1.1 Peculiarit del processo assistenziale in ambito pediatrico DefinizioneContrariamente al passato, quando il bambino era considerato un "uomo in miniatura", oggi ritenuto portatore di particolari bisogni, tipicamente infantili, legati alla dipendenza dall'adulto, alle dinamiche esistenti all'interno del proprio nucleo familiare, ai rapporti esistenti tra e con i suoi genitori, in particolare con la madre e/o con il suo sostituto. Naturalmente, tutto questo proporzionale all'et del bambino: tanto pi piccolo o malato quanto pi saranno evidenti queste esigenze, con la conseguente necessit di soddisfarle. Senza dilungarci nella descrizione degli aspetti psicologici legati alla ospedalizzazione pediatrica, che

peculiarit del processo di nursing pediatrico/ occorre sottolineare alcuni aspetti dell'assistenzainfermieristica ai soggetti in et evolutiva. Fra essi occorre ricordare:

1 . Et e grado di sviluppo cognitivo ed emotivo. Le diverse et, e conseguentemente i diversilivelli di sviluppo cognitivo, influenzano notevolmente la comunicazione e le possibilit di approccio con il bambino. In particolare, l'accertamento va adattato all'et del bambino e la pianificazione correlata a una attenta conoscenza della fase di crescita del paziente, cos come descritta da molti esperti dell'et evolutiva (Piaget, Erikson, ecc.). 2. Esigenze di gioco e occupazione. Svago e gioco vanno considerati soprattutto per la loro importanza nello sviluppo della personalit. Il bambino, attraverso l'attivit ludica, conquista il dominio di se stesso e del mondo che lo circonda. Il gioco permette due funzioni: la manifestazione dei bisogni e dei desideri pi profondi e inconsci; l'espressione della fantasia e della creativit che rende il bambino artefice del suo mondo, diminuendo la sensazione di inferiorit e dipendenza. L'esigenza di occupazione e di svago nel bambino pi accentuata ed evidente rispetto all'adulto. Questo aspetto non pu essere dimenticato o sottovalutato nel piano di assistenza, anche se ovviamente va adattato alle condizioni cliniche del bambino. 3. La triade genitori e bambino. Il bambino malato non pu essere pensato senza la presenza dei genitori, in particolare della madre. Si richiede quindi che tutta la famiglia sia coinvolta nel piano di assistenza. La situazione di bisogno e di dipendenza del bambino richiede che il personale infermieristico sappia sostituire eventuali assenze dei genitori, rassicurandolo sulla continuit del suo rapporto con loro. I parenti del bambino devono poter avere un ruolo attivo all'interno del piano di cura quindi l'infermiere deve coinvolgere i familiari. Alcuni modi possibili sono: la possibilit che i genitori possano continuare a occuparsi del bambino nelle cure igieniche o nell'alimentazione, informarli del piano di cura e di assistenza. L'infermiere deve inoltre aiutare la famiglia a organizzare la loro presenza in funzione degli impegni lavorativi e familiari, oltre che a mantenere un giusto equilibrio tra i bisogni del bambino ospedalizzato e quelli degli altri componenti della famiglia. Un buon rapporto interpersonale tra infermiere e genitori permette a quest'ultimi di manifestare l'ansia, la paura e le preoccupazioni legate alla salute del bambino, quindi di gestire meglio le ripercussioni sul sistema familiare derivanti dall'ospedalizzazione. Tuttavia, la presenza dei genitori, pur essendo positiva, pu rendere talvolta pi complessa lassistenza, infermieristica, in quanto possono essere particolarmente ansiosi e critici nei confronti del personale medico e infermieristico e del piano di cura. I genitori necessitano spesso di essere sostenuti e/o educati nel difficile momento di adattamento alla situazione stressante e nel mantenere il ruolo genitoriale e/o di assistente primario. Altre variabili da tenere in considerazione sono:

- Particolari complessit delle prestazioni. In alcuni casi, la situazione clinica del bambino pu essere particolarmente complessa e grave, richiedendo all'infermiere continui adattamenti del processo assistenziale, oltre alla stretta collaborazione con l'equipe sanitaria. - La richiesta di consulenza infermieristica. Al personale infermieristico che opera in ambito pediatrico sono spesso richiesti interventi educativi e di consulenza nei confronti dei genitori. L'infermiere deve dimostrare disponibilit e creare un'atmosfera serena, fornendo informazioni o interventi educativi diretti, oppure coinvolgendo i componenti dell'equipe, affinch siano date ai genitori tutte le informazioni necessarie. Il piano di nursing deve sempre avere una particolare attenzione ai conseguenti interventi e alla carenza di conoscenza. - La considerazione delle dinamiche familiari. Il bun esito degli interventi assistenziali al bambino e alla famiglia pu essere subordinato alla necessit di conoscere le caratteristiche e le dinamiche familiari. Questo basilare per l'impostazione di un intervento educativo efficace e nel sostegno al coping, quindi va attentamente considerato in fase di accertamento. - // mantenimento dei legami familiari. Per il bambino di fondamentale importanza poter mantenere ilegami con la famiglia e l'ambiente esterno. Nei casi in cui i genitori per vari motivi non possano essere presenti quotidianamente vicino al bambino, pu essere utile fargli tenere con s il suo giocattolo o l'oggetto preferito (oggetto transazionale), oppure la foto dei familiari o un altro oggetto familiare significativo. Questo permette di mantenere il legame con la famiglia tra una visita e l'altra e di ridurre l'ansia da separazione. Si eviteranno cos danni emotivi sul bambino, con ripercussioni negative sullo sviluppo della personalit.;

1.2 II processo di nursingNel linguaggio organizzativo un processo una serie di fasi pianificate, di metodi o operazioni finalizzate al raggiungimento di uno specifico risultato. Il processo di nursing il metodo usato per identificare i problemi reali e potenziali dell'assistito, per pianificare ed erogare interventi adeguati e infine per valutare i risultati raggiunti con gli interventi assistenziali. Esso consta essenzialmente di cinque fasi: 1)Accertamento 2) diagnosi infermieristica 3) pianificazione degli interventi 4) Attuazione degli interventi 5) valutazione. Ognuna di esse pu comprendere specifiche attivit e pu dividersi in sottofasi. Il processo di nursing pu essere utilizzato in qualsiasi contesto dove venga erogata assistenza a individui e famiglie e gruppi di ogni et sia in ambiente ospedaliero che extraospedaliero. In questo libro si far tuttavia riferimento prevalentemente all'ambito ospedaliero , in quanto luogo a maggior complessit assistenziale anche se i concetti generali possono essere applicati a ogni contesto. Il suo utilizzo in ambito pediatrico particolarmente consigliato anche per la complessit assistenziale di cui sono portatori il bambino e il nucleo familiare, in modo particolare quando insorge la malattia.

AccertamentoIn ambito sanitario l'accertamento l'atto che precede la diagnosi e qualsiasi intervento terapeutico, educativo, riabilitativo e palliativo. In base al proprio ambito specifico di competenza ogni professionista sanitario orienta e attua l'accertamento Per esempio,l'accertamento medico orientativo alla prevenzione dei segni e dei sintomi rivelatori di una malattia allo

scopo di porre una corretta diagnosi medica. In ambito infermieristico, l'accertamento corrisponde alla fase iniziale del processo di nursing. Esso finalizzato alla raccolta di informazioni sull'utente, al fine di identificare le risposte allo stato di salute. L'accertamento consiste nella raccolta, nell'organizzazione e nella documentazione dei dati. L'accertamento pi completo e coerente se viene guidato da una teoria infermieristica (per es., Roy, Henderson, Orem, Cantarelli) o da un modello di riferimento (per esempio, i modelli funzionali di Gordon). In questo testo si scelto quest'ultimo approccio, perch offre una panoramica completa sulla persona, ed di particolare utilit per affrontare problemi di specifico interesse infermieristico, ma anche di tutta l'equipe sanitaria e inoltre non rigidamente legato a nessuna teoria infermieristica. La raccolta dei dati permette di rilevare situazioni disfunzionali presenti, o a rischio di alterazione, su cui fondare il ragionamento diagnostico. I dati raccolti vanno sempre verificati e convalidati. In pediatria infatti, l'et del bambino e il conseguente grado di maturazione psicologica, uniti alla presenza del genitore o di una persona significativa che fa da tramite, aumentano la soglia di incertezza del dato. L'accertamento pu essere diversificato sul piano del contenuto in relazione alle condizioni del paziente. Per esempio, in situazioni di emergenza o urgenza, l'accertamento sar parziale e mirato al problema prioritario da cui pu dipendere la sopravvivenza del bambino. Oppure, se le condizioni cliniche al momento del ricovero lo permettono, potr essere ampio e approfondito. Sul piano teorico possiamo distinguere quattro tipi di accertamento: 1. iniziale: al momento del ricovero; 2. continuo: durante tutta la degenza e ogniqualvolta la situazione lo richieda (monitoraggio); 3. riaccertamento: dopo un certo periodo di tempo, volto a verificare la risoluzione o meno di un problema precedentemente identificato; 4. mirato: attuato qualora l'accertamento iniziale sia inefficace a convalidare un'alterazione funzionale. I metodi usati per l'accertamento sono: A. L'osservazione. B. Il colloquio/ intervista. A. L'osservazione pu essere definita come l'atto con cui l'uomo, con i propri sensi o mediante adatti strumenti, acquisisce i segni con cui si manifestano i fenomeni della natura ('Federspil). Questa metodica richiede l'impiego di varie capacit quali il capire, il riconoscere, il pensare, il memorizzare. Coinvolge anche i sentimenti, la sensibilit e il raziocinio, ed inoltre legata agli organi di senso. Impegna quindi tutte le dimensioni della persona: a livello fisico osservare pu significare vedere, udire, toccare; a livello psicologico pu significare considerare, accorgersi, riconoscere, prendere coscienza.

