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0044 2003

COMBATTI LA DISTROFIA MUSCOLAREE LE ALTRE MALATTIE GENETICHE

COMITATO PROMOTORE TELETHON

UILDM VINCINS 4/04 3-05-2004 15:32 Pagina 1

VINCERE INSIEME

U.I.L.D.M. PIEMONTE

notiziario dell’Unione Italiana Lotta Alla Distrofia Muscolare,

Comitato Regionale Piemontese.

Registrazione Tribunale di Torino n.4665 del 30.03.1994.

Spedizione in a.p. art. 2 comma 20/clegge 662/96 - Filiale di Torino

Direttore Responsabile: Claudio Cubito

Direzione e redazione: U.I.L.D.M.

Via Rubiana, 26 - 10139 TorinoTel.011.777.00.34 - Fax 011.771.93.79

Impaginazione e stampa: SILGRAF sas

corso Moncalieri 27010133 Torino. (Tel. 011/6610636)

Questo numero è stato stampato in 4.000 copie.

Hanno collaborato a questo numero:

Antonella BenedicentiLuciano BussiRenato Dutto

Gianni MinassoRoberto Parente

Pier Giorgio PeiroloGermano Protto

Rosa Emanuela e PaoloMatteo SantagataAlessandro ScelsiMirko TomassiniAndrea VignaLuca Zanoletti

Fotografie di: Claudio De ZottiVanda Guazzora

Microforum Italia spa(penultima pagina)

Rosalba ParenteRoberto ParenteGermano Protto

Disegni di:Gianni Minasso

Comitato Regionale Piemontese Sede:Via Rubiana, 2610139 TorinoTel. (011)7770034Fax (011)7719379Presidente:Dr. Luciano Bussi

Sezione di Torino Sede:Via Rubiana, 2610139 TorinoTel. (011)7770034Fax (011)[email protected]:Dr. Pier Giorgio PeiroloOrario di segreteria:Lunedì - Venerdì 9-18 Sabato 9-12

Sezione di Chivasso (TO) Sede:Via Paleologi, 6/a10034 Chivasso (TO)Tel.(011)9187101Fax (011)9111442Presidente:Dr. Renato Dutto

Sezione di Omegna (VB) Sede:Via Zanella, 528887 Omegna (VB)Tel. (0323)862249Fax (0323)[email protected]:Sig. Andrea VignaOrario di Segreteria:Martedì-Giovedì 9,30-11Sabato 10,30-12,30

Sezione di Alba (CN) Sede:c/o Vito Polidoro Loc. Bricco 712050 Borgomale (CN)Tel. e Fax (0173)529213Presidente:Sig. Vito PolidoroOrario di Segreteria:Lunedì - Venerdì 15-19

Sezione di Aosta Sede:Loc. Grand Chemin 30c/o A.V.P.11020 St. Christophe (AO)Tel. (0165)40696Presidente:Sig. Silvio Andreoli


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EDITORIALE 33L’annodella Sezione

Nel corso dell’anno passato iltrasloco della Sezione neinuovi locali di via Rubiana èstato senza dubbio l’eventopiù importante e che più haassorbito le energie della no-stra associazione. Dopo unprimo periodo di assestamen-to, abbiamo raggiunto in fret-ta la piena operatività e quin-di siamo riusciti a proseguirenormalmente le nostre fun-zioni. E ciò, va sottolineato,nonostante la totale assenzadegli obiettori di coscienzache non ci sono più stati asse-gnati dallo Stato [...]. L’impegno [durante il 2003] è statosenza dubbio notevole. Abbiamo proseguito la raccoltadi fondi per aiutare la ricerca scientifica e sostenere lenostre attività grazie a spettacoli teatrali, galà danzanti,cicloturistiche, concorsi di bellezza eccetera. La nostrapresenza è stata registrata pure in alcuni convegni, tavo-le rotonde, trasmissioni televisive e incontri pubblici. An-che l’edizione di Telethon ci ha visto in prima linea conla partecipazione alle manifestazioni in programma el’organizzazione dello speciale Treno che ha diffuso l’ap-pello della maratona televisiva in alcune città piemonte-si. Un capitolo a parte è naturalmente riservatoall’hockey in carrozzina che, al di là dei risultati raggiun-ti nel Campionato italiano, costituisce sempre il fioreall’occhiello del nostro impegno in quanto la squadra delMagic Torino rappresenta un’ottima occasione grazie al-la quale i giovani miodistrofici possono praticare unosport divertendosi e frequentandosi regolarmente. La di-sputa del massimo campionato nazionale, le trasferte, itornei amichevoli, le partite dimostrative e gli allena-menti del giovedì sono le vivide testimonianze che glisforzi tesi a sostenere l’operato della compagine torinesesono davvero ben finalizzati. Su richiesta degli stessi so-ci sono stati poi organizzati due interessanti corsi di Ria-nimazione cardio-polmonare e, con un tema relativo agliaspetti dietologici della distrofia muscolare, è stato tenu-to il primo incontro con i medici specialisti. Una nutrita

rappresentanza di nostri dele-gati ha proficuamente parteci-pato alle consuete Manifesta-zioni nazionali Uildm di Li-gnano Sabbiadoro, mentre legiornate di ritrovo con le altreSezioni piemontesi, la gitaestiva a Grottammare e la fe-sta pre-natalizia al ristoranteLe Cascine di Orbassano,hanno permesso ai tesseratidi trascorrere piacevolissimimomenti di relax, buonacompagnia e divertimento.Nonostante la carenza di per-sonale in sede, il prezioso

operato dei volontari ha quindi consentito, anche perl’anno passato, di mantenere viva e operante la Sezione.E così tra richieste di informazioni, prenotazioni di visitespecialistiche, trasporti, contatti di vario genere con socie altre persone, redazione dei numeri del nostro periodi-co “Vincere Insieme”, organizzazioni diverse, sono statiassolti tutti gli impegni che ci eravamo prefissati. A que-sto proposito desidero ringraziare tutti quelli che hannodedicato una parte talvolta anche significativa delle pro-prie energie affinché si potesse gestire quanto ho appe-na elencato [...]. Nel 2003 abbiamo assistito a una lieveflessione del numero dei nostri tesserati, ma restiamo co-munque una delle più grandi Sezioni italiane dellaUildm. Inoltre le spese sostenute per il trasloco e perl’ordinaria amministrazione sono state senza dubbio ele-vate [...]. Almeno finora, non possiamo contare su cospi-cue sovvenzioni pubbliche, tuttavia conserviamo un nu-mericamente scarno ma così ricco patrimonio di risorseumane che non temiamo di certo il futuro ed anzi, ciproponiamo, nel nuovo anno, di incrementare il più pos-sibile il raggio e la potenza della nostra azione. Infineconcludo, ahimè, con un affettuoso ed emozionato ri-cordo dei nostri cari Stefano e Andrea e degli altri amiciscomparsi nel corso dell’anno passato. Arrivederci, ra-gazzi.

Pier Giorgio Peirolo

Com’è noto, la Uildm torinese è costantemente impegnata in molte attività. Ecco uno stralcio della relazione re-lativa al 2003 (che il nostro presidente ha presentato all’Assemblea dei soci) in cui, appunto, si accenna a unaparte delle moltissime iniziative intraprese.


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Nel dicembre 2003 il Comitato Te-lethon, che fa capo alla SezioneUildm “Paolo Otelli” di Chivasso,ha raggiunto una cifra da primatonell’ambito della raccolta di fondi afavore della ricerca scientifica sullemalattie genetiche. Sono infatti sta-ti raccolti 60.227,33 euro in 34 co-muni appartenenti a tre province:Torino, Asti e Vercelli. Il bilanciodella raccolta è risultato positivonon soltanto per l’entità dei fondi,ma anche per la molteplicità delleiniziative organizzate dai volontariincaricati, che in questo modo han-no anche divulgato l’importanzadel messaggio Uildm.A Chivasso, per il secondo annoconsecutivo, grazie all’aiuto dellacittà, è stato allestito in piazza d’Ar-mi un Villaggio Telethon, nel qualeerano compresi il padiglione Pala-telethon e una vasta area per lacarrozza Telethon, i pony, i giochiper bambini (Ludobus), le dimo-strazioni con i cani e il raduno diHarley Davidson. Grande successo

hanno registrato la sfilata di modae i concerti di musica rock e folk.Negli altri 33 centri, semprenell’ambito del Telethon, si è pas-sati dalle gare di mountain bike al-le sfilate bandistiche, dagli spetta-coli teatrali alle gare di bocce, dal-le tombolate alle gare di torte, daisaggi di danza classica alle esibi-zioni di tiro con l’arco. E tutto ciògrazie a decine di volontari che laSezione Uildm di Chivasso è riusci-ta a coinvolgere in anni di attivitàsul territorio.Il fatto nuovo del Telethon 2003 èstato l’allestimento di una rete dibanchetti in vari quartieri di Tori-no: in piazza San Carlo e in via Ga-ribaldi nel centro, alla Gran Madre,a Vanchiglia, a Regio Parco, in Bar-riera di Milano, alla Falchera, a Pie-tra Alta, a Bertolla e a Lucento. Il ri-sultato della raccolta, impostataprevalentemente su questi ban-chetti, è stato molto positivo:7.495,62 euro. Peraltro l’obiettivodel Comitato Telethon è di coprire,

nel 2004, tutti o la maggior partedei quartieri torinesi, coinvolgendonuove persone. Chi fosse disponi-bile a darci un aiuto, potrà quindicontattarci ai numeri 011-9187101o 011-9111442.Nel dicembre 2003, abbiamo otte-nuto un concreto aiuto dalla Cittàdi Torino, che ha patrocinato l’ini-ziativa concedendo gli spazi pub-blici e occupandosi della stampa di10mila pieghevoli della manifesta-zione.Il volontario brandizzese GiancarloMusu, oltre ad occuparsi del nutri-to programma di Brandizzo, ha ge-stito il progetto Telethon Youngnelle scuole. A questo punto riten-go importante citare tutti i veri pro-tagonisti del Telethon 2003. Si trat-ta dei tre tesorieri: Alessandro Be-na, Bruno Ferrero e Dario Milano.Poi gli incaricati a livello locale:Alex Gilardini (Beinasco, raccolta:

TELETHON44 I recorddel Telethonpiemontese

Sopra la conferenza stampa dipresentazione con l'assessoreStefano Lepri e la presidente dicircoscrizione Eleonora Artesio.Nella foto qui sotto GiancarloMusu illustra il Telethon Youngpromosso nelle scuole


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TELETHON 55

389 euro), Giuseppe Vallone (Bor-garo: 2.064,10), Giancarlo Musu(Brandizzo: 8.206), Giulio Bosso(Brusasco: 1.105), Fabrizio Giacco-ne (Caluso: 2.430), Gianna Pente-nero (Casalborgone: 2.471), AngelaOrlansino (Castagneto Po: 196,30),Sergio Sosso (Castelrosso: 138,60),Davide Gobbi (Castiglione Torine-se: 550), Roberto Sesia (Cavagnolo:1.325), Regina Cena (Chivasso:11.786,95), Enrico Vergnano(Druento: 592), Anna Maria Zardo(Lauriano: 367,90), Vittorino Mi-chelin (Leinì: 502,61), Pietro Lucia(Livorno Ferrarsi: 400), GiuseppeNervo (Moransengo: 205), SandroMinetti (Montanaro: 1.322,46),Giorgio Bracco (Monteu da Po:515,46), Gianfranco Drogo (Orbas-sano: 1.393), Renzo Bioglio (Piaz-zo: 335,50), Mario Maglione (Ron-dissone: 563), Diego Perotto (Ru-glio: 840), Giovanni Olivero (Sa-luggia: 516,50), Luigi Tasca (SanBenigno: 384,44), Mariella Gaglias-so (San Gillio: 735), Maurilio Ra-stelli (San Mauro: 1.060), LucianoCrovella (San Sebastiano Po:663,14), Sandro Barollo (SettimoTorinese: 7.546,51), Diego Tescaro

(Susa: 1.162),Raffaele Audi-no (Tonengod’Asti: 232),Elena Bimbi(Torrazza Pie-monte: 568,24),Carla Aiassa,Dario Zanconi,Dario Martinel-li, Eleonora Ar-tesio, FabrizioMastroleo, Fi-lippo Polito,

Rodolfo Grasso, Giampiero Calapà,Ruben Nasi (Torino: 7.495,62),Franco Malvicino (Verrua Savoia:600) e infine Roberto Benedetti(Volpiano: 1.565). Da citare poi iresponsabili del Villaggio Telethondi Chivasso: Fabrizio De Bernardi,Nicola Scarano, Domenico Scara-no, Luca Gobbi, Gianni Bersano,Alberto ed Enrico Cavallini e Fran-co Dentico.Si pensi che, alla tradizionale cenadei volontari del Telethon, che ab-biamo svolto a metà marzo pressola sede della Pro Loco di Brusasco,i presenti erano quasi 250. Anche

quest’anno, la colonna sonora del-la raccolta promossa dal nostro Co-mitato Telethon è stata curata daGrp, la radio che si è occupata diseguire con vari servizi e program-mi le iniziative locali del Telethon.Bisogna dire che abbiamo raggiun-to questi importanti risultati grazieall’aiuto e al coinvolgimento delleamministrazioni comunali, dellecircoscrizioni di Torino, di variepro loco, di associazioni ricreativee sportive e gruppi spontanei. Lespese delle molteplici iniziative so-no state coperte in gran parte daglisponsor, che ringraziamo per la di-sponibilità.La “macchina” organizzativa delprossimo Telethon è già in moto,in vista del dicembre 2004. Chi vo-lesse aiutarci nella nuova raccolta oavesse delle idee da sottoporci èovviamente il benvenuto.

