Carla Piano, Anna Rita BentivoglioUniversità Cattolica del Sacro Cuore - Fondazione Policlinico Gemelli, Roma

AICH 21 maggio 2016

• Migliorare la qualità dell'assistenza, promuovendo un approccio omogeneo al paziente;

• Garantire la presa in carico del paziente nelle varie fasi di un percorso assistenziale tra le diverse Unità Operative e il territorio;

• Ottimizzare l’utilizzo dei servizi riducendo i tempi dell'iter diagnostico terapeutico;

• Implementare la comunicazione col paziente , i professionisti; e le famiglie;

• Ottimizzare la qualità delle cure prestate, attraverso il monitoraggio di indicatori e sistemi di raccolta e analisi dei dati;

• Pianificare le strategie operative intra ed extra ospedaliere garantendo la continuità assistenziale.

PCA: modalità operative

Domicilio MMG/Neurologo Altre strutture assistenziali/Ospedali Altre UUOO Policlinico A. Gemelli Ambulatorio Multidisciplinare MH Medicina Fisica e Riabilitazione DH di Geriatria DH di Neuropsicologia Pronto Soccorso Rianimazione/TIPO Geriatria/Gerontologia Neurologia Dietologia Foniatria Fisiatria Blocco Operatorio

gestire l’episodio clinico: inquadramento iniziale del paziente valutazione e stadiazione trattamento riabilitazione follow-up/monitoraggio

continuità assistenziale:

- Gestione territoriale - Gestione ospedaliera

Ambulatorio multidisciplinare

Neurologo PsichiatraGeriatra

Fisiatra

Genetista

NutrizionistaFoniatraFisioterapista

Logopedista

Psicologa

Personale competente nel settorePossibilità di follow-up ravvicinatiDisponibilità di comunicazione in situazioni di

necessitàAccesso rapido in regime di DH a consulenze

specialistiche mirateConsulenze genetiche Consulenze psicologiche familiari

Ambulatorio multidisciplinareVantaggi

30 pazienti/30 soggetti di controllo5 presintomatici16 PSG di follow-up

91 partecipanti arruolati da ottobre 2014 ad aprile 2016

43 % 48 %

43 % 48 %

Collaborazione

26 %

6 %

3 %

8 % 48 %

26 %

6 %

3 %

8 % 48 %

ENROLL ≠ DIAGNOSI di MALATTIA

ENROLL nella pratica clinica: a chi serve?Al medico?• Testare l’effetto dei farmaci su ampia casistica• Monitorizzare gli effetti collaterali su larga scala• Confronto internazionale con centri esperti nel settore• Verificare l’efficacia di una terapia su un sintomo specifico non ancora studiato• Conoscere da diverse prospettive la malattia e il vissuto del paziente• Identificare problematiche familiari gestionali o emotive che possono influenzare sintomi della malattia

ENROLL nella pratica clinica: a chi serve?

Donna di 48 anni, sorella di paziente affetto da MH

Fin dalla giovane età caratteriale, impulsiva, difficile nelle relazioni sociali

Da circa 2 anni accentuazione dei disturbi del comportamento e fluttuazioni del tono dell’umore

Inizia un rapporto con il centro SOLO per partecipare al progetto ENROLL

DECIDE DI EFFETTUARE TEST GENETICO: NEGATIVO

Non tutto ciò che è patologico è MH in un contesto di familiarità per malattia

Al medico?

ENROLL nella pratica clinica: a chi serve?

Uomo di 48 anni, fratello e figlio di pazienti affetti da MH

Informato sulla malattia, ha sempre avuto un rapporto conflittuale con il test geneticoDa qualche anno sviluppa apatia e depressione del tono sell’umore, poi segni acinetici

Ci si orienta per una variante giovanile di MH e viene curato in tal senso, il paziente rifiuta il test genetico

Di recente accede al nostro centro per partecipare ad ENROLL come paziente e decide finalmente di fare il test dopo un colloquio orientato con la psicologa.

TEST GENETCO: NEGATIVO (ha un’altra malattia neurologica)

Non tutto ciò che è patologico è MH in un contesto di familiarità per malattia

Al medico?

ENROLL nella pratica clinica: a chi serve?

Donna di 72 anni, familiarità per MH.

Da oltre 12 anni effettua una visita periodica annuale … negativa per segni e sintomi di malattia

Lavora in un negozio del paese, coltiva amicizie, legge, ha deciso consapevolmente di non sposarsi e di non avere figli, ha una relazione stabile da anni

Umore compensato, Riposo notturno ristoratore

NON HA MAI “DOVUTO DECIDERE” SE ESEGUIRE TEST GENETICO

Al paziente?

ENROLL nella pratica clinica: a chi serve?

Donna di 21 anni, familiarità per MH non rivelata alla paziente, presenza di una persona affetta in casa

Da 5 anni comparsa di ansia, fobie, sintomi depressivi, fluttuazioni del tono dell’umore.

Ha smesso di studiare, problemi di inserimento al lavoro ed isolamento sociale, insonne da anni

Non ha partecipato ad ENROLL, non ha mai parlato con una psicologa per problema MH, non ha mai eseguito una visita neurologica

NON HA MAI ESEGUITO TEST GENETICO

Non è utile l’isolamento nei confronti della malattia

Al paziente?

ENROLL nella pratica clinica: a chi serve?Ai familiari?

RINGRAZIAMENTI

• Dott. Anna Rita Bentivoglio• Dott. Marcella Solito• Flavia Torlizzi• Dott. Michele Raia• Dott. Andrea De Angelis• Dott. Rita Lomonaco• Dott. Diego Ricciardi• Dott. Mele• Dott. D’Alatri• Dott. Incordino