In ambito assistenziale l'osservazione permette di valutare la situazione del paziente; di stabilirne i caratteri essenziali; di analizzare i particolari, le somiglian-ze, le differenze e di stabilire correlazioni fra queste. Quando l'osservazione si coniuga con l'esperienza viene coniato il termine di "occhio clinico". Linfrmiere che osserva deve possedere buone conoscenze di fisiologia, fisiopatologia, psicologia e sociologia. In ambito pediatrico sono inoltre necessarie specifiche conoscenze cliniche e psicologiche relative ali et evolutiva. Dovr accertare se esistono alterazioni a carico dei principali organi e apparati, come nelladulto. Si dovranno inoltre osservare e valutare le modalit di gioco, i rapporti con i coetanei, le relazioni con i propri familiari (frequenza delle visite, psicodinamiche interpersonali, la capacit dei genitori di prendersi cura del bambino, ecc.). Un'attenzione particolare deve essere riservata anche per le ripercussioni sul futuro sviluppo psicologico e sulle reazioni del bambino alla malattia/degenza in ospedale. Si dovr pertanto osservare e valutare l'eventuale insorgenza di depressione (che si manifesta con l'estraniarsi dall'ambiente e dai genitori, con l'apatia e

l'isolamento), di sintomi nevrotici (mangiarsi le unghie, enuresi, aggressivit nei confronti di genitori e quanti si prendono cura di lui) e di regressione (che si manifesta con comportamenti di dipendenza eccessiva dai familiari o dal personale). Naturalmente l'accertamento in ambito pediatrico richiede il coinvolgimento dei familiari o delle persone pi significative per il bambino. Trattandosi di un minore, l'infermiere dovr inoltre valutare con molta cautela e attenzione tutti quei segni e/o sintomi che possono indicare l'esistenza di maltrattamenti, per eventualmente riferirlo a chi di competenza.

B. Colloquio/intervistaII colloquio/intervista ha lo scopo di fornire all'infermiere informazioni sullo stato generale del paziente, consentendogli di: - entrare in relazione con il bambino e i familiari, instaurando un rapporto di reciproca fiducia e conoscenza; fornire informazioni al bambino e ai familiari; osservare il comportamento del bambino e dei familiari.

Differisce dalla conversazione in quanto implica una finalit (raccogliere informazioni precise e utili alla identificazione dei problemi del bambino e alla messa in atto di interventi per risolverli). L'infermiere deve possedere abilit comunicative in parte innate, ma anche dipendenti da una preparazione; esistono infatti delle tecniche di comunicazione che facilitano l'intento.Va sottolineato, inoltre, che ogni tipo di comunicazione o colloquio con il bambino e la sua famiglia deve essere improntata da una reale e genuina sensibilit e disponibilit nei loro confronti. Il tutto quindi deve avvenire in un clima di totale empatia. Nell ambito pediatrico, la comunicazione verbale si arricchisce di altre componenti quali, per esempio, il tatto. Inoltre, la presenza di un familiare costringe l'infermiere ad avere contemporaneamente due interlocutori, i quali richiedono modalit diverse di comunicazione. Il colloquio/intervista in ambito pediatrico verr effettuato primariamente con il bambino, se questi ha un'et e uno sviluppo psicologico in grado di sostenerlo, altrimenti sar rivolto ai genitori o a una persona significativa o vicina al bambino. Dovr in ogni caso essere integrato con l'apporto degli adulti che si occupano di lui. Il colloquio si deve svolgere in un'atmosfera di comprensione e accettazione. Il piccolo e i familiari vanno messi a proprio agio e l'infermiere non deve dare l'impressione di svolgere una pratica burocratica e frettolosa. Dopo essersi presentato e aver chiarito lo scopo, l'infermiere deve sedersi su di una sedia di fronte al bambino e/o ai parenti, mantenendo una distanza interpersonale adeguata (circa 1 m) e un contatto visivo, a dimostrazione di interesse e ascolto attivo per la loro situazione. Va tenuto comunque presente che il colloquio va guidato, altrimenti vi pu essere il rischio di divagazioni. A tale scopo esistono delle schede strutturate. Ancora, va ricordato che il colloquio/intervista, se possibile, va attuato in un ambiente tranquillo, dove siano ridotte al minimo le distrazioni (rumori, radio, televisione, persone, ecc.) e nel rispetto della privacy. Se ci non fosse possibile, ci si pu sedere vicino al paziente e, parlando a voce bassa, creare un ambito di discrezione. Se attuabile, bisogna evitare di essere interrotti da altri operatori durante il colloquio. Come per ogni paziente, oltre ai parenti e al bambino, se in grado di esprimersi (fonti primarie), altre fonti per la raccolta delle informazioni possono essere rappresentate dalla documentazione clinica e infermieristica, dagli altri operatori sanitari, dalla bibliografia (fonti secondarie). Analogamente all'adulto, i dati raccolti devono essere sia aggettivi (segni e indicatori), sia soggettivi (sintomi e dichiarazioni del bambino o dei familiari). Come gi detto il testo suggerisce di utilizzare per l'accertamento i modelli funzionali di Gordon. I modelli funzionali sono 11 e sono riassunti nella tabella 1.1.

Nella figura 1.1 riportata una scheda di accertamento di base, specifica per l'ambito pediatrico, costruita sulla base del modello Gordon. Tale scheda dovr essere integrata con accertamenti mirati per chiarire aree ritenute disfunzionali o a rischio di alterazioni.1 . Modello d percezione della sa ute - gestione 2. Modello nutrizionale- metabolico 3. Modello di eliminazione 4. Modello attivit - esercizio fisico 5. Modello di riposo - sonno 6. Modello cognitivo - percettivo 7. Modello di percezione di s 8. Modello di ruolo - relazione 9. Modello di sessualit - riproduzione 10. Modello di coping - tolleranza allo stress 11 . Modello di valori convinzioni Reparto.. .Data.........................Indirizzo..............................................................Telefono.............................

Cognome ..................... Nome ..................... Data di nascita.... Et......... Religione ........................ Persona da contattare ....................................... Nazionalit....................................... Presenza della madre si no Provenienza: da casa da struttura sanitaria altro............................................................................................. Motivo del ricovero (sintomatologia e/o diagnosi) ....................................................................................................... Anamnesi medica remota ............................................................ ............................... ................... .................... ............ .......................................................................................................................................................................................... Vaccinazioni di legge si no Facoltative, specificare.. Allergie (a formaci, cibi, cerotto, tinture): Reazione... STATO IMMUNITARIO ....................................................................................

FARMACI e/o TRATTAMENTO IN ATTO

DOSAGGIO

FREQUENZA

ULTIMA DOSE

MODELLO DI PERCEZIONE E GESTIONE DELLA SALUTE

Come consideri la tua salute/ricovero in ospeda e? Come considera la salute/ricovero in ospedale di suo/a figlio/a?................................................................................................................................................................. .............................................................................................................................................................................

MODELLO DI ATTIVIT - ESERCIZIO FISICO (considerare il livello di crescita e sviluppo)CAPACIT DI CURA DI S

Mangiare/ bere Igiene

Vestirsi/Cura dell'aspetto Eliminazione Mobilit nel letto Deambulazione

MODELLO NUTRIZIONALE-METABOLICO

Abitudini alimentari.................................Frazionamento pasti nelle 24 h..................diete/latti speciali................. Appetito: normale aumentato diminuito diminuita sensibilit gustativa Rigurgiti e vomiti post prandiali Nausea n Vomito a Rigurgiti Stomatite .................................................................................................

Assunzione di liquidi: beve quantit ............Quantit di latte nelle 24 h.....................Variazioni del peso si no kg persi/presi.................................. In quanto tempo ........................... Difficolt di deglutizione (disfagia) si no Stato della cute: normale secca traspirazione eccessiva rash cutanei si no , se si descrivere caratteristiche ed estensione ................................................................................................................................. Tensione delle fontanelle (bambini fino a un anno di et) descrivere............................. Presenza di acne Altro (specificare)MODELLO DI ELIMINAZIONE

ABITUDINI INTESTINALI: frequenza delle evacuazioni ........stipsi sviluppo si no

diarrea

incontinenza legata allo

ABITUDINI URINARIE: Frequenza......... disuria nicturia stimolo imperioso ritenzione ematuria incontinenza legata allo sviluppo si no diurna notturna totale occasionale difficolt a rimandare la minzione Uso di pannolini si no continuo n discontinuo , presenza di catetere vescicole si n o urostomia si no MODELLO DI RIPOSO-SONNO

Abitudini: ore/notte......sonnellino mattutino pomeridiano insonnia incubi notturni insonnia incubi a uso di succhiotto Oggetti che danno sicurezza (specificare)MODELLO COGNITIVO PERCETTIVO

Stato mentale: vigile afasia recettiva difficolt a riferire orientato confuso combattivo non risponde Sviluppo del linguaggio: normale per l'et problemi , se si quali ............lngua parlata......capacit di comunicare si no Capacit di comprendere: si no il bambino appare ansioso (descrivere il comportamento)......... .......... .. Il genitore appare ansioso, apprensivo, preoccupato (descrivere il comportamento) .. Capacit di interazione: appropriata per l'et Altro......Percezione sensoriale: udito, olfatto, vista, tatto (descrivere)................................................................................................................................................... Malessere/dolore: si no acuto cronico (descrivere ci che il bambino riferisce) ......... .............. ......... Valutazione del dolore (scala) .......................................................................................................................

MODELLO DI COPING- TOLLERANZA ALLO STRESS/PERCEZIONE DI S CONCETTO DI S

Preoccupazioni relative al ricovero del bambino e/o malattia (finanziarie, ruolo genitoriale) ............................................................................................................................................................................. Cosa pu fare il personale infermieristico per aiutarvi nel corso di questo ricovero?......................................... Il bambino ha subito perdite e/o cambiamenti importanti nell'ultimo anno si no se si di che tipo?................................................................................................................................................................... Il bambino: timido Impaurito piange con difficolt collaborante altro .MODELLO SESSUALIT RIPRODUZIONE

Come gestisce le curiosit e il comportamento del bambino circa gli aspetti legati alla sessualit? ............................................................................................................................................................................ Ha raggiunto il concetto di "pudore"? s no se si, quali comportamenti non accetta o ha difficolt ad accettare?......................................................................................................................................................... Nel caso di adolescente: accettazione cambiamenti corporei si no (descrivere .................................... Preoccupazioni sessuali legati alla malattia: per mancata privacy per il rischio di alterazioni delle funzioni sessuali compromissione dell'attivit sessualeMODELLO DI RUOLO-RELAZIONE

Scuola .......................................... rendimento scolastico............................... Gioca con altri bambini si no Quale altro gioco preferisce ........................................................................................................................ Nel gioco, preferisce bambini della sua et, pi grandi, pi piccoli? .......................................... .............. ........ Socializza con facilit? Si no Ha compagni di gioco immaginar!? Si no ,se si specificare ................. Relativamente alla madre: ha preoccupazioni legate al rapporto con gli altri? Si no, se si di che tipo? ........................................................................................................................................................................... Ci sono persone di cui si fida e alle quali affiderebbe l'assistenza di suo figlio? Si quali ............................ no perch ........................................... Sistema di supporto per i genitori: partner vicini di casa/amici nessuno altro .............................. ...........