Il delegato del ComitatoTelethon-Uildm Chivasso

Renato Dutto

Nelle foto momenti della cena Te-lethon di Brusasco


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TELETHON66

Superato il traguardo dello scorso an-no, la maratona televisiva del 2003 infavore della ricerca sulla distrofia e lemalattie genetiche ha realizzato la ci-fra record di oltre 26 milioni di euro,grazie all’impegno delle sezioniU.I.L.D.M., della Rai e della BNL.Quest’ultima, in particolare, ha rac-colto 14.216.730 euro, il 57% delle of-ferte totali.Tutti i 25 sportelli BNL di Torino eprovincia, da martedì 9 a sabato 13dicembre, si sono trasformati in “Ca-sa Telethon”, ospitando manifesta-zioni culturali, musicali, espositive edi intrattenimento, tutte caratterizzatedalla collaborazione su base volonta-ria dei partecipanti. Questi gli artistiche hanno esposto le loro opere:Francesco Siclari, Mary Morgillo, EldaMercanti, Milvio Colombini, ClaudiaDall’Olio, Simona Beluati, Marco Za-netti, Lea Ricci, Giancarlo Rognone,Aldo Marsico, Aldo Cigolini, Giovan-ni Blanda, Giancarlo Rocca, MarcoMaccagno, Valentina Malcangi, GinoDaguin, Enrica Dell’Agosto Ballauri,Silvio Cairola, Anselmo Castelli. Han-no inoltre aderito alla manifestazionel’Accademia Santa Rita, il GruppoSpazio-Arte, la Galleria d’arte Mate,le allieve della Ginger Company, ledanzatrici del Tappeto Volante, ilcomplesso di armoniche e fisarmoni-che “Città di Torino” e il gruppo mu-sicale “I soliti Ignoti”.A cura della U.I.L.D.M. di Torino so-no stati poi allestiti stand di Casa Te-lethon in diversi quartieri: piazza Ca-stello; presso l’Istituto “Nostra Signo-ra” di via Moncalvo in concomitanzacon la Fiera del libro; in corso Chieti;di fronte alla parrocchia di San Gae-tano (Regio Parco); presso il mercatorionale di via Porpora angolo corsoGiulio Cesare e in piazza del Donato-re di sangue; in piazza Falchera difronte alla biblioteca civica; in viaMarinuzzi davanti al liceo scientifico

Giordano Bruno; in strada Bertolla difronte alla parrocchia San Grato; inpiazza Villari angolo via Borgaro evia Foligno.Venerdì 12 dicembre, alle 20,15, vi èstato il collegamento Rai con Torinoper la diretta Telethon sul piazzaledel Lingotto Fiere. Qui, nel tentativodi battere un record (nella gara chevedeva impegnate varie città italiane)è stato gonfiato un enorme BabboNatale. Inoltre, alcuni membridell’Associazione Panificatori dellaProvincia, capitanati da GiovanniGai, hanno dato vita ad un trenino,interamente fatto di pane, che tra-sportava un grissino lungo 50 metri.Lunedì 15 dicembre nel teatro dellaparrocchia di Santa Croce in piazzaFontanesi (zona Vanchiglia) il grup-po teatrale “Varallo’s Company” hapresentato lo spettacolo “Leggendedi Natale”, con i bambini dell’orato-rio e della scuola materna Varallo.Notevole, come sempre, la partecipa-zione degli sportivi alla gara di soli-darietà.Le manifestazioni si sono aperte sa-bato 6 dicembre a Pinerolo con untorneo di tennis al Circolo di piazzaMatteotti, mentre domenica 7 al ma-neggio di strada dei Cacciatori a Ni-chelino si è disputato l’ormai classicoconcorso ippico nazionale di saltoostacoli. Sempre domenica 7 a Setti-mo Torinese si è svolto il 6° memo-rial Enrico Pascale, gara non compe-titiva: tracciato formato da un anellodi 1000 metri, percorso una volta dal-le categorie giovanili, mentre gliadulti con una staffetta a coppie lohanno ripetuto per la durata di 45 mi-nuti.Doppio appuntamento ancora a Pi-nerolo: venerdì 12 al Palazzetto delloSport ha preso il via una “24 ore” disport e spettacolo, con gare ed esibi-zioni di basket, calcetto, arti marziali,pallavolo e ginnastica artistica, men-

tre sabato 13 presso il Circolo dellaScherma si è tenuto un torneo scher-mistico regionale. Ancora due tornei,infine, per gli appassionati di tennis:il primo si è svolto domenica 14 pres-so il Circolo Sirio di Settimo Torinese,mentre sabato 13 e domenica 14presso lo Sporting di corso Agnelli 45a Torino è andato in scena il 9° Tro-feo Telethon a squadre, aperto a tut-ti i circoli piemontesi.Anche quest’anno è stato ripropostoil Ciclo-Telethon piemontese, conuna novità. Poiché il Telethon fran-cese si svolge con una settimanad’anticipo, si è deciso di festeggiarela 10a edizione promuovendo unideale gemellaggio tra il Telethon ita-liano e quello transalpino. E cosìall’alba di venerdì 5 dicembre unadelegazione di ciclisti piemontesi èpartita per Aix Les Bains per parteci-pare al Ciclo-Telethon savoiardo,mentre una settimana dopo alcunipedalatori transalpini hanno ricam-biato la visita, partecipando all’analo-ga manifestazione italiana in duegiornate su cinque diversi tracciati. IlCiclo-Telethon è stato preceduto,giovedì 11 dicembre, dall’ormai tradi-zionale cena di beneficenza a Colle-gno nella sede sociale della Polispor-tiva Borgonuovo. Hanno partecipatomolti campioni del pedale di ieri e dioggi, capeggiati da Defilippis, Balma-mion e Messina, oltre ad amici spe-ciali del ciclismo, come l’olimpionicodi atletica leggera Livio Berruti, il vi-ce-campione del mondo di motoci-clismo Roberto Rolfo e le maschereGianduja e Giacometta dell’Associas-sion Piemonteisa.E’ infine da ricordare la simpatica ini-ziativa del Comitato Regionale dellaFederazione Pugilistica Italiana, cheha messo all’asta un paio di guantonioriginali delle Olimpiadi di Roma ‘60.

Luciano Bussi

Telethon2003 a Torino


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TELETHON 77

Giovedì 11 dicembre 2003: “Previ-sioni del tempo per il fine settimana.Si verificherà un brusco abbassa-mento delle temperature che in al-cuni casi potrà raggiungere ancheuna decina di gradi”.Proprio di questo argomento parlia-mo in via Rubiana il venerdì 12, du-rante il consueto intervallo a base dicaffè che la nostra insostituibile Edyci prepara tutte le mattine. Presentialla discussione Michele, Edy, Gian-ni ed io. Questa constatazione,all’apparenza di marginale impor-tanza, assume invece una configura-zione di rilievo in quanto il sabato13, alle sette e mezza del mattino,sarebbe partito dalla stazione delLingotto il consueto Treno specialepiemontese con il compito di sensi-bilizzare le folle nei confronti dellamaratona di Telethon.“Pazienza per le brutte previsioni”

commento, ormai è tutto pronto: lebandiere da esporre sulla locomoti-va che devono richiamare l’attenzio-ne della gente, le spillette da distri-buire ai generosi “contribuenti” pertestimoniare la loro partecipazione eil nostro ringraziamento, le pettorineche il servizio d’ordine avrebbe do-vuto utilizzare (ma che non ha maipotuto indossare in quanto nessunomisurava 46 di taglia), le fasce di-stintive da applicare al braccio ecce-tera.Sempre il venerdì mattina Michelemi mette al corrente che è previstala partecipazione di circa 120-130persone e che, alle sei e mezza delmattino dopo, avrei già dovuto esse-re in stazione, visto che la ditta inca-ricata avrebbe portato i vassoi per ilpranzo ordinati dal nostro presiden-te Peirolo.Finalmente arriva il giorno fatidico:

levataccia, corsa verso la stazionedopo aver imprecato per il ghiaccioda raschiare sui vetri del furgone, earrivo al Lingotto, dove trovo ad at-tendermi Lino che, incaricato da Mi-chele, ha già provveduto a portaredue sacchi con una trentina di pani-ni gentilmente offerti dal bar Tiziano(locale “storico” dei tempi di via Ca-nova).Insieme a Lino mi metto quindi allaricerca del signor Mostacci, respon-sabile delle FF.SS., per posizionarele bandiere Telethon sul locomoto-re. Questa operazione, non sempli-ce per la verità, richiede un certotempo. Nel frattempo arrivano an-che i vassoi con i pasti; li sistemiamoquindi in uno scompartimento e,onde preservarne l’integrità, distac-chiamo l’amico Carmine al serviziodi sorveglianza (non armata, anchese Carmine è un maresciallo).Intanto i gruppi folcloristici, con i lo-ro sgargianti costumi, affluisconopoco a poco e, compiuta una dove-rosa sosta presso il bar della stazio-ne per un caffè o un cappuccino, ivari elementi prendono posto neivagoni (e qui voglio fare una con-statazione magari un po’ fuori luo-go: mi sarebbe sembrato più giustoche il gestore del bar contribuisse al-la causa di Telethon devolvendouna percentuale dell’imprevisto in-casso, ma, naturalmente, così non èstato).La partenza del Treno speciale av-viene regolarmente alle sette e mez-za. Nel convoglio regna un’atmosfe-ra di grande allegria o, per megliodire, di grande chiasso. Prevedibil-mente tutti i gruppi si sistemano or-dinatamente negli scompartimenti,senza mescolarsi, ed è quindi facileindividuarli. Ci sono l’onnipresente

Un treno disensibilizzazione

I bravi ferrovieri che da anni collaborano con Telethon


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TELETHON88

Andrea Flamini e la sua “Associas-sion Piemonteisa”, il Gruppo storicodi Venaria Reale, la “Bela Polaiera el’Cucaeuv”, il Gruppo folcloristicoAbruzzese e Molisano, il coro TreValli e, impossibile da nonsentire, la fanfara “Enrico To-ti” dei bersaglieri di Ciriè.Durante il primo tragitto, cioèprima di arrivare a Novara,Michele, punzecchiato da unmolesto presentimento, michiede di contare i parteci-panti. Aiutato da sua moglieNella, scorriamo tutto il con-voglio (alla fine della giornataconoscevo a memoria tutti gliangoli del treno, compresiquelli nascosti, perché l’avròpercorso una trentina di vol-te!) e... sorpresa! I presenti ri-sultano essere circa 180. Si fastrada il panico: come potre-mo distribuire a tutti il pran-zo? A questo punto scatta lospirito d’iniziativa di Silvana,la figlia di Michele, e di tutti ibravi dipendenti delle Ferro-vie statali. Con una serie in-terminabile di telefonate allevarie mense dei ferrovieri,saltano fuori una cinquantinae forse più panini e tre vassoidi affettati. Si scongiura cosìin extremis il pericolo di di-giuno assoluto per alcuni par-tecipanti.La prima tappa è a Novara. Tutti aterra: si sfila lungo le pensiline dellastazione con la sorpresa dei varipasseggeri in partenza che, purpreoccupati per gli orari dei rispetti-vi treni, dimostrano di gradire tutti igruppi e in special modo quello deiBersaglieri. Il motivo è presto detto:la fanfara intona l’Inno di Mameli e irecenti fatti di Nassiryia in Irak, fan-

no prepotentemente emergere fra ilpubblico robusti istinti patriottici.La seconda tappa è a Stresa. Qui ri-ceviamo un’accoglienza decisamen-te calorosa dalla locale giunta comu-

A sinistra: il Gruppo folcloristicoAbruzzese e Molisano sul TrenoTelethon, i bellissimi costumi delGruppo storico di Venaria Realee la fanfara dei bersaglieri “En-rico Toti”.Qui sopra il coro “Tre Valli” el’infaticabile Andrea Vigna per lestrade di Domodossola con ilSindaco


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TELETHON 99

nale, rappresentatanell’occasione dal vi-cesindaco il quale,dopo avere salutatotutti i presenti a no-me del sindaco e ditutta la giunta, sicommuove ascoltan-do le note dei nostribersaglieri. Il vicesin-daco ci confessa poiche il padre 97enneè stato lui stesso unbersagliere ed essen-do tuttora in vita,avrebbe senz’altro gradito sentire lenote dei suoi giovani commilitoni. Aquesto punto si trova in fretta il ri-medio: il vicesindaco tira fuori il te-lefonino e chiama il padre, poiorienta l’apparecchio verso la fanfa-ra e il concerto viene così ripetuto inonore dell’anziano bersagliere.Dopo avere imbarcato il nostro im-pareggiabile amico Andrea Vigna, siparte per la terza tappa: Domodos-sola. Intanto si avvicina mezzogior-no e il dovere ci spinge a controlla-re le composizioni dei vassoi di ci-barie. A tutta prima sembrano mera-vigliosamente completi: tomini pic-canti, fagiolini in insalata, affettati etante altre buone cose, ma, e qui si

diffonde il panicoper la seconda volta,non c’è neanche unaposata!Per fortuna la sostadi Domodossola èmolto lunga e ciò mipermette di correrenel primo supermer-cato disponibile percomperare delle po-sate di plastica. Peròla stessa idea l’han-no anche avuta Sil-

vana e la sua amica Piera e quindialla fine siamo in grado di distribui-re posate diverse per il primo, il se-condo e anche il dessert!La fermata di Domodossola, contras-segnata da un ottimo rinfresco, è su-perbamente organizzata dal comuneche ci accoglie con il sindaco in per-sona accompagnato da alcuni asses-sori. Lo stesso trattamento ci riservaGravellona Toce, dove la quantità dibevande e panettoni messi a nostradisposizione, ci fa dimenticare infretta i pericoli corsi precedente-mente.L’ultima e più importante tappa è aOmegna, dove il nostro ospite-pas-

seggero Andrea Vigna ha già orga-nizzato un poderoso ristoro a basedi bevande calde (cioccolato e vinbrulé) distribuite dagli alpini e an-che una diretta con una radio localeche ci dedica ampio spazio, permet-tendo così ai nostri variopinti gruppidi esibirsi e di risvegliare nei presen-ti interesse ed entusiasmo.Dopo la fermata a Omegna incomin-cia il viaggio di ritorno. Stanchi maappagati concludiamo la giornatacontenti. Incarichiamo ancora il re-porter e cronista, presente sul treno,di spiegare che quando si è animatidalla voglia di fare e dallo spirito al-truistico riguardo temi così impor-tanti come quello di contribuire adebellare una grave malattia o alle-viare la situazione di persone menofortunate di noi, non ci sono incon-venienti che tengono ma si arrivasempre e bene fino in fondo.

