XL Congresso Nazionale SICPXL Congresso Nazionale SICPMilano 23Milano 23--25 Settembre 201025 Settembre 2010

Come l’intervento cardiochirurgico

nel bambino cardiopatico può influire

sul clima familiare:

l’esperienza della nostra U.O.

C.Arcidiacono, D.Poli, G.Gangemi*, R.Sturniolo*, S.Agati, C.Arcidiacono, D.Poli, G.Gangemi*, R.Sturniolo*, S.Agati,

P.Gitto, A.Caruso, R.Motta*, I.BiancaP.Gitto, A.Caruso, R.Motta*, I.Bianca

U.O. Cardiologia Pediatrica P.O. S. Vincenzo U.O. Cardiologia Pediatrica P.O. S. Vincenzo -- TaorminaTaormina*Modulo Dipartimentale Salute Mentale Taormina *Modulo Dipartimentale Salute Mentale Taormina

ASP 5 MessinaASP 5 Messina

CARDIOLOGIA PEDIATRICA

CARDIOANESTESIAPEDIATRICA

CARDIOCHIRURGIAPEDIATRICA

Dal 2004 il Modulo di Salute Mentale (MDSM) Dal 2004 il Modulo di Salute Mentale (MDSM) di Taormina e le UU.OO. di Cardiologia, di Taormina e le UU.OO. di Cardiologia,

Cardiochirurgia e Cardioanestesia Pediatrica Cardiochirurgia e Cardioanestesia Pediatrica del P.O. S.Vincenzo di Taormina del P.O. S.Vincenzo di Taormina collaborano in modo stabile: collaborano in modo stabile:

Psicologa e Psichiatra lavorano in integrazione Psicologa e Psichiatra lavorano in integrazione

con gli operatori delle tre UU.OO.con gli operatori delle tre UU.OO.

PsicologoPsicologo

CardiochirurgoCardiochirurgoAnestesistaAnestesistaAnestesistaAnestesistaAnestesistaAnestesistaAnestesistaAnestesista

CardiologoCardiologo

InfermiereInfermiere

PsichiatraPsichiatraPsichiatraPsichiatraPsichiatraPsichiatraPsichiatraPsichiatra

DIFFICILE REALTADIFFICILE REALTA’’

GRANDE VARIETA’ di pazienti:

…per età, esperienze vissute, reinterventi, ripetute

ospedalizzazioni, scadente qualitàdi vita, scompenso cardiaco, ………

Ognuno con il peso

della propria storia!

CriticitCriticitàà

Presa di coscienza del

DISAGIO DISAGIO

vissuto dalla famiglia e dal bambino cardiopatico sottoposto ad intervento

in particolare

nei pazienti operati più volte!!!!!

CriticitCriticitààTale “disagio”

determina nella famiglia e nel bambino

CAMBIAMENTI

della qualita’ di vita,

dell’equilibrio e del clima familiare

in relazione ad

ospedalizzazione ed intervento

ConsapevolezzaConsapevolezzaIl personale infermieristico si ritrova a stretto contatto

con i piccoli pazienti e con i genitori durante l’ospedalizzazione sviluppando un rapporto di

fiducia ed empatia

ConsapevolezzaConsapevolezzaIl personale infermieristico

diventa confidente.

Custodisce le paure, il dolore e le ansiedei genitori,

costituisce per loro una “valvola di sfogo” e una figura di supporto.

ConsapevolezzaConsapevolezza

Necessità di:

•• Sviluppare competenze di Sviluppare competenze di COMUNICAZIONE ed ASCOLTOCOMUNICAZIONE ed ASCOLTO

•• Individuare il Individuare il DISAGIODISAGIO

Aree di espressione del disagio:

• CAMBIAMENTI COMPORTAMENTALI NEL BAMBINO - Gioco- Alimentazione - Quantità/qualità sonno (pianti, risvegli durante il sonno)- Cambiamenti d’umore durante la giornata• CAMBIAMENTI NELLA COPPIA/ FAMIGLIA- Comunicazione- Affiatamento- Intimità- Momenti di riunione familiare• TEMPO LIBERO- Presenza di interessi extra lavorativi: (hobbies, associazioni volont ,ecc)- Quantità di tempo dedicati a se stessi- Riduzione delle ore lavorative per scelta o necessità• SOSTEGNO PSICOLOGICO- Familiare- Amicale- Da parte del proprio medico- Da parte dello psicologo

