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CONVEGNO Venerdì 19 ottobre 2018 dalle 9 alle 13 Risultati e Prospettive del sostegno domiciliare e ambulatoriale a famiglie care giver di persone con demenza attraverso Terapie Non Farmacologiche
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CONVEGNOVenerdì 19 ottobre 2018
dalle 9 alle 13
Risultati e Prospettivedel sostegno domiciliare e ambulatoriale
a famiglie care giver di persone con demenza
attraverso Terapie Non Farmacologiche
AVRO’ CURA DI TE
La sperimentazione
Dott.ssa Silva Franca Referente TNF
Dott.ssa Amaglio Loretta Referente Alzheimer Cafè
Cerin VannaOSS TNF
Eliana ContiFamiliare Care Giver
Irina ProcelCare Giver Professionale
Obiettivo generale
Offrire supporto ed interventi psico-sociali specifici
per il paziente e per la sua famiglia
in una patologia così difficile da gestire, favorendo la
socializzazione e l’informazione, in funzione di una
migliore qualità di vita
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Interventi psicosociali o interventi non farmacologici nelle demenze
• La recente letteratura scientifica ha confermato il ruolo delle cure non farmacologiche (soprattutto della stimolazione cognitiva) nel contrastare la perdita delle abilità residue, con benefici paragonabili e sovrapponibili a quelli ottenuti mediante la terapia farmacologica (Spector et al., 2003)
• Efficacia degli interventi psicosociali simile o maggiore rispetto alle terapie farmacologiche (Luijpen et al., 2003, Rev. Neuroscience)
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Attivare
Sinergie
Intercettare i
bisogni
Funzionalità
Offrire
opportunità
Flessibilità
Spazi di
cura
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La qualità della vita
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Avere a disposizionedelle opportunità
Servizi, ambiente e interventi non farmacologici inseribili nella quotidianità
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Organizzare ambienti PROTESICI
Spazio
protesico
La
progettazione
e la
configurazione
degli spazi,
l’arredo, la
luce e i colori
Persone
protesiche
“agente
terapeutico”
che assiste
con un
programma
la persona
con
demenza
Programmi
protesici
attività
progettate
attorno
all’anziano con
demenza come
ausili per il
miglioramento
della sua qualità
di vita
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• Obiettivo: non la prestazione, ma il benesseredella persona con demenza e di chi gli sta vicino
• Metodo: la costruzione di una “protesi” di cura,che costruisca dall’esterno quello che il cervelloha perduto per sempre …
• E’ una protesi complessa, come la funzione chedeve sostenere e sostituire
• Protesi di cura è costituita da: spazio fisico,persone, programmi
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Prendere in carico non solo il paziente ma
l’intero nucleo familiare
Orientare e supportare durante il processo
diagnostico e di curaindicazioni sui servizi territoriali e specialistici,
attività di prevenzione e sensibilizzazione,
supporto psicologico
Il nostro metodo
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• Costruire un programma di intervento sulla persona e per la persona, unico, su misura per il soggetto e la sua famiglia
• Alla base di ogni nostro intervento e nella scelta delle attività da proporre, c'è un'attenta analisi: dei bisogni della Persona con demenza e della sua famiglia,
della sua storia di vita (modello gentlecare)
e degli aspetti cognitivi, emotivi, comportamentali e funzionali
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non solo dei suoi deficit, ma
soprattutto delle sue risorse
"cosa sa fare e cosa
vorrebbe fare? "
Quali sono la sua storia di vita
e la sua biografia?
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NON FERMARSI ALLA DIAGNOSI
Mettere la persona al centrodel programma di cura
enfatizzando l’importanza di un atteggiamento che le veda come
PERSONE CON DEMENZA piuttosto che come MALATI DI DEMENZA …
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I NOSTRI RIFERIMENTI
APPROCCI
TNF Validation
GentleCare
Modello
Arricchito
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MODELLO ARRICCHITOdi Tom Kitwood
• Valorizzare le persone con demenza e chi si prende cura di loro
• Fornire cure individualizzate sulla base dei bisogni della persona
• Assumere la prospettiva della persona fragile nella pianificazione ed erogazione della cura
• Fornire un ambiente sociale che permetta alla persona di essere in relazione
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VALIDATIONdi Naomi Feil
lavora sull’accettazione dei comportamenti
speciali con una ricaduta positiva sulla possibile
diminuzione degli stessi
GENTLE CAREdi Moyra Jone
Permette di costruire attorno alla persona una
«protesi» costruita da: spazio fisico, persone e
programmi
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a partire dalle TNFun approccio integrato
applicabile in diversi contestiper una migliore relazione
con le persone affette da demenzae le loro famiglie
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PROGETTI E SERVIZI
Alzheimer Caffè “Avrò cura di te”
a Bergamo, il GIOVEDI’dalle 15,00 alle 17,00
Presso il Bar Ristorante IndispArte, in Via
Madonna della Neve,3
TNF DomiciliariCure domiciliari e sostegno alle famiglie
care-giver
Progetto sperimentale sostenuto da
Fondazione CARIPLO
INTERVENTI SOSTENUTI DAL VOUCHER RSA APERTA (DGR.7769/2018)
Centro Notturno AlzheimerProgetto sperimentale per il ripristino del
ritmo sonno-veglia
in corso di avvio a Gorle (Bg) presso la R.S.A.
