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Strumenti per il lavoro psico-sociale ed educativo FrancoAngeli DISCUTENDO DI... BALBUZIE Ricerca e diagnosi in età evolutiva a cura di Maria Teresa Ingenito

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DISCUTENDO DI... BALBUZIE

Il volume intende proporre un criterio riabilitativo in cui, in tema di balbuzie,sia dato spazio ad un approccio multidisciplinare che ponga al centro delprocesso diagnostico e terapeutico il bambino e la sua famiglia, sottolineandol’importanza e la validità di trattamenti terapeutici integrati e l’utilità di unapartecipazione più attiva del contesto sociale al programma di interventi.Ideato per coloro che operano nel campo della riabilitazione logopedica, illibro, grazie al taglio e alla chiarezza espositiva, rappresenta un utilestrumento di consultazione per tutte le figure professionali coinvolte nelprocesso diagnostico e riabilitativo del bambino balbuziente ed offre spunti diriflessione, consigli ed indicazioni operative anche ai genitori e agliinsegnanti.Espressione di competenze professionali diverse, il volume è diviso in duesezioni: la prima affronta lo studio teorico della balbuzie e descrive lo statodell’arte della ricerca sulla balbuzie infantile; la seconda affronta il temacomplesso della presa in carico diagnostica del bambino e dell’adolescenteche balbetta, alla luce dei criteri di classificazione della malattia edell’handicap dettati dal sistema di classificazione ICF (InternationalClassification of Functioning). Chiude il volume un protocollo operativo messoa punto dal “Gruppo studio balbuzie’’ dell’IRCCS “Eugenio Medea”.

Maria Teresa Ingenito, psicologa e psicoterapeuta, si occupa prevalentementedi riabilitazione e di formazione professionale di medici, psicologi,psicomotricisti, logopedisti ed insegnanti. Da oltre trentacinque anni svolge lasua attività clinica e terapeutica presso il Centro di Riabilitazione “La NostraFamiglia” di Cava de’ Tirreni ed è componente del Gruppo studio sullabalbuzie dell’IRRCS “Eugenio Medea - Associazione La Nostra Famiglia” poloFriuli Venezia Giulia. Sulla balbuzie ha pubblicato libri e articoli scientifici; hapartecipato come relatrice a convegni nazionali ed internazionali sul tema.

DISCUTENDODI... BALBUZIERicerca e diagnosiin età evolutiva

a cura di Maria Teresa Ingenito

FrancoAngeliLa passione per le conoscenze

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FrancoAngeli

DISCUTENDODI... BALBUZIERicerca e diagnosiin età evolutiva

a cura di Maria Teresa Ingenito

Strumenti per il lavoropsico-sociale ed educativo

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Progetto grafico di copertina di Elena Pellegrini

Copyright © 2012 by FrancoAngeli s.r.l., Milano, Italy.

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Indice

Presentazione, di Alda Pellegri

Prefazione, di Maria Teresa Ingenito

Parte primaBalbuzie tra organico e psichico

Introduzione

Gli aspetti organici

1. Aspetti clinici della balbuzie e riflessioni sull’approc-cio al paziente balbuziente, di Alberto Angarano1.Definizioneedinquadramentonosografico2.Aspetticlinici3.Epidemiologia ed implicazioni per il riconoscimento ediltrattamento

4.Eziologiaedimplicazioniperilriconoscimentoediltrat-tamento

5.Comorbilità ed implicazioni per il riconoscimento ed iltrattamento

6.Approccioclinicoalpazientecondisfluenzaecompeten-zedell’operatore

2. Brain imaging e genetica, di Ombretta Carlet1.Brainimaging2.Genetica

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Gli aspetti psicologici

3. La balbuzie da una prospettiva psicodinamica, di Ma-ria Teresa Ingenito1. La psicanalisi tra ortodossia e attualità 2. Gli aspetti psicodinamici della balbuzie

4. Balbuzie tra sintomo e creatività. Il contributo della terapia della gestalt, di Michele Borghetto1. PDG balbuzie e adattamento creativo2. PDG consapevolezza e balbuzie3. Tempi e modi del contatto4. Il lavoro con il corpo in PDG5. Verso una lettura e trattamento della balbuzie in PDG

5. Il contributo della terapia cognitivo-comportamenta-le all’inquadramento e al trattamento della balbuzie, di Simona Bernardini1. La balbuzie: una prospettiva multidimensionale2. Inquadramento della balbuzie secondo l’approccio cogni-

tivo-comportamentale3. Studi sull’attitudine comunicativa in età evolutiva4. Strumenti di assessment ad orientamento cognitivo-com-

portamentale5. Trattamento cognitivo-comportamentale della balbuzie6. Conclusioni

