Sezione Versilia “Andrea Pierotti”

Bilancio Sociale

2013-2015

Via del Marzocco, 86 55045 Pietrasanta (LU) tel. e fax 0584 72153

www.uildmversilia.org info@uildmversilia.org

Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare

I motivi per la stesura del Bilancio Sociale  Nel  marzo  2016  sono  avvenuti  i  rinnovi  nelle  cariche  sociali, essendo  terminato  il  triennio  statutariamente  previsto  per l’elezione di un nuovo Consiglio Direttivo.  Questo  evento  e  la  consapevolezza  di  dover  essere  quanto  mai trasparenti nella gestione delle risorse – che provengono da soci, da privati e da aziende –  ci ha  indotto a dare maggiore  visibilità alle attività  che  la  sezione  svolge  con  l’obiettivo  di  rendere  servizi  ai propri associati disabili, sostenere la ricerca sulle malattie genetiche e fare informazione sulle problematiche della disabilità.  E’ così che su impulso del CESVOT – il Centro regionale per i servizi al volontariato –   ci  siamo attivati per  stendere  il Bilancio Sociale, che  intende dare un ampio quadro   – non solo economico –   della Sezione Versilia nel triennio trascorso.     Il presidente uscente  Il Presidente   Elena Polacci  Deanna Moriconi 

2

 

CAUSE DISTROFIA MUSCOLARE 

Distrofia Muscolare

Carenzadistrofina 

Cattivo funzionamento 

distrofina 

Difetto del DNA sul cromosoma 4

Alterazione della miotonina‐

protein‐chinasi 

Alterazione dei geni che 

codificano i canali per cloro 

Difetto gene autosomico

Cos’é E’  una  malattia  che  provoca  la progressiva  degenerazione  e indebolimento dei muscoli volontari. La degenerazione  dei  muscoli  è  un processo  continuo  che  varia a  seconda del  tipo  di  malattia;  con  il  termine generale di distrofia muscolare si indica, infatti, un gruppo di malattie ereditarie la  cui  azione  sui  muscoli  varia sensibilmente. 

Come si trasmette La  distrofia  muscolare  NON  è  una malattia  contagiosa,  essa  è  causata  da una mutazione  genetica  e  si  trasmette per via ereditaria dai genitori (in genere portatori sani) ai figli. La scoperta di questa via di trasmissione ha  permesso  di  avviare  un  lavoro  di consulenza  genetica,  allo  scopo  di ridurre  l’incidenza  dei  casi  di  distrofia muscolare. 

La ricerca delle cause La ricerca scientifica non si è fermata alla prevenzione.  A partire dalla fine degli anni ’50 ad oggi sono stati compiuti passi da gigante nella individuazione delle cause della malattia.  Il  1986  e  il  1987  sono  stati  anni  decisivi:  dapprima  la  scoperta  del  gene  della  distrofia  di Duchenne, poi la scoperta della proteina corrispondente: la distrofina. Questa è stata una vittoria importante nella lotta a questa grave patologia. Una vittoria che è di tutti  , perché  tutti,  in Europa e nel mondo, Associazione e  centri di  ricerca, hanno dato  il  loro contributo di uomini, mezzi, esperienza. Tuttavia  questo  non  è  stato  un  traguardo,  ma  bensì  un  punto  di  partenza  verso  la  vittoria definitiva: la scoperta di una terapia efficace. 

3

LLaa DDiissttrrooffiiaa MMuussccoollaarree

MMiissssiioonnee

4

OOrriiggiinnii ee

SSttoorriiaa

1961  

Nasce  a Trieste  ad opera  di Federico Milcovich, distrofico, 

sulla base dell’esperienza statunitense della M.D.A. 

(Muscolar Dystrophy Association)

1972  

La Sede nazionale   viene spostata  

da Trieste a Padova

1990  

TELETHON sbarca in Italia con la prima maratona televisiva, 

grazie all'incontro tra Susanna Agnelli e Uildm

2013  

Il  Centro Clinico NEMO SUD  viene realizzato a 

Messina in collaborazione con AISLA, Telethon, 

Policlinico e Università di Messina e la Regione Sicilia

2007  

Nasce il  Centro NEMO  (NEuroMuscular Omnicentre) 

presso l’Ospedale Niguarda di Milano, realtà polifunzionale in grado di accogliere e curare in maniera completa e specifica le 

patologie di riferimento dell’Associazione, in 

collaborazione con AISLA, Telethon e Regione Lombardia 

2015  

Sul territorio nazionale sono presenti 70 Sezioni che svolgono un lavoro di assistenza medico‐riabilitativa,  prevenzione e ricerca, in collaborazione con strutture universitarie e socio‐sanitarie di base,. e servizi di 

consulenza genetica  

( servizio web HandyLex.org )

llaa UU..II..LL..DD..MM.. iinn IIttaalliiaa wwwwww..uuiillddmm..oorrgg

LLaa SSEEZZIIOONNEE VVEERRSSIILLIIAA ““AAnnddrreeaa PPiieerroottttii””

MMiissssiioonnee

OOrriiggiinnii ee

SSttoorriiaa

1980  

Nasce la  Sezione di Pietrasanta 

1983  

Primo utilizzo della Scuola Elementare di Focette come Casa Vacanze per 

disabili (solo per il periodo delle vacanze estive) 

