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N° 2 • 7 dicembre 2013

Dalla parte del paziente, strutture ospedaliere che fanno sistema

Sono responsabile del centro di eccel-lenza della società europea per i tumo-ri neuroendocrini. Un congresso come quello organizzato dalla professoressa Giovannella Palmieri, che si riferisce ai tumori rari è, perdonatemi il bisticcio di parole, una rarità, poiché solitamente si parla solo delle malattie molto fre-quenti. Ammalarsi di tumore è sempre una situazione difficile e complessa, ma quando ci si ammala di un tumore raro è ancora più impegnativo per la persona che è colpita dalla malattia. Dedicarsi ai malati in difficoltà che non sanno a chi rivolgersi e non hanno un punto di riferimento è sicuramente

Annamaria Colao Professore ordinario di endocrinologia Università Federico II di Napoli

Incidenza neoplasie legate all’ambienteda Napoli un modello per la verificaSi tratta di una delle questioni centrali trattate nel corso della due giorni di studi in occasione della Seconda Mediterranean Conference on rare tumors

«Ciò che emerge dal-le due giornate di studi della Secon-

da Conferenza Mediterranea sui tumori rari è l’importanza di questo tipo di neoplasie, che, possiamo dire con certez-za, costituiscono un modello utile per verificare l’incidenza dell’inquinamento ambientale sullo sviluppo delle patologie tumorali nella cosiddetta terra dei fuochi». Ad affermarlo è la professoressa Giovannella Pal-mieri, responsabile scientifico dell’evento e direttore dell’Uni-tà Operativa Semplice di Tumo-ri Rari dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Federito II e del Centro di riferimento tumori

rari (Crtr). «Attraverso lo stu-dio dei tumori rari – continua la dottoressa Palmieri – e delle statistiche dell’incidenza su ter-ritori particolari, come possono essere le province di Napoli e Caserta, si potrebbero trovare delle correlazioni interessanti tra situazione ambientale e svi-

luppo di patologie tumorali». Ha suscitato particolare inte-resse la due giorni dedicata alla diagnosi e alla cura. Il congresso ha approfondito il tema delle neoplasie rare ponendo l’atten-zione sia sullo stato dell’arte, sia sulle prospettive diagnostico-terapeutiche e rappresenta un

momento di incontro e con-fronto tra specialisti nazionali ed internazionali. Due giornate che hanno costituito anche l’occasione per condividere con i pazienti del Sud Italia l’impor-tanza e l’utilità del Centro Riferi-mento Tumori Rari della Regio-ne Campania (Crtr). l

Nicola Nicolai - Urologia oncologica Istituto tumori di Milano

Partecipo al convegno or-ganizzato dalla dottores-sa Giovannella Palmieri

per la patologia del tumore al

testicolo, una malattia partico-lare che colpisce giovani adulti nel pieno della loro attività so-ciale, affettiva e lavorativa. Si tratta di una patologia che ha un fortissimo impatto sociale e

che negli ultimi anni ha avuto un’incidenza sempre maggiore su tutto il territorio naziona-le. Per la cura di questo tipo di tumore sono coinvolte diverse branche della medicina: l’onco-

logia, la chirurgia e la radiotera-pia. Il processo di cura può es-sere ottimizzato solo attraverso una adeguata e corretta multi-disciplinarietà degli interventi di terapia. l

Tumori al testicolo: ottimizzare la cura con la multidisciplinarietàUna patologia che ha un fortissimo impatto sociale e che negli ultimi anni ha avuto un’incidenza sempre maggiore su tutto il territorio nazionale

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Annamaria Colao

un’idea da perseguire, per questo mi complimento con la professoressa Palmieri. In particolare posso dire che, grazie all’intero gruppo di medici napoletani, insignito del centro di ec-cellenza della società europea per i tu-mori neuroendocrini, i pazienti affetti da questo tipo di patologia possono trovare assistenza da noi in tutto il per-corso diagnostico e di cura. Questo gra-zie alla sinergia tra i quattro ospedali dei colli: Federico II, Pascale, Cardarelli e Monadi, che garantiscono la migliore assistenza in rete a livello mondiale. Di ciò siamo molto soddisfatti.

