbero capitarmi quando sono sola». Ora la malattia è passata in secondo piano: l’attenzione è tutta su questo bimbo che deve arrivare. «Ho sempre pensato alla malattia come a una prova: se la supero, il resto non potrà che essere bello». Forse Francesca ora è persino più saggia: la gravidanza e l’incognita di una malattia sono grandi opportunità per guardarsi dentro.

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Sarò in grado di crescere il mio bambino nonostante la malatti a?

Come dovrò comunicare la malatti aal mio bambino?

Non è possibile rispondere a questa domanda perché non è possibile prevedere il decorso della malatti a vista l’estrema eterogeneità della SM. I pazienti con SM primariamente progressiva sono quelli che più precocemente di tutti presentano limitazioni funzionali e quindi dell’autonomia. I pazienti con SM recidivante remitt ente generalmente presentano limitazioni a circa 10-15 anni dall’esordio della malatti a; un decorso più o meno aggressivo può essere previsto sulla base di alcune caratt eristi che cliniche o neuroradiologiche come: prima ricaduta molto grave, breve intervallo di tempo tra la prima e la seconda ricaduta, precoci disturbi urinari e/o intesti nali o ancora, una rapida compromissione della deambulazione, una evidente atti vità di malatti a alla risonanza magneti ca.

Spesso i genitori per paura di spaventare i fi gli tendono a negare i propri problemi di salute ma i bambini percepiscono le preoccupazioni e le diffi coltà, pertanto è necessario

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spiegare loro cosa succede per evitare che possano sentirsi responsabili, colpevoli. Il silenzio e la negazione possono suscitare incertezza e paura nel bambino che tenderà a nascondere, a sua volta, le proprie preoccupazioni. Al contrario, la trasparenza e la continua comunicazione incoraggeranno il bambino a fare domande e a esternare le proprie preoccupazioni oltre a esserne consapevole.

Nello spiegare al bambino la malattia, le implicazioni della SM dovrebbero essere affrontate gradualmente senza troppi dettagli, e senza parlare delle possibili evoluzioni future che sono effettivamente imprevedibili. Spesso i bambini non fanno domande spontaneamente, in questo caso le domande di un genitore possono essere utili per capire meglio ciò che il figlio sta pensando, e se ha capito ciò che gli è stato detto sulla SM. Bisogna fare però attenzione a non essere troppo insistenti, i bambini non hanno bisogno di lunghe spiegazioni e spesso si avvicinano gradualmente alla malattia, facendo domande quando sentono il bisogno di sapere qualcosa.

Non c’è un’età ideale per comunicare la malattia, deve essere un processo lento e graduale che consenta al bambino di capire poco alla volta, durante la sua crescita, la malattia del genitore.

È importante far capire ai figli che la malattia non modifica l’aspettativa di vita e che, quindi, il genitore affetto da SM non lo “lascerà” da solo.

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È possibile conti nuare la terapia durante la gravidanza?Dal momento in cui si decide di avere un fi glio è necessario sospendere la terapia, fruendo dell’eff ett o protetti vo che la gravidanza ha sul decorso della malatti a. Inoltre si raccomanda una terapia anti concezionale in corso di tratt amento, in virtù dei danni potenziali che i farmaci potrebbero arrecare al feto. Gli immunomodulanti possono essere sospesi anche nelle primissime fasi di gravidanza, per ridurre il rischio di ricadute nel periodo che intercorre tra la sospensione del tratt amento e il concepimento; infatti , è stato dimostrato che la sospensione di questi farmaci nelle prime quatt ro setti mane di gravidanza non determina problemi al feto. Un periodo di sospensione lungo è previsto per i farmaci di seconda linea, per i quali, comunque, in caso di gravidanza accidentale in corso di tratt amento, non vi è indicazione assoluta alla interruzione. Tra i farmaci orali, qualcuno, per i suoi accertati eff etti dannosi sul feto, va interrott o molto precocemente in previsione di una gravidanza e potrebbero essere necessari diversi mesi perché il farmaco si riduca in modo naturale a concentrazioni nell’organismo tali da non essere rischiose per il feto. Potrebbe essere inoltre necessaria la somministrazione di un “anti doto” che neutralizzi il farmaco in soli undici giorni. Per alcuni farmaci orali di recente commercializzazione non vi sono molte informazioni. Si preferisce, pertanto, sospenderli in previsione di una gravidanza.

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Che cosa dovrei fare se rimanessi incinta mentre assumo farmaci modifi canti il decorso di malatti a?In generale consigliamo alle donne che seguono queste terapie di ricorrere a metodi contraccetti vi effi caci. Se ci si accorgesse di essere incinta si deve sospendere la terapia modifi cante il decorso di malatti a. Per quanto riguarda i farmaci sintomati ci allora bisognerà valutare farmaco per farmaco essendo questi molto numerosi e diff erenti tra loro.

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La scelta di diventare genitori è personale e va fatta basandosi su un rapporto di coppia solido e di reciproco aiuto nei momenti più semplici ed in quelli più difficili; bisogna pensare che anche se non si è completamente autonomi e forti da soli, non è detto che non si sia abbastanza forti e coraggiosi nel dare l’amore e le cure di cui un figlio necessita.

Speriamo che questo breve opuscolo abbia chiarito i vostri dubbi e che vi aiuti a fare la vostra scelta in modo consapevole, realizzando il vostro sogno di diventare genitori.

Si ringrazia il Dottor Rocco Capuano, Specializzando in Neurologia presso la Seconda Università di Napoli, per il contributo alla stesura dei testi.

Si ringrazia inoltre la Dr.ssa Giorgia Teresa Maniscalco del Centro Regionale per la diagnosi e cura della Sclerosi Multipla (responsabile Dr. Ciro Florio) dell'AORN "A. Cardarelli" di Napoli, l'AORN "A. Cardarelli" di Napoli, la Clinica Mangiagalli della Fondazione Ca' Granda Policlinico di Milano e l’ATM di Milano per aver partecipato a diverso titolo alla realizzazione di questo progetto.