MODELLO DI VALORI-CONVINZIONE

Religione:............................................. Richiesta di assistenza spirituale per la famiglia: si no Restrizioni dovute alla religione: si no quali ...............................................................................ESAME OBIETTIVO (fisico)

1.

PARAMETRI VITALI

Altezza e/o lunghezza .............Peso.......... Circonferenza cranica ...........Superficie corporea ......................... Percentile .................................................

Temperatura: ascellare ...... rettale ......... Polso: ......... ritmico aritmico Pressione arteriosa: Braccio dx.............. Braccio sx.............disteso.........Strumento..................................... Genitali esterni: nel maschio criptorchidismo , arrossamenti. Sviluppo sessuale per et.......... 2. APPARATO RESPIRATORIO/CIRCOLATORIO Frequenza del respiro......... nella norma superficiale rapido affannoso tosse: si no , se si, caratteristiche.................................................................... Rumori polmonari no si sede......................................... catarro caratteristiche......................................... 3. SISTEMA METABOLICO-TEGUMENTARIO Cute: calda fredda Colorito: nella norma pallido cianotico cinereo itterico Edemi: no si ..............:... Lesioni: no si ....................con drenaggi Ecchimosi: no si ..................... Arrossameli: no si sede............................ Prurito: no si Presenza di sondini, cateteri .......................... Cavo orale: integro, lesioni ................................................................................................................ 4. SISTEMA NEURO/SENSORIALE Pupilla: isocorica anisocorica 5. APPARATO MUSCOLARE SCHELETRICO Escursione articolare: completa incompleta ............................................................................................. Equilibrio e deambulazione in base allo sviluppo: stabile a instabile Presa della mano: simmetrica forte debole/paralisi: dx sx. Fontanelle e suture craniche ................................ Uso e mobi ita dei 4 arti ..................................................... PIANO DI DIMISSIONE Precedente utilizzo dei servizi territoriali: assistenza domiciliare sociale volontariato Si prevedono problemi nella cura del bambino dopo la dimissione: no si quali .................................. Informazioni relative al servizio domiciliare. Osservazioni:..

DiagnosiDopo la fase appena descritta l'infermiere pu procedere a diagnosticare le risposte della persona ai problemi di salute reali e potenziali, oltre che individuare le situazioni da gestire in collaborazione con altri sanitari. La diagnosi infermieristica nasce intorno agli anni Cinquanta, ma con la costituzione della MANDA (North American Nursing Diagnosis Association) nel 1973, negli Stati Uniti, che inizia a diffondersene l'uso. La IX conferenza della MANDA, del 1990, ha definito la diagnosi infermieristica come: un giudizio cllnica riguardante le risposte della persona, della famiglia o della comunit a problemi di salute/processi vitali attuali o potenziali. La diagnosi infermieristica costituisce la base sulla quale scegliere gli interventi infermieristici volti a raggiungere dei risultati di cui l'infermiere responsabile. La diagnosi infermieristica sicuramente utile a identificare le situazioni che l'infermiere tratta autonomamente, ma il campo di azione dell'infermiere non si esaurisce qui. Vi sono situazioni in cui egli ha semplicemente un ruolo di esecutore, e altre dove col-labora attivamente, conservando un alto potere decisionale, pur eseguendo anche interventi su prescrizione. Il modello bifocale di Lynda Juall Carpenito, nato nel 1983, copre la totalit dell'operato dell'infermiere. Accanto alle utili diagnosi della MANDA che

utilizza (pur aggiungendone alcune non approvate dalla MANDA), Carpenito affianca un altro concetto, quello di problema collaborativo o complicanza potenziale. Il problema collaborativo un problema reale o potenziale di salute, corrispondente a una risposta fisiopatolagica dell'organismo (a un trauma, a un esame diagnostico o a un trattamento) che gli infermieri hanno la completa responsabilit di riconoscere, segnalare e trattare in collaborazione con altri operatori (Carpenito, 1996). Anche i problemi collaborativi richiedono l'attuazione del processo di nursing in tutte le sue fasi. Essi si presentano associati a una patologia, a un trauma o a un trattamento specifico (intervento, terapia, esame diagnostico) che possono comportare delle complicazioni reali o potenziali sul paziente. Secondo Carpenito, il problema collaborativo va enunciato come complicanza potenziale. Tuttavia, altri autori (per es. Holloway) preferiscono parlare di complicanze potenziali quando il paziente presenta un rischio elevato di sviluppare il problema. Suggeriscono invece di usare il termine "problema collaborativo" quando la situazione reale. In questo testo si scelto di utilizzare il modello bifocale di Carpenito per tutta l'impostazione della parte infermieristica.

Situazione identificata (stato di salute, problema) SI Diagnosi infermieristica NO Sono necessari interventi sia medici che infermieristici in vista dell'obiettivo del cliente

Prescrivere e attuare interventi definitivi per la prevenzione, il trattamento o la promozione

SI

NO

Problemi collaborativi prescrivere ed attuare Interventi di competenza infermieristica controllare e valutare le condizioni mettere in atto le prescrizioni mediche

Dimissione dall Assistenza infermieristica

Elementi della diagnosi infermieristicaLe diagnosi infermieristiche MANDA sono costituite da: titolo, definizione, caratteristiche definenti, fattori correlati o di rischio.Il titolo la descrizione concisa di un problema di salute. Deve contenere un qualificatore che descriva la situazione, come per esempio alterato, inefficace, insufficiente. Secondo la tassonomia MANDA, la definizione descrive le caratteristiche della risposta umana considerata. Per esempio, la definizione della diagnosi "modello inefficace di alimentazione del bambino" lo stato in cui il bambino di 0-9 mesi dimostra un'alterata capacit di poppare o di coordinare la risposta suzionedeglutizione, da cui deriva una nutrizione orale inadeguata al fabbisogno metabolico (Carpenito, 2001 ). Le caratteristiche definenti sono indispensabili per una formulazione diagnostica corretta e valida. Esse sono informazioni cllniche (segni e/o sintomi) che giustificano una determinata scelta diagnostica. Mentre Carpenito continua a distinguerle in maggiori e minori, la NANDA nell'ultima tassonomia ha abbandonato questa differenziazione (NANDA, 1998-2000).

I fattori correlati sono indicatori eziologici che influenzano l'instaurarsi del problema. Vengono rag-gruppati in quattro categorie: fisiopatolagici (biologici e psichici), correlati a trattamenti, a situazioni, a fasi maturative. Sono definiti fattori correlati e non cause o eziologia, perch la relazione diretta tra fattore causale e insorgenza del problema non sempre possibile, anche se si possono identificare alcune relazioni tra i due eventi. Identificare i fattori correlati di un determinato problema di salute molto importante. Solo in questo modo infatti possibile dare risposte definitive e non semplicemente sintomatiche. Infine, i fattori di rischio sono situazioni che espongono fortemente il soggetto (o la famiglia o la comunit) a sviluppare una certa diagnosi. Se i fattori di rischio non sono rimossi, un problema da potenziale si pu trasformare in reale. Tipologia di diagnosi infermieristiche Carpenito identifica cinque diversi tipi di diagnosi infermieristica: reale, di rischio, possibile, di benessere, a sindrome. La diagnosi infermieristica reale si riferisce a una situazione gi in atto e manifesta. Si caratterizza per la presenza di tre elementi: titolo, caratteristiche definenti (segni e sintomi) e fattori correlati (cause). Esempio: Coping inefficace del bambino (titolo) correlato a separazione dalla famiglia (fattori correlati), che si manifesta con pianto, isolamento e chiusura ai rapporti (caratteristiche definenti). La diagnosi di rischio definisce l'elevata possibilit di insorgenza di un determinato problema se non si incide sui fattori di rischio gi presenti. Gli elementi della diagnosi infermieristica potenziale sono due: il titolo e i fattori di rischio. Esempio: Rischio di compromissione della integrit cutanea (titolo) correlata a immobilit. La diagnosi infermieristica possibile definisce una situazione non del tutto chiara, dove occorre raccogliere altre evidenze per sostenere la scelta diagnostica, anche se permangono elementi di forte probabilit. Gli elementi della diagnosi infermieristica possibile sono il titolo (contenente il termine possibile) e i fattori correlati che portano a formulare questo tipo di diagnosi. Esempio: Possibile deficit di attivit diversive (titolo) correlato a dolore o assenza di coetanei o ricovero in ospedale o...(fattori correlati). La diagnosi di benessere indica un giudizio cli-nico su una persona, un gruppo, una comunit in transizione da un livello specifico di benessere a quello superiore (NANDA). Va preceduta dall'espressione "potenziale miglioramento o aumento". Esempio: potenziale miglioramento dell'allattamento al seno. Infine le diagnosi a sindrome sono un insieme di diagnosi reali o di rischio elevato, la cui presenza predetta a causa di un certo evento o situazione (NANDA). Queste diagnosi sono costituite solo dal titolo, dove per gi inserita la causa del problema. Esempio: Sindrome da immobilizzazione. La pianificazione La pianificazione dell'assistenza costituita essenzialmente da tre momenti: l'identificazione delle priorit; l'identificazione degli obiettivi e dei criteri temporali e di risultato; la definizione degli interventi infermieristici con relative motivazioni scientfiche. garantire un'assistenza continua e personalizzata; fornire una guida scritta al gruppo infermieristico per l'assistenza al bambino e ai genitori; formulare un piano di interventi realistici efficaci e valutabile; orientare gli infermieri a intervenire sui problemi prioritari di assistenza del bambino; favorire il coinvolgimento e la partecipazione del bambino, dei genitori e delle persone significative; offrire uno strumento di informazione per i componenti dell'equipe;

La pianificazione in ambito pediatrico ha lo scopo di:

-

avere a disposizione uno strumento per rivedere e valutare l'assistenza.