1990  

La Casa Vacanze, data in concessione, viene  

completamente adattata per ospitare disabili  

La  Sezione partecipa alla prima Maratona Telethon

2001  

Dopo aver acquistato i locali della nuova Sede, Viene avviato il servizio di 

Neuroriabilitazione 

1992  

La  Sezione prende il nome di “Sezione della Versilia”, poichè opera su tutto il territorio versiliese 

2011  

• Adozione nuovo statuto• La Sezione viene intestata al suo giovane presidente scomparso e prende il nome di  

Sezione Versilia  “Andrea Pierotti” 

finalitàstatutarie nazionali 

5

Associazione articolata territorialmente, istituita con atto privato come sezione di U.I.L.D.M. onlus   Iscritta al Registro Regionale del Volontariato e al Registro delle Associazioni del Comune di Pietrasanta 

RReellaazziioonnii

PPrriinncciippii ddii rriiffeerriimmeennttoo

6

 Amministrazioni Comunali del territorio 

 Associazioni 

del territorio 

  

Finanziatori 

  

Donatori 

 Associati 

 Soci disabili 

 Comitato Telethon 

• garantire  nei  confronti  delle  persone  fruitrici  dei  servizi  e  di  tutti  gli associati  la  massima  trasparenza  rispetto  alle  attività  proposte  e  alle risorse impiegate; 

•  far sì che ogni azione compiuta sia come un libro aperto sul quale cittadini, pubbliche  amministrazioni,  aziende  ed  enti  finanziatori  possano  leggere tutto ciò che concerne la Sezione, attraverso la stampa, i social network e la comunicazione diretta e puntuale.

DDaarree  aaii  bbiissooggnnii  iill  vvoollttoo  ddeeii  ddiirriittttii

  

TTrraassppaarreennzzaa

CCoonnttiinnuuiittàà  ddii  aassssiisstteennzzaa

PPrreennddeerrssii  ccuurraa,,    nnoonn  ccuurraarree

• avere un interessamento solerte e premuroso verso le persone che vivono la  disabilità,  impegnando  il  nostro  animo,  occupandosene  attivamente, provvedendo alle loro necessità.

• spendere tutte le risorse fisiche, mentali e finanziarie per garantire stabilità e regolarità di funzionamento dei servizi.

• impegnarsi affinché le risposte da dare ai bisogni della disabilità diventino diritti  acquisiti,  senza  più  necessità  di  lotta  per  la  loro  affermazione, realizzando il dettato dell’art. 3 della Costituzione Italiana.

LL aa SS

ee zzii oo

nn ee VV

ee rrss iill ii aa

7

OOrrggaanniiggrraammmmaa

ASSEMBLEA  dei SOCI 

 

CONSIGLIO DIRETTIVO 

(15 componenti) 

COLLEGIO SINDACI REVISORI 

(3 componenti) 

  

PRESIDENTE  

VICE PRESIDENTE 

 

SEGRETARIO  

TESORIERE 

Riunioni Consiglio Direttivo

16 13 12

2013 2014 2015

Riunioni Consiglio Direttivo

16 13 12

2013 2014 2015

Riunione del nuovo Consiglio Direttivo allargata ai familiari, dopo una “apericena” a casa del Presidente

LL aa SS

ee zzii oo

nn ee VV

ee rrss iill ii aa

Giornate nazionali UILDM   Ogni anno a primavera viene indetta la Giornata Nazionale, durante  la quale  la nostra, come tutte  le sezioni UILDM, si presenta  in  piazza  con  un  proprio  gazebo  per  incontrare amici,  sostenitori  e  normali  cittadini  allo  scopo  di  fare informazione. Nell’occasione  vengono  offerti  prodotti  o  gadget  per finanziare progetti a livello nazionale. 

AAttttiivviittàà 22001133 -- 22001155

Composizione per motivazione

12 9 10 10 11 10 29 25 33

167 160 209

2013 2014 2015

Distrofici Altre disabilitàFamiliari Amici

Composizione per motivazione

12 9 10 10 11 10 29 25 33

167 160 209

2013 2014 2015

Distrofici Altre disabilitàFamiliari Amici

Composizione per sesso

104 96 134

114 109 128

2013 2014 2015

Femmine

Maschi

Composizione per sesso

104 96 134

114 109 128

2013 2014 2015

Femmine

Maschi

AAttttiivviittàà iissttiittuuzziioonnaallee Tesseramento La base sociale deve essere più numerosa possibile, non tanto per  l’acquisizione di risorse  finanziarie – alla sezione rimane  il 50% del costo tessera di € 10,00 – quanto perchè è un modo per avvicinare  le persone e renderle consapevoli e sensibili alla problematiche della disabilità e quindi per fare “cultura”. Inoltre, maggiore è  il numero dei soci, più alta è certamente  la considerazione che  l’Associazione può vantare ed è  il miglior riscontro alla bontà del lavoro svolto dai volontari maggiormente impegnati nella gestione.