Germano Protto

In questa pagina dall’alto in bas-so: la fanfara “telefonica”, l’As-sociassion Piemonteisa rappre-sentata da Gianduja e Giacomet-ta, il presidente de “La bela Po-laiera e l’Cucaeuv”


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1100 PROFILI

Nel numero scorso di Vincere Insie-me si è conclusa la rubrica “Profili”,condotta da Gianni che ha passatoin rassegna una carrellata di perso-naggi che hanno un peso rilevanteall’interno della Uildm. Mi è parsodoveroso che qualcuno si assumes-se l’incarico di rendere all’autore lastessa gentilezza per l’impegno cheegli stesso prodiga in Sezione. E co-sì ho pensato di fare cosa gradita avoi lettori (e un po’ meno a lui) ren-dendo pubblici alcuni particolaridella vita privata di Gianni.Gian Domenico Minasso (questo

è il suo vero nome) fa il suo ingres-so nella Sezione torinese durantel’estate del 1998. Spinto, nel verosenso della parola, dai suoi familiari,che per anni hanno tentato di farlopartecipare alle molte attività dell’as-sociazione fino al giorno in cui sonofinalmente riusciti a convincerlo e afargli varcare la soglia della Uildm.Da quel fatidico giorno nessuno èpiù stato in grado di farlo uscire!Dopo un periodo di “rodaggio” incui si è guardato in giro e ha cono-sciuto gli altri personaggi uildmiani,Gianni si è candidato come consi-

gliere ed è statoeletto segretariodal Consiglio diret-tivo. Attualmentesvolge ancora que-sta mansione (edevo dire moltobene!!!) ma si è ci-mentato in moltealtre iniziative. Frale altre cose fa par-te del Comitato diredazione di DM;ha pubblicato ilprimo numero de“Il Mio Distrofico”e ne ha appenacompletato la se-conda puntata; hacreato un Posterdove si spiega checos’è la distrofiamuscolare e colla-bora con me nelProgetto scolastico“Educare alla sensi-bilità”. Si occupadella rivista Vince-re Insieme scriven-do articoli, creandodisegni, ricercando

fotografie, assemblando il materialeraccolto e seguendo tutto il lavorocompresa la correzione delle bozzee la spedizione del giornale.Tutte queste attività non gli impedi-scono di crearsi degli spazi, al difuori della Sezione, per coltivare isuoi molti hobby. Il primo di tutti èla lettura, con una spiccata preferen-za per la saggistica, magari con unsottofondo di musica classica o jazz(è un grande intenditore!!!) e perchéno, fumando un sigaro toscano. E’appassionato di football americanoe rugby e, fino a qualche tempo fa,era pure un discreto giocatore discacchi. Gli piacciono inoltre gli al-beri, i bonsai, le piante grasse e tut-to quello che riguarda l’astronomia.Ultimamente però, passa molto tem-po al computer a creare immaginiche poi smista in vari suoi lavori osemplicemente per il piacere di di-segnare.Alla domanda su cosa rappresenta laUildm mi ha risposto che per lui èstata ed è tuttora una preziosa occa-sione di crescita e maturazione,mentre il suo sogno è che un giornoessa si possa trasformare in una boc-ciofila, non appena sarà sconfitta ladistrofia muscolare.

Antonella

Profili


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1111STORIA DELLA MEDICINA

Prima o poi, ahimè, chi entra incontatto con la nostra associazionesente pronunciare il nome di Du-chenne de Boulogne. Ma chi era ecosa ha fatto questo eminente per-sonaggio, considerato come unodei più grandi clinici del XIX seco-lo?Guglielmo Beniamino Duchennenacque in Francia, a Boulogne-sur-Mer, il 17 settembre 1806 e la sua fi-gura occupa un’importante posizio-ne nella storia della medicina e inquella della fotografia scientifica.Duchenne fu un pioniere nell’utiliz-zo dell’elettricità impiegata comestrumento di investigazione fisiolo-gica. L’uso della corrente alternatagli permise di stimolare con moltaprecisione un unico fascio muscola-re alla volta e grazie a questa tecni-

ca egli inventò l’elettrodiagnosi, riu-scendo a localizzare l’origine e adescrivere parecchie malattie. E’ ilcaso della tristemente famosa para-lisi pseudo-ipertrofica infantile, lamiopatia che oggi porta ancora ilsuo nome. Duchenne si dedicò an-che alla poliomielite, fu il primo adescrivere tutti i muscoli facciali einaugurò la tecnica della biopsia,ideando uno strumento che permet-teva di prelevare dei piccoli cam-pioni di tessuto all’interno del cor-po.Il neurologo transalpino pubblicòdiversi volumi sulle applicazionidell’elettricità in campo medico, sumolte patologie come l’atassia loco-motoria e varie altre forme di para-lisi, sulla fisiologia dei movimenti epoi diede vita a un’imponente ico-nografia medica. Morì a Parigi nel1875, qualche giorno prima del suosettantesimo compleanno.Duchenne fu l’indiscusso padre del-la fotografia medica. Già nel 1852egli ebbe l’idea di rappresentare ilmovimento dei muscoli con l’ausiliodei rudimentali apparecchi fotogra-fici dell’epoca. I suoi primi clichéimmortalarono un ambito particola-re del sapere umano: quello del pa-lesarsi delle passioni. La sua teoriaera che ci fosse un preciso legametra la contrazione di un muscolofacciale e la conseguente espressio-ne di un sentimento. Ad esempioegli aveva dimostrato che un sorri-so, causato da una gioia spontanea,era costituito dalla contrazionecombinata e involontaria del mu-scolo orbicolare dell’occhio e dellozigomatico maggiore (il “Sorriso diDuchenne” appunto, osservato re-centemente anche in neonati e pre-maturi e quindi prezioso testimone

dell’esistenza di un programmaespressivo innato).I risultati dei suoi esperimenti, sem-pre contraddistinti dal gran rigoredella sua particolare metodologia,furono messi a disposizione di me-dici, ricercatori e insegnanti. Inoltrela paziente opera dello scienziatofrancese venne anche utilizzata da-gli artisti, soprattutto per quanto ri-guardava l’analisi e la realizzazionedell’espressione del volto umano.Duchenne fu un medico geniale eperciò è stato inserito a pieno titolofra i padri fondatori della neurolo-gia moderna, e quindi si può tran-quillamente affermare che il suoeclettico ingegno ha segnato la sto-ria della medicina moderna.

Galeocerdo

Il sorrisodi Duchenne

Un ritratto di Guglielmo Benia-mino Duchenne Duchenne mentre sta studiando

su un suo paziente i meccanismidella fisionomia umana


UN AMICOIN RETE

In una nuova consulenza legale gratuita, sul sitowww.sorrisi.com, si è impegnato l’Avv. Luca Olivetti,che da anni fa parte del Consiglio direttivo dellaU.I.L.D.M. di Torino, e che, attraverso lo studio gestito incollaborazione con l’Avv. Andrea Pellissier, da tempoprovvede, senza compenso, a tutelare i diritti delle per-sone colpite da distrofia muscolare.L’idea della nuova rubrica, “Ci pensa Sorrisi”, ha affer-mato Luca Olivetti, è nata considerando che “molti pro-fessionisti vedono nel cliente solo qualcuno da spreme-re”, ignorando che dietro ogni storia c’è un essere uma-no, il quale vive quasi sempre un dramma angosciante.Pochi forse, tra essi, pensano che risolvere i problemidella gente senza guadagnare un soldo può far sentirel’orgoglio dell’attività che si esercita, e dare una giustifi-cazione alla fatica ed ai sacrifici sostenuti per accederealla professione.Da parte nostra non possiamo che approvare questoconcetto e formulare un caldo augurio a Luca Olivetti,che, affrontando la sua battaglia disinteressata assieme a“Sorrisi”, il giornale che in Italia conta il più alto numerodi lettori, avrà senz’altro modo di aiutare concretamentemolte persone a superare momenti di crisi che potreb-bero incidere negativamente sulla loro esistenza.

NOTIZIOLEDALL’ISLANDA

Alessandro, il nostro simpaticissimo ex obiettore-repor-ter (v. Vincere Insieme n. 1 del 2003), sta trascorrendoun certo periodo di tempo in Islanda. Ecco un suo brevereportage da questa splendida isola.Mi dovete scusare ma finora, in questo bellissimo paese,non ho vissuto particolari o interessanti esperienze rela-tive alla disabilità. Sono comunque venuto a sapere chein questo luogo i servizi sociali funzionano molto bene.Gli islandesi posseggono un apparato burocratico al-

quanto snello che permette alle persone disabilidi ottenere facilmente dei servizi di assistenzacasalinga o di trasporto.Credo che a Reykjavik operi un centro speciali-stico dedicato alla distrofia muscolare, ma dubi-to che esistano laboratori per la ricerca scientifi-ca.Ho sperimentato di persona che si reperisconosenza difficoltà molti volontari i quali si impe-gnano volentieri ad aiutare i disabili anche dalpunto di vista sociale.Per adesso non c’è altro. Un salutone a tutti e...alla prossima!

Alessandro Scelsi

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SPAZIO SOCI1122


Il mio migliore amico si chiama Lu-ca Terrana, ha 26 anni e si è sposatoil 7 settembre 2003 con la sua ragaz-za di sempre, Valentina, che ha co-nosciuto fin dai banchi delle scuolemedie. Anche se abbiamo frequen-tato la stessa scuola superiore, l’Isti-tuto tecnico commerciale di Rivoli,non ci siamo mai incontrati; lui miconosceva di vista perché a queltempo ero l’unico allievo disabiledella mia scuola, e quindi non pas-savo inosservato; io invece lo cono-scevo perché cantava in chiesa ladomenica durante la messa. Infatti,fu proprio il nostro parroco di Casci-ne Vica a presentarci e a far sì che lanostra conoscenza potesse esserepiù approfondita.Il nostro primo incontro “ufficiale” èavvenuto a casa mia nel febbraio dell998, quando don Gian Carlo, il par-roco, venne a trovarmi come spessofaceva, ma questa volta non era dasolo bensì era accompagnato daquesto ragazzo che, come ho dettoprima, fino a quel momento cono-scevo solo di vista. Da allora Lucacominciò a venirmi a trovare rego-larmente una volta alla settimana;anche se le prime volte non riusci-vamo a dirci molte cose perché non

eravamo ancora abbastanza in confi-denza e io mi sentivo a disagio aparlare con lui non sapendo cosa di-re. Allora, per sciogliere l’imbarazzo,lui portava la chitarra e mi cantava lesue canzoni oppure portava i testi dialcune canzoni famose e le cantava-mo insieme, anche se la mia voce ètalmente bassa da essere quasi im-percettibile. Io invece gli insegnavoa usare il computer perché anche alui piaceva, ma non era molto esper-to, e allora io gli dettavo i comandicome fossi la mente e lui li eseguivacome fosse il mio braccio.In poco tempo quella che era unasemplice conoscenza è diventataun’amicizia molto forte che è cre-sciuta sempre più al punto che,quando ha iniziato a venirmi a tro-vare con la sua ragazza, gli amici so-no diventati due.Ormai i nostri incontri erano diven-tati un appuntamento fisso e ognisettimana non vedevo l’ora che arri-vasse il giorno in cui veniva a tro-varmi perché per la prima volta misentivo importante per qualcuno.Luca mi ha aperto il suo cuore comemai nessuno aveva fatto fino ad al-lora e ha condiviso con me le sueemozioni più intime, i suoi sogni ele sue speranze, come ad esempio lagioia per un concerto andato bene ola soddisfazione di aver trovato unlavoro non appena finito il corsod’informatica che stava frequentan-do. Anche i ricordi della sua storiad’amore con Valentina e i loro pro-getti di matrimonio sono stati detta-gli della sua vita che ho avuto il pia-cere di condividere.Nei momenti di maggior difficoltàLuca mi è stato sempre vicino e perquesto non finirò mai di ringraziarlo.Ricordo ancora quando durante levacanze di Natale del l999 mi am-

