CIAK SI GIRA: “MAI PIU' SOLO” CON NINO FRASSICA!
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Notiziario dell’Associazione Sclerosi Tuberosa - ONLUS (D.L. 460 4/12/97) - Anno IX - numero 1/2010 gennaio/febbraio/marzo CIAK SI GIRA: “MAI PIU’ SOLO” CON NINO FRASSICA! Lotteria “Il vero premio è la vita”: l’elenco dei biglietti vincenti - pag 11 Poste italiane S.p.A. - Spedizione in abbonamento postale - D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art. 1, comma 2 e 3, Roma/Aut. n. 146/2008 P erché ritrovarsi con 20 pulcini (di cui uno nero) e girare uno spot come “Mai più solo”? Che una Onlus parli di pubblicità e di promozione dell’immagine, può far sorridere. Tuttavia, nella nostra realtà quotidiana, appare ormai necessario diffondere informazioni sempre più puntuali e mirate. L’obiettivo diventa quello di divulgare, non un marchio ma notizie utili, legate alla diffusione di una patologia, e, soprattutto, alle opportunità non solo di cura ma anche della creazione di reti nazionali di condivisione e diffusione delle novità terapeutiche, come delle attività ricreative o della raccolta fondi. In tale ottica, la comunica- zione, attraverso l’utilizzo di un canale mediatico capace di rag- giungere una grande percentua- le della popolazione, può avere un’importanza fondamentale per far conoscere l’associazione e, di conseguenza, le attività por- tate avanti. Perché l’immedia- tezza dell’impatto visivo e la per- cezione del messaggio colpi- scono direttamente e possono sensibilizzare verso un determi- nato argomento. Per questo, at- traverso il video è possibile ca- talizzare l’attenzione e, magari, generare una maggiore sensibi- lizzazione verso la malattia e un interesse verso le informazioni a disposizione. Ecco allora spiegato perché l’Associazione Sclerosi Tubero- sa, ha voluto realizzare uno spot televisivo professionale della du- rata di trenta secondi: per dif- fondere l’esistenza dell’associa- zione e, di conseguenza, della sua attività a supporto delle fa- miglie e a sostegno della ricerca. Per rendere più efficace la comunicazione, si è pensato di coinvolgere un personaggio fa- moso del mondo dello spetta- colo, quale testimonial della campagna pubblicitaria. E a rea- lizzare il sogno ci ha pensato il grande Nino Frassica, che ha messo a disposizione non solo la sua immagine e il suo talen- to per dare una caratura al vi- deo, ma anche la sua sensibili- tà, identificandosi con la nostra Associazione. A supporto di ta- le preziosa operazione, sono state presentate le pratiche per richiedere il patrocinio alla Fon- dazione Pubblicità Progresso. Se si comprende il perché dell’iniziativa, allora si può ca- pire l’importanza di generare in- teresse nei confronti dell’Asso- ciazione e verso chi è colpito da una di quelle, cosiddette, ma- lattie rare. Dunque, non si è trat- tato di un ‘vezzo’ per diventare AST HA UNO SPOT TUTTO SUO: TESTIMONIAL NIENTEPOPODIMENOCHE IL “BRAVO PRESENTATORE” DI INDIETRO TUTTA famosi; non una pubblicità, ma il desiderio di “comunicare ciò che siamo”. Speriamo di esse- re riusciti nell’impresa (davvero tale!), con (anche) un pizzico di orgoglio. “Dopodic – come di- rebbe il Frassica ‘bravo presen- tatore’ della fortunata trasmis- sione Indietro tutta di Renzo Arbore – can che abbaia non dorme”… SOMMARIO Approfondimenti da pag. 2 Informazioni mediche da pag. 4 Primo piano da pag. 10 Dalle Regioni da pag. 12 Le varie da pag. 15 Il mondo AST da pag. 18 Nino Frassica tra il regista Maurizio Rigatti e la Presidente AST Velia Lapadula
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Notiziario dell’ Associazione Sclerosi Tuberosa - ONLUS (D.L. 460 4/12/97) - Anno IX - numero 1/2010 gennaio/febbraio/marzo
CIAK SI GIRA: “MAI PIU’ SOLO” CON NINO FRASSICA!
Lotteria “Il vero premio è la vita”: l’elenco dei biglietti vincenti - pag 11
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erché ritrovarsi con 20pulcini (di cui uno nero)e girare uno spot come
“Mai più solo”? Che una Onlusparli di pubblicità e dipromozione dell’immagine, puòfar sorridere. Tuttavia, nellanostra realtà quotidiana, appareormai necessario diffondereinformazioni sempre più puntualie mirate. L’obiettivo diventaquello di divulgare, non unmarchio ma notizie utili, legatealla diffusione di una patologia,e, soprattutto, alle opportunitànon solo di cura ma anche dellacreazione di reti nazionali dicondivisione e diffusione dellenovità terapeutiche, come delleattività ricreative o della raccoltafondi.
In tale ottica, la comunica-zione, attraverso l’utilizzo di uncanale mediatico capace di rag-giungere una grande percentua-le della popolazione, può avere
un’importanza fondamentale perfar conoscere l’associazione e,di conseguenza, le attività por-tate avanti. Perché l’immedia-tezza dell’impatto visivo e la per-cezione del messaggio colpi-scono direttamente e possonosensibilizzare verso un determi-nato argomento. Per questo, at-traverso il video è possibile ca-talizzare l’attenzione e, magari,generare una maggiore sensibi-lizzazione verso la malattia e uninteresse verso le informazionia disposizione.
Ecco allora spiegato perchél’Associazione Sclerosi Tubero-sa, ha voluto realizzare uno spottelevisivo professionale della du-rata di trenta secondi: per dif-fondere l’esistenza dell’associa-zione e, di conseguenza, dellasua attività a supporto delle fa-miglie e a sostegno della ricerca.
Per rendere più efficace lacomunicazione, si è pensato dicoinvolgere un personaggio fa-moso del mondo dello spetta-colo, quale testimonial dellacampagna pubblicitaria. E a rea-lizzare il sogno ci ha pensato ilgrande Nino Frassica, che hamesso a disposizione non solola sua immagine e il suo talen-to per dare una caratura al vi-deo, ma anche la sua sensibili-tà, identificandosi con la nostraAssociazione. A supporto di ta-
le preziosa operazione, sonostate presentate le pratiche perrichiedere il patrocinio alla Fon-dazione Pubblicità Progresso.
Se si comprende il perchédell’iniziativa, allora si può ca-pire l’importanza di generare in-teresse nei confronti dell’Asso-ciazione e verso chi è colpito dauna di quelle, cosiddette, ma-lattie rare. Dunque, non si è trat-tato di un ‘vezzo’ per diventare
AST HA UNO SPOT TUTTO SUO: TESTIMONIAL NIENTEPOPODIMENOCHE IL “BRAVO PRESENTATORE” DI INDIETRO TUTTA
famosi; non una pubblicità, mail desiderio di “comunicare ciòche siamo”. Speriamo di esse-re riusciti nell’impresa (davverotale!), con (anche) un pizzico diorgoglio. “Dopodic – come di-rebbe il Frassica ‘bravo presen-tatore’ della fortunata trasmis-sione Indietro tutta di RenzoArbore – can che abbaia nondorme”…
SOMMARIOAApppprrooffoonnddiimmeennttii ddaa ppaagg.. 22
IInnffoorrmmaazziioonnii mmeeddiicchhee ddaa ppaagg.. 44
PPrriimmoo ppiiaannoo ddaa ppaagg.. 1100
DDaallllee RReeggiioonnii ddaa ppaagg.. 1122
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IIll mmoonnddoo AASSTT ddaa ppaagg.. 1188Nino Frassica tra il regista Maurizio Rigatti e la Presidente AST Velia Lapadula
editoriale
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AESSETI’ NEWS
Notiziario dell’Associazione
Sclerosi Tuberosa ONLUS
Pubblicazione trimestrale
Anno IX Numero 1/2010
gennaio/febbraio/marzo
Registrato presso
il Tribunale di Roma
n° 279/02 del 7.6.2002
Direttore responsabile:
Marco Michelli
Capo redattore:
Stefano Santini
Collaborazioni:
Rosanna Balducci, Simona
Bellagambi, Giuseppe
D’Amato, Patrizia Petroni.
Grafica e Stampa:
Grafica Di Marcotullio s.a.s.
Via di Cervara, 139
00155 Roma
Emozionante : così è statala serata di estrazione deibiglietti vincenti della I
Lotteria della Provincia di Roma,svolta all’Ostello Casale deiMonaci di Ciampino la notte del2 gennaio scorso.
I gruppi erano misti: genitori;soci venuti da varie parti d’Italia;amici del posto: ospiti delComune di Ciampino e soci ASTlaziali e romani(sti), (nel sensovero del tifo calcistico!!)
La prima esperienza di lot-teria AST è andata veramentebene: lo scopo della raccoltafondi, indispensabile attività perle associazioni come la nostra,è stato raggiunto; il traguardodella condivisione e della festaassociativa anche e l’animazio-ne prevista, con il mago – pa-gliaccio, è piaciuta a grandi epiccini. Per finire anche far sen-
Il vero premio è (stata anche stavolta) la vitatire la presenza dell’associazio-ne per promuovere la cono-scenza delle Malattie Rare si èrilevata una meta “doppiata”, nelvero senso della parola: abbia-mo promosso e speso parole ol-tre che per la Sclerosi Tuberosaanche per la SLA. Infatti, la fe-conda collaborazione con il Cen-tro Umanistico di Solidarietà di
Ciampino ha permesso unosguardo più ampio sulla cono-scenza di altre patologie multi-sistemiche.
Ricordate lo slogan “Lasolidarietà non si predica sipratica”? È quello che abbiamousato l’anno scorso, rimbalzatonelle varie manifestazioni chel’associazione ha promosso.
Ebbene, anche questa volta, èsembrato calzare a pennello nonsolo per la serata di festa in cuisono stati estratti i 40 premi inpalio per la “I Lotteria dellaProvincia di Roma”- che ci haregalato tante soddisfazioni siain termini di partecipazione chedi biglietti venduti - ma ancheper tutte le attività correlate.
Prima tra tutte la visita allaCappella Sistina, tenutasi nelpomeriggio del secondo giornodell’anno, con i volontari dellaProtezione Civile di Ciampino,tutti con regolare cuffietta perl’ascolto della guida che ci haaccompagnato e incantati - conil naso all’insù - ad osservare laGalleria delle Cartine
Geografiche. Con noi c’eraanche Luciana, splendidamentecoinvolta alla visita, che havoluto portare con se un puzzledi un’opera d’arte dei MuseiVaticani. Proprio lei, che quasinon riesce più a muovereneanche le mani, lei che ciinforma che non vuole mai piùsentirsi sola ci da lo spunto perla creazione dello slogan perl’anno 2010: “Mai più soli!”.
L’idea è ripetere con laseconda edizione de “Il VeroPremio è la Vita” l’esperienzaanche per l’anno 2010 (e,magari, allargarla a tutta Italia):troppo coinvolgente (edeterminante per la raccoltafondi) per abbandonare l’idea! A presto
Velia Maria LapadulaPresidente AST onlus
Calendario 2010 attività associative nazionali AST onlus Cominciamo l’anno segnalando le 10 azioni di successo che abbiamo in calendario:
• 23-24 gennaio (Napoli) corso di formazione per i Delegati
• 28 Febbraio (Roma): Giornata Mondiale delle Malattie Rare, (con, in programma, la
conferenza stampa per lo spot “Mai Più Solo”)
• 5-6 Marzo (Genova): la terza edizione del corso “Ri-pensare l’handicap”
• 18 Aprile (Roma): Assemblea Nazionale
• 22 Maggio: Giornata Nazionale della Sclerosi Tuberosa
• 18-20 Giugno (Monte Grappa): Week end associativo
• Luglio: lancio della seconda edizione “Il Vero Premio è la Vita 2010”
• 20-30 Agosto (Calabria): Vacanza associativa
• 8-10 Ottobre (Trapani): Corso Internazionale e Assemblea associativa
• Novembre e Dicembre: Raccolta Fondi Natalizia
L’impegno che sempre chiedo è la partecipazione, solo così facendo l’A.S.T. cresce!