La pianificazione dell'assistenza pi facilmente attuabile se esiste un'infermiera responsabile del controllo generale dell'assistenza del paziente dal momento dell'ammissione a quello della dimissione. Questo permette di attuare un'assistenza centrata sul paziente e i suoi bisogni, come previsto dal profilo professionale dell'infermiere (D.P.R n. 739/1994). Il piano documentato e condiviso con tutto il personale infermieristico che collabora alla sua attuazione. E reso disponibile anche a tutti gli altri sanitari interessati. Quando possibile in tutte le fasi del processo di nursing, compresa la pianificazione, bambino e genitori devono svolgere un ruolo attivo, quindi l'infermiere deve sempre coinvolgerli quando predispone il piano. Definizione delle priorit Da tutte le diagnosi infermieristiche e collaborative presenti, l'infermiere deve trarre i titoli prioritari, cio quelli che devono essere pianificati anticipatamente. In genere, data la priorit alle situazioni "pericolose" per la vita del paziente o che possono lasciare delle sequele. Per l'identificazione dei problemi prioritari sempre utile considerare la scala di Maslow. La figura 1.3 schematizza i 5 livelli dei bisogni umani. Identificazione degli obiettivi e dei criteri di risultato'" --,"' Stabilito il gruppo di diagnosi prioritarie, l'infermiere stabilisce gli obiettivi (risultati attesi attraverso le cure infermieristiche), i quali possono essere del bambino, dei genitori o dell'infermiere.1

Competenza risultati AIUTO REALIZZAZIONE Rispetto di s status sociale

STIMA AMORESicurezza fisica Affettivit appartenenza

SICUREZZA

psicologica

BISOGNI FISIOLOGICIAffettivit

Fame, sete, sonno, sesso

Si definisce bisogno l'esigenza di un bene necessario alla vita. 1. Bisogni fisiologici: legati alla sopravvivenza quali il bisogno di cibo, di acqua, di aria, di riposo. Quando questi sono sufficientemente soddisfatti l'uomo viene reso disponibile per avvertire un'altra serie di bisogni, in quanto i primi, essendo soddisfatti, non sono sentiti pi come tali. Questa condizione da via libera al bisogno gerarchicamente superiore che Maslow chiama bisogno di sicurezza, ossia di stabilit, di protezione. Soddisfatte tali esigenze, si produce un senso di assuefazione e l'uomo si apre a una successiva serie di bisogni. 2. Bisogno di appartenenza e di attivit sociale: la richiesta cio di essere accettati da altri, di scambiare amicizia ed affetto, di appartenenza a gruppi. 3. Bisogno di autostima e di status sociale. Per Maslow questi bisogni convergono nell'esprimere il bisogno dell'uomo di definire la sua identit, di stimarsi e di essere stimato.

2

4. Bisogno di autorealizzazione. Pu essere definito la condizione in cui "un uomo deve essere ci che pu essere, deve diventare ci che capace di diventare". 5. Bisogno di autorealizzazione: definito da Maslow come continua attuazione di potenzialit e di talenti, come concepimento di una missione, di una vocazione, come tendenza incessante all'unit e all'integrazione. Di norma il bisogno di autorealizzazione interviene nelle scelte importanti della vita, quali lo studio e il lavoro, e si soddisfa nell'espressione delle capacit personali. Secondo Alfaro (1994), gli obiettivi del cliente sono enunciazioni descriventi comportamenti misurabili del paziente (o della famiglia), che denotano uno stato favorevole (cambiato o mantenuto) a seguito dell'erogazione di assistenza infermieristica. Gli obiettivi descrivono l'impegno dell'infermiere nei confronti di una certa situazione. Alle diagnosi infermieristiche corrispondono obiettivi del cliente; ai problemi collaborativi obiettivi dell'infermiere. Gli obiettivi del cliente sono la descrizione dei risultati che il bambino e i genitori devono raggiungere dopo l'attuazione dell'intervento infermieristico. Sono direttamente correlati alle diagnosi infermieristiche. Possono essere una negazione delle D.l. (es.: Il bambino non presenter compromissione dell'integrit cutanea) o l'assenza di una D.l. (esempio: II bambino presenter cute integra). Gli obiettivi possono indicare: la soluzione del problema, l'evidenza di un progresso verso la soluzione del problema, la stabilit della situazione, il mantenimento di una condizione di buona salute o funzionalit, un progresso verso un migliore stato di salute. Utilizzando la propria competenza e la propria esperienza clinica l'infermiere, con il coinvolgimento del bambino e dei genitori, deve stabilire degli obiettivi adeguati alle risorse disponibili, perch possano essere realistici, raggiungibili e coerenti. Gli obiettivi so--s no realistici e raggiungibili se si basano sulle caratteristiche del bambino e della jgmiglia (et, sesso, istruzione, caratteristiche socio-economche-culfturali, capacit di affrontare i problemi, condizioni fisiologiche ed emotive) e sulla prognosi medica e infermieristica.; Gli obiettivi sono accettabili se pianificati "per e con" il bambino e la famiglia. L'infermiere deve avere la collaborazione del bambino e dei familiari per raggiungere gli obiettivi. Secondo Little e Carnevali, il bambino e la famiglia possono segnalare la loro mancanza di collaborazione nei seguenti modi: non mostrando entusiasmo; non ponendo domande; assentendo sempre; non prendendo iniziative; non contribuendo con idee; esprimendo sensi di colpa quando non vengono raggiunti gli obiettivi.

L'infermiere per stabilire obiettivi coerenti con il piano di cura del bambino, deve sempre consultare il medico e gli altri componenti dell'equipe sanitaria. Gli obiettivi devono essere rivisti, in quanto si modificano in relazione alla variazione delle diagnosi infermieristiche. Per valutare se l'obiettivo (risultato atteso) stato raggiunto dal bambino, indispensabile stabilire con chiarezza prima i criteri di risultato. I criteri di risultato sono descrizioni di comportamenti o manifestazioni/stati cimici che si utilizzano per valutare i progressi del bambino. Sono in genere affiancati dai modificateri che lo esplicitano e lo rendono misurabile (es.: // bambino presenter una FC compresa fra 100 e 120 batt/min). I criteri sono costruiti partendo dalle caratteristiche definenti (per le diagnosi infermieristiche reali) o dai segni e dei sintomi delle situazioni per le quali il paziente a rischio (perje diagnosi infermieristiche di rischio). Lo scopo dei criteri di

risultato quello di orientare gli interventi per raggiungere l'obiettivo; misurare l'efficacia e la validit degli interventi, verificare se l'obiettivo (risultato) stato raggiunto. Nel caso il bambino presenti problemi collaborativi si definisce l'obiettivo dell'infermiere,il quale riflette fa responsabilit dell'operatore nelle situazioni gestite in collaborazione tra il medico e linfermiere Nella gestione dei problemi collaborativi la responsabilit dell'infermiere comprende quattro aspetti fondamentali per garantire l'assistenza al bambino e ai genitori: - il monitoraggio continuo delle condizioni di salute e dei parametri cimici; - la consultazione delle prescrizioni di altri operatori; - l'esecuzione di azioni volte a gestire o a ridurre la gravita di una situazione; - la valutazione e il controllo continuo delle risposte cliniche/comportamentali del bambino e dei genitori. Gli obiettivi dell'infermiere in merito ai problemi collaborativi possono essere indicati usando la seguente frase: L'infermiere gestir o ridurr al minimo le possibili complicanze o l'infermiere gestir e ridurr al minimo il problema (Carpenito, 2001). Gli obiettivi dell'infermiere rispetto ai problemi collaborativi non richiedono la specificazione degli indicatori di risultato. Definizione degli interventi assistenziali e delle motivazioni scientifiche La pianificazione prosegue con l'identificazione degli interventi pi efficaci che l'infermiere (o persona da lui delegata) pu attuare al fine di migliorare il problema del bambino e dei genitori. Gli interventi devono considerare le persone coinvolte, le risorse disponibili e la condizione clinica del bambino. Per le D.l. sono inseriti esclusivamente interventi a prescrizione infermieristica; mentre per i problemi collaborativi sono indicati sia interventi autonomi sia interventi su prescrizione medica. Gli interventi prescritti dall'infermiere mirano a: ridurre o eliminare i fattori correlati e/o di rischio; - prevenire l'insorgenza del problema; - promuovere un maggior livello di benessere; monitorare e controllare le condizioni del bambino e dei genitori. Questi tipi di interventi devono essere specifici per raggiungere l'obiettivo identificato e rimuovere le cause del problema, anche se possono essere utili alcuni interventi sintomatici. Gli interventi prescritti dal medico sono: controllo e monitoraggio dei parametri clinici per rilevare eventuali variazioni delle condizioni del bambino; esecuzione di esami cimici/procedure; preparazione a procedure medico-chirurgiche, collaborazione alle stesse e monitoraggio successivo. - somministrazione di terapia;

Spesso ci son delle diagnosi infermieristiche che richiedono il coinvolgimento di diversi operatori. Secondo Gordon (1987), dire che la diagnosi infermieristica un problema di salute che pu essere trattato dagli infermieri non significa che non si possa fare ricorso alla consulenza di altre professioni. L'elemento decisivo se gli interventi di prescrizione infermieristica sono in grado di conseguire l'obiettivo stabilito con il cliente. Gli interventi devono avere un rapporto diretto con l'obiettivo e con il problema; devono quindi contribuire al trattamento del problema e al raggiungimento dell'obiettivo. Gli interventi devono essere basati sulle informazioni raccolte ed essere coerenti con il piano di cura, quindi per poter fare prescrizioni infermieristiche necessario conoscere bene il bambino e i genitori.

La formulazione degli interventi prescritti dall'infermiere deve soddisfare i seguenti criteri: descrivere l'azione che si deve compiere e specificare il soggetto che la deve compiere con un verbo attivo, indicare quando e dove deve essere compiuta l'azione, con quali apparecchiature o presidi. Solo se cos completati diventano delle prescrizioni infermieristiche. Ogni intervento dovrebbe essere supportato da una o pi motivazioni scientifiche (ragioni o principi scientifici) derivate dalla psicologia, dalla fisiologia, dalla farmacologia, dalle scienze sociali. Risulta sempre necessario tenere presente il piano di cura degli altri componenti dell'equipe, rispettando gli obiettivi e le azioni degli altri professionisti della salute. La collaborazione e l'integrazione all'interno dell'equipe sono essenziali per il raggiungimento degli obiettivi di cura generale del bambino. Il piano di assistenza infermieristica va documentato, per servire come strumento di valutazione e di confronto con gli standard assistenziali previsti dalla istituzione e dalla professione. Come documento scritto aiuta l'equipe sanitaria a fornire un'assistenza di qualit elevata al bambino, perch costituisce una parte permanente della documentazione relativa alla salute del paziente.

