FIRA ONLUSVia Turati, 40 - 20121 MilanoTel. +39 02 65560677 - Fax +39 02 87152033E-mail: segreteria.fira@firaonlus.it

FIRA - FONDAZIONE ITALIANA PER LA RICERCA SULL’ARTRITE

La Fondazione Italiana per la Ricerca sull’Artrite - FIRA - è una Onlus, organizzazione non lucrativa di utilità sociale, costituita nel 2006 su impulso della Società Italiana di Reumatologia.FIRA nasce con l’obiettivo principale di sostenere la Ricerca scientifi ca nel campo della diagnosi e della cura delle malattie reumatiche, fi nanziando progetti di ricerca svolti in collaborazione da più centri italiani o anche da singoli ricercatori. Per vagliare la validità di questi progetti accanto al CdA opera un Comitato scientifi co, costituito da qualifi cati reumatologi italiani.Le malattie reumatiche sono patologie croniche molte delle quali di origine a tutt’oggi sconosciuta, che hanno pesanti rifl essi sulla qualità di vita dei malati (in Italia più di 8 milioni con un costo di oltre 20 miliardi), e rappresentano la prima causa assoluta d’invalidità.Ad esempio, per quanto riguarda i costi dell’Artrite reumatoide: quelli diretti vanno da 1.600 euro paziente/anno fi no a 5.700 euro, secondo la gravità della malattia, e gli indiretti possono arrivare fi no a 17 mila euro.

Finalità, campi d’attività e strumenti operativi di FIRA sono fi ssati negli articoli 3, 4, 5, 6 e 12 dello statuto:• “L’obiettivo principale è quello di sostenere la ricerca medico-scientifi ca nel

campo della cura e dello studio delle malattie reumatiche”.• “La Fondazione ha anche lo scopo di favorire ed incrementare l’istruzione e

l’attività di coloro che desiderano dedicarsi o già si dedicano ad attività di ricerca scientifi ca con particolare riguardo alle scienze reumatologiche promuovendo, anche con l’istituzione di centri di ricerca, iniziative intese ad approfondire e diffondere la conoscenza di tali discipline ai fi ni del progresso scientifi co, sociale e culturale”.

• La Fondazione inoltre “concede sovvenzioni, premi e borse di studio, contratti di ricerca”, promuovendo la raccolta di fondi da destinare agli scopi anzidetti; promuove intese con istituti ed enti di ricerca scientifi ca; mantiene contatti con enti aventi scopi similari a quelli di cui sopra, per favorire lo sviluppo delle istituzioni benefi ciarie.

• La Fondazione si propone anche la sensibilizzazione della pubblica opinione sulle problematiche sociali delle malattie reumatiche e sugli sviluppi della ricerca.

Gli organi di FIRA sono:• il Consiglio di Amministrazione, composto da tre componenti della società

civile e da tre medici reumatologi.• il Comitato Scientifi co, costituito da sette membri eletti dal CdA di FIRA,

che esprime parere consultivo sulle iniziative scientifi che promosse dalla Fondazione.

• il tesoriere.• il Collegio dei Revisori.

PresidenteProf. Marco ReboaDocente alla Facoltà di Giurisprudenza, Università LIUC di Castellanza

VicepresidenteProf. Carlomaurizio MontecuccoReumatologo, Università di Pavia

SegretarioDott. Silvana ZeniReumatologo, Istituto Ortopedico G. Pini, Milano

TesoriereDott. Sergio CastelliniDottore Commercialista e Revisore contabile

Consiglieri:• Dott. Luigi Di Matteo Reumatologo, Ospedale Civile di Pescara• Arch. Aurora Marsotto Giornalista• Prof. Guido Valesini Reumatologo, Sapienza, Università di Roma

ATTIVITÀ FIRAFIRA è una ONLUS, Organizzazione non lucrativa di utilità sociale, cioè un Ente che senza scopo di lucro persegue esclusivamente fi nalità sociali. La principale attività è quella di sostenere e promuovere la ricerca sull’artrite, fi nanziando progetti di ricerca svolti in collaborazione da più centri italiani o anche da singoli ricercatori.

RICERCAPrimo bando di concorso per ricerche policentriche fi nanziato da FIRA per un totale di 300 mila euro (Rimini, 4-7 novembre 2009). Vincitori:• PROGEttO “Identifi cazione dei meccanismi patogenetici associati alla evolutività

verso la sclerosi sistemica in soggetti con fenomeno di Raynaud e positività autoanticorporale. Studio prospettico in una coorte di pazienti italiani”

Responsabili:- Prof. Roberto Giacomelli - Università di L’Aquila realizzato in collaborazione con

altri ricercatori italiani: - Prof. Armando Gabrielli, Università Politecnica delle Marche- Prof. Marco Matucci Cerinic, Università di Firenze- Prof. Carlomaurizio Montecucco, Università di Pavia- Prof. Gabriele Valentini, Università di NapoliImporto del fi nanziamento riconosciuto euro 150.000,00.• PROGEttO “Ruolo dei microRNA-223, -155, -146 nell’artrite reumatoide: livelli

di espressione nei linfociti T, aspetti fi siopatologici, correlazioni cliniche, siero immunologiche e risposta alla terapia”, condotto presso la UOC Reumatologia dell’AOUS, di cui è responsabile il prof. Mauro Galeazzi - Azienda Ospedaliera Universitaria Senese.

Importo del fi nanziamento riconosciuto euro 150.000,00.

RACCOLTA FONDI• Campagna per il “5 per 1000”, lanciata la primavera 2010 con la diffusione di dépliant

e locandine presso reumatologi e medici di famiglia, nonché presso 1700 farmacie. L’iniziativa sarà ripetuta l’anno prossimo coinvolgendo tutte le 18.000 Farmacie territoriali italiane.

• Spot promozionale trasmesso nei mesi di aprile e maggio 2011 sulle reti Rai nell’ambito delle iniziative gratuite “Rai per il sociale”, con protagonista l’Étoile Carla Fracci, testimonial FIRA.

COMUNICAZIONE - ATTIVAZIONE SOCIAL NETWORK maggio 2011• FACEBOOK• TWITTER• F LICKR con foto di convegni ed iniziative realizzate o sostenute dalla fondazione• YOUTUBE

UFFICIO STAMPA ONLINE

COMUNICAZIONE SU BLOG DI MEDICINA E SALUTE • SITO: www.fi raonlus.it• BLOG: blog.fi raonlus.it

In generale, la ricerca scientifica rappresenta uno dei migliori investimenti economici per un Paese che voglia migliorare la propria capacità produttiva e di crescita. Nel campo della salute, essa permette di procurare una qualità di vita superiore, assicurando anche un risparmio in termini di spesa sia per i Cittadini che per lo Stato.Ovviamente, non esiste ricerca qualificata senza investimenti economici qualificati. Nel contesto dell’Unione Europea, il Consiglio di Barcellona aveva fissato nel marzo 2002 l’obietti-vo di aumentare gli investimenti nella ricerca e nello sviluppo tecnologico, per recuperare il ritardo che l’Unione sconta rispetto ai principali concorrenti. L’investimento sarebbe dovuto passare dall’1,9% al 3% del prodotto interno lordo (PIL) dell’UE entro il 2010.In effetti, la situazione attuale indica che lo scarto tra l’UE e gli Stati Uniti per quanto riguarda gli investimenti a favore della ricerca supera già i 130 miliardi di euro l’anno e continua ad aumentare.L’Italia, purtroppo, con i suoi 12 miliardi di euro si trova molto al di sotto nella graduatoria delle spese per la ricerca sia in termini assoluti, sia in termini di percentuale del PIL.