malai gravemente; tutto cominciòesattamente il giorno di Natale,quando nel tardo pomeriggio mivenne improvvisamente la febbreche salì rapidamente trasformandosiin pochi giorni da influenza a bron-chite e poi da bronchite a polmoni-te. Dovetti rimanere a letto per piùdi due settimane senza potermi maialzare. Non riuscendo neanche amangiare, il medico si trovò costret-to a farmi delle flebo giornaliere e lamia camera da letto su trasformò inuna sorta di corsia d’ospedale. Misentivo sempre più debole e nonriuscivo più a reagire ma Luca, nondovendo andare a lavorare perchéera in vacanza, veniva a trovarmiquasi tutti i giorni e, pur essendomolto preoccupato per me, cercavadi rassicurarmi; si sedeva accanto almio letto, mi teneva la mano e mi di-ceva che sarei guarito presto. Que-sto suo gesto mi fece riacquistare lafiducia in me stesso e mi diede nuo-vamente la forza di lottare quandoormai pensavo di averla persa. Do-po un mese mi ero completamenteristabilito stupendo gli stessi mediciche, vedendomi ridotto così male,stentavano a credere che fossi dinuovo “in piedi”, sano come un pe-sce, come se non mi fossi mai am-malato.Questo episodio mi ha fatto capirequanto possa essere forte un’amici-zia e come, sorprendendo ancheme, essa possa agire a livello psico-logico in modo tale da rendere laforza di volontà più efficace dei far-maci utilizzati per curare una gravemalattia respiratoria. Per questo, eper gli altri motivi di cui ho parlatoprima, Luca è il mio migliore amicoe spero che lo rimanga per sempre.

Matteo Santagata

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SPAZIO SOCI 1133L’amicizia come“terapia alternativa”


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SPAZIO SOCI1144

Sembrava facile, ad un nostro so-cio costretto alla carrozzella peruna grave disabilità motoria, otte-nere la sostituzione del cuscinoantidecubito in gel di silicone (Sili-con 100) scelto da lui stesso e as-segnatogli tre anni e mezzo primadall’ASL di competenza senza par-ticolari problemi.Non è stato così, grazie alla nuovanormativa sui presìdi per i disabili,e vale la pena ricordare la lungastoria per tentare di raggiungerelo scopo.Constatata la rottura del sotti-le involucro con inizialefuoriuscita del silicone, su-bito tamponata con l’ap-plicazione di alcune stri-sce di nastro adesivo, l’in-terprete della vicenda, cheha notevoli difficoltà a spo-starsi dal proprio domicilio,invia la sua “badante” al me-dico di base (1a tappa), il qua-le richiede una visita domiciliareper la prescrizione.La badante si reca poi (2a tappa)all’ASL per la prenotazione dellavisita, che viene effettuata entroventi giorni, da una gentile dotto-ressa, la quale, accertata l’esigenzadel nuovo cuscino, ne valuta le ca-ratteristiche confacenti ed ascoltale precisazioni dell’interessato sulmotivo per cui si richiede quelparticolare tipo.Tutto sembra procedere per il me-glio. Il giorno successivo la badan-te ritorna (3a tappa) all’ufficio com-petente, ove una gentile impiegatala invita a rivolgersi, munita della

pratica autorizzata, e ritirata dopouna settimana (4a tappa), ad unfornitore per il preventivo. In pos-sesso di questo si ritorna (5a tappa)all’ASL.Qui si trova la prima sorpresa. Ilpreventivo ammonta a 193,26 Eu-ro, ma quel tipo di cuscino, utiliz-

zato per oltre tre anni con estremasoddisfazione, non è più contem-plato nel nomenclatore tariffario,per cui l’interessato dovrebbe pa-garlo integralmente, ricevendo poiun rimborso di 35 Euro. In alterna-tiva, è possibile ottenere il presidiogratuitamente tramite la ditta cheha recentemente vinto l’appaltoper le forniture, ma che si trova inprovincia di Milano, ove l’utentenon può certamente recarsi perconstatare la bontà e la funziona-

lità del prodotto.Poiché la badante si trova in imba-razzo nel fornire una risposta, l’im-piegata gentilmente interpella te-lefonicamente il nostro socio, con-sigliandolo di contattare la dittaper precisare le caratteristiche de-siderate. Subito si telefona, e si ri-cevono ampie assicurazioni sulladisponibilità di un tipo equivalen-te di cuscino, della misura di 40 x40 cm. e dello spessore di 2,5 cm.

La pratica segue un sollecito iter,ed entro pochi giorni il cuscinoviene recapitato a domiciliotramite corriere.All’apertura del contenitore,sorpresa! Si tratta di un cu-scino completamente di-verso da quello richiesto,formato da uno strato dischiuma di poliuretano edue strati bucherellati di un

materiale simil-gomma, dispessore complessivo ben su-

periore alle esigenze.Il giorno seguente la badante ritor-na (6a tappa) all’ASL, esibendo ilpresidio non confacente ricevutoed una lettera in cui l’interessatoformula i suoi rilievi. Come previ-sto, dopo un paio di settimane ladottoressa che effettua il collaudoconstata che il cuscino non è con-facente e provvede ad un’altra pre-scrizione, modificando i codici diriferimento.Consegnato all’ufficio (7a tappa) ilfoglio di richiesta, inizia il nuovoiter, rapido grazie alla gentile solle-citazione della dirigenza medicadell’ASL. Dopo cinque giorni il cu-

Per un cuscinoantidecubitoin siliconeTragicomica corsa a tappe senza traguardo


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SPAZIO SOCI 1155

scino non utilizzabile viene ritiratotramite il solito corriere, e dopo al-tri tre giorni giunge quello richie-sto.Particolarmente soddisfatto, a que-sto punto, il nostro socio, cheperò, all’apertura del pacco, vedecrollare il proprio ottimismo: il cu-scino è in silicone, ma ha unospessore più che doppio di quellorichiesto, e soprattutto presentasulla superficie, allo sfioramentocon la mano, una serie di piegherilevate, durissime, non appianabi-li con la pressione, evidentementenon molto conciliabili con la pecu-liare funzione antidecubito.Il mistero si svela estraendo dallafodera il blocco del silicone: que-sto appare contenuto in un involu-cro non impalpabile come quellousato in passato, ma di spessoreben maggiore, a struttura grossola-na e di dimensioni tali che lascia-no intravedere due spazi vuoti ailati.Si procede allora ad un tentativo: il

cuscino, privato della fode-ra, viene mantenuto sottocarico per quattro giornimediante uno scatolone diuguali dimensioni, del pesodi circa venti chilogrammi.Il tentativo si rivela del tut-to infruttuoso.Non resta che attendere laterza visita domiciliare, peril nuovo collaudo, da partedella dottoressa, la qualeconstata la grossolana fattu-ra del presidio e la suascarsa funzionalità, ma, aferma richiesta dell’interes-sato, scoraggiato dalla de-primente vicenda, esprime

parere favorevole.Il giorno dopo l’instancabile ba-dante si reca (8a tappa) per l’ultimavolta all’ASL per consegnare il fo-glio firmato dell’accettazione.Che cosa concludere sul travaglia-to iter descritto in questa, forseprolissa, cronistoria?Anzitutto, con le nuove disposizio-ni emanate allo scopo di ridurre ilcosto dei presìdi per gli invalidimotori si è giunti a concedere unappalto al ribasso, per la loro for-nitura, a ditte ben lontane dallanostra città, impedendo così al di-sabile di accertare “de manu” labontà del prodotto, che egli do-vrebbe usare per anni, onde evita-re ulteriori guai al proprio fisico.Che queste ditte offrano i loro ma-nufatti a prezzi concorrenziali, pernon dire stracciati, può essere benaccetto al ragioniere che desideraun risparmio sul bilancio dellespese. Ma se il rapporto prezzo/fun-zionalità torna a scapito dell’utenteciò non sembra accettabile.

Se poi si vogliono fare due banaliconti da massaia, il risparmio nonsi rivela affatto tale!Quanto sono costati all’ASL il tem-po impiegato per istruire la praticaburocratica da parte dei vari im-piegati, e soprattutto le tre visitedomiciliari? Questo il nostro socionon può saperlo, ma soltanto pre-sumerlo. Può invece dire quanto ècostato a lui: otto percorsi con ilmezzo pubblico da parte della ba-dante, che ha impiegato in mediaun’ora e mezza-due, tra andata, ri-torno e attesa, lasciando privo diassistenza, in questo tempo, l’inte-ressato, corrispondono a circa 95Euro (14 ore di lavoro retribuito +biglietto del tram).La somma dei costi sostenutidall’ufficio erogante e dall’utentenon si discosterebbe quindi moltodal prezzo del cuscino in silicone,proposto dal fornitore in loco, lacui funzionalità era stata accertataed accettata in passato. Forse erameglio, ed è un consiglio da darea chi ha analoghe esigenze, optaresubito per il rimborso dei 35 Euroofferto dall’ASL e sacrificare unaparte dell’indennità di accompa-gnamento per pagare il rimanentedei 193,26 Euro, limitandosi a pen-sare che gli economisti addetti aibilanci dovrebbero forse ricordareche i disabili non possono esserecompratori “a scatola chiusa” diprodotti scadenti che costano po-co, ma dovrebbero essere parteci-pi della scelta nella prescrizione diciò che può alleviare le propriedifficoltà

Luciano Bussi


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SPAZIO SOCI1166

Pubblichiamo molto volentieri una lettera che il papà e lamamma di Alessandro hanno fatto leggere ai genitori deibambini, suoi compagni, il primo giorno di scuola ma-terna.

Ciao!Mi chiamo Alessandro, ho quasi quattro anni e da que-st’anno frequenterò la scuola materna nella stessa sezio-ne in cui è iscritto tuo figlio. Forse vedendomi ti saraichiesta come mai sono su una sedia a rotelle.Sono affetto da AtrofiaMuscolare Spinale (SMA).La SMA non è una malat-tia contagiosa, è una ma-lattia genetica. Il miopapà e la mia mamma so-no portatori sani dellamalattia. Una persona suquaranta è portatore sanodella SMA, ma solamentequando due portatori sa-ni si incontrano hanno il25% di probabilità di ave-re un bambino malato, il50% di avere un bambinoportatore sano e il 25% diavere un bambino sano.La SMA colpisce il siste-ma neuromuscolare, nonfa lavorare bene i nerviche comandano i movi-menti dei muscoli di tuttoil mio corpo. Non poten-do lavorare, i miei mu-scoli si indeboliscono. E’per questo che non possocamminare, che non rie-sco a manipolare oggetti pesanti e che posso avere pro-blemi a mangiare cibi duri da masticare o difficili da de-glutire. Devo stare attento a non farmi andare per traver-so il cibo perché non potendo tossire con forza, potreb-be essere pericoloso. A differenza di molti altri bambinicon la SMA, respiro abbastanza bene e non ho avuto an-cora bisogno del respiratore notturno. Questo perché lamia mamma e il mio papà, specie durante l’inverno, han-no fatto sempre molta attenzione a che non mi prendes-

si raffreddori, bronchiti o influenze. Non potendo conta-re su muscoli abbastanza forti per espellere il muco o ilcatarro, per me prendere anche solo un raffreddore po-trebbe essere veramente molto, ma molto pericolo-so. Per questa ragione ti prego di tenere a casa il tuobimbo o la tua bimba quando non stanno bene o, se ti èimpossibile farlo, di avvisare i miei genitori affinché ten-gano a casa me.Per il resto sono esattamente come tutti gli altri bambini:mi piace giocare, cantare, ascoltare musica, usare il com-

puter per fare i videogio-chi, mangiare la Nutellaed il gelato.Per ora, per la mia malat-tia non esiste ancora unacura. Ci sono però diversiricercatori in tutto il mon-do che stanno studiandoper trovarla, per far guari-re me e tutti gli altri bam-bini con la SMA. A finan-ziare e stimolare la ricercasulla malattia sono quasiunicamente le associazio-ni dei genitori. Il miopapà e la mia mammafanno parte di Famiglie-SMA (www.famiglie-sma.org), collegataall’americana Families ofSMA (www.fsma.org), lapiù grande e importanteassociazione di genitoriche stanno cercando ditrovare una cura per laSMA, e della UILDM(www.uildm.org) la più

grande associazione italiana sulle malattie neuromuscola-ri, operante fin dal 1961 con 70 sezioni provinciali.Se vuoi avere altre informazioni, se hai qualche dubbio oqualche domanda telefona pure liberamente ai miei ge-nitori oppure visita il sito <www.famigliesma.org>.Grazie e.... arrivederci!!!

