CARTA DEI SERVIZI

CARTA DEI SERVIZIIL TRAPIANTO DI FEGATO

CARTA DEI SERVIZI

Comunicazione esterna e interna, marketing e URPTel. +39 0432 552796/97/98 - Fax +39 0432 552799e-mail: urp@asuiud.sanita.fvg.it

Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di UdineSede legale: Via Pozzuolo, 330 - 33100 Udine - ItaliaSede operativa: P. le Santa Maria della Misericordia, 15 - 33100 Udine - ItaliaAzienda Sanitaria Informa: +39 0432 554440 - Fax: +39 0432 559892www.asuiud.sanita.fvg.it

AGGIORNAMENTO MARZO 2018

REGIONE AUTONOMA FRIULI VENEZIA GIULIA

Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Udine

CARTA DEI SERVIZI

CARTA DEI SERVIZIIL TRAPIANTO DI FEGATO

Con la collaborazione di:Gian Luigi Adani, Umberto Baccarani, Matteo Bassetti, Debora Donnini, Dario Lorenzin, Roberto Peressutti, Sonia Piemonte, Elda Righi, Giorgio Soardo, Annalisa Sostero, Pierluigi Toniutto

REGIONE AUTONOMA FRIULI VENEZIA GIULIA

Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Udine

Gentile Signora, Gentile signore,nel momento in cui l’accogliamo in questa Struttura, desideriamo fornirle alcu-ne informazioni che riteniamo utili a Lei e alla sua famiglia per migliorare la sua permanenza e darci la possibilità di offrirle un servizio migliore.

Se è vero che il primo trapianto della storia fu eseguito dai Santi Cosma e Da-miano che trapiantarono la gamba di un saraceno a un cristiano morente, se è vero che l’uomo ricerca nei miti e nelle leggende le radici del vivere quotidiano, il trapianto di fegato può essere considerato come un mito divenuto realtà. Nel 1954 Merrill a Boston eseguì con successo il primo trapianto di rene tra due gemelli omozigoti; fu l’americano Thomas Starzl nel 1963 ad eseguire il primo trapianto di fegato. Si trattava di un paziente affetto da epatocarcinoma; in pri-ma giornata postoperatoria un osservatore annotò nei suoi appunti: “il fegato produce un’abbondante quantità di bile, il paziente sembra avere un aspetto migliore dei chirurghi che l’hanno operato”. Rapidamente seguirono il trapianto di polmone, pancreas e intestino e nel 1967 fu la volta del primo trapianto di cuore ad opera di Christian Barnard. Da allora sono stati eseguiti più di 700.000 trapianti di fegato nel mondo. Lo spirito del trapianto d’organo può essere as-similato al mito della Fenice, narrato da Erodoto: la Fenice si lasciava morire per dare origine a una nuova creatura specchio della precedente. La donazione di un organo dà senso alla morte e permette la partecipazione del donatore alla rinascita di una nuova vita.

prof. Andrea Risaliti

INDICE1. Organizzazione a supporto del percorso di trapianto in Italia 6 1.1. Quando si è candidati a trapianto di fegato 6 1.2. Nascita della Rete Epatologica Regionale 6 1.3. Struttura organizzativa 7 1.4. Dati 82. Informazioni sui servizi sanitari offerti e modalità di accesso 9 2.1. Come raggiungere il Centro Trapianti 9 2.2. Numeri utili 103. Impegni del servizio 12 3.1. Accoglienza e orientamento 12 3.2. Percorso pre-trapianto 12 3.3. Convocazione del candidato al trapianto 13 3.4. Ricovero e invio in sala operatoria 13 3.5. Post-trapianto 14 3.6. Follow-up 144. Diritti e doveri degli utenti e dei familiari 15 4.1. I diritti della persona in ospedale 15 4.2. Attività di tutela 15 4.3. Diritti della persona trapiantata 16 4.4. Servizi agli utenti e ai familiari 17

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1. L’ORGANIZZAZIONE A SUPPORTO DEL PERCORSO DI TRAPIANTO IN ITALIA

In Italia l’organizzazione dei trapianti si basa sul Centro Nazionale Trapianti Ope-rativo (CNTO) che ha sede a Roma presso l’Istituto Superiore di Sanità e su Co-ordinamenti Multiregionali tra i quali il Nord Italia Transplant Program (NITp) a cui la regione Friuli Venezia Giulia fa riferimento. Il NITp è storicamente la prima organizzazione italiana; comprende un’area di 18 milioni di abitanti e si basa sulle convenzioni tra Lombardia, Liguria, Veneto, Trentino, Friuli Venezia Giulia, Marche. Nella sua area operano 50 ospedali di prelievo, 9 Centri di Trapianto di Fegato (oltre 370 trapianti all’anno) e 1 Centro Interregionale di Riferimento.