Studio RetrospettivoStudio RetrospettivoU.O. Cardiologia e Cardiochirurgia PediatricaU.O. Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica

Ospedale S.Vincenzo Ospedale S.Vincenzo -- TaorminaTaormina2004 2004 -- 20102010

Campione analizzato- 15 famiglie;- Genitori di bambini al I intervento CCH;- Bambini affetti da Difetto Interventricolare;- Nessun paziente affetto da Sindrome;- Età media del bambino all’intervista 37 mesi;- Tempo medio trascorso dall’intervento

all’intervista 24,6 mesi;- 12 famiglie con altro figlio;- Genitori conviventi/coniugati

Studio RetrospettivoStudio Retrospettivo

Campione analizzato

15 famiglie:- 13 F e 2 M;- età media 33,4 anni;- Lavoro:- 6 casalinghe- 4 impiegati- 2 commercianti- 1 medico- 1 psicologa- 1 libero professionista

MetodologiaSomministrazione di un

QUESTIONARIO strutturato a domanda chiusa tramite

intervista telefonica al campione selezionato

………“Gentile Signora/eStiamo svolgendo un lavoro di ricerca per verificare se dopo l’intervento del proprio figlio si sono verificati dei cambiamenti nei comportamenti del bambino/a, nella coppia e nella gestione del tempo libero.

Se decide di voler collaborare risponda con sincerità e immediatezza a tutte le domande che le vengono poste.

Il questionario è anonimo.I dati raccolti verranno utilizzati ai fini della ricerca”.

Cambiamenti comportamentali nel bambino

si no

Frequenti risvegli notturni 20% 80%

Piange spesso senza motivo 27% 73%

Durante la notte si sveglia con paura 33% 67%

Meno tempo al gioco 7% 93%

E’ più interattivo 73% 27%

Sta più tempo in braccio 33% 67%

Cambia spesso umore 20% 80%

Si allontana con facilità dalla mamma 67% 33%

Mangia meno 13% 87%

Mangia le stesse cose 20% 80%

Trascorre più tempo a casa 33% 67%

Più attenzione ai comportamenti del bambino 80% 20%

Risultati

Cambiamenti comportamentali nel bambino:

- Maggiore interattività del bambino;

- Cambiamento dell’alimentazione del bambino;

- maggiore attenzione ai comportamenti del proprio figlio da parte dei genitori (durante il gioco, durante la notte);

Cambiamenti nella coppia si no

Più affiatati e più sostegno a vicenda 87% 13%

Tenere le ansie per sè 7% 93%

Più comunicazione tra i partners 73% 27%

Poco importante l’intimità di coppia 33% 67%

Diminuiti i rapporti sessuali 53% 47%

Risultati

Cambiamenti nella coppia:

- Maggiore feeling e comunicazione con il partner;

- Riduzione dell’intimità di coppia e dei rapporti sessuali.

Cambiamenti nel tempo libero si no

Meno tempo libero per se’ 53% 47%

Riduzione delle ore di lavoro 27% 73%

Momenti di relax 40% 60%

Riduzione della vita sociale 73% 27%

Risultati

Cambiamenti nella gestione del tempo libero:

- Meno tempo libero per i genitorida dedicare a relax e svaghi;

- Meno tempo da dedicare a se stessi;

- Meno tempo per la vita sociale.

Sostegno psicologico si no

Aumento del sostegno da parte dei familiari 67% 33%

Riduzione del bisogno di conforto degli amici 40% 60%

Contatti più frequenti con il medico 33% 67%

Bisogno di supporto dallo psicologo 13% 87%

Risultati

Sostegno Psicologico:

- Maggiore supporto psicologico da parte dei familiari e degli amici;

Conclusioni

Questo studio ci ha permesso di monitorare i CAMBIAMENTI

della qualita’ di vita,

dell’equilibrio e del clima familiare

del bambino cardiopatico operato e della sua famiglia.

