Fondazione Celiachia FC

Il percorso della Ricerca in FC

Convegno AIC Piemonte – 15 Marzo 2014

Ornella Lovello

Presidente Fondazione Celiachia

1 •FC – Perché?

2 •FC nella Organizzazione di AIC

3 •L’Ufficio Scientifico

Quali terapie?

ALL’INIZIO ….

NASCE FC:

Cosa

scatena la

Celiachia?

Come

sostenere

la ricerca?

FC – Ricerca Scientifica

Perché?

FC – Oggi

2013: FC come le altre grandi Onlus

FC ha una serie di incontri di formazione con le Fondazioni amiche:

AIRC – Milano

FISM – Genova

Telethon - Milano

standard internazionali per il finanziamento

mediante Bandi e revisione Peer Review

1 •FC – Perché?

2 •FC nella Organizzazione di AIC

3 •L’Ufficio Scientifico

FC nella Organizzazione di AIC

Nuovo Comitato Scientifico

FOOD

AN Organi politici

Consigli direttivi CdA SBS CD AIC CdA FC

Consiglio Direttivo di Gruppo

DIRETTORE GENERALE

UFFICIO SCIENTIFICO

(2012)

ORGANIZZAZIONE E SERVIZI

Organi strategici

Struttura

organizzativa

1 •FC – Perché?

2 •FC nella Organizzazione di AIC

3 •L’Ufficio Scientifico

AREA 3

Comunicazione

AREA 1

Programma Medico-Scientifico

Rete Celiachia

STATUTO AIC (artt. 7, 21)

STATUTO FC (artt. 5, 10)

REGOLAMENTO AIC (artt. 6-9)

PIANO STRATEGICO PS3 2012-2015

AREE STRATEGICHE UFFICIO SCIENTIFICO

FLUSSO DECISIONALE E ORGANIZZATIVO

AREE STRATEGICHE UFFICIO SCIENTIFICO

AREA 2

Promozione Attività Scientifiche

• Peer

• No-peer

Organizzazione Attività

PEER REVIEWERS CS

UFFICIO SCIENTIFICO

Valutazione Progetti

Ricerca Scientifica

(Bandi FC)

Ufficio Scientifico AIC 2012

Comitato Scientifico AIC

BOARD

• Il Coordinatore

• 8 Componenti

• 2 Membri Onorari

SPECIALITA’

• Immunologia-Allergologia

• Genetica

• Epidemiologia Clinica

• Anatomopatologia

• Agronomia – Genetica dei Cereali

• Dermatologia

• Ginecologia

• Nutrizione – Biochimica Alimenti

• Endocrinologia - Diabetologia

• Neuropatologia

• Oncologia

COMITATI SCIENTIFICI REGIONALI AIC

REFERENTI SCIENTIFICI REGIONALI AIC

CENTRI DIAGNOSI

UNIVERSITA’

CENTRI RICERCA

GRUPPI DI LAVORO – SPECIALITA’ IL DIRETTIVO

1 2

IL TERRITORIO

3

RETE NAZIONALE CELIACHIA 4

Bardella, Maria Teresa Specialità: Gastroenterologia; IRCCS Cà Granda Osp. Maggiore Policlinico, Milano Greco, Luigi Specialità: Pediatria Università degli Studi “Federico II”, Napoli Lionetti, Elena Specialità: Pediatria Università di Catania Silano, Marco Specialità: Pediatria Istituto Superiore di Sanità Volta, Umberto Specialità: Medicina Interna AOU Policlinico S.Orsola-Malpighi, Bologna Cardi, Ettore – Membro Onorario Università di Roma La Sapienza

Corazza, Gino Roberto Specialità: Medicina Interna, Gastroenterologia; IRCCS Policlinico San Matteo, Università di Pavia, Pavia

Guariso, Graziella Specialità: Gastroenterologia, Pediatria, Allergologia Università di Padova

Not, Tarcisio Specialità: Pediatria Univeristà di Trieste, IRCCS Burlo Garofolo, Trieste

Troncone, Riccardo Specialità: Pediatria Università degli Studi “Federico II”, Napoli