1.1. QUANDO SI È CANDIDATI AL TRAPIANTO DI FEGATO

La semplice condizione di una malattia epatica non è di per sé una sufficiente indicazione al trapianto di fegato. Infatti, l’organismo è in grado di tollerare una riduzione anche consistente della funzione epatica; la terapia medica, inoltre, può controllare efficacemente per mesi o per anni alcuni dei problemi legati alla patologia dell’organo. Al di sotto di una certa soglia, tuttavia, la malattia si ma-nifesta con sintomi che rendono la qualità della vita molto povera e che denun-ciano la possibilità di un decorso sfavorevole nell’immediato futuro. Tali sintomi includono la ritenzione di liquidi (ascite), uno stato di alterazione mentale legato alla mancata depurazione a livello epatico di sostanze assorbite dall’intestino (encefalopatia porto-sistemica) ed emorragie del tratto gastroenterico. A questo punto è indicato considerare l’eventualità di un trapianto di fegato. Le epatopa-tie croniche che più frequentemente mostrano una evoluzione progressiva verso l’insufficienza terminale sono la cirrosi virale, alcolica, autoimmune, la colangite sclerosante primitiva, la cirrosi biliare primitiva e criptogenetica (70%). La cir-rosi, specie quando causata da virus epatici, si può complicare nel tempo con la comparsa di una forma tumorale, l’epatocarcinoma; entro certi limiti, esso rap-presenta un’altra indicazione al trapianto. Altre indicazioni più rare al trapianto, sono il fegato policistico e le malattie metaboliche (8%); ad esse si aggiunge l’epatite fulminante (10%) da farmaci, funghi, etc.

1.2. NASCITA DELLA RETE EPATOLOGICA REGIONALE

Nel marzo 2014 è stata attivata la “Rete regionale per la presa in carico delle gravi insufficienze d’organo e trapianti” nel cui ambito a dicembre dello stesso anno è

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stata prevista la realizzazione della Filiera specifica per il Fegato, che ha lo scopo di organizzare a livello regionale la presa in carico clinico-assistenziale delle persone affette da patologia epatica che può portare all’insufficienza d’organo. Il modello organizzativo prevede la concentrazione della gestione dei malati epatopatici gravi nei centri di riferimento in grado di garantire un’assistenza qualificata.

1.3. STRUTTURA ORGANIZZATIVA

Questa Azienda si è dotata di una organizzazione specifica per la gestione dei trapian-ti di fegato, che ha come obiettivi la centralizzazione dei punti di accesso, di tratta-mento e di controllo dei processi di cura, armonizzando il funzionamento degli stessi.

Il processo è governato attraverso competenze di tipo multidisciplinare (chirurgo, anestesista, gastroenterologo, infettivologo, internista, immunologo, …) finalizza-te ad ottimizzare il percorso diagnostico, terapeutico ed assistenziale dei pazienti interessati al trapianto di fegato, dal momento in cui devono essere valutati ai fini dell’eleggibilità a queste soluzioni terapeutiche, fino alla successiva gestione del follow-up post-trapianto.

Il Responsabile è il Direttore della Clinica Chirurgica, Prof. Andrea Risaliti; il Re-sponsabile del Programma Trapianto di Fegato è il Prof. Umberto Baccarani, Chirur-go della Clinica Chirurgica, al quale compete la supervisione operativa del processo.

Il Comitato Multidisciplinare Fegato (CoMuFe) è un organismo permanente mul-tidisciplinare cui è demandata l’attività di valutazione della casistica candidabile al trapianto e della casistica trapiantata e seguita in follow-up. I componenti del CoMuFe si riuniscono settimanalmente per valutare la documentazione clinica dei nuovi casi segnalati e l’andamento dei casi in follow-up. Il CoMuFe è composto dai professionisti che sono più direttamente coinvolti nel percorso del trapianto di fegato.