Un momento della festa del 2 gennaio
dal direttore
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A QUESTO PUNTO C’È UN “NANETTO” DA RACCONTAREC
ome avrete potuto consta-tare la straordinarietà del-l’avvenimento, legato alla
realizzazione del video con Ni-no Frassica a fare da testimonialdell’Associazione, ha sconvoltol’abituale organizzazione del gior-nale. Al posto dell’articolo delDirettore, riceviamo e volentieripubblichiamo una lettera di Mau-rizio Rigatti, autore e regista delvideo dell’Associazione intitola-to “Mai più soli” che ha visto lapartecipazione di Nino Frassica.Si tratta di un resoconto di chiha vissuto il ciak del video e leemozioni proprie del girato e cheha voluto renderci partecipe del-le emozioni vissute sul set.
E proprio di chi ha vestito ipanni del bravo presentatore di“Indietro Tutta” (oltre che quellidi fra’ Antonino da Scasazzadell’altro programma cult diRenzo Arbore “Quelli della notte”e del Maresciallo Cecchini della
fiction televisiva “Don Matteo”),è la frase riportata nel titolo: “Aquesto punto c’è un “nanetto”da raccontare:
Talvolta gli incontri generano“piccoli miracoli”.
In una calda giornata d’inizioestate, davanti ad un piatto dispaghetti con le vongole, ho co-nosciuto Velia Lapadula, presi-dente AST; in quell’occasione, do-po una simpatica conversazione,è nata l’idea di realizzare insiemeuno spot televisivo che promo-vesse l’AST e le sue attività lega-te alla Sclerosi Tuberosa.
E’ iniziata così la catena ditelefonate, mail e incontri, cheha coinvolto amici, e amici diamici, che hanno formato latroupe, prestando gratuitamentela loro preziosa professionalità.
Protagonista dello spot èstato Nino Frassica, artista di ta-lento e uomo profondo e sensi-
bile, che si è reso disponibile re-galandoci la sua arte e la suapopolarità diventando (nostro)testimonial. Accanto a lui il sim-patico Jake Ferrara (nella fotocon Frassica), diciannove pulci-ni gialli… e uno nero.
Tutti i tasselli si sonoincastrati formidabilmente…
solo i venti pulcini ci hanno fattostare col fiato sospeso, vistoche, a tre giorni dalle riprese,non si erano ancora presentatial casting! Dov’erano finiti?!Ancora dovevano nascere!Arrivati il sabato da Teramo,come delle piccole star, sonostati coccolati in un‘incubatricefino a lunedì 14 dicembre u.s.,giorno del ciak!
Aspettiamo adesso ilpatrocinio della FondazionePubblicità Progresso, e ciauguriamo, anzi siamo convinti,di vedere presto questo “piccolomiracolo” in onda nelle retinazionali!
Maurizio Rigatti
Oltre a ringraziare NinoFrassica e Jake, un grazie dicuore a Maurizio e a tutto il suostaff (e anche ai pulcini, per laloro splendida interpretazione…)
Chi è NINO FRASSICA (tratto da Wikipedia)
Antonio (Nino) Frassica (Messina, 11 dicembre 1950) è un attoree personaggio televisivo italiano.L’ex fra’ Antonino da Scasazza di Quelli della notte, l’ ex bravopresentatore di Indietro tutta! Diplomatosi al Piccolo di Milanodopo varie esperienze teatrali partecipa nel 1985 al varietà di
Renzo Arbore Quelli della Notte, seguito da Indietro tutta! nel 1988, e dapartecipazioni a Fantastico, Domenica in, Scommettiamo che, Ritira il premio,I Cervelloni, Acqua Calda e, recentemente, in Colorado Cafè ed in Markettecondotto da Piero Chiambretti. La sua comicità si basa soprattutto sull’eloquiosurreale.
Uno degli ultimi successi è la fiction televisiva Don Matteo, giunta allasettima serie, con Terence Hill,Flavio Insinna, Simone Montedoro,in cui è coprotagonista e interpretail Maresciallo dei CarabinieriAntonio Nino Cecchini, mentre DonMatteo è interpretato da Hill.
Ha lavorato anche in vari film,soprattutto comici, in cui ha mes-so in mostra il suo umorismo leg-gero e dissacrante infarcito daespressioni lapalissiane che, pro-prio per la loro ovvietà, risultanomolto divertenti.
Il 9 aprile 2007, lunedì diPasquetta, è stato uno dei super ospiti della “Notte degli Angeli”, condottada Lorena Bianchetti e tramessa da Rai International, dedicata alla misticaNatuzza Evolo.
Nei mesi di novembre e dicembre 2007 è stato il testimonial della pubblicitàdella compagnia di telefonia mobile Wind.
Nei primi mesi del 2008 ha preso parte alla trasmissione I migliori annipresentata da Carlo Conti; l’anno seguente insieme a Conti presenta ilprogramma Premio Tv 2009.
Nel 2009 viene scelto dalla regista Sofia Coppola per interpretare il ruolodi presentatore del Telegatto nel suo film Somewhere.
Biografia MAURIZIO RIGATTI
Studia “Storia del Teatro e dello Spettacolo” all’Università diFirenze, Facoltà di Lettere Moderne, e consegue con il massimodei voti, il “Diploma di Esperto in tecniche d’animazione econduzione di gruppi nell’ambito del teatro giovani e ragazzi” eil “Diploma di specializzazione in Regia - la fabbrica dei registi”,
rilasciati entrambi dalla Regione Toscana.Negli anni ha la fortuna e la possibilità di costruirsi un diversificato percorso
artistico in qualità di regista, sia in Italia che all’estero, realizzando progetti,anche importanti, che spaziano dal teatro alla video arte, dalla musica allamoda, dalla danza al circo; la sintesi di tale percorso costituisce l’identità delsuo stile creativo: emozionale, sempre attento ai nuovi linguaggi e alle nuove
tendenze, si nutre di continuecontaminazioni tra i generi e sposala tradizione ad una costantericerca di innovazione.
L’incontro con il nouveaucirque è stato “amore a primavista”: poter fondere il teatro (la suapassione principale), al circo (l’altrapassione) gli fa realizzare il suosogno. Inizia così ad affiancareregisti di circo e a creare le sueprime performance per troupe esingoli artisti.
In questi ultimi anni si stadedicando anche al teatro equestre: la fusione tra teatro, danza, circo e arte equestre(gli animali, la terza grande passione), rappresenta un’occasione straordinaria diispirazione. Di molti tra i lavori che dirige, si dedica alla scrittura e, da alcuni anni,porta avanti come trainer percorsi formativi utilizzando una metodologia dirielaborazione e sintesi delle esperienze vissute, che si concentra sulla “creazionesentimentale” e sulla ricerca di una (necessaria) “libera espressione creativa”.
Collabora con Compagnie, Artisti, Festival, Produzioni e Teatri in qualitàdi creativo e consulente artistico, perché, come ama dire: “Si è sempre allaricerca: convinto che cercare al buio qualcosa che non esiste, sia in qualchemodo possibile”.
rubriche informative
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Le manifestazioni clinichecausate dalla sclerosi tu-berosa sono estremamen-
te diversificate e possono esse-re descritte lungo un continuumche va da un estremo costitui-to da persone asintomatiche chepossono anche vivere senza laconsapevolezza di essere affet-te dalla malattia, all’estremo op-posto di casi di grave disabilitàintellettiva, disturbi motori, epi-lessia farmaco-resistente, for-me psicotiche.Tra i due estremi, una grande va-rietà di manifestazioni, conse-guenti alla compromissione piùo meno grave di vari organi sen-za alterazioni delle funzioni co-gnitive e del comportamento ocon alterazioni presenti in enti-tà variabile. Oltre il 50% dellepersone affette conduce una vi-ta “normale” pur se sempre sog-getta a periodici controlli e rico-veri per monitorare il proprio sta-to di salute generale e pur sespesso obbligata per tutta la vi-ta ad assumere terapie farma-cologiche (ad es. per il control-lo dell’epilessia).
ASPETTI PSICOLOGICIDELLA PRIMA DIAGNOSI
La prima diagnosi è ilmomento peggiore, uno shock;può essere comunicata aigenitori per il proprio figliomagari dopo aver peregrinatoda uno specialista all’altro,oppure a seguito di una crisiepilettica nel bambino in etàscolare, o essere effettuata quasiper caso a persone adulte chesi sono recate ad esempio daun dermatologo per problemiapparentemente banali; oppure
si può scoprire di essere affettidalla malattia quando vienediagnosticata al proprio figlio acui la si è inconsapevolmentetrasmessa. E a volte - quandoarriva - può essere comunicatanel peggiore dei modi, conscarsa sensibilità, in modoasettico.
Ancora oggi viene spessodato un quadro della ST e delfuturo che riserva, del tuttopessimistico da parte di chi nonla conosce abbastanza (o laconosce solo attraverso ladescrizione di casi gravi inletteratura) o preferisce “metterele mani avanti” per non dareillusioni, togliendo però in questomodo la speranza,ingiustamente dato chel’evoluzione della malattia èimpossibile da determinare eche in più della metà dei casi laprognosi è assolutamentefavorevole, nel senso che lepersone affette conducono unavita “normale”.
Il supporto psicologico cheè possibile fornire riguarda siale persone affette, nelle varie fasidel ciclo di vita, che i lorofamiliari ed il nucleo allargato diriferimento.
I BAMBINI CON SCLEROSITUBEROSA
I bambini affetti da STpossono presentare - in circa lametà dei casi - problemicomportamentali.
È molto importante valutareappena possibile le capacità delbambino in rapporto alla sua etàe specialmente le sue potenzia-lità, cioè cosa sarebbe in gradodi fare se adeguatamente sup-portato. In base all’analisi fun-zionale delle abilità del bambi-no (valutazione della sua affet-tività, capacità di comunicazio-
ne, linguaggio, attività cogniti-ve, motorie, sensoriali, capaci-tà relazionali in famiglia e nelcontesto più allargato) e deglieventuali comportamenti pro-blematici viene studiato un pro-getto riabilitativo individualizza-to al quale collaborano gli inse-gnanti, i terapisti e i genitori eche prevede, attraverso dellestrategie concordate, il supera-mento di piccoli passi volti alprogressivo raggiungimento del-l’autonomia, attraverso l’inse-gnamento di strategie per com-pensare i deficit, con incremen-to graduale delle difficoltà. Lestrategie consistono ad esem-pio nel rinforzare i comporta-menti positivi e cercare di disin-centivare quelli disturbanti, an-che facendo fungere da model-lo i coetanei del bimbo. Gli in-terventi riabilitativi sono tantopiù efficaci quanto più sono pre-coci (specialmente se prima dei2 anni), tanto più occupano piùore settimanali e quanto mag-giore è la loro durata. Quando ilbambino ad es. non possiedecapacità di comunicare adegua-te alla sua età (nel senso che èin grado di comprendere più diquanto riesca a comunicare) puòutilizzare metodi alternativi, me-no accettabili, per comunicare,quali l’aggressività (colpire, spu-tare, distruggere oggetti) o com-portamenti ripetitivi (autostimo-lazioni, uso ripetitivo e limitatodei giocattoli, ecc.). L’80% deicomportamenti problematici hauna funzione comunicativa. E’importante comprendere le fi-nalità dei comportamenti pro-blematici per insegnare moda-lità di comunicazione più appro-priate. A volte involontariamen-te si rinforzano dei comporta-menti problematici; ad esempiose un bambino usa l’aggressi-vità per ottenere quello che vuo-le e l’ottiene, impara che que-sto è il modo giusto di compor-tarsi. Se gli si insegnano moda-lità alternative accettabili con cuiottenere ciò che vuole, lodan-dolo ogni volta che le utilizza,imparerà che sono queste ilmezzo più efficace per raggiun-
gere il suo obiettivo; anche senon è facile, bisogna ignorare icomportamenti aggressivi. Nu-merosi sono i test neuropsico-logici che vengono utilizzati e al-trettanto numerose le tecnicheriabilitative e psicoeducative: adesempio il metodo TEACCH(Trattamento ed Educazione deiBambini Autistici) con il quale sianalizzano in modo sistematicoi comportamenti del bambino esi utilizzano delle strategie effi-caci per migliorarli; il metodoPortage che, attraverso un si-stema di schede, insegna ai ge-nitori come diventare insegnan-ti efficaci per i propri figli; il me-todo Fay, Feuerstein, la comu-nicazione facilitata e aumenta-tiva, solo per citarne alcuni.Altresì utili possono risultare tec-niche di supporto quali partico-lari diete, massaggi e altre tec-niche di rilassamento, terapieespressive (musicoterapia o al-tre), ecc.