Attuazione degli interventiL'attuazione la fase operativa del processo di nursing. Implica l'applicazione delle abilit intellettuali, relazionali e tecniche necessarie alla messa in atto degli interventi infermieristici previsti nel piano di assistenza. L'infermiere assume la responsabilit dell'attuazione del piano anche se coinvolge altri operatori dell'equipe sanitaria. L'attuazione del piano infermieristico richiede il rispetto di alcuni princpi quali: il maggior coinvolgimento possibile del bambino e dei genitori; la valutazione infermieristica degli interventi interdipendenti e dipendenti, i quali non vanno eseguiti ciecamente ma vanno valutati segnalando eventuali dubbi al professionista che li ha prescritti; il mantenimento di una relazione interpersonale continua e l'attenta osservazione durante tutta l'erogazione delle prestazioni, al fine di rilevare le reazioni del bambino e dei genitori. Le attivit delegate agli altri operatori o ai genitori/parenti sono coordinate, supervisionate e valutate dall'infermiere responsabile. Per tale motivo l'infermiere deve conoscere le capacit e i limiti degli operatori che compongono l'equipe infermieristica e le possibilit della famiglia. Tutti gli interventi infermieristici devono essere incentrati sul bambino e sui genitori, attuati con empatia e disponibilit ad accettare e comprendere le loro risposte. Devono essere basati su evidenze scientifiche. La medicina e il nursing basati sull'evidenza scientifica (EBM "Evidence Basaci Medicine", EBN -"Evidence Based Nursing") consistono nell'uso cosciente, esplicito e giudizioso delle migliori evidenze scientifiche disponibili, quando si prendono decisioni in merito all'assistenza ai singoli pazienti. Significa anche integrare la competenza clinica individuale (la capacit di giudizio che ogni infermiere acquisisce attraverso la conoscenza e l'esperienza), con la migliore evidenza clinica disponibile proveniente da ricerche sistematiche. Le abilit e le conoscenze necessarie nell'attuazione si incentrano su: esecuzione di atti che aiutano il bambino e/o il genitore; esecuzione di trattamenti specifici; informazione ed educazione del bambino e dei genitori; consultazione di altri operatori; supervisione delle attivit delegate ad altri operatori;

- verifica e monitoraggio delle condizioni e dei problemi gi rilevati;

- coordinamento del programma globale di assistenza.

L'attuazione degli interventi, in ambito pediatrico, deve essere accompagnata da continue spiegazioni su ci che viene fatto, sul ruolo che il bambino e i genitori devono assumere, sui risultati attesi, sul tipo di materiale usato e sui disagi che possono verificarsi. L'infermiere deve mantenere sempre al centro dell'attenzione i bambino e il genitore. La fase applicativa del processo di nursing si conclude con la registrazione nella documentazione clini-re del paziente (o cartella infermieristica o cartella integrata) degli atti eseguiti, degli effetti che producono e delle eventuali variazioni o reazioni del bambino. Le registrazioni devono essere chiare, concise, precise e oggettive, devono riguardare gli interventi che si riferiscono alle diagnosi infermieristiche, ai problemi col-laborativi e ad altri interventi non pianificati. La valutazione delle prestazioni erogate La valutazione l'ultima fase del processo di nursing. Si tratta di un'attivit intellettuale finalizzata alla verit del raggiungimento degli obiettivi. In altri termini, si valutano i risultati ottenuti dal bambino e/o dai genitori attraverso l'intervento infermieristico. Un aspetto fondamentale della valutazione l'osservazione. Anche nella valutazione l'infermiere utilizza tutti i sensi per raccogliere i dati oggettivi e i dati soggettivi I dati raccolti possono indicare la necessit di modificare o riformulare il piano di assistenza, diventando cos il punto di partenza di una nuova raccolta dati. Questa fase rende quindi l'assistenza infermieristica un processo continuo per la risoluzione dei problemi e per il mantenimento della salute. Per valutare il raggiungimento degli obiettivi del cliente in seguito a una diagnosi infermieristica, l'infermiere valuta lo stato e i comportamenti del bambino e della famiglia, li confronta con i risultati attesi presenti nella pianificazione, e stabilisce se il bambino sta progredendo nel raggiungimento dell'obiettivo. L'infermiere dovrebbe porsi le seguenti domande: La diagnosi infermieristica ancora presente? necessario aggiungere altre diagnosi? Gli obiettivi del cliente sono coerenti con il problema, sono stati raggiunti? Gli interventi sono stati tutti attuati? Se no, perch? I comportamenti del piccolo paziente corrispondono a quelli attesi?

Le risposte del bambino e dei genitori possono essere registrate sul diario assistenziale o in altro documento in uso nell'unit operativa o servizio. La valutazione dei problemi collaborativi riguarda invece le condizioni del paziente come indicato dagli interventi di monitoraggio. I dati riguardanti il monitoraggio dei problemi collaborativi possono essere riportati nel diario infermieristico o direttamente nella cartella clinica. Nell'affrontare la valutazione di un problema collaborativo per la cui gestione e risoluzione preponderante la responsabilit del medico, l'infermiere deve collaborare attivamente. L'infermiere pu trarre conclusioni sulla qualit dell'assistenza e sul miglioramento della salute del bambino solo nella valutazione finale, in quanto si pu avere una visione globale del raggiungimento degli obiettivi da parte del bambino e della famiglia. Una valutazione permanente la modalit con cui mantenere vitale, soddisfacente e motivante l'intero processo di assistenza infermieristica, dimostrando la qualit dell'assistenza erogata, al fine di contribuire in termini di efficacia e di efficienza all'intero progetto di cura della persona e della famiglia. Per la professione infermieristica attuare con sistematicit la pianificazione dell'assistenza significa offrire uno strumento di coordinamento utile per l'informazione di tutta l'equipe sanitaria che segue il bambino ed evidenziare la complessit e la specificit della professione in area pediatrica.

1.3 Tipi di piani assistenziali

I piani di assistenza proposti dalla letteratura infermieristica sono di solito standardizzati, cio costruiti sui problemi (Dl e PC) "tipo" di una specifica popolazione di pazienti. Questi piani possono essere utili per l'utilizzo nelle unit operative in quanto "sollevano" l'infermiere dal riportare tutte le possibili situazioni problematiche di un paziente in forma scritta. Inoltre, dovendoli integrare solo con alcuni problemi legati a un singolo paziente, riducono i carichi di lavoro, rendendo l'utilizzo del piano pi gradito ai prfessionisti. Un sistema di pianificazione utile ed efficace dovrebbe comprendere: Piani di assistenza generali dell'U.O.: descrivono l'assistenza di base erogata a tutti i pazienti di una specifica unit operativa. Contengono cluster di titoli (Dl e PC) applicabili a una situazione specifica (per es.: Piano di assistenza standard in chirurgia pediatrica). - / piani di assistenza standardizzati:'sono piani di ' assistenza scritti per un gruppo di bambini con una specifica diagnosi medica o sottoposti a un particolare intervento chirurgico o a una procedura specifica. Sono formulati da infermieri esperti che individuano le diagnosi infermieristiche e i problemi collaborativi pi comuni. Il singolo infermiere potr decidere di utilizzarli integralmente o di modificarli in base ai risultati dell'accertamento del paziente. I piani di assistenza proposti all'interno dei capitoli della terza unit, possono essere considerati come esempio di questo sistema di pianificazione. - Piani di assistenza aggiuntivi: integrano relativamente a problemi specifici di un singolo paziente. Sono scritti dall'infermiere responsabile dell'assistenza di un determinato bambino. Accanto alle varie forme di piani di assistenza pu essere utile un manuale delle procedure-protocolli di unit operativa, che descriva come eseguire particolari interventi infermieristici. Questi strumenti permettono all'infermiere di diminuire il tempo necessario per la progettazione dell'assistenza. Oltre a questi strumenti, tipici della professione infermieristica, stanno iniziando a diffondersi strumenti di pianificazione multidisciplinari (clinical pathway) che descrivono l'operato di tutta l'equipe assistenziale rispetto a una specifica tipologia di pazienti, o a5 una particolare procedura/intervento chirurgico (per es.: clinical pathway per bambino sottoposto a trapianto di midollo osseo). *************************************************************************************************************************** Una malattia acuta si manifesta improvvisamente e pu accompagnarsi a sintomatologia grave. Il sistema sanitario offre oggi diverse possibilit di cura mediante l'accesso a servizi e strutture ospedaliere per far fronte ai problemi di salute in base alla gravita e al tipo di malattia: reparti di cura, ambulatori, servizi di day hospitai, pronto soccorso.Per il bambino e la famiglia, l'ospedalizzazione un improvviso "fuori programma" e un'esperienza che spaventa.1

2.1 II bambino in ospedaleII bambino deve essere curato in ospedale quando l'assistenza e le cure di cui ha bisogno non possono essere fornite a domicilio. In ogni caso i diritti del bambino ospedalizzato devono sempre essere rispettati. L'equipe ospedaliere pediatrica deve garantire un'informazione corretta e completa, oltre che adeguata alle capacit di comprensione del minore e dei genitori, sulle procedure diagnostiche e sulle condotte terapeutiche che i sanitari intendono attuare. Nell'ambito degli interventi di tutela dei diritti del bambino malato e ospedalizzato, va posta particolare attenzione allo sviluppo delle relazioni affettive ed emotive del bambino ricoverato con la madre e la sua famiglia, e al mantenimento di tutte le opportunit ne-cessarie per la sua crescita psicologica, cognitiva e sociale.

PauraLa paura una reazione normale di un bambino che viene ricoverato in ospedale. L'infermiere pu aiutarlo a riconoscere le cause della sua paura e ridurre l'ansia. L'ansia dei genitori nei confronti dell'ospedalizza-zione del loro bambino influenzata dalla gravita della malattia e il loro timore aumenta in mancanza di informazioni. L'infermiere deve essere in grado di ridurre l'ansia e le paure dei genitori e del bambino. I bambini, sebbene non siano in grado di comprendere pienamente le implicazioni della loro malattia, possono percepire la tensione dei loro genitori e divenire a loro volta ansiosi.

Ansia da separazioneL'interruzione delle abitudini quotidiane e la separazione dalle figure affettive spaventano e creano ansia nel bambino. Il ricovero in ospedale pu trasformarsi in trauma emotivo. Le manifestazioni con cui i bambini esprimono l'ansia da separazione sono: a) Protesta - il bambino piange animatamente e in modo inconsolabile; rifiuta qualsiasi tentativo di conforto. b) Disperazione - il bambino geme e si dispera. Perde interesse per il cibo e per il gioco e pu avere disturbi del sonno. c) Rifiuto - il bambino si isola, la faccia inespressiva. Alle domande risponde brevemente e superficialmente. I genitori sono incoraggiati a rimanere con il bambino per ridurre i sentimenti di abbandono. Il distacco dalle I persone affettive (fratelli, amici, nonni) pu essere compensato ponendo le foto pi significative per il bambino nella sua stanza, permettendogli di comunicare telefonicamente e invitando i genitori a portare videoregistrazioni di vita familiare.

