Usque tandem…… fino a quando?

n° 1aprile ��

Notiziario dell’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus

Direttore Responsabile:Anna Maria Angela Invernizzi

Redazione:Francesco Tempesta

Impaginazione e grafica:Effetti srl

Stampatore:Tecno Sound Service

Direzione�amministrazione:Via Gallarate, 10620151 MilanoTel. 02/3343281

Registrazione presso il Tribunale di Roma n. 579/2007 del 21 dicembre 2007

broncopneumopatia cronica ostruttiva

Da Lunedì a Venerdìore 10.00 - 13.00

FFrraanncceessccoo TTeemmppeessttaa� Presidente

Col nostro inguaribile ottimismo avevamo annunciato, in tono trionfalistico, che la nostra ultradecennale battaglia era vinta: la BPCOaveva finalmente acquisito la sua logica e naturale identità di malattia cronica ed invalidante anche per il nostro SSN e con essa, in quantotale, il diritto all’esenzione del pagamento dei ticket previsti, invece per le altre patologie non croniche e non invalidanti… Invece!Alla fine di questa sciagurata legislatura caratterizzata da tagli forsennati che favoriscono cupi presagi sulla solidarietà ed universalità del nostroSSN, mancano all’appello, impantanati tra accordi ed intese non raggiunte, decreti e provvedimenti con misure più qualificanti, e che difficil-mente vedranno la luce e dei quali dovrà occuparsene il nuovo governo come nuovo interlocutore degli Enti locali.E non sono misure da poco: si va dall’Assistenza territoriale 24h, al regolamento sugli standard ospedalieri, ai costi standard, all’aggiornamentodei LEA e della lista delle Malattie croniche ed invalidanti (Provvedimento questo bloccato del Ministero dell’Economia).C’è poi la spada di Damocle di due miliardi di ticket che scatteranno dal prossimo anno in aggiunta a quelli già introdotti, se non si troveran-no, da parte delle Regioni, misure alternative.Il nostro inguaribile ottimismo è stato sostituito da un, purtroppo, disincantato scetticismo sulla capacità del complesso e complicato scenariopolitico, uscito dalle urne elettorali, di riuscire a riformare un SSN spesso ridondante, inefficiente ed iniquo, afflitto da quella piaga cancreno-sa, che è la politica nella sua più deteriore e pervasiva manifestazione corruttiva.Ai posteri il giudizio morale su questa classe politica che ci ha governato in questo ventennio consegnando il nostro Paese (al 72° posto nellaclassifica mondiale della corruzione con 60 mld di Euro di fatturato annuo) in ostaggio a cosche criminali e colletti bianchi, che non riesce anascondere quella divergenza incolmabile tra parole a vanvera senza significato, prive di contenuto, banali ed equidistanti, che è difficile noncondividere (valorizzazione del merito, rispetto delle regole, corretto rapporto pubblico-privato) e le cose che, se si tramutassero in fatti, fareb-bero correre il rischio di perdere quei consensi da cui trae linfa vitale.Proviamo a stilare un bilancio dal momento in cui è entrato in funzione il partito delle “forbici,”che avrebbe dovuto eliminare gli sprechi senzaridurre l’offerta di salute, con i dati forniti dal recente Rapporto OASI dell’Università Bocconi.I ticket farmaceutici, lo scorso anno, sono aumentati del 40%, il 55% degli assistiti paga ormai da sé le visite specialistiche ed accertamenti dia-gnostici, sia per aggirare le lista d’attesa che non garantiscono l’appropriatezza del tempo, sia perché i ticket hanno ormai costi così alti daorientare verso un Servizio privato che, vista la situazione, è divenuto low cost spesso anche nella qualità.Le badanti sono più numerose (744 mila) dei dipendenti ASL ed ospedali (646 mila).Le Regioni, nate come uno strumento di programmazione, sono diventate micidiali macchine di spesa, ripianano i loro bilanci a suon di tassee balzelli vari e, questo specie in quelle costrette al piano di rientro, con maggiorazioni delle addizionali Irpef, aumento delle aliquote Irpef, rin-caro del bollo auto, cartolarizzazione dei debiti, mettendo mano così a tutte le leve fiscali consentite dalla Legge.In solo due anni, dalle tasche dei contribuenti, sono stati prelevati dal fisco, per ripianare i debiti delle Asl, 5 mld di Euro in più. Ma non solo aumento delle tasse, delle imposte ed offerta ridotta di servizi alla persone: i cittadini pagano sempre di più e sono sempre piùnumerosi, quasi il 50%, quelli che giudicano i servizi inadeguati e chiaramente peggiorati. E questo, come considerazione finale, senza con-tare che, pur essendo la spesa sanitaria la più bassa in Europa, dal qui al 2015, dovrà affrontare una cura dimagrante di 30 mld di Euro pereffetto delle ultime manovre. Di sicuro ci aspettano giorni di rinunce, sacrifici e scelte penose e difficili anche da un punto di vista etico.Il nostro augurio è che siano salvaguardati il più possibile i diritti dei soggetti più fragili indipendentemente da età, sesso, razza, religione, censo.

L’Assemblea Ordinaria Annuale è stata indetta in prima convocazione mercoledì 24 aprile 2013 alle ore23.00 e in seconda convocazione sabato 27 aprile 2013 alle ore 15.00, presso l’Hotel Royal Santina, Via Mar-

sala, 22, 00185 Roma. Quest’anno, secondo l’Articolo 10 dello Statuto, si procederà all’elezione del nuovo Consiglio Direttivo. Il programma della giornata prevede gli interventi del Dott. A. Sini con la relazione “Terapia e corretto uso dei devices” e del Dott. G. Man-giaracina con la relazione “Ruolo delle Associazioni dei pazienti nelle strategie di controllo del tabagismo”.Il verbale, la documentazione, le relazioni e le immagini della giornata saranno consultabili sulla Home page del sito www.pazientibpco.it

Assemblea Ordinaria Annuale ��

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AssociazioneItaliana PazientiBPCO Onlus

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Sigaretta elettronica? Bufale e verità

GGiiaaccoommoo MMaannggiiaarraacc iinnaa �� SITAB� Società Italiana di Tabaccologia

La prima bufala è nel nome. La sigaretta “elettronica” nonha proprio nulla di elettronico. Semmai è elettrica. Tutto ilmeccanismo consiste in una batteria che scalda una resi-stenza, che a sua volta fa evaporare un po’ di gel o liquidoaromatizzato allocato in apposite cartucce o contenitori chesi consumano e vanno ricaricati o sostituiti periodicamente.Il gel o i liquidi sono composti da glicole propilenico nelquale vengono incorporati aromi e nicotina solitamente in due dosaggi, 18 e 9 milligrammi.A scanso di equivoci, chiariamo subito ci sono anche quelle senza nicotina.