Lo stato della ricercaOggi la medicina non può fare molto contro le malattie reumatiche che sono controllabili abbastanza bene per quanto riguarda il dolore, ma ancora poco curabili per la patogenesi della malattia. Ci sono però speranze per un futuro migliore. Già oggi, grazie alle biotecnologie, sono disponibili farmaci capaci di inibire le molecole aventi un ruolo cruciale nell’infiammazione e quindi nel danno articolare. Altri medicinali regolano le funzioni del sistema immunitario compromesse dalle malattie reumati-che autoimmuni (artrite reumatoide, lupus, sclerodermia, ecc.).Ma in entrambi i casi, come pure nel filone più recente dei biofarmaci, si tratta di terapie che devono essere ulteriormente migliorate in efficacia e sicurezza e che, proprio per questo motivo, richiedono ancora anni di studi. Altre importanti speranze vengono dalla farmacogenomica, giovane e promettente disciplina che punta all’ambizioso traguardo della personalizzazione della terapia, attraverso l’identificazione dei principi attivi più adatti a ciascun individuo.Determinante, per il raggiungimento di questi obiettivi che consentiranno di curare le malattie reu-matiche direttamente all’origine, a livello molecolare, spesso con prospettive di guarigione comple-ta, è il disporre dei finanziamenti necessari per approfondire le attuali conoscenze dei meccanismi patogenetici. Un impegno non da poco e che non può essere soddisfatto dalle sole casse dello Stato, visto che in Italia si destina alla ricerca scientifica solo l’1,1% del PIL.

Ma cosa avviene nel campo della ricerca sull’Artrite?In questo campo le regole variano da paese a paese.Per la maggior parte i fondi economici destinati alla ricerca derivano dall’industria farmaceutica e dalle Fondazioni private o pubbliche.Negli USA il principale ente che raccoglie denaro e lo distribuisce per la ricerca sull’artrite è la Ar-thritis Foundation (AF) fondata nel 1948: fino a oggi ha investito in grants 400 milioni di dollari (275 milioni di euro circa), tanto da diventare il principale finanziatore a livello mondiale.

Le fondazioni e lo stato della ricerca

nelle malattie reumatiche

Gli Americani affetti da artrite sono 46 milioni: costano circa 128 miliardi di dollari (87 miliardi di euro) all’anno e possono contare su investimenti di ricerca gestiti dalla AF pari a 23 milioni di dollari all’anno (15,7 milioni di euro). Anche nell’Unione Europea le Fondazioni, in alcuni casi molto antiche, svolgono un ruolo di primo piano. In Inghilterra, per esempio, la Arthritis Research Compaign (ARtC) fondata nel 1936, dedica circa 23 milioni di sterline (circa 25 milioni di euro) all’anno alla ricerca per l’artrite con una raffinata politica di diversificazione delle risorse che si dividono in 2 milioni di sterline (2,2 milioni di euro) per eventi sociali alla ricerca di fondi, altri 2 milioni di sterline (2,2 milioni di euro) in investimenti immobiliari, circa 1 milione di sterline (1,1 milioni di euro) nell’educazione, e 18 milioni di sterline (19,6 milioni di euro) in grants per la vera e propria ricerca scientifica sull’artrite. In Finlandia, la Finnish Rheumatism Foundation, fondata nel 1947, investe nella costruzione di ospedali con annessi centri di ricerca come nel caso di Heinola, città con un ospedale fondato e man-tenuto dalla Fondazione, con oltre 300 operatori sanitari e considerato il più produttivo del Paese. La Fondazione premia anche gli “inventori” dei migliori oggetti da vita quotidiana adattabili all’uso di pazienti con gravi forme di artrite. In Olanda, la Dutch Arthritis Foundation, fondata nel 1988, raccoglie circa 12 milioni di euro all’anno, e ne destina almeno il 30% alla ricerca sull’artrite. In Francia, la Société Française de Rhumatologie (SFR) destina circa 2 milioni di euro per la ricerca sull’artrite e sovvenziona in particolare studi collaborativi e borse di studio singole. In Svizzera, dei circa 420 milioni di franchi (278 milioni di euro) dedicati alla ricerca, il 40% viene destinato alla biologia e alla medicina con grande supporto alla ricerca di base. In Italia, dove il livello di investimento nella ricerca in Reumatologia permane abbondantemente al di sotto della media europea, vanno comunque manifestandosi alcuni segnali di miglioramento. Ne sono testimonianza:• il Primo Congresso Mondiale per la Sclerodermia, altra patologia seguita dai reumatologi, ospi-

tato nel febbraio 2010 a Firenze;• il contributo scientifico Italiano in termine di abstracts accettati agli ultimi 3 Congressi annuali

della Società Europea di Reumatologia (EULAR) è stato il più alto di tutte le 120 nazioni parte-cipanti;

• la scelta dell’Italia per il 2009 e 2010 come sede del Corso residenziale internazionale di reuma-tologia;

• l’affidamento a Roma del Congresso annuale della Società Europea di Reumatologia (EULAR) nel 2010;

• l’affidamento all’Italia della Presidenza del Comitato EULAR per la Formazione e Preparazione dei Reumatologi Europei;

• l’elezione di un reumatologo italiano alla presidenza dell’EULAR per il biennio 2013-2015. tuttavia molto resta ancora da fare, come testimonia la distribuzione in Europa dei 18 centri di ricerca di eccellenza identificati dall’EULAR:• 5 in Olanda (Leiden, Maastricht, Utrecht, Amsterdam, Nijmegen),• 3 in Inghilterra (Leeds, Londra, Manchester),• 2 in Svezia (Stoccolma, Lund) e in Germania (Berlino, Erlangen),• 1 in Francia (Parigi), Austria (Vienna), Svizzera (Zurigo), Belgio (Ghent), Norvegia (Oslo),• 1 in Italia (Genova) unico pediatrico. Appare evidente che non esiste progresso e non è possibile un miglioramento della qualità di vita senza ricerca, al sostegno dei cui costi possono dare un insostituibile contributo le Fondazioni.È in questo solco che si inserisce la costituzione di FIRA - Fondazione Italiana per la Ricerca sull’Artrite - Onlus voluta dalla Società Italiana di Reumatologia.