• Segue dalla primaLucia Nappi - Medico specializzando Federico II Napoli, attualmente a Vancouver (Canada)

Vincenzo Damiano - Oncologia medica Centro riferimento tumori rari Napoli

Giovanni Rosti - Dir. oncologia di Treviso, Presidente Gruppo Italiano tumori del testicolo

Paolo Casali - Istituto tumori Milano

A Vancouver, dove mi trovo per completa-re la specializzazione

presso l’University of British Columbia, sto lavorando su un interessante progetto sui tumori neuroendocrini della prostata. E proprio questo ar-gomento è al centro del mio intervento alla Conferenza mediterranea sui tumori rari.Questo tipo di tumore rappre-

senta un modello un po’ par-ticolare di neoplasia in quanto è considerato come uno step nell’ambito della carcinoge-nesi dei tumori prostatici che originano da un processo di transdifferenziazione dall’ade-nocarcinoma prostatico. Pres-so il centro dove sto comple-

tando la mia specializzazione è in atto un importante pro-getto proprio sul sequenzia-mento del genoma nei tumori della prostata che ha prodotto l’identificazione di 4 geni che potrebbero essere utilizzati nel futuro come target tera-peutici. l

Tumore neuroendocrino della prostata, l’aiuto viene dalla genetica

Un progetto sul sequenziamento del genoma ha prodotto l’identificazione di 4 geni che potrebbero diventare target terapeutici

Con la realizzazione di questo secondo con-vegno sui tumori rari

si va sempre più rafforzando

la necessità di mettere insie-me esperti di tutto il mondo per cercare di fare il punto sullo stato delle linee guida delle patologie rare. Ciò per trovare, da una parte, una uni-formità di cura e, dall’altra, il confronto con le casistiche in-ternazionali al fine di offrire ai pazienti uno standard di cura elevato. Nel corso degli appuntamenti come quello che si svolge in questi giorni a Napoli emerge

Devo innanzitutto rin-graziare la dottoressa Palmieri per aver dato

vita a un appuntamento incen-trato sui tumori rari, patologie che vengono dette orfane per-

chè non attraggono interesse da parte delle aziende farma-ceutiche proprio per la loro rarità. Non bisogna rassegnarsi, ma piuttosto combattere per ottenere la giusta considera-zione anche per queste malat-tie. La due giorni napoletana ormai rappresenta un punto di riferimento per esperti italiani e non solo, ai quali viene offerta la possibilità di discutere sulle opzioni future per garantire cure più efficaci. Tumore raro significa non potere usufruire della stessa quantità di infor-mazioni come accade invece per quelli più frequenti, per esempio quello del polmone o della mammella dove ogni

anno si registrano 40-50.000 nuovi casi. Eventi come questo hanno il merito di rendere possibile la condivisione delle conoscenze e di strategie terapeutiche che sono più importanti, in questa fase, anche di nuovi farmaci. L’osmosi dei dati può facilitare una loro diffusione capillare su tutto il territorio nazionale. La Campania può vantare una posizione di vantaggio data dalla presenza del Centro di riferimento per i tumori rari re-alizzato dalla Federico II di Na-poli. L’alleanza terapeutica tra le varie specialità e i pazienti è il messaggio forte che viene lan-ciato dal meeting di Napoli. l