Conclusioni

Tali cambiamenti,

se non gestiti ed affrontati,

possono avere nel tempo

ripercussioni sul

benessere psicologico

del bambino e della famiglia.

Conclusioni

Da ciò ne deriva l’utilità di elaborare strategie di supporto,

nel pre operatorio e nel precoce post operatorio,

per prevenire e trattarei disagi causati dal trauma dell’ospedalizzazione e dell’intervento CCH

Alla luce della nostra esperienza reputiamo che

il training infermieristico,orientato alla

monitarizzazione e alla gestione del disagio vissuto dal bambino e

dalla sua famiglia,consente di migliorare la qualità delle

prestazioni erogate.

Conclusioni

Dal DIARIO di Fabiana ……….e dalle LETTERE scritte dai genitori……

…..racconto di un’esperienza…..

FABIANA13 ANNI

Vita normale

In stato di APPARENTE buona salute

Anamnesi familiare negativa per MCVGenitori affetti da Sclerosi Multipla

Primogenita di due sorelle

ARRESTO CARDIACOImprovvisa SINCOPE,

Caduta dalle scale� Trauma cranico

Primo soccorso prestato Primo soccorso prestato

dalla MADREdalla MADRE

RIANIMAZIONE CARDIOPOLMONARERIANIMAZIONE CARDIOPOLMONARE

118118

Intubazione oro-tracheale

Ventilazione Meccanica Assistita

Accesso venoso centrale

TRASPORTO TRASPORTO �� T.I. CARDIOANESTESIA T.I. CARDIOANESTESIA

PEDIATRICAPEDIATRICA

1.1. ECO: ECO: VSn severamente dilatato, marcatamente VSn severamente dilatato, marcatamente globalmente ipocinetico, IM severaglobalmente ipocinetico, IM severa

2.2. RX TORACE: RX TORACE: polmonite ab ingestispolmonite ab ingestis

3.3. BEM e CVG:BEM e CVG: negativenegative

Cardiomiopatia dilatativa Cardiomiopatia dilatativa idiopaticaidiopatica

18 Agosto…la madre………

“… sono passati 3 anni e mezzo, ma non c’ègiorno che non ripenso a quei momenti… a quello che era successo il giorno prima, a quello che dovevamo fare quel giorno…

…All’inizio cercavo di ricordare tutto quello che Fabiana aveva fatto nelle ore e nei giorni precedenti, per individuare la causa che le aveva provocato l’arresto: è stato il boowling? …o i tuffi al mare?...o…

….Cercavo una spiegazione per quello che era accaduto e che stava accadendo.”

Fabiana in Terapia Intensiva:

“… non ho molti ricordi di quei giorni…

La mamma mi ha raccontato quello che èsuccesso tante volte…

…sapevo che era successo qualcosa di importante… ma non capivo bene cosa… Mi ricordo solo che quando mi sono svegliata avevo tanta sete e papà mi bagnava le labbra con qualcosa di ruvido…la sua voce era così dolce!”

…”Pronto, Sig.ra G.? E’ l’ospedale di Taormina. Le passo Fabiana!”

LA MADRE….

“Fabiana si era “svegliata” e voleva parlare con noi!

Mi sono sentita come invasa da un gran calore… come quando Fabiana era nata…”

”Papà, io devo fare un trapianto?”

“… Eravamo nella sala d’attesa dell’Ospedale Bambin Gesù: aspettavamo di essere ricevuti dal Responsabile dell’Unità Trapianti e Fabiana mi fece a bruciapelo questa domanda.

Ebbi un attimo di esitazione e poi risposi: “Si!”. Non seppi aggiungere altro. Vidi due lacrime…L’abbracciai forte…

… Mi sentivo determinato e nello stesso tempo angosciato .”

Le domande di Fabiana

• Cambieranno i miei gusti?

• Cambieranno i miei sentimenti?

• Potrò correre, andare al boowling, andare al mare….?

• Potrò vedere il mio cuore?

• Quando ci sarà un cuore pronto per me?

in LISTA per TRAPIANTO CARDIACO: in LISTA per TRAPIANTO CARDIACO:

LL’’ATTESAATTESA…………..

