Caregiving familiare e disabilità gravissima- una ricerca a Torino.

caregiving familiare e disabilità gravissima- una ricerca a Torino

una ricerca sulla condizione delle persone con disabilità gravissima e

delle loro famiglie

lo studio si è svolto tra febbraio 2009 e febbraio 2010 e ha riguardato 630 famiglie di cui 20 intervistate direttamente sul Comune di Torino


Risposte complesse, flessibili personalizzate…


Fasi della ricerca


Persone in fascia assistenziale alta e reti sociali


I caregivers

La cura è ancora un compito prettamente femminile


Spesso il caregiver si trova a sua volta in situazione di fragilità…


I caregivers delle persone con disabilità gravissima


Come irrompe la disabilità…

“quando è nata non capivamo cosa aveva, cosa succedesse..era il sogno della mia vita avere una bimba e all’inizio non si sapeva che cosa avesse..dicevano di tutto e di più! Se di avessero detto vai sulla luna saremmo andati sulla luna! Ma i ricoveri che ho fatto! Da tutte le parti d’Italia!”


natascia

l'ho pensata così, riportando sulle slides piccoli brani delle interviste a mo' di introduzione dell'argomento e poi dicendo noi due cose a commento.

Il giorno e la notte l’unicità del ruolo e la continuità del bisogno: il caregiving

“se devo andare a farmi la doccia ci deve essere qualcuno con lui: sempre ci deve essere qualcuno, qualsiasi cosa io faccia, anche per andare in bagno: ci deve essere qualcuno. Perché magari lui si toglie l’ossigeno, la macchina suona, bisogna rimetterglielo perché sennò desatura..”


Lavoro tempo libero e rete sociale

“di cosa avrei bisogno? non lo so..a volte ci penso..forse avere qualcuno che mi aiuti i festivi, perché io una vita con i miei figli non ce l’ho più. Io non so cosa vuol dire andare a mangiare con i bambini, andare a mangiare la pizza la sera, al parco. Mi manca un po’ la libertà, poter dire: adesso mi alzo e vado. Ma dove vado?!”


Servizi e lavoro di rete

“per il materiale tipo le cannule vado al Martini e farmi fare la richiesta poi devo andare dal medico a farmi fare il preventivo e poi tornare alla mutua per fare l’autorizzazione, poi mio marito va al sanitario a ritirare. Poi invece ci sono i nasini che servono sa cambiare, faccio richiesta al medico una volta al mese e poi chiamano dal sanitario e va mio marito a ritirarle. Per l’alimentazione invece ogni quattro mesi alle Molinette, i pannoloni invece li portano a casa…”



“manca tanto l’informazione , nel senso che l’informazione ce la facciamo noi genitori, manca un coordinamento di tutto, l’assistente sociale è splendida, però è splendida solo per quello che compete il suo servizio”



“io ho cercato di mantenere tutte le figure in contatto, perché tenerle staccate per me non aveva un grande senso, cioè che uno facesse una cosa all’insaputa dell’altro, non mi sembrava proprio il caso..io l’ho pensata così, non ho avuto suggerimenti da altri, ho cercato di coordinare le varie risorse nel modo migliore attorno a mia figlia”


conclusioni

• Integrazione sociosanitaria• Lavoro di rete• Sostegno ai caregiver


Caregiving familiare e disabilità gravissima- una ricerca a Torino.

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