Subdole e silenziose, difficili da diagnosticare, le malattie reumatiche consumano a poco a poco la cartilagine e i tessuti vicini senza dare inizialmente segni evidenti di sé. Poi all’improvviso si manifestano con il dolore, cui seguono le prime difficoltà motorie all’articolazione colpita che, se non curate, possono portare progressivamente all’invalidità. Si tratta di ben 150 differenti patologie ad alto impatto sociale, sia per costi sia per numero di malati, che aumenta con l’avanzare dell’età, senza tuttavia risparmiare soggetti più giovani, inclusi bambini e adolescenti.Le malattie reumatiche rappresentano la prima causa di disabilità nel mondo (46-54% dei casi, secondo gli studi) e con l’età il numero dei malati tende ad aumentare in maniera esponenziale fino ad arrivare a una persona su tre dopo i 65 anni. In particolare la lombalgia rappresenta la causa più frequente di assenza dal lavoro sotto i 45 anni.Ma è guardando più da vicino i costi sociali che si misura in tutta la sua gravità il “peso” delle malattie reumatiche sul bilancio del mondo occidentale. Queste patologie, per le due costanti dell’infiammazione e del dolore, portano infatti ad un ricorso al farmaco così frequente da rappresentare la seconda causa assoluta di prescrizione. Ad oggi la medicina è riuscita a fornire una soluzione solo parziale di queste patologie che, nella maggioranza dei casi, sono controllabili per quanto riguarda il dolore, ma ancora poco curabili all’origine. I più recenti studi in materia, tuttavia, dimostrano che esistono concrete speranze di abbattere queste malattie sul nascere, ma molto ancora può e deve essere fatto. Solo la ricerca può darci la possibilità di una diagnosi efficace tempestiva.La maggior parte delle malattie reumatiche non si può prevenire. Esse si possono tuttavia diagnosticare precocemente.Pertanto è in questa direzione che bisogna intensificare gli sforzi per poter intervenire con anticipo prima che gli organi colpiti vengano danneggiati in maniera irreparabile.Secondo il Prof. Stefano Bombardieri dell’Università di Pisa (Coordinatore Comitato Scientifico FIRA) negli ultimi anni la ricerca reumatologica ha fatto enormi progressi nella identificazione delle cause delle principali malattie reumatiche con ricadute cliniche determinanti nell’identificazione di nuovi markers diagnostici e di nuovi presidi terapeutici che hanno contribuito a migliorare la vita dei pazienti.Emblematici sono gli esempi dell’Artrite reumatoide e delle altre connettiviti.Basti pensare all’identificazione dei nuovi autoanticorpi markers o all’utilizzo di tecniche di imaging come l’ecografia articolare o la risonanza magnetica, che consentono di diagnosticare le diverse affezioni in fase precoce. Anche in altre affezioni a largo impatto sociale come l’artrosi, l’osteoporosi, la fibromialgia o la gotta la ricerca ha portato a nuovi contributi. Accanto alle terapie che sono già in commercio, altre sono attese a breve e rappresenteranno il concretizzarsi di un processo inarrestabile di ricerca che dovrebbe fiorire nei prossimi dieci anni.In Italia le malattie reumatiche colpiscono più di 8 milioni di persone di tutte le età, con un costo per il Servizio Sanitario Nazionale di oltre 20 miliardi, 6 e mezzo dei quali si devono alla sola artrosi (la patologia più diffusa già intorno ai 40 anni) e rappresentano un grave problema sociale ed economico, aggravato dal progressivo e continuo invecchiamento del nostro Paese.

FIRA ONLUS - Fondazione italiana per la Ricerca sull’Artrite è la prima Fondazione nata in Italia con l’obiettivo di sostenere la Ricerca scientifica nel campo della diagnosi e della cura delle malattie reumatiche.FIRA raccoglie fondi per la ricerca applicata a questo campo della medicina e, oltre a dare un impulso concreto alla ricerca, si propone di aprire un orizzonte di speranza a milioni di malati: riuscire a curare le malattie reumatiche direttamente all’origine, a livello molecolare, con prospettive di guarigione.

Le malattie reumatiche

Il Premio Nobel Renato Dulbecco, tempo fa, fece una considerazione che mi colpì molto. Disse: “Il grado di civiltà di un Paese si misura da quanto investe in ricerca scientifica”.

Loro tutti sanno che lo Stato italiano, da sempre fanalino di coda in questo campo, investe nel settore solo l’1,1% del Pil, contro l’1,9% della media europea.

Scarse disponibilità di cassa e poca convinzione del grande potenziale di sviluppo economi-co e sociale che rappresenta, per qualsiasi Paese, una crescita costante della ricerca scientifica sono i motivi principali di questa situazione.

Proprio per questo motivo e sull’esempio di un modello collaudato con successo in In-ghilterra, quello delle “charities”, che da tempo sono la principale fonte di finanziamento del settore, anche in Italia si stanno diffondendo le fondazioni, una realtà sempre più importante per il presente e il futuro della ricerca. Una realtà che ancora mancava in un campo della medi-cina, dei più importanti, qual è quello delle malattie reumatiche, patologie croniche molte delle quali d’origine tutt’oggi sconosciuta, che hanno pesanti riflessi sulla qualità di vita dei malati (sono oltre 5 milioni in Italia), tanto da rappresentare la prima causa assoluta d’invalidità (dal 46 al 54% dei casi, secondo gli studi) e tanto da costituire un costo, sempre in Italia, di oltre 20 miliardi all’anno.

Ancora maggiori i costi dell’artrite reumatoide: quelli diretti vanno da 1.600 euro paziente/anno fino a 5.700, secondo la gravità della malattia, e gli indiretti possono arrivare fino a 17 mila.

È stato per me un grande onore essere stato chiamato a presiedere, come esponente della so-cietà civile il Consiglio di Amministrazione della Fondazione Italiana per la Ricerca sull’Artrite FIRA, la prima Fondazione nata in Italia per la ricerca applicata a questo campo della medicina.

La presenza di esponenti della società civile a fianco di reumatologi della Società Italiana di Reumatologia testimonia che il CdA della Fondazione aspira ad operare con la massima trasparenza.

FIRA è una ONLUS, organizzazione non lucrativa di utilità sociale, cioè un ente che senza scopo di lucro persegue esclusivamente finalità sociali. La principale attività è quella di soste-nere e promuovere la ricerca sull’artrite, finanziando progetti di ricerca svolti in collaborazione da più centri italiani o anche da singoli ricercatori. Appunto per vagliare la validità di questi progetti accanto al CdA opera in FIRA un Comitato scientifico, costituito da qualificati reuma-tologi italiani.

Prof. Marco ReboaUniversità di Castellanza (Varese)

Presidente Fondazione Italiana per la Ricerca sull’Artrite - FIRA Onlus

Perché una fondazione per la ricerca sull’artrite

In presenza di uno o più di questi sintomi è bene rivolgersi al medico di famiglia che deciderà per un’eventuale visita specialistica reumatologica.

1. Dolore e gonfiore alle articolazioni delle mani e/o dei polsi che persiste da più di tre setti-mane.

2. Rigidità articolare che dura più di 1 ora al mattino, dopo il risveglio.

3. Gonfiore improvviso, associato o meno a dolore e arrossamento locale di una o più artico-lazioni in assenza di trauma.

4. Arrossamento di viso, naso e guance o attorno agli occhi, peggiorato dall’esposizione sola-re, anche lieve, e associato a dolori articolari.

5. Pallore improvviso e persistente delle dita delle mani all’esposizione al freddo o per varia-zioni climatiche o per emozioni.

6. Sensazione di secchezza o di sabbia negli occhi associata a secchezza della bocca e a dolori articolari o muscolari.

7. Nel giovane: dolore di tipo sciatico fino al ginocchio che va e viene, cambiando anche di lato, che aumenta durante il riposo notturno e si attenua con l’attività fisica.

8. Nell’ultracinquantenne: improvvisa comparsa di dolore ad entrambe le spalle, con impos-sibilità di pettinarsi o allacciare il reggiseno, ed alle anche con difficoltà ad alzarsi da una poltrona, specie se accompagnato da mal di testa e calo di peso.

9. Nella donna in post-menopausa o nel paziente che assume cortisone: dolore improvviso alla schiena particolarmente dopo uno sforzo o il sollevamento di un peso.

10. Nei soggetti affetti da psoriasi o con familiari affetti da psoriasi: comparsa di dolore alle articolazioni o alla colonna vertebrale o al tallone.

Prof. Carlomaurizio MontecuccoUniversità degli Studi di Pavia, Vice-Presidente FIRA ONLUS

Il decalogo per la diagnosi precoce delle

malattie reumatiche

EducazioneLaureato in Economia Aziendale presso l’Univer-sità Commerciale L. Bocconi di Milano nell’Anno Accademico 1977/78.

