COSA COMPORTA ACCUDIRE UN FAMIGLIARE SCHIZOFRENICO?

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COSA COMPORTA ACCUDIRE UN FAMIGLIARE SCHIZOFRENICO?

Base: 65 caregiverLe leggo ora una serie di frasi che altre donne che vivono la sua stessa situazione hanno detto prima di lei. Per ciascuna di esse mi dovrebbe dire quanto le ritiene vere.

Non possiamo più invitare amici a casa

C'e' un disagio di tutta la famiglia, nelle relazioni familiari

Ti trovi sola anche nel combattere, ti isoli, non hai più amicizie e sei sola a combattere la malattia: nessuno ti protegge, nessuno ti può capire

Non puoi fare più niente, l'impegno è costante, qualunque gesto quotidiano pur diventare un problema

Mantenere l'equilibrio in casa, quando ci sono altri familiari, e' molto faticoso

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... CON QUALE RISULTATO?

Tutte queste sensazioni, tutti questi sentimenti confluiscono in uno

SPAESAMENTO PSICO-EMOTIVO

della caregiver, che costantemente “lotta” contro la

IMPREVEDIBILITÀ

L’imprevedibilità crea quel senso di timore e preoccupazione continua, di tensione costante, di paura ed anche di solitudine.

Dei comportamenti

del malato

Degli andamenti

della malattia

Della risposta ai farmaci

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... CON QUALE RISULTATO?

Base: 65 caregiverLe leggo ora una serie di frasi che altre donne che vivono la sua stessa situazione hanno detto prima di lei. Per ciascuna di esse mi dovrebbe dire quanto le ritiene vere.

Sento che non c‘è via di uscita

Il tempo e la possibilità di realizzarsi nel mondo del lavoro o di fare progetti vengono del tutto a mancareSe non si ha una saldezza mentale molto forte, questa cosa ti fa vacillare, anche a livello psicologico, c‘è un impatto forte

Mi sento molto stanca, a livello psichico e fisico

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L’impatto sulla sfera psico-fisica

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QUAL È L’IMPATTO SUL LORO BENESSERE PSICO-FISICO?

Le caregiver sviluppano varie forme di malessere e, in alcuni casi, delle vere e proprie malattie.

Tachicardia, ipertensione, palpitazioni (sistema

cardiovascolare)Mal di stomaco, coliti, gastriti, reflusso (sul gastrico)

Emicrania, cervicale (sulla testa)

Dolori diffusi, stanchezza (sull’osteoarticolare)

Cistiti

Disfunzioni ormonali (menopausa precoce, tiroide)

“Mal di stomaco per l’ansia, mi vengono le coliche ed ho avuto un’anticipazione della menopausa”(Roma; sorella) “A me è venuta l’ulcera. Ci sono momenti in cui urlerei e mi devo reprimere. So che somatizzo sullo stomaco”

(Napoli; figlia) “Io ho la cervicale, perché gli parlo per quattro ore e non mi ascolta” (Milano; mamma) “Sento proprio la stanchezza fisica perché io ho dovuto lavorare per lui, mi alzo alle quattro e mezza” (Milano;

moglie) “E’ talmente grande l’impegno che è come se tu facessi venti ore di lavori forzati, come se mi avessero picchiata e

investita” (Napoli; sorella)

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Le caregiver hanno esperito (chi più, chi meno) dei “disturbi” a livello psicologico, causati soprattutto da tutti quei sentimenti di paura, solitudine, impotenza, tristezza

che hanno connotato (e connotano) la loro condizione, il loro ruolo.

o depressioneo ansia; nervosismo; panico

o sbalzi d’umoreo mancanza di libido

o disturbi del sonno; insonnia

“Ho carenze affettive, qualunque cosa mi manda in depressione” (Milano; moglie)“Prendo anche io gli psicofarmaci” (Napoli; figlia)“Per dormire prendo il Tavor” (Roma; sorella)

Infine, alcune caregiver mostrano la presenza di comportamenti poco sani come mangiare di più, fumare molto vengono vissuti come “sfoghi”, modi per “trovare

sollievo”“Mangio molto perché è un modo per gratificarmi” (Roma; sorella)

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Base: 65 caregiver

In seguito al carico di lavoro e responsabilità legati all'accudire il suo familiare, ha avuto lei stessa di problemi di salute?