La Piattaforma Assistenziale Trapianti ambulatorio fegato (PATaf) è un’articola-zione organizzativa che ha lo scopo di garantire l’attività di coordinamento dell’as-sistenza. È affidata ad uno specifico infermiere case manager ed ha la funzione di facilitare l’accesso dei Cittadini potenziali candidati al trapianto, di contribuire a garantire la continuità del percorso clinico assistenziale del paziente e di organiz-zare le attività ambulatoriali connesse al percorso di follow-up pre e post-trapianto.

Al fine di consentire un’adeguata funzionalità del modello organizzativo aziendale, l’Azienda configura come Liver Unit l’aggregazione funzionale di spazi costituita fisicamente dal complesso ambulatoriale, dalle sale operatorie autorizzate dal Mini-stero della Salute, da aree di degenza specifiche.

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1.4. DATI

Nell’Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Udine (ASUIUD), l’attività di tra-pianto di fegato è effettuata presso la Clinica Chirurgica con il coordinamento del NITp (North Italian Transplant program), il supporto del Centro Regionale Trapianti (CRT) e la supervisione del Centro Nazionale Trapianti (CNT).

Per l’attività di Trapianto di Fegato a Udine l’intervento viene realizzato dall'éq-uipe della Clinica Chirurgica guidata dal prof. Andrea Risaliti. Il programma di trapianti di fegato in Friuli Venezia Giulia ha preso avvio nel marzo 1996, da allora sono stati eseguiti, al 31 dicembre 2017, 621 trapianti di fegato. Nell’anno 2017 in questo Centro Trapianti nell’Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Udine (ASUIUD), sono stati effettuati 26 trapianti di fegato.

La mediana in lista d’attesa nell’anno 2016 è stata di 2.1 mesi per i pazienti trapiantati, sensibilmente inferiore alla media nazionale. L’indice di soddisfaci-mento della lista è del 60%. La sopravvivenza dei pazienti a 1 e 5 anni è rispetti-vamente dell’82.5% e del 69.2% (http://www.trapianti.salute.gov.it). La tecnica del trapianto split (il fegato del donatore diviso in due parti, utilizzandole per il trapianto in due riceventi diversi, nella maggior parte dei casi un adulto e un bambino) è attivamente utilizzata e nel periodo 2000-2017 sono stati eseguiti più di 50 trapianti split con una sopravvivenza del paziente a 1 anno dell’88%. Dal 2005 è attivo il programma di trapianto in riceventi HIV positivi; ad oggi sono stati eseguiti circa 50 trapianti di fegato in pazienti sieropositivi.

In tutta Italia, nell’anno 2016, sono stati effettuati 1214 trapianti di fegato da donatore cadavere e 7 trapianti da donatore vivente; in 1118 casi il fegato è stato trapiantato per intero ed in 96 casi il fegato del donatore è stato diviso in due parti per due riceventi diversi. Al 31 dicembre 2016 i pazienti inseriti in lista di attesa di trapianto di fegato erano 1041 in lieve riduzione rispetto al 2015 (1072). Il tempo medio di attesa in lista è di 1,6 anni (Fonte dati: Report CRT, dati al 31

dicembre 2016).

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2. INFORMAZIONI SUI SERVIZI SANITARI OFFERTI E MODALITÀ DI ACCESSO

2.1. COME RAGGIUNGERE IL CENTRO TRAPIANTI

• Per chi arriva in automobile: dall’autostrada A23 Tarvisio - Udine, uscita Udi-ne Nord seguire indicazioni "ospedale”, coordinate: 46.077 N, 13.23 E. Indiriz-zo: Udine, Piazzale S. Maria della Misericordia.

• Per chi arriva in treno: sono frequenti i collegamenti con Venezia – Mestre, Trieste, Tarvisio e con le principali città italiane ed europee sia con treni locali, sia con treni ad alta velocità.

• Per chi arriva in aereo: l’aeroporto di Ronchi dei Legionari (GO) è distante circa 44 Km, in autostrada 34 minuti; l’aeroporto di Venezia Tessera “Marco Polo” è distante 120 km.

• Il trasporto autobus è assicurato dalla linea n.1 della rete autoservizi regiona-le, che dalla Stazione Ferroviaria attraverso il centro città, giunge direttamen-te davanti al Padiglione n. 1 che costituisce la fermata principale per chi deve accedere in ospedale. La frequenza delle corse è di una ogni 10 minuti circa.

• Nell’area antistante il padiglione n. 1 è presente uno spazio per il servizio taxi, attivo nelle 24 ore su chiamata: RADIOTAXI 0432 505858.