8

Numero soci

218 205 262

2013 2014 2015

Numero soci

218 205 262

2013 2014 2015

Composizione per età

20 17 26

10892

120

7585 90

15 11 26

2013 2014 2015

0 – 3031 - 60oltreetà non rilevata

Composizione per età

20 17 26

10892

120

7585 90

15 1126

2013 2014 2015

0 – 3031 - 60oltreetà non rilevata

Composizione per territorio

150

4 18 8 11 937

10 15

2015

PietrasantaForte dei MarmiSeravezzaStazzemaCamaioreViareggioMassarosaAltro provincia di Lucca Fuori provincia

Composizione per territorio

150

4 18 8 11 937

10 15

2015

PietrasantaForte dei MarmiSeravezzaStazzemaCamaioreViareggioMassarosaAltro provincia di Lucca Fuori provincia

Utenti

21 16 15

2013 2014 2015

Utenti

21 16 15

2013 2014 2015

(palestra fisioterapia presso la Sede)

Trattamenti effettuati

907 1240

1404

2013 2014 2015

Trattamenti effettuati

907 1240

1404

2013 2014 2015

Patologie trattate

10

5 4 2 3 3

7 8 8

1 1

2013 2014 2015

distrofia muscolare amiotrofia spinale sclerosi multipla atassia di Friedrerichparesi cerebrale infantile

Patologie trattate

10

5 4 2 3 3

7 8 8

1 1

2013 2014 2015

distrofia muscolare amiotrofia spinale sclerosi multipla atassia di Friedrerich paresi cerebrale infantile

Servizio di neuroriabilitazione Il principale obbiettivo perseguito è stato il potenziamento del servizio di fisiokinesiterapia specifica, fondamentale per gli associatii  disabili,  con  un  nuovo  e  più  robusto  piano  di  interventi,  definito  e  seguito  dal  medico  fisiatra  con  la collaborazione di nuovi terapisti. Il numero di terapie effettuate è infatti aumentato del 55% circa pur in presenza di una diminuzione degli utenti trattati. Il  servizio  consente  ai portatori di malattie neuro‐muscolari  l’accesso  a  trattamenti  specifici, non  erogati dal  SSN. Gli utenti  sono  trattati da  tre  fisioterapisti,  continuativamente oppure  a  cicli,  secondo necessità  stabilita mediante  visite mediche  eseguite  da medico  fisiatra  D.ssa  Elena  Giannini,  sia  prima  che  durante  il  ciclo  di  neuroriabilitazione.  E’  a disposizione anche un medico nutrizionista, la d.ssa Claudia D’Alessandro, per suggerire diete specifiche in base al tipo di malattia quale fondamentale ausilio per un miglioramento della qualità della vita.

AAttttiivviittàà ddii mmiissssiioonnee

9I costi esposti sono comprensivi di compensi, materiale e ammortamento attrezzature 

AA tttt ii vv

ii tt àà

Costi del servizio

14.471,24

18.602,63 21.075,65

2013 2014 2015

Costi del servizio

14.471,24

18.602,63 21.075,65

2013 2014 2015

Servizio di trasporto Con  l’ausilio dei giovani volontari del Servizio Civile Nazionale –   e, nei periodi di passaggio tra un bando e  l’altro con  i nostri volontari –  e allo scopo di offrire la maggiore mobilità possibile, il servizio di trasporto è stato realizzato non solo in funzione del trasferimento casa‐palestra per le terapie, ma anche, con maggior frequenza, per le necessità quotidiane di spostamento.  L’ automezzo utilizzato è un furgone attrezzato per il trasporto di disabili, che presto dovrà essere sostituito.

Supporto psicoterapeutico Nel  tempo è maturata  la consapevolezza di quanto sia necessario sostenere  le  famiglie che si trovano ad affrontare  la disabilità da sole con  il  rischio di  isolamento  rispetto alla comunità. È così stato  fatto un primo  tentativo di offrire un percorso psicoterapeutico, poi interrotto per motivi personali del medico terapista.  Ma,  in  collaborazione  con altre associazioni e  come naturale  conseguenza degli argomenti dibattuti nel  convegno dal tema “Insieme per una famiglia in equilibrio” — realizzato nel 2015 e in cui si è discusso delle problematiche relazionali all’interno dei nuclei familiari che affrontano giornalmente  la condizione della disabilità —,  il progetto è stato ripreso e potenziato per gli anni a venire. Nell’ottica di migliorare le condizioni generali di vita degli associati disabili e delle loro famiglie, è stato definito un nuovo progetto di psicoterapia, in collaborazione con la Cooperativa Sociale “Il Cappello” e l’Associazione “Il TE.T.TO...per noi” di Viareggio, con esperienze di gruppo e incontri individuali condotti dalla psicoterapeuta dott.ssa. Marina Benedetti. 

