•Corte Suprema degli Stati Uniti d’America, sentenza 26 giugno 1997, Washington et al. C. Glucksberg et al. ; Vacca et al. c. Quill •Alta Corte d’Inghilterra - Divisione della famiglia. (Ordinanza del 22 marzo 2002) il caso di Miss B.•Caso Englaro Tribunale di Milano•Corte europea dei diritti dell’uomo 29 aprile 2002 nel caso Pretty c. Regno Unito

Il caso QuillGeorge A. Kingsley, malato di AIDS in fase avanzata, costretto, tra l’altro, a vivere con un tubo infilato nell’arteria del petto, il che rendeva complicate anche le funzioni più elementari.Jane Roe, ammalata di cancro dal 1988 era costretta a letto dal 1993 e aveva dolori continui che non potevano essere alleviati dai farmaci

Decision New YorkDecision New York

Le leggi dello Stato di New York che vietano il «suicidio assistito » violano la Equal Protection Clause poiché, nella parte in cui proibiscono al medico di prescrivere farmaci da assumersi autonomamente da parte di malati terminali capaci durante l’ultimo stadio della loro malattia, non sono razionalmente giustificate da alcun legitimate state interest.

Corte supremaCorte supremaDecision -WashingtonDecision -Washington

Wash. Rev. Code 8 9A.36.060 (1) (1994) non viola il XIV emendamento, né letteralmente né «nella parte in cui si applica ai malati terminali, adulti capaci, che desiderano accelerare la morte mediante la prescrizione di farmaci da parte dei loro medici».

IV Emendamento Il diritto dei cittadini a godere della sicurezza per quanto riguarda la loro persona, la loro casa, le loro carte e le loro cose, contro persecuzioni e sequestri ingiustificati, non potrà essere violato…

IX EmendamentoL’enumerazione di alcuni diritti fatta nella Costituzione non potrà essere interpretata in modo che ne rimangano negati o menomati altri diritti mantenuti dai cittadini

XIV Emendamento - Sezione ITutte le persone nate o naturalizzate negli Stati Uniti e soggette alla loro giurisdizione sono cittadini degli Stati Uniti dello Stato in cui risiedono. Nessuno Stato emanerà o darà vigore a una legge che restringa i privilegi o le immunità dei cittadini degli Stati Uniti; così pure nessuno Stato priverà alcuna persona della vita, della libertà, o della proprietà senza una procedura legale nella dovuta forma né rifiuterà a chicchessia, nei limiti della sua giurisdizione, l’eguale protezione delle leggi

Alta Corte d’Inghilterra Alta Corte d’Inghilterra - - Divisione della famiglia.Divisione della famiglia.(Ordinanza del (Ordinanza del 22 22 marzo 2002)marzo 2002)On.le Dame Elizabeth Butler-Sloss, On.le Dame Elizabeth Butler-Sloss, Presidente.Presidente. Ms. B. versus Ms. B. versus NHS NHS HospitalHospital

Ms. B. chiede sostiene che il Ms. B. chiede sostiene che il trattamento invasivo che viene trattamento invasivo che viene fornito attualmente dal convenuto fornito attualmente dal convenuto attraverso un respiratore artificiale attraverso un respiratore artificiale sia una prevaricazione illegale.sia una prevaricazione illegale.

Condizioni di Ms. BCondizioni di Ms. B

La sua attuale situazione la vede paralizzata dal collo in giù. Ella è cosciente e capace di parlare con l’assistenza di una speaking valve. Può muovere la testa ed usare alcuni muscoli del collo ma non muove per niente il busto, le braccia e le gambe. Può mangiare e bere. Dipende totalmente da coloro che la curano, i quali la nutrono, la vestono, la lavano e assistono le sue funzioni corporali. La sua vita è sostenuta da un respiratore artificiale attraverso una tracheotomia. Senza l’aiuto della ventila zione artificiale, secondo la dichiarazione medica, avrebbe meno dell’ 1 % di respirazione indipendente e la morte seguirebbe quasi certamente.