No; 37%

Si; 63%

41%

35%

27%

27%

24%

22%

19%

16%

14%

3%

3%

3%

5%

65%Ansia

Disturbi del sonnoFatica

Depressione

Disturbi gastriciTensione nervosa

Stanchezza cronica

TachicardiaIpertensione

Emicrania

Dolori osteoartrotici diffusiProblemi dermatologici

Tensione muscolare

Altro

Di che tipo?

Base: 41 caregiver che hanno problemi di salute a causa del parente schizofrenico

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L’impatto nella vita quotidiana

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QUAL È L’IMPATTO SULLA LORO VITA QUOTIDIANA?

Il vissuto quotidiano delle caregiverha subito delle modifiche

in termini di

LIMITAZIONI PRATICHE ED ESISTENZIALI

Il doversi occupare ininterrottamente del familiare, essere sempre responsabili per lui ha portato dei cambiamenti nella vita di queste donne.

LAVOROQuasi tutte le caregiver lavoratrici hanno dovuto iniziare a lavorare part-time

per poter gestire la cura del familiare.

“Io lavoravo tutto il giorno, poi da quando è morto mio padre lui voleva stare con me e da lì ho dovuto fare la scelta del part-time” (Napoli; sorella)

“Adesso lavoro part-time, ma prima lavoravo a tempo pieno” (Roma; sorella)

“Non posso realizzarmi nel lavoro: se volessi andare fuori Napoli, come faccio? (Napoli; figlia)

Cosa è cambiato?

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VITA SOCIALE

La vita socio-relazionale delle caregiver ne ha risentito.Il ruolo di caregiver le assorbe a tal punto da impedire loro lo sviluppo di

relazioni sociali, Inoltre è da considerarsi in questo ambito il tema dello stigma sociale non solo le caregiver non hanno tempo di instaurare relazioni, ma diventa difficile

trovare persone disposte e capaci di comprendere ed accettare di “avere a che fare”, di intrare in contatto con la dimensione della malattia mentale.

“Ho rinunciato alla mia vita sociale. Non si può fare niente, a casa non può venire nessuno,a uscire non si può uscire” (Napoli; sorella)

“Ho meno amicizie anche perché non ho mai molto tempo a disposizione” (Roma; sorella)

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Base: 65 caregiver

Mediamente, quante ore dedica quotidianamente al suo familiare malato?

10-12 ore; 15%

12 - 24 ore; 19%

1 - 3 ore; 12%

7 - 9 ore; 19%

4 - 6 ore; 36%

Media: 9 ore al giorno

70%

66%

64%

54%

48%

15%

5%

75%Somministrargli la terapia

Condurlo al centro per le visite dicontrollo

Preparargli i pasti

Sorvegliare che non si metta inpericolo o non metta in pericolo gli

Tenergli compagnia

Aiutarlo nelle normali attivitàquotidiane di cura di sè

Condurlo al centro per l'assunzionedella terapia

Altro

E in queste ore quali sono i suo compiti principali?

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Ogni quanto va dallo psichiatra/ centro territoriale o altro (escludendo l’eventuale frequentazione del centro diurno)

E lei che accompagna il suo famigliare dallo psichiatra /centro territoriale?

Base: 65 caregiver

2%12%

12%

41%

29%

0%

20%

40%

60%

80%

100%2 volte al mese o piùfrequemente

1 volta al mese

1 volta ogni mese emezzo

1 volta ogni 2 o 3mesi

Più raramente

36%

12%

10%

9%

5%

3%

2%

7%

2%

51%Sempre e solo io

Mi alterno con un altro famigliare

padre

Il paziente va sempre o quasi sempre dasolo

fratello

sorella

madre

Sempre un altro famigliare

Altro

Non indica

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Base: 65 caregiver

Tra tutte queste cose che abbiamo elencato, qual è quello che le pesa di più? Quella che sente più faticosa?

