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Cosa fare? EPATITE C Infezione causata dal virus dell’epatite C trasmesso attraverso il sangue di soggetti già infetti C Cosa sapere? Regione Autonoma Friuli-Venezia Giulia Direzione regionale della Sanità e delle Politiche Sociali imp epatite• 26-05-2003 14:00 Pagina 1

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Cosa fare?

EPA

TITE

C

Infezione causata

dal virus dell’epatite C

trasmesso attraverso il sangue

di soggetti già infetti

CCosa sapere?

Regione Autonoma Friuli-Venezia GiuliaDirezione regionale della Sanità edelle Politiche Sociali

imp epatite• 26-05-2003 14:00 Pagina 1

Coordinamento

Regione Autonoma Friuli-Venezia GiuliaDirezione regionale della Sanità e delle Politiche Sociali

Hanno partecipato alla stesura del documento

Dipartimenti di Prevenzione delle Aziende sanitarie della Regione Friuli-Venezia Giulia

Si ringrazia della collaborazione tecnica

Dott.ssa Flora Masutti (Fondo per lo studio delle malattie del fegato - ONLUS)

IllustrazioniSergio Derossi.Grafica e stampa

LithoStampa

Il documento è consultabile sul sito:

http://www.sanita.fvg.it/http://www.fegato.it

Pubblicazione a cura dell’Ufficio Stampa e PRdella Regione Autonoma Friuli-Venezia Giulia

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Questo libretto informativo è stato realizzato

per tutti coloro che, malati e non, vogliano

maggiori informazioni sull’infezione

da virus dell’epatite C.

La scoperta della positività degli anticorpi

anti HCV può determinare spesso problemi

personali e familiari.

Da un lato la persona interessata si sente

“infetta” soprattutto per i contatti

quotidiani con i familiari, dall’altro si apre

un capitolo, spesso non breve, della propria

vita che preoccupa per le implicazioni

diagnostiche (numero e tipo di esami da

eseguire) e per l’eventuale terapia (durata

ed effetti collaterali).

INTR

OD

UZI

ON

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L’epatite C è un’infezione causata dal virus

dell’epatite C (HCV) trasmesso prevalente-

mente attraverso il sangue di soggetti

già infetti.

QUALI SINTOMI PRESENTA UNA PERSONA HCV POSITIVA?Un soggetto può scoprire di essere HCV positivonel corso di controlli effettuati casualmente peraltri motivi di salute. Il periodo di incubazione varia mediamente tra lesette e le otto settimane.Abitualmente il virus dell’epatite C provoca in chilo contrae un’infezione senza sintomi o solo un’in-spiegabile stanchezza. In alcuni soggetti invece sono presenti sintomi aspe-cifici quali difficoltà digestive (dispepsia), nausea,lieve prurito o, molto raramente, ittero (colorazio-ne gialla degli occhi e della pelle).

EPATITE CCHE COSA E' L'EPATITE?

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PERCHE' E' PERICOLOSA QUESTA INFEZIONE?L'infezione nella maggioranza dei casi (circa 70%) non guarisce, ma assumeun andamento cronico. All’inizio si manifesta un’ epatite cronica con mode-ste alterazioni del benessere. Nel tempo una modesta percentuale di casi può sviluppare una cirrosi epatica.Questa malattia può essere caratterizzata da sintomi gravi quali una riten-zione importante di liquidi (nell'addome, nei polmoni ed agli arti inferiori) eittero con un progressivo peggioramento della funzionalità epatica e renalefino al decesso.Talvolta alla cirrosi epatica si sovrappone anche una neoplasia del fegato.

QUANTO TEMPO PASSA PRIMA DI SVILUPPARE UNA MALATTIA SEVERA?La progressione della malattia è variabile: talvolta sono necessari moltidecenni perché il virus C determini una malattia grave del fegato ma altre voltein 10-20 anni si può arrivare alle complicanze più serie della cirrosi epatica. L’andamento della malattia è condizionato dal tipo di virus C, dal sistema immu-nitario del soggetto, da altre patologie concomitanti, dall’abuso di alcol.

A CHI RIVOLGERSI?Se si scopre di essere HCV positivi è opportuno rivol-gersi al proprio medico di medicina generale o adaltro medico di fiducia ed al Dipartimento diPrevenzione dell’Azienda Sanitaria competente perterritorio.Il medico proporrà una serie di accertamenti mirati astabilire quanto danno è stato fatto dal virus fino aquel momento e valuterà l’eventuale necessità diapprofondimenti specialistici.Non sempre esiste l’indicazione per eseguire una tera-

pia, talvolta sono necessari solo dei controlli periodici(esami del sangue ed ecografie epatospleniche).