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2.2. NUMERI UTILI

• Clinica Chirurgica - Unità di Trapianti di Fegato, Rene e Pancreas, Direttore prof. Andrea Risaliti - Padiglione 15, primo piano, ala est - Segreteria: 0432 559557 - Reparto: 0432 559566 - E-mail: trapiantifegato.udine@asuiud.sanita.fvg.it

• Clinica di Anestesia e Rianimazione, Direttore prof.ssa Tiziana Bove - Padi-glione 15, primo piano, ala ovest – Reparto: 0432 559501 - Fax: 432 559512 - E-mail: clinicaanestesiarianimazione@asuiud.sanita.fvg.it

• Clinica di Malattie Infettive, Direttore dr. Matteo Bassetti – Padiglione 9 – Reparto: 0432 559399 - Fax: 0432 559371 - E-mail: malattieinfettive@asuiud.sanita.fvg.it

• Clinica medica, Direttore prof. Leonardo Sechi – Padiglione 8, primo piano, ala ovest – Segreteria: 0432 559801 – Reparto: 0432 559806 – Fax: 0432 42097

• Day Hospital, Coordinatrice Chiara Zannier – Padiglione 8, piano terra, ala est – Segreteria: 0432 552635/2521/2520/5471 - Fax: 0432 552631

• Ambulatorio trapianti della Clinica Chirurgica, Infermiera Angelica Balsa-mo, Padiglione 15, piano terra, ala ovest - da lunedì a venerdì, dalle ore 8.00 alle ore 13.00 - 0432 559122 - 333 7668496

• Piattaforma Assistenziale Trapianti – ambulatorio fegato (PATaf), Infermiera Sonia Piemonte - Padiglione 8, primo piano, ala est - da lunedì a venerdì, dalle ore 8.30 alle ore 15.30 - 0432 552613 – 366 7531967 - Fax: 0432 0432 559487 – trapiantifegato.udine@asuiud.sanita.fvg.it

• Centro Regionale Trapianti Friuli Venezia Giulia (CRT), Coordinatore dr. Ro-berto Peressutti – Padiglione 1, quarto piano, ala nord - Tel. 0432 554525 - Fax: 0432 554621 - E-mail: segreteria@crt.sanita.fvg.it

• Azienda Sanitaria Informa, da lunedì a venerdì dalle 7.00 alle 19.30 - sabato dalle 7.00 alle 13.30 - 0432 554440 – Fax: 0432 559892

• Call Center - Numero Unico Call Center Salute e sociale - (Prenotazione tele-fonica esami e visite) - da lunedì a venerdì dalle 7.30 alle 18.00 - sabato dalle 8.00 alle 12.00 - Tel. 0434 223522

• Comunicazione esterna e interna, marketing e URP, da lunedì a vener-dì dalle 8.30 alle 13.30 e dalle 14.00 alle 16.00 Tel. 0432 552796/7/8 - Fax 0432 552799

• Farmacia - Distribuzione Diretta - da lunedì a venerdì, dalle 8.30 alle 17.00 - Tel. 0432.554147 - Fax: 0432 552318

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• Copia Cartelle Cliniche (da lunedì a venerdì, dalle 8.30 alle 12.00 - martedì dalle 14.00 alle 17.00) - Tel. 0432 552207 - Fax: 0432 552992

• Emergenza Sanitaria: 112

• Ufficio di Polizia: 0432 552358/59

• Canonica: 0432 552281

• Sito Internet: http://asuiud.sanita.fvg.it

• PEC: asuiud@certsanita.fvg.it

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3. IMPEGNI DEL SERVIZIO

3.1. ACCOGLIENZA E ORIENTAMENTO

Il paziente affetto da una malattia di fegato accede alla prima visita di valuta-zione su segnalazione dei medici che hanno in cura il paziente stesso (specialista esterno o interno, medico di famiglia). L’infermiere case manager dell’ambulatorio trapianti della Piattaforma Assistenziale Trapianti ha responsabilità di coordinare il percorso del paziente, di gestire la programmazione dell’iter diagnostico-tera-peutico, di collaborare alla realizzazione delle visite, indagini e procedure e di garantire una educazione terapeutica efficace.