GLI ADOLESCENTI CON STL’adolescenza è una fase criti-ca per chiunque, per i cambia-menti significativi che compor-ta e a maggior ragione lo è perquanti hanno una malattia per-manente come la sclerosi tube-rosa: i problemi di accettazionedella propria nuova immaginenon più bambina, di sentirsi ac-cettati da parte degli altri, in par-ticolare dei coetanei, di scarsaautostima, di preoccupazioni sulproprio futuro, sono ingigantiti;la depressione, l’ansia, la rab-bia, il malumore, l’isolamentosono reazioni comuni.L’adolescente si può percepirediverso e rifiutare, cercare di na-scondere la propria malattia conla quale deve cominciare a con-frontarsi.
Nei primi approcci con i ra-gazzi/e dell’altro sesso pesa an-
Aspetti psicologici nella ST
rubriche informative
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Umberto Mieli, nostro socio, vi invita tutti al suo negozio di ottica a Roma... di corsa a trovarlo!
che il rischio di trasmissibilitàdella malattia. E’ importante cheragazzi e ragazze siano informa-ti sulla problematiche genetiche(e non solo) della ST, e più in ge-nerale siano aiutati a diventareresponsabili riguardo la propriasalute, le proprie cure, l’assun-zione dei farmaci.
I genitori devono cercare difavorire le relazioni sociali, l’au-tonomia e indipendenza dei fi-gli adolescenti, facendo sì cheil loro ruolo sia, col passare del tem-po, sempre meno importante.
GLI ADULTI CON STEspressioni di ansia, de-
pressione, rabbia, aggressivitàpossono essere diretta conse-guenza della ST, causate dallefrustrazioni dovute alla malat-tia e dal fatto di non riuscire adesprimere fino in fondo le pro-prie esigenze.
Data l’estrema diversifica-zione delle manifestazioni clini-che della ST, anche le modalitàdi supporto psicologico che puòessere fornito alle persone adul-te con ST sono molto diverse dacaso a caso: dall’aiuto nell’ac-cettazione della malattia e nelsuperamento di difficoltà lega-te agli aspetti relazionali e a mo-menti di crisi e di sconforto, alprosieguo degli interventi riabi-litativi iniziati da bambini, adat-tati alle nuove esigenze, al sup-porto nell’inserimento sociale elavorativo, ove possibile, nella di-rezione di una sempre maggioreautonomia ed autosufficienza.
I FAMILIARISin da quando viene diagno-
sticata la ST al proprio figlio, lereazioni di difesa possono es-sere di rifiuto della patologia edi negazione della realtà, con unconseguente senso di fallimen-to, insicurezza, ansia, grave de-pressione, senso di colpa, spe-cie nella madre.
E ognuno può quindi reagi-re diversamente: a volte con unanotevole carica aggressiva o conun atteggiamento apparente-mente cinico e disincantato, condistacco verso gli altri (da cui cisi sente spesso abbandonati).
La coppia dei genitori puòentrare in crisi; la tendenza al le-game molto stretto tra madre efiglio può allontanare il padre epossono crearsi difficoltà negliscambi affettivi e di sostegno.
Anche gli altri figli della cop-pia possono vivere con difficol-
tà l’impatto della nascita di unbimbo affetto da una patologiacome la sclerosi tuberosa: pos-sono sentirsi iper-responsabiliz-zati e quindi più grandi rispettoai loro coetanei, possono vive-re un senso di incertezza per illoro futuro e avere una maggio-re vulnerabilità allo stress, an-che per rabbia/gelosie inespres-se, a volte possono sentirsi re-sponsabili della malattia del fra-tello/sorella o temere di contrar-la a loro volta; è importante sup-portarli informandoli dell’evolu-zione della patologia, in modovia via adeguato alla loro età:potrebbero essere loro in futu-ro ad occuparsi del fratello o del-la sorella disabile.
È importante parlare dei pro-blemi, comunicare le propriepreoccupazioni, non volere a tut-ti i costi dimostrare che si riescea farcela da soli; trovare dei mo-
menti di svago e sociali per re-cuperare le forze, cercare il so-stegno psicologico se necessa-rio, avere scambi con altre per-sone magari con problemi ana-loghi per affrontare ed elabora-re il doloroso percorso di accet-tazione della malattia, cercareuna rete di sostegno (uno degliobiettivi primari dell’Associazio-ne Sclerosi Tuberosa).
Informarsi e documentarsi èun modo per sentirsi meno pas-sivi nell’affrontare i problemi:ognuno deve cercare qual è ilmodo migliore che gli consentadi migliorare la propria qualità divita e quella del proprio figlio ri-cordando che anche il bambinocon le maggiori disabilità puòprogredire verso forme di mag-giore autonomia: non bisognamai perdere la speranza e cer-care le soluzioni ottimali ai pro-blemi, chiedendo eventualmen-te aiuto a specialisti e a quantisono già passati in situazionianaloghe, senza chiudersi nelproprio dolore, senza isolarsi esenza cercare di nascondere aglialtri la propria situazione, per vi-vere in una “finta normalità”.
Senza dimenticare che ilbambino con problemi ci daràtanto più amore, ogni suo pic-colo successo sarà fonte di tan-ta più gioia per i suoi genitori.
Patrizia Petronipsicologa
informazioni mediche
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LA CHIRURGIA DELL’EPILESSIA IN ETÀ PEDIATRICA: REGISTRAZIONI INVASIVE E TECNICHE CHIRURGICHE
ABLATIVE E PALLIATIVE
La chirurgia dell’epilessiamira alla cura dell’epiles-sia nei pazienti farmaco-
resistenti, avendo come obbiet-tivo non solo il controllo dellecrisi epilettiche, ma anche il mi-glioramento intellettivo e la ridu-zione degli effetti collaterali deifarmaci. La definizione di farma-coresistenza non può tuttaviaessere rigida, specie in presen-za di epilessie sintomatiche dilesioni cerebrali la cui resezioneporterebbe ad un beneficio im-mediato per il paziente. In lineagenerale, un paziente che nonrisponde ai primi due farmaciscelti e somministrati corretta-mente è farmacoresistente. Inol-tre, in età evolutiva, deve esse-re considerato anche l’impattoche le crisi non controllate pos-sono avere sulle sulle funzionicognitive e comportamentali. Lachirurgia dell’epilessia pediatri-ca deve quindi essere adegua-tamente e precocemente piani-ficata ove indicata. Esistono aquesto proposito alcune sindro-mi epilettiche di interesse chi-rurgico che devono essere pre-cocemente sottoposte alla at-tenzione di un centro dedicato:displasie corticali focali (FCD) etumori cerebrali di basso grado(DNET, gangliogliomi, ganglio-citomi), displasia corticale mul-
tilobare ed emisferica (ad esem-pio emimegalencefalia), polimi-crogiria, sclerosi Tuberosa diBourneville (Tuberous SclerosisComplex), malattia di Sturge-We-ber, amartoma ipotalamico, en-cefalite cronica di Rasmussen.
Nei primi anni di vita è tutta-via spesso difficile classificarerigidamente l’epilessia data lavariabilità della semeiologia chenon sempre ha un adeguato va-lore localizzatorio. Fenomeni cli-nici stereotipati (spasmi epilet-tici, staring, manifestazioni ipo-motorie, automatismi semplici)possono essere l’unico segnoclinico di epilessie focali o mul-tilobari. Lo stesso EEG mostranon raramente anomalie intercri-tiche multifocali o bilaterali anchein presenza di epilessia focale.
Il problema quindi della chi-rurgia dell’epilessia è localizza-re con precisione l’area epilet-togena che non sempre corri-sponde a lesioni visualizzabilinelle neuroimmagini. Inoltre, inpresenza di lesioni estese o mul-tilobari (displasie corticali emi-sferiche), l’area epilettogena noncorrisponde necessariamente atutta la superficie patologica. Le-sioni multiple costituiscono unproblema analogo, come adesempio i tuberi caratteristicidella Sclerosi Tuberosa.
In tutti pazienti in cui la va-lutazione neuropsicologica e ilmonitoraggio VEEG prolungatonon permettono di localizzarecon sicurezza l’area epilettoge-na o quando la la superficie darimuovere può coinvolgere areeeloquenti, è indicato il monito-raggio o registrazione invasivache si avvale sostanzialmente didue metodiche la stereo-EEG egli elettrodi subdurali:
Stereo-EEG: Consiste nelposizionamento con casco ste-reotassico o con neuronaviga-tore di elettrodi di registrazionein aree cerebrali profonde nonesplorabili dall’EEG di scalpo.Gli elettrodi vengono successi-vamente collegati ad un siste-ma di Videoregistrazione EEGper il monitoraggio continuodiurno e notturno. Mediante sti-molazione elettrica è possibileevocare le crisi epilettiche permeglio localizzare l’area epilet-togena, oppure mappare in ma-niera più precisa e specifica del-la RM funzionale le aree cere-brali eloquenti (area linguaggio,motoria primaria). La registra-zione deve considerare i risulta-ti VEEG per tracciare l’origine el’intera diffusione della attivitàepilettogena. Sulla base dei ri-sultati neurofisiologici sarà pia-nificata la resezione chirurgica
anche mesi dopo la rimozionedegli elettrodi. Il vantaggio diquesta metodica è la possibili-tà di registrare estese aree conminima invasività e con ridottorischio di emorragie e infezioni(< 1%) sia a livello corticale chesottocorticale. La SEEG ha unaridotta applicazione nei neona-ti e lattanti per difficoltà tecni-che legate alla malleabilità delcranio
Elettrodi subdurali: il posi-zionamento di elettrodi nellospazio subdurale a diretto con-tatto della corteccia cerebraleconsente di registrare superficicerebrali molto estese. Anche inquesto caso sono possibili lastimolazione elettrica corticalee la mappatura di aree eloquen-ti. Gli elettrodi subdurali, in for-ma di griglie e “strips” consen-tono l’esplorazione di areee mol-to estese ma hanno un rischiodi maggiore di infezione. Pos-sono restare a contatto del cer-vello per non più di dieci giorniper ridurre questo pericolo, quin-di vengono rimosse durante lastessa procedura chirurgica pre-vista per la asportazione del fo-cus epilettogeno. Possono es-sere associati alla SEEG.
Elettrodi del forame ovale esfenoidali. Sono posizionati con-trollo radioscopico a livello del-
“Anche in Italia è possibile valutare l’intervento neurochirurgico come opzione terapeutica per l’epilessiafarmaco resistente, argomento molto discusso in vari convegni negli ultimi anni.
Quello che segue è infatti il documento esplicativo delle tecniche applicate dall’equipe del Prof.Ge-nitori, membro del Comitato Scientifico dell’Associazione e del Dr Giordano presso la Divisione di Neu-rochirurgia Pediatrica nell’Ospedale Meyer di Firenze – non solo nei casi di Sclerosi Tuberosa. I due me-dici sono già conosciuti ai nostri soci per i loro interventi neurochirurgici sugli astrocitomi a cellule gi-ganti. Ci auguriamo che questo articolo sia di aiuto a coloro, sicuramente una piccola parte della nostragrande famiglia, che vivono questa situazione così delicata e pesante nello stesso tempo e che cerca-no informazioni chiare e magari una possibile soluzione senza dover attraversare l’oceano come fino adadesso è stato spesso necessario in questi casi ma non attuabile per tutti. Il ruolo dell’Associazione è in-fatti anche quello di diffondere le informazioni per permettere a tutti di fare scelte consapevoli”.
Simona Bellagambi - Referente AST area medico [email protected] - cell.3495952522
Flavio Giordano*, Carmen Barba^, Renzo Guerrini^, e Lorenzo Genitori* • *Divisione di Neurochirurgia - ^Clinica di Neurologia PediatricaDipartimento Neurosensoriale Ospedale Meyer – FIRENZE • Prof. Lorenzo Genitori Dr. Flavio Giordano - Neurochirurgia Pediatrica
Ospedale Pediatrico “Anna Meyer” Viale Pieraccini 24 - 50139 FIRENZE • phone +39/55/5662478-2449-2934 mobile +39/329/6705554
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la base del lobo temporale. Han-no applicazioni soprattutto nel-le epilessie temporali bilaterali enegli EEG intecritici di scalponon localizzatori in cui sia pre-sente una attività epilettogenatemporale.