Supporto psicologico

2 5

8

14

2013 2014 2015

UtentiSedute

Supporto psicologico

2 5

8

14

2013 2014 2015

UtentiSedute

Costi

250,00

(*)

2013 2014 2015

Costi

250,00

(*)

2013 2014 2015

(*) – Le spese sono state sostenute nell’anno successivo per € 167,10

10

I costi esposti sono comprensivi di carburante, manutenzione, bollo, assicurazione e ammortamento automezzi 

Costi servizio

6.447,27 5.569,42

4.842,27

2013 2014 2015

Costi servizio

6.447,27 5.569,42

4.842,27

2013 2014 2015

AA tttt ii vv

ii tt àà

Utenti

15

8 8

2013 2014 2015

Utenti

15

8 8

2013 2014 2015

Tipologia di servizio

329

250 288

82

270

144

2013 2014 2015

Servizi per terapieAltri servizi

Tipologia di servizio

329

250288

82

270

144

2013 2014 2015

Servizi per terapieAltri servizi

Giorni utilizzo

85

82

562015

2014

2013

Giorni utilizzo

85

82

562015

2014

2013

Assistenza La Sezione ha sostenuto fino a tutto il 2013, con finanziamenti annui di € 3.600, un progetto di vita indipendente  

Casa Vacanze La  struttura  è  una  ex  scuola,  riadattata nel  tempo per  accogliere persone  con disabilità  (34 posti letto), attualmente  in concessione dal Comune di Pietrasanta ad un canone annuo convenzionale di circa € 2200,00  . Ai gruppi che  la utilizzano, viene richiesto un contributo spese di € 7,00 a persona per notte. La gestione della Casa ha vissuto anni “difficili”, sia per i subiti furti di materiale e attrezzature – con danni alla struttura –, sia per  i danni patiti a seguito del tornado che ha  investito  la zona nel marzo 2015, sia per la crisi economica che ha inciso sulle finanze di alcune associazioni normalmente utenti della Casa. Questi  fatti hanno comportato alti costi di ripristino e diminuzione delle  frequenze. Pur tuttavia,  grazie  alla  generosità  e  alle  iniziative  di  privati  nonché  all’interessamento dell’amministrazione  cittadina,  le  attrezzature  sono  state  riacquistate  e  i  lavori  di  ripristino  della struttura sono pressoché al termine, consentendo una piena ripresa dell’utilizzo della Casa Vacanze. 

Casa Vacanze ante marzo 2015

I danni del tornado del marzo 2015

Dopo il ripristino  Camere

Cucina

Gruppi e Soggiorni

10 9

5

10 11

6

2013 2014 2015

GruppiSoggiorni

Gruppi e Soggiorni

10 9

5

10 11

6

2013 2014 2015

GruppiSoggiorni

Utenti

83

1311

55

108 104

52

2013 2014 2015

DisabiliAccompagnatori

Utenti

83

1311

55

108 104

52

2013 2014 2015

DisabiliAccompagnatori

Costi e Rimborsi

7.951,82 8.680,14

14.302,229.563,00 10.746,00

6.470,00

2013 2014 2015

CostiRimborsi

Costi e Rimborsi

7.951,82 8.680,14

14.302,229.563,00 10.746,00

6.470,00

2013 2014 2015

CostiRimborsi

11

Sala Pranzo

I costi comprendono:  canone, utenze, pulizie, manutenzione, assicurazione 

AA tttt ii vv

ii tt àà

Raccolta fondi per la ricerca   La UILDM è partner di Telethon e  la Sezione Versilia è da sempre  impegnata nel sostenerne  la ricerca per  lo studio della auspicata cura delle malattie genetiche. Anche se i passi in avanti sono lenti, mai deve venir meno la speranza di successo. In occasione della annuale Maratona televisiva, sono stati allestiti punti di raccolta in piazza o presso esercizi commerciali per la raccolta diretta delle donazioni, anche in collaborazione con altre associazioni.  Il  fiore  all’occhiello  delle  iniziative  è  senz’altro  la  manifestazione  ciclo‐turistica  “Pedala  per  Telethon”  realizzata  con l’organizzazione a cura del G.S. Pedale Pietrasantino, con  il sostegno di sponsor e con  il contributo alle spese della Banca Versilia Lunigiana e Garfagnana. Dal 2011 vi è stato affiancato il Trofeo Telethon “Andrea Pierotti” riservato a bambini e bambine 7‐12 anni, in mountain bike, con svolgimento presso il Parco della Versiliana. 

Punti di raccolta o iniziative    2013 2014  2015 Piazza San Bernardino  €  611,30 406,00  450,00 Camaiore Ospedale Versilia €  379,50 =  70,00 

Gallicano  LECLERC CONAD  €  2.094,51 1.920,20  1.572,62 PENNY Bozzano  €  599,57 883,78  = 

CONAD  €  1.655,64 1.448,10  1.956,27 Piazza V.Veneto  €  1.173,73 1.055,71  625,90 

Gruppo Donatori Frates  €  603,10 520,00  354,60 Massarosa 

Piano di Mommio €  = =  317,92 CONAD  €  1.058,02 923,20  779,00 COOP  €  830,66 764,39  300,00 Pietrasanta 

Piazza Duomo €  1.624,05 1.368,79  2.004,13 Viareggio  COOP  €  611,61 647,70  356,00 

Altre donazioni  €  160,00 180,00  700,00 Pedala per Telethon  €  9.734,40 12.122,00  11.292,10 

  TOTALE RACCOLTA  €  21.136,09 22.239,87  20.778,54 

Gazebo in piazza 

La marea di “Pedala per Telethon”

Trofeo Telethon per i bambini

12

Gazebo in piazza

Punto di raccolta pressoLeclerc Gallicano 

AA tttt ii vv

ii tt àà

Storico raccolta complessiva

0

10.000

20.000

30.000

40.000

50.000

1990

1995

2000

2005

2010

2015

TOTALEGenerale

€ 499.239,54

Storico raccolta complessiva

0

10.000

20.000

30.000

40.000

50.000

1990

1995

2000

2005

2010

2015

TOTALEGenerale

€ 499.239,54

Raccolta "Pedala per Telethon"