Emanuela e Paolo Rosa

Una letteraimportante


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SPAZIO SOCILa mia esperienzasull’alimentazione

Durante l’incontro medico effettua-to nel novembre scorso con la dieto-loga dottoressa De Francesco (v. piùavanti le attività della Sezione tori-nese), un nostro socio ha presentatola sua interessante testimonianza.Eccola.

Nel corso della mia malattia, quan-do iniziavo a far troppa fatica a ma-sticare e non riuscivo più a mante-nere un’alimentazione variata, hodeciso insieme ai miei genitori dinutrirmi con alimenti frullati.Nei primi tempi utilizzavamo uncomunissimo frullatore da cucina,ma dopo qualche mese ho iniziatoad avere alcuni problemi. Mi senti-vo sempre gonfio, mi saziavo subi-to, mangiavo poco e così ho inizia-to a perdere peso.A questo punto, parlando con lamia fisioterapista, ho scoperto che ifrullatori inglobano nel cibo anchedell’aria, ma per fortuna esisteva un

rimedio a questo problema: ilBimby. Si tratta di un particolare ro-bot da cucina con il quale è possi-bile omogeneizzare gli alimentisenza appunto incorporarvi l’aria.Da quando ho deciso di nutrirmi inquesto modo, la mia vita è miglio-rata sotto ogni punto di vista:

• mangio di tutto e inquantità adeguata al miofabbisogno;

• non ho più disturbi deri-vati dall’eccessiva pre-senza di aria nell’organi-smo;

• non ho carenze alimenta-ri di alcun tipo e cosìpossiedo un organismopiù forte e inoltre hoconseguito il grande ri-sultato di ammalarmi ra-ramente di raffreddori einfluenza;

• il mio senso del gusto èpienamente soddisfatto,visto che i cibi conserva-no tutto il loro sapore.

Consiglio quindi vivamente l’utiliz-zo del Bimby, soprattutto quando siincomincia a far troppa fatica nelmasticare; non bisogna ostinarsi amangiare cibi solidi, soffrendo cosìdi problemi di malnutrizione e in-gestione d’aria, dovuta anche allaprolungata masticazione.Io mi nutro in questo modo da cir-ca sei anni, senza per questo rinun-ciare al piacere del cibo.

Roberto Parente

1177

Il “famoso” Bimby

Ecco il nostro Roberto, valido hockeysta

IIIINNNNSSSSEEEERRRRZZZZIIIIOOOONNNNIIII• 57 enne sofferente di distro-

fia muscolare (miastenia), maottimista e aperto al dialogo eal confronto, sincero e bonario,vorrebbe scambiare idee, opi-nioni ed esperienze, con perso-ne, possibilmente sue coeta-nee, ammalate anch'esse e di-sposte a corrispondere tramiteposta elettronica. Attendo an-sioso di ricevere numerose ri-sposte. Mi chiamo AlessandroFiore e abito a Torino.Il mio indirizzo e-mail è: [email protected].

• Sono Luisa Cillo, una giovanedonna di 39 anni. Da qualcheanno mi è stata diagnosticatauna distrofia miotonica di Stei-nert. Mi piacerebbe entrare incontatto con persone che han-no la mia stessa malattia per di-scuterne. Gli interessati posso-no trovarmi allo 011-21.29.81oppure al 347-76.03.658.


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COMITATO REGIONALE1188

Relazione del Presidentedel Comitato RegionalePiemontese all’Assem-blea dei Delegati 2004sull’attività svolta nel2003

Per la prima volta la nostra Assem-blea viene tenuta nella nuova sededella Sezione U.I.L.D.M. di Torino,in via Rubiana 26, che ospita an-che il Comitato Regionale Piemon-tese, sostenendone le essenzialispese di gestione. Di questo por-giamo un vivo ringraziamento alPresidente Dr. P. G. Peirolo ed alsuo Consiglio direttivo.Come premessa alla segnalazionedelle attività esperite nel corso del2003, vogliamo sottolineare l’ulte-riore riduzione del numero dei so-ci iscritti in alcune sezioni: Torino332 (a. p. 359), Chivasso 48 (a. p.50), Omegna 110 (a. p. 96), Albanon comunicato (a. p. 22).Per quanto riguarda i malati neu-romuscolari, soci o no, a contattocon le nostre sedi in Piemonte, siannoverano 295 casi (Alessandria7; Asti 6; Biella 3; Cuneo 29; Nova-ra 16; Torino 216, di cui 114 nelcapoluogo e 102 nella provincia;Verbania 9; Vercelli 9).Considerando le varie patologie,risultano censiti casi di: DMP Du-chenne 43, Becker 37, cingoli 46,facio-scapolo-omerale 46, distrofiamiotonica di Steinert 23, miopatiecongenite 17, miopatie non bendefinite 15, atrofia muscolare spi-nale 37, neuropatia ereditaria tipoCharcot-Marie 24, forme rare di va-rio tipo (i rimanenti casi).Anche con i miodistrofici non tes-

serati, comunque, il Comitato Re-gionale mantiene contatti diretti oindiretti, poiché lo scopo dellaU.I.L.D.M. è di coinvolgere tutti imalati, a prescindere dal paga-mento della quota associativa. Essivengono informati soprattutto at-traverso il periodico “Vincere In-sieme”, a cui collaborano le variesezioni, in particolare un gruppodi miodistrofici e di volontari diquella torinese, coordinato daGianni Minasso, che svolge in mo-do prevalente l’attività redaziona-le. Come sempre, le spese di stam-pa e di spedizione sono intera-mente sostenute dalla Sezione diTorino, che provvede all’invio dioltre 2.000 copie, dirette anche anon soci, sostenitori, operatori eistituzioni del settore socio-sanita-rio.Compatibilmente con le disponibi-lità del Servizio sanitario, vengonomantenuti contatti con i centri cli-nici pubblici per agevolare le visi-te neuromuscolari (Centro M. N.“Paolo Peirolo”; Osp. civile di Pi-nerolo), ortopediche, fisiatriche,pneumologiche, urologiche, odon-toiatriche. Per queste ultime, unrecente accordo con i reparti diodontoiatria conservativa e protesidegli ospedali Mauriziano e NuovoMartini ha aumentato le possibilitàdi cure dentarie, accanto a quelleofferte da tempo dalla Clinicaodontoiatrica universitaria. Vasempre ricordata l’offerta di visiteoculistiche gratuite da parte delladott.ssa Clara Blanchi nel suo stu-dio privato.Presso la Sezione di Torino conti-nua l’attività volontaristica di con-sulenza fisioterapica da parte della

sig.ra Bruna Maran, che pratica an-che trattamenti riabilitativi a miodi-strofici in attesa di essere presi incarico dal S.S.N.Ai fini dell’informazione, funzionauna biblioteca aggiornata con vo-lumi di medicina, aspetti sociali elegislativi inerenti la disabilità mo-toria da malattie neuromuscolari.Ad essa attingono ogni anno, oltreai soci, allievi terapisti o di variefacoltà per la compilazione di tesidi laurea.Tra le iniziative nell’ambito dell’as-sistenza ai malati neuromuscolarivanno anche ricordati i contatticon possibili sostenitori esterni.Un esempio significativo di con-cretezza è costituito da un apprez-zabile contributo finanziario forni-to direttamente da un amico delDr. Bussi, che da anni sostiene leattività associative che coinvolgo-no i nostri miodistrofici più solertio che necessitano di un aiuto persituazioni particolari. Questa per-sona, che desidera mantenerel’anonimato, provvede inoltre dadue anni all’erogazione di un “as-segno di studio” a tutti i disabiliiscritti alla Sezione di Torino chefrequentano scuole di qualsiasi or-dine e grado.Infine, l’Assessorato all’Assistenzadella Regione Piemonte, in basealla Legge 41/1987, ha erogato,per le attività di integrazione socia-le regolarmente documentate, uncontributo di euro 12.244,95, sud-divisi tra le varie sezioni.

Torino, 13 marzo 2004Il Presidente Dr. Luciano Bussi

Assembleadei delegati 2004


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U.I.L.D.M. TORINO 1199

INCONTRI MEDICIIN SEZIONE

Alla presenza di una trentina di soci,fra cui tanti in carrozzina, si è svoltoalla fine di novembre, nei locali divia Rubiana, un interessante incon-tro il cui argomento era “La distrofiamuscolare e i suoi aspetti dietologi-co-gastroenterici”.Grazie alla chiara esposizione dellaspecialista invitata, la dottoressa An-tonella De Francesco, e dai precisiinterventi della dottoressa Mongini, ipartecipanti hanno ricevuto prezioseinformazioni sulla composizione esulle caratteristiche specifiche deglialimenti, sul metabolismo basale, sucome calcolare il fabbisogno protei-co del proprio organismo, sulla vali-dità degli integratori, sull’importanzadelle fibre e sul particolare monito-raggio dello stato di nutrizione (iltutto naturalmente rapportato allemiopatie). Dopo questa fase esplica-tiva si è passati all’analisi e alle pos-sibili soluzioni di problemi come glisquilibri nutrizionali causati da erro-ri di eccesso o difetto delle quantitàdi cibo assimilate, le difficoltànell’assunzione degli alimenti, la di-sfagia, il vomito, la stipsi eccetera.Il pubblico è spesso intervenuto condomande e richieste di spiegazioneche sono state puntualmente esaudi-te. Sono stati quindi dispensati pre-ziosi consigli che, fatte salve alcuneeccezioni, si possono riassumerenella formula “preferire gli amidi eridurre grassi e zuccheri”.A seguito di quest’iniziativa è stataresa disponibile in Sezione unascheda da compilare per richiedereinformazioni più dettagliate sul pro-prio stato nutritivo e magari per ef-fettuare una visita specialistica.

Desideriamo esprimere tutta la no-stra riconoscenza alla dottoressa DeFrancesco che ha voluto aiutarci acapire meglio l’estrema importanzache riveste, soprattutto per noi mio-distrofici, una corretta nutrizione.

la Segreteria

LA UILDMVA A SCUOLA

Nel quadro di un’interessante inizia-tiva patrocinata dal Comune di Tori-no, la nostra Sezione ha presentatoun progetto intitolato “Educare allasensibilità” che, negli scorsi mesi difebbraio, marzo e aprile, ha consen-tito di far avvicinare alla realtà delladistrofia muscolare e della disabilitàin generale, parecchi alunni del ca-poluogo piemontese.La presentazione di questo progettoha riscosso un buon successo pressole scuole torinesi visto che è stato

scelto da ben dieci classi elementari(una prima, quattro seconde, duequarte, tre quinte) e due medie (dueseconde).Nel prossimo numero di Vincere In-sieme daremo un resoconto più det-tagliato di questa importante iniziati-va.

Qui sopra un disegno dell’undi-cenne Mikael. Sotto insegnanti escolari seguono attentamente laproiezione sulle barriere archi-tettoniche


VINCERE INSIEME

U.I.L.D.M. TORINO2200

14 dicembre 2003: tutti insiemeall’ormai mitico pranzo natalizioche raduna i soci e i simpatizzantidella Uildm torinese nell’acco-gliente ristorante “Le Cascine” diOrbassano. Un altro anno è tra-scorso. 365 giorni passati senzaquasi mai incontrarci, con alcunisentiti telefonicamente, pochi in-crociati in altre occasioni. E poi…eccoci qui puntuali!!!Molte persone hanno preso partea quest’incontro, tralasciando altriimpegni, proprio per l’importanzache esso riveste. Un modo moltosemplice di stare insieme, almenouna volta, non solo per parlaredella nostra malattia ma anche perscambiare quattro chiacchiere inamicizia. Alcuni “volti” nuovi han-

no fatto capolino dalla porta, qua-si timidamente, e, spero di cuoreche l’ambiente festoso li abbia im-mediatamente messi a proprioagio e che gli altri commensali sia-no riusciti ad instaurare con loroun buon primo contatto.Non sono mancati gli intratteni-menti: Natalino con i suoi singola-ri giochi di prestigio e la graditissi-ma sorpresa di un “Babbo Natale”un po’ speciale! Babbo Natale che,cesto alla mano, distribuiva“cri–cri” a tutti, baciando indiffe-rentemente uomini, donne e bam-bini, in sintonia con il personag-gio.Fra il brusio della sala, l’andirivienidei simpatici ed efficienti camerie-ri ed il mago che si aggirava fra i

tavoli, si sono pure visti gironzola-re alcuni bambini che elargivanosplendidi sorrisi i quali ti facevanopensare che valeva la pena aspet-tare un anno per incontrarli!In questa pagina potete ammirareun mix di immagini che rendonodel tutto merito alla festa e cherappresentano una parte delle va-rie foto scattate nell’occasione eche per motivi di spazio non han-no potuto essere pubblicate.Durante tutta la giornata si è potu-to rinnovare la tessera sociale cheè il modo per far sentire la propriapartecipazione all’associazione,ma sarebbe anche opportuno, se-condo me, che ognuno valutassela possibilità di fare qualcosa dipiù concreto: una telefonata ognitanto, una visitina in sede, unapartecipazione più attiva all’As-semblea annuale dei soci eccetera.Ovviamente ci sono persone chegià lo fanno e che sono di soste-gno a chi lavora tutto l’anno allarealizzazione di molti progetti.La distribuzione dei panettoni edei cioccolatini ha segnato la finedella festa pre-natalizia e la ritiratadel “gruppo” si è conclusa quandoormai era calata la sera.L’appuntamento certo è per tutti alprossimo anno, l’imprevisto è asorpresa: spetta a voi attuarlo.