CHE COSA COMPORTA IL CONTAGIO DA HCV

Con i dati a nostra disposizione è ragionevole pensa-re che:su 100 soggetti contagiati

● 25 eliminano il virus spontaneamente ed inmodo definitivo entro 6 mesi;

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● 75 sviluppano un’infezione cronica;

Di queste 75 persone● 60 hanno una malattia cronica di fegato di variabile gravità;

Di queste 60● 15 sviluppano nell’arco di 20 anni la cirrosi e di questi il 4% manifesterà una

neoplasia del fegato, oltre alle numerose complicanze della cirrosi.

QUALI COMPORTAMENTI DEVE ADOTTARE UNA PERSONAHCV POSITIVA CON MALATTIA DI FEGATO?Deve astenersi dall’assunzione di bevande alcoli-che ed evitare l’abuso di farmaci epatotossicianche se si tratta di prodotti da banco o di erbo-risteria.E’ sempre utile consultare il proprio medicoprima di iniziare ad assumere un nuovo far-maco.E’ inoltre opportuno preveni-re altre infezioni a caricodel fegato mediante lavaccinazione per l’epa-tite B ed in casi parti-colari anche quella perl’epatite A.Queste semplici precau-zioni evitano la sovrap-posizione di ulteriori dan-ni epatici.

QUALE DIETA DEVE SEGUIRE?La dieta deve essere equilibrata, possibilmente frazionata in pasti piccoli efrequenti, ricca di frutta e verdura, povera di grassi di origine animale speciese cotti, privilegiando invece i grassi vegetali e l’olio di oliva.Vanno assolutamente evitati gli alcolici.

Il trapianto di fegato nei casi più gravi può rappresentare l’unica soluzione.

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QUANTI SONO I PORTATORI CRONICI DI EPATITE C?

NEL MONDOSecondo l’ultimo rapporto dell’Organizzazione Mondialedella Sanità più di 170 milioni di persone nel mondo soffrono diquesta malattia.I portatori cronici di epatite C sono diffusi ovunque con notevoli differenzegeografiche: la percentuale oscilla dal 3% al 20% che è il massimo tasso diprevalenza riscontrato in Egitto. Nei paesi sviluppati sta diminuendo la com-

parsa di nuovi casi a seguito del controllo effettuato soprattutto sulletrasfusioni ed in genere sulla qualità igienica delle strutture e dei

servizi sanitari.

IN ITALIAL’infezione è presente su tutto il territorio nazionale con unamaggiore diffusione tra i tossicodipendenti.Il numero di nuovi casi di epatite acuta da virus C è in lento ma

costante declino per la maggiore attenzione nei confronti deifattori di rischio.

Ancora elevata è invece la prevalenza delle infezioni croniche nellapopolazione generale adulta che oscilla dal 3.2 % (dato del Nord Italia) al12.6% (dato del Sud Italia).

IN FRIULI-VENEZIA GIULIAIl Progetto Dionysos 1, studio condotto nel comune diCormons (GO), ha stimato una presenza di circa il 3.2% diportatori cronici, simile agli altri Paesi dell’Europa meri-dionale.La prevalenza per età è pari a 1.6 % nei soggetti con menodi 45 anni, ed è del 5% nei soggetti sopra i 65 anni.A seguito dei provvedimenti che hanno reso sicure le tra-sfusioni e degli interventi di prevenzione ci sono pochissi-me persone contagiate al di sotto del ventesimo anno di età.In conclusione si stima che il numero dei soggetti infetti nel FriuliVenezia Giulia sia compreso tra i 23.000 ed i 36.000 casi.

COME SI TRASMETTE L’INFEZIONE?Il virus dell’epatite C si trasmette per via parenterale apparente (trasfusionedi sangue o di emoderivati infetti) o inapparente (per via percutanea).La maggiore diffusione del virus è avvenuta negli anni ‘60-‘70 quando prati-che chirurgiche ambulatoriali e cure dentarie erano frequentemente effet-

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tuate con strumenti e siringhe di vetro multiuso senza un’adeguata atten-zione alla disinfezione. Purtroppo allora il virus non era conosciuto, né individuabile con test di labo-

ratorio.Attualmente situazioni di rischio sono ancora

rappresentate dall’uso promiscuo delle sirin-ghe tra i tossicodipendenti.

Nell’ambiente familiare l’uso in comune dispazzolini, forbici, rasoi, pinzette o altrioggetti taglienti è un fattore favorente ilcontagio in quanto una ferita anche minima

della cute determinata da uno di questioggetti contaminati da sangue infetto

potrebbe costituire la porta d’ingres-so per il virus.E’ comunque buona regola assicurarsi

che, nelle pratiche estetiche (manicuree pedicure) e nell’esecuzio-

ne di tatuaggi e piercing, gli operatori utilizzino mate-riale monouso.