Corte europea dei diritti dell’uomo Corte europea dei diritti dell’uomo Sentenza 29 aprile 2002 Sentenza 29 aprile 2002

Diane Pretty, paralizzata da una Diane Pretty, paralizzata da una malattia neurovegetativa, aveva il pieno malattia neurovegetativa, aveva il pieno controllo delle proprie facoltà mentali e controllo delle proprie facoltà mentali e aveva chiesto l’assistenza del marito aveva chiesto l’assistenza del marito per mettere fine alla propria vita, per mettere fine alla propria vita, evitando l’angoscia e la sofferenza della evitando l’angoscia e la sofferenza della fase terminale della malattiafase terminale della malattia

CORTE D’APPELLO Dl CORTE D’APPELLO Dl MILANOMILANO

Il caso Englaro Il caso Englaro Il paziente mantiene autonomamente le grandi Il paziente mantiene autonomamente le grandi

funzioni fisiologiche; i livelli pressori ed il controllo funzioni fisiologiche; i livelli pressori ed il controllo della temperatura corporea sono generalmente della temperatura corporea sono generalmente normali, il respiro è spontaneo; il tratto distintivo normali, il respiro è spontaneo; il tratto distintivo dello S.V.P. è la permanente non-consapevolezza dello S.V.P. è la permanente non-consapevolezza dell’ambiente e di sé, malgrado una vigilanza e un dell’ambiente e di sé, malgrado una vigilanza e un ritmo sonno-veglia siano conservati;ritmo sonno-veglia siano conservati;

LessicoLessico

Eutanasia (buona morte o morire bene)Eutanasia (buona morte o morire bene) Sterbehilfe (aiuto Sterbehilfe (aiuto aa morire Hilfe zum morire Hilfe zum

Sterben o Sterben o nelnel morire Hilfe beim Sterben?) morire Hilfe beim Sterben?) Decisioni mediche di fine vita (legge Decisioni mediche di fine vita (legge

olandese)olandese) Death with Dignity Act (Oregon) diritto ad Death with Dignity Act (Oregon) diritto ad

ottenere un farmaco per porre fine ottenere un farmaco per porre fine dignitosamente alla propria vitadignitosamente alla propria vita

LegislazioneLegislazione

Olanda nel 1994 è stato modificato l’art. 10 del regolamento di polizia mortuaria. Poi modificato ulteriormente con una legge dell’aprile 2002.

Belgio (2004) permette l’eutanasia “ai malati incurabili”, anche se non ancora giunti alla fase terminale, “se in presenza di gravi sofferenze fisiche o psicologiche”.

Svizzera è autorizzato il suicidio assistito Oregon (Death with Dignity Act 1997)

Death with Dignity ActDeath with Dignity Act

«Un adulto capace, residente nello Stato dell’Oregon, che sia stato dichiarato, dal medico curante e dal medico chiamato a consulto, affetto da una malattia terminale, e che abbia volontariamente espresso il proprio desiderio di morire, può formulare una richiesta scritta volta a ottenere un farmaco allo scopo di por termine alla propria vita in una maniera umana e dignitosa, ai sensi della presente legge»

EutanasiaEutanasiaDefinizioniDefinizioni

AttivaAtto con cui si procura la morte mediante somministrazione di una sostanza tossica

PassivaSospendere le terapie essenzialia) Per porre fine alle sofferenzeb) Se la terapia è inutile o irragionevolec) Sedazione terminale

Se avviene su richiesta del pazienteSuicidio assistito

Chiave etica di letturaChiave etica di lettura

Non vi è nessun dovere legale (etico) di mantenere un soggetto in vita ad ogni costo. Il mero fatto che esitano strumenti tecnici per prolungare la vita, non implica che debbano essere impiegati (morte cerebrale).