Tutto; 3%

mi pesa l'aspetto psicologico in se

stesso, il dolore di vederlo così; 7%

Condurlo al centro per le visite di controllo; 2%

nessuna; 15%

altro; 3%

Tenergli compagnia; 5%

Sorvegliare che non si metta in pericolo o non metta altri in

pericolo; 42%

Aiutarlo nello svolgimento delle

normali attività quotidiane di cura

di sè (lavarsi, vestirsi, ecc.); 7%

Somministrargli la terapia; 17%

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Base: 65 caregiver

È sempre stato così, o è cambiato qualcosa dopo essersi assunto il carico del familiare? (ha smesso di lavorare, ha diminuito le ore di lavoro? Cos’altro?)

è sempre stato così47%

ho diminuito le ore lavorative/ lavoro

part-time19%

prima lavoravo/ ho dovuto smettere di

lavorare11%

adesso sono in pensione

5% devo chiedere dei permessi

2%

altro16%

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Base: 27 caregiver che lavorano

Per accudire il paziente deve chiedere dei giorni di ferie?

Si; 36%Non

indica; 8%

No; 56%

In media: 11 giorni all’anno

Per accudire il paziente deve chiedere dei giorni di permesso

Si; 48%Non

indica; 8%

No; 44%

In media: 10 ore al mese

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Base: 65 caregiver

Ora mi dica le tre cose a cui ha rinunciato di più a causa della psicosi schizofrenica del suo famigliare?

43%

38%

33%

33%

26%

24%

9%

3%

43%Dedicare del tempo alla cura di me stessa

Dedicare del tempo ai miei hobby

Dedicare del tempo a mio marito

Dedicare del tempo ai miei figli

Riposare

Lavorare

Uscire con gli amici

Dedicare del tempo ai miei nipoti

altro

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Rete istituzionale e assistenziale:rappresentazione e valutazione

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CHI RUOTA ATTORNO ALLA VITA DELLA CG?

Rete di persone, di istituzioni e di soggetti vari…

…che ruotano attorno alla schizofrenia.Al centro della rete c’è il paziente schizofrenico e la caregiver, mentre attorno le altre

figure quali istituzioni, medici, amici, altri familiari…

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Al centro della rete: il paziente schizofrenico e la caregiver.

Subito vicino molte caregiver indicano la famiglia.Altri familiari e altri parenti che aiutano la caregiver.Questo è vero soprattutto per i familiari più vicini alla caregiver (es.: il marito che sta vicino alla moglie, la quale è caregiver della sorella) e in particolare al sud. Al nord un’altra figura particolarmente importante e vicina alla caregiver è la badante.

Abbastanza vicini al centro sono anche il medico di famiglia e lo psichiatra.Al nord anche il CPSassume un ruolo importante, mentre al sud l’esperienza al CIM non sempre è vissuta positivamente.

Al sud: i vicini di casa vengono subito dopo i familiari e al medico curante in quanto a “vicinanza”.

Gli amici sono molto lontani dal centro della rete. Molte testimonianze delle caregiver sottolineano come spesso gli amici siano i primi ad allontanarsi di fronte alla malattia.

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“Gli amici no. Non si chiederebbe ad un amico una cosa per un familiare. Gli amici sono lontani in questa cosa, non si

vedono proprio” (Napoli; sorella)

“Sia lo psichiatra che il medico di famiglia sono molto vicini a me. Con loro ci si sfoga, racconti l’episodio, chiedi

spiegazioni” (Roma; sorella)

“Al CIM non sempre trovi medici disponibili” (Roma; sorella)

“Lo psichiatra mi indirizza su come comportarmi e mi tranquillizza. È una brava persona, molto disponibile, lo

posso chiamare anche di domenica” (Napoli; figlia)

“A volte i vicini di casa si sono dimostrati molto comprensivi. La signora sul pianerottolo, ma anche telefonicamente.