Il futuro della ricerca? Un network tra le struttureSolo attraverso una strategia sinergica si potrà vincere la battaglia contro le patologie rare

in maniera sempre più chiara che, grazie al coinvolgmento di personale dedicato alle pa-tologie rare, si sta formando una sorta di club che dedica la propria attività allo studio

di queste neoplasie. In que-sta direzione vanno gli sforzi della professoressa Palmieri che, attraverso anche l’attività del Crtr, ha da sempre la con-vinzione che solo provando

ad unire le varie esperienze con la creazione di un net-work sarà possibile ottenere una collaborazione proficua e portare avanti linee di proget-tualità efficaci. l

Alleanza specialisti-pazienti, Napoli all’avanguardiaLa Campania può vantare una posizione di vantaggio data dalla presenza del Centro di riferimento per i tumori rari della Federico II

I sarcomi dei tessuti molli dell’adulto sono tumori rari e complessi e tante sono le

difficoltà nella cura, soprattutto per il fatto che queste patologie sono divise in diversi sottogrup-pi e famiglie. Le problematiche sono così diffuse che la ricerca

sta prestando molta attenzione per affrontare lo sviluppo e il decorso dei sarcomi dei tessu-ti molli dell’adulto. Oggi, però, grazie ai passi avanti compiu-ti dagli studi scientifici si può affermare, senza il rischio di essere smentiti, che la terapia medica relativa a questi tumori rari può essere personalizzata, seguendo criteri specifici e uti-lizzando particolari categorie di farmaci. Mi auguro che le ri-flessioni affrontate nel corso del congresso di Napoli sui tumori rari possano essere utili anche alla ricerca, che è in continua evoluzione. l

Sarcomi, terapia personalizzata

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Numero 2 - 7 dicembre 2013Napoli

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in redazione:

Massimo Tito (responsabile)

Ignazio Riccio

Luigi Mannini

video: Gaetano Cuomo

grafica: Carmine Mascolo

Ivana Costi - Paziente Centro riferimento tumori rari Napoli

Nel 2005 mi è stato dia-gnosticato un timoma a Genova, la città in

cui vivo, e da quel momento è iniziato il mio percorso di cura.

I medici liguri mi avevano pro-spettato un intervento chirurgi-co, poi evitato per lo stato avan-zato del tumore. Ho fatto diversi cicli di chemioterapia prima di conoscere la professoressa Gio-vannella Palmieri di Napoli, che mi è stata indicata come l’on-cologa più esperta per ciò che riguarda i tumori rari. Mio ma-

rito si è messo in contatto con la dottoressa e per me è iniziata una nuova vita. Non smetterò mai di ringraziare la professo-ressa Palmieri e la sua equipe, che, grazie alle tecniche speri-mentali, è riuscita a tenere sotto controllo il mio timoma. I miei parenti e amici mi dicevano di recarmi nei centri oncologici di

Milano, ma oggi posso afferma-re con certezza che è stata una fortuna conoscere il Centro ri-ferimento tumori rari di Napoli. A distanza di anni conduco una vita buona, nonostante il male che mi ha colpita non è stato debellato, questo grazie alla ri-cerca, che va sempre sostenuta con grande forza. l

Io paziente colpita da timoma da Napoli una nuova vitaOccorre l’impegno di tutti per offrire un sostegno forte alla ricerca

Sandro Pignata - Direttore dipartimento uroginecologico Istituto Pascale Napoli

Margaret Ottaviano - Specializzanda oncologia Università Federico II di Napoli

Cinzia Cardalesi - Medico specializzando in oncologia Federico II

Claudia Von Arx - Medico in formazione specialistica Napoli

Questa mattina ab-biamo discusso ap-profonditamente dei

tumori del testicolo. Nel cor-so della sessione è stato po-sto l’accento sull’importanza dell’approccio multidiscipli-nare in questo settore. Quel-le che riguardano il testicolo sono neoplasie relativamente

rare e per questo è necessa-rio che il centro che accoglie pazienti sia in grado di offri-re una terapia adeguata. Per raggiungere questo obietti-vo servono le competenze delle diverse figure mediche che devono essere coinvolte in questo processo. Quindi l’anatomopatolgo, il radio-

logo, il chirurgo, l’oncologo devono collaborare in ma-niera stretta per giungere alle conclusioni migliori. Questo tipo di patologia presenta una elevata complessità, ma considerando la possibilità di guarigione della maggior parte dei ragazzi che ne sof-frono è obbligatorio per noi

effettuare il processo diagno-stico-terapeutico nella ma-niera corretta. La Conferenza mediterranea sui tumori rari si pone l’intento di linkare l’azione di centri che hanno esperienza in questo ambito per raggiungere risultati mi-gliori a vantaggio dei giovani pazienti. l