COME NON SI TRASMETTE L’INFEZIONE?Il virus dell’epatite C non si trasmette:

• starnutendo o tossendo

• stringendo la mano o toccando la cute

• baciando

• usando gli stessi servizi igienici

• tenendo un bambino in braccio

• nuotando nella stessa piscina

• mangiando cibo preparato da un soggetto HCV positivo

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UNA TRA SFUSIONE DI SA NGUE RA PPRESENTA OGGI UN PERICOLO?Nei paesi sviluppati le trasfusioni sono oggi sicure, perché il sanguedei donatori viene testato per tutte le infezioni note, fra cui l' epatite C.Il rischio di un'infezione post trasfusionale • molto vicino allo zero.Gli emoderivati inoltre, vengono trattati con metodiche (termiche,chimico-fisiche) atte ad eliminare ogni possibile contaminazione.

Coloro che hanno ricevuto trasfusioni o emoderivati prima del luglio1990, momento in cui il test per l'epatite C • stato introdotto in modo

estensivo, possono tuttavia aver contratto l'infezione ed • opportuno che ese-guano dei controlli.

QUA LI RISCHI IN GRAV IDA NZA ?Il rischio di trasmettere l'epatite C dalla madre infetta al bambino • basso(meno del 5% ), spesso in concomitanza con l' infezione da HIV.Non esistono dati sulla trasmissione dell' infezione da HCV che controindichi-no l'allattamento al seno.

CHI DEV E FA RE IL TEST?

SOGGETTI A PPA RTENENTI A GRUPPI A RISCHIO:

ricerca a nnua le per:

• tossicodipendenti abituali

• proponibile una ricerca semestr a le per:

• dializzati

• suff iciente un'unica r i leva z ione per:

• trasfusi con sangue o derivati prima del luglio 1990

• trasfusi o trapiantati d'organo i cui donatori siano risultati successiva-mente HCV positivi

• coloro che hanno assunto droghe e.v. una sola volta o poche volte neglianni passati e che attualmente non ne fanno uso.

• personale sanitario, personale di emergenza ed operatori di pubblicasicurezza in seguito a puntura accidentale o ferita da taglio o esposizio-ne mucosa a sangue infetto di soggetti HCV positivi

• bambini nati da madre HCV positiva

SOGGETTI CHE DEVONO ESSERE TESTATI DI ROUTINE IN RELAZIONE AD UNA ESPOSIZIONE

A CHI NON E’ RACCOMANDATO IL TEST DI ROUTINE?

• contatti familiari non sessuali con persone HCV positive

• popolazione generale

PER CHI IL TEST DI ROUTINE E’ DI DUBBIA NECESSITA’?

(CIOÈ NON VI SONO EVIDENZE EPIDEMIOLOGICHE SUFFICIENTI)

• riceventi trapianto di tessuti (cornea, tessuto muscolare, cute, ovociti,sperma)Il donatore ed il ricevente vanno comunque testati secondo i protocolliclinici in vigore

• soggetti che assumono cocaina per via intranasale o altre sostanze stu-pefacenti per via non endovenosa.Sembra che il rischio sia “non trascurabile” se vi è scambio degli strumentiutilizzati

• soggetti con tatuaggi e piercing (il rischio è legato alle condizioni igieniche in cui sono stati effettuati)

QUAL E’ IL RISCHIO DI TRASMISSIONE TRA PARTNERS SESSUALI?Il rischio è molto basso nei partners stabili.Tuttavia, i soggetti con malattia in fase acuta e che cambia-no spesso partner sessuale possono costituire un note-vole pericolo.Il motivo è dovuto al fatto che le persone con piùpartners corrono un maggior rischio di contrarremalattie trasmesse sessualmente che possono pro-vocare lesioni delle mucose, aprendo così unaporta di ingresso all’infezione del virus C.

ESISTE UN VACCINO?Al momento è stato sperimentato un vaccinosolo nello scimpanzè con una protezione parzia-le dalla malattia.Nel corso del prossimo anno il vaccino verrà testa-to sull’uomo in Egitto ma i risultati sarannodisponibili solo a distanza di 6-7 anni.In questo momento resta fondamentale la pre-venzione.

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ASPETTI MEDICO LEGALI

INDENNIZZIAi soggetti nei quali si dimostra l’acquisizione dell’infezioneHCV attraverso trasfusioni o emoderivati spetta un indennizzoin denaro da parte dello Stato.

Chi ha diritto all’indennizzo?La legge 25 febbraio 1992, n. 210 prevede un indennizzo a favore delle per-sone che presentino danni irreversibili da epatiti post-trasfusionali. Possonorichiedere l’indennizzo anche il coniuge o i figli di questi soggetti, solo serisultano contagiati dal congiunto.

Quali sono i termini per presentare la domanda?I termini di legge per fare richiesta di indennizzo sono perentori e decorro-no dal momento in cui la persona è venuta a conoscenza del danno. Per le epatiti post-trasfusionali tale termine è di 3 anni.