6. Balbuzie e contesto familiare, di Daniela Toledo

La ricerca

7. Gli aspetti psicolinguistici e fonetici della balbuzie in età pre-scolare: lo stato dell’arte della ricerca, di Claudio Zmarich1. Epidemiologia2.L’analisidelparlatodisfluente:ifatti3. La comorbilità della balbuzie con i disordini del linguag-gioedellaparola:ifatti

4.Lacomplessitàfonologicadelleparolebalbettate:ifatti5. La ricerca di anomalie nei processi cognitivi di produzio-nedelparlato:ifatti

6. La ricerca di anomalie nei processi motori di produzione delparlato:ifatti

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7. Laproduzionedelparlatoneibambinibalbuzientiprescola-ri:leteorie

8. L’efficacia del trattamento della balbuzie: dati prelimi-nari del gruppo balbuzie dell’IRCCS “Eugenio Medea - Associazione La Nostra Famiglia”, di Alberto Angarano1.Trattamentiedefficacia:tramitoerealtà2.Ilgruppodistudiodell’IRCCS“EugenioMedea-Asso-ciazioneLaNostraFamiglia”

3.Lavalutazionedell’efficaciadel trattamento:cosaandareacercare

4.Risultati5.Considerazionisuidati

Parte secondaVerso la diagnosi

Introduzione

9. Multifattorialità e approccio integrato in tema di bal-buzie infantile, di Maria Teresa Ingenito, Daniela Toledo1.Considerazionigenerali2.La proposta operativa del Gruppo studio balbuziedell’IRCCS “EugenioMedea - Associazione La NostraFamiglia”

10. Il Protocollo di valutazione1.Lavalutazionemedica,diO. Carlet2.Lavalutazionepsicologica,diM. Borghetto, M.T. Ingeni-

to, L. Marcon 3.Lavalutazionelogopedica,diPaola Garofalo

11. L’ICF nella presa in carico del bambino balbuziente, di Daniela Toledo1.Presentazionedellostrumento2.Loschemaconcettualedell’ICF3.Applicazionedell’ICFinunostudiosperimentale

Bibliografia

Gli autori

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Presentazione

Questolibroèunarispostaprecisa,competente,coraggiosaeciauguria-moefficaceadunbisognofraitantichesollecitanoattenzioneadunapre-sa in caricoglobale chevabenoltre la diagnosi e la terapia,ma cercadientrarenellavitadelbambinoindifficoltàperdarglisicurezzaeserenità.Sonomolti i bambini che accedono sia ai Centri che agli Ospedali di

Riabilitazionedell’AssociazioneLaNostraFamigliaedell’IRCCSE.Me-dea; in genere essi hanno patologie complesse che richiedono interventimultiprofessionali,articolatiinvariemodalitàeinpiùriprese,inrelazioneallediverseproblematichelegateallediverseetà.Labalbuziesembranonappartenereaiquadriclinicipiùproblematici,al

puntochealcuneASLneganol’appropriatezzadell’accessoaquestotipodipatologiaainostriCentri,assumendosenelaresponsabilitàdellacura.L’accuratezza della presentazione di questo quadro clinico che si può

leggerenellibro,laconstatazionedeldibattitonosograficotutt’oraincorso,lediversitàdi interpretazionedeisintomi tipicidellabalbuzieequindideltrattamentoadessicorrelato,dimostrano invece ilpermanerediunadiffi-coltàcherichiededifare ilpuntosulproblema,diesprimereideee ipote-sioperativechesiponganocomepuntodi riferimentoper le famigliechecercano una risposta efficace al disagio sia del bambino che dello stessonucleofamigliare.Mi fa particolarmente piacere presentare questo libro perché lo ritengo

unaiutoconcretoperchilorichiede,maancheperchéraccoglieunalungaesperienzanellacuradibambini affettidabalbuzieche ladottoressaMa-riaTeresaIngenitohapotutofareanchea“LaNostraFamiglia”,incontran-docolleghiinteressaticomeleialproblemaedesiderosidiconfrontarsiperacquisiresemprepiùsicurezzanellorooperare.L’apportodimoltioperatorie l’attenzionea tuttigliaspetti tipicidell’e-

tà evolutiva sviluppata con proposte varie e molto articolate, testimonia-nolavarietàelaricchezzamaturataintantiannidilavorotrasmesseapro-