Testicolo, guarigione certa con diagnosi precoceResta fondamentale la collaborazione fra gli specialisti delle diverse branche mediche

Il mio intervento al se-condo congresso sui tumori rari si è incen-

trato sul sarcoma di Ka-posi, una patologia poco

diffusa, che ha un’inciden-za in Italia, per la variante classica, di 1,8 su 100mila nuovi casi annui nel ge-nere maschile. Per quan-to riguarda lo studio che ho presentato, questo fa riferimento all’analisi dei dati riferiti a 32 pazienti, dal 2008 al 2012. Ciò che è emerso è un aspetto molto chiaro, che può es-sere utilizzato come fatto-re prognostico. I pazienti con lesioni modulari hanno una progressione libera da malattia minore dei pazienti con lesioni maculari. l

Nel mio intervento ho presentato un caso clinico in-

centrato sul trattamento e l'andamento della ma-

lattia di un paziente a cui era stato diagnosticato un carcinoma del testicolo in stadio avanzato. Nelle conclusioni ho posto un punto di domanda sull'ef-ficacia delle attuali linee guida riguardo una tipo-logia di paziente che già alla diagnosi presenta una prognosi infausta. In que-sto campo ho segnalato che la ricerca è ancora in fase di stallo visto che le linee guida non vengo-no aggiornate da diversi anni. Un problema che ri-guarda tutte le patologie rare. l

Ho presentato un caso clinico di un paziente con un

tumore germinale misto in uno stadio 2b che pur

potendo contare su una buona prognosi, a causa di una maltractis che si è susseguita in un'altra struttura, è giunto alla nostra osservazione in condizioni molto delicate. Questo ha comportato l'impossibilità per noi di adottare nuove strategie terapeutiche con la con-seguenza fatale del de-cesso del paziente. È facile quindi intuire l'importan-za del ruolo dei centri specialistici, gli unici a garantire una possibilità di guarigione da determi-nate malattie rare. l

Uno studio sul sarcoma di Kaposi

Linee guida un problema serio

Il ruolo cardine dei centri specializzati

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Pasquale Rescigno - Medico in formazione specialistica oncologia Università Federico II Napoli

Michele Aieta - Direttore unità operativa di oncologia medica Ospedale Crob di Rionero in Vulture Istituto oncologico Regione Basilicata

Vincenzo Montesarchio - Direttore Uoc Azienda dei Colli Napoli

Pierosandro Tagliaferri - Professore ordinario di oncologia medica Università Catanzaro

Per me è un piacere parte-cipare a questo meeting sui tumori rari proprio nel

momento in cui, in queste ore,

viene inaugurato un reparto di oncologia e otorinolarin-goiatria diretto dal professore Carlo Maria Leone all’azienda ospedaliera dei Colli. È bello che questo avvenga in regione Campania e nella città di Napo-li, troppo spesso salite agli onori della cronaca per casi di mala sanità. Io dico, però, che esiste anche molta buona sanità che