Non deve essere l’efficienza degli apparati tecnici a determinare e se e quando prolungare la vita, ma devono essere la dignità e alla qualità della vita del paziente a determinare i limiti e gli scopi del trattamento medico

Chiave etica di letturaChiave etica di letturaDworkin - HarrisDworkin - Harris

Far morire qualcuno con i mezzi che la società Far morire qualcuno con i mezzi che la società approva – ma che agli occhi dell’interessato approva – ma che agli occhi dell’interessato rappresentano una terrficante negazione della vita- rappresentano una terrficante negazione della vita- appare una forma di tirannia odiosa e devastante appare una forma di tirannia odiosa e devastante (Dworkin)(Dworkin)

Se il male insito nell’interrompere la vita finisce per Se il male insito nell’interrompere la vita finisce per fare del male alla persona cui la vita appartiene… fare del male alla persona cui la vita appartiene… allora l’eutanasdia volontaria non nsarà condannbile allora l’eutanasdia volontaria non nsarà condannbile da questo punto di vista (Harris) da questo punto di vista (Harris)

Chiave etica di letturaChiave etica di letturaEvangelium vitaeEvangelium vitae

Si dà certamente l’obbligo morale di curare e di farsi curare, Si dà certamente l’obbligo morale di curare e di farsi curare, ma tale obbligo deve misurarsi con le situazioni concrete; ma tale obbligo deve misurarsi con le situazioni concrete; occorre valutare se i mezzi terapeutici a disposizione siano occorre valutare se i mezzi terapeutici a disposizione siano oggettivamente proporzionati rispetto alle prospettive di oggettivamente proporzionati rispetto alle prospettive di miglioramento.miglioramento.

La rinucia a mezzi straordinari o sproporzionati (per il La rinucia a mezzi straordinari o sproporzionati (per il paziente o per la famiglia) no equivale all’eutanasia o al paziente o per la famiglia) no equivale all’eutanasia o al suicidio; esprime piuttosto la’ccettazione della condizione suicidio; esprime piuttosto la’ccettazione della condizione umana di fronte alla morte umana di fronte alla morte

Chiave etica di letturaChiave etica di letturaEvangelium vitaeEvangelium vitae

Anche se non motivata dal rifiuto etico di Anche se non motivata dal rifiuto etico di farsi carico dell’esistenza di chi soffre, farsi carico dell’esistenza di chi soffre, l’eutanasia deve dirsi una l’eutanasia deve dirsi una falsa pietàfalsa pietà, anzi , anzi una preoccupante “perversione” di essa: la una preoccupante “perversione” di essa: la vera “compassione”, infatti, rende solidale vera “compassione”, infatti, rende solidale con il dolore altrui, non sopprime colui del con il dolore altrui, non sopprime colui del quale non si può sopportare la sofferenza quale non si può sopportare la sofferenza

Consenso informatoConsenso informatoElementi di accessoElementi di accessoa)a) Competenza (a capire e decidere)Competenza (a capire e decidere)b)b) Volontarietà (nel decidere)Volontarietà (nel decidere)

Elementi del consenso Elementi del consenso a)a) Decisione (in favore di un piano di cura)Decisione (in favore di un piano di cura)b)b) Autorizzazione (del piano di cura scelto)Autorizzazione (del piano di cura scelto)

Elementi dell’informazioneElementi dell’informazionea)a) Rivelazione (del materiale informativo)Rivelazione (del materiale informativo)b)b) Indicazione ( di un piano di cura)Indicazione ( di un piano di cura)c)c) Comprensione (di a e b)Comprensione (di a e b)

Standard di valutazione della Standard di valutazione della capacità decisionecapacità decisione

Il paziente fa una scelta e la comunicaIl paziente fa una scelta e la comunica Il paziente comprende:Il paziente comprende:

a) la situazione medica e la prognosia) la situazione medica e la prognosib) la natura della cura raccomandatab) la natura della cura raccomandatac) i percorsi curativi alternativic) i percorsi curativi alternativi

d) i rischi, i benefici, le conseguenzed) i rischi, i benefici, le conseguenze La decisione del paziente è stabile nel tempoLa decisione del paziente è stabile nel tempo La decisione è coerente con i valori e gli obiettivi del La decisione è coerente con i valori e gli obiettivi del

pazientepaziente La decisione non deriva da stress, illusioni, allucinazioni La decisione non deriva da stress, illusioni, allucinazioni

Diritto all’integrità del corpo

Diritto a decidere delmio destino

Diritto a rifiutarele cure

sterilizzazione

contraccezione

EutanasiapassivaabortoSuicidio ass.