Attività professionaliDal 1980 ad oggi, Svolge attività professionale in Milano, con studio in Via della Posta 8, e si occupa in particolare di assistenza nell’ambito di opera-zioni di finanza straordinaria, oltre a ricoprire in-carichi in umerose società.

Dottore Commercialista e Revisore ContabileÈ iscritto all’Albo dei Dottori Commercialisti di Milano dal 14 luglio 1982.È Revisore contabile con decreto in data 12 aprile 1995 pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 31 bis del 21 aprile 1995.

Direttore della rivista dei Dottori CommercialistiDal 2003 ad oggi.

Posizioni accademiche dal 1980 ad oggiDopo un’esperienza preso una primaria banca d’affari in Londra, ha iniziato a collaborare nel 1980 presso l’Istituto di Economa Aziendale della Bocconi.È Professore di ruolo di II Fascia, Facoltà di Giu-risprudenza, al Libero Istituto Universitario Carlo Cattaneo di Castellanza.

PubblicazioniHa pubblicato volumi ed articoli in materia di bi-lancio, valutazioni economiche e corporate gover-nance.

CaricheLuxottica Group S.p.A. - Consigliere in caricaInterpump S.p.A. - Consigliere in caricaMediobanca S.p.A. - Consigliere in caricaIndesit S.p.A. - Sindaco in caricaEgidio Galbani SpA - Sindaco in caricaGruppo Lactalis Italia SpA - Sindaco in caricaBIG srl - Sindaco in caricaFIRA ONLUS - Presidente in caricaSeat PG S.p.A. - Consigliere carica cessataIMMSI S.p.A. - Consigliere carica cessataEni S.p.A. - Consigliere carica cessata

Marco Reboa

Nato il 5 Dicembre 1948

Direttore U.O.C. di Reumatologia ASL Pescara dal 2000 a tutt’oggi (Centro di riferimento regio-nale).Capodipartimento della Medicina Generale e del-le Specialità Mediche.Presidente della Commissione del Farmaco ASL Pescara.Specializzazione in Reumatologia e Medicina In-terna.Docente di Reumatologia nelle Scuole di Specia-lizzazione in Reumatologia, in Ortopedia, in Me-dicina Interna dell’Università Gabriele D’Annun-zio Chieti-Pescara.Docente di Reumatologia nella Scuola di Specia-lizzazione di Reumatologia Università “Cattoli-ca” di Roma.Idoneità Nazionale a Primario di Medicina Inter-na.Idoneità Nazionale a Primario di Reumatologia.Consigliere del Collegio dei Reumatologi Ospe-dalieri Italiani (CROI).VicePresidente della Società Italiana di Reuma-tologia.Presidente del Collegio dei Reumatologi Ospeda-lieri Italiani (CROI).

Direttore della Rivista Progres-si in Reumatologia Clinica.Consigliere della Fondazio-ne per la Ricerca sull’ Artrite (FIRA).

Presidente dell’ottavo Con-gresso nazionale CROI (2005).Segretario Scientifico del Con-gresso Nazionale SIR (1994).

Presidente di numerosi Con-gressi e Corsi di livello regio-nale e nazionale.

Relatore in Congressi regiona-li, nazionali ed internazionali.

Autore di oltre 200 lavori scientifici, comunicazioni e posters, su riviste nazionali ed internazionali.

Giornalista e architetto milanese.

Ha lavorato nel mondo del design.

Ha creato per l’inserto Domenica del quotidiano Il Sole 24 Ore, con il quale ha collaborato dalla fondazione e per quasi vent’anni, le rubriche “Bal-letto” e “Grandi e Piccini”. Intensa la collabora-zione con testate italiane e straniere.

È autrice di numerose pubblicazioni, con Lapis per il teatro e della collana “Scuola di Danza” di Piemme Junior. I suoi libri legati al mondo della danza sono tradotti in nove lingue. Vincitrice di due Premi Coni per la Letteratura.

È stata membro della Commissione Fus del Mi-nistero per i Beni e le Attività Culturali, membro a Bruxelles della Commissione Cultura 2000, at-tualmente membro della Commissione “Scuola e Cibo” del MIUR.

Da ottobre 2011 è Direttore responsabile del portale e periodico di cultura “Mamurio” (www.mamurio.it).

Luigi Di MatteoAurora Marsotto

Carlomaurizio Montecucco

Nato a Predosa (AL) l’11 Novembre 1953 Professore Ordinario di Reumatologia nell’Università di Pavia e direttore della Scuola di Specializza-zione in Reumatologia e del Dottorato di Ricerca in Medicina Interna e terapia Medica presso la stessa Università. Dirige la Struttura Complessa di Reumatologia della Fondazione IRCCS Policlinico S. Mat-teo in Pavia.

Formazione Maturità Classica nel 1971; alunno del Collegio Ghislieri per il Corso di Laurea in Medicina e Chirurgia dal 1971 al 1977, si laurea con lode presso l’Università di Pavia nel 1977. Dopo la Laurea è ricercatore incaricato del CNR per studi di Istochimica e, dal 1981, assistente ospeda-liero di Medicina Interna presso il Policlinico S. Matteo di Pavia. Specialista in Medicina Interna, nel 1984 effettua stage di perfezionamento in Reumatologia presso l’Ospedale Universitario Lariboisière di Parigi e si specializza in Reumatologia nel 1986 a Genova.A partire dal 1993 è professore a contratto di Reumatologia nel corso di laurea in Medicina dell’Univer-sità di Pavia e diviene responsabile del servizio di Reumatologia del Policlinico S. Matteo nel 1997. Dal 2000 è professore ordinario e direttore della struttura complessa di Reumatologia.

Attività ScientificaHa svolto e continua a svolgere intensa attività di ricerca clinica e traslazionale nel campo delle malattie reumatiche con particolare riferimento all’artrite reumatoide, alle connettiviti sistemiche e alla polimial-gia reumatica, anche grazie a numerose qualificanti collaborazioni scientifiche con prestigiosi centri di ricerca nazionali, europei e nordamericani. Componente di comitati editoriali o advisory board di numerose riviste scientifiche nonchè di gruppi di studio e steering committee internazionali finalizzati alla ricerca in Reumatologia. È autore di oltre 270 lavori scientifici pubblicati su riviste recensite, con impact factor.

Incarichi istituzionaliNella Società Italiana di Reuma-tologia (SIR) ha ricoperto le cari-che di componente del Consiglio Direttivo Nazionale per i trienni 1995-98, 1998-2001 e 2004-07, di Segretario Generale dal 1995 al 2001 e di Presidente dal 2008 al 2010.Componente delle Commissione del Ministero della Salute sulle “Malattie reumatiche” (1999-2002) e sulla “terapia del dolore e cure palliative” (2009-2010)Presidente onorario del Con-gresso Europeo di Reumatologia (EULAR) tenutosi a Roma nel 2010.Vice Presidente della Fondazione Italiana per la Ricerca sull’Artrite (FIRA) dal marzo 2011.

È Professore Ordinario di Reumatologia, Direttore del Dipartimento di Medicina Interna e Specialità Mediche dell’Università di Roma La Sapienza.Dirige la Scuola di Specializzazione in Reuma-tologia ed è docente del Dottorato di Ricerca in Scienze Immunologiche, Ematologiche e Reuma-tologiche della Sapienza. Svolge attività di ricerca - compendiata in oltre 300 lavori pubblicati su riviste internazionali - ri-volta allo studio degli aspetti clinici e patogenetici di Lupus Eritematoso Sistemico e altre connetti-viti, della Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi, della Sindrome di Sjögren, delle Vasculiti Sistemi-che, dell’Artrite Reumatoide e delle Spondiloartri-ti sieronegative.Egli è membro del Senato Accademico dell’Uni-versità di Roma La Sapienza, del Collegio di Di-rezione dell’Azienda Policlinico Umberto I, della Società Italiana di Reumatologia e dell’American College of Rheumatology.