Quando si parla delle se-conde linee del tumo-re germinale del testi-

colo ci si riferisce ai casi di quei pazienti che hanno fallito una chemioterapia a base di plati-no, oppure che sono risultati refrattari ad essa o ancora che sono ricaduti nella terapia di prima linea. Si tratta di un argo-mento molto dibattuto perchè allo stato attuale non esistono

standard terapeutici adeguati e dunque discuteremo della pos-sibilità di fare chemioterapia ad alte dosi oppure terapie a dosi standard. Al di là del mio intervento dal punto di vista scientifico voglio ringraziare la dottoressa Palmie-ri per l’opportunità che ha dato, anche questa volta, a noi giova-ni di intervenire in un congresso così prestigioso, con la presenza dei più grandi esperti italiani ed internazionali che si confron-tano sulle diverse patologie rare. Accanto a questo, un altro aspetto che mi preme sottoli-neare è l’importanza del lavoro svolto dalla dottoressa, dal suo staff e da tutti quei medici che si occupano di patologie così par-ticolari, ancora orfane di studi scientifici, cercando di trovare una soluzioni adeguate per dia-gnosi e cura. l

Campania, prove tecnichedi buona sanitàInaugurato in queste ore un reparto di oncologia all’Ospedale dei Colli. A Napoli l’eccellenza esiste

Un appuntamento che dà spazio ai giovani

troppo spesso non fa notizia. E allora è necessario farla cono-scere, e mi rivolgo anche agli operatori della comunicazione che hanno il difficile e delicato compito di informare. Il reparto di oncologia offre 12 posti letto, una camera di attività intramo-enia e 11 poltrone di chemio-terapia che ci consentono di praticare ogni giorno in media 22-25 terapie. Cerchiamo di offrire qualità ed eccellenza e sarebbe ora che anche queste cose venissero pubblicizzate. Ma questo non può avvenire senza il sostegno delle istituzio-ni, e la Regione Campania ci è vicina, dei direttori generali, del-le direzioni strategiche. Ci vuole intelligenza anche a gestire le risorse economiche in tempi di spending review. l

L’evento organizzato dalla professoressa Palmieri ha contribuito a mettere

a fuoco in maniera rilevante i problemi riguardanti le forme rare di tumori che costituiscono un aspetto preoccupante per la salute dei cittadini in ogni regione. Sulla necessità di una migliore gestione e raccolta dei dati che consentirebbero di avere un’idea più precisa della reale incidenza di queste ne-oplasie c’è stato un consenso pressochè unanime. La cono-scenza dei dati è un fattore indi-spensabile per poter appronta-re procedure in grado di gestire in maniera più efficace patolo-gie del genere. In Basilicata stiamo mettendo in piedi un modello, basato pro-

La sessione coordinata da me e dalla professoressa Staibano ha avuto come

oggetto quattro patologie tu-morali rare, per le quali oggi ab-biamo moltissime informazioni e tanti punti di discussione. Si

Condivisione delle informazioni, la via lucana

prio sulla condivisione delle in-formazioni, che penso possa es-sere esportabile anche in altre zone d’Italia. Al di là di questo, esso rappresenta un primo pas-so verso l’integrazione anche per quanto riguarda altri aspetti organizzativi sanitari non meno importanti. Nel prossimo anno organizzaremo un meeting analogo anche nella nostra re-gione al quale certamente la professoressa Palmieri dovrà portare la sua esperienza. l

Dal coordinamento degli sforzi, risposte efficaci ai pazienti

tratta del melanoma mucosale, il carcinoma di Merkel, il mela-noma dell’orbita e il sarcoma di Kaposi. Le relazioni presen-tate sono state tutte esaustive, hanno fatto pienamente luce sullo stato dell’arte, ma, soprat-tutto, hanno chiarito le tante opportunità che esistono, al giorno d’oggi, per questo tipo di patologie. Il messaggio che è scaturito da questo importante convegno, pensato e organizza-to dalla professoressa Giovan-nella Palmieri, è la capacità di creare rete e di fare squadra di fronte ad uno dei problemi più grossi della medicina attuale, quello dei tumori rari, dove solo coordinando gli sforzi siamo in grado di dare ai nostri pazienti qualcosa di veramente impor-tante. l