Una volta definita la zonaepilettogena, sia direttamentecon tecniche non invasive siadopo registrazione con SEEGe/o elettrodi subdurali, sarà pos-sibile procedere all’interventovero e proprio di chirurgia del-l’epilessia che a sua volta puòessere distinta in ablativa (cura-tiva) oppure palliativa. Nel pri-mo caso è possibile identifica-re con precisione un target la cuiresezione permette un buoncontrollo delle crisi, nel secon-do esistono più aree epilettoge-ne non asportabili; in tal caso lachirurgia mira alla deconnessio-ne (isolamento) del focus epilet-togeno dagli altri network cere-brali, oppure il suo “spegnimen-to” mediante la soppressione dicircuiti neuroeccitatori o la sti-molazione di circuiti neuroinibi-tori. L’iter diagnostico-terapeu-tico a cui vengono sottopostipresso il nostro Centro tutti i pa-zienti potenziali candidati allachirurgia dell’epilessia è sche-matizzato nella Figura 1.
La chirurgia di resezionecomprende:
resezioni standard come laamigdalo-ippocampectomia se-lettiva, la lobectomia tempora-le antero-mesiale, e la lobecto-mia temporale estesa, procedu-re tipicamente riservate alla scle-rosi mesiale temporale o ad al-tre lesioni che interessano più omeno diffusamente il lobo tem-porale;
emisferectomia, cioè laasportazione anatomica di unodegli emisferi cerebrali nei casiin cui sia presente una patolo-gia che interessi diffusamenteun intero emisfero (emimegalen-cefalia, cisti poroencefaliche,malattia di Sturge-Weber, ence-falite di Rasmussen) e che per-turba il normale funzionamentodi quello controlaterale; tale pro-cedura può essere consideratain presenza di emiparesi/emiple-gia, origine delle crisi nell’emi-sfero controlaterale al lato emi-paretico; l’emisferectomia è sta-ta progressivamente sostituitadalla deconnessione anatomicadell’emisfero, cioè dalla emisfe-rotomia funzionale;
resezioni individualizzate,cioè tutte le procedure che con-sistono nell’asportazione di unaquota più o meno estesa di tes-suto cerebrale (zona epilettoge-na) correlata alle crisi epilettichee precedntemente definita se-condo la correlazione anatomo-
clinica e neurofisiologica; inclu-dono la lesionectomia, cioè larimozione di una lesione anato-mica (ad esempio tumore, di-splasia, gliosi, cisti), la resezio-ne sublobare, lobare e multilo-bare.
La chirurgia palliativa com-prende le deconnessioni, cioègli interventi atti a “deconnette-re”, cioè ad isolare la zona epi-lettogena quando la sua aspor-tazione non può essere effettua-ta, gli interventi di neuromodu-lazione stimolazione. Includono:
callosotomia (sezione delcorpo calloso) completa o deidue terzi anteriori, tipicamen-te applicata nelle crisi con ca-duta atoniche (drop attacks) otoniche, e nelle crisi generaliz-zate tonico-cloniche nel con-testo di una sindrome di Len-nox-Gastaut;
transezioni subpiali multiple,cioè la interruzione delle fibre in-tracorticali ad orientamento oriz-zontale per il trattamento dellasindrome di Landau-Kleffner oafasia epilettica acquisita;
emisferotomia, riservata apatologie emisferiche in pazien-ti con emisfero controlaterale in-tegro e con preesistente emipa-resi, in cui l’emisfero malato nonviene asportato ma isolato dalcontrolaterale sano mediante se-zione delle fibre afferenti ed ef-
ferenti;deconnessione endoscopi-
ca, tecnica pressoché esclusivaper il trattamento degli amarto-mi ipotalamici, associati a epiles-sia gelastica, e localizzati all’in-terno del sistema ventricolare;
stimolazione elettrica delnervo vago di sinistra (VNS), ri-servata a soggetti in cui le altertecniche non sono applicabili orifiutate dai famigliari; buoni ri-sultati si osservano nelle epiles-sie farmacoresistenti e genera-lizzate (sindrome Lennox-Ga-staut) e associate alla SclerosiTuberosa;
stimolazione cerebrale cor-ticale diretta di estese aree epi-lettogene non resecabili;
stimolazione cerebrale pro-fonda (Deep Brain Stimulation)a livello di target come il nucleosubtalamico (STN), il nucleo ta-lamico anteriore (ATN) ed il nu-cleo talamico centro-mediano(CMN), per il controllo dell’epi-lessia generalizzata tonico-clo-nica, mioclonica, e parziale com-plessa a origine temporale.
Simona BellagambiReferente AST
area medico [email protected]
FLOW CHART DECISIONALE PAZIENTI CANDIDABILI ALLA CHIRURGIA
Paziente
Pediatra
Neurologo/NPICentro
Epilessia Farmacoresistente
Selezione pre-chirurgica
Follow -up
STUDIO NON INVASIVO
•VEEG
•RM, fRM
•PET, SPECT
•Test neuropsicologici
•Valutazione psichiatrica
Correlazione anatomo -clinica
CHIRURGIA
•Lesionectomia, corticectomia, lobectomia
•Emisferotomia
•Callosotomia, MSTs, VNS, DBS
SI
NO
STUDIO INVASIVO
•FO
•Grid , strip SD
•SEEG
SI
NO
Figura 1 - Iter diagnostico terapeutico
informazioni mediche
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Molti di voi hanno già ri-cevuto questo annun-cio via mail o l’hanno
potuto leggere per esteso,com-presa lista dei centri e loro con-tatti, sul nostro sito www.scle-rosituberosa.org alla voce “in-formazioni sanitarie” ma per tut-ti coloro che non usufruisconodei mezzi elettronici, ecco unbreve sunto che vi invito a leg-gere attentamente e poi a riflet-tere con calma contattando icentri per chiedere eventualichiarimenti. Tenete anche inconsiderazione che l’eventualepartecipazione avverrà sotto uncontrollo rigidissimo teso a tu-telare la salute del paziente e chepotrebbe rappresentare unapossibile alternativa all’interven-to chirurgico, opzione molto pro-babile per gli angiomiolipomi re-nali e ancora di più per gli astro-citomi, o ritardarne la necessitàinducendo,anche, un migliora-mento generale così come ripor-tato dalle precedenti. La chiu-sura dell’arruolamento dei pa-zienti per la sperimentazione ètra Marzo e Aprile.
Dopo anni in cui abbiamoatteso i risultati, molto incorag-gianti, delle sperimentazioni cli-niche americane ed inglesi, ci-tati anche nell’ultimo numerodel nostro notiziario nel mio ar-ticolo sul Convegno di Chica-go, sull’efficacia della RAPAMI-CINA, adesso anche in Italia, lepersone affette da Sclerosi Tu-berosa, hanno finalmente l’op-portunità di partecipare in pri-ma persona a questa ricercache viene condotta a livellomondiale puntando perciò su ri-sultati numericamente molto piùimportanti di quanto ottenuto fi-no ad adesso.
L’Azienda Farmaceutica No-vartis, attraverso i centri ospe-dalieri designati, sta reclutan-do pazienti affetti da sclerosituberosa disposti a partecipa-re ad una sperimentazione cli-nica volta a testare la sicurez-za cioè tipologia degli effetti col-
AVVIO DELLA SPERIMENTAZIONE CLINICA EVEROLIMUS (rapamicina) IN ITALIA
laterali e loro quantizzazione el’efficacia dell’EVEROLIMUSRAD001 (analogo della rapami-cina) in senso di riduzione vo-lumetrica delle masse, sugliastrocitomi subependimali acellule giganti e sugli angiomio-lipomi renali, anche in associa-zione con linfangioleiomioma-tosi polmonare.
L’EVEROLIMUS è un farma-co in fase di sperimentazionecioè è un farmaco che non hal’indicazione terapeutica per lapatologia per la quale viene te-stato, nel nostro caso per la S.T.e i pazienti possono beneficiar-ne solo all’interno di uno studiosperimentale.
Ogni centro sperimentato-re dovrà attenersi rigorosamen-te a quanto contenuto nel pro-tocollo di studio, precedente-mente vagliato ed approvato daogni singolo comitato etico.
La popolazione partecipan-te verrà randomizzata (in rap-porto di 2 a 1), ovvero 2 pazien-ti assumeranno everolimus e 1assumerà placebo. Questo di-segno di studio è molto rigoro-so come riportato nella lettera-tura scientifica per testare o me-no l’efficacia di una terapia.
L’inclusione o l’esclusionedel singolo soggetto sarà uni-camente stabilita dal personalemedico afferente allo studio inesame.
Ulteriori approfondimenti echiarimenti riguardanti il proto-collo potranno essere forniti daisingoli centri sperimentatori acoloro che si mostrino interes-sati alla sperimentazione duran-te gli incontri previsti da alcunidi essi o contattando diretta-mente il responsabile.
I centri che si occuperannodella sperimentazione sono:
Per i SEGA – Astrocitomi su-bependimali a cellule giganti (tut-te le età):• Prof.Curatolo - Dr.ssa Bom-bardieri Clinica S. Alessandro/Po-liclinico Tor Vergata, RomaTel. 06/20900.249-250;
06/41400.129-356• Prof.Canevini, Dr.ssa La Brio-la Centro Regionale Epilessia,A.O. S. Paolo,MilanoTel. 02/8184.4200-4108-4371• Prof. Maria Luisa Garrè Ist. G.Gaslini Ospedale PediatricoIRCCS, Genova Tel. 010/5636.313-515
Per gli ANGIOMIOLIPOMIRENALI associati a sclerosi tu-berosa o linfangioleiomiomatosipolmonare (maggiori di 18 anni)• Prof. Curatolo - Dr.ssa Bom-bardieri Clinica S.Alessandro/Policlinico Tor Ver-gata, Roma Tel. 06/20900.249-250;06/41400.129-356• Prof. Balestri Dr.ssa BartaliniPoliclinico Lescotte- Siena Tel. 0577/5865.40-37-87• Prof. Cusi, Dr.ssa Volpi A.O. S.Paolo, Milano tel. 02/8184.4371-4723
Il centro di Torino è in atte-sa di approvazione da parte delproprio comitato etico.
Per ulteriori informazioni ge-nerali potete contattarmi
Simona BellagambiReferente AST
area medico [email protected]
L’azione dell’EverolimusQuella che segue è una bre-
ve spiegazione dell’azione del-l’EVEROLIMUS a cura del Prof.Curatolo responsabile del Cen-tro sperimentatore di Roma TorVergata.
Nuove prospettive terapeu-tiche per il trattamento medicodelle lesioni associate alla scle-rosi tuberosa.
Al momento il trattamentodelle manifestazioni della scle-rosi tuberosa (ST) è prevalente-mente sintomatico. La scoper-ta dell’attivazione del pathwaymTOR nei tumori associati allaST offre la possibilità di strate-gie terapeutiche per la prima vol-ta specifiche per la malattia. In-fatti gli inibitori del complessomTOR permettono alle cellulemutate di tornare alla normali-tà. Molti studi sperimentali han-no confermato che gli inibitoridell’ mTOR sono efficaci nel trat-tamento di varie manifestazionidella ST (lesioni cutanee, angio-miolipomi renali, tumori a cellu-le giganti e linfangioleiomioma-tosi). Tale terapia medica si èmostrata, infatti, in grado di pre-venire, procrastinare o evitare iltrattamento chirurgico con le re-lative complicanze.
I progressi della ricerca suimeccanismi molecolari alla ba-se della malattia aprono quindinuove speranze per il trattamen-to delle lesioni tipiche della ST.
SEI UN’AZIENDA?Finaziamento del giornale con il “+ dai – versi”AST è una onlus, organizzazione non lucrativa di utilità socia-le, per cui la tua azienda potrà dedurre le donazioni effettuatea favore dell'associazione con la prossima dichiarazione deiredditi. In base all’art. 14, D.L. n. 35/2005 si può dedurre dalreddito le donazioni fatte per un importo non superiore al 10%del reddito complessivo dichiarato e comunque nella misuramassima di 70.000 euro per anno, come si può vedere dallaCircolare del Ministero dell’economia e delle finanze 19 ago-sto 2005, n. 39/E detta anche “+ dai - versi”.