2.2 Elementi generali per l'assistenza infermieristicaL'infermiere deve valutare il livello di conoscenza del bambino e della famiglia sulla malattia e sulla causa del ricovero. Altres, deve accertare il livello d'ansia dei genitori e la capacit di comprendere le informazioni date. Le informazioni al bambino e ai genitori devono essere date in modo chiaro, completo e con disponibilit ad accogliere eventuali domande e chiarimenti. I genitori si sentono pi tranquilli se le loro domande sono seguite da risposte puntuali e particolareggiate. Evitare l'uso di una terminologia troppo tecnica. Tutte le informazioni date al bambino e ai suoi genitori devono essere condivise da tutti i professionisti coinvolti nella cura e nell'assistenza per evitare confusione e apprensivit.

L'accoglimentoAccogliere un bambino in ospedale significa prendersi carico del bambino e della sua famiglia con competenza e professionalit. Le caratteristiche dei pazienti ricoverati in ospedale sono molto diverse: et, pregresse esperienze di ricovero, ricovero programmato o urgente; presenza di handicap fisici e psichici; provenienza da altri ospedali o da casa, motivazioni nel ricovero, difficolt linguistiche. L'infermiere devemodulare, quindi, gli interventi di accoglimento a seconda del paziente. fondamentale costruire un rapporto di fiducia e i di collaborazione con il bambino e i genitori per limitare i disagi e pianificare gli interventi pi adeguati

Durante l'accoglimento si devono raccogliere i dati necessari per definire le priorit assistenziali. L'accoglimento deve essere occasione per chiarire dubbi e incomprensioni sia sullo stato di salute sia sulle procedure diagnostiche e terapeutiche previste.

Le visiteDurante la degenza, deve essere offerta al bambino la possibilit di incontrare le figure affettivamente pi significative, quali fratelli, compagni di scuola e di gioco. L'interazione con la famiglia estremamente importante per il benessere psicologico e il recupero fisico del bambino malato. Il contatto con compagni di scuola e amici utile, specialmente per i bambini pi grandi. Nel caso di adolescenti alla ricerca di autonomia e indipendenza, vanno incoraggiati i genitori a lasciare solo il figlio durante le visite degli amici.

Le misure di sicurezzaDurante il ricovero del bambino devono essere adottate idonee misure di sicurezza per prevenire il rischio di lesione. I bambini pi piccoli devono essere ricoverati in letti dotati di sponde, le quali non devono mai rimanere abbassate per evitare il rischio di cadute accidentali. Durante il rifacimento del letto linfermiere deve sempre mantenere alzata la sponda opposta. Le barre del letto devono avere una distanza massima di 8 cm l'uno dall'altra. La terapia deve essere somministrata personalmente dall'infermiere: non deve in alcun modo essere lasciata incustodita sul tavolino o affidata alla madre. Eventuali carrelli e armadi per la terapia devono essere scrupolosamente custoditi per evitare assunzioni accidentali di sostanze da parte del bambino.In alcuni casi pu essere necessario adottare misure di contenimento degli arti per evitare che il bambino possa toccare e/o strappare medicazioni, cateteri, drenaggi o aghi per fleboclisi. Eventuali attrezzature elettromedicali (pompe infusionali, monitor) devono essere poste a una distanza di sicurezza dal bambino. I bambini possono essere affascinati dalla presenza di strumenti muniti di display luminosi e pulsanti, i quali possono indurre al gioco con rischio di modificazione delle impostazioni. I flaconi per fleboclisi devono essere appesi a una altezza non raggiungibile dal bambino; il regolatore di flusso deve essere posto a distanza di sicurezza e protetto. L'infermiere deve essere consapevole della responsabilit, anche sul piano penale, dei pericoli ai quali il bambino pu incorrere. In generale, le attenzioni poste per prevenire incidenti in ospedale dovuti a fattori / ambientali non sono dissimili da quelle previste per l'ambiente domestico

La dimissioneLa dimissione un momento estremamente importante per assicurare continuit nelle cure domiciliari. La dimissione deve essere pianificata con particolare attenzione dall'infermiere, per meglio definire i contenuti educativi da fornire al paziente e ai genitori. Per il bambino e i genitori la dimissione il momento pi atteso, tuttavia esso pu essere carico di ansia per l'incertezza sulla capacit di attuare gli interventi prescritti o di mantenere il livello di salute desiderabile. Gli interventi educativi possono riguardare: modalit di somministrazione della terapia: vie di somministrazione, orari, dosaggi, effetti collaterali, incompatibilit con altre sostanze, importanza dell'assunzione; - gestione di una tracheostomia, colonstomia, gastrostomia, sondino per naso-gastrico; indicazioni dietetiche;

-

stili di vita; interventi di primo soccorso; igiene della casa e prevenzione degli incidenti; recapiti telefonici utili in caso di problemi; informazioni su come e dove reperire particolari prodotti e/o presidi.

- visite di controllo nel follow-up;

Prima della dimissione, il bambino e i genitori daranno dimostrazione (anche pratica) delle conoscenze e delle abilit acquisite. Tutte le informazioni riguardanti il bambino e i genitori devono essere registrate su appositi moduli e conservate nella cartella infermieristica

2.3 I reparti di curaII ricovero deve essere effettuato in strutture idonee all'et dei minori con possibilit di usufruire, oltre ad aree di degenza specificamente strutturate, anche di spazi ludici e di studio. L'organizzazione dei servizi ospedalieri di pediatria deve consentire la permanenza del neonato accanto alla propria madre, disponendo in ogni stanza di degenza un numero di letti sufficienti da destinare al genitore o a un suo sostituito e riservare spazi adeguati a sale gioco e a sale di studio.

Requisiti strutturaliSecondo le indicazioni del Consiglio Superiore di Sanit, un'unit operativa pediatrica tipo dovrebbe prevedere 20 posti letto e soddisfare una popolazione di 15-20000 minorenni residenti (1-1.3 PL/1000 minorenni), in modo da soddisfare le esigenze di ricovero e di day hospital di un'area di circa 200000 abitanti, con un tasso di natalit di 6-9%. Dal punto di vista strutturale l'unit operativa pediatrica deve comprendere almeno le seguenti aree: area di accoglimento e pronto soccorso pediatrico; sala di medicazione; osservazione breve e day hospital, degenze differenziate per classi di et; unit di isolamento; eventuale degenza chirurgica, aree accessorie (spazi ludici, cucina di reparto, mensa, aula); servizi igienici; locali per studi professionali, assistenza sociale.

Le stanze di degenza dell'area pediatrica dovrebbero essere a due letti, con possibilit di offrire ospitalit ai genitori. Per quanto possibile, l'area di degenza pediatrica deve essere limitrofa o comunque ben collegata funzionalmente con le unit operative di ostetricia e ginecologia per favorire i contatti madre-neonato e l'assistenza pediatrica. L'area di degenza riservata ai neonati-lattanti e ai bambini in et prescolare deve essere distinta da quella riservata ai soggetti pi grandi e agli adolescenti. Il day hospital deve avere spazi ben definiti. I bambini con problemi neuropsichici, che necessitano di competenze specialistiche da parte del neuropsichiatria infantile, devono usufruire di apposite aree funzionalmente collegate alle unit operative pediatriche.

Ai neonati per i quali siano richieste cure minime o intermedie devono essere garantite aree adeguate, in rapporto al numero dei nati/anno (circa l'8-10% dei nati necessita di ricovero per patologia neonatale) e dotate di locali destinati all'osservazione, all'allattamento, al prelievo-conservazione del latte.

Requisiti organizzativiSotto il profilo organizzativo, l'Unit Operativa di Pediatria che rispetta i parametri di area sopra indicati deve essere cos articolata: attivit di pronto soccorso e accoglimento 24/24 h; assistenza al neonato in sala parto 24/24 h con garanzia di rianimazione primaria; cure neonatali minime e intermedie; degenza pediatrica articolata per fasce d'et, per patologia e per livelli di gravita. Per le condizioni di

estrema gravita, sede per sede, devono essere predisposti protocolli assistenziali concordati con l'area di emergenza e di rianimazione pediatrica e generale; day hospital diurno e/o notturno; dotazione nell'ambito dell'azienda di appartenenza dei seguenti servizi e unit operative: servizio di anatomia e patologia; servizio di patologia clinica e microbiologia; servizio di diagnostica per immagini (radiologia, ecografia); servizio di cardiologia; unit operative di ostetricia e ginecologia; unit operative di chirurgia generale o pediatrica; servizio di terapia intensiva e rianimazione. nelle realt in cui la popolazione assistita sia sensibilmente superiore ai requisiti indicati necessario che

l'azienda di appartenenza sia funzionalmente collegata ad almeno 3 dei seguenti altri servizi e afferenze specialistiche: otorinolaringoiatrica, oculistica, terapia riabilitativa, nefrologia, neurologia, urologia. L'Unit Operativa di Pediatria deve garantire almeno 400 accessi/anno di day hospital pediatrico e 3000 visite, compreso il pronto soccorso pediatrico, oltre ad almeno 5 delle seguenti funzioni ambulatoriali pediatriche: allergologia, immunologia; adolescentologia; broncopneumologia pediatrica; cardiologia pediatrica; emato-oncologia; gastroenterologia; endocrinologia, diabetologia; genetica clinica; nefro-urologia pediatrica; neonatologia; neuropediatria.

Un'unit operativa di pediatria cos dimensionata garantisce la presenza continuativa 24/24 h del pediatra e sopporta un carico di lavoro tale da giustificare:

-

12 medici (carico di lavoro 1400 h/anno/medico), un doppio turno di infermieri per day hospital (se solo diurno) 2 turni di infermieri per i neonati nell'arco delle 24 h; 1 turno di infermieri per ambulatorio (modificabile in base al carico di lavoro); 1 -2 unit di supporto amministrativo.

- 4 turni di infermieri (oltre agli infermieri con funzioni di coordinamento) per le degenze;

Il personale medico e infermieristico deve mantenere un adeguato livello di aggiornamento professionaletale da garantire all'utenza efficacia ed efficienza so-stenibile in linea con quanto richiesto dagli standard di qualit.