0

2.000

4.000

6.000

8.000

10.000

12.000

14.000

2001

2005

2010

2015

TOTALE Generale

€ 108.574,83

Raccolta "Pedala per Telethon"

0

2.000

4.000

6.000

8.000

10.000

12.000

14.000

2001

2005

2010

2015

TOTALE Generale

€ 108.574,83

Partecipanti a "Pedala per Telethon"

425 58

2 650 83

5

660

853

542

510 64

3

570 63

6

550

900

1167

1067

2001

2005

2010

2015

Partecipanti a "Pedala per Telethon"

425 58

2 650 83

5

660

853

542

510 64

3

570 63

6

550

900

1167

1067

2001

2005

2010

2015

Informazione e sensibilizzazione  In  collaborazione  con  la  cooperativa  sociale  “Il Cappello” e  l’associazione  “Il TE.T.TO.... per noi”di Viareggio, nel marzo2015,  è  stato  organizzato  un  convegno  dal  tema  “Insieme  per  una  famiglia  in  equilibrio”,  dedicato  alla  fragilità  edall'equilibrio  all'interno  delle  famiglie  con  disabilità  e  al  quale  sono  state  invitate  le  associazioni  del  territorio  e  leamministrazioni locali. Dal  convegno  è  scaturito  un  progetto   —  in  comune  tra  associazioni  che  si  occupano  di  disabilità  diverse  tra  loro,  siamotorie che mentali — di sostegno psicologico alle famiglie che ne vogliano usufruire. Un primo ciclo di  incontri  in gruppo si è concluso a fine anno e a breve ne ripartirà un altro. Nel frattempo sono in corsoanche incontri individuali con gli psicoterapeuti d.ssa Marina Benedetti e dr. Tommaso Del Pistoia. Per il 2016 stiamo organizzando un’altro convegno sul tema delle barriere architettoniche e culturali. 

13

AA tttt ii vv

ii tt àà

RRiissoorrssee

Volontariato  La Sezione non ha personale retribuito. La gestione è affidata ad associati volontari, facenti parte del Consiglio Direttivo,che assumono ciascuno specifiche deleghe operative sotto la direzione del Presidente pro‐tempore. Per  l’organizzazione degli eventi e delle manifestazioni può  invece contare sulla disponibilità di diversi associati – oltre  icomponenti del C.D. – che si prestano con spirito di abnegazione.  Un particolare riferimento va fatto  in relazione alla raccolta fondi per Telethon, che vede la fondamentale collaborazionedel G.S. Pedale Pietrasantino nella organizzazione e gestione della manifestazione ciclo‐turistica “Pedala per Telethon”,alla  quale  partecipano  in  forma  volontaria  gruppi  e  aziende  quali    Gruppo  Staffette  Versil  Apuano,  Croce  Verde  eMisericordia di Pietrasanta, Biemme Bike, Biagi Nicola (Sebach).  Altro  impegno di puro volontariato è quello profuso da WebStudioCS di Christian Zoppi e Sonia Mugnaini, che offronogratuitamente piattaforma e gestione dei siti web (www.uildmversilia.org e   www.concorsoandreapierotii.it), e da JacopoCannas, grafico che cura l’edizione del Calendario Uildm. 

Servizio Civile La Sezione ha partecipato ai bandi per l’assegnazione dei volontari del Servizio Civile Nazionale,riuscendo  così  ad  avvalersi  –    previa  specifica  formazione  –   dell’opera  di  due  giovaniprevalentemente per le attività di trasporto e assistenza.  

RRiissoorrssee uummaannee

14

RRiissoorrssee FFiinnaannzziiaarriiee -- Iniziative di raccolta fondi La Sezione si adopera organizzando iniziative e manifestazioni volte alla raccolta fondi. Tra queste ve ne sono di tradizionali,che si ripetono ogni anno, altre con frequenza biennale, altre ancora che nascono come eventi unici realizzati da amici vicinialla UILDM per sostenerne le attività. Tra queste ultime, negli anni 2013‐2015 si annovera: 

• il concerto dei “Mandolini Viareggini”  • la vendita, in sede di presentazione, di copie del libri: 

▫ “Diplopie” poesie di Domenico Lombardi ▫  “W.  Shakespeare  ovvero  John  Florio  un  fiorentino  alla conquista del mondo” di Saul Gerevini  

• la vendita del catalogo della mostra “Una storia vera – disegni e lettere di Fidia Palla”,  per volere della famiglia 

• l’asta di opere d’arte presso MAD Gallery di Viareggio • la cena offerta dalla “Locanda del Gusto” di Pietrasanta • l’evento “Gente comune ma non troppo” organizzato e realizzato 

da Galleria Susanna Orlando, Nicola Gnesi Fotografo e LABottega • la vendita di tegolette in cotto ed in bronzo, con la raffigurazione 

di  simboli  pietrasantini,  realizzate,  grazie  alla  disponibilità  della Fonderia Mariani di Pietrasanta, dall’artista  Matteo Castagnini in ricordo  del  fortunale  del  5/3/2015  e  finanziate  dal  Consorzio Mare Versilia 

Pesca di beneficenza e vendita libri usati  In  occasione  di  feste  locali  quali  la  Fiera  di  San  Biagio  il  3  e  4 febbraio  a  Pietrasanta,  la Mostra Mercato  “Marina  in  fiore”  nel ponte del 1 maggio a Marina di Pietrasanta,  la Sagra della Contrada il Ranocchio in agosto a Querceta (quest’ultima in condivisione con l’Associazione  Auser),  vengono  allestiti  due  stand,  uno  per  una pesca di beneficenza con premi ricevuti da privati o aziende e l’altro per  la  vendita  dei  libri  usati,  anch’essi  avuti  in  dono  da  singoli amanti della lettura. 