Responsabile dell’Unità Operativa Semplice “Connettiviti e Vasculiti” presso il Dipartimento di Reumatologia dell’Istituto Ortopedico Gaetano Pini di Milano.Si è laureata in Medicina e Chirurgia presso l’Uni-versità degli Studi di Milano nel 1975.Si è specializzata in Reumatologia presso l’Uni-versità degli Studi di Milano nel 1978.Dal 1984 è Professore a contratto a titolo gratuito presso la scuola di Specializzazione di Reumato-logia dell’Università degli Studi di Milano.Responsabile per l’Istituto Ortopedico Gaetano Pini della Rete Regionale delle Malattie Rare della Regione Lombardia.Svolge attività assistenziale, di insegnamento e di ricerca clinica presso il Dipartimento e Cattedra di Reumatologia dell’Università degli Studi di Mila-no, Istituto Ortopedico Gaetano Pini.I suoi interessi scientifici sono rivolti particolar-mente alla diagnosi e alla cura delle connettiviti, delle vasculiti e delle malattie rare di interesse reu-matologico.Ha maturato una particolare esperienza nella ca-pillaroscopia per lo studio del fenomeno di Ray-naud e delle patologie correlate, in particolare del-la sclerodermia.Ha ricoperto le cariche di Segretario alla Presiden-za, di Consigliere e di Segretario Generale della Società Italiana di Reumatologia - SIR. Attualmente ricopre, per il secondo mandato, la carica di Segretario della Fondazione Italiana per la Ricerca sull’Artrite - FIRA ONLUS.

Guido Valesini Silvana Zeni

Carla Fracci e FIRAInsieme a sostegno della ricercasulle malattie reumatiche

EVENTI 2011GENOVA sabato 3 dicembre, ore 16.00, Sala del Maggior Consiglio di Palazzo Ducale di Genova l’Orchestra Sinfonica di Chiavari esegue brani tratti dai più celebri balletti danzati

da Carla Fracci. In collaborazione con Genova Palazzo Ducale Fondazione per la Cultura L’ evento è gratuito e destinato a diffondere la conoscenza di FIRA, della quale Carla Fracci è testimonial, presso un pubblico sempre più vasto.

tV durante la prima settimana di novembre è programmata la trasmissione su tutte le reti Mediaset dello spot di FIRA con la partecipazione della testimonial

Signora Carla Fracci.

Carla Fracci è universalmente riconosciuta come una tra le più grandi ballerine del ventesimo secolo, probabilmente la più grande interprete del repertorio romantico.

Prima ballerina del teatro alla Scala di Milano dal 1958, ha raccolto successi su tutti i più prestigiosi palcoscenici del mondo, interpretando sia balletti classici che contemporanei.

È stata la sola ballerina al mondo a cui sia stato concesso danzare il ruolo di Giulietta all’Old Vic di Londra, tempio degli spettacoli scespiriani.

Definita ‘la Duse della Danza’, a lei si sono ispirati numerosi artisti e poeti, quale icona universale di leggiadria, eleganza e perfezione.

tra questi Eugenio Montale che, durante l’attesa per la nascita del figlio Francesco, le dedicò un capolavoro, la poesia: La danzatrice stanca.

Ciò che da sempre ha contraddistinto Carla Fracci, sia come étoile sia come persona, è stata la discrezione nel suo rapporto con il pubblico, che l’ha amata e ricambiata rispettandone la scelta di riservatezza.

FIRA, Fondazione per la ricerca sull’Artrite, è una onlus che, senza scopo di lucro, persegue finalità di solidarietà sociale con l’obiettivo di sostenere la ricerca medico scientifico nel campo della cura e dello studio delle malattie reumatiche.

Carla Fracci ha aderito all’invito di essere testimonial, per una campagna di conoscenza e di divulgazione a sostegno degli obiettivi di FIRA.

Nel dare vita a questa intelligente forma di collaborazione tra scienza e arte, Danza e Medicina, Carla Fracci ha dichiarato: “Desidero contribuire a promuovere e stimolare la ricerca sull’artrite perché danneggia le articolazioni, compromettendo anche gravemente la vita, l’autonomia e le capacità lavorative di chi ne soffre”.

Al teatro Nazionale di Roma Carla Fracci ha dedicato la serata del 28 febbraio 2010 alla sensibilizzazione per la raccolta di fondi a sostegno della ricerca. Insieme a Micha Van Hoecke, ha interpretato l’“Heure Exquise” balletto tratto dall’opera “I giorni felici” di Samuel Beckett e ideato da Maurice Béjart espressamente per lei.

Video su www.firaonlus.it

foto di Graziano Ferrariabiti di Federico Sangalli

L’ETOILE HA INTERPRETATO AL TEATRO DELL’OPERA DI ROMA IL BALLETTO DI BEJART TRATTO DA “GIORNI FELICI”

Una poetica Fracci nei panni di Winnie

DOVE E COME

di Giuliana Gargiulo

parlarne la prima volta erastata, a Milano, la reumatolo-ga Silvana Zeni dell’Istituto Orto-pedico Gaetano Pini, attiva se-gretaria del consiglio di ammini-strazione di Fira (Fondazione Ita-liana Ricerca sull’Artrite), l’enteche senza scopo di lucro, perse-gue finalità di solidarietà socialecon l’obiettivo di sostenere la ri-cerca medico scientifico nel cam-po della cura e dello studio dellemalattie reumatiche. Per questa esigenza e per la vo-lontà di portare a conoscenza diun maggior numero di persone irischi e i pericoli di una serie dimalattie, ancora nascoste o pococonfessate la reumatologa SilvanaZeni, in rappresentanza della Fi-ra, aveva contattato Carla Fracciper averla come testimonial di unacampagna di conoscenza e di di-vulgazione del problema. Sensibi-le all’iniziativa, dopo aver posatoper il materiale illustrativo dellaFondazione, Carla Fracci avevaaderito all’invito di creare una si-nergia tra uno dei suoi spettacoli,in scena al Teatro dell’Opera di Ro-ma, e la federazione.In cartellone “L’heure exquise” ilballetto creato dal coreografo Mau-rice Bejart per Carla Fracci che ilruolo di protagonista con MichaVan Hoecke. Ispirato a “Giorni fe-lici” di Beckett. La storia è l’unicotesto di Beckett che parla di unacoppia sposata, Winnie e Willie,insieme in scena per tutta la du-

