Comunicare le malattie rare La Sindrome di Klinefelter

Ufficio Stampa Istituto Superiore di Sanità Milano, 11 ottobre 2014

ISTITVTO SVPERIORE DI SANITA’

Il telefono verde

n Pazienti 47% n Familiari 35% n Operatori sanitari 9% n Amici 2,16%

Telefono verde

n 41-50 anni 30% n 51 – 60 anni 20% n Sesso femminile 68% n Richieste riguardanti pazienti che hanno

meno di 18 anni

n  Sono 27,7 milioni gli Italiani online da PC nel mese di marzo 2012, il 7% in più in un anno (ultimi dati Audiweb)

Gli utenti aumentano le richieste su:

News e giornali online (+7) - Merci e servizi (+5,4) – Informazioni sanitarie (+ 5)

(Indagine Istat 2011)

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n  Il 62% degli intervistati usa Internet per la ricerca di informazioni di carattere generale in tema di salute

n  I siti sui quali vengono cercate le informazioni con maggiore frequenza sono: Ministero della Salute (24%), Wikipedia (20%), siti di Associazioni di pazienti con specifiche patologie (17%), siti di altri Enti del SSN (10%)

(Questionario sull’individuazione delle esigenze dei cittadini sull’informazione on-line relativa a tutela e promozione della salute, Università La Sapienza

di Roma, Aprile-Settembre 2010, 2324 questionari analizzati)

ISTITVTO SVPERIORE DI SANITA’

Per un problema di salute a quale di queste fonti informative si rivolge in prima battuta?

Fonte: Min. della Salute - Università ‘La Sapienza’

Cosa spinge a cercare informazioni in Internet piuttosto che rivolgersi ad un medico?

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Fonte: Min. della Salute - Università di Roma ‘La Sapienza’

Quali campagne di promozione della salute vorrebbero trovare gli utenti e-Health sui siti istituzionali (Ministero, ISS, Regioni)?

ISTITVTO SVPERIORE DI SANITA’

Fonte: Min. della Salute - Università di Roma ‘La Sapienza’

n  Oltre che rispondere a un bisogno informativo, la rete contribuisce a creare un processo di costruzione

sociale della malattia, di elaborazione di senso e di condivisione della propria

condizione di malato

ISTITVTO SVPERIORE DI SANITA’

Interattività Strumenti del Web 2.0 che accrescono la percezione di

vicinanza dell’ente ai cittadini

n  Newsletter n  Forum n  Blog

n  RSS

n  Social Network

ISTITVTO SVPERIORE DI SANITA’

Semplificazione del linguaggio

n  Il redattore dei siti istituzionali in tema di salute usa un linguaggio comprensibile al cittadino-utente

Ma:

n  Il linguaggio accurato e l’uso (spiegato) di alcuni tecnicismi possono essere comunque garanzia di attendibilità e professionalità della fonte

ISTITVTO SVPERIORE DI SANITA’

La campagna Viverla tutta

RACCOMANDAZIONI GENERALI E INDICATORI PER L’IMPIEGO DELLA

MEDICINA NARRATIVA, DELLA CLINICA E DEI LIVELLI ASSISTENZIALI CHE

RIGUARDANO MALATTIE RARE CRONICHE E NEURODEGENERATIVE

Per promuovere l’integrazione nella NBM e nella EBM

NARRATIVES ANALISYS: RESULTS

35%

49%

16%

DISEASE (all medical aspects)

ILLNESS (emotional relationships and quality of life)

SICKNESS (how patients or caregivers perceive how the others have treated them)

NARRATIVES ANALISYS: RESULTS ILLNESS  

Focus on

Predominant feelings/emotions due to the disease are the most important aspect regarding emotional aspects of the disease perception (58% within this category).

19%

18%

30%

20%

13% PERCEPTION of disease

PATIENT/CAREGIVER ATTITUDE TOWARDS THE DISEASE AND THERAPY EMOTIONAL ASPECTS OF THE DISEASE PERCEPTION

CHANGES IN EVERYDAY LIFE

QUALITY OF LIFE

ARTICLES ANALISYS

TYPE OF MEDIA, STRUCTURE AND STORY-TELLING

It emerged how, more than newspapers, weekly and monthly magazines allow story telling.

Histories of patients suffering from rare disease or familiars/caregivers

are often accompanied by pictures

of the people whose experience is told and by boxes and schemes about the disease.

EXAMPLES

PDF of the magazine Famiglia Cristiana (28th October 2012), about Epidermolisi bollosa

PDF of the magazine Vanity Fair (7th March 2012), About Wolf-Hirschhorn syndrome

NARRATIVES ANALISYS: RESULTS

PDF of the newspaper Repubblica Salute (28th February 2012), about ten actors “giving voice”

to ten diseases

PDF of a newspaper which gives wide space to the topic, L’eco di Bergamo (31 January 2012) , on sindrome emolitico uremica (1 box on

the syndrome and 3 photographs of the researcher)

The narrative in the newspaper media could help to:

(1)  define the meaning of rare disease as it is conveyed to civil society;

(2)  implement tools for narrative medicine courses addressed to health workers.

Information might also help institutions and patients’ associations

to improve the visibility of rare diseases among the scientific community and citizens.

Finally, an increased knowledge of rare diseases will ameliorate the overall quality of life for

patients and their families.

To encourage the narrative on rare diseases

in the news media and support the people involved in this field.

Perché  è  difficile  navigare  in  direzione  contraria,  come  accade  a  chi  soffre  di  mala8e  così  complesse.  

Un  nome  che,  unitamente  alla  poesia  di  Tommmso  Schwarz,  sarà  trado8o  da  Fabiola  Gnessi  nell’immagine  

di  coper=na,  simbolo  dell’intero  proge8o.    

Sono  state  scelte  alcune  mala?e  rare,  ma  lo  spirito  del  proge8o  le  raccoglie  tu8e.  L’obie?vo  non  è  descrivere  una  patologia  piu8osto  che  un’altra,  ma  la  condizione  

che  ognuna  delle  mala?e  rare  genera.  La  solitudine  e  il  coraggio  che  si  possono  ritrovare  nella  for=ssima  e  al  contempo  fragile  esistenza  dei  mala=  e  delle  loro  famiglie.  

Un  libro  con  una  duplice  chiave  di  le8ura  per  le  esperienze  di  vita  di  persone  con  

mala?e  rare.  Raccoglie  nove  raccon=,  più  una  

tes=monianza  inedita  di  Erri  De  Luca,  e  le  schede  scien=fiche  sulle  patologie.  

In  appendice  il  glossario  e  le  associazioni  di  pazien=  con  mala?e  rare.  

[…] Così fanno le pagine. Custodiscono il carico affidato alla tempesta e gli

danno una seconda vita. Erri De Luca

La produzione