Dopo la prima valutazione da parte dell’epatologo, del chirurgo o dell’infettivologo che visita il paziente e prende visione della documentazione esistente, il caso viene discusso nell’ambito del meeting interdisciplinare settimanale del Comitato Multidisciplinare Fegato (CoMuFe). Se viene confermata una potenziale candi-dabilità al trapianto epatico, il paziente viene riconvocato per iniziare lo studio pre-trapianto che, a seconda delle condizioni cliniche, può avvenire tramite ac-cessi ambulatoriali, in regime di Day Hospital o di ricovero ordinario.

Il bilancio pre-trapianto ha lo scopo di definire la gravità della malattia epatica ed evidenziare eventuali controindicazioni al trapianto. Al termine dello studio il caso del paziente viene di nuovo presentato e discusso in sede di meeting interdi-sciplinare per la formulazione del giudizio di idoneità al trapianto.

3.2. PERCORSO PRE-TRAPIANTO

Il paziente giudicato idoneo al trapianto viene convocato dal medico responsabile del Programma Trapianto di Fegato che effettua un colloquio con il paziente per informarlo sull’iter trapiantologico e proporre l’intervento.

Se il paziente accetta viene iscritto nella lista di trapianto di fegato attraverso il sistema Donor Manager ® del NITp. In questa occasione il paziente firma il “Con-senso all’inserimento in lista d’attesa” ed il “Consenso al trapianto di fegato”; viene inoltre effettuato un prelievo per definire le caratteristiche immunogeneti-che del paziente e permettere le prove di compatibilità tra il donatore e il ricevente al momento del trapianto. Questi campioni di sangue vengono inviati al NITp che ha la responsabilità di realizzare le indagini immunologiche e conservare il cam-pione fino al momento del trapianto.

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Al momento dell’inserimento in lista attiva, viene definito lo status del paziente, secondo i criteri del protocollo nazionale che attribuiscono un punteggio di gravi-tà. L’inserimento in lista avviene per ordine di accettazione che, a parità di gravi-tà, condiziona la priorità d’intervento. La lista d’attesa è dinamica. Lo status e la priorità del paziente può essere modificato in base ai nuovi dati sulle condizioni cliniche rilevati durante il periodo di attesa in lista.

L’epatologo e/o l’infettivologo e/o chirurgo responsabili, monitorano periodica-mente lo status del paziente attraverso gli accertamenti diagnostici previsti dal protocollo per il mantenimento in lista attiva del paziente.

3.3. CONVOCAZIONE DEL CANDIDATO AL TRAPIANTO

Il NITp segnala un potenziale donatore di fegato, mediante comunicazione tele-fonica urgente al chirurgo trapiantatore reperibile della Clinica Chirurgica. La scelta della persona da trapiantare avviene, secondo lista, in seguito ad una va-lutazione collegiale.

Il Chirurgo trapiantatore contatta telefonicamente la persona possibile candidato a trapianto di fegato, comunica la disponibilità di un organo compatibile e propo-ne il trapianto. All’accettazione, vengono date le informazioni necessarie: ora en-tro la quale presentarsi in reparto, luogo in cui presentarsi, persone cui rivolgersi, documentazione ed altro materiale necessario per il ricovero.

3.4. RICOVERO E INVIO IN SALA OPERATORIA

Il ricovero avviene generalmente presso la Clinica Chirurgica al 1° piano del pa-diglione 15. Il paziente viene accolto dagli infermieri del reparto che verificano la completezza della documentazione clinica e dal chirurgo trapiantatore che effet-tua il colloquio con il paziente e acquisisce il consenso definitivo al trapianto ed eventuali altri consensi specifici proposti al momento.

L’assistenza al paziente nel periodo pre operatorio prevede diverse procedure che mirano a garantire la sicurezza del paziente e la prevenzione delle infezioni. Il pa-ziente viene sottoposto agli accertamenti previsti, tra cui gli esami ematochimici e strumentali, la visita internistica di idoneità al trapianto e la visita aneste-siologica pre-operatoria. Vengono, inoltre, effettuati i trattamenti pre-operatori secondo le linea guida sulla preparazione all’intervento chirurgico.

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3.5. POST-TRAPIANTO

Al termine dell’intervento di trapianto di fegato il paziente viene accolto presso la Terapia Intensiva della Clinica di Anestesia e Rianimazione e vi rimane fino al raggiungimento dei criteri di dimissibilità; successivamente viene trasferito presso l’area di degenza semi intensiva del Dipartimento di Chirurgia Generale. Al raggiungimento di condizioni cliniche stabili il paziente viene dimesso o trasferito presso i posti letto dedicati del Dipartimento di Medicina Interna qualora risulti necessaria la prosecuzione del ricovero.