Arata: lei in cima ad una montagnadi oggetti quotidiani, lui alla baseche gli fa da spalla.Trasportare iltesto in danza non era una cosa fa-cile, non a caso Maurice Bejart èstato considerato a più voci un ge-nio della coreografia e della dan-za. Nell’affrontare il testo disse:«Tutti i grandi musicisti hanno fat-to delle variazioni su un tema diun altro grande, io mi sono per-messo di lavorare su una delle pie-ces tra le più importanti del ven-tesimo secolo. “Giorni felici” nonè un adattamento danzato ma unlavoro di composizione, fedele al-lo spirito dell’autore e tuttavia nelcontesto di una creatività pura-mente astratta e coreografica. Suun montaggio di musiche di We-bern, Mahler e Mozart, i pochi te-sti sono parole pronunciate daCarla Fracci, una ballerina nel mo-mento della danza e del riposo. In-fine il silenzio, elemento principedi questa liturgia!».Quando il sipario è calato sui duetempi del balletto il pubblico - al-cuni in particolare - hanno accla-mato rapiti. La magia, la poesia, lavoce recitante di Carla Fracci, trale danze accorate, poetiche, strug-genti, l’intesa con Micha Val Ho-eeke, che l’ha più volte sollevata,adagiata o accompagnata nei pas-si, lei aerea nella nuvola di tulle ro-sa - bianco, lui in frac con i modieleganti dell’uomo verso la donna,lo spettacolo è stato un momentodi grande lirismo.Creato nel 1998 in occasione delFestival di Torino Danza, lo spet-

tacolo, come nelle intenzioni delsuo autore, è assolutamente es-senziale. Come le sue colleghe diprosa: da Giulia Lazzarini adAdriana Asti, Carla Fracci è inter-rata fino alla vita che per la dan-zatrice diventa una montagnola discarpette rosa da danza. Legata alcoreografo che la volle per una me-morabile edizione di “Bolero” al-l’Arena di Verona,- sola a danzaretra quaranta uomini-, ricordando-lo dice «Gli sarò grata per sempre».A lei si somma Micha, per una lun-ga frequentazione e collaborazio-ne: «Bejart ha stravolto in parte ildramma originale di un uomo euna donna costretti a convivere in

un universo surreale, in una ope-ra in cui nulla è scontato conven-zionale o prevedibile. Tutto neimiei cinquanta anni di carriera.Forse un segno del destino, uncompleanno anomalo ballando inun testo di cui Bejart mi ha fattodono».Al termine dello spettacolo rien-trava in gioco la solidarietà e tuttirispettavano l’invito della Fonda-zione Italiana Ricerca sull’ Artriteper un brindisi allo Star Hotel Me-tropole con la madrina Carla Frac-ci. Una intelligente maniera di col-laborazione che coniuga scienzae arte, in questo caso la grandedanza con la grande Medicina

CONVEGNO ALL’UNIVERSITÀ PER I 150 ANNI DALLA NASCITA “Ritorna Di Giacomo” a 360 gradi

LA RICORRENZA

PER INEDITI, TESI DI LAUREA E FUMETTIPremio Giancarlo Sianinel nome dell’impegnol via la settima edizione del Premio Giancarlo Siani. È stataindetta dal Comitato Giancarlo Siani e promossa dall’Ordine

dei giornalisti della Campania, dall’Associazione napoletana della

stampa, dall’Università degli Studi Suor Orsola Benincasa,dall’Associazione Giancarlo Siani e dal quotidiano Il Mattino.Il Premio intende ricordare la figura del giornalista napoletano,

vittima della camorra per il suo coraggioso impegno nel denunciare

le forme di illegalità particolarmente diffuse sul territoriovesuviano. Tre le sezioni cui è possibile partecipare. La prima è riservata agli

autori di un’opera edita sui temi della libertà d’espressione. Al

premio possono partecipare gli autori di lavori pubblicati nelperiodo che va dal primo gennaio 2009 al 15 giugno 2010. Laseconda sezione è riservata alle Tesi di laurea. Per questa sezione

verrà destinato un premio agli autori di tesi di laurea sulla figura di

Giancarlo Siani oppure sul giornalismo d’inchiesta, con particolare

attenzione ai fenomeni della criminalità organizzata, analizzati

sotto il profilo della storia, della sociologia, dell’economia, dellagiurisprudenza, della psicologia. La terza sezione è dedicata al

fumetto, sui temi del bando. L’Università Suor Orsola Benincasa

bandisce, inoltre, una Borsa di studio che sarà attribuita a chi si

qualificherà primo tra gli allievi della scuola di giornalismo nella

graduatoria di fine anno accademico. La segreteria del Premio è

affidata all'Associazione Napoletana della Stampa, con sede in via

Cappella Vecchia 8/B, 80121 Napoli. I concorrenti devonopresentare alla segreteria organizzativa del Premio GiancarloSiani, signora Donatella Pappalardo (Tel. 081.7642577) pressol'Associazione Napoletana della Stampa, tre copie del lavoro, più

tre abstract indispensabili, pena esclusione dal concorso, dainviare anche via e-mail all'indirizzo“mailto:info@assostampanapoli.it” info@assostampanapoli.it entro

le ore 12 del 15 giugno 2010 (con indicazione “abstract opera per

premio Siani 2010”)

A

di Giovanna Manna

alvatore Di Giacomo: autore dal-le parole dipinte. La Federico IIrende omaggio a Salvatore Di Gia-como (nella foto) per i centocin-quant’anni dalla nascita dell’insignepoeta, giornalista, drammaturgo esaggista. Una figura complessa chea distanza di anni continua ad affa-scinare numerosi studiosi, riunitisiin un convegno per mettere in luceancora una volta l’autenticità, non-ché l’articolato percorso artistico delletterato. Organizzatore dell’iniziati-va il direttore del Dipartimento di Fi-lologia moderna della Facoltà di Let-tere e Filosofia, Pasquale Sabbatino,che insieme ad altri docenti ha de-dicato una giornata di studi ad unodei maggiori esponenti della cultu-ra partenopea.Il convegno “Ritorna di Di Giacomo”suddiviso in tre sessioni, è stato in-trodotto dallo stesso Sabbatino e dalPreside della Facoltà di Lettere, Ar-turo De Vivo. Il primo intervenire èstato Toni Iermano studioso di DiGiacomo, docente di Letteratura Ita-liana, presso l’Università di Cassino,

Sche durante il suo intervento "Ma so-litario e lento / more 'o mutivo anti-co". Storia e erudizione nell'opera diSalvatore Di Giacomo”, ha messo inluce il tema dell’antico in Di Giaco-mo, nonché il rapporto dell’autorecon la città, e la complementarietàtra le arti e la scrittura di Di Giacomo.Sulla stessa lunghezza d’onda si èinserito l’intervento di Raffaele Gi-glio, docente di Letteratura Italianapresso la Federico II, che con “Pittu-ra e poesia in Salvatore Di Giacomo”ha illustrato quanto fosse vivo nelloscrittore la presenza della pittura,un’esigenza, da cui l poeta traevaispirazione per i suoi testi, come nelcaso di “L’acciso”. E in qualità digrande appassionato d’arte scrive-va critiche di quadri firmandosi Pa-glietta, un interesse che come ha af-fermato Giglio “ è stato un grandeosservatore della realtà, egli soste-neva che l’opera d’arte doveva espri-mere la realtà e comunicare emo-zione”, come nel caso di ‘na taver-nella, poesia del 1907. Una figura, quella di Di Giacomo af-frontata sotto più punti di vista chehanno portato Pasquale Iaccio, do-

cente di Storia del cinema presso laFederico II, a parlarne dal punto divista cinematografico, ricordando lastoria di Assunta Spina, tramutatada novella in dramma e successiva-mente in versione cinematografica

con due attrici d’ec-cezione: FrancescaBertini e Anna Ma-gnani. Un personag-gio poliedrico chenegli interventi diPasquale Sabbatino,Nicola De Blasi e Pa-tricia Bianchi èemerso anche per lepeculiarità linguisti-che e storico-politi-che. Mentre l’inter-vento di GiuseppinaScognamiglio, hamesso in luce unodei drammi più toc-canti di Di Giacomo,“‘O mese mariano”,nonché la presenzadelle figure femmini-li nelle opere dell’au-tore. Tra gli altri in-terventi quelli di Do-natella Trotta, che si è soffermata sul-l’aspetto giornalistico dello scrittore,Stefano De Stefano, Ettore Massare-se e l’attrice Giovanna Capone cheha letto alcuni brani tratti da “‘O vo-to” e “Assunta Spina”.