La seconda bufala è nel termine “sigaretta”. Non ha proprio nulla a che vedere con la sigaretta,il cui nome deriva da sicàr, il nome che i nativi americani davano alla foglia di granoturco arro-tolata con foglie secche di tabacco sminuzzate (trinciate), il cui fumo, una volta appiccato il fuocoad una estremità si aspirava dalla parte opposta. Qui non vi è nulla che venga bruciato. Quelloche esce dopo suzione (l’aspirazione è successiva) è il vapore che si sprigiona dal glicole propi-lenico riscaldato nei dispositivi.

E veniamo alla terza bufala, quella dell’acqua ai polmoni. Questa voce, messa in giro nel 2012,quasi a presagire che si integrasse nella profezia Maya, non solo è falsa, ma paradossale. Rima-si colpito quando di recente, invitato in una scuola media a trattare le dipendenze da droghelegali (fumo e alcol), ho osservato che la maggior parte dei ragazzi erano a conoscenza della sto-ria che la e-cigarette (o più brevemente e-cig) facesse venire l’acqua ai polmoni. Per quanto riguarda la sicurezza, la preoccupazione relativa ad un prodotto emergente che comun-que introduce vapori aromatizzati nelle delicatissime vie respiratorie, è legittima e necessaria.

Detto questo atteniamoci alle evidenze, dunque alla ricerca. Il primo dato italiano lo ha fornitouna analisi effettuata lo scorso anno da me, in collaborazione con il prof. Pellegrino, chimico del-l’Università di Perugia, e altri ricercatori. Ho eseguito personalmente le misurazioni delle emis-sioni di microparticolato, confrontando sempre i dati con la sigaretta tradizionale a base ditabacco. I risultati hanno subito messo in evidenza una tossicità e un impatto ambientale di granlunga inferiore della e-cig rispetto alla sigaretta tradizionale. L’emissione di PM-10 ad esempioè risultato, di venti volte inferiore, con un danno minimo. Nell’interesse dei consumatori i produttori di e-cig devono fare in modo che il prodotto sia cor-redato, non solo di istruzioni, ma della composizione dei vari ingredienti. Sono più di 4000, dicui 40 sicuramente cancerogeni, e per elencarli ci vorrebbe un bugiardino a fisarmonica dimezzo metro. Lo Stato consente che sul pacchetto si riportino unicamente i dati di nicotina ecatrame, e se va bene anche CO.

Riguardo all’innoquità di questi dispositivi, solo con la ricerca (e numerosi studi sono in corso)si può stabilire se sono utili, inutili o dannosi. Per il momento ci si limita a suggerire l’uso dellae-cig a chi non vuole smettere di fumare o a chi ci ha provato e non riesce. Puntiamo ovvia-mente sulla riduzione del danno. E la nicotina contenuta nelle confezioni in commercio? Il mer-cato della nicotina, nelle farmacie e parafarmacie di tutta Italia, c’è da decenni. Nessuno si scandalizzi, abbiamo cerotti, gomme e inalatori alla nicotina che si possono acquista-re al banco, senza ricetta medica. Le e-cig possono contenerne 18 mg oppure 9 mg, ma vi sonoanche quelle senza nicotina. Mi è capitato di trattare qualche fumatore che è partito con il dosag-gio pieno per approdare a zero nicotina una volta avvertito solo il bisogno della gestualità.

Oscar Wilde ironizzava che la sigaretta è quella cosa che da una parte c'è il fumo e dall’altra uncretino. Si tratta di capire, al di là delle mode, se all’estremità di una e-cigarette ci sia qualcunocon una quota di intelligenza più elevata. I dati della ricerca ci diranno anche questo.

SSiiggaarreettttee eelleettttrroonniicchhee::eeffffiiccaacciiaa ee ssiiccuurreezzzzaa ddaa ddiimmoossttrraarree

Recentemente si è registrato unboom di vendite delle sigaretteelettroniche. Molti fumatori chehanno deciso di chiudere con lasigaretta hanno affidato a questidispositivi le loro aspettative disuccesso. Ma proprio le sigaretteelettroniche che contengononicotina sono finite nel mirino delMinistero della Salute, che hachiesto un parere all’IstitutoSuperiore di Sanità, secondocui l’efficacia della sigaretta elet-tronica con nicotina è ancoratutta da dimostrare e non ci sonoprove definitive sui possibili rischiper la salute. Roberta Pacifici,direttore dell’Osservatorio fumo,alcol e droga dell’ISS, spiega chela sigaretta elettronica può esseremeno tossica di quella tradiziona-le, ma è necessario anche che ilconsumatore sia estremamenteprudente. L’ISS chiede, dunque,ulteriori studi per approfondirela sicurezza e l’efficacia dellesigarette elettroniche.Inoltre gli esperti precisano che lesigarette elettroniche, in quantodispositivi medici, andrebberotrattate come tutti gli altri prodottisostitutivi della sigaretta tradizio-nale (cerotti o gomme da masti-care) e dovrebbero contenerequindi un dettagliato foglio infor-mativo e non quello attualmenteinserito nelle confezioni, cheriporta il divieto di utilizzo per iminori di 16 anni e l’importanzadi tenere il prodotto lontano daibambini. A fare da eco alle indi-cazioni dell’ISS, è anche la Com-missione Europea, che ha datodirettive affinchè sulle confezionidelle sigarette elettroniche venga-no apposte delle indicazioni preci-se sugli effetti sulla salute.