Durante il ricovero, il personale medico è a disposizione per fornire le informazioni sullo stato di salute; è prevista a tale scopo, compatibilmente con le priorità clini-che e assistenziali, una fascia oraria dedicata alle comunicazioni . Le informazioni che riguardano il paziente possono essere fornite anche alle persone espressamente indicate dallo stesso. Per tutelare la privacy, non vengono rilasciate informazioni telefoniche relative alle condizioni di salute del paziente.

3.6. FOLLOW-UP

Dopo la dimissione, le visite di controllo ambulatoriali per medicazioni, dosag-gio dei farmaci, ecografie, biopsie, ecc. vengono generalmente effettuate presso l’ambulatorio trapianti.

L’infermiere di riferimento dell’ambulatorio trapianti del PATaf gestisce e organiz-za gli appuntamenti post-trapianto sulla base delle scadenze dei controlli previ-sti. La presenza in ambulatorio dei chirurghi trapiantatori ed epatologi dedicati è distribuita in sessioni di 4 ore ciascuna per cinque giorni alla settimana. Al termine della visita il paziente riceve un documento riportante la sintesi delle attività effettuate e il programma successivo.

Nei 21 giorni successivi alla dimissione il paziente esegue gli accertamenti come prestazioni legate al ricovero (regime di post-ricovero) poi, nel primo anno dal tra-pianto, prosegue gli accertamenti in regime di Day-Hospital. In seguito il paziente potrà continuare gli accertamenti e le visite in regime Ambulatoriale.

Un decorso post-operatorio regolare prevede accessi a cadenza settimanale nei primi 60 giorni e successivamente, coerentemente con il decorso clinico, tali ac-cessi si ridurranno di intensità in base ad un programma predefinito. Dopo il primo anno gli accessi diventano semestrali.

A queste norme generali, fanno eccezione coloro che presentano un decorso post-tra-pianto complicato e che possono necessitare di ricoveri ospedalieri ripetuti.

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4. DIRITTI E DOVERI DEGLI UTENTI E DEI FAMILIARI

4.1. I DIRITTI DELLA PERSONA IN OSPEDALE

L’Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Udine si propone di promuovere e tutelare i diritti dei pazienti e dei familiari, tenendo in considerazione e rispet-tando i valori e le credenze personali del paziente nell’erogazione dell’assistenza. A questo proposito l’Azienda ha definito due documenti di riferimento che sono rappresentati dalla “CARTA DEI SERVIZI” e la “CARTA DEI DIRITTI E DEI DOVERI DEGLI UTENTI E DEI FAMILIARI”. Tali i documenti rendono espliciti i DIRITTI del cittadino che si rivolge alla struttura e riguardano:

- Rispetto della dignità e dei diritti della persona - Rispetto della qualità e dell’adeguatezza dell’assistenza e dei servizi - Diritto all’informazione - Diritto alla sicurezza e alla privacy - Diritto al comfort - Tutela dei diritti

Naturalmente, affinché i diritti possano venir rispettati, sono richiesti comporta-menti responsabili anche da parte degli utenti, ponendo in essere anche dei DOVERI, che devono essere rispettati da tutte le persone che accedono alla struttura. Questi doveri richiamano alle:

- Regole di convivenza ospedaliera - Rispetto del lavoro di tutti gli operatori sanitari - Rispetto dei locali, degli arredi e delle attrezzature

4.2. ATTIVITÀ DI TUTELA

L’Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Udine facilita la conoscenza dei propri diritti attraverso la diffusione della “Carta dei servizi” in tutte le sue ar-ticolazioni: carta dei diritti, carte degli impegni, fogli informativi, guida rapida; l’informazione è agevolata anche dalla diffusione attraverso la rete.

Segnalazioni, reclami, suggerimenti

Gli ospiti hanno la possibilità di inviare elogi, suggerimenti o inoltrare reclami durante o dopo il ricovero alla Funzione di Staff Comunicazione esterna e interna, marketing e URP, consultando il sito www.asuiud.sanita.fvg.it.