Lotteria  La  lotteria  è  una  iniziativa  di  carattere  biennale  i  cui  premi  posti  in palio, escluso il primo su 30‐40, sono offerti da aziende, commercianti e artigiani del territorio. Per  questa  iniziativa  è  doveroso  segnalare  l’abnegazione  del  socio Renato Maretti,  che meraviglia ogni volta per  la quantità di biglietti venduti. 

15

Raccolta eventi e iniziative estemporanee

827,00

2.286,00 3.070,00

2013 2014 2015

Raccolta eventi e iniziative estemporanee

827,00

2.286,00 3.070,00

2013 2014 2015

Raccolta pesche beneficenza

2.37

0,89

2.05

4,57

1.49

3,00

1.72

5,25

1.36

1,90

1.95

4,25

505,

00

612,

02

2013 2014 2015

San BiagioMarina in fiore Sagra il Ranocchio

Raccolta pesche beneficenza

2.37

0,89

2.05

4,57

1.49

3,00

1.72

5,25

1.36

1,90

1.95

4,25

505,

00

612,

02

2013 2014 2015

San BiagioMarina in fioreSagra il Ranocchio

Lotteria

6.025,504.792,50

(*)

596,85547,90

(*)

2013 2015

speseincassi

(*) – parzialmente spesi/incassati nel 2016

Lotteria

6.025,504.792,50

(*)

596,85547,90

(*)

2013 2015

speseincassi

(*) – parzialmente spesi/incassati nel 2016

RR ii ss oo rr

ss ee

Tutti a Rete  Una manifestazione, giunta nel 2015 alla sua diciottesima edizione, organizzata grazie alla disponibilitàe con il concorso del Centro Sportivo TADDEI di Pietrasanta che mette a disposizione i suoi impianti, nelmese di settembre. 

Questa manifestazione,  oltre  sporadiche    e  ulteriori    iniziative,  a  volte  dedicate  ai  bambini,  si  incardina  su  due  torneisportivi, uno di calcio a 5 e l’altro di tennis, e una gara di dolci casalinghi.  Una particolarità, che è emblematica dello spirito che muove questa manifestazione, è lo svolgimento del torneo di tennis(completamente curato dalla  famiglia TADDEI), vede  i giocatori suddivisi  in due squadre, che si  incrociano totalizzando  ilnumero di giochi vinti per stabilire la squadra infine vincente. La gara di dolci, che vede premiato il più bello ed il più buono in base alle valutazioni di una giuria composta sul momento,consente un finale di manifestazione ove partecipanti e spettatori condividono in allegria  le “opere di pasticceria”. 

Concorso Fotografico e Calendario In verità  il Concorso Fotografico “Andrea Pierotti”  non  è  una  iniziativa  volta  alla raccolta  fondi, ma è nata e si ripete ogni anno,  tra  Agosto  e  Dicembre,  come memoria  del  giovane  presidente prematuramente scomparso.. 

La  storia  è  che  Andrea,  distrofico,    negli  ultimi mesi della sua vita, nonostante  la malattia aggravata da un tumore  che  ne  ha  determinato  la  scomparsa, pensando  costantemente  alla  Associazione  ha progettato  e  realizzato  un  calendario  per  raccogliere fondi,  con  immagini  da  lui  realizzate  tramite l’elaborazione  di  frattali.  Il  destino  ha  voluto  che questa sua opera finale fosse gratuitamente distribuita il giorno del suo funerale. Così, da un’idea dell’amico  Pietro Lazzerini, la famiglia di  Andrea  ha  inteso  finanziare  l’organizzazione  di  un concorso  fotografico  e,  con  le  foto  presentate,  la realizzazione di un calendario, destinando alla Sezione i proventi delle due iniziative. Nel  2015  si  è  svolta  la  Va  edizione  e,  come  ogni edizione,  ha  avuto  il  patrocinio  del  Comune  di Pietrasanta e del Parco Apuane e si è chiusa con una esposizione delle foto selezionate e premiate presso il Palazzo Comunale. 

Concorso Fotografico

69 88

203

50

257 145

2013 2014 2015

opere autori

Concorso Fotografico

69 88

203

50

257 145

2013 2014 2015

opere autori

16

Raccolta Tutti a Rete

2.764,753.115,00

2.427,00

2013 2014 2015

Raccolta Tutti a Rete

2.764,753.115,00

2.427,00

2013 2014 2015

Incassi

700,00817,17

479,00

1.000,00

341,40

1.101,00

2013 2014 2015

concorsocalendario

Incassi

700,00817,17

479,00

1.000,00

341,40

1.101,00

2013 2014 2015

concorsocalendario

RR ii ss oo rr

ss ee

RRiissoorrssee FFiinnaannzziiaarriiee -- Donatori

 

Associati  Alcuni  associati  non  si  limitano  al  pagamento  della  sola quota  annuale, ma    sostengono  la  Sezione  con donazioni sia di carattere occasionale che con versamenti mensili che variano da 25 a 200 euro. 