Fonte: pagimediche

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Sistema PASSI: migliorare la salute delle persone con BPCO

PPaaoolloo DD’’AArrggeenniioo�� Gruppo tecnico PASSI� Consulente in Sanità Pubblica

Ho conosciuto Mariadelaide Franchi, rappresentante dell’As-sociazione dei Pazienti affetti da BPCO. quando lavoravo al Mini-stero della Salute, dove dirigevo l’ufficio di prevenzione dellemalattie croniche. Fui impressionato dai suoi modi eleganti chesembravano ispirati da una finezza interiore, dalla tenacia con cuiportava avanti le istanze dei pazienti, sia quelle relative ai biso-gni assistenziali e sia quelle relative alla prevenzione, come adesempio l’esigenza di una lotta senza quartiere al tabacco. Questa Signora era una roccia e allo stesso tempo parlava in unsussurro. Da allora sono rimasto interessato alle iniziative del-l’Associazione, che considero un soggetto essenziale per pro-muovere le politiche di contrasto al fumo e alla BPCO e per ren-dere i pazienti sempre più consapevoli e competenti. Attualmente collaboro con il Centro Nazionale di Epidemiologiadell’Istituto Superiore di Sanità per il coordinamento del sistemadi sorveglianza sui fattori di rischio comportamentali, denomina-to PASSI: Progressi delle Aziende Sanitarie per la Salute in Italia. E’ un lavoro affascinante perché serve a prevenire le malattie cro-niche, contrastando il fumo, la sedentarietà, la cattiva alimenta-zione, il consumo di alcol, i comportamenti modificabili che cau-sano circa la metà della perdita di anni di vita in salute, in Italia.

PASSI e malattie respiratorieI dati PASSI possono servire anche a coloro che si impegnano aprevenire e trattare la BPCO: il 20 marzo 2013 si è tenuto pres-so l’Istituto Superiore di Sanità a Roma un incontro a cui, tra glialtri, ha partecipato l’Associazione Pazienti BPCO, con la Signo-ra Fausta Franchi, per verificare l’utilità dei dati PASSI per mette-re a fuoco le problematiche da affrontare con le persone chehanno ricevuto una diagnosi di una malattia respiratoria cronica.Ecco alcuni dei messaggi-chiave emessi:� Le persone con BPCO non possono guarire, ma possonoridurre al minimo i sintomi e rallentare la progressione dellamalattia. In che modo? In primo luogo, evitando di esporsi asostanze irritanti, prime fra tutte quelle contenute nel fumo diprodotti del tabacco, in secondo luogo imparando ad autoge-stire la malattia e i sintomi, aderendo ai trattamenti, e prepa-randosi bene a situazioni di emergenza.

� Gli studi sulla storia naturale della BPCO mostrano che l’esposi-zione continuata al fumo favorisce un declino più rapido dellafunzione respiratoria ed aumenta il rischio di ripetute esacerba-zioni, ma quando si elimina l’esposizione al fumo si ottengonoalcuni miglioramenti nella funzionalità polmonare e rallentamen-ti, se non addirittura l’arresto della progressione della malattia.

BPCO in ItaliaIl Dottor Gianluigi Ferrante dell’Istituto Superiore di Sanità, ha illu-strato i dati PASSI: le persone intervistate nel periodo 2008-2011 sono150.201, tra cui il 7,6% dichiara di avere avuto una diagnosi di unamalattia respiratoria cronica. Tra costoro il 35% fuma sigarette, il 30%vive in abitazioni in cui è consentito fumare e il 14% lavora in ambien-ti chiusi in cui il divieto di fumare non è pienamente rispettato.

Quante donne effettuano regolarmente la mammografia perprevenire il cancro del seno? Quanti diabetici controllanol’emoglobina glicata ogni anno? Le leggi sul divieto di fumo neilocali pubblici sono pienamente applicate in Italia?A queste ed altre domande simili risponde il sistema PASSI concui le Asl tengono sotto sorveglianza i fattori di rischio compor�tamentali e l’adozione di misure preventive nella popolazioneitaliana adulta� per supportare la programmazione� In tal modoè possibile valutare i progressi verso gli obiettivi di salute deiPiani Sanitari Nazionali e Regionali e l’applicazione locale delPiano Nazionale della Prevenzione� La popolazione indagata è costituita dai residenti nelle ASL� dietà ��� � anni� registrati nell’anagrafe degli assistiti� da cui vieneselezionato un campione con metodo probabilistico� I dati sono raccolti durante tutto l’arco dell’anno� medianteinterviste telefoniche effettuate ogni mese da parte degli opera�tori del Servizio Sanitario� adeguatamente formati�I dati anonimi vengono poi caricati via web in un database nazio�nale� secondo procedure che tutelano la riservatezza dei datipersonali� in aderenza alla normativa vigente�

CChhee ccoossaa èè PPAASSSSII

Giulio Cafiero è un nome di fantasia che ho messo ad un operaiodi una acciaieria che nel ����� quando l’ho conosciuto� aveva �anni� Giulio era cresciuto� primo figlio di una numerosa famiglia�in una casa sovraffollata e umida del centro di Napoli� Come il padre e la madre� fumava fin da ragazzino e da piccoloaveva avuto delle paurose crisi di asma� ma non lo disse quandofu assunto in fabbrica� dove fu messo alla cockeria� Era orgoglio�so della sua condizione operaia che lo affrancava dalla precarietà�ma dopo alcuni anni di quella vita� cominciò a soffrire di bronchi�ti ricorrenti� che si aggiungevano alla tosse che lo tormentavasoprattutto al mattino� Cominciava a mancargli il fiato nel fare sforzi� quando fu visitatodal medico di fabbrica� che volle farlo ricoverare all’Ospedale Car�darelli di Napoli� soprattutto per avere il parere del professorPostiglione� il primario di medicina� un uomo che univa grandeabilità diagnostica e carisma� Il medico lo esaminò a lungo con latecnologia esistente all’epoca� poi gli predisse una pessima quali�tà di vita e una morte prematura se avesse continuato a viverecosì� in alternativa una vita buona� a patto di cambiare lavoro�abitudini e cure� Con impegno� Giulio smise di fumare e l’aziendalo adibì a mansioni diverse� eliminando le principali esposizioninocive� e oggi Giulio ha � anni� è una specie di patriarca e con�duce una vita di qualità accettabile per l’età�

