Il sistema Telethon

Alessia Daturi

2° convegno malattie mitocondrialiFirenze, 26 maggio 2012

Filo diretto con i pazienti

• Telethon si fonda sull’associazione di tre grandi portatori d’interesse: malati ricercatori società civile (donatori privati, aziende e istituzioni)

• E’ necessario garantire l’autonomia dell’uno rispetto all’altro: Mantenere un sistema di finanziamento che assicuri la distanza fra chi chiede, chi decide e chi eroga Essere indipendenti da condizionamenti politici ed economici

• L’equilibrio del sistema passa attraverso il rispetto e l’osservanza delle regole tipiche dei tre sistemi:

Volontà dei fondatori (no miracoli, ma nessuna dispersione dei fondi) Rigore scientifico (qualità, pazienza e confronto internazionale) Donazione consapevole (scelta informata dei donatori)

IL SISTEMA TELETHON

Il modello di Telethon si fonda sulla relazione fra tre realtà: pazienti (e loro famiglie), società civile e mondo della ricerca. Autonomia ed equilibrio garantiscono il sistema

LA RACCOLTA DEI FONDI / I PROGRAMMI DI RICERCA

La raccolta dei fondi è l’entrata principale per supportare i programmi e le iniziative di ricerca scientifica

Raccolta FondiMigliaia di Euro, Dicembre 1990 - Dicembre 2011*

Programmi di ricerca

Servizi alla ricerca e Biobanche

DTIProgramProject

Progetti di ricerca

TIGEM

HSR-TIGET

ProgettiTelethon-UILDM

ProgettiTelethon-JDRF

ProgettiTelethon-AFM

Fondazione Serena(Centro Clinico Nemo) AriSLABorse di

studio Fondazione Aurora(Centro Clinico Nemo Sud)

TECNOTHON

* La raccolta 2011 si riferisce al dato di chiusura del numeratore della maratona TV 2011 (18 dicembre 2011)

10.21611.545

9.721 9.538

16.31117.753

18.679 18.50619.698

22.63320.638

23.286

25.793

27.84129.377

33.041 33.071 33.691 33.456

37.37235.552

30.040*

1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011

I FINANZIAMENTI ALLA RICERCA: I PRINCIPALI NUMERI (1991- gennaio 2012)

RICERCA ESTERNA

221.4 milioni di Euro

2.080 progetti finanziati:

– 1.756 progetti di ricerca (202.7 M€)

– 246 borse di studio (10.1 M€)

– 86 servizi alla ricerca (8.6 M€)

RICERCA INTERNA:

132.7 milioni di ruro:

287 progetti per 4 istituti Telethon

– 113 progetti TIGEM (50.6 M€)

– 85 progetti HSR-TIGET (42.8 M€)

– 74 progetti DTI (32.1 M€)

– 15Tecnothon (7.2 M€)

Dal 1991, anno del primo bando di ricerca, Telethon ha finanziato 2.375 progetti su oltre 450 malattie genetiche con un investimento diretto di 354,1 milioni di Euro

354.1 milioni di Euro

2.375 progetti di ricerca

1.469 ricercatori finanziati (1.386 esterni e 83 interni; 63% maschi; 37% femmine)

Oltre 450 MALATTIE GENETICHE STUDIATE

tra malattie neuromuscolari, malattie neurologiche e altre malattie genetiche e 8.500 PUBBLICAZIONI SCIENTIFICHE di rilievo internazionale

Il “citation index” della ricerca finanziata da Telethon è dal 1996 superiore alla media di Stati Uniti, EU-27 e Italia su ogni area di ricerca della biomedicina

(biologia e biochimica, medicina clinica, immunologia, biologia molecolare e genetica, neuroscienze e comportamento)

LA QUALITA’ SCIENTIFICA DELLA RICERCA FINANZIATA

Il numero medio di citazioni ottenute dalle pubblicazioni scientifiche finanziate da Telethon conferma l’efficacia del suo sistema di assegnazione dei fondi

(1) Citation Index = Numero di citazioni / Numero di pubblicazioniFonte: Centro Studi Telethon;Thomson-Reuters (agenzia internazionale specializzata nel calcolo del Citation Index)

Il “citation index” è un sistema universalmente condiviso per misurare la rilevanza di un articolo scientifico: più volte è citato il lavoro, maggiore si presume siano l’interesse, l’impatto e l’utilità dell’articolo per la comunità scientifica

2003-2007

2002-2006

2001-2005

2000-2004

1999-2003

1998-2002

1997-2001

1996-2000

Citation Index(1) 1996-2009

2004-2008

2005-2009

USA

EU-27

ITALY

Telethon

I FINANZIAMENTI SULLE MALATTIE MITOCONDRIALI

79 PUBBLICAZIONI SU RIVISTE SCIENTIFICHE PEER REVIEWED

83 PROGETTI FINANZIATI16 MALATTIE MITOCONDRIALI70 RICERCATORI COINVOLTI

€ 9.116.173 INVESTITI

ALLEANZE: NEL 2012 NASCITA DEL REGISTRO PER LE MALATTIE MITOCONDRIALI

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Costituito nel 2004, l’Ufficio ha l’obiettivo di:

collaborare con le Associazioni dei pazienti affinché la ricerca progredisca nel suo percorso verso la cura delle malattie genetiche

informare sulle malattie genetiche e sullo stato della ricerca scientifica

indirizzare i pazienti ai centri di riferimento e agli specialisti favorire il contatto e lo scambio tra persone che condividono

situazioni simili raccogliere e divulgare le storie dei pazienti per la creazione di

una cultura condivisa sulle malattie genetiche

La relazione con le associazioni dei pazienti è curata dall’Ufficio Filo diretto con i pazienti

La relazione con le associazioni dei pazienti/2°convegno mal.mitocondriali/Firenze/26-05-12/AD

Chi dialoga con le associazioni?

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La relazione con le associazioni dei pazienti

GrazieLa relazione con le associazioni dei pazienti/2°convegno mal.mitocondriali/Firenze/26-05-12/AD

Per contattare Filo Diretto scrivere a associazioni@telethon.it

Per raccontare la propria storia: raccontaci@telethon.it

Per accedere all’Infoline: http://infoline.telethon.it/