 

Donatori privati  Pur  con  le  ristrettezze  indotte  dalla  crisi  economica  i cittadini  sono  sensibili  alle  vicende  della  Sezione  e  la sostengono nei momenti di maggiore difficoltà. Le  donazioni  sono  fatte  anche  in  memoria  di  persone scomparse,  indirizzando  i corrispettivi dei regali di nozze o di  quelli  fatti  al  pensionamento,  facendosi  collettori  di raccolte  presso  amici  o  presso  clienti  quando  trattasi  di artigiani o negozianti. 

 

Enti sostenitori  Hanno  contribuito  sostenendo  la gestione della Sezione o finanziando eventi: 

• BCC Banca Versilia Lunigiana e Garfagnana • Fondazione Cassa di Risparmio di Lucca • Fondazione Banca del Monte di Lucca 

 

Donatori “reali”  Hanno donato materiale o applicato facilitazioni sulla spesa le seguenti aziende:  

• Vezzoni – Materiali edili – Pietrasanta  • Apicoltura Andreini – Piazzano (LU) • Fonderia Mariani  ‐ Pietrasanta  • Lunezia Dolciaria srl di Baldassini – Ceparana (Sp)• Biemme Bike  ‐ Forte dei Marmi  • Mo.Ba. – Pietrasanta • Biagi Nicola srl – Pietrasanta  • Angeli Giovanni Legnami srl – Pietrasanta • Comid  ‐ Querceta  • Punto Porta di Pietro Sanna ‐ Pietrasanta • 2A di Sani Alessandro ‐ Pietrasanta  •  

 