Caprotti Zavaritt
Formazione e SperimentazioniPercorsi rivolti a responsabili ed operatori di RSA e CENTRI ANZIANI
per introdurre, accompagnare ed implementare il progetto “Avrò
cura di te”
AMBULATORIO TNF “Avrò cura di te” a GORLE il MERCOLEDI’dalle 14,00 alle 18.00
presso la RSA Caprotti Zavaritt
INTERVENTI SOSTENUTI DAL VOUCHER RSA APERTA (DGR.7769/2018)
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Eliana ContiFamiliare Care Giver
Irina ProcelCare Giver Professionale Il progetto “Avrò Cura di Te” nasce per
offrire percorsi personalizzati e flessibili,
basati sulla relazione d’aiuto, al domicilio,
in Ambulatorio e all’Alzheimer Cafè, con
l'intento di fornire non solo dei servizi
dedicati, ma di favorire la circolarità del
percorso di cura nella rete dei servizi
territoriali per le demenze.
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Per me
care giverprofessionale,
è ora possibile
accompagnare la
persona che assisto
con una diversa qualità …
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Un’occasione
di relazione e
supporto per
i familiaricare-giver …
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AMBULATORIO TNF
“Avrò cura di te”
LA TERAPIA DELLA BAMBOLA
IL BOX DEL TRENO, IL VIAGGIO
L’AMBIENTE PROTESICO
INTERVENTI CON LA SABBIA
PERCORSI DI STIMOLAZIONE COGNITIVA
INTERVENTI OCCUPAZIONALI
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Un ambiente che si prende cura
anche dei familiari delle persone
affette da Alzheimer, perché la
malattia si connota come
problema sociale, e i percorsi di
cura e di assistenza devono
mettere al centro i malati e i loro
familiari.
Ambiente di cura (di vita)
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Gli oggetti e gli arredi devono
rimandare all’idea di casa
affettiva, un ambiente che
stimola e rilassa allo stesso tempo,
contenitore di affetti e di ricordi
Che ci riporta all’idea
dell’abitare, uno spazio di cura
diventa spazio di vita
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Un ambiente, che ripropone
tracce di vita quotidiana, in un
contesto di cura innovativo per la
malattia di Alzheimer.
Le diverse stimolazioni ambientali
devono essere in equilibrio con i
differenti percorsi di cure non
farmacologiche ed è importante
come le persone interagiscono e
percepiscono uno spazio.
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Irina ProcelCare Giver Professionale LA TERAPIA DELLA BAMBOLA
L’oggetto simbolico nella relazione d’aiuto
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• Si chiama terapia della bambola ed è una cura innovativa non
farmacologica per i malati di demenza, in particolare di Alzheimer.
Come dice il nome stesso, si basa sull’utilizzo di una bambola: non,
però, una bambola qualsiasi, ma un modello creato ad hoc.
• La bambola terapia è una terapia che favorisce la diminuzione di
alcuni disturbi comportamentali e migliora la qualità di vita delle
persone e dei loro familiari.
• Tramite l’accudimento la persona attiva relazioni tattili e di
maternage che favoriscono la gestione e in alcuni la diminuzione di
disturbi del comportamento
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DISTURBI DEL COMPORTAMENTO O COMUNICAZIONI SPECIALI?
Bisogna ricordare che questi disturbi (BPSD) fanno parte delle
manifestazioni della malattia (il malato non lo fa apposta!).
D’altra parte i BPSD si manifestano solo in alcuni momenti quindi è
ragionevole pensare che quando compaiono ci sia un motivo
scatenante.
Ad esempio:
• Il tono di voce
• Troppi rumori
• Troppo caldo/freddo
• Troppa luce/troppo poca
• Un bisogno fisiologico non espresso
• Un dolore fisico e l’impossibilità di comunicarlo
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INTERVENTI OCCUPAZIONALI
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SENSORY ROOM
Una stanza multisensoriale per la stimolazione
cognitiva e utile per attivare dinamiche di
rilassamento in pazienti che presentano
disturbi del comportamento.
I sensi dei pazienti possono essere diretti,
coordinati e stimolati, ottenendo benefici
terapeutici tramite l’utilizzo di un letto
sensoriale posizionato nella stanza, che viene
utilizzato con beneficio con pazienti che
presentano disturbi comportamentali.