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PROGETTO DANIELA – DATABASE AST 1A FASEQuesto breve articolo per annunciare l’inizio della realizzazione del Data base AST per rispondere all’esigenza molto sentitaall’interno dell’Associazione di raccogliere tutte le informazioni mediche disponibili.Costruiremo insieme il “capitale” informativo a vantaggio di ogni persona affetta da Sclerosi Tuberosa. Per realizzare questo,tra breve tutti riceverete una scheda di informazioni mediche da riempire con i vostri dati. Il database ci permetterà di:• avere un quadro generale della distribuzione sul territorio nazionale delle persone affette da ST , delle strutture Ospedaliere edegli specialisti alle quali afferiscono e del loro giudizio sulle prestazioni ricevute• sapere quali sono le manifestazioni cliniche della ST più diffuse, quali farmaci sono utilizzati ed eventuali interventi chirurgici acui le persone affette da ST sono state sottoposte e il loro esito• raccogliere nuovi nominativi e contatti di specialisti su tutto il territorio nazionale così da poter meglio indirizzare le personeche ne facessero richiesta e contattarli per allargare la rete di medici che collaborano con l’associazione diffondendo le indicazionidel nostro Comitato Scientifico• raccogliere informazioni sulle esperienze mediche personali così da poter aiutare altre persone che si trovano ad affrontare lastessa problematica e metterle in comunicazione.Siamo certi che comprendendo l’importanza di questo progetto contribuirete, con la vostra collaborazione, alla sua riuscita. Ci auguriamo di ricevere una montagna di schede.
Come conclusione naturale della fase preparatoria del progetto Data Base AST, abbiamo espressoil desiderio, d’accordo con la famiglia, di dedicare il progetto alla memoria di Daniela De Santis.Daniela era una ragazza dolce, che ha accompagnato vari incontri della nostra associazione: tantidi noi hanno avuto modo di conoscerla, con la sua lunga e inconfondibile treccia nera, lo scorsoanno all’evento nazionale tenutosi in Calabria.Il Progetto Daniela - Data Base darà nuovo impulso alla fondamentale ricerca scientifica e socialea favore della Sclerosi Tuberosa, che tutti noi sosteniamo.
A ricordo di mia sorella Daniela (un pensiero di Roberto e Monica)Daniela De Santis 30 anni, troppo giovane, per non poter più esprimere la vita nel suo divenirequotidiano. Troppo presto per non illuminare più con il suo continuo sorriso il cammino di tutte lepersone che l'hanno conosciuta. Daniela un'angelo tra terra e cielo ha inziato la seconda partedella sua esistenza.
GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 2010 - 28 FEBBRAIO
Il 28 Febbraio verrà celebrata la terza edizione della Giornata mondiale delle Malattie Rare 2010, che avràcome argomento centrale la Ricerca e lo slogan di questa edizione sarà “Pazienti e Ricerca: partner per lavita”. Questa celebrazione ideata da EURORDIS, Organizzazione Europea delle Malattie Rare, si pone co-me obiettivo primario di aumentare la visibilità delle Malattie rare e delle necessità di tutti i malati e delle lo-ro famiglie. Il Logo che vedete in questo articolo verrà utilizzato in tutti i paesi del mondo che aderiscono
alla Giornata creando così un movimento unico e riconoscibile - consultate il sito www.rarediseaseday.org per vedere tutto quel-lo che avrà luogo. UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare sarà l’organizzatrice e coordinatrice degli eventi che si svolgeran-no in molte città italiane. L’elenco è visibile sul sito www.uniamo.org. L’Istituto Superiore di Sanità ha organizzato a Roma dal 22al 25 Febbraio un Convegno internazionale sulle Malattie Rare in cui molti ricercatori presenteranno i loro studi. Il Prof. Gorio re-lazionerà sulle ricerche effettuate dal suo gruppo di ricerca dell’Ospedale San Paolo di Milano sulla S.T. Le Malattie Rare hannobisogno che la ricerca sia supportata e tutti noi dobbiamo partecipare alla giornata per sostenere questo e tutti gli altri nostri di-ritti. Non mancare!
UN GRAZIE E UN ARRIVEDERCI AL DR. MARCO BARBERIS
Mi sembra doveroso scrivere qualche riga per salutare e ringraziare a nome di tutti i soci AST il Dr. Marco Barberis che lascia ilsuo incarico presso il Laboratorio di Genetica delle Molinette di Torino, in cui ha collaborato per tanti anni con il Prof. Migone.Ovviamente il lavoro di diagnosi continuerà ad essere portato avanti dagli altri componenti del gruppo ma, visto il rapporto an-che di amicizia che si era creato negli anni di collaborazione in cui l’associazione ha supportato il suo impegno. Ne sentiremola mancanza.In bocca al lupo per il tuo futuro.
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III GIORNATA DELLE MALATTIE RARE - 28 FEBBRAIO
Diventata di portata internazionale,coinvolge nella rete medici, familiari esimpatizzanti che, insieme nell'interaultima settimana di febbraio, promuovonoe sostengono iniziative sull'argomento.La nostra associazione è impegnata sutanti fronti visitate i siti istituzionali dedicatiche vengono promossi dal CentroNazionale Malattie RARE preso l'Istituto Superiore di Sanità.Sul sito potrete trovare il calendario dei convegni e deiseminari di studi che sono promossi in tutta Italia. Per informazioni: http://www.iss.it/cnmr/
LO SPORTELLO TELEFONICO ASSOCIATIVO
Ricordiamo a tutti i nostri soci che“lo sportello di ascolto” è attivo.
Rosanna BalducciDelegata Lazio e
Segretaria Nazionale ASTCell. 335 8282000
Debora Pitruzzello e Valentina La Facereferenti dello sportello telefonico
FFoottoo rriiccoorrddoo ddeellllaa sseerraattaa ddeell 22 ggeennnnaaiioo
Auguri a ……
• Antonio Luca Pirrone (4 anni) 1 febbraio
• Egle (20 anni) 11 febbraio
• Luca Zucchi (3 anni) 5 marzo
Mandateci il nome, la data del compleanno e quanti annicompiono i vostri ragazzi che li pubblichiamo nel prossimogiornale!!!
Un caloroso benvenuto a tut-ti i delegati presenti a Napoli peril “II Corso di formazione dele-gati AST” che si svolge il 23 gen-naio nel capoluogo campano.
Per accrescere il lavoro ter-ritoriale che l’Associazione pro-muove da tanti anni, il corso mi-ra a coinvolgere anche i soci re-gionali. Non a caso il titolo è“Gestione associativa AST”: per-ché incontrarsi e far conoscerele diverse attività regionali per-mette di condividere esperien-ze e far sì che informazioni e co-noscenze contribuiscano ad una
vera e propria formazione e sen-sibilizzazione che superi i confi-ni e le problematiche locali.
Domenico Russo e RobertaBozza vi danno il benvenuto!
Per i soci Campani (e per tut-ti gli interessati) Domenica 24gennaio dalle ore 10 alle 12.30incontro con i soci campani emedici (seguirà pranzo) presso:
“Casa Religiosa della Com-pagnia di Gesù per esercizi spi-rituali” (V.le S. Ignazio di Loyo-la, 51 Napoli) tel 081 3724811
Nell’occasione del corso diFormazione Nazionale (vedi vo-lantino allegato) dei Delegati cisarà l’occasione di incontrarsianche con i medici di riferimen-to della rete campana.
I delegati Campania Roberta Bozza 333 18200069Domenico Russo 347 5487532
NAPOLI DA IL BENVENUTO AI DELEGATIPRESENTI AL 2° CORSO DI FORMAZIONE
in primo piano
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Nella giornata del 2gennaio 2010 pressol’Ostello Casale dei
Monaci, via Melvin Jones inCiampino (Rm) alle ore 22.30 siè insediata la commissione perl’estrazione dei biglietti vincentidella sottoscrizione in oggetto.
L’estrazione è avvenuta neitempi e nei modi previsti dalregolamento adottato perl’occasione e depositato pressoi Monopoli di Stato ed il Comunedi Ciampino.
La commissione prepostaall’estrazione si compone daiseguenti membri:
AST onlus: Velia MariaLapadula – Presidente nazionale;Paolo Cuoghi – Tesorierenazionale; Carmine Lechiara –
Membro del Consiglio Direttivo,responsabile delle attività diraccolta fondi.
Rappresentanti incaricati alcontrollo: Giuseppina Romanelli,funzionario del Comune diCiampino, delegata alla verificadella regolarità dell’estrazione.
Dopo verifica della quantitàdei biglietti venduti, ladichiarazione di nullità deibiglietti invenduti, la verifica delleurne e delle corrispondenti biglienumerate introdotte nellemedesime, si procedevaall’estrazione. La comunicazionepresente è valida a tutti gli effettiper informazione pubblicasull’estrazione, come daregolamento. I possessori deitagliandi vincenti sono pregatidi contattare la segreteria AST.
Risultano vincenti i seguenti 40numeri estratti:1° PREMIO NR 105152° PREMIO NR 151983° PREMIO NR 13602 4° PREMIO NR 062585° PREMIO NR 087276° PREMIO NR 389557° PREMIO NR 248918° PREMIO NR 209929° PREMIO NR 1781510° PREMIO NR 05326
11° PREMIO NR 0290812° PREMIO NR 2787913° PREMIO NR 3940714° PREMIO NR 0074215° PREMIO NR 1445016° PREMIO NR 1375917° PREMIO NR 1713018° PREMIO NR 2261119° PREMIO NR 1668320° PREMIO NR 02893
ESTRAZIONE PREMI21° PREMIO NR 3862122° PREMIO NR 1783223° PREMIO NR 1434324° PREMIO NR 3769125° PREMIO NR 1617526° PREMIO NR 1502027° PREMIO NR 0418328° PREMIO NR 0584829° PREMIO NR 3455230° PREMIO NR 03323
31° PREMIO NR 3149732° PREMIO NR 3872433° PREMIO NR 3388634° PREMIO NR 1300435° PREMIO NR 0615036° PREMIO NR 3992937° PREMIO NR 3097538° PREMIO NR 3899439° PREMIO NR 3167740° PREMIO NR 09028
La fortuna non è cieca!La prima lotteria della
provincia di Roma si èconclusa con successo grazieall'impegno e alla generositàdei delegati e dei soci. Ilvincitore del primo premio(l’auto) per un'associazionecome la nostra, che vive ladiversità come una ricchezzae le sfide come un’opportunitàriunisce questi valori, è ungiovane albanese, a cui è statoda poco rinnovato il permessodi soggiorno con relativocontratto di lavoro e i bigliettidella lotteria li ha ricevuti inregalo dal suo datore di lavoro,come buon augurio.
Che ognuno possacogliere ciò che di propositivoc'è in questa vicenda. Un Felice 2010! Auguri!
Maria Antonietta Tozzi
ELENCO UFFICIALE PREMI SOTTOSCRIZIONE INTERNA “IL VERO PREMIO E’ LA VITA”
Lotteria della provincia di Roma per sostegno ai progetti associativi anno 2009
Da sinistra a destra:Davide, Ilaria, Alessia, Elisa, Edoardoestraggono i numeri vincenti
Con 1 euro potresti vincere: 11°° pprreemmiioo:: aauuttoommoobbiillee CCiittrrooeenn CC11 PPuullpp
dalle regioni
12
dallaCampania
dall’EmiliaRomagna
QQuueessttoo ssppaazziioo èè rriisseerrvvaattoo aaii ssooccii ddeellllee ssiinn--ggoollee rreeggiioonnii ppeerr ffaarr ssaappeerree qquueelllloo cchhee ssttaatteeffaacceennddoo oo aavveettee iinntteennzziioonnee ddii ffaarree nneell vvoossttrrootteerrrriittoorriioo.. SSffrruuttttaatteelloo sseemmpprree aanncchhee ppeerr sseemmpplliiccii ssaa--lluuttii.. IIll ggiioorrnnaallee aarrrriivvaa aanncchhee aaii ssooccii cchhee nnoonnppaarrtteecciippaannoo aallllee vvoossttrree rriiuunniioonnii..
dalle sediRegionali
Un grazie ai Loro di Talia...
Ciliegina dell’associazioneSclerosi Tuberosa aNapoli? Ormai lo possiamo
dire: sono i ragazzi del “Loro diTalìa” che, con la loro simpatia,sono sempre presenti e vigili peroffrire in ogni occasione un po’della loro disponibilità a chi èmeno fortunato.