VVIIVVEERREE ccoonn llaa BBPPCCOO

I medici avvertono e consigliano i loro pazienti? Si, l’86% dellepersone affette da malattie respiratorie dichiara che il medico siinforma e fornisce consigli su come smettere di fumare e il 41%dei pazienti dichiara di aver fatto nell’ultimo anno un serio ten-tativo di smettere di fumare. Come sappiamo, smettere di fumare non è facile quando si è sta-bilita una dipendenza, ma milioni di persone ci riescono, vistoche il 19% degli adulti italiani sono ex-fumatori e che tra coloroche cercano di smettere il 17% è astinente al momento dell’in-tervista. Smettere di fumare è possibile, quindi, ed esistonometodi efficaci che aiutano a smettere.Abbiamo anche appreso che la quota di persone affette damalattie respiratorie in cui le condizioni sono aggravate dallacompresenza di eccesso di peso corporeo o da sedentarietà ètroppo elevata, e che la vaccinazione antinfluenzale, forse la più

semplice tra le azioni protettive, è praticata solo dal 28% dellepersone con Malattie respiratorie croniche.Ma come si sentono le persone affette da una malattia respira-toria cronica? Rispetto a chi non ha una di queste malattie, è molto più eleva-ta la quota di coloro che dichiarano di avere uno stato di salutenon buono (più di uno su due), e più che doppia è la quota dipersone con sintomi di depressione (uno su sei), così come piùche doppia è la media di giorni vissuti in cattiva salute per pro-blemi fisici, psicologici o per limitazione delle normali attività.Potremmo in futuro, collaborando con gli specialisti e le associa-zioni dei pazienti, richiedere anche informazioni che riguardinola qualità assistenziale, ma già oggi questi dati mostrano cheabbiamo grandi margini di miglioramento. E la leva principale ècostituita dalla competenza dei pazienti.

La Dott.ssa Fausta Franchi èentrata nel Comitato Esecuti-vo di GARD Italia. Il giorno 31 gennaio 2013

sono stati definiti i nuovi gruppi di lavoro:� Ambiente e malattie respiratorie - Anna Maria De Martino.� Sorveglianza nell’ambito delle malattie respiratorie - Giovanna

Laurendi.� Formazione: Asma ed allergie nel bambino - Giovanna Laurendi.� Fumo ed ambiente domestico - Daniela Galeone.� Continuità assistenziale: insufficienza respiratoria - Paola Pisanti,

Giovanna Laurendi.

Nel mese di giugno 2013 si terrà un evento, rivolto a tutti gli sta-keholders di Gard Italia, a cui parteciperà, quale rappresentantedi GARD Internazionale, il Dott. Jean Bousquet.I tre documenti realizzati dall’Action Plan 2010-2012 GARD Italia,sono consultabili sul portale del Ministero:� La continuità assistenziale: Broncopneumopatia Cronica Ostrut-tiva (BPCO).

� La Qualità dell’aria nelle Scuole e Rischi per Malattie Respirato-rie e Allergiche - Quadro conoscitivo sulla situazione italiana estrategie di prevenzione.

� La formazione nell’ambito delle malattie respiratorie: il punto divista del Medico di Medicina Generale.

Si è svolto a Roma l’8 febbraio, il Convegno Internazionale: FARMACI: DIRITTO DI PAROLA, organizza-to dall’AIFA e dedicato al ruolo dei Pazienti nel processo regolatorio di “Accesso al farmaco”.Durante l’Open Speech Forum, sono state rilevate criticità oramai croniche ed intollerabili, come i ritardi nelladisponibilità di farmaci già approvati nella altre Nazioni, come la presenza di Prontuari Regionali (ed ancheAziendali), che disattendono regole dell’Autorità Nazionale, come il costo dei farmaci in fascia C, la scarsa onulla partecipazione civica. Tra le proposte, la costituzione di Gruppi di lavoro e Tavoli permanenti, sperimentazioni cliniche, l’imple-

mentazione di linee guida, di percorsi diagnostico terapeutici, l’uso compassionevole di farmaci.Una considerazione finale. L’intento di favorire la partecipazione civica è degno del massimo rispetto e considerazione, ma l’OpenSpeech Forum, sezione dedicata alle Associazioni, si è svolto in una sala stanca, distratta e semideserta ed i vari relatori hanno avutoa diposizione pochissimi minuti per parlare. Il sospetto di esser stati strumentalizzati è quasi una certezza.

LLeeggggii aannttiiffuummoo:: ii rriissuullttaattii

broncopneumopatia cronica ostruttiva

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Le leggi che non permettono di ffuummaarree aall llaavvoorroo ee nneeii lluuoogghhii ppuubbbbll iiccii hanno diminuito il numero di ospedalizzazioniper ppaattoollooggiiee legate al vviizz iioo ddeell ffuummoo� secondo un nuovo studio dell’UUnniivveerrssiittàà ddeell llaa CCaall iiffoorrnniiaa pubblicato sulla rivi�sta Circulation� La ricerca ha constatato che le norme antifumo hanno ridotto i ricoveri ospedalieri per patologie come iiccttuuss (�� �)� iinnffaarrttoo (����)� aassmmaa e altre malattie respiratorie (���)� Lo studio ha fornito le prove dell’efficienza delle leggi che vie�tano il fumo in uffici� ristoranti e bar nel ridurre le ospedalizzazioni e i costi sanitari�

Fonte: pagimediche

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Il nuovo Papa Francesco vive con un solo polmone integro sinda quando aveva 21 anni. A quell’età, infatti, gli venne asportataparte del polmone destro a seguito di una grave polmonite. Mache ripercussioni ha la perdita parziale di un polmone sullo stato disalute di una persona e sulla qualità della vita? In realtà nessuna,spiegano gli esperti: qualche difficoltà, come una maggiore pro-pensione all’affaticamento, può essere causata dall’assenza di unpolmone intero, ma se ad essere stato asportato è solo un lobo pol-

monare la vita può scorrere inmodo del tutto normale. Inol-tre, come spiega Stefano Centanni, direttore della Clinica diMalattie dell’Apparato Respiratorio dell’Università degli Studi diMilano e past president della Società Italiana di Medicina Respira-toria, l’asportazione del lobo superiore, comporta ancor meno pro-blemi e rischi rispetto alla mancanza del lobo inferiore.