2.4 La scuola e il gioco in ospedale La scuolaFino agli anni Settanta circa, l'assistenza educativa in ospedale era rivolta prevalentemente ai minori con periodi di ricovero superiori a un mese; oggi rivolta, in maniera preponderante, ai minori con degenze brevi, e questo fatto ha mutato i contenuti e le modalit di attuazione dell'assistenza educativa in ospedale. Si passati da un'assistenza educativa in ospedale centrata sulla "scuola", a una centrata sulla "attivit ludica", sul lavoro dell'equipe medico-psico-pedago-gico-sociale. La validit della "scuola" in ospedale, intesa come organismo che trasmette cultura e attua istruzione, stata riconosciuta a livello istituzionale a tutela del diritto all'istruzione del minore in et di obbligo scolastico. Ma la "scuola" per il bambino ricoverato non solo un diritto; essa diventa un importante strumento, efficace sia sul piano psicologico che socioculturale (integrazione e confronto con altri bambini malati, speranza di guarigione e rapido ritorno alla normalit). Sul piano organizzativo, l'assistenza scolastica prevede caratteristiche che permettano di garantire l'approccio con il bambino nelle diverse condizioni. I bambini allettati devono avere la possibilit di ricevere assistenza al letto, mentre per tutti gli altri devono essere disponibili locali adatti alle attivit di gruppo. Gli insegnanti devono poter disporre di materiale adeguato e sussidi didattici alle attivit ludicocreative.L'assistenza educativa ospedaliere diretta a tutte le fasi dell'et evolutiva (0-18 anni) ed attuata da maestri e professori. Queste figure devono essere coinvolte dal personale sanitario (medici, infermieri, psicologi) per meglio condividere e affrontare tutti gli aspetti della cura e dell'assistenza al bambino malato e alla sua famiglia. La comunicazione tra operatori sanitari e personale insegnante importante al fine di permettere la conoscenza delle diverse variabili che caratterizzano il singolo bambino (durata presunta del ricovero, particolari problemi psicologici e/o di apprendimento, difficolt di adattamento, rapporti con i genitori) e permettere cos di personalizzare l'approccio didattico e di favorire la partecipazione alle iniziative scolastiche. L'insegnamento in ospedale differisce da quello svolto normalmente nella scuola. Per questi motivi, la scuola ospedaliere deve prevedere la presenza di personale adeguatamente preparato a svolgere questo servizio

II giocoPer i bambini, il gioco un'attivit fondamentale e risponde a bisogni di tipo cognitivo, linguistico, motorio. Il "gioco" in ospedale non solo un'attivit generica, piacevole, che diverte e distrae il bambino, ma ha una valenza anche terapeutica contribuendo a prevenire i disturbi psicologici derivanti dall'ospedalizzazione.

Per l'attivit di gioco sono previsti e resi disponibili spazi adeguati (sala giochi), materiale ludico e personale di assistenza. Gli spazi dedicati al gioco, devono essere accessibili al bambino (anche quello in carrozzina) e attrezzati con giochi.

La televisioneL'utilit evasiva offerta dalla televisione, soprattutto nei casi d'isolamento e di allettamento del piccolo paziente, indubbia: per il bambino e per l'adulto che gli sta accanto il televisore uno strumento familiare e quotidiano in grado di dare un tono pi "domestico" alla stanza di degenza. Va offerta la possibilit al bambino di guardare i programmi preferiti, senza per escludere opportunit di evasione e divertimento che favoriscano la comunicazione con gli altri bambini e gli adulti attraverso giochi, letture e attivit manuali.

L'educatore e l'equipe sanitariaL'educatore ospedaliere opera in accordo con l'equipe pediatrica (medico, infermiere, psicologo, assistente sociale). L'integrazione tra educatore ospedaliere e personale sanitario (medico e infermieristico) finalizzata alla cura del piccolo ricoverato, alla sua educazione e alla sua istruzione. L'ospedale pediatrico ha come prima finalit la cura dei bambini malati e pertanto i servizi psicologico e scolastico sono da considerarsi servizi integrativi per meglio garantire un approccio globale alla persona malata e dare risposta ai diversi bisogni di salute. Le informazioni sullo stato di salute dei bambini ricoverati devono essere fornite agli insegnanti dal personale sanitario per definire lapproccio e le attivit ludiche e/o di apprendimento pi adatte

3.1 Aspetti psicologici e psicopatologici II bambino e i vissuti di malattiaCome vive il bambino la propria malattia? Che significati attribuisce al dolore, all'ospedalizzazione e alle altre limitazioni che essa comporta? Come interpreta gli eventi che si verificano in relazione alle proprie condizioni? Qualunque sia la sua et, almeno fin da quando pu parlare, il bambino ha coscienza della condizione di malattia e spesso anche della gravita del proprio stato. Tale coscienza gli deriva in primo luogo dalla percezione soggettiva del corpo e delle modificazioni dello stato di benessere, ma anche da aspetti comunicativi e interazionali quali: l'improvviso mutamento nell'atteggiamento dei genitori, i discorsi captati in casa o all'ospedale, la laconicit e lo smarrimento degli adulti che lo circondano, soprattutto di quanti fin dall'inizio hanno interpretato la realt a suo beneficio.

L'esperienza di discontinuitPi di tutto il bambino sensibile all'esperienza di : discontinuit che la malattia implica: essa si pone j come un evento di rottura nella vita del bambino a seguito del quale tutto cambia. Si trasforma il modo di considerare e trattare il corpo:prima oggetto di; tenerezza e cure delicate, ora assoggettato a disposizioni incomprensibili, fatto bersaglio di misure te-rapeutiche, talora con scarso rispetto delle esigenze di riservatezza o di gestione autonoma della persona. Cambiano l'ambiente fisico e relazionale ,soprattutto se la malattia richiede l'ospedalizzazione: il bambino viene improvvisamente sottratto al proprio mondo e si trova bruscamente a confronto con una realt nuova e in qualche misura ostile, fatta di ritmi concitati, di

procedure complesse e di figure estranee. Mutano il clima emotivo e lo stile educativo usuali; il piccolo paziente sollevato dalle precedenti responsabilit, vengono meno le regole e i divieti entro i quali esercitava la sua autonomia e con essi si dileguano i limiti rassicuranti che i genitori ponevano al suo agire. Tale discontinuit rappresenta di per s un'esperienza potenzialmente traumatica per il bambino; come la sopravvivenza biologica garantita dal mantenimento di una omeostasi interna ed esterna, cos per l'equilibrio psicoemotivo indispensabile una certa continuit o prevedibilit degli accadimenti, e le principali teorie dello sviluppo psicologico concordano sul fatto che l'esperienza della discontinuit costituisce il motore dello sviluppo se si mantiene entro i limiti della tollerabilit, superati i quali assume la valenza del trauma e diviene fonte di angoscia.

La consapevolezza di malattiaAlla consapevolezza di malattia che il bambino possiede fin da et molto precoci si contrappongono i limiti delle funzioni cognitive e del bagaglio di esperienze che impediscono, specie ai pazienti pi piccoli, di comprendere il senso e i significati di ci che sta accadendo, cos come precludono la possibilit di controllare il corso degli eventi, di anticiparne le conseguenze, di prevedere cosa accadr. Le reazioni che il piccolo paziente tender a mettere in atto di fronte a questa realt nuova e sconosciuta saranno quindi in larga misura determinate, oltre che dall'et e dallo stadio dello sviluppo intellettivo raggiunto, dalle sue esperienze precedenti, dalla qualit delle relazioni che ha instaurato con le figure di riferimento e dall'assetto psicoemotivo interno.

Reazione al dolore e alla malattiaE esperienza comune che i bambini reagiscono al dolore e alla malattia in modo molto vario, diverso da individuo a individuo e per gli adulti spesso difficilmente comprensibile. Ci che un bambino sperimenta come dolore violento, insopportabile, da un altro viene appena avvertito. Anna Freud sostiene che tali differenze individuali non consistono tanto nell'esperienza del dolore in s, quanto nel significato psicologico che vi si sovrappone. Questa mescolanza tra componenti fisiche, psicologiche e relazionali dell'esperienza della malattia particolarmente stretta nelle fasi molto precoci dello sviluppo: il lattante infatti non sa distinguere tra la sensazione di tensione interna dovuta al bisogno o alla stimolazione fisiologica e il dolore propriamente detto. Tutte queste situazioni vengono percepite come ugualmente pericolose per il bambino, simili saranno perci le reazioni sul piano emotivo e comportamentale e solo col tempo egli imparer a rispondere in modo differenziato alla varie situazioni di disagio. Nella prima infanzia, inoltre, il funzionamento del bambino in gran parte determinato dalla condizione di simbiosi con la figura di attaccamento e dalla capacit di questa di svolgere efficacemente il ruolo di mediatore con il mondo estrno e pertanto le reazioni alla malattia saranno strettamente correlate a quelle della madre. Col procedere dello sviluppo psicologico e il perfezionarsi della percezione del proprio corpo, l'esperienza di malattia si delinea in modo pi appropriato ma si arricchisce contemporaneamente di ricordi di esperienze precedenti, di rappresentazioni e fantasie che derivano dal mondo interno del bambino. Qualunque cosa avvenga negli organi interni, qualunque cosa accada al corpo dall'esterno, il bambino tender comunque ad attribuire le esperienze di tensione, bisogno, disagio, a istanze esterne a viverle cio in modo persecutorio. Il bambino sente cio i suoi dolori fisici come la conseguenza non di accadimenti interni ma di un'aggressione, di un castigo o quantomeno di una mancanza di protezione da parte dell'esterno e perci si sente nel dolore trattato male, minacciato, punito, in pericolo. Dolori fisici anche molto intensi vengono sopportati bene dal bambino finch non siano investiti da angosce e da paure legate ai significati che al dolore stesso viene attribuito (abbandono, rifiuto, punizione,

colpa). Quando l'angoscia aumenta, il dolore diventa per il bambino un avvenimento traumatico, del quale si ricorder a lungo e contro la cui ripetizione cercher di proteggersi con meccanismi di controllo, di evitamento o di tipo fobico, in misura tanto maggiore quanto pi stata impedita l'espressione dell'angoscia legata all'esperienza originaria.