L’AMORE TORMENTATO DI DON SALVATORE Il lungo fidanzamento del poeta gelosodi Antonio Giusso

l 13 marzo (vedi MaxVairo) 1860 nasceSalvatore Di Giacomo(nella foto, ritratto dagiovane), da FrancescoSaverio, medico pediatrae da Patrizia Buongiornofiglia di un insegnante dimusica. Donna Patrizia,amatissima dal poeta,inciderà in manieradeterminante, certo, sullasua formazione e sullasua “vicenda” discrittore; ma anchel’uomo verrà“toccato”dallo svisceratoamor filiale, tanto daesser per anni e anniavviluppato da

tenennamenti etitubanze (e gelosie!) nelsuo lunghissimo “fidanzamento”con Elisa Avigliano. Un amore

quello tra don Salvatore e l’intangibile Elisa scandito da nuvoloni

intrisi di tormenti, infelicità involontaria e pene, il tutto sorretto

dall’onda romantica che ancora campeggiava all’alba del xx secolo.

Facetteme stu patto “ogge nn’avimmo trenta:stammo a nuvembre, è overo? Be’....n’ati iuorne”“E po’....” Po ce lassammo. Va bene ?....si’ cuntenta?”Penzaie nu poco e ddopo, dice: “e va bene....Sì”Innamorati “ntussecusi”, come si vede, ma il più inquieto tra i due

era senza dubbio Salvatore, ossessionato e pervaso da una gelosia

dolente ma fantasiosa come si conviene, d’altro canto ad un Poeta

di cotanto valore.Benedetto Croce ne sapeva qualcosa delle“nzirie” digiacomiane, avendolo ascoltato e rassicurato innumerose occasioni (oltre che narrato), dove il poeta raccontava al

paziente e (in cuor suo) divertito filosofo le gesta dell’impunitaElisa/Messalina. Alfine, un tantino sfioriti,convolarono a nozze, (55

anni lui, 36 lei) senza che il loro rapporto tracimasse in mari meno

tempestosi.Tutt’altro Di Giacomo vive nella sua poesia. Anonima come unpaesaggio, la parola, il verso sembra ignorare il tempo, le angustie

e i travagli che affliggono l’umanità. Ne’ i lazzaretti e le cortid’assise dei suoi drammi sembrano scuoterlo, anzi, la feccia brutale

dei diseredati non gli impedisce di godere della lucentezza deiparchi rococo’, saldandosi in una sorta di Malinconia scevra dal

dolore. Sentimento quest’ultimo immerso in una extra-temporalità

oltre lo spazio e il tempo, propedeutico al raggiungimento di una

perfezione assoluta.Tutto,tutto se scorda/tutto o secagna o more./E na chitarra e’ammore, ca nu ‘tene ‘na corda.A questa lieve e univoca elegia non occorrono voli lessicali: lagrandezza di Salvatore Di Giacomo risiede in una parola dalla cifra

essenziale, in una tessitura musicale impalpabile dove ognuno può

travasare il suo sentimento e che rappresenta la sua inarrivabile

maestria poetica.

I

“I FIORI DEL MALE” ALLO STUDIO D’ARTE “LE MUSE”Intrecci di disagio e ribellione

LA COLLETTIVA

di Rosaria Morra

intitola come la meravigliosalirica di Charles Baudelaire “IFiori del male“ la collettiva in mo-stra presso lo studio d’arte Le Mu-se. Curata da Maria Antonietta Ro-selli e Joanna Irena Wrobel l’espo-sizione declina, attraverso un’in-tricata rete di rimandi alle radici, alvero senso dell’arte come frutto diintrecci tra sensazioni e condizio-namenti, tra flussi continui di im-magini e mancanza di qualsiasi fil-tro, il disagio e la muta ribellionedell’artista. Angelo Accardi, Giu-stino Calibè, Roberto Crea, Ma-thelda Balatresi, Clara Garesio, Um-berto Leonetti, Giuseppe Pirozzi,Tobia Ravà, Stefania Sabatino, Pao-

’Slo Tommasini, Carla Viparelli e Pao-la Volpato sono i protagonisti diquesta intensa indagine attuatanello spazio polivalente al 272 di viaToledo. «I numeri sono il mio stru-mento per creare; codice di un di-zionario stellare, attraverso cuicomporre ogni parola possibile. Unmeraviglioso mondo matematicoin grado di produrre suggestioniuniche», così l’artista veneziano To-bia Ravà descrive il suo “1001 fi-borosa antioraria”, un meraviglio-so lavoro nei toni del rosa che ip-notizza nelle spirali numeriche dacui è composto. Ironico e material-mente astratto è, invece, “Polmo-nete” la tela della Viparelli nella se-conda sala della galleria. L’artistagioca sulla “salute” come bene, e i

suoi polmoni in parte anatomici ein parte economici rappresentanol’estenuante ricerca del benesserecui oggi si è portati: «Uno stress sucui ho voluto ironizzare, anche per-ché l’artista, ormai sempre più “in-gabbiato”, deve dare una chiave dilettura più leggera e fruibile dellarealtà». E in tema è anche “Alba-tros” la scultura di Paolo Tommasi-ni, un busto umano si arricchiscedella testa del celebre volatile cheBaudelaire immortala nella suaomonima lirica “L’albatros”; i versidel poeta francese vestono questocorpo grigio ed emaciato mentreun cuore batte nel petto cavo diquest’essere che non perde la spe-ranza, arrugginite catene impedi-scono il suo volo, ma l’anima non

soggiace alle regole della gravità esi libra alta, «un’allegoria del pre-sente, con quel legittimo ottimismoche non deve mai mancare a chi faarte». Carica cromatica e incisivotocco caratterizzano, invece, l’ope-ra di Stefania Sabatino; l’artista pro-pone per l’occasione due grandi la-vori su pelle che in rapporto anti-tetico esprimono la forza creativae generatrice, usando come sim-bolo il vulcano e la lava: «Dar vita aqualcosa è un atto di forza intelli-gente, di raffinatezza esistenzialee per me, mediterranea, questo po-tere è nella natura». Presentata daMaria Luisa Trevisan ed Enzo Bat-tarra la mostra è visitabile dal lu-nedì al venerdì dalle 17 alle 20 finoal 16 aprile.

Carla Fracci

COSTUME & SOCIETA’

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sabato 13 marzo 2010

AFIFondazione Italianaper la Ricerca sull’Artrite

Fira, la Fondazione per la ricerca sull’artriteche ha l’obiettivo di sostenere la ricercamedico-scientifica nel campo della cura

e studio delle malattie reumatiche

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APPUNTAMENTI

di Ludovica Mariani

L e patologie reumatichesono tra le malattiepiù diffuse. Ad oggi

una stima prudente (sonomalattie subdole spessodifficili da diagnosticare)parla di 300 milioni di ma-lati nel mondo dei quali 1su 7 nel mondo occidenta-le e oltre 5 milioni solo inItalia. E con l’età il nume-ro dei malati aumenta inmaniera esponenziale finoad arrivare a una personasu tre dopo i 65 anni. In un Paese come il nostroin progressivo e continuoinvecchiamento le malat-tie reumatiche (specie l’ar-trosi, la patologia più dif-fusa già intorno ai 40 an-ni) rappresentano un gra-ve problema sociale e eco-nomico. Oltre 20 miliardi all’anno,6 e mezzo dei quali si de-vono alla sola artrosi, i co-sti che pesano sulle cassedel Servizio Sanitario Na-zionale da attribuire in

Il Premio Nobel RenatoDulbecco ha dichiarato:“Il grado di civiltà di unPaese si misura da quan-to investe in ricerca scien-tifica”. A che punto di “ci-viltà” è l’Italia? È un tipo di investimentonon molto seguito e soste-nuto con difficoltà.E quali sono, secondo lei,i motivi?Probabilmente perché i pri-vati non hanno ancora ca-pito che possono e devonosostenere la ricerca comeinvece fanno le charities al-l’estero, è un modello cheancora non ha trovato pro-seliti in Italia. Non sapreidire il perché. Forse perchénon si è ancora compresoche legare il proprio nomeo quella della propria azien-da a una Fondazione o auna ricerca fa perpetuare ilproprio nome, è un po’ co-me avere un figlio. In quale ambito opera laFIRA?Il nostro campo specificoè favorire la ricerca e lo stu-dio delle malattie reumati-che attraverso sovvenzioni,premi, borse di studio e laraccolta fondi da destinarea questi scopi. Che cosa dobbiamo aspet-tarci dalla ricerca in unprossimo futuro?

