C ensimento delle A ttività realizzate dalle A ssociazioni di P azienti Malattie Rare.
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C C ensimento delle ensimento delle A A ttività ttività realizzate dalle realizzate dalle A A ssociazioni di ssociazioni di P P azienti azienti Malattie Rare Malattie Rare
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CCensimento delle ensimento delle AAttività ttività realizzate dallerealizzate dalle
AAssociazioni di ssociazioni di PPazienti Malattie Rareazienti Malattie Rare
www.iss.it/cnmr
Attività delle Associazioni di Pazienti con Malattie Rare
Attività dei Gruppi di lavoro
Rilevazione delle attività
delle Associazioni
Per la definizione di priorità e possibili soluzioni
nell’ambito delle malattie rare e farmaci orfani
Consulta Nazionale delle Malattie Rare:
Risultati illustrati dai 6 Rappresentanti della Consulta Nazionale
Censimento
www.iss.it/cnmr
Obiettivi del censimento
Rilevazione delle attività realizzate dalle Associazioni
Disponibilità di informazioni aggiornate su tali attività
Condivisione di prodotti e risorse
Rilevazione di bisogni inevasi
Obiettivi del censimento
www.iss.it/cnmr
StrumentoQUESTIONARIO ON-LINE
www.iss.it/cnmr
Aree esplorate Aree esplorate
• Corsi di formazione • Seminari e convegni• Raccolta di informazioni• Redazione di materiale informativo• Diffusione di informazioni• Organizzazione di gruppi di auto-aiuto• Elaborazione di linee guida• Partecipazione a progetti di ricerca• Partecipazione a Comitati Etici e Comitati Consultivi
Misti • Finanziamento di attività
www.iss.it/cnmr
RisultatiRisultati
www.iss.it/cnmr
Totale dei questionari pervenuti durante
il primo periodo di raccolta dati
(concluso a fine ottobre 2007)
115
www.iss.it/cnmr
0
10
20
30
40
50
60
Specificità dellamalattia
Leggi e Diritti Disturbi delcomportamento
Altro
Tematiche dei Corsi II
Corsi di formazione
38%
62%si
no0
50
100
150
200
250
300
350
400
OperatoriSanitari/pazienti
Solo pazienti Solo operatorisanitari
Altro
Target dei corsi di formazione
0
5
10
15
20
25
30
35
Trattamento Diagnosi Riabilitazione Prevenzione Altro
Tematiche dei corsi
www.iss.it/cnmr
Seminari e Convegni
79%
21%
si
no
0
100
200
300
400
500
600
700
800
OperatoriSanitari/pazienti
Solo pazienti ricercatori altro Solo operatorisanitari
Target di seminari e convegni
0
10
20
30
40
50
60
70
80
Diagnosi Trattamento Riabilitazione Leggi e Diritti Altro Prevenzione
Tematiche di seminari e convegni
www.iss.it/cnmr
Linee Guida
Percentuale delle Associazioni che hanno partecipato all'elaborazione di linee guida
63%
37%
si
no
www.iss.it/cnmr
Raccolta di informazioni/materiale
84%
16%
Si
no
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
Riferimentispecialistici in
Italia eall'Estero
Clinical trials oricerche sulla
malattie incorso
Linee guida diapositiveimmagini deisegni clinici
Schededescrittive della
patologia
Altro
Informazioni raccolte
Raccolta di informazioni / materiale riguardante la/e patologia/e (1)
www.iss.it/cnmr
Redazione di materiale informativo
88%
12%
si
no
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
Opuscoli Altro Articoli scientifici Libri
Tipologia del materiale informativo
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
Cartaceo on-line CD altro
Formato delle informazioni/pubblicazioni raccolte
Raccolta di informazioni / materiale riguardante la/e patologia/e (2)
www.iss.it/cnmr
Diffusione delle informazioni ai pazienti e familiari
95%
5%
si
no
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
Diritti dei malati Bisogni deipazienti
Trattamento Diagnosi Segni e sintomidella malattia
Altro
Tematiche delle informazioni ai pazienti/familiari
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
Sito Altro Newsletter Telefono verde
Modalità di diffusione delle informazioni ai pazienti/familiari
www.iss.it/cnmr
Partecipazione a gruppi di auto-aiuto
42%
58%
si
no
www.iss.it/cnmr
Partecipazione a progetti di ricerca
37%
63%
si
no
www.iss.it/cnmr
Attività finanziate
Finanziamento di progetti/attività
65%
35%
si
no
0
5
10
15
20
25
30
35
40
45
Borse di studio Progetti diricerca
Centri diassisitenza
Centri diricerca
Trials clinici
Attività finanziate
www.iss.it/cnmr
Dettaglio dei finanziamenti
Attività Numero Somma(€) % Media Media sui rispondenti
Progetti di ricerca 69 4.916.800 65 71.258 42.755
Centri di Assistenza 43 815.500 10,7 18.965 5.437
Centri di Ricerca 11 752.500 9,9 68.410 6.543
Borse di studio 84 1.079.211 14,2 12.847 9.384
Trials clinici 3 20.000 0,2 6.666 174
Totale 210 7.584.011 100 36.114 65.948
www.iss.it/cnmr
Fonti di finanziamento
0
10
20
30
40
50
60
70
Donazioni Sottoscrizioniannuali
entilocali/regionali
altre fonti aziendefarmeceutiche
altre formecommerciali
altri gruppi disostegno a
pazienti
governativi istituzioniaccademiche
www.iss.it/cnmr
Partecipazione a Comitati Etici
Partecipazione a Comitati consultivi misti
8%
92%
si
no
36%
64%
si
no
www.iss.it/cnmr
Ringraziamenti
Fabiola Gnessi ( ha creato
il Questionario on-line)
Elvira Agazio
Paolo Salerno
Annalisa Trama
Tutte le Associazioni che, inviando i loro dati, hanno reso possibile questo studio
Centro Nazionale Malattie Rare