Fonte: pagimediche

La “vita normale” di Papa Francesco

Per l’Omologazione degli attacchi strollerAAnnnnaa RRoossaa NNiiggrree ll ll ii �� Consigliere Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus

Nel 2010, nella riunione della GARD Italia, presso il Ministerodella Salute, alcune Associazioni come l’Associazione ItalianaPazienti BPCO Onlus, Alfa 1 Antitripsina, A.R.V.O.R. e FEDERA-SMA, hanno evidenziato la difficoltà dei pazienti in ossigenoterapiaa ricaricare i propri stroller outdoor, perché ogni Società distributri-ce di ossigeno prevede un attacco diverso. Si decise di fare richie-sta scritta di omologazione, al Ministero della Salute, ad oggi rima-sta senza risposta, e contemporaneamente per competenza allaCommissione Europea.A seguito della nostra richiesta, l’On. Nicolò Rinaldi ha presenta-to presso la Commissione Europea una interrogazione parlamen-tare scritta (n. E-011104/2010), con la quale veniva richiesto di supe-rare le barriere temporali e tecniche, che avevano impedito la rica-rica delle unità mobili ed una migliore qualità di vita dei pazienti inossigenoterapia. Si chiedeva, in particolare, alla Commissione diproporre un regolamento per l’omologazione in Europa degli

attacchi stroller. Tale interrogazione veniva valutata dal Commissa-rio europeo John Dalli, il quale chiedeva alla Commissione Euro-pea di monitorare con attenzione gli sviluppi futuri.Tale nostra richiesta è stata inoltrata al Comitato Europeo per lanormalizzazione (CEN), affinché verifichi che la questione siaaffrontata nelle sedi più opportune e secondo le norme.Nel settembre 2012, la Dott.ssa Rosanna Franchi, rappresentantedell’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus per i rapporti conl’estero, ha chiesto al parlamentare europeo, On. P. Bartolozzi, diverificare, presso la Commissione europea, lo stato attuale dellanostra richiesta di omologazione degli attacchi stroller. L’On. ha fornito il suo pieno appoggio a livello europeo e naziona-le, ma i continui cambiamenti politici fanno temere tempi piuttostolunghi per il raggiungimento dei nostri obiettivi. Dal canto nostro,insieme a tutte le Associazioni interessate, proseguiremo la batta-glia e continueremo a fare pressione presso gli organi competenti.

SEZIONE BRESCIAInaugurazione 16 febbraio 2013Durante la presentazione dell’Associa-

zione, Il Dott. L. Barbano, Pneumologo presso la Fondazione Sal-vatore Maugeri a Lumezzane (BS), ha illustrato cause e implica-zioni della BPCO.

SEZIONE MILANO

La Dott.ssa A. Tammone partecipa al “Tavolo Tecnico” intersocietario sulla Riabilitazione Respiratoria dell’AIPO.

IN RICORDO DI...“Adoperarsi senza deflettere per miglio-rare la qualità di vita del paziente respi-ratorio cronico”. Questo il messaggio diMario Ciuffini, mancato il 23 marzo2013, Vice Presidente dell’AssociazioneNazionale Alfa 1 Antitripsina, presenza

costante ed attiva in tutte le riunioni della GARD, presso la qualeera delegato, ed in tutti gli eventi che riguardavano le Malattierespiratorie croniche. Con soddisfacenti risultati si stava adoperan-do, presso la Comunità Europea, per ottenere l’uniformità dei rac-cordi dei vari apparecchi usati per l’ossigenoterapia (stroller), ondeconsentire ai pazienti di oltrepassare quegli angusti limiti spazialiattualmente imposti da regolamenti e vincoli incomprensibili.

SEZIONE BENEVENTO2° Incontro con i Pazienti affetti da BPCOAzienda Ospedaliera “G. Rummo”Unità Operativa di Pneumologia

Il Direttore Prof. M. Del Donno ha approfondito le cause diBPCO, enfisema polmonare e insufficienza respiratoria, ponen-do l’attenzione sul fumo di sigaretta; si è parlato anche dei far-maci specifici della terapia del tabagismo e della BPCPO.

Sezioni territoriali

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Congresso ACCP Capitolo Italiano 2013Capaccio - Paestum (SA), 23 - 25 gennaio 2013Il Congresso ha affrontato tutte le tematiche più importanti della Medi-cina Respiratoria, con un particolare riguardo ai temi più ampiamentedibattuti e controversi.

Congresso Sezione Regionale Aipo LazioLa Pneumologia nella regione Lazio: dal sapere clinico alla tutela delbene del pazienteRoma, 31 gennaio - 2 febbraio 2013

Eventi nazionali

Corso di Aggiornamento per FarmacistiRoma, 18 febbraio 2013, ore 20:00-21:00/Aula Magna del Rettorato,Università degli Studi di Roma “Sapienza”- Piazzale Aldo Moro, 5

L’Associazione è stata invitata al Corso di Aggiornamen-to per Farmacisti Anno 2013. Il Presidente F. Tempesta ha presentato una relazionesulla Mission, gli obiettivi e l’attività dell’Associazione.Sono seguite poi le relazioni di due componenti delnostro Comitato Medico Scientifico, del Dottor S. D’An-tonio ”Clinica e Terapia della Patologia RespiratoriaOstruttiva (BPCO E Asma)”, e Terapia e Corretto uso dei“Devices” del Dott. A. Sini.