17

RR ii ss oo rr

ss ee

donazioni soci

6.034,684.749,68 4.274,68

2013 2014 2015

donazioni soci

6.034,684.749,68 4.274,68

2013 2014 2015

donazioni non soci

2.348,00

5.269,00 7.540,00

2013 2014 2015

donazioni non soci

2.348,00

5.269,00 7.540,00

2013 2014 2015

contributi

10.000,0011.500,00

9.000,00

2013 2014 2015

contributi

10.000,0011.500,00

9.000,00

2013 2014 2015

BBiillaanncciioo EEccoonnoommiiccoo  

2013 2014 2015COSTI

SPESE PER ASSEMBLEA NAZ IONALE 717,77 783,10 1.752,00 SPESE PER G IORNATA NAZ IONALE 750,00 1.137,89 495,73

R IVERSAMENTO QUOTE SOCIAL I 2.295,00 1.025,00 1.310,00 CONTRIBUTO 3% 2.728,74 1.255,25 1.179,40

ATTIVITA' ISTITUZIONALE 6.491,51 4.201,24 4.737,13

SPESE PER MANIFESTAZ IONI - IN IZ IAT IVE 1.591,52 606,55 1.063,50

SPESE UTENZE 7.208,96 4.661,22 4.450,97 P ICCOLA ATTREZZATURA 89,95 127,57 259,12

MANUTENZIONE E R IPARAZIONE 1.425,32 774,11 6.358,12 CANCELLER IA E STAMPATI 175,48 697,28 381,57

AFF ITT I E NOLEGGI PASS IV I 2.276,16 2.115,00 2.291,25 ASS ICURAZ IONI 1.360,78 1.755,39 1.691,91

SPESE POSTAL I E SPEDIZ IONE 68,08 79,65 73,97 QUOTA AMMORTAMENTI 3.728,93 6.006,00 5.394,33

SERV IZ I D I PUL IZ IA 550,42 157,21 508,89 SPESE VAR IE GEST IONE 1.038,70 1.626,13 738,72

SPESE DI GESTIONE 19.514,30 18.606,11 23.212,35 SERV IZ IO C IV I LE VOLONTARIO 100,00 1.468,48 151,60

ASS ISTENZA 5.804,09 2.255,00 1.503,55 SERV IZ I SAN ITAR I 13.689,24 18.603,85 21.075,65

SPESE SERVIZI 19.593,33 22.327,33 22.730,80 ONERI FINANZIARI 105,00 130,00 132,20

ONERI STRAORDINARI 1.392,90 10,31 =

47.097,04 45.274,99 50.812,48

RICAVI  QUOTE SOCIALI 2.180,00 2.050,00 2.620,00

GIORNATA NAZIONALE 1.749,26 1.015,00 524,52 DONAZIONI PR IVAT I 2.348,00 5.269,00 7.540,00

DONAZIONI SOCI 6.034,68 4.749,68 4.274,68 DONAZIONI AZ IENDE 10.000,00 11.500,00 9.000,00

R IMBORSI CASA VACANZE 9.563,00 10.746,00 6.470,00

DONAZIONI PRIVATE 27.945,68 32.264,68 27.284,68 F IERA S .B IAG IO 2.370,89 2.054,57 1.493,00

MARINA IN F IORE 1.725,25 2.471,05 1.361,90 TUTTI A RETE 2.764,75 3.115,00 2.427,00

LOTTER IA 5.963,00 62,50 1.812,50 SAGRA I L RANOCCHIO 1.954,25 505,00 612,02

ALTRE IN IZ IAT IVE 2.641,06 1.298,57 4.270,00

MANIFESTAZIONI -INIZIATIVE 17.419,20 9.506,69 11.976,42 ENTRATA DA ENTE PUBBLICO = = =

PROVENTI FINANZIARI 88,31 70,16 52,10 PROVENTI STRAORDINARI = = 11.797,00

49.362,65 44.906,53 54.254,72

AVANZO (+) o PERDITA (-) +2.265,61 -368,46 +3.442,24

18

CCoonncclluussiioonnii  UILDM  Versilia  è  una  piccola  realtà  associativa,  esclusivamente  basata  sull’opera  volontaria  dei  propri  soci,  il  cui contributo finanziario diretto non può bastare per far fronte alle necessità derivanti dall’offerta di quei servizi che sono lo scopo per cui è nata. Per questo si adopera, nei limiti e con le modalità possibili, per raccogliere fondi. Ma solo grazie al consistente apporto solidale che le proviene da fondazioni e banche, può centrare i suoi obbiettivi. Così, confidiamo che la stesura del Bilancio Sociale diventi uno strumento di conoscenza nella trasparenza e permetta di avvicinare maggiormente l’associazione al contesto in cui opera.  Chiediamo quindi sostegno, possibile in varie forme: 

• diventare volontari, al servizio di chi ha necessità di noi, per ricevere in cambio un’esperienza arricchente; • contribuire finanziariamente al mantenimento, o meglio al potenziamento, dei livelli di qualità dei servizi offerti. 

 Diventare volontari Basta rivolgersi ai nostri addetti negli orari di apertura della Sede  [Lun‐Merc‐Ven ore 10‐12; Mar‐Gio ore 16‐18]  per essere messi in contatto con un responsabile.  Contribuire finanziariamente Per fare una donazione:  

• in contanti presso la nostra Sede  

• tramite  bonifico  o  versamento  in  conto  corrente  presso  BCC  Versilia,  Lunigiana  e  Garfagnana  –  Sede  di Pietrasanta  IBAN  IT 78 L 08726 70220 000 0000 23550 Agevolazioni fiscali La UILDM  è  una ONLUS  (Organizzazione Non  Lucrativa  di Utilità  Sociale)  e  le  donazioni  in  suo  favore possono essere dedotte in sede di dichiarazione dei redditi, ottenendo: • ∙DETRAZIONE  IRPEF  per  le  erogazioni  a  favore  di  ONLUS  effettuate  da  persona  fisica  od  ente  non commerciale pari al 26% a decorrere dall’anno 2014, su un ammontare non superiore a € 30.000,00. 

• ∙DEDUZIONE REDDITO AI FINI IRES per le erogazioni a favore di ONLUS effettuate da società di capitali, le  cooperative,  i  consorzi  e  gli  enti  commerciali  pubblici  o  privati  (cioè  per  i  soggetti  che  scontano l’IRES), pari al maggiore tra Euro 30.000,00 ed il 2% del reddito d’impresa dichiarato. 

 Modalita’ di effettuazione delle erogazioni La detrazione  IRPEF (o  la deduzione dal reddito ai fini IRES) è consentita a condizione che  il versamento delle erogazioni liberali  sia eseguito: • tramite banca (esempio: bonifico); • tramite ufficio postale (esempio: versamento su c/c intestato al beneficiario); • mediante  carte  di  credito  e  prepagate,  assegni  bancari  e  circolari;  oppure  con  ulteriori modalità 

idonee a consentire all’Amministrazione  finanziaria  lo svolgimento di efficaci controlli, che possono essere stabiliti con decreto del Ministro dell’Economia e delle Finanze. 

 

• Lasciti testamentari È  possibile  sostenere  i  progetti  e  le  attività  della  nostra  associazione  anche  con  la  formula  del  lascito testamentario. È un argomento molto delicato da trattare perché richiama l’idea della morte e perché fare testamento non rientra nella nostra cultura. Infatti, non  si pensa nemmeno  lontanamente  che  il  testamento possa  essere  fatto  anche da persone  in giovane età.  E raramente si pensa che a beneficiarne possano essere persone diverse dai propri familiari. Così come ci si  immagina che  il valore del bene o della donazione  in denaro debbano essere elevati. Una villa, un appartamento, milioni di euro  sono  sicuramente apprezzati, ma un mobile, un’auto, anche solo centinaia  di  euro  possono  aiutare  l’associazione  a  concludere  un  progetto,  a  garantire  una  attività particolare per un anno intero. L’eredità, devoluta ad una associazione di volontariato come la UILDM, non è soggetta ad alcuna imposta. Gli operatori della Uildm sono disponibili a fornire indicazioni utili, garantendo la massima riservatezza. 

 

19

 

Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare

Sezione Versilia “Andrea Pierotti” Via del Marzocco, 86

55045 Pietrasanta (LU) tel. e fax 0584 72153

www.uildmversilia.org info@uildmversilia.org

www.concorsoandreapierotti.it uildmversilia info@concorsoandreapierotti.it concorsoandreapierotti pedala-per-telethon

Pi