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fessionisti chehanno saputovalorizzarle emetterleoggi adisposizionedicolleghi impegnati nella cura di bambini che hanno significativi problemiespressivi.Perogni tipodipatologiache interessa l’età evolutiva si rendenecessa-

riocoagularelecompetenzedipiùprofessionalitàperfarsìchelapresaincaricosiadavverotaleechelafamigliatroviinununicoServizioadessadedicato,tuttelerisposteallevariabilidiunostessoproblema.Aver costituito un Gruppo Scientifico sulla balbuzie è stata una scel-

ta opportunaper operare fra tutte le équipe dell’Associazione un costanteconfrontodiconoscenzeedesperienzee forniremateriale formativoachisidedicaallosviluppodellacomunicazione.Oggiunbambino chehaundifettovistosonella comunicazioneverba-

lerischiadientrareinunasituazionedidisagiochealungoandaresistrut-tura come “patologia”. Ritengo che un intervento precoce e mirato, fattodaespertichesannoconfrontarsisulle ideeesui risultati,possapreveniremoltedifficoltà e facilitare l’adattamento socialepositivodi chineha tut-toildiritto.RingraziotuttiicomponentiilGruppodistudio,inparticolareladotto-

ressaMariaTeresaIngenitoeildottorAlbertoAngaranoperavercoinvoltoconpassioneglialtrioperatoriedaversupportatoil lavorodiricercaedi-vulgazioneconmoltaserietà,professionalità,competenzaededizione.Questolibroneèlatestimonianzaconcreta.

Alda Pellegri

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Prefazione

A dieci anni di distanza dalla pubblicazione delmio primo libro sulladiagnosie lacuradellabalbuzie inetàevolutiva, l’interesseperquestadi-sabilità sta vivendo una nuova stagione di fermento culturale, soprattuttonell’ambitodellaricercascientifica;lacosamiinducearipropormialpub-blico deimiei lettori con un dibattito rinnovato sulle evidenze recenti, leprospettive future e l’aggiornamento delle procedure diagnostiche in temadidisfemia,purtenendofedealmodellooperativogiàproposto,cherima-neattualeesignificativonellaformulaprecedentementepensata.L’originemultifattorialedeldisturbo,configuratacometalegiànel1958

daVanRiper,nelcorsodegliannihatrovatoriscontrisignificativinellari-cercachecihadefinitivamenteorientatoversounavisionemultimodaledelfenomenonellacuiconfigurazioneintervengonoinmanieraintegratafatto-riorganici,linguistici,affettiviepsicosociali.Unapiùampiaconoscenzadelfenomeno,oggi,cifadireche:

• labalbuzieèpresenteintuttelecultureeigruppisociali;• colpiscepiùfrequentementeimaschi(Bloodstein,1981);• 1,2%dellapopolazionemondialeneèaffetta(Zmarich,2003);• assumeandamentorilevanteneipaesipiùsviluppati(Strocchi,2003).Attualmente, grazie ai risultati degli studi effettuati, possiamo indicare

conmaggiorecertezzaunnumerocongruodifattoriassociatiallabalbuzie,tanto da considerarli predisponenti del disturbo stesso, qualora presentinoindicidiproblematicità.Traessi:

• l’ereditarietà;• lostilecomunicazionaledeipartnersfamiliari;• ilmodellogenitorialedirelazione;• ilritardoevolutivodellinguaggio;• idisturbifonologici;• l’appartenenzaalsessomaschile.

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L’analisi delle variabili di natura cognitiva, sintattica, emotiva e di rin-forzo sociale che influenzano il comportamento linguistico del balbu-ziente ha consentito, inoltre, una maggiore specializzazione dell’interven-todiagnosticoe terapeuticoavantaggiodiunapiùefficacerisolubilitàdelproblema;daquilanecessitàdiunadiagnosidifferenzialechesispingaol-tre la letturadei sintomivisibiliper soffermarsi adanalizzare la funzionechequestistessisintomiassumononell’equilibriogeneraledelsoggetto.Oggi,nell’otticaclassificatoriapromossadalmodelloICFegiàdatempo

sostenuta daunavisioneolistica di approccio alla persona, l’obiettivopri-modaperseguirenelprogettodipresaincaricodelsoggettodisfluenteèilraggiungimentodiunacoerenzainternadelprocessodiagnosticoeterapeu-ticochepuòessereottenutasoloattraversol’analisiaccuratadeidati, ilri-conoscimentodielementianticipatorideldisturbostessoelaverificainiti-neredeitargetdiefficienzaediefficaciadegliinterventiprogrammati.L’atteggiamento attendista che denunciavo nel mio precedente libro fi-

nalmente lascia il posto ad un interesse riconosciuto per la prevenzione el’intervento precoce, facendo sperare in un’attenzione semprepiù sollecitaperunapatologiache,acausadellasuacomplessitàedelleimplicazionire-lazionaliadessaconnesse,puòessereconsiderataunamalattiasociale.Giàalloradallamiapraticaclinicarilevavochealcunidisturbilinguisti-