Nell’ambito della rassegna“Teatro binario due” portato inscena nei giorni 14 e 15 novem-bre 2009 presso il teatro “Salvod’Acquisto” di via Morghen aNapoli in occasione della rap-presentazione della commedia“Mpriesteme a mugliereta” sia-mo riusciti a creare un “tavoli-no” per la Ast.
Mi sento di ringraziare colo-ro che si sono esibiti sul palco-
scenico Federica De Leo, Ales-sandra Santoro, Alice EspositoVeneruso, Genny Fragano, Mas-simo Gambardella, Mena Sab-batino, Luca Sodano, Salvato-re Santoro, Ermanno Esposito,Claudia Esposito, Marialuisa Ca-puto, Fatima Caruso, FabioScgnamiglio, Adriano Esposito,Alessandra De Chiara e Giovan-ni Ortoli, il cuore d’oro del regi-sta Michele Mancinelli coadiu-vato da Daniela Ruggiano, sce-nografia di “Tre alla Quinta”, fo-nia e luci di Nicola Cuomo, truc-co e acconciature di “Hairsyle”,costumeria De Chiara & Ortoli.
...e all’Arte Salva la vita
Ad aggiungersi quest’annoal “Loro di Talìa” anchel’iperattività di una “piccola”grande amica: MariagraziaPoggiagliomi la quale, insiemead Adelaide Ciancio, hacontribuito alla redazione di dueopere pittoriche che sono stateannoverate tra i quaranta premimessi in palio per la lotteria dellaProvincia di Roma.
La stessa Poggiagliolmi, in Le celebrazioni del Natale 2009
Anche il Natale 2009 èpassato! Noi ci siamotrovati il 5 dicembre a
Spilamberto dove ci siamo divisii prodotti per le vendite di NATALE:panettoni artigianali, acetobalsamico e confetture varie.
Le vendite quest’anno si
occasione delle festività natali-zie, è stata protagonista alla Bi-blioteca del Cuore (via Donizet-ti 2a - Palazzo Funicolare Cen-trale) di una mostra collettiva daltitolo “L’arte salva la vita”. Il 18dicembre abbiamo trascorso unpomeriggio in compagnia del-l’arte tra espressionismo, ritrat-tistica, ceramica in tutte le sueforme, in cui la ST è stata postaall’attenzione dei visitatori, di-ventando protagonista per un
giorno dell’arte. Infatti, i pittoriPach, insieme a MariagraziaPoggiagliolmi e alla ceramistaDory Girone, hanno esposto afavore dell’associazione, appro-fittando così del momento perdare un contributo alla raccolta
fondi. (per chi ha interesse, Ma-riagrazia Poggiagliolmi ha realiz-zato un video della giornata chepotete trovare su youtube, sot-to il nome “L’arte salva la vita”).
A tutti costoro io aggiunge-rei i miei più vivi ringraziamentia coloro che hanno destinatoanche un solo euro all’associa-zione: grazie!
Vorrei aggiungere l’ invito asalire o scendere (a seconda chevi troviate al Nord o al Sud,rispetto alla Campania) per
partecipare all’incontro dei giorni23 e 24 per il corso di formazionein programma a Napoli.
Roberta BozzaDelegata Ast Regione Campania
Un grazie al giornale “Roma”
Ringraziamo il giornale “Roma”che ha pubblicato – nella rubri-ca Spettacoli di pagina 13 - unarticolo dal titolo “Solidarietà epassione: la ricetta de “Loro diTalia”, a firma di Robo, nel qua-le evidenzia la raccolta fondi afavore della Sclerosi Tuberosa.L’articolo, pubblicato il 14 no-vembre 2009 è disponibile sulsito: www.roma.net
dalle regioni
13
dalLazio
dallaLombardia
Sabato 7 novembre un grup-petto di soci e amici soste-nitori dell’A.S.T., si sono ri-
trovati per partecipare (invitati) al-l’evento inaugurale della Stagio-ne 2009/2010 dell’Accademia Fi-larmonica Romana.
La serata di gala organizza-ta a favore di Telethon, e in ri-cordo di Arrigo Quattrocchi, havisto esibirsi sul palco del tea-tro Olimpico, l’Ensemble Sten-gel in un appassionante omag-gio a Franz Schubert; un con-
Il banchetto AST dell’11dicembre: una giornata al S.Paolo di Milano
Avevo ricevuto l’avvisovia E-mail da Patrizia dacirca un mese,
aspettavo tale data già da prima,per me milanese è l’unicaopportunità di rendermi utile perl’AST (visto che molto si
concentra su Roma o nelle altresedi provinciali) ed è diventatadopo quattro anni una cadenzaimportante.
Ricordo le prime volte, ioPatrizia la mamma e la sorellaraccoglievamo al massimo300/400 euro, poi si è aggiuntoStefano, poi la mamma di Loris,poi i coniugi Ferrari. Quest’annoeravamo tanti è ritornata anchela sorella di Patrizia con il nipote,c’era anche Grazia.
È stato un bell’incontro, ab-biamo parlato tanto confrontan-doci sui nostri problemi della ST,per un’ora io sono rimasto soloal banchetto tutti gli altri sono an-dati a trovare il Dott. Gorio e laDott.ssa La Briola.
Alla fine tutti eravamocontenti e soddisfatti anche peril ricavato circa 2000 euro (unbel successo).
Continua ad essere una bellaesperienza.
Ciao sono Tina, mamma di Lo-ris, ho fatto di tutto per liberar-mi dal lavoro per poter dare unamano nella vendita dei prodottidell’associazione per la raccol-ta di fondi...!! che bello alle fineci sono riuscita...!!!!. occasioneche crea l’opportunità di condi-videre qualche ora in compagniadi belle persone con le qualiposso parlare tranquillamentedei miei problemi ...e da loroavere la forza per andare avan-ti ..ognuno con la sua storia...Abbiamo poi avuto occasionedi incontrarci con il prof. Gorio,per ringraziarlo... parlando conlui ci siamo resi conto ...deglisforzi che devono fare per po-terci aiutare... nonostante... lamancanza di fondi ...ed altre pro-blematiche ...che speriamo di riu-scire a risolvere anche con il no-stro aiuto... un grazie di cuore al-la Dr. La Briola che nonostante
appunto queste problematiche...non ci ha abbandonati...
Grazie a tutti i genitori cheho incontrato per le loro parole...
Grazie a Tiziana e marito chegentilmente mi hanno riaccom-pagnato a casa ..evitandomi unlungo viaggio con i mezzi...
Grazie a Stefano e Patrizia....per tutto ciò che fannoAlla prossima
Siamo Tiziana e Giuliano, ge-nitori di Matteo e condividiamola bellissima giornata di venerdì11 dicembre trascorsa insieme.
Siamo consapevoli che po-tremmo fare di più per l’asso-ciazione allo scopo di sostene-re chi per noi sta lavorando conassiduo impegno personale.
Chi come noi vive questa dif-ficile situazione, vorrebbe trova-re il modo di diffondere le varieproblematiche legate alla ST persensibilizzare sia l’opinione pub-blica nonché le istituzioni affinchévengano in aiuto ai ricercatori chestanno già lavorando da anni confondi e sovvenzioni non sufficien-ti allo scopo della ricerca.
In occasione del nostro scor-so incontro abbiamo avuto il pia-cere di conoscere i ricercatoricon i quali abbiamo scambiatoopinioni e pareri in merito alla ri-cerca sulla ST e che ci hannoevidenziato le grosse difficoltànel reperire i fondi utili al prosie-guo della ricerca stessa nonchéagli specialisti che seguono co-loro che sono affetti da ST.
Nella speranza che quanto sista facendo venga accolto e rico-nosciuto dagli enti preposti e dachi possa contribuire attivamente.
Augurando a tutti un serenoS. Natale e inizio anno nuovomunito di tante speranze, un ab-braccio a tutti voi.
Giuliano e [email protected]
La sagra di autunno
Si festeggia a Gerre de’ Ca-prioli, in provincia di Cre-mona, la sagra di autunno
che si svolge la terza domenicadi ottobre.
sono effettuate, soprattutto conil passaparola, a Bologna,Modena e Reggio Emilia.
L’unico mercatino si è svol-to a Castelnovo né Monti dai Ta-pognani che, dall’8 al 24 Dicem-bre, sono stati ospiti dall’Asso-ciazione FACE in una piccolastruttura nel centro del paese.
La medaglia d’oro quest’an-no va a loro che hanno sfidatoil gelo e il ghiaccio (si sono rag-giunti i – 16° sotto zero nel we-ek-end del 20 dicembre) con lapaura di non riuscire a venderetutti i panettoni ordinati poichénessuno usciva di casa. Fortu-natamente il 23 e il 24 il tempoè stato più clemente e le vendi-te sono andate come previsto.
Ringraziamo anche Anna eMonica da Imola, che hanno fat-to, con le loro mani, 100 stelle dinatale ferma pacco, che hannovenduto ad un salone di bellezza.
Ringraziamo quindi tutti isoci e coloro che hannocontribuito alle raccolte fondi avi auguriamo un FELICE 2010.
Delegazione Emilia RomagnaManuela, Paolo, Ilaria
certo che ha condotto i nume-rosi spettatori nella doppia na-tura dell’autore: l’allegria vienne-se congiunta e nobilitata da untratto di profonda malinconia.
Nelle prime file della plateaspiccava un’allegra macchia dicolore, tra gli abiti eleganti a tin-te scure: quella delle magliettebianche con il logo A.S.T., la cuipartecipazione è stata ringrazia-ta pubblicamente dalla presi-dente del progetto Telethon.
Un grazie di cuore a Rosan-na Binaghi di Telethon, sempreattenta a coinvolgere l’AST e aFlavia Pratichetti Pardo, respon-sabile dell’ufficio stampa dell’Ac-cademia Filarmonica Romana perla sua cortesia e disponibilità.
La foto del Cupolone parlada sola: i ragazzi associativi invisita a Roma !!
Per tutti i soci regionali, viaspettiamo presto alle iniziativepromosse dalla delegazione.
Ricordiamo sempre l'even-to mensile di incontro alla sedeNazionale previsto l'ultimo sa-bato di ogni mese dalle ore16.00 alle 18.00: è lì che si for-mano le idee per le attività del-l’AST Lazio.
Delegazione Lazio
dalle regioni
14
dallaSicil ia
È molto sentita e vissuta da-gli abitanti del paese ed è carat-terizzata da pesca di beneficen-za, messa solenne, intratteni-menti vari e bancarelle di ogget-ti vari, prodotti da associazioniche operano sul territorio.
Abbiamo quindi pensato diproporci anche noi in questa oc-casione con un banchetto del-l’Associazione Sclerosi Tubero-sa, visto che in paese avevamogià presentato l’associazione inprimavera e avevamo visto unagrande partecipazione sia nel-l’aiuto che nell’acquisto di og-
getti della bancarella da parte ditante persone.
Per questa giornata di festaabbiamo messo in vendita deigiochi per i bambini, delle bava-glie ricamate a mano e altri pic-coli oggetti sempre ricamati dicarattere natalizio: è stato un ve-ro successo, anche grazie alla no-stra continua ed indefessa insi-stenza nei confronti di chiunquesi avvicinasse al nostro tavolino.
Quest’occasione soprattut-to è servita molto per farci sen-tire in modo vivo e collaborati-vo la partecipazione di tante per-sone e famiglie che si sono av-
vicinate a noi non solo per quel-la giornata e in modo molto sin-cero ci hanno poi sostenuto eappoggiato nel nostro percorsocon tante esperienze e dimosta-zioni di affetto e solidarietà neimesi successivi.
Serena
BUONA USANZA PER ITALINA MARTELLI
Ifamigliari di Luca e MattiaZucchi, confermando unasentita partecipazione a
SPIRANO per L’AST
Carissimi soci e amici,BUON ANNO!!Apprestiamoci con corag-
gio a dare ogni mattina unoschiaffo al diavolo e a superarele difficoltà che incontriamo. Ciconforta l’attenzione che i no-stri concittadini anche quest’an-no hanno riservato alla nostraassociazione durante le raccol-te fondi che si sono svolte il gior-no 13 dicembre, Santa Lucia,sulla piazza del paese.
Da alcuni anni diverse onlusdel comune di Spirano (BG), incontemporanea con il passag-gio della staffetta di Telethon econ il patrocinio del comune, or-ganizzano bancarelle per diver-si scopi benefici. Alcune perso-ne si attivano per produrre lamerce che viene venduta. Altre,più temerarie, mettono a duraprova le loro coronarie corren-do nella staffetta per diversichilometri. La banda del paesescalda con le sue musiche na-talizie la gelida atmosfera e an-che questa volta si è creato unclima di fraterna gaiezza.