14 Aprile…

FABIANA:

“… mia cugina mi disse:”Ferma! Non mangiare la torta! Devi andare via subito! Hanno chiamato da Roma!”Eravamo alla sua festa di compleanno…e c’era un cuore pronto per me!

…. Cominciò la corsa frenetica… ero tranquilla… sapevo quello che si doveva fare… ero solo preoccupata per mia sorella.”

TRAPIANTO CARDIACO

La madre:

“Il momento più terribile… le 13 ore dell’intervento!

Io e mio marito eravamo immobili, un’attesa estenuante… angosciosa… il non saper nulla…

…in quei momenti sapevamo che poteva succedere di tutto… avevamo fiducia che Fabiana ce l’avrebbe fatta!

Se era vissuta prima doveva vivere anche adesso!”

LA NUOVA VITA DI FABIANA

La madre:

“…La prima cosa che Fabiana mi chiese fu un panino al prosciutto crudo e dei fogli e matite per disegnare.

Disegnava molto in quei giorni…”

Fabiana:

“Stavo bene… non vedevo l’ora di tornare a casa.

Ogni tanto pensavo com’era la persona che mi aveva dato il cuore.

Poi, ho sentito in TV che una donna aveva donato un cuore ad una ragazza di 14 anni: ero IO!”

• “Perché proprio a me?”

• “Come poteva essere la mia

vita se non avessi avuto

il trapianto?”

• “Sono fortunata, però…”

IL DISAGIO DI FABIANAIL DISAGIO DI FABIANA

• “A volte dimentico di prendere la terapia…”

• “Le pillole sono così amare…”

• “Quando avevo il defibrillatore volevo sfidare me stessa, per vedere fin dove potevo arrivare!

• ... e anche adesso, ma solo qualche volta!”

IL DISAGIO DI FABIANAIL DISAGIO DI FABIANA

• “Mi chiedono che cos’è quella cicatrice.”

• “Lo dico subito e così non ci penso più!”

• “Mi dà fastidio che altri lo dicano per me. Voglio decidere io a chi dirlo e a chi no!”

IL DISAGIO DI FABIANAIL DISAGIO DI FABIANA

Oggi…

“…Mi sento una ragazza come le altre! Posso fare quello che fanno gli altri.

Ogni tanto ripenso a quello che ho passato e mi commuovo.

Cosa desidero? Avere la mia famiglia vicina, tanti amici con cui uscire e divertirmi, un ragazzo,…una vita normale!

Ho tanti progetti. Da grande voglio fare la cardiologa!”

La madre…

“Rivedo indietro tutta la vita di Fabiana. Da quando era nel pancione… Mi sento fortificata da questa esperienza… ho acquisito la capacità di andare “oltre”, di vedere “oltre” in qualsiasi cosa mi succede.

Fabiana ha una vita normale, con i problemi di una ragazza della sua età.

Non ritengo di essere una madre apprensiva o ansiosa. Sono molto attenta e cerco di essere molto vicina a Fabiana, di comunicare molto con lei.”

Il padre…

“…il momento più difficile è stato l’intervento: un’attesa quasi insopportabile. E poi il coma. Temevo soprattutto le conseguenze che avrebbe potuto avere. Adesso sono tranquillo.

…Certo, una sottile preoccupazione c’èsempre. Spingo mia figlia ad essere responsabile nell’assunzione della terapia farmacologica.

…Mi sento miracolato!”

“… Se ci fermassimo almeno un po’ a pensare cosa significhi per ognuno di noi la parola vita… Il significato di questa parola dipende da noi stessi e dalle esperienze che ognuno vive….

… Ho incontrato parecchi ostacoli nella mia vita. Ci sono stati giorni tristi, giorni in cui mi lasciavo cadere,… in quei momenti mi sentivo la mente vuota, senza pensieri. Ma sono riuscita a superarli.

…Oggi rifletto parecchio, su molte cose, su quello che vivo ogni singolo giorno… tra questi miei pensieri c’è anche la morte che è nella natura dell’uomo, come la vita” .

(Fabiana)

Grazie per l’attenzione

Grazie per l’attenzione !