Alleati per la SaluteMilano, 22 - 23 marzo 2013Al Corso di Formazione organizzatoda Novartis, ha partecipato la Sig.

A. Tammone, coordinatrice della Sezione di Milano; ha fatto seguito un “workshop” con i rap-presentanti delle Associazioni di pazienti. Da tale incontro sono emersi i seguenti principali obiet-tivi: prevenzione, enpowerment del paziente, appropriatezza della terapia e accesso ai farmaci.

Associazione Riabilitatori dell’InsufficienzaRespiratoria (ARIR), 2nd International Con-ference on respiratory physiotherapy. Facing a new reality: from hospital to homeGenova, 21 - 23 marzo 2013

Insufficienza respiratoria cronica: gestione clinico fun-zionale e riabilitativa. Incontri tra Medicina generalee specialisti: giornata di studio in pneumologiaMilano, 26 marzo 2013 - AO Ospedale San Paolo

Al congresso ha partecipato la Sig. A. Tammone, coordinatrice della Sezione di Milano. Tra gli argomenti, la gestione e la presa in carico dei pazienti con malattia cronica respi-ratoria, la riabilitazione respiratoria, l’insufficienza respiratoria e l’ossigenoterapia. Interessanti gli interventi del Prof. Amaducci sul progetto CREG (chronic related group),del Dott. Santus sulla riabilitazione respiratoria nella gestione clinica del paziente, e delDott. Berardinelli dell’AMOR sull’ossigenoterapia a lungo termine che ha evidenziatol’importanza della omologazione degli attacchi stroller.

Venice 2013 International Meeting on Asthma, COPD andconcomitant disordersIsola di San Servolo, 28 February - 2 March 2013Presidente: Leonardo M. FabbriAl meeting sono intervenuti i maggiori esperti nazionali ed internazio-nali. F. Tempesta e F. Franchi hanno preso parte ai lavori del grup-po BPCO per l’aggiornamento delle Linee Guida su asma, BPCO e rini-te. Sono stati discussi argomenti come gli stadi di gravità della BPCO e

le comorbidità, tra cui malattie cardiovascolari, polmonari, cancro del polmone, il tratta-mento antibiotico a lungo termine della BPCO e l’organizzazione delle cure per pazientianziani con multimorbidità e future strategie.

Per informazioni consultare la pagina: http://www.goldcopd.it/gr_lavoro_13.htm

CONVEGNO I Workshop 2013 Coordinamento Nazionale Passi(Coordinatori e Referenti del sistema di sorveglianza PASSI)19-20 marzo 2013, organizzato da Istituto Superiore di SanitàCentro Nazionale di Epidemiologia, Sorveglianza e Promozio-

ne della Salute - Programmazione attività Passi 2013 e approfondimentotematico sulle malattie respiratorie cronicheAl Convegno è stata invitata l’Associazione a rappresentare il punto di vista dei pazienti e a sot-tolineare i loro problemi prioritari. Nel workshop sono stati presentati i dati PASSI su i fattori dirischio (fumo, obesità, sedentarietà) nelle persone affette da malattie respiratorie. Si tratta di fat-tori di rischio e fattori di aggravamento modificabili ed esistono in Italia strategie rivolte alla ridu-zione dei fattori di rischio come il programma Guadagnare Salute e la Global Alliance againstChronic Respiratory Diseases (GARD-I), un’alleanza internazionale, affiliata all’OMS e compren-dente vari partner istituzionali e non istituzionali, che ha sviluppato una strategia integrata, tesaa migliorare la salute respiratoria globale: l’obiettivo prioritario è prevenire e contrastare preco-cemente le MRC, riducendo l’esposizione ai fattori di rischio, rendendo la diagnosi più tempestivae utilizzando i trattamenti più efficaci. Il sistema di sorveglianza PASSI, attivo dal 2007, rileva incontinuo molte di queste informazioni e consente di descrivere un quadro articolato della situa-zione e potrebbe rappresentare uno strumento utile per monitorare anche la prevenzione secon-daria in generale la salute delle persone già affette da malattie respiratorie croniche.Consulta il sito: www.pazientibpco.it alla voce Eventi - Manifestazioni ed Incontri

“Le tre età della Donna”FIDAPA BPW Italy - Sezione Roma CampidoglioRoma, 20 febbraio 2013Il Convegno ha analizzato gli aspetti fisici e psicofisici, sociali e giu-ridici della vita della donna nell’infanzia, età adulta e età matura.

Ad Ampio RespiroRoma, 4 dicembre 2012Il Convegno ha affrontato le tematichedell’innovazione e sostenibilità per rispon-

dere con efficacia alla domanda di salute proveniente dalla società.Rispettare questi parametri, all’interno di modelli gestionali efficienti, è lasfida cui sono chiamati gli attori impegnati nella sanità, dalle istituzioni allacomunità medico-scientifica, dalle imprese alle associazioni di pazienti.

L’ATS (American Thoracic Society) in occasione del XVII Congressodell’APSR, che si terrà a dicembre a Hong Kong, produrrà un Docu-mento, al fine di prendere maggiore consapevolezza e conoscenzadelle malattie croniche respiratorie, del loro impatto sulle politichesanitarie e della necessità di maggiore ricerca scientifica.