Reazioni emotive all'ospedalizzazioneSimili e altre considerazini possono essere fatte riguardo alle reazioni emotive del bambino di fronte all'ospedalizzazione: cos come accade rispetto l\ disagio fisico e alla malattia,anche in questo caso U bambino, specialmente se piccolo, non ha la capacit di comprendere le cause e la concatenazione degli eventi che lo portano improvvisamente ad essere sottratto al suo ambiente familiare, separato dalle figure significative, affidato all'attenzione di estranei, che impongono limitazioni alla sua libert d'azione e alle sue abitudini e lo sottopongono a manipolazioni e procedure invasive e dolorose. Tender a vivere tutta l'esperienza con un senso di minaccia che deriva principalmente dall'impossibilit a comprendere, a controllare e dal sentire venire meno la presenza del genitore, perch il genitore stesso che lo affida al medico o all'infermiere ed troppo in ansia per essere realmente disponibile per il bambino. Gli interventi chirurgici, quando non sono stati oggetto di preparazione o di spiegazione, possono rappresentare un fattore traumatico notevole; ci vero in particolare per certi tipi di interventi (tonsillectomia, appendicectomia, fimosi) che, secondo A. Freud e T. Bergmann, pi facilmente entrano in risonanza con i principali conflitti infantili. Se l'evento viene vissuto in un clima di dramma, di aggressivit o di colpevolizzazione si pu arrivare all'emergere di sintomi nevrotici. Non meno impegnativi sono i risvolti psicologici ed emotivi della malattia che interviene in et adolescenziale: sebbene le acquisizioni sul piano cognitivo rendano il paziente pi capace di comprendere gli eventi nelle varie implicazioni, questi enfatizzano i mutamenti fisici e di personalit, i dubbi relativi all'identit, i conflitti circa l'autonomia e l'indipendenza, enfatizzandoli. La situazione di malattia si caratterizza sul piano emotivo per l'aspetto della diversit, dell'estraneit dell'esperienza e per l'incomunicabilit,e tali vissuti possono complicare il gi problematico confronto con gli altri, sfociando in reazioni di chiusura e isolamento, all'interno delle quali l'adolescente cerca anche di difendere il bisogno di indipendenza, minacciato dalla necessit di affidarsi alle cure esterne.

Reazioni comportamentaliPrima infanzia Prima dei 3-4 anni la malattia difficilmente compresa come tale, ciascun episodio vissuto separatamente ed accompagnato da reazioni specifiche. Tra i 6 e i 30 mesi, e solo in misura minore nella seconda infanzia, il bambino particolarmente sensibile all'ospedalizzazione: la separazione dalla figura di attaccamento, generalmente la madre, pu portare infatti a profondi turbamenti anche se di breve durata.Tali reazioni, descritte negli studi storici di Rene Spitz sull'ospitalismo e, pi di recente, nelle teorizzazioni di John Bowlby sull'attaccamento, possono essere schematizzate in tre fasi successive: la protesta, la disperazione, il distacco (Robertson 1973). Inizialmente il bambino esprime il bisogno I della figura di attaccamento attraverso un pianto angoscioso e urla disperate e rifiuta le attenzioni ', che gli vengono rivolte dalle infermiere. Gradualmente il bambino diviene sempre pi sfiduciato ' della possibilit di ritrovare la madre, si fa pi malinconico e meno reattivo, il pianto diviene meno rabbioso e pi monotono; apparentemente pi tranquillo e adattato, ma in realt sempre pi abbattuto per l'impossibilit di soddisfare il proprio bisogno. Se la situazione si protrae a lungo subentra il distacco, nel quale il bambino cerca di fronteggiare il suo disagio dimenticando le figure di attaccamento da cui stato deluso e cercando1

rifugio nel nuovo ambiente. Gli effetti a distanza di queste esperienze investono svariati campi dello sviluppo affettivo e cognitivo del bambino e possono portare anche a perturbazioni della sfera somatica (disturbi psicosomatici, vulnerabilit alle infezioni, frequenti malattie). Sulla base di queste considerazioni si arrivati alla pratica dell'ospedalizzazione madre-bambino,finalizzata, a evitare l'abbattimento conseguente alla separazione, dannoso sia all'equilibrio psicologico del piccolo paziente, che alle sue capacit di lotta attiva contro la malattia.Tuttavia l'indisponibilit della madre pu essere anche di natura emotiva, quando lei stessa cos angosciata dalla malattia del bambino da essere incapace di svolgere la funzione di contenimento e filtro che le propria. Il comportamento del bambino sar allora correlato alle reazioni emotive della madre e il disagio che non pu essere verbalizzato si esprimer attraverso i segnali non verbali di un comportamento disorganizzato e difficile da placare, se non attraverso il sostegno al genitore e l'incoraggiamento a svolgere le sue funzioni.

Seconda infanziaFra i 4 e i 10 anni la malattia prevalentemente l'occasione di una regressione pi o meno profonda e duratura e le manifestazioni comportamentali sono inquadrabili nell'ambito del come queste dinamiche vengono gestite nella coppia madre-bambino. Il rischio - come vedremo meglio nell'ambito della disamina dei meccanismi di difesa che i comportamenti regressivi o manipolativi durino nel tempo e si stabiliscano come modalit relazionale privilegiata. Questo in genere accade quando sono incoraggiati da parte dell'ambiente circostante che, per vari motivi, non riesce a fronteggiare i capricci e i ricatti del piccolo paziente. Secondo J. de Ajuriaguerra (1984) in riferimento a ci si possono osservare due opposte modalit di reazione: nell'una prevalgono le tendenze oppositive e aggressive e il bambino come un piccolo tiranno esercita il proprio dominio sulle figure di riferimento attraverso la collera, l'impulsivit e forme di provocazione o sfida, a volte pericolose per s, come il mancato rispetto delle regole imposte dalla malattia. Nell'altra si osservano modalit comportamentali caratterizzate da passivit, sottomissione e piena accettazione della dipendenza, che si accompagnano in genere a sentimenti di perdita e di colpa, a vissuti depressivi e di vergogna. Se si manifestano nell'ambito di una malattia cronica, queste tendenze portano facilmente a una graduale perdita dell'investimento sull'esterno e al ritiro nella condizione di dipendenza, con evoluzione verso quadri di inibizione sia fisica, sia intellettiva. Alcuni autori hanno cercato di analizzare le reazioni comportamentali che si instaurano in seguito alle procedure mediche, utilizzando il modello dell'apprendimento operante di Skinner (Cataldo et al. 1979)1 Gli aspetti aggressivi e persecutori legati alla malattia, all'ospedalizzazione e alle cure, soprattutto nelle condizioni di emergenza, hanno un alto potere condizionante, sono cio per loro natura e per modalit di somministrazione in grado di produrre reazioni comportamentali patologi-che anche durature. Tali procedure infatti hanno un alto potere awersivo (sono stimoli negativi che producono un effetto di disagio e pertanto una reazione oppositiva), acuito dall'essere somministrate non come conseguenza al comportamento i del bambino, ma sulla base delle sue condizioni cllniche. I comportamenti del bambino usualmente , efficaci nel produrre una modificazione sull'ambiente esterno, come per esempio piangere, protestare, o mostrarsi condiscendente e non hanno efficacia nell'evitare gli aspetti avversivi delle procedure mediche. Gli stimoli avversivi che il bambino riceve nell'ambiente medico sono quindi indipendenti dalla risposta; qualsiasi cosa far il bambino f non avr modo di sottrarsi, n potr in alcun modo prevedere quando l'evento negativo si verificher. Questa mancanza di controllo e di prevedibilit sugli eventi negativi che ci occorrono tra le esperienze pi patogene, e si associa secondo numerosi studi a reazioni gravi sul versante depressivo

(Seligman, 1975). Inoltre, poich il personale infermieristico a fornire le procedure, esso diventa facilmente un fattore discriminante per gli stimoli avversivi e, come anticipatore dell'evento spiacevole, in grado, da solo, di provocare la reazione negativa nel bambino. Questi meccanismi spiegano l'instaurarsi di reazioni di carattere fobico o di tipo ossessivo (finalizzate rispettivamente all'evitamento e al controllo delle situazioni negative) rispetto alle quali la soluzione non certo ridurre gli stimoli avversivi, ma piuttosto aumentare il numero di stimoli neutri o positivi che vengono forniti (contatti visivi, interazioni verbali, gesti di affetto) in modo che il personale diventi uno stimolo discriminante per conseguenze sia negative sia positive.

Preadolescenza e adolescenzaNel preadolescente e sempre di pi nell'adolescente, l'adattamento alla malattia e alle cure facilitato dall'acquisizione di abilit cognitive e relazionali che gli permettono di assumere un ruolo pi attivo e partecipe. A questa et fondamentale la fiducia che il paziente sente di poter riporre in quanti si occupano di lui, sia familiari sia personale sanitario, e questa sar strettamente legata alle dimostrazioni di rispetto delle sue esigenze e delle sue necessit, soprattutto quella di essere informato su ci che sta accadendo e quello di essere garantito nel bisogno di indipendenza e di controllo. La qualit della relazione instaurata tra l'adolescente e il mondo medico e l'efficacia degli scambi comunicativi saranno i migliori predittori delle reazioni del paziente di fronte alla malattia e delle sue conseguenze a lungo termine. In questa et l'esperienza di malattia si connota come maggiormente problematica perch comporta un protrarsi della dipendenza fsica dalle figure genitoriali, che si scontra con la fisiologica spinta verso l'autonomia e la cura di s. In conflitto tra queste due opposte tendenze, l'adolescente pu non accettare la malattia e mettere in atto forme di protesta con delle condotte trasgressive e di fuga, interrompendo le cure e i controlli.

La famiglia del bambino malato un fatto comunemente accettato che l'ospedalizzazione del bambino un'esperienza altamente stressante, non solo per il bambino ma anche per i genitori. L'idea della malattia e della sofferenza associata al bambino appare infatti difficile da accettare e assurda. Inoltre, quanto pi l'ospedalizzazione ha il carattere dell'emergenza e dell'urgenza, perch la malattia rappresenta un pericolo per la vita del bambino, e tanto pi la vicenda assume una valenza traumatica per l'intera famiglia.

La famiglia e i suoi vissuti durante la malattia del figlio necessario soffermarsi a considerare questa prospettiva in quanto la totalit degli studi concorda nel riconoscere l'estrema importanza della qualit delle relazioni familiari prcedenti e delle reazioni della famiglia nell'equilibrio del bambino malato. La malattia del bambino un evento inspiegato e inspiegabile: anche se pu essere descritto in termini tecnici molto sofisticati, non pu essere spiegato e compreso in termini umani. Naturalmente le reazioni variano per durata e gravita da una famiglia all'altra, in rapporto anche alla natura della malattia. In alcuni casi lesperienza ha un effetto dirompente e potenzialmente disgregante sul piano emotivo. Lo shock iniziale si traduce nell'incapacit di comprendere e accettare le comunicazioni dei sanitari, nel senso di disorientamento e di incredulit, ed accompagnato e acuito dal sentimento di disperazione e impotenza.

Reazioni emozionali della famigliaNegazione

La reazione iniziale pi frequente quindi la negazione: l'incredulit alla diagnosi si esprime nel suo rifiuto. Il genitore oppone cos tutte le proprie energie alla realt dolorosa e spesso anche a coloro che la propongono con altrettanta veemenza. Ci i pu rendere difficili i rapporti con i sanitari che diventano facilmente bersaglio di critiche da parte j j dei familiari, nella disperata ricer