Antonella

Tutti insieme...appassionatamente

Festa Uildm 2003: alcuni soci, un Babbo Natale, un mago, la torta e…tanta allegria


VINCERE INSIEME

U.I.L.D.M. TORINO 2211

Ma qualcuno si sarà mai chiesto sel’Assemblea annuale dei SociUildm della Sezione di Torino è unavvenimento importante?Di sicuro, al mondo, si verificanoben altre cruciali vicende e quindinon ci permetteremmo mai di tira-re in ballo paragoni inopportuni.Tuttavia…Tuttavia, per chi possiede la tesse-ra della nostra associazione, l’As-semblea che si tiene ogni mese dimarzo nell’accogliente teatro I.R.V.di via San Marino, dovrebbe co-munque costituire un appunta-mento perlomeno interessante.Durante questa riunione infatti imedici del Centro “Paolo Peirolo”hanno modo di illustrare le ultimescoperte della ricerca scientifica, didescrivere l’attività dell’ambulato-rio e infine, se c’è qualche novitàin campo medico, state tranquilliche la riferiranno ai soci presentispiegando bene cosa succede.Il presidente Peirolo si incarica poidi raccontare agli intervenuti cosaha fatto di bello la Uildm nell’annoprecedente e cosa si propone difare nell’anno in corso (manifesta-zioni, gite, incontri, iniziative varieeccetera).E’ la volta poi del bilancio consun-tivo e di quello preventivo, con untesoriere che si affanna a mostrarequanto si è incassato e come sonostati spesi i soldi dell’associazione.E’ un po’ come a casa propria,quando ci si ritrova attorno a untavolo e si parla di entrate, di spe-se fatte e da fare.Ma non finisce qui, perché subitodopo il commento sui bilanci en-trano in campo i serissimi revisori

dei conti che, dopo aver controlla-to tutta la contabilità, esprimono illoro parere in merito. Infine i socipresenti decidono se approvare ono i bilanci presentati e questa, ol-tre ad essere una vitale questionedi trasparenza, è anche un’opera-zione di vera e propria democra-zia.Concludono la riunione l’elezionedei delegati di Sezione per l’As-semblea del Comitato regionalepiemontese e per le manifestazioninazionali Uildm di Lignano. E infi-ne c’è ancora un piccolo spazioper ulteriori notizie e per chiun-que voglia dire qualcosa.A questo punto credo sia il caso dirispondere che sì, l’Assemblea an-nuale dei Soci Uildm è davvero unavvenimento importante per tuttiquei tesserati che hanno a cuore le

sorti della Sezione. Inoltre essa èbasilare anche per chi lavora tutti edodici i mesi in via Rubiana da-vanti a un computer, scrivendo,organizzando, rispondendo a ognitipo di domande e che, propriodurante questo incontro, ha mododi vedere che tutto il lavoro e tuttele energie spese hanno un senso.Vedremo qualcuno in più il prossi-mo anno? Ci si sforzerà di parteci-pare alla vita associativa almenouna volta ogni 365 giorni? Speria-mo proprio di sì!

la Redazione

Una voltaall’anno

Uno scorcio dell’Assemblea annuale 2004


VINCERE INSIEME

U.I.L.D.M. TORINO2222

PER I SESSANT’ANNIDI CARRIERADELL’AMICO ALDO

Tanti i personaggi dello spettacolo a festeggiare alPiccolo Regio, venerdì 16 gennaio, i sessant’anni diattività artistica di Aldo Landi, impresario teatraletorinese e grande amico della U.I.L.D.M., a favoredella quale ha organizzato decine di spettacoli.Nel corso della serata, patrocinata dall’Assessoratoalla cultura di Torino, a cura di Massimo Scaglione,si sono esibiti Roberto Balocco, Bruno Gambarotta,Margherita Fumero, Tonina Torrielli, Roberto Co-gnazzo, Mario Marchetti, Carlo Willia, Giorgia Se-ren Gay, Maria Teresa Ruta Rivoira, Jazz Phil Trio diLuca Rigazio, Italo, Alberto, Paolo Giolo, Lia Pettiti,Nino Casella, Alexander, Vanna Ravinale, CosimoGilé, Piera Cravignani, Roky Minniti.Caro Aldo, chi di noi ha una certa età ricorda benei grandi nomi dello spettacolo che hai portato sulpalcoscenico da tutto il mondo, e che i più giovanipossono conoscere leggendo il libro di P.G. Baloc-co “Chi è di scena: Aldo Landi uomo di spettacolo”sulla tua vita avventurosa. Ma noi vogliamo ringra-ziarti soprattutto per la solidarietà che continui a di-mostrarci!

In ConsiglioPRINCIPALI DISCUSSIONI E DELIBERE RELATIVE

AL PERIODO OTTOBRE 2003 - FEBBRAIO 2004

Riunione del 24 novembre 2003• Informazioni sul programma delle manifesta-

zioni per l’edizione 2003 di Telethon• Presentazione del progetto “Pronto D.M. Ser-

vice”Riunione del 14 gennaio 2004• Presentazione dei criteri che regoleranno il

Servizio civile volontario in Sezione• Illustrazione del Progetto “Educare alla sensi-

bilità” riservato ad alcune scuole elementari emedie di Torino

Riunione del 25 febbraio 2004• Approvazione del Bilancio Consuntivo 2003 e

Preventivo 2004• Richiesta di invio di una lettera alla Direzione

nazionale Uildm per la restituzione di un pre-stito

• Erogazione al Centro Peirolo del contributoper le biopsie

PERIODO DAL 23-2-2002 AL 25-2-2004n. 13 CONSIGLI

CONSIGLIERI presenze assenzeBenedicenti 12 1Cubito (T) 9 4Doriguzzi 7 6Langella (VP) 10 3Malmesi (VP) 13 -Minasso (S) 13 -Olivetti 9 4Palmucci 9 4Peirolo (P) 12 1Perosino (VP) 12 1Santagata 12 1

Legenda:P = Presidente, VP = Vicepresidente,T = Tesoriere, S = Segretario


VINCERE INSIEME

BACHECA 2233Attenzione!Continuano a segnalarci che alcunepersone, per lo più giovani, spac-ciandosi per incaricati dellaU.I.L.D.M., si rivolgono, in Torino eprovincia, a commercianti, passanti,studenti, per ottenere contributi a fa-vore della Lotta alla Distrofia Musco-lare.Tali iniziative, come pure la raccoltadi fondi per via telefonica, sono deltutto arbitrarie e non autorizzate dal-la nostra Sezione. Si consiglia per-tanto ai soci di collaborare, segna-lando ai loro fornitori e ai loro amiciche si tratta di abusivi e truffatori,pregandoli di non versare alcunasomma a chiunque lo richieda.Si ribadisce che eventuali offertevanno consegnate direttamente allenostre Segreterie o spedite ai conticorrenti postali delle rispettive Se-zioni.

Tesseramento 2004Si sono aperte le iscrizioni allaUildm per il nuovo anno. Per tesse-rarsi alla Sezione torinese basterà farpervenire la quota (21 euro) o diret-tamente alla segreteria di via Rubia-na 26 oppure utilizzando il c/c po-stale n. 15613102, scrivendo in stam-patello ed indicando sempre sul re-tro del modulo la causale del versa-mento.Per iscriversi invece alle altre Sezio-ni Uildm piemontesi bisognerà con-tattare le segreterie della zona inquestione riportate nella seconda dicopertina.Il numero dei soci è un dato troppospesso trascurato, ma è in verità,metodo giusto o sbagliato che sia,uno dei parametri con cui le istitu-zioni pubbliche e private misurano"l'importanza" e l'attività di una Se-zione.Il nuovo socio sarà comunque piùcoinvolto nelle nostre attività (alme-no le conoscerà attraverso il nostronotiziario) ed informato sulle nostre

problematiche e potrebbe ben pre-sto diventare operativo nella vita as-sociativa.Attenzione: non vanno utilizzati imoduli di conto corrente postale al-legati al bollettino nazionale "Distro-fia Muscolare" per i rinnovi tessera-mento. Il diritto a ricevere il giorna-le rientra comunque nella quota ver-sata alla Sezione.Ricordiamo inoltre che, riguardo alleoblazioni, le norme fiscali concedo-no ai fini dell’Irpef una detrazione diimposta del 19 % fino ad un massi-mo di 2065,83 euro. Le aziende e iliberi professionisti possono inoltrededurre le eventuali offerte fino auna cifra pari al 2 % del proprio red-dito di impresa.

AvvisoLo Studio Legale Pellissier-Olivetti sirende disponibile a prestare, gratui-tamente e con scadenza settimanale,la propria consulenza legale a favo-re di tutti gli associati U.I.L.D.M.,previo appuntamento telefonico conl'Avv. Katia Boccardi al numero011/48.50.01-48.95.23.A seconda delle esigenze dei richie-denti, la consulenza verrà svolta al-ternativamente o presso lo StudioLegale, sito in Torino - via Bagetti n.15, oppure presso la sede dellaU.I.L.D.M. - Sezione di Torino, in viaRubiana n. 26.

Sportello informativoInformiamo i nostri lettori e tutti gliinteressati che è sempre operantepresso la sede della nostra Sezione,in via Rubiana 26 a Torino, unosportello informativo gestito dal Si-gnor Daniele Portaleone.Grazie ad esso siamo in grado di for-nire informazioni utili e consulenzesu problemi inerenti:• eliminazione delle barriere archi-

tettoniche (Legge 13 del 9-1-1989)• acquisto di autoveicoli attrezzati• acquisto attrezzature e ausili (pro-

tesi, carrozzine, computer ecc.)• richiesta di contributi ed esenzioni

municipali e regionali• detrazioni Irpef del 19 %• aliquote IVA agevolate per acqui-

sto di ausili e mezzi di trasporto• servizio di trasporto Atm e buoni-

taxi• istruzione superiore (accessibilità

e assistenza in alcuni istituti)Per ottenere le informazioni deside-rate si può telefonare preventiva-mente (allo 011 – 777.00.34) o recar-si in sede ogni mercoledì dalle ore16 alle ore 18, chiedendo del SignorPortaleone.

Assegni di studioUn nostro sostenitore amico del Dr.Luciano Bussi, che desidera mante-nere l’anonimato, e che ripetuta-mente in passato ha fornito genero-si contributi per le iniziative dellaSezione Uildm di Torino, da due an-ni provvede anche all’erogazione diassegni di studio a favore dei socicon malattie neuromuscolari che fre-quentano scuole di qualsiasi ordinee grado.Anche per l’anno in corso è previstatale iniziativa. Coloro che desidera-no fruirne possono farne richiesta alDr. Bussi certificando la frequenzascolastica e l’iscrizione, sua o di unfamiliare se minore, alla nostra Se-zione, entro il 10 ottobre 2004.

Nuovo sito perla Sezione torineseE’ finalmente on line il nuovo sitodella Sezione Uildm torinese.Ricco di nuovi contenuti e di inte-ressanti informazioni, il nostro ango-lino nel web vi aspetta all’indirizzo<www.uildmtorino.org>.Ringraziamo anticipatamente quei“naviganti” che andranno a dargliun’occhiata più da vicino e che ma-gari ci faranno pervenire i loro giu-dizi o le loro proposte per renderloancora migliore.


HOCKEY2244

VINCERE INSIEME

La prima uscita della stagione2003-04 del Magic Torino dihockey è stata la partecipazione al5° Memorial “Bruno Frattini” di-sputato al Forum di Assago. Lacompagine torinese ha affrontatosquadre di alto livello, come ilDream Team Milano e il ThunderRoma, giocando sempre a visoaperto.La giornata è stata piacevole e per-sonalmente mi sono molto diverti-to. Quando siamo arrivati al Fo-rum si stavano già preparando adentrare in campo le squadre di Ro-ma e di Varese (formazione nataproprio quest’anno). La loro parti-ta è stata bellissima e ha visto pre-valere gli Skorpions Varese per 9 a3. Subito dopo è toccato a noiscendere in campo, accompagnatidal commento del famoso BrunoPizzul. La partita è stata intensa:nel primo tempo la mia squadra hasofferto gli attacchi dei validi gio-

catori avversari Bruno, Brusati eBonifacio, ma, in svantaggio nel fi-nale della prima frazione, siamoriusciti ad accorciare le distanzecon un’ottima azione del semprepiù bravo Francesco Furneri che èpartito dietro la nostra porta e, at-traversato tutto il campo, con unbell’assist mi ha offerto l’occasionedi segnare a porta ormai sguarnita.Nel secondo tempo l’allenatoreMassimo ha rivoluzionato l’interaformazione facendo giocare il mi-tico Claudio De Zotti e la new en-try Sebastiano Ceravolo, sopran-nominato da Pizzul “Gattuso” acausa della sua poca dimestichez-za nel guidare la carrozzina. Nono-stante l’esperienza di Claudio ilMagic ha perso 5 a 2 e l’unico no-stro goal del secondo tempo è sta-to realizzato da un preciso e po-tente tiro di Alessandro Misiti.Dopo la pausa dedicata al pranzoabbiamo assistito a un incontro

davvero emozionantetra i milanesi delDream Team e la miticasquadra delle Pantere,ormai ritirata dal Cam-pionato. Il match è ter-minato con il punteg-gio di 5 a 2 a favore delDream Team. Subitodopo è nuovamentetoccato a noi scenderein campo per affrontarei romani del Thunder.Nel primo tempo la miasquadra ha giocatomolto bene e siamo an-dati al riposo in vantag-gio per 3 goal a 2 gra-zie alle marcature delnostro attaccante na-

zionale Francesco Prima. Nel se-condo tempo abbiamo un po’ di-minuito il tono serrato del gioco eil Thunder Roma ci ha subito casti-gato passando in vantaggio conuna rete di Daniele Lazzari. Dopoquesta batosta l’allenatore Massi-mo mi ha messo in campo e conuna doppietta e un ottimo assist diClaudio siamo riusciti a capovol-gere la situazione vincendo la par-tita. E così, alla fine, siamo salitisul terzo scalino del podio.Subito dopo il nostro incontro, si èsvolta la finale che si è rivelata ti-ratissima e si è conclusa solo ai ri-gori con la vittoria del DreamTeam Milano a danno degli Skor-pions Varese.In conclusione posso affermareche il torneo è stato bellissimo e cisiamo divertiti molto tutti quanti.