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SABBIA
• UN INTERVENTO CHE STIMOLA L’AREA SENSORIALE
• FAVORISCE E STIMOLA L’AREA MNESTICA
• FAVORISCE IL FLUSSO DELLE EMOZIONI
• STIMOLA LA MEMORIA PROCEDURALE
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IL VIAGGIO ….. in TRENO
• Rientra fra le cure non farmacologiche, è innovativa ed utile a gestiredifficoltà comportamentali e stimolare l’area cognitiva di persone condemenza.
• L’approccio con la persona che viaggia è validante: validiamo larealtà che vive nel qui ed ora.
• La terapia del viaggio è una terapia che intercetta la parte affettivaed emotiva delle persone con demenza. Il treno è un contenitoreaffettivo dove sono centrali dinamiche relazionali e sociali che siattivano nel luogo dedicato.
• Non è importante la partenza né la meta di arrivo, ma il viaggio stesso.
• Durante il viaggio la persona si rilassa, è stimolata, attiva ricordi,relazioni, contatti; sicuramente il viaggio è un contenitore di benesseredella persona ed è strumento utile per gli operatori di cura.
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Alzheimer Cafè “Avrò cura di te”a Bergamo, il giovedì dalle 15,00 alle 17,00c/o il Ristorante IndispArte, in Via Madonna della Neve 3
La rete familiare
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La demenza spezza la rete
•La demenza è una malattiadella famiglia
•Non debilita solo il malato,ma anche i caregivers
•Effetto «giorno di 72 ore»
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Ricostruire la rete
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Gli Alzheimer Cafè
• Sono nati in Olanda nel 1997
• Si svolgono in locali pubblici dove le persone con demenza agli stadi iniziali ed i loro familiari si possono incontrare una volta al mese per parlare delle difficoltà, delle soluzioni trovate e trovare personale qualificato che possa ascoltare ed informare meglio le persone sulla malattia e sui servizi dedicati.
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Gli Alzheimer Cafè in Italia
• Sono nella quasi totalità inseriti inResidenze sanitarie assistenziali e Centridiurni
• La gestione si declina a seconda dellastruttura che li ospita
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Il tempo dell’incontro, il tempo della cura
L’esperienza presso il locale culturale IndispArte, Bergamo
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Obiettivi generali
• spezzare la faticosa routine dell’assistenza
• parlare dei problemi incontrati e delle soluzionitrovate
• conoscere meglio la malattia
• entrare in contatto con i servizi territoriali specificiper le demenze
• valutazione delle necessità dei malati e delle lorofamiglie per la messa a punto di nuovi servizi
• incontro di storie… legami
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Il locale pubblico
• luogo informale, non connotato: occasione di incontro all’interno della comunità e non solo nei luoghi di cura
• mantenere vive le relazioni sociali
• combattere l’isolamento e lo stigma che circonda la malattia
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Il potere del gruppo
• cosa ancora riesce a fare il mio caro?
• cosa non riesce più a fare il mio caro?
• come interagisce l’operatore?
• come interagiscono con il mio caro i familiari degli altri malati?
• come interagisco io con gli altri malati?
• come mi sento?
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TNF Domiciliari Cure domiciliari e sostegno alle famiglie care-giverProgetto sperimentale sostenuto da Fondazione CARIPLO
Gruppo operativo (progetto domiciliare)
Gruppo operatori specializzato nella gestione
dei disturbi del comportamento a domicilio con modalità esclusivamente non farmacologiche
e la strutturazione di un Kit di interventi non
farmacologici a disposizione degli operatori
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Gli Interventi sono svolti da
operatori dell’équipe
multiprofessionale secondo un
progetto su misura deciso con
ogni famiglia.
Si propongono cicli da 3-5-10
sedute, eventualmente ripetibili.
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Irina ProcelCare Giver Professionale Alcuni interventi (a domicilio e in Ambulatorio) possono
essere erogati gratuitamente in base a quanto previsto
dalla DGR 7769/18 “RSA Aperta” di Regione Lombardia.
Per richiedere il Servizio RSA Aperta (interventi gratuiti
con voucher dedicati) è necessario rivolgersi alle RSA
Accreditate delle quali Bergamo Sanità è partner :
• Gorle
• Gandino
• Spirano
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I NOSTRI PERCORSI DI CURA
IL TEMPO E’ UNO SPAZIO AFFETTIVO
UNO SPAZIO AFFETTIVO DIVENTA
SPAZIO DI CURA
LA CURA E’ QUOTIDIANITA’ e
FLESSIBILITA’
FLESSIBILITA’ NEL PENSIERO DELLE
PERSONE E NEI SERVIZI PER LE FAMIGLIE
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La mia cura è prendersi cura di te
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Grazie !