ci, in soggettiprescolari, sfociavano inundisturbodellafluenzaverbaleeche,sericonosciutiintempoeadeguatamentemonitorati,potevanorecede-re o essere trattati con interventi riabilitativi integrati che avrebbero con-sentitounmigliorcontrollodelsintomo,avantaggiodelbenesserepsicolo-gicodelpiccolopazienteedellasuafamiglia.Oggi, con l’avanzamento della ricerca e la specializzazione degli stru-

menti tecnici per la diagnosi e la terapia, abbiamo la possibilità di decli-nare i dati a nostra disposizione con maggiore correttezza scientifica emiglioreutilizzodelleinformazioni,quindipossiamospendercisull’oppor-tunitàdicostruirepianiterapeuticipiùefficacichenonsianomeraapplica-zionediprotocollioperativipocoflessibilie scarsamenteaderential realebisogno del paziente e della sua famiglia e che rispondano più adeguata-menteallerichiestedelServizioSanitarioNazionale.Questotestovuolerappresentarelosforzodiinterpretazioneditalicam-

biamenti eporsi comeunmomentodiulteriore riflessione sull’argomento,cheadessocomeallorasollecitaancoradubbiedinterrogativi.Essoè il fruttodiconfronti edapprofondimenti sul temache il “Grup-

po-studio sulla balbuzie” dell’Istituto scientifico “EugenioMedea-La No-stra Famiglia” polo Friuli-Venezia Giulia, di cui faccio parte, sta effet-tuando da qualche anno a fini tecnici e scientifici. Il Gruppo rappresentalarealtàclinicaeriabilitativadialcuniCdRitalianidell’Associazione“LaNostraFamiglia”diFriuli,VenetoeCampaniachedaannisioccupanodeltrattamentodellabalbuzieedèstatocostituitoperconiugareivarilinguag-

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gioperativiterritorialiinunosforzodiintegrazioneedisintesi,alloscopodicostruireunprotocollooperativounico,chesiaespressionediesperien-ze professionali e di formazioni teoriche diversificate, condivise ed inte-grate.Nelcorsodeglianniedelleesperienzeprofessionalieffettuateattra-versoattivitàclinicheeformative,questoGruppohasceltodiconfrontarsicon diversi modelli teorici ed operativi per superare dannosi individuali-smiematurareunapropriaidentitàtramitel’apportocriticochevienedalloscambiolealeconchigiàoperanelsettore.Per questomotivo la presenteOpera si arricchisce anche del contribu-

todiprofessionistichesvolgonolapropriaattivitàaldifuoride“LaNostraFamiglia”ochesonosolocultoridellamateria.Iltestoèstatopensatoperoffrireacolorochelavoranoinquestoambi-

to non solo informazioni aggiornate su tale patologia e sullo statodell’ar-tedella ricerca,maanchestrumentioperativiselezionatisullabasediunalungapratica riabilitativaconbambini edadolescentibalbuzienti.Nonna-scecon laconfigurazionedelmanuale,mapiuttostocomestrumentoagilediconsultazione,chemiauguropossasollecitaredelleriflessionisultema,stimolareildialogotragliaddettiailavoriefavorireilconfronto.DaquilasceltadeltitoloDiscutendo di… balbuzie.L’obiettivocheispira l’interoimpiantodel testoèdicontribuireallaco-

noscenzadelfenomenoeall’elaborazionedistrategieedimetodologieutiliadottimizzare l’approcciodiagnosticoal soggettodisfemicopermigliora-re l’efficaciadellacurabasandosi suapporti integrati ecoordinati, cheof-franoalbambinocondizionifavorevoliallarecessionedelsintomoealsuobenesserepsicologico.Iltestoèdivisoindueparti:

• nella prima partevienesviluppatoundiscorsoteoricosugliaspettior-ganiciepsicologicidellabalbuzieesullostatodell’artedellaricerca;

• nella seconda partevienetrattato il temadelladiagnosi,conampiori-ferimentoalleprocedureeaglistrumentidivalutazioneprevistidalpro-tocollo creato dal Gruppo studio balbuzie dell’IRRCS “E. Medea-LaNostraFamiglia”perl’etàprescolare,l’etàscolareel’etàadolescenziale.Il life-motivedell’interopercorsodescritto è l’interdisciplinarità dell’in-

tervento, rimodulato sui criteri attuali dettati dal modello concettualedell’ICF, che, nell’approccio al problema, consente di classificare tutti glielementipossibili,valutandoneipuntidiforzaeipuntididebolezzasucuilavorare.