Mirko Tomassini

Il Magic ad Assago

L’allenatore Massimo spiega ai suoi giocatori come si possono vincere le partite


VINCERE INSIEME

HOCKEY 2255

Come tutti ben sanno i costi per allestire e mantenerein vita una squadra di atleti possono variare a secon-da della disciplina sportiva praticata e del contesto incui si agisce. Il budget del Magic Torino non è di cer-to paragonabile a quello di una società professionisti-ca americana, tuttavia le attrezzature, gli equipaggia-menti e le ragguardevoli spese per le trasferte, posso-no incidere anche notevolmente nel bilancio della no-stra Sezione.E’ stata naturale quindi la decisione di provare a cer-care in giro qualche sponsor, con il duplice obiettivodi alleggerire i costi e, magari, interessare altre perso-ne a questa nostra importantissima attività. Allo scoposono state mobilitate le forze a disposizione e tra dueparoline qua e una lettera là, abbiamo raggiunto undiscreto risultato, perché nella stagione appena con-clusa la squadra subalpina di hockey ha potuto conta-re sulla munifica generosità di ben due aziende.E’ con vero piacere quindi che ringraziamo la Sircolordi La Morra a Cuneo e la Lavazza di Torino, le due in-dustrie che hanno deciso di darci una mano nel so-stenere gli oneri del Campionato 2004. Oltre al com-prensibile sollievo del nostro tesoriere, esiste comun-que un altro motivo per cui essere felici. Infatti abbia-mo avuto la soddisfazione di incontrare altre persone,totalmente estranee al nostro ambiente, che si sonointeressate alle nostre iniziative e hanno contribuito

ad esse con il loro tangibile aiuto.Termino quindi con un incoraggiamento ai nostri gio-catori, affinché in campo diano sempre il massimo,principalmente per loro stessi, ma anche per noi tifo-si e soprattutto per i nostri magnifici sponsor.E adesso vi lascio perché devo riverniciare i muri dicasa con l’ottima vernice della Sircolor e poi prenderòun buon caffè. Lavazza naturalmente!

un Tifoso

IIIILLLL CCCCOOOONNNNCCCCOOOORRRRSSSSOOOO IIIIPPPPPPPPEEEERRRR LLLL’’’’HHHHOOOOCCCCKKKKEEEEYYYY

IIIINNNN CCCCAAAARRRRRRRROOOOZZZZZZZZIIIINNNNAAAARiceviamo e pubblichiamo volentieri il seguenteappello.

Carissimi, come pubblicato sul nostro sito ufficiale<www.fiwh.it>, la Federazione Italiana WheelchairHockey, grazie all'affiliazione alla FISD, ha aderito alConcorso "Insieme per lo sport" della IP.In cosa consiste? E' sufficiente fare il proprio riforni-mento ad una stazione di servizio IP, chiedere la tes-sera, e per ogni 10 euro di pieno si avrà diritto a "re-galare" 1 punto ad una società sportiva a propriascelta. A questo punto fornendo al gestore il codicesocietà (il nostro è 08645) verrà automaticamente as-segnato il punto.Più punti ci regalerete, più possibilità avremo di ot-tenere i regali (buoni benzina su tutti...). Facendovincere la FIWH, l'eventuale premio verrà suddivisocon tutte le società aderenti. Ti invito pertanto a se-gnalare l'iniziativa a tutti gli atleti e loro famigliari, adirigenti, amici, conoscenti, colleghi di lavoro, e tut-ti quelli che conoscete (ricordati di fornire loro ilcodice società). Se vuoi saperne di più collegati alnostro sito ed avrai tutte le informazioni utili.Oggi siamo a "zero" punti... Forza aiuta la FIWH avincere!!!

Il Presidente Nazionale della FIWHAntonio Spinelli

Una vernicee un caffèper il Magic


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SERVIZI2266

Visite neuromuscolariCentro Malattie Neuromuscolari P. PeiroloVia Cherasco 15. (Dott.ssa L.Palmucci, Dott.sa T.Mongini). Prenotazioni: Segreteria U.I.L.D.M.Ospedale civile E. Agnelli, PineroloDivisione di Neurologia (Primario Dr. Carlo Doriguzzi).E’ disponibile un ambulatorio per le malattie neuromuscolaricon prenotazione presso il CUP dell’ospedale tel. 0121 23 33 73 - 0121 23 33 74.

Visite ortopedicheOspedale MaurizianoDivisione Universitaria del Reparto di Ortopedia (Primario Prof.Paolo Rossi), (tel. 011 5082317 - 011 5082321). Prenotazioni:Sig.ra Bruna Maran, Sezione U.I.L.D.M.

FisioterapiaFondazione Pro Juventute Don GnocchiViale Settimio Severo (tel. 011 6303311).Trattamento riabilitativo ambulatoriale e domiciliare. Per leprenotazioni telefonare alla sede U.I.L.D.M. alla Sig.ra BrunaMaran, che è presente ogni mercoledì dalle 13 alle 16 ed è di-sponibile per fornire informazioni sui trattamenti riabilitativi eper eseguire controlli periodici.

Assistenza respiratoriaA.S.O.S. Luigi Gonzaga Orbassano - TorinoS. S. Riabilitazione Cardio-Respiratoria (Responsabile: Dott.ssaF. Gamna, Collaboratore Medico: Dott. M. Zerbini, Fisioterapi-ste: E. Audagna, L. Della Ciana, S. Conti, R. D’aquino, A. Ger-mena, G. Piovano) c/o S. C. Recupero e Riabilitazione Funzio-nale (Direttore Prof. B. Perino). Visite ambulatoriali, Diagnosti-ca Funzionale Respiratoria, Diagnostica Cardiologica e Elettro-fisiologia per impianto Pace-Maker, Polisonnografia ambulato-riale e in regime di ricovero, Fisioterapia Respiratoria ambula-toriale, Day-Hospital per: addestramento all’uso di Ventilatoridomiciliari e monitoraggio della ventilazione non invasiva, fi-sioterapia respiratoria e addestramento all’uso dell’In-Exsuffla-tor, gestione della cannula tracheostomica, counseling e adde-stramento dei famigliari. Prenotazioni: 011 9026738 (Sig.ra Ma-nuela, Sig.ra Monica) dal lunedì al venerdì dalle ore 8 alle ore15.30, fax 011 9026468. Dott.ssa Gamna tel. 011 9026736, e-mail: <[email protected]>.Centro Malattie Neuromuscolari P. PeiroloVia Cherasco 15. Spirometria e polisonnografia a scopo dieventuale ventilatore notturno.

Visite urologiche C.R.F.Divisione di Urologia (Primario Prof. R. Carone).Strada S.Vito Revigliasco 460 - TO. Prenotazioni: tel. 0116937856 (Sig.re Giusi Gibertini, Laura Brancato, Anna Carlino eSig. Fulvio Olivetti).

Visite e cure dentarieClinica Odontostomatologica dell’UniversitàOspedale MolinetteC.so Polonia 14, Torino. Il Prof. Mario Pezzoli, Dirigente delReparto di Odontoiatria Conservativa ha comunicato la sua di-sponibilità per un programma di controlli odontoiatrici preven-tivi a favore dei malati neuromuscolari. Tale servizio, svolto dalDr. Umberto Tesi, prevede: visite periodiche di controllo edeventuale ablazione tartaro e cure per i pazienti con patologiedi competenza conservativa.Le prenotazioni vanno esclusivamente richieste telefonando al-la segreteria U.I.L.D.M.Clinica Odontostomatologica dell’UniversitàOspedale San Luigi, OrbassanoDirettore Prof. Vittorio Vercellino. Servizio Diagnosi e TerapiaOdontoiatrica per disabili. Prenotazioni: tel. 011 9026447 dalle8.30 alle 12 dal lunedì al venerdì. Indirizzo di posta elettronica:[email protected]. di OdontostomatologiaA.S.L. 2 Ospedale MartiniVia Tofane 71, Torino. Direttore Dr. Maurizio Giordano. Servi-zio di Odontoiatria specificamente rivolta alla cura dei pazientidisabili. Accesso diretto, dal lunedì al venerdì, dalle ore 8.30 al-le 12.30 (non è necessaria la prescrizione del medico di base).Prenotazioni tel. 011 70952225/2226 (Dott.ssa Enrica Raviola,inf. Maria Trovato).U.O.A. di OdontostomatologiaOspedale Mauriziano di TorinoDirettore Dott. Franco Goia.Centro di prevenzione, cura e riabilitazione del cavo orale perpazienti disabili. Per prenotare una visita su appuntamento te-lefonare al n. 011 5082378 dalle ore 8.30 alle 15.30. Gli inter-venti terapeutici successivi, privilegiando i casi più gravi e piùurgenti, verranno programmati a seconda del tipo di patologiain atto e delle esigenze dei singoli pazienti.

Visite oculisticheLa Dott.sa Clara Blanchi è disponibile a praticare visite oculisti-che gratuite ai soci miodistrofici presso il suo studio, al pianorialzato di Via Rosmini 5, Torino.Poiché per l’accesso occorre superare tre gradini, è consigliabi-le utilizzare la carrozzella manuale e non quella elettrica. Perprenotazioni contattare la nostra segreteria.

SERVIZI SPECIALISTICI PER MIODISTROFICI


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U.I.L.D.M. OMEGNA 2277

Alla fine anche il tempo è stato cle-mente, e la pioggia caduta negli ul-timi istanti della Santa Messa devequasi essere sembrata una piccolabenedizione dal cielo, perché ilnuovo traguardo raggiunto dalla Se-zione Uildm di Omegna è senz’altrouna di quelle mete che meritano ilplauso e la benedizione di tutti: unanuova sala diagnostica, dove si po-trà ottenere gratuitamente un con-sulto su eventuali sintomi o patolo-gie già accertate, con la possibilitàdi sottoporsi in seguito a esami ecure maggiormente approfondite inuna struttura specializzata.L’ultima impresa del presidente Vi-gna e dei suoi validi collaboratori èstata celebrata lo scorso 18 aprilecon una cerimonia alla quale hannopresenziato le autorità politiche,amministrative, sanitarie dell’ASL 14e dell’Istituto auxologico di Pianca-vallo, i responsabili di molte asso-ciazioni del comune e della provin-cia del Vco e un pubblico di quasiduecento persone tra soci, amici esemplici simpatizzanti dell’associa-zione omegnese che si occupa diassistenza e sensibilizzazione versole malattie genetiche.La nuova sala diagnostica, ricavata

nella struttura che giàospita la sede dellaUildm, è il risultato diun’importante collabo-razione raggiunta conl’Istituto di ricercaauxologico di Pianca-vallo, che ha messo adisposizione, di chiun-que lo necessiti, la pro-fessionalità e l’espe-rienza del dott. Gaeta-no Azan, neurologo eneuropatologo respon-sabile del Servizio diagnosi clinico-patologiche delle malattie del mu-scolo e del nervo presso la strutturaverbanese.“Grazie a questa collaborazione saràpossibile indirizzare il percorso dia-gnostico dei pazienti” ha spiegato ilmedico ai presenti, “in modo da af-frontare in maniera specifica sia laterapia che l’attività di prevenzionedelle malattie neuromuscolari”.Anche il sindaco di Omegna ha col-to l’occasione per applaudire la Se-zione Uildm, complimentandosi perla realizzazione di un servizio digrande utilità, e ricordando l’ottimorapporto di collaborazione instaura-to con l’associazione, tradottosi nel-

la preziosa consulenzaofferta in più occasioniagli amministratori co-munali per l’abbatti-mento delle barriere ar-chitettoniche della città.Ovviamente è statagrande la soddisfazionedel presidente Vigna,che ha spiegato le moti-vazioni che hanno por-tato alla realizzazionedella nuova sala. “Spes-so chi si trova a dover

fare i conti con i sintomi di malattieneuromuscolari non sa a chi rivol-gersi, essendo talvolta poco note lestrutture e i medici dotati di una cer-ta competenza su simili patologie”ha ricordato Vigna, auspicando poiche “questa struttura possa diventa-re un punto di riferimento per leprovince di Novara, Verbania, Biellae Vercelli, un tramite tra il pazientee le strutture specializzate presentisul territorio”.Il vangelo letto durante la celebra-zione eucaristica ricordava il mira-colo della resurrezione, e pur senzascomodare le Sacre Scritture, anchegli omegnesi, di fronte a questanuova realizzazione, hanno potutoassistere all’ennesimo piccolo mira-colo di chi non si arrende alla ma-lattia ma continua a combattere peroffrire assistenza e aiuto a chi soffre:nel grigiore di una giornata piovosa,ecco spuntare il sole della speranza.