Auricchio, Salvatore – Membro Onorario Università degli Studi “Federico II”, Napoli

Comitato Scientifico AIC

Il Board 2012-2015

1 • FC e 5x1000

2 • 2010 – 2012: I Primi Progetti di Ricerca

3 • I Bandi Nazionali FC – Peer Review

4 • FC – Altri Canali di Finanziamento

FC – 5 x 1000

Finanziamento Pubblico è limitato dalla scarsità di risorse

Il contributo delle Onlus alla ricerca scientifica

tramite le proprie Fondazioni (DPR 135/2003)

ha conosciuto nuovo vigore grazie al 5x1000 (L 266/2005)

Quota di imposte destinata liberamente dal cittadino

in sede di dichiarazione dei redditi.

Il 5x1000 rappresenta l’occasione per il cittadino

di partecipare attivamente alla ricerca

2005 AIC dà vita alla Fondazione Celiachia con l’obiettivo di raccogliere fondi per promuovere e sostenere la Ricerca scientifica di alto livello.

2006 - 2012 Dal 2006 al 2010 il contributo 5x1000 destinato ad AIC è cresciuto costantemente: un segno di fiducia che oltre 64.000 contribuenti hanno conferito ad AIC, sostenendo la missione di AIC e FC nel trattamento e nello studio di celiachia e dermatite erpetiforme (DE).

Contributo 5x1000 destinato ad AIC dai cittadini italiani nel periodo 2006-2010

(fonte Agenzia delle Entrate)

FC – 5 x 1000

1 • FC e 5x1000

2 • 2010 – 2012: I Primi Progetti di Ricerca

3 • I Bandi Nazionali FC – Peer Review

4 • FC – Altri Canali di Finanziamento

€ 562.660 1 Grandi Aree di Ricerca 1. Celiachia in età pediatrica

fattori di rischio genetici ed ambientali Prevenzione

2. Complicanze nella malattia celiaca nell’adulto

celiachia complicata celiachia refrattaria

2 Progetti di Ricerca 1. “Prevenzione della celiachia: identificazione dei fattori di rischio genetici ed ambientali“ - Università

di Napoli 2. “Divezzamento e celiachia: studio multicentrico su lattanti a rischio familiare” - Università di Catania 3. “Studio di possibili fattori ambientali e sviluppo di nuove strategie terapeutiche nelle complicanze

della malattia celiaca” - Università degli Studi di Pavia 4. “Analisi del profilo di espressione genica e dei profili proteici della mucosa intestinale in pazienti

affetti da malattia celiaca complicata” - Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma 5. “Studio della frequenza dei polimorfismi genici per l'IL-21 nella malattia celiaca refrattaria e non, e

valutazione genotipo/fenotipo” - Università degli Studi di Roma Tor Vergata

2010 – 2012:

I Primi Progetti di Ricerca

1 • FC e 5x1000

2 • 2010 – 2012: I Primi Progetti di Ricerca

3 • I Bandi Nazionali FC – Peer Review

4 • FC – Altri Canali di Finanziamento

2013: Il Primo Bando Nazionale FC per la Ricerca Scientifica

€ 600.000

Il 1°Bando FC 2013 finanzia Progetti di Ricerca svolti in Italia e di durata triennale.

4 Aree di Ricerca: •Celiachia •Dermatite erpetiforme •Allergie da Glutine •Sensibilità al Glutine Non-Celiaca (Gluten Sensitivity)

I Bandi Nazionali FC

Peer Review

2. Seconda fase: Valutazione scientifica dei progetti da parte dei peer reviewers

Revisori internazionali: gruppo di esperti esclusivamente residenti e attivi all’estero.

I revisori valutano i progetti in anonimato e sotto la dichiarazione di assenza di conflitti

d’interesse. Ogni progetto è stato valutato da 3 revisori.

La valutazione Peer Review e Graduatoria di Merito

1. Prima fase: Verifica dei requisiti di conformità riportati espressamente nel Bando.

I progetti che non superano questa fase non possono essere sottoposti alla successiva

valutazione scientifica da parte dei revisori internazionali.