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broncopneumopatia cronica ostruttiva

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NewsPiù della metà delle polmoniti non è diagnosticata in tempoLa maggior parte dei casi di polmonite sfugge ai medici se non viene pre-scritta una radiografia del torace. Lo afferma uno studio pubblicato dal-l’European Respiratory Journal, che ha analizzato le informazioni su 2.810adulti di 12 Paesi europei: di 140 pazienti con malattia, solo 41 erano statidiagnosticati dal medico. Tutti i pazienti presentavano tosse, ma solo 72hanno ricevuto una diagnosi immediata di polmonite. La radiografia ha rivelato che dei casi sospetti 31 non erano di polmonite,mentre nel resto del gruppo non sono stati diagnosticati 99 casi, con un’ac-curatezza delle diagnosi iniziali di meno di un terzo: “Una percentualeallarmante che depone a favore delle radiografie in tutti i casi dubbi”.Fonte: Sanità News

Rischi alla salute per chi russaRussare mette a serio rischio la salute delle persone in sovrappeso, concolesterolo alto e dei fumatori. I pericoli maggiori sono l’ispessimento e leanomalie della carotide, precursori dell’aterosclerosi, responsabile di moltemalattie vascolari. I pazienti che russano devono farsi curare allo stessomodo dei pazienti che soffrono di apnea del sonno, pressione alta e di altrifattori di rischio correlati alle malattie cardiovascolari. Le malattie cardiova-scolari possono insorgere in chi russa prima che il disturbo si trasformi inapnea ostruttiva del sonno. Fonte: Sanità News

Problemi di respiro per sette milioni di italianiAsma, enfisema, bronchite cronica: disturbi che interessano circa settemilioni di italiani, con 300mila i nuovi casi ogni anno. Quattro milioni diitaliani soffrono di asma (e moltissimi sono i giovani), mentre tre milionihanno la BPCO, che interessa soprattutto gli over 65. Fonte: paginemediche

Il beneficio della parola: egoismo ed altruismoLLaauurraa CCoocciiaannii �� psicologa

L’importanza della parola nel rapporto umano è inimmaginabile,indescrivibile: la parola è il mezzo più potente per creare l’incontro inti-mo di due o più anime, per aprire il nostro mondo all’altro, per far acce-dere l’altro al nostro mondo. Il “Logos” è il principio di tutte le cose, “Inprincipio fu il Verbo”.Più dell’azione la parola può essere un atto d’amore: può lenire, conso-lare, curare, guarire. Come dice Platone, la parola è importante perchérappresenta l’immagine interiore. E’ però anche vero tutto il contrario: la parola può ferire, mortificare,uccidere psicologicamente, fare molto male, più di qualsiasi violenza fisi-ca. Noi tuttavia ora ne analizziamo l’aspetto positivo. Esprimersi attraverso la parola è un vero e proprio atto altruistico.Infatti, cos’è l’altruismo? E’ l’amore per il prossimo, un amore disinteres-sato, incondizionato, senza l’aspettativa di un ritorno, il desiderare ilbene degli altri. E’ il donare qualcosa di sé. Aprire il proprio cuore, lapropria anima, donare emozioni, sentimenti, pensieri, idee, offrire lapropria creatività. Il suo contrario è l’egoismo.Non tutti posseggono questa generosità, questa capacità di offrirsi.L’egoismo, ovvero l’avarizia del proprio sentire, il non comunicare aglialtri i propri vissuti, i propri stati d’animo, le proprie idee, porta all’oscu-rità, all’impoverimento, all’isolamento, all’inaridimento, all’inutilità, chefanno star male fino ad arrivare alla depressione esistenziale. Si puòessere avari in vari modi; l’avarizia della parola è quella che più fa sof-

frire, quella che più fa involvere, quella che porta al baratro della solitu-dine. Il silenzio, il tenere tutto per sé, a volte rappresenta una barriera difen-siva dovuta alla “paura”: paura di esporsi, paura del giudizio, paura dinon essere capiti, paura che il nostro grido di dolore o di gioia nonvenga colto in tutta la sua intensità, non venga condiviso dal nostroprossimo.Il male della nostra società contemporanea è questo, e scaturisce da unaprofonda sfiducia in se stessi, negli altri, nella società in genere; insostanza la preoccupazione per la propria sopravvivenza determina l’in-nalzamento delle barriere difensive verso l’esterno, verso l’altro. Pertanto il salto da compiere è vincere questa paura, rendere più fluidala comunicazione con gli altri esseri umani, aprire le nostre “finestre”.L’Io” si forma, cresce, evolve, solo nella relazione con il “Tu”; senza que-sta relazione primaria ci si identifica con il nulla, con l’assenza del “Tu”,ci si annienta e si muore sia come individuo sia come membro dellasocietà. Solo attraverso questo scambio di dare-ricevere si sviluppa ilnostro essere, si configura la nostra identità.Mediante la qualità e l’intensità affettiva della relazione con gli altri sientra in un “circolo virtuoso”: si è pronti ad investire la propria energia,ad aprirsi al mondo, e di conseguenza ad entrare in armonia con esso.Donando noi stessi creativamente ci realizziamo fino ad arrivare allevette più elevate dell’empatia e della compassione.

L’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus, rappresentata da F. Franchi, ha partecipato all’evento dedicato ad un tema impor-tante in quanto è dimostrato da diverse indagini presentate (Viegi, Blasi, Braido) il rapporto tra aderenza del paziente alla terapiae riduzione delle riacutizzazioni e ricoveri e miglioramento della qualità di vita. F. Franchi ha partecipato alla Tavola Rotonda: “Il

problema dell’aderenza al trattamento da diverse prospettive”, ove sono intervenuti i rappresentanti delle Società Scientifiche, delle Associazionidei Pazienti e delle Associazioni dei Consumatori, e ne ha sottolineato l’importanza di comunicazione, buon rapporto medico/paziente e edu-cazione. Uno degli obiettivi dell’Associazione è rendere consapevoli i pazienti, far conoscere la malattia, le cause, i fattori di rischio, le terapie.L’Associazione promuove campagne di sensibilizzazione come la Giornata Mondiale BPCO, la Festa del Respiro, la Scuola BPCO, la World Spi-rometry Day: anche a livello nazionale ed europeo, come analizzato nell’EFA Book, andrebbero incrementati questi progetti educazionali.