Meglio il vicino che un parente” (Napoli; nipote)

“I miei figli” (Napoli; sorella)“Io e mio marito siamo vicini al paziente malato. Mio marito è vicino a

me” (Roma; cognata)“I suoi fratelli, cioè gli altri miei figli, mi danno supporto, conforto e

consigli perché ogni tanto do i numeri” (Milano; mamma)

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Cosa/chi è stato/è di aiuto, di supporto?

Nel percorso delle caregiver è fondamentale l’aver trovato una figura (psichiatra, medico di base,

psicologo, assistente sociale) che proprio perché conosce questo mondo sregolato ed imprevedibile

della malattia mentale, può aiutare la caregiver a comprendere certi comportamenti e a sapere come

comportarsi, oltre che sapere cosa aspettarsi dai farmaci. Questa figura è fondamentale anche nel dare

un supporto alla caregiver per se stessa, per il suo benessere.

“A fasi alterne ho avuto bisogno di un supporto psicologico per me, per sfogarmi, hai bisogno di qualcuno esterno, qualcuno che non ti giudichi” (Napoli; figlia)

“Con lo psichiatra ci si sfoga, racconti gli episodi, chiedi spiegazioni” (Roma; sorella)“Mi spiegano i comportamenti, mi aiutano a prepararmi” (Roma; moglie)

“Il mio medico mi da un supporto morale. A lui posso chiedere come calmarlo” (Napoli; cugina)“Io mi rivolgo ad un medico privato e in qualsiasi momento lo chiamo. Questo per me è un sollievo” (Napoli; sorella)

“Degli psichiatri e degli psicologi ci hanno fatto dei corsi di sostegno nelle relazioni familiari” (Milano; mamma)“Il fatto di avere uno psicologo a portata di mano è stato molto importante. I primi tempi se lei aveva un atteggiamento

strano gli telefonavo e lui mi tranquillizzava. Questo supporto è fondamentale” (Milano; figlia)

Chi sa, chi ha saputo dare:

sostegno psicologico;

sostegno pratico (indicazioni, cosa fare se…).

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CHI È VICINO ALLA CG?

Base: 65 caregiver

Vorrei che mi dicesse quanto sente vicino alcune istituzioni/ enti, per favore mi risponda con molto, abbastanza, poco, per niente

Centri territoriali (CIM, CPS, CSM)

Reparto psichiatrico dell’ospedale di riferimento nella sua zona

Medico di base

Psichiatra

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QUAL È IL GRADO DI SODDISFAZIONE SULL’ASSISTENZA RICEVUTA?

Base: 65 caregiver

Le leggo ora una serie frasi che altre donne che vivono la sua stessa situazione hanno detto prima di lei. Per ciascuna di esse dovrebbe dirmi quanto è d’accordo rispondendo con molto, abbastanza, poco, per niente:

Non vedo molta solidarietà nelle strutture mediche che mi possa consentire di stare più serena

Sento vicino lo psichiatra curante, mi dà un supporto costante e mi dice cosa devo fare

Un maggiore supporto da parte delle strutture sanitarie sarebbe di grande sollievo per me

Sento vicino il medico di base, lo posso rintracciare sempre e mi dà un supporto costante

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... PER OTTENERE CHE COSA?

Le caregiver HANNO BISOGNO di, e ricevono in

parte:

Comprensione

Gentilezza

Umanità

Aiuto Pratico

“È molto importante la badante, perché io sono la mente e lei è il braccio; io non avrei la pazienza di farle il bagno a mia mamma. La

badante per me è come una sorella minore” (Milano; figlia)

“Il rapporto umano vuol dire molto” (Roma; cognata)

“Capire che dietro c’è tanta sofferenza” (Roma; sorella)

“In alcuni casi nelle strutture pubbliche si ricordano anche il tuo nome e questo ti fa sentire quasi in

famiglia” (Roma; sorella)

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Il percorso come caregiver…la metafora della strada

Una strada in salita

Molte caregiver hanno rappresentato il loro percorso di vita come una strada in salita, pertanto difficile e faticosa faticosa da percorrere.