Qual è la procedura per richiedere l’indennizzo?Per richiedere l’indennizzo è necessario presentare l’apposito modello corre-dato di tutta la documentazione all’Azienda per i Servizi Sanitari di appar-tenenza.Si consiglia di rivolgersi al funzionario della suddetta Azienda che ha il com-pito di istruire la pratica (il nome del funzionario può sicuramente essere for-nito dall’Ufficio Relazioni con il Pubblico). Quest’ ultimo, dopo aver accerta-to la presenza dei requisiti (avvenuta trasfusione e danno irreversibile), acco-glierà la domanda e provvederà d’ufficio ad acquisire copia della documen-tazione prevista per legge o ritenuta indispensabile per ottenere il pareredella Commissione Medica Ospedaliera (C.M.O.), sulla base delle attestazio-ni del richiedente.

Qual è la procedura in caso di aggravamento?Nel caso di un aggravamento delle infermità o delle lesioni l’interessato,entro 6 mesi, può presentare domanda di revisione presso l’AziendaSanitaria territorialmente competente.

ESENZIONE DALLA SPESA SANITARIA

Gli aventi diritto all’indennizzo di cui sopra sono esentati, ex art. 5 legge 238/97,dalla compartecipazione alle spese sanitarie (compresa la quota fissa per

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ricetta), limitatamente alle prestazioni necessarie per la diagnosi e la curadelle patologie di cui sono affetti (esenzione parziale).Il D.M. 28 maggio 1999, n. 329 prevede comunque l’esenzione dal paga-mento delle quote di partecipazione alla spesa per malattie croniche edinvalidanti, limitatamente alle prestazioni di diagnostica strumentale e dilaboratorio ed alle altre prestazioni specialistiche correlate alla patologiastessa ed indicate specificamente, se ritenute necessarie dal medico. Per otte-nere l’esenzione è necessario presentare apposito certificato medico specia-listico all’Ufficio Amministrativo del Distretto Sanitario di residenza, cheautorizza l’esenzione aggiornando la tessera sanitaria. In tale occasioneviene consegnato all’utente l’elenco delle prestazioni che possono essereeffettuate gratuitamente.

INVALIDITÀ CIVILE

L’infezione da HCV e le sue sequele possono essere considerate nell’ambitodel riconoscimento dell’invalidità civile.

Come si determina la percentuale di invalidità?Il grado di invalidità personale è stabilito in conformità a delle appositetabelle ministeriali (Decreto del Ministero della Salute 5 febbraio 1992) che,per quanto riguarda l’apparato digerente, prevedono le seguenti voci:

cod. 6411 Cirrosi epatica con disturbi della personalità (encefalopatia epati-ca intermittente): invalidità 95% cod. 6412 Cirrosi epatica con ipertensione portale: invalidità 71-80%cod. 6424 Epatite cronica attiva: invalidità 51%cod. 6425 Epatite cronica attiva autoimmune: invalidità 70%cod. 6426 Epatite cronica attiva dell’infanzia: invalidità 71-80%

Quali sono i benefici attribuiti ?A diverse percentuali di invalidità corrispondono benefici diversi. Ad esem-pio superando la soglia del 45%, è prevista l’iscrizione nelle liste speciali dicollocamento per l’assunzione obbligatoria, mentre superando il 74% sonoprevisti benefici economici (in un’età compresa tra i 18 e 65 anni). Esistonoinoltre benefici assistenziali, quali la fornitura di protesi ed ausili e l’esen-zione dalla quota di partecipazione (ticket) alla spesa sanitaria.

Qual è la procedura per il riconoscimento dell’invalidità?La procedura per l’assegnazione dell’invalidità civile inizia inoltrandoall’Ufficio Invalidi dell’Azienda per i Servizi Sanitari competente per territo-rio la domanda rivolta ad ottenere l’accertamento sanitario dell’invalidità

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civile. Alla domanda deve essere allegata la certificazione medica attestantele patologie invalidanti.Una Commissione medica locale esegue gli accertamenti sanitari e redige unverbale di visita, esprimendo esplicitamente un giudizio sulla ridotta capacitàlavorativa del soggetto ed assegnando una percentuale di invalidità.

Superare l’infezione è possibile

Convivere con l’infezione è probabile

Combattere le conseguenze dell’infezione

è necessario

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PER SAPERE DI PIÙ

rivolgersi:• al proprio medico di medicina generale

• ai Dipartimenti di Prevenzione delle Aziende sanitarie della Regione Friuli-Venezia Giulia

oppure consultare i siti:

• http://www.sanita.fvg.it/• http://www.fegato.it

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C

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Cosa fare?

EPA

TITE

C

Infezione causata

dal virus dell’epatite C

trasmesso attraverso il sangue

di soggetti già infetti

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