Maria Teresa Ingenito

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Parte prima

Balbuzie tra organico e psichico

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Introduzione

Traidisturbidellinguaggiolabalbuzie,nell’ultimodecennio,occupaunpostodirilievonella letteraturascientificaper l’interessedellacomplessitàdelquadroclinicochelacaratterizzaeperledifferenzemetodologichedeitrattamenti somministrati, che a tutt’oggi sono ancoramoltovari e di im-postazioneteoricaavoltanonbendocumentata.Questa patologia ha suscitato interesse in ambito medico già agli ini-

zidel1800;èdel1817,infatti,ilprimotentativoeffettuatodaWutzereItarddi ideareunmezzomeccanicopermobilitare la lingua,seguitonel1831daun’apprezzabile intuizionediColombat di approcciare il disturbodisfemicocontecnichedirilassamentomuscolaredell’apparatopneumofoniconell’attodell’eloquio,finoagiungereadunavisionepiùampiaecompletadelfenome-no,alqualevenivanoriconosciutiancheaspettisocialiepsicologicidapartediVanRiper,chenel1950contavagiàottomilalavoriscrittiinmateria.Oggiabbiamoacquisitolacertezzachelabalbuzie:

• haun’originemultiplaechelecomponentiorganicheofunzionalidelsi-stemanervoso sono strettamente correlate a conflitti emotivi e a condi-zionidistressambientale;

• èundisordineevolutivocheinizianellaprimainfanziaecontinuanell’e-tàadulta;

• siaccompagnaacomportamentisecondari,comeansia,tensioneeatteg-giamentidifuga;

• sollecita nel paziente sentimenti negativi, come scarsa stima di sé, fru-strazione,imbarazzo.La problematicità di questo disturbo sta anche nella variabilità dell’in-

tensitàdelsintomoenelladifficoltàdiunasuacompletarecessione,conri-cadute significative sull’umore e sull’adattamento ambientale del pazientecheneèaffetto.Inquestoquadrogiocanounruolosignificativolafamiliaritàeavoltela

comorbiditàconaltridisturbidinatura linguisticaocomportamentale,piùraramenteditiponeurologico.

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Gli aspetti organici

1. Aspetti clinici della balbuzie e riflessioni sull’approccio al paziente balbuziente

di Alberto Angarano

1. Definizione ed inquadramento nosografico

La balbuzie è un fenomeno abbastanza complesso da definire, non so-loperquestionidiinquadramentonosografico,quantopiuttostoperunpro-blemaclinicochedipendenonsolodagliaspettisintomatologici,maanchedalla percezione del paziente del problema e dai suoi vissuti. Per l’Orga-nizzazioneMondialedellaSanità(OMS)labalbuzieèundisordinedelrit-modellaparola,nelqualeilpazientesaconprecisionequellochevorrebbedirema,nellostessotempononèingradodidirloacausadiarresti,ripe-tizioni e/o prolungamenti di un suono che hanno il carattere dell’involon-tarietà.Labalbuzie sipuòdefinire comeuneloquiocaratterizzatoda fre-quenti ripetizioni o da prolungamento di suoni o sillabe o parole, oppureda frequenti esitazioni o pause che disturbano il flusso ritmico delle pa-role. La loro intensità è tale da disturbare inmaniera accentuata il flussodell’eloquio.Un’altradefinizionedescrivelabalbuziecomeun’anomaliadelnormalefluireedellacadenzadell’eloquio, chenon risultaadeguatoall’e-tàdelsoggetto,questaanomaliadàancheproblematichedi“funzionamen-to”. Inquestadefinizione,oltre agli aspetti clinici, si introduce il concettodilimitazionefunzionale.Recentementelaricercahapostol’attenzionesu-gliaspettimotorieBucheleSommerhannodefinito labalbuziecomeuncomportamentomotorioverbaledifficilmentecontrollabileechepuòesse-reaccompagnatodaaltrimovimentireattiviostrategiciedaemozionine-gative: frustrazione, imbarazzo, rabbiaepaura. Inquestiultimianni idueprincipalisisteminosograficinelleloroultimeversioni,InternationalClas-sificationofDisease(ICD-10)dell’OMSeDiagnosticalandStatisticalMa-nual ofMentalDisorder (DSM IV-TR)dell’AmericanPsichiatricAssocia-tion(APA),hannocercatodifareconvergereicriteriedicodicidiagnosticidivariepatologie.Tuttavia lavisionenosograficadeiduesistemidi riferi-mento risente ancora di differenti concetti emodod’intendere la psicopa-