Grazie agli Spiranesi!! E agliamici che ci hanno raggiunto daipaesi limitrofi!!!
Nonostante la crisi anche que-st’anno possiamo inviare il nostrocontributo alla ricerca che vorrem-mo destinare al gruppo della Dr.Lesma del S. Paolo di Milano.Buon lavoro a tutti !!!
Comitato AST di [email protected]
IL CONVEGNO DI SALEMI2010 IN EVIDENZA SU
INFOBELICE.IT
Il prossimo ottobre Salemi,in provincia di Trapani, saràla sede del Convegno
internazionale sulle malattie rare.Dopo il successo dell’edizioneorganizzata a Siena lo scorsoottobre, tutti i delegati regionalihanno votato all’unanimità laproposta della DelegazioneRegionale Sicilia, rappresentata
a Siena da Vita Armata e daEmilio Bellomo.
La notizia è stata riportatadal mensile “Belice c’è”dell’ottobre 2009, all’internodella cronaca di Salemi (pagina6), ed è visibile sul sitowww.infobelice.it
Nell’articolo firmato da Aranè, tra l’altro, segnalato che: “Lascelta di Salemi come seded’incontro tra medici specialisti,pediatri, ricercatori e studiosi dichiara fama, volontari e sociAST, è stata accolta conentusiasmo e tutti hannomostrato grande curiositàall’idea di venire a conoscere lepreziosità artistiche edarchitettoniche della nostraridente cittadina. Un riccoprogramma sociale farà dasfondo al corso diaggiornamento medico-scientifico. Salemi, alla pari diErice, accoglierà con orgoglioluminari di fama nazionale edinternazionale”.
I delegati AST SicilianiGiuseppe e Sebastiana
questo momento di dolore, rin-graziano di cuore Mariangela,Ersilia e Carlo che hanno volu-to ricordare con un’offerta perla buona usanza la loro caramamma Italina in favore dell’As-sociazione sclerosi tuberosa.
Ringraziamo in questa oc-casione anche tutti i colleghi dilavoro dei famigliari di Italina chehanno partecipato in prima per-sona con la loro generosità inquesta occasione che ha per-messo di fare conoscere la no-stra associazione a tante perso-ne sensibili.
Luigi, Novella, Serena, Gianlu-ca, Elio, Marilena, Emanuele.
Momenti di festa a Spirano
L’articolo pubblicato da Belice c’è (Infobelice.it)
l’angolo di Giuseppe
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Il passato è passato. Chiun-que abbia un po’ di buon sen-so ne è consapevole e ovvia-
mente anch’io non nutro dubbi alriguardo e lascio ai racconti difantascienza la possibilità di in-vertire la sequenza temporale de-gli avvenimenti, magari modifi-candoli a proprio piacimento, oconsentendo al protagonista e allettore di tornare a riviverli tutte levolte che desidera.
Le cose cambiano, viceversa,quando entra in ballo il gioco del-la memoria che coinvolgendo lasfera emozionale trascina sensa-zioni e stati d’animo sfuggendo alcontrollo della ragione e della lo-gica. Trovo infatti umanamente
IL GIOCO DELLA MEMORIAcomprensibile che si possa av-vertire il desiderio di rifugiarsi nelricordo delle cose del passato,quasi fossero una specie di na-scondiglio segreto e beato. Amaggior ragione se il presente nonci soddisfa e la nostra quotidiani-tà è accompagnata da un diffusosenso di malumore o di noia.
E non mi stupisco se, spe-cie col passare degli anni, l’at-taccamento al passato finiscespesso per superare la voglia difuturo e prevalere sulla speran-za che dovrebbe distinguerlo,ingigantendo al contrario i timo-ri e le incognite che lo circonda-no. Anche perché nella memo-ria, come per incanto, mentre gliavvenimenti belli restano inalte-rati, a lungo andare pure gli epi-sodi meno gradevoli finisconoper assumere dei contorni piùsfumati, che fanno apparire piùaccettabile il dolore e meno acu-te le sofferenze che hanno pro-curato. È un processo presso-ché inevitabile e comunque indi-pendente dalla nostra volontà.
Questa riflessione apparemolto più evidente se prendiamoin esame, ad esempio, il ricordodi un amore che è, a mio avviso,quanto di più spiazzante ci pos-sa accadere. Basta molto poco…a volte è sufficiente uno sguar-do, un sorriso, un’immagine, lasituazione più banale per rivive-re una intensa sensazione di ca-lore o un’impressione di vuotoda far star male e d’improvvisola figura della persona amataprende corpo, è più viva e pre-sente che mai, quasi tangibile...
Giacomo Leopardi, che eraun maestro nel descrivere i sen-timenti umani così scriveva nel-la poesia «Il primo amore» “vivequel foco ancor, vive l’affetto,spira nel pensier mio la bellaimago, da cui, se non celeste,altro diletto giammai non ebbi,e sol di lei m’appago”.
La forza dell’amore è comeluce che rischiara l’oscurità, piùintenso è il sentimento più le om-bre si diradano, fino a scompa-rire del tutto mano a mano che
l’amore cresce e prende consa-pevolezza, ma naturalmente c’èamore e amore. C’è il colpo difulmine che con la sua lumino-sità trafigge in un attimo il cuo-re di chi s’innamora: squarciarumorosamente il cielo dei suoisentimenti sprigionando unoscintillìo enorme, un bagliore cheillumina a giorno, ma si esauri-sce nel giro di pochi istanti. To-talmente diverso è, invece,l’amore duraturo. Saldo e per-severante, assomiglia al chiaro-re della candela: cresce poco apoco rischiarando quanto è suf-ficiente, la sua fiamma fioca etremolante sembra sempre sulpunto di spegnersi, ma la cerasi logora molto lentamente, re-sistendo con tenacia fino al mo-mento in cui, il più tardi possi-bile, lo stoppino esausto, dopoaver consumato tutto quello chec’era da consumare, immanca-bilmente si spegne.
Giuseppe D’[email protected]
Ida Insegna
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Sul numero 3/2009 diASTnews abbiamo iniziatouna veloce panoramica sul-
le figure responsabili dell’integra-zione, distinguendo il Personale(Docenti, Assistenti all’autono-mia ed alla comunicazione e Col-laboratori scolastici) ed i Gruppidi lavoro, ed abbiamo iniziato dal-le figure più importanti: i docen-ti, curriculari e di sostegno.
Per completare l’argomen-to, poiché incontriamo ogni gior-no docenti curriculari che sicomportano come se l’alunnocon disabilità non fosse uno deipropri alunni, quasi fosse diesclusiva pertinenza del docen-te di sostegno, stampiamociqualche copia delle Linee Gui-da per l’integrazione scolastica
degli alunni con disabilità delMIUR (04.08.2009) da sventola-re sotto i nasi degli ignavi: il Mi-nistero, infatti, ha espressamen-te ribadito la corresponsabilitàeducativa e formativa dei do-centi “La progettazione degli in-terventi da adottare riguarda tut-ti gli insegnanti (…). I Consigli diclasse si adopereranno pertan-to al coordinamento delle attivi-tà didattiche, alla preparazionedei materiali e a quanto può con-sentire all’alunno con disabilità,sulla base dei suoi bisogni la pie-na partecipazione allo svolgi-mento della vita scolastica nel-la sua classe (…). È importante…che i docenti curriculari…ac-quisiscano le conoscenze ne-cessarie per supportare le atti-vità dell’alunno con disabilità an-che in assenza dell’insegnantedi sostegno”.
L’Assistente alla Autonomiaed alla Comunicazione
è personale in possesso dicompetenze professionali spe-cifiche che si inserisce nelle at-
tività scolastiche sulla base diun progetto elaborato in base aibisogni dell’alunno (L.104/92,art. 13, co 3). Questi ha il com-pito di sostenere l’alunno nel-l’ambito dell’autonomia e dellacomunicazione (ad es. pensia-mo ai problemi di comunicazio-ne bisognerebbe richiedere unesperto di Comunicaz. Aumen-tativa Alternativa o Facilitata peri disabili verbali o un esperto nel-la lingua dei segni o di Braille etc.).
Il numero di ore di assisten-za da richiedere è deciso dalGLHO, sarà compito del Dirigen-te Scolastico inviare la docu-mentazione al Comune di resi-denza dell’alunno (per la scuo-la dell’obbligo) o al Comune oveha sede l’Istituto (per le supe-riori) affinché sia individuato unoperatore che pur non facendoparte del personale docente s’in-serirà nelle attività scolastiche.
Sugli enti locali grava l’ob-bligo di provvedere a tali figuree specificatamente sui Comunidi residenza per le scuole ele-mentari e medie (usiamo le vec-
chie locuzioni), mentre grave sul-le Province per le superiori.
Il Collaboratore Scolastico(e l’assistenza materiale) forni-sce assistenza agli alunni disa-bili in caso di momentanea as-senza degli insegnanti, aiuto ma-teriale per gli spostamenti da everso le strutture scolastichenonché assistenza all’internodelle strutture medesime nel-l’uso dei servizi igienici e nellacura personale. L’assistenza ma-teriale è un servizio fondamen-tale e deve essere garantita, ob-bligatoriamente dal 2003, dalDirigente Scolastico.
Per svolgere questa mansio-ne i Collaboratori hanno dirittodi frequentare un corso di for-mazione e di ricevere un aumen-to di stipendio forfettario pen-sionabile. (CCNL CompartoScuola 2006/09; Nota Ministe-riale N. 339 del 30.11.2001; Li-nee Guida MIUR del 2009).
A proposito di scuola e disabilità - parte 2
A Genova (5 e 6 marzo) il convegno con Stripes“Ri..pensare l’handicap:
la rete che favorisce l’integrazione”
Cosa e come farò quandouscirà dall’ospedale? Esi-steranno servizi in grado di
seguirlo? I parenti mi aiuteran-no? Potrà andare a scuola? E, sepotrà andarci, sarà opportuna-mente seguito? Riuscirà ad ac-quisire una sua autonomia? Po-trà seguire corsi formativi? Potràlavorare? E, quando non ci sare-mo più noi genitori, dove andràe cosa succederà a mio figlio?
Queste sono le domandecomuni a tutti noi e per le qualilottiamo tutti i giorni per darci,o farci dare, una risposta da me-dici o istituzioni.
Questi interrogativi sarannoil filo conduttore che caratteriz-zerà la terza edizione del con-vegno “Ri..pensare l’handicap:la rete che favorisce l’integra-zione”, in programma a Geno-
va il prossimo 5 marzo, pressoil “Salone Camera di Commer-cio” (sito in Via Garibaldi 4).
L’iniziativa - elaborata in col-laborazione gratuita con Salva-tore Guida e la Stripes, si rivolgead educatori, psicologi, assisten-ti sociali, spesso coinvolti nellapratica quotidiana e vuole offrirespunti di riflessione anche ad in-segnanti, studenti universitari,genitori e familiari di disabili. Vi aspetto a Genova numerosi.
Per prenotare un eventuale per-nottamento: Ostello della gioventù tel. 0102422457; Albergo Astro tel. 010 581533.
Francesca Macari Delegata AST Liguria
e-mai:[email protected]
ASSEMBLEA DEI SOCI - ROMA 17 E 18 APRILE
La tradizionale dell'as-semblea primaverile,oltre a rivestire l'im-portanza di sempreper progettare tutti in-sieme la vita associa-tiva per l'anno 2010,sarà caratterizzatadalla giornata di ag-gregazione, con lasuddivisione dell'ordi-ne dei lavori sul saba-to e la domenica.In tal modo si cerca diandare incontro al-l'esigenze e di dedi-care più tempo a noie ai progetti da con-dividere, anche que-st'anno ricchi di con-tenuti e importanti dasostenere.
Vi aspettiamo, PARTECIPATE!
l’AST dei piccoli
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Ciao cuccioli d’uomo, come va il nuovoanno appena passato? Spero beneper tutti voi.
Durante le vacanze natalizie appenaterminate ci siamo riposati e divertiti.Ma per voi più piccoli è in arrivo un’altrafesta: “il carnevale”. Vi propongo di realizzarela maschera in fondo alla pagina.