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Tali segnalazioni possono essere effettuate in qualsiasi forma si ritenga op-portuno:

• per iscritto tramite lettera o compilazione del modulo segnalazioni alla Fun-zione di Staff Comunicazione esterna e interna, marketing e URP;

• attraverso il sito internet www.asuiud.sanita.fvg.it compilando l'apposito mo-dulo on-line;

• via e-mail all’indirizzo urp@asuiud.sanita.fvg.it;

• inserendo in apposita cassetta, presente in struttura, la segnalazione.

Gli operatori della Funzione di Staff Comunicazione esterna e interna, marketing e URP sono disponibili per eventuali colloqui al seguente recapito telefonico: +39 0432 552798.

Altre informazioni utili potranno essere fornite consultando il sito www.asuiud.sanita.fvg.it alla sezione: Come fare per “Fare una segnalazione”.

4.3. DIRITTI DELLA PERSONA TRAPIANTATA

Esenzione dalla spesa pubblica

Le persone trapiantate hanno diritto a norma di legge all’esenzione dal pagamento del ticket per le visite e gli esami di controllo; il codice che individua l’esenzione è lo 052 (D.M. 329/99, Persone affette da patologie croniche invalidanti e DM 296/2001, alle-gato 1 “Condizioni e malattie che danno diritto a fruire le prestazioni in esenzione”). I moduli per ottenere l’esenzione verranno redatti dal medico responsabile prima della dismissione, tale modulo andrà presentato al Distretto Sanitario di residenza.

Invalidità civile

Coloro che sono affetti da una patologia cronica e invalidante, come i pazienti in at-tesa di trapianto, o che hanno già fatto un trapianto possono richiedere il riconosci-mento dell’invalidità civile, in base al quale si possono ottenere i benefici economici e/o socio-sanitari previsti dalla legge (es. assegno o pensione di invalidità erogate sulla base dei requisiti sanitari e di reddito del nucleo familiare – legge 537/93). Per ottenerla è necessario presentare la domanda all’ufficio Invalidi Civili del Distretto Sanitario di appartenenza. Modelli di domanda si trovano presso le sedi INPS e sono accessibili anche per via telematica. Alla domanda è necessario allegare: la certifi-cazione medica attestante la natura delle infermità invalidante (da chiedere presso il Centro Trapianti) e tutta la documentazione integrativa utile.

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Altre agevolazioni

• Riconoscimento della legge 104/92 di condizione di gravità dell’handicap, che prevede una serie di agevolazioni lavorative e assistenziali come, ad esempio, tre giorni di permesso al mese per il lavoratore dipendente o al suo convivente. La domanda deve essere presentata al Distretto di Residenza (Ufficio Invalidi Civili).

• In base alla Regione di appartenenza esistono altre forme di agevolazioni e facilitazioni fra le quali:- rimborso per le spese di viaggio dall’abitazione al Centro Trapianti (CT)

per l’interessato ed un accompagnatore per: la tipizzazione, per il tra-pianto, per i controlli successivi. È utile perciò conservare ricevute fiscali, pedaggi autostrada, biglietti di viaggio prodotti.

- rimborso delle spese di soggiorno e di ristorazione per l’eventuale accompa-gnatore (uno), va naturalmente certificata la necessità di tale presenza da par-te dei medici del centro. Conservare ricevute fiscali, scontrini, fatture prodotti.

- La richiesta di rimborso è possibile facendo una domanda alle Aziende Sanitarie di residenza e corredando tale domanda all’attestazione delle avvenute visite (da chiedere presso il Centro Trapianti), alla documenta-zione e attestazioni della spesa sostenuta.

4.4. SERVIZI AGLI UTENTI E AI FAMILIARI

Alloggi per i pazienti e per i parenti di pazienti complessi

All’interno del comprensorio ospedaliero è presente il complesso di alloggi chia-mato “Casa Mia” situato accanto al padiglione n. 6 “palazzina Pensionanti”. L’Associazione Casa Mia mette a disposizione, gratuitamente, alcuni alloggi de-stinati alle persone provenienti da fuori città con patologie gravi, che hanno su-bito importanti interventi chirurgici, che necessitano di visite e controlli post-di-missione e ai loro familiari. L’iniziativa ha lo scopo di alleviare il disagio e il costo dell’alloggio temporaneo alle persone già provate dall’esperienza di una malattia dal decorso lungo e complesso che richiede cure lontane dal luogo di residenza.