3. Graduatoria di merito

i punteggi e le valutazioni redatte dai revisori internazionali danno luogo alla costituzione della

graduatoria di merito

I Bandi Nazionali FC

Peer Review

I Criteri di Valutazione dei Peer Reviewers

• Rilevanza del Progetto rispetto all’Area di Ricerca (celiachia, GS, ecc);

• Disegno e struttura sperimentale del Progetto;

• Validità dell’approccio;

• Fattibilità (dati preliminari, campione di pazienti, eventuali difficoltà);

• Valore del progetto in termini di eventuale progresso della conoscenza clinica o scientifica;

• Innovatività Clinica o Scientifica del Progetto;

• Esperienza del ricercatore e del suo team rispetto all’area di ricerca (incluso numero e natura

delle pubblicazioni del ricercatore nell’area di applicazione);

• Adeguatezza dei fondi richiesti rispetto alla struttura e agli obiettivi del Progetto

I Bandi Nazionali FC

Peer Review

I numeri del 1° Bando FC 2013

Diffusione

Alla sua pubblicazione sul sito FC il 25 Marzo 2013, il Bando è stato diffuso dall’Ufficio Scientifico presso la comunità

scientifica nazionale, mediante mailing list:

490 centri diagnosi, policlinici, ambulatori, ospedali

280 Referenti Scientifici Regionali AIC

170 istituti di ricerca, CNR, ISS, IRCCS, Università

Partecipanti e Progetti presentati

I dati raccolti alla chiusura del Bando (15 Maggio):

in circa 45 giorni circa 130 studiosi da tutta Italia hanno effettuato la registrazione al sito FC per scaricare l’applicazione

al Bando 2013.

Sono pervenuti 54 progetti:

• Il 76% su celiachia,

• il 2% su dermatite erpetiforme

• il 20% su sensibilità al glutine

• il 2% su allergie da glutine

I PROGETTI VINCITORI DEL BANDO FC 2013

Erogazione Triennio 2013-2015

Identificazione di nuovi biomarkers di Celiachia e della risposta alla dieta priva di glutine

AREA RICERCA TITOLO TITOLARE

Celiachia Genetica e Biomarcatori

Letizia Da Sacco, PhD - Roma - Italia Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, IRCCS

Un test genetico per la diagnosi della sensibilità al glutine non celiaca

Gluten Sensitivity Genetica

Michele Sallese Ph.D. - Chieti, Italia Fondazione Mario Negri Sud

Celiachia Immunologia

La risposta immune innata nella malattia celiaca: marcatori, fattori scatenanti, evoluzione e implicazioni cliniche

Riccardo Troncone M.D. - Napoli, Italia Università Federico II

2014: Lanciato il 2° Bando Nazionale FC per la Ricerca Scientifica

€ 400.000

Il 2°Bando FC 2014 finanzia Progetti di Ricerca svolti in Italia e di durata da 1 a 3 anni.

3 Aree di Ricerca: •Celiachia •Dermatite erpetiforme •Sensibilità al Glutine Non-Celiaca (Gluten Sensitivity)

I Bandi Nazionali FC

Peer Review

1 • FC e 5x1000

2 • 2010 – 2012: I Primi Progetti di Ricerca

3 • I Bandi Nazionali FC – Peer Review

4 • FC – Altri Canali di Finanziamento

1. BANDI PEER

2. BANDI NO PEER

AN Aprile 2013: Istituito un mini-fondo 5x1000 annuale > € 80.000 per la prima annualità

3. GRUPPO DI RICERCA AIC (BANDI MINISTERO E BANDI EU)

FC

Altri Canali di Finanziamento

•Premi di laurea

•Piccoli progetti di ricerca

•Cofin. Progetti già revisionati (Grant EU)

ATTIVITA’ NON necessaria

revisione paritaria internazionale

Board ha valutato l’opportunità di costituire cordate nazionali di Ricerca coordinate dal Board – sotto

il logo AIC:

•Grant Internazionali (EU)

•Bandi Nazionali Ministero

Associazione Italiana Celiachia

Via Caffaro, 10

16124 GENOVA

Tel 010 25 10 235 - 010 25 100 16

Fax 010 844 94 04

segreteria@celiachia.it

www.celiachia.it

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