Io credo che dovremoaspettarci soltanto di potermigliorare nella cura diqueste malattie. Innanzi-tutto arrivando ad una dia-gnosi estremamente pre-coce della malattie stesseperché questa è una cosafondamentale. Il leitmotiv,per cosi dire, delle malat-tie reumatiche è che per lamaggior parte non si pos-sono purtroppo prevenire;però si possono diagno-sticare precocemente. È inquesta direzione che biso-gna intensificare gli sforziper poter intervenire conanticipo prima che gli or-gani colpiti vengano dan-neggiati in maniera irre-parabile. Ci sono malattie reumati-che di cui notate un’inci-denza particolare?Non ho l’impressione chele malattie reumatiche sia-no in aumento. Si potreb-be però avere questa im-pressione perché vengonodiagnosticate prima e conmaggiore precisione ri-spetto al passato. Eppurenon è abbastanza. Comeho detto c’è ancora moltoda fare in questo senso, edè solo la ricerca che puòdarci la possibilità di unavera efficace tempestivadiagnosi. Il nostro Paese ha avutosuccessi recenti nella ri-cerca o riconoscimenti incampo internazionale? L’Italia ha ospitato a feb-braio il Primo Congresso

Malattie reumatiche, ricerca e solidarietà

Uno spettacolo a Roma con la partecipazione di Carla Fracci perpromuovere azioni di solidarietà verso le persone che soffrono di

artrite. Le malattie reumatiche per la maggior parte non si possonoprevenire. Però si possono diagnosticare precocemente

gran parte alla ridotta pro-duttività che le patologiereumatiche comportano. Di fronte a questi numeriimpressionanti ci si aspet-terebbe un’attenzione for-te nel settore del finan-ziamento alla ricerca. Ma si sa, se il nostro ‘nonè un Paese per vecchi’ nonlo è neanche per i giovaniricercatori spesso costret-ti ad emigrare (la triste-mente nota ‘fuga di cer-velli’) per poter lavorare.Di questo problema comedi cure e diagnosi precoceparliamo con Silvana Zenireumatologa dell’IstitutoOrtopedico Gaetano Pinidi Milano e segretaria del-la FIRA (www.firaonlus.it)Fondazione Italiana per laRicerca sull’Artrite, unaonlus che si pone comeobiettivo quello di soste-nere la ricerca medicoscientifica nel campo del-la cura e dello studio del-le malattie reumatiche.

Carla Fracci durante lo spettacolo "L'heure exquise"

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Mondiale per la Sclero-dermia che è un’altra pa-tologia seguita dai reuma-tologi. Inoltre si sta pre-parando l’EULAR, il con-gresso europeo di reuma-tologia, che sarà a giugnoa Roma (alla Nuova Fieradi Roma dal 16 al 19 ndr)e avere il compito di or-ganizzare questo congres-so è un grande onore cheè stato fatto all’Italia, leassicuro che non è facileottenerlo. Ho ricevuto una mail do-ve si comunica che l’Ita-lia è quella che ha inviatoil maggior numero di ab-stracts a questo congres-so. Questo sta a dimo-strare il grosso fervoreche c’è, pur tra mille dif-ficoltà, fra gli studiosi enella ricerca italiana, chepur se non sufficiente-mente finanziata va avan-ti comunque. E grazie an-che all’impegno di queste

persone se oggi in Italia cisono centri universitari eospedalieri che si occupa-no di reumatologia ad al-tissimo livello. Anche nella reumatologia,come in altri campi medi-ci, ci sono malattie rare ecome tali trascurate dai fi-nanziamenti delle case far-maceutiche e dai ricerca-tori?Abbiamo una serie di pato-logie rare come la polimio-site, la dermatomiosite, laconnettivite mista e la con-nettivite indifferenziata. Manon vengono trascurate, al-meno non dai ricercatori, esono stati pubblicati dei la-vori che inducono a spera-re in cure efficaci.

Da ottobre dello scorso an-no la Fira ha un testimo-nial d’eccezione: l’étoileCarla Fracci che ha di-chiarato: “Desidero con-tribuire a promuovere e sti-

molare la ricerca sull’ar-trite perché danneggia learticolazioni, compromet-tendo anche gravemente lavita, l’autonomia e le ca-pacità lavorative di chi nesoffre”. Con un’intera se-rata del balletto-spettaco-lo “L’heure exquise” (loscorso 28 febbraio al Tea-tro Nazionale di Roma) -dedicata alla sensibilizza-zione per la raccolta fondiper la cura e la ricerca -Carla Fracci ha inaugura-to la sua collaborazionecon la onlus.

Sono in programma ini-ziative simili a quella cheha visto protagonista la si-gnora Fracci?È stato molto faticoso tro-vare il primo testimonial,e certo non perché la si-gnora Fracci abbia fatto lapreziosa. Ma in primo tem-po cercavamo un testimo-nial tra personaggi famosi

che avessero una delle ma-lattie di cui ci occupiamo. Abbiamo riscontrato ungrosso timore, del pudorea manifestarsi tra i malatireumatici. Credo sia un di-scorso anche di cultura,perché ad esempio l’attri-ce Monica Guerritore si èfatta fotografare a seno nu-do per la campagna per laprevenzione del tumore al-la mammella. Il giorno in cui anche unmalato reumatico noto simanifesterà facendosi fo-tografare o accettando difare da testimonial sarà unbel giorno perché al mo-mento c’è ancora la ver-gogna di confessare que-sta malattia. Che cosa c’è di vergognoso?Sono malattie, quelle reu-matiche, che finora nonhanno cure risolutive, fan-no chiudere molto in sestessi togliendo forse la vo-glia di mostrarsi. In alcunicasi le cure cambiano sen-sibilmente la figura dellepersone e molti hanno ver-gogna a farsi vedere. Poi,penso soprattutto nell’am-bito dello spettacolo, nonpiace dire che si ha unamalattia invalidante. Continuerà la collaborazio-ne con la signora Fracci?Certamente lo speriamo.Carla Fracci si è dimo-strata una persona e un’ar-tista molto generosa cheha accettato di fare da te-stimonial alla Fira perchécrede veramente nei gio-vani e nella ricerca e cre-de nel futuro che nasceproprio nel finanziare laricerca. •

APPUNTAMENTI

FIRA ti invita a un Concerto dell’Orchestra Sinfonica di Chiavari che si terrà Sabato 3 dicembre 2011 ore 16.00 presso la Sala del Maggior Consiglio di Palazzo Ducale.Il programma è ispirato a musiche di balletti interpretati da Carla Fracci Testimonial di FIRA ONLUS.

L’ingresso è gratuito.

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