PPrrooggeettttoo AAddeerreennzzaa ddeell PPaazziieennttee aallllaa tteerraappiiaa Milano � gennaio �� � Palazzo delle Stelline

broncopneumopatia cronica ostruttiva

broncopneumopatia cronica ostruttiva

AssociazioneItaliana PazientiBPCO Onlus

Questo numero di Focus BPCO è stato inviato in stampa il giorno 15 aprile 2013

L’Associazione Italiana Pazienti BPCO aderisce a: - Cittadinanzattiva e Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei MalatiCronici (CnAMC)

- European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients Associations (EFA)

- Global Alliance Against Chronic Respiratory Diseases(GARD)

- International COPD Coalition (ICC)

Consiglio DirettivoPresidente: Francesco TempestaVicepresidente: Fausta FranchiTesoriere: Vittorio CidoneConsiglieri: Francesco Attolico,Annarosa Nigrelli, Paolo PasiniSezione di AstiCoordinamento: Livia Maria CesteSezione di BeneventoCoordinamento: Doris FrancoSezione di BresciaCoordinamento: Silvia CodenottiSezione di MilanoCoordinamento: Annamaria TammoneSezione di ParmaCoordinamento: Paolo PasiniSezione di CecinaCoordinamento: Luciano GuerrieriSezione di FirenzeCoordinamento: Lucia BerniSezione di Rocca PrioraCoordinamento: Sergio Quondam

Garante del Codice Etico e di CondottaDott.ssa Giovanna Strollo

Comitato Medico ScientificoRoberto BernabeiSocietà Italiana di Gerontologia e Geriatria (SIGG)

Germano BettoncelliSocietà Italiana di Medicina Generale (SIMG)

Vincenzo CilentiDirettore Servizio Fisiopatologia Respiratoria presso IFO ePresidente AIPO Regionale Lazio

Lorenzo CorbettaDelegato Nazionale GOLD

Salvatore D’AntonioDirigente Medico Ospedale San Camillo-Forlanini (Roma)

Giuseppe Di MariaSocietà Italiana di Medicina Respiratoria (SIMeR)

Vincenzo FoglianiAssociazione Pneumologia Interattiva

Giacomo MangiaracinaSocietà Italiana di Tabaccologia (SITAB)

Margherita NeriAssociazione Italiana Pneumologi Ospedalieri (AIPO)

Giuseppe RealeDirettore ff UOC Pneumologia ACO San Filippo Neri (Roma)

Claudio M. SanguinettiAssociazione Scientifica Interdisciplinare per lo Studiodelle Malattie Respiratorie (AIMAR)

Albino SiniPneumologo

Sede operativaVia Cassia, 605 - 00189 RomaTel./Fax 06 33251581E-mail: franchima@tin.it

Sede LegaleU.O.C. Pneumologia, A.C.O. San Filippo Neri,Via G. Martinotti, 20 - 00135 Roma

Segreteriac/o Effetti Srl - Via Gallarate, 106 - 20151 MilanoTel. 02 3343281 - Fax 02 38002105

Conto Corrente BancarioBanca Popolare Commercio e IndustriaIBAN: IT90 M 05048 03208 000000010033

Codice Fiscale03202030965

www.pazientibpco.it

Da Lunedì a Venerdìore 10.00 - 13.00

� Roma, 15-17 aprile 2013 IOF Business Meetings 2013

� Scanno (AQ), 18/21 aprile 2013 XIV edizione Incontri Pneumologici

� Roma, 31 maggio/1 giugno 2013 EFA-AGM 2013. La nostra Associazione sta collaborando con il BOARD dell’EFA per assicurareil più alto livello di ospitalità e organizzazione di questa importante manifestazione

� Roma, 31 maggio 2013 Giornata Mondiale contro il Tabacco

� Roma, 11-12 giugno 2013 European Respiratory Days

� Barcellona, 7-11 settembre 2013 ERS Annual Congress

� Roma, 20 novembre 2013 Giornata Mondiale BPCO

� Verona, 27-30 novembre 2013 XIV Congresso Nazionale UIP - XLII Congresso Nazionale AIPO

PPrroossss iimmii aappppuunnttaammeenntt ii

Associazione Italiana Pazienti BPCO OnlusCodice Fiscale 03202030965

Il 5 per milleper tutelare i tuoi diritti

Aderite e fate aderireAderire all’Associazione significa accrescere la propria conoscenza della malattia e della sua gestione eunire la propria voce a quella di milioni di altri malati, che chiedono una migliore tutela dei loro diritti.Possono aderire tutti coloro che sono affetti da BPCO e i loro familiari, e anche coloro che per ragionimediche, sanitarie e sociali possono contribuire a migliorarne le condizioni di salute e la qualità della vita.La quota sociale annuale minima è di Euro 15,00, da versare sul conto corrente postale n. 19848407,intestato all’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus. Si comunica che la deducibilità (o detraibi-lità) fiscale è ammessa per le somme che eccedono l’importo della quota associativa (> € 15,00).

L’Associazione è presente su Facebook: diventa membro del gruppo ASSOCIAZIONE ITALIANA PAZIENTI BPCO (COPD)

Non solo libriLa triade dei colorirappresenta simbolicamente un messaggio decifrabile.Il bianco è per la Paceil rosso laterale è per l’amore,per la libertà c’è il verde.L’umanità intera aspiraad avere tali paradisi;conquistarli uniti sono i miei auspici.Il nostro passato, il nostro volere, per anime coscientisia il coagulo pressante.Per l’umanità, per i giovani volenterosicerchiamo di attuare tale triadeperseverando con giustizia.

Bianca Maria Spironello28 dicembre 2012

Patients’ AcademySi è concluso il Progetto pilota che ha coinvolto leAssociazioni dei pazienti.Il percorso formativo, articolato in cinque moduli

didattici risponde ad un dichiarato bisogno di acquisire strumenti ecompetenza per dialogare con i decisori ed i media. Le Associazionidei pazienti sono state chiamate ad avere un ruolo chiave nello sce-nario di crisi economicaattuale, in modo da farvalere il proprio dirittoalla salute. Al corso ha partecipato inrappresentanza dell’Asso-ciazione il Dott. G. Man-giaracina, del ComitatoMedico Scientifico.