Il complesso è formato da sette monolocali indipendenti, ognuno attrezzato per ac-cogliere un malato ed un familiare, sei camere doppie con bagno, cucina, soggiorno e una lavanderia-stireria. Sono interessati tutti i reparti ospedalieri in cui vengo-no ricoverati pazienti provenienti da lontano o con gravi problemi di spostamento. Per la disponibilità è possibile contattare direttamente l’ufficio dell’Associazione: telefono: 0432 552295/98, da lunedì a venerdì, dalle ore 9.30 alle ore 12.30 - www.associazionecasamia.it - E-mail: asso.casamia@libero.it

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Servizi di culto

La Chiesa Cattolica (Diocesi di Udine) è presente in ospedale con la Cappellania Ospedaliera che ha sede nella Casa Canonica adiacente alla Chiesa centrale “S. Maria della Misericordia”. La chiesa resta aperta dalle 7.00 alle 20.00. Per i de-genti appartenenti ad altri culti, l'Azienda ha previsto l'attivazione della presenza di un ministro del proprio culto facendo richiesta alla Direzione Medica Ospedalie-ra tramite il caposala del reparto.

Servizio Wi-Fi

Per dare risposta alle sempre maggiori esigenze di connessione a rete Wi-Fi™ e mi-gliorare la qualità del tempo di permanenza in Ospedale dei degenti, delle persone che prestano loro assistenza, degli utenti esterni in attesa di eseguire visite ed esami, è attivo in Azienda un servizio gratuito di connettività a internet che è fruibile da tutti i dispositivi equipaggiati con un’interfaccia wireless. L'accesso al servizio avviene me-diante un processo di registrazione con la modalità SMS per tutti gli utenti esterni.

Aree di ristoro

• Al piano terra lato sud del Padiglione n. 1 è presente il bar, aperto al pubblico, non ai degenti, da lunedì a domenica dalle 6.00 alle 21.00.

• Al piano terra, o nei seminterrati dei padiglioni, sono collocati dei distributori automatici per bevande calde e fredde e generi di ristoro, che funzionato con monete o con chiave ricaricabile.

• Nell’atrio del Padiglione n. 1 è situato uno sportello bancario e uno sportello Bancomat.

• Fuori dal Padiglione n. 1, verso l'interno dell’Ospedale sono collocate due cas-sette postali.

• Nell’atrio del Padiglione n. 1, piano terra, lato sud; all’entrata del Pronto Soccorso; nei piani dei Padiglioni di degenza sono situati telefoni pubblici a moneta e a scheda.

• Nel seminterrato del Padiglione n. 1, nell'area antistante il parcheggio, sono situati alcuni negozi: una parafarmacia, una fioreria, un’edicola e un ortope-dico-sanitario.

Fondazioni / Associazioni di settore FVG

• F.I.F. (Fondazione Italiana Fegato) Onlus, www.fegato.it, tel.+39 040 375 7840, Fax. +39 040 375 7832

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• A.I.T.F. (Associazione Italiana Trapiantati di Fegato FVG), Presidente Re-gionale sig. Antonio D’Alfonso 333 9821670, tel. Segreteria 333 1273485, E-mail: aitf_fvg_udine@yahoo.it

• Delegazione trapiantati di fegato della Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia - Federata: Liverpool - Consulta regionale trapianti - Tel. e Fax 0432 479054 - E-mail: segreteria.atffvg@libero.it - Presidente Anna Maria Carpen, Cell. 348 5647187

CARTA DEI SERVIZI - IL TRAPIANTO DI FEGATO

EDITO DAAzienda Sanitaria Universitaria Integrata di UdineComunicazione esterna e interna, marketing e URP

PROGETTOGrafica Metelliana spa

STAMPAGrafica Metelliana spaVia Sibelluccia, area PIPTel. 089 349392 - Fax 089 4456298www.graficametelliana.com

CARTA DEI SERVIZI

CARTA DEI SERVIZIIL TRAPIANTO DI FEGATO

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Comunicazione esterna e interna, marketing e URPTel. +39 0432 552796/97/98 - Fax +39 0432 552799e-mail: urp@asuiud.sanita.fvg.it

Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di UdineSede legale: Via Pozzuolo, 330 - 33100 Udine - ItaliaSede operativa: P. le Santa Maria della Misericordia, 15 - 33100 Udine - ItaliaAzienda Sanitaria Informa: +39 0432 554440 - Fax: +39 0432 559892www.asuiud.sanita.fvg.it

AGGIORNAMENTO MARZO 2018

REGIONE AUTONOMA FRIULI VENEZIA GIULIA

Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Udine