“In salita perché si fa fatica, perché ci sono sempre delle difficoltà” (Milano; figlia)

“In salita per la quotidianità, per la difficoltà, perché non ti rilassi mai” (Roma; sorella)

Una strada senza uscita

Alcune donne hanno rappresentato il loro percorso come caregiver come una strada senza uscita, vale a dire senza senza

soluzionesoluzione. La loro condizione non ha soluzione e il loro percorso non le ha portate a raggiungere i loro obiettivi, né

personali né riferiti al familiare.

“è senza uscita perché è da quando sono nata che è così e comunque è mia mamma, l’’uscita sarebbe che lei non ci sia più” (Milano; figlia)

“Perché la cura è un palliativo” (Roma; moglie)

“Perché non c’è futuro, non c’è soluzione” (Napoli; cugina)

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Un tornante di montagna

L’immagine del tornante richiama l’idea di un percorso pericoloso, pieno di insidie, che nasconde pericoli. pericoloso, pieno di insidie, che nasconde pericoli. Così

alcune donne vivono il loro percorso di caregiver, come contrassegnato sempre da imprevedibilità.imprevedibilità.

“La malattia sembra che vada via e invece torna” (Napoli; zia)

“Perché alcune volte vai diritto, perché la terapia funziona, a volte vieni dirottata e la curva è la modifica del comportamento” (Roma;

cognata)

Una strada piena di curve

La strada piena di curve rappresenta l’andamento stesso della malattia, che a volte va bene, a volte va

male. Alcune caregiver vivono il loro percorso in questa condizione: a tratti la malattia e il rapporto con il

familiare va bene, a tratti va male non è mai lineare non è mai lineare ed equilibratoed equilibrato

“Perché è difficile e non vedi mai cosa c’è dietro l’angolo” (Roma; sorella)

“Mia cugina ha alti e bassi: le curve rappresentano per me il no, il rettilineo rappresenta il sì” (Napoli; cugina)

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Una pista nel deserto

Il deserto evoca desolazione e solitudinedesolazione e solitudine: così vivono il loro percorso alcune caregiver.

Si è comunque sole e non si vede una fine, non si hanno , non si hanno punti di riferimento e non si sa dove andare.punti di riferimento e non si sa dove andare.

“Perché non vedi la fine, cioè la persona che ritorna a stare bene. Non vedi la fine” (Roma; moglie)

“Nel deserto non c’è strada. Nel deserto si è soli” (Roma; sorella)

Una strada su uno strapiombo

Lo strapiombo rappresenta la paura e l’angoscia paura e l’angoscia che sperimentano le caregiver nel ricoprire questo ruolo. La paura di “cadere”, di non farcela, di non

riuscire a gestire i pericoli e i rischi.

“Perché ti senti in bilico, hai il senso di vuoto e di solitudine. Grazie alla terapia tieni tutto sotto controllo, ma la malattia

è infida e c’è il rischio che vai sotto” (Roma; moglie)

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Il bosco

Il percorso della caregiver è buio, scuro e fa “paura”, perché non si vede un miglioramentonon si vede un miglioramento..

“Sono 34 anni ma ho avuto solo peggioramenti. Scuro, buio, vedo solo tanto buio” (Napoli; sorella)

Il bivio nel bosco

Il bivio rappresenta l’incertezza,l’incertezza, la confusione e il momento delle decisioni, che spesso la caregiver si

trova a dover prendere, e spesso da sola.sola.

“In un bosco perché comunque sei da sola e sei solo nel momento della decisione” (Roma; sorella)

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Una strada trafficata

Le caregiver sono consapevoli che la loro condizione non è unica, sanno che molte altre molte altre

donne vivono la loro condizione donne vivono la loro condizione il messaggio che passa è quello secondo cui ci si

potrebbe dare una mano, condividere esperienze e confrontarsi con altre realtà.

“Siamo in molti a condividere questo problema, potremmo trarre un piccolo vantaggio e condividere questa esperienza” (Napoli; cugina)

COSA COMPORTA ACCUDIRE UN FAMIGLIARE SCHIZOFRENICO?

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