Mandatemi le foto delle maschere che farete sicuramente a casao a scuola; le pubblicheremo.Vi ricordo il terzo concorso “poesia scintilla della mente” che siterrà a maggio a Roma durante la giornata dedicata all’AST.Saluti e un abbraccio a tutti.
tel 06 79847683
Orizzontali:1. Figura 1 – 6. Figura 3 – 7. Uccello come il falco e l'aquila8. Figura 8 – 9. Elegante uccello bianco – 10. Il figlio del6 orizzontale e della figura 3 – 12. No Clue – 13. Asino, somaro – 14. Piace al gatto – 15. Figura 6 – 16. Figura 4.
Verticali:1. Figura 5 – 2. Figura 2 – 3. È comune in città – 4. Serve per volare – 5. È molto simile alla foca – 8. Figura 7 –11. Carnivoro delle favole – 12. Con l'asinello nel Presepe
Come costruire la vostra maschera di carnevale...Materiale: un elastico, forbici dalla punta arrotondata.• Disegnare una maschera come quella riportata qui sotto.• Ritagliare il contorno della maschera• Ritagliare l’interno bianco della bocca e degli occhi del gatto.• Ritagliare i forellini laterali.• Legare l’elastico ai due forellini
Unisci i puntini…
Soluzione Cruciverba
il mondo AST
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Cos’è la Sclerosi TuberosaÈ una malattia genetica che causa un’anomala proliferazione di cellule in diversi tessuti dell’organismo provocando forme tumora-li e lesioni di varia entetità che possono essere localizzate nel cervello (provocando ritardo mentale, crisi epilettiche, disturbi com-portamentali, autismo), nel cuore, nei reni, nei polmoni, sulla cute o in altri organi. In diversi casi ci sono persone nelle quali la malat-tia si manifesta in forma molto leggera ad esempio solo con angiofibromi facciali, ma i figli possono esserne affetti in forma più gra-ve. Da qui la necessità di diagnosi precoci anche di tipo prenatale. A causa dell’alta variabilità dei sintomi è spesso difficile diagno-sticare correttamente e tempestivamente tale malattia, perciò anche la frequenza attualmente stimata di un malato su 6000 indivi-dui potrebbe in realtà essere molto più alta.
L’Associazione Sclerosi Tuberosa OnlusÈ nata nel Maggio 1997 per iniziativa di alcuni genitori di ragazzi affetti da questa malattia e si pone come obiettivi:- diffondere la conoscenza sella ST tra i medici ed i cittadini, così da consentire diagnosi più tempestive possibili;- fornire il proprio contributo alla ricerca scientifica;- creare, laddove non esistono, centri per l’assistenza e la riabilitazione cognitiva e motoria;- promuovere i diritti, la pari oppurtunità e l’integrazione dei disabili nella società. L’A.S.T.è presente in tutta Italia grazie ai propri de-legati regionali e ai Centri Medici di riferimento per la scerosi tuberosa; collabora inoltre con Tuberous Sclerosis International che co-ordina l’operato delle Associazioni ST nel mondo.
Per chi volesse contattarci i nostri recapiti sono:AST - Associazione Sclerosi Tuberosa Onluswww.sclerosituberosa.orge-mail: [email protected] centrale: Via Anagnina Nuova, 13c/o Villaggio “Eugenio Litta”00046 GROTTAFERRATA (RM) ItalyLa sede operativa AST si trova a via Oblach, 36 – 00054 Fiumicino (RM)tel. e fax 06.65.024.216L’orario di apertura è da Lunedì a Venerdi dalle ore 9.30 alle ore 12.30
Segreteria Amministrativa:[email protected]
Ufficio stampa: Marco [email protected]. 340.63.53.765
Capo Redattore: Stefano [email protected]. 329.45.95.495
Il nuovo Consiglio Direttivo AST Sarà in carica dal 2009 al 2012 ed i suoi membrisono tutti soci AST volontari, a cui potrete riferir-vi per le varie aree di competenza:
� Presidente: Velia Maria Lapadula cell. 335-247729, mail [email protected]� Segretaria nazionale: Rosanna Balducci cell. 335-8282000, mail [email protected]� Tesoriere: Paolo Cuoghi cell. 339-1868612, mail [email protected]� Responsabile area medico-scientifica & inter-nazionale: Simona Bellagambicell. 349 5952522, mail [email protected]� Consigliere: Giulia Della Giovampaolacell. 349-6191010, mail [email protected]� Responsabile area raccolte fondi & eventi:Carmine Lechiaracell. 335-6979049, mail [email protected]� Responsabile area comunicazione & informazione:Patrizia Petronicell. 335-6441471, mail [email protected]
Per inviare materiale al giornale utilizzate la mail:[email protected]
Precisando, nell'oggetto, la dicitura "per ASTnews"Prossima scadenza per l'invio del materiale: 19 marzo 2010
il mondo AST
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Il Comitato ScientificoDott.ssa Alessandra Baldelli (Roma) Comitato per l’Educazione Terapeudica Onlus - Dott.ssa Gabriella Bartalini (Siena) Ospedale LeScotte - Dott. Salvatore Buono (Napoli) Ospedale Santobono - Prof. Paolo Curatolo (Roma) Policlinico Tor Vergata - Dott. RobertoGaggero (Savona) U.O.Pediatria Ospedale San Paolo - Dott. Lorenzo Genitori (Firenze) Ospedale Meyer - Dott. Giuseppe Gobbi (Bo-logna) Ospedale Maggiore - Dott. Sergio Harari (Milano) Ospedale San Giuseppe - Prof.ssa Anna Maria Laverda (Padova) Universitàdi Padova - Prof. Nicola Migone (Torino) Ospedale San Giovanni Battista - Dott. Piergiorgio Miottello (Bassano del Grappa) Ospeda-le Nuovo - Dott.ssa Patrizia Petroni (Milano) Psicologa - Prof. Eugenio Raimondo (Cosenza) Osp. Civile di Cetraro, (Roma) OspedaleIsraelitico - Dott. Martino Ruggieri (Catania) Università di Catania - Dott. Pierangelo Veggiotti (Pavia) Centro Neurologico Mondino.
LOMBARDIAReferente: Prof. Pierangelo VeggiottiDipartimento di Clinica neurologica e psichiatrica del-l’età evolutivaISTITUTO NEUROLOGICO CASIMIRO MONDINOVia Mondino 2 - 27100 PAVIA tel. 0382 - 3801 e mail: [email protected]: Prof. Alfredo GorioUniv. Studi di Milano, Facoltà Medicina e ChirurgiaLab. di farmacologia Via Rudinì 8 - 20142 MILANO tel. 02 50323032 - fax 02 50323033 e mail: [email protected]: Dott.ssa Francesca La BriolaCentro Regionale Epilessia - OSPEDALE S.PAOLOVia Rudinì 8 - 20142 MILANO tel. 02 81844200 - Cell. 333 2375640e mail: [email protected]
PIEMONTEReferenti: Prof. Nicola Migone tel. 011 633 6681Dr. Enrico Grosso tel. 011 633 6771UOADU Genetica Medica AZ.OSP.S.GIOVANNI BATTISTAVia Santena 19 - 10126 TORINOtel. 011 633 4481 - fax 011 633 5181 e mail: [email protected] [email protected]
VENETOReferente: Prof.ssa Anna Maria LaverdaUNIVERSITA’ DI PADOVA - Dipartimento di PediatriaVia Giustiniani 3 - 35128 PADOVAtel. 049 8213576 - 8218094 fax 049 8213502 e mail: [email protected]: Dr. Piergiorgio MiottelloStrutt. Compl. di Neuropsichiatria InfantileA.S.U.L.S.S. 3 - OSPEDALE NUOVO Via die Lotti 40 - 36061 BASSANO DEL GRAPPA (VI) tel. 0424 885180 - fax 0424 885421e mail: [email protected]
LIGURIAReferente: Dr.ssa Maria Giuseppina BagliettoUnità Operativa di Neuropsichiatria cattedra diNeouropsichiatria Inf.IST.G. GASLINI - Dip. di Neuroscenze,Oftalmologia egeneticaUniv. di GenovaL.go G.Gaslini 5 - 16147 GENOVAtel 0105636536 fax 010381303 e-mail: [email protected]. Roberto GaggeroU.O. Pediatria Ospedale San Paolo - Savonae mail: [email protected] 3356278716
EMILIA ROMAGNAReferente: Dr. Giuseppe GobbiSegreteria: Daniela ComettiDip. Mat. Inf.le Pres. Osp. Bellaria MaggioreOSPEDALE MAGGIORE “C.A. PIZZARDI”Unità Operativa Neuropsichiatria InfantileLargo Nigrisoli 2 - 40133 BOLOGNA tel/fax 051 6478461 (h.8 - 14) e mail:[email protected]
TOSCANAReferente: Dr.ssa Marzia GuarnieriCollaboratrice esterna ASTe mail: [email protected]. Neurologia e Neurofisiopatologia della ClinicaPediatrica1°AZ. OSPEDALIERA A. MEYER - Via Luca Giordano 13 - 50132 tel. 055 5662534 - fax 055 570380Referente: Dr.ssa Gabriella BartaliniDipartimento Attività Integrata Materno InfantileStrutura Complessa di Pediatria A.O.Università Senese POLICLINICO “LE SCOTTE”Viale Bracci - 53100 SIENA tel. 0577 586581-586526-586547 (segr.) fax 0577 586143e mail: [email protected]
LAZIOReferenti: Prof. Paolo Curatolo / Dr.ssa RobertaBombardieriServizio di Neuropsichiatria InfantilePOLICLINICO DI TOR VERGATAViale Oxford 81 - 00133 ROMA tel. 06 20900249 / 06 20903093e mail: [email protected] mail: [email protected]: Dott.ssa Raffaella CusmaiDiv. Di NeurologiaOSP. BAMBIN GESÙPiazza S.Onofrio 4 - 00165 ROMATel. 06 68592529 - CUP 06 68181e mail: [email protected]
MARCHEReferente: Dr. Cesare CardinaliDirettore U.O. Neuropsichiatria InfantileDr.ssa Nelia ZamponiResp. Centro Reg.le contro l’Epilessia Inf.le AZ. OSPEDIAL.“G. SALESI”Via Corridoni 11 - 60123 ANCONA tel. 071 596 2501 - 2507-2504-2526fax 596 2502 e mail: [email protected]
CAMPANIAReferente: Dr. Salvatore BuonoAZ. OSP. SANTOBONO - PAUSILIPON -Via Mario Fiore 8 - 80128 NAPOLI tel. 081 2205823 - e mail: [email protected]
PUGLIAReferente: Dr.ssa Lucrezia De CosmoServizio di Neurologia NeonataleDiv. di Neonatologia e Terapia IntensivaPOLICLINICO DI BARIPiazza Giulio Cesare 11 - 70124 BARItel. 080 5565345 fax 080 5592290 e mail: [email protected]
SICILIAReferente: Prof. Lorenzo PavoneDr. Martino RuggeriDIP. DI PEDIATRIA - UNIV. DI CATANIA Via Santa Sofia 78 - 95124 CATANIA dalle ore 9 alle 14 tel. 095 3781 193fax 095 222532 e mail:[email protected] Diretta Prof. Pavone 0953782682 cell. 368685305Referente: Prof. Martino RuggieriDIPARTIMENTO DEI PROCESSI FORMATIVI Via Biblioteca 4, 95124 CATANIASegreteria 0957466303 - 0952508061cell. Prof. Ruggieri 3385084769e-mail [email protected]: Prof. Gaetano TortorellaDr.ssa Maria BonsignoreU.O. neuropsichiatria Inf.le Dip. di PediatriaPOLICLINICO UNIVERSIT. G. MARTINOVia Consolare Valeria 98128 MESSINA tel. 090 2212907Prof.Tortorella tel. 090 2212915e mail: [email protected] Bonsignore fax 090 2930414 e mail: [email protected]
SARDEGNAReferente: Dr.ssa Boccone U.O. Day Hospital e Ambulatorio di Genetica Clinicae Malattie Rare Clinica Pediatrica 2a Presidio Ospedaliero Microcitemico Via Jenner, 09121 CAGLIARITel. 070 6095666 Fax: 070 6095532 e-mail: [email protected]
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ABRUZZOMonia FerrilliVia T. Campanella, 16 - 66050 SAN SALVO (CH)tel. 0873 547363 cell. 349 5356909 e mail: [email protected]
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