Accanimento terapeuticoAccanimento terapeutico

Sproporzione tra le prospettive della cura e i possibili benefici

Cure PalliativeNon guariscono, ma migliorano

la qualità della vita o allungano la vita

Sedazione terminaleUso di sedativi per ridurre il dolore anche a costo

di ridurre la durata della vita

Living willLiving will

letterale: testamento biologico, testamento di vita, testamento per la vita. manageriale: biocard. tematiche: direttive anticipate di trattamento (18.12.2003) , volontà previe di trattamento, dichiarazioni di volontà anticipate. burocratiche: procura sanitaria, carta di autodeterminazione.

Patientenverfügungen, Patiententestament, Patientenbriefe, Betreuungsverfügung, Vorsorgevollmacht.

Living willLiving will

Introdotto nel 1906 da una legge dell’Ohio, rimasta poi isolata fino agli anni ’60, in cui cominciò a diffondersi a tal punto nella pratica medica americana da essere disciplinato da una legge federale del 1991 (Patient self determination act), a cui si sono adeguati i singoli stati.In Europa il riconoscimento legislativo è arrivato intorno agli anni ’90, ma solo in alcuni paesi (Olanda e Danimarca). Si deve aspettare il 2002 perché il Belgio contempli la Declaration anticipée all’interno del Titolo III della legge del 28 maggio sull’eutanasia e la Spagna preveda le Instrucciones previas all’art. 11 della legge n. 41 del 14 novembre sull’autonomia del malato e sui diritti e sulle obbligazioni in tema di informazione e documentazione clinica.

Living willLiving will

In Gran Bretagna la House of Lords e la House of Commons hanno discusso più volte (1936, 1950, 1969, 1970) questo problema, senza pervenire ad alcun provvedimento specifico. Se ne è nuovamente occupata, nel 1994, una Commissione scientifica incaricata dal governo di studiare tutte le questioni relative alla “mental incapacity”: anche in questo caso, malgrado le raccomandazioni della Commissione, il Lord Chancellor preferì evitare uno specifico provvedimento legislativo, suggerendo piuttosto di emanare un’organica regolamentazione deontologica.

Living willLiving will

•). volontà anticipate di trattamento (advance decision, Patientenverfügungen)•desiderio di trattamento (advance statement of wishes, Betreuungsverfügung),• rifiuto di determinate terapie (advance refusal

Manifestazione di volontà

Attribuzione di potere decisionale a una terza persona(durable power of attorney, Vorsorgevollmacht).

Living will Ms. BLiving will Ms. B

I termini dell’atto stabilivano che per il tempo in cui lei non fosse più stata in grado di dare istruzioni, avrebbe desiderato che il trattamento venisse interrotto ove lei fosse stata in una condizione di sofferenza dovuta alle condizioni del trattamento, a un danno mentale permanente o ad una incoscienza permanente.

LEGGE 28 marzo 2001, n. 145 Ratifica ed esecuzione della Convenzione del Consiglio d'Europa per la protezione dei diritti dell'uomo e della dignità dell'essere umano riguardo all'applicazione della biologia e della medicina: “Convenzione sui diritti dell'uomo e sulla biomedicina” fatta a Oviedo il 4 aprile 1997

Article 9

Souhaits précédemment exprimés Les souhaits précédemment exprimés au sujet d'une intervention médicale par un patient qui, au moment de l'intervention, n'est pas en état d'exprimer sa volonté seront pris en compte