Luca Zanoletti

Nuova sedead Omegna

Nella foto in alto il fatidico ta-glio del nastro.A sinistra una foto di gruppocon i molti simpatizzanti


VINCERE INSIEME

U.I.L.D.M. OMEGNA2288

Dopo tanti sforzi in questi ultimianni per sensibilizzare le diverseamministrazioni comunali e i varienti pubblici e privati, siamo orgo-gliosi di vedere ultimati i lavori perla costruzione dei nuovi bagnipubblici per persone disabili enon, sul lungolago di Omegna, im-pegno che l’associazione Uildm incollaborazione con l’attuale giuntacomunale si era prefissa l’annoscorso. Ora si sta per abbattereun’altra barriera da noi giudicata diprimaria importanza: gli scivoli e lescale di largo Cobianchi che impe-divano l’accesso delle carrozzinealla passeggiata turistica del lungo-lago dall’inizio della città al Centrosportivo comunale.Siamo inoltre riusciti, sempre gra-zie alla sensibilità delle attuali au-torità cittadine, a potenziare i par-cheggi pubblici per persone disabi-li nel centro della città e presso laCoop, e gli stessi vigili urbani si so-no fatti carico di ulteriori controlli atutela di un maggior rispetto e sen-so civico.

Come ogni anno, il 21 febbraio si èsvolta la nostra Assemblea annualedurante la quale sono state rinno-vate le cariche del Direttivo tramitela solita votazione dei soci. Il Con-siglio direttivo eletto per il prossi-mo triennio, che scadrà il 31 di-cembre 2006, è così composto:

Presidente:Andrea VignaVicepresidente: Maria Luisa CavestriSegretario:

Renata GarraTesoriere:Antonella VignaConsiglieri: Mimma MarzanoGiuseppe VallanaEraldo Cerottini

I Revisori dei Conti saranno:Massimo MauronePierangelo TabozziPietro Vigna

Presso la nostra Sezione sarà poiattiva la nuova sala diagnostica dimalattie neuromuscolari rare incollaborazione con il Centro di ri-cerca dell’ospedale SanGiuseppe Auxologico diPian Cavallo e le Asl loca-li. Il punto di riferimentosarà per le province delVerbano Cusio Ossola,Novara e Biella che po-tranno convogliare le ri-chieste a seconda dellediverse patologie.Siamo orgogliosi di offrirela consulenza professio-nale del dottor GaetanoAzan, neuropatologo checollabora da più di diecianni con la Uildm e cheaggiorna continuamentele sue conoscenze parte-cipando a vari congressiinternazionali.

A poche settimane dallamaratona di Telethon, laSezione della Uildm haorganizzato al Forum diOmegna il convegno “In-sieme per la ricerca”, sera-

ta di informazione e aggiornamen-to sui progressi degli studi riguar-danti le malattie neuromuscolari. Siè trattato di un’occasione per fare ilpunto della situazione, oltre a for-nire alcuni interessanti novità perquanto concerne il panorama loca-le.In materia di ricerca è risultata inte-ressante ed esauriente la relazionedel prof. Ferdinando Di Cunto deldipartimento di Genetica, Biologiae Biochimica dell’Università di To-rino, il quale ha illustrato i recentiprogressi degli studi condotti sullecellule staminali, tra cui spicca inparticolare il risultato di alcuni

Le attivitàdi Omegna


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esperimenti condotti dall’equipedel prof. Giulio Cossu del San Raf-faele di Milano che, iniettando sualcuni topolini malati delle protei-ne ottenute dall’opportuna mani-polazione delle cellule, ha osserva-to notevoli miglioramenti sia nelrecupero delle forza che in quellodella massa muscolare. Purtroppoè ancora enorme il divario che cisepara dall’obiettivo di una cura ef-ficace e definitiva per l’uomo, male recenti scoperte, oltre a spalan-care orizzonti disperanza, devonofar riflettere suquanto sia impor-tante sostenere fi-nanziariamente laricerca scientifica.Nel prosieguo dellaserata è stata fattapure una vasta pa-noramica sull’attua-le situazione dei re-parti specializzatinel trattamento del-le patologie neuro-muscolari, osservando sia l’areapubblica, grazie all’intervento deldottor Angelo Villani (primario dineurologia dell’ospedale San Bia-gio di Domodossola), sia la realtàprivata, rappresentata dal professorAlessandro Mauro (primario dineurologia) e dal già citato dottorGaetano Azan (del reparto di neu-rologia e neuroriabilitazione delCentro Auxologico di Piancavallo).I medici hanno presentato una sin-tesi dei vari sintomi delle malattie,oltre a una particolareggiata descri-zione delle tecniche attualmente adisposizione per la cura e la pre-

venzione.Proprio in questo am-bito si inserirà anche lanuova Sala diagnosticache, dopo i lavori di ri-strutturazione, è statainaugurata questa pri-mavera presso la sedeomegnese della Uildm.Grazie alla collabora-zione con il dottorAzan chiunque lo ne-cessiti potrà ottenere

gratuitamente, presso la nuovastruttura, un consulto su eventualisintomi o su patologie già accerta-te, con la possibilità di effettuareesami e cure più approfonditepresso il reparto di neurologia diPiancavallo. E questo è un nuovotraguardo raggiunto dall’instanca-bile opera del presidente Vigna edei suoi collaboratori.

C’è un piccolo miracolo che si ri-pete ogni anno, poco prima di Na-tale, quasi a confermare che la fra-se “durante questo periodo siamotutti più buoni”, spesso abusata,

infondata o buona solo per la pub-blicità, possa anche contenere unfondo di verità.E’ il miracolo di Telethon, che tor-na puntualmente nella terra deidue laghi, pronto a risvegliare lenostre coscienze che, intorpiditedal consumismo, rischiano di di-menticare il significato della splen-dida notte di Betlemme di duemilaanni fa.Gli animi si scaldano, la stanchez-za lascia il posto a una nuova vita-lità, e nell’inverno sbocciano comefiori multicolori le iniziative più di-sparate, appuntamenti tra loro di-

Nella pagina accanto: il conve-gno sulle cellule staminali e le pa-tologie neuromuscolari e il sim-patico Grand’Ufficiale Comm.Giuseppe Zanetta con il TrenoTelethon.In questa pagina: in alto a sini-stra i parcheggi per disabili fattiall’ingresso del centro commer-ciale, a destra i nuovi bagni pub-blici accessibili. In centro il con-vegno sulla Vita indipendente or-ganizzato dalla Uildm di Ome-gna e dalla Caritas.


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versissimi ma con l’unico comuneintento di aggiungere un piccolotassello al mosaico della speranza.E’ successo anche questa volta,con una splendida gara di solida-rietà che nel mese di dicembre haattraversato le province del Vco,percorrendone strade e… binari.Sì, perché sono stati proprio i bina-ri della rete ferroviaria a collegarele varie stazioni della solidarietà,con un treno davvero speciale, tor-nato dopo qualche anno di assen-za a sferragliare sulle rotaie. Unviaggio indubbiamente particolare,reso possibile dal personale delleFerrovie che, lavorando gratuita-mente, oltre a devolvere alla ricer-ca scientifica lo stipendio di unagiornata di lavoro, ha accompa-gnato tra pianure e colline del no-varese e del Vco i componenti del-la fanfara di Ciriè e i gruppi folclo-ristici del Piemonte e della valle diLanzo, i quali, nelle stazioni di No-vara, Stresa, Domodossola, Gravel-lona e Omegna, accolti dalle am-ministrazioni comunali e da un tri-pudio di pubblico, hanno dato fon-do al loro repertorio per sensibiliz-zare l’attenzione e il sostegno allaricerca sulle malattie genetiche (ve-di anche lo specifico articolo pre-sente in questo numero di VincereInsieme).Da sempre in grado di attirare ungran numero di appassionati, an-che lo sport ha ritrovato in queigiorni il suo spirito più profondoper mettersi al servizio della mara-tona benefica. Sabato 13 è partitoda Omegna il consueto giro del la-go in bicicletta (e le alture del Cu-sio sono state sconfitte da gambe

allenatissime ma anche da inci-pienti pancette), mentre in seratal’Altea Basket, in corsa per la pro-mozione in B1, ha richiamato alPalaBagnella il suo affezionatissi-mo pubblico, questa volta impe-gnato a tifare ed esultare per un ca-nestro più importante, quello con-tro l’indifferenza.Ad Arona hanno dato invece spet-tacolo il calcio e altre discipline. Inquesta località una settimana ditornei ha dato modo agli sportivi dicimentarsi in appassionanti con-fronti unendo l’utile al dilettevole.Si è distinto pure il significativo im-pegno del gruppo GSH Sempione,associazione di atleti disabili pluri-medagliati in mondiali e olimpiadi,che nella serata dell’8 dicembrehanno dato una dimostrazione dicome la passione sportiva non co-nosca davvero ostacoli. Nella stes-sa serata, ospitate nel palazzettodello sport di Verbania, le esibizio-ni di gruppi folcloristici e di com-pagnie di danza insieme al concer-to della cantante Silvia Zaru, hannocompletato una festa davvero indi-menticabile per la splendida ed en-tusiasta cornice di pubblico. Il suc-cesso si è ripetuto ad Omegna conil Gran Galà della danza, già da al-cuni anni appuntamento irrinun-ciabile nel calendario Telethon, as-sieme alle numerose esibizioni dicorali e agli spettacoli teatrali anda-ti in scena un po’ in tutta la provin-cia.Accanto a questi eventi una miria-de di altre iniziative, forse più si-lenziose ma senz’altro non menoimportanti, ha aggiunto acquaall’immenso oceano delle donazio-

ni: la raccolta organizzata dagliesercizi commerciali di Cesara,l’abbuffata di “polenta e cassoela”a Gravellona, fino alle simpatiche esingolari trovate di Sergio Franzè(benzinaio novarese che si è ci-mentato in un lavaggio auto nonstop durante il weekend) e di Si-mone Accardo (barbiere che, pren-dendo alla lettera il significato del-la maratona, ha affrontato una par-ticolarissima gara di resistenza ta-gliando per trentasei ore consecuti-ve barbe e capelli nel suo negozioall’ombra della cupola di San Gau-denzio).Tutti insieme insomma, ognunocon il suo piccolo contributo daunire a quello degli altri, abbiamoraggiunto quella cifra che qualchegiorno dopo, Andrea Vigna, infati-cabile e poliedrico presidente dellaUildm omegnese, annunciava conestrema felicità: 30 mila euro rac-colti, somma ampiamente superio-re rispetto a quanto realizzato l’an-no precedente, splendido esempiodi una generosità più forte di qual-siasi crisi e recessione economica.Un risultato straordinario, unito al-la gioia ancor più grande, come ri-petuto spesso da Vigna, di “averfatto qualche piccolo passo inavanti per sensibilizzare semprepiù le persone”, premessa indi-spensabile per mirare ad altri im-portanti traguardi. Per conseguirenuovi e meravigliosi miracoli.

Luca Zanoletti,Andrea Vigna

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RIFLESSIONI 3311

L’egoismo non consiste nel vivere secondo i propri desi-deri, ma nel pretendere che gli altri vivano nel modo chenoi vogliamo. L’altruismo consiste nel vivere e lasciar vi-vere.

(Oscar Wilde)

E’ facile parlare di altruismo, difficile è metterlo in prati-ca.

(Anonimo)

Se accendi una lanterna per un altro, anche la tua stradane sarà illuminata.

(Nichiren Daishonin)

Chi dà pane ai cani altrui, spesso viene abbaiato daisuoi.

(L. Caporali)

E’ spesso facile fare per un altro ciò che forse non si po-trebbe fare per se stessi.

(Ezra Pound)

L’amore è purezza, sacrificio, altruismo. L’amore non sistanca mai, né svanisce, ma vive attraverso le malattie edil dolore, la povertà e le privazioni, i successi e le delu-sioni, il tempo e l’eternità.

(Anonimo)

La gente esagera il valore delle cose che non ha: tutti ve-nerano la verità e l’altruismo perché non ne hanno alcu-na esperienza.

(Bernard Shaw)

La felicità nasce dall’altruismo e l’infelicità dall’egoismo.

(C. Mouni)

Chi non è altruista è destinato a essere infelice. Chi è ri-piegato su se stesso, alla lunga, finisce col farsi del ma-le.

(Marina Salamon)

Cercando il bene dei nostri simili, troviamo il nostro.

(Platone)

L’altruismo è sempre un atto di spossessamento, di aper-tura, di liberazione, di scoperta.

(Francesco Alberoni)

Chi altri onora, merita onore.(Anonimo)

L’altruismo è l’unico modo che abbiamo per trasformarei problemi e i momenti difficili in esperienze che possa-no davvero arricchirci.

(Lorella Cuccarini)

E’ coltivando l’altruismo che si possono creare le causedella felicità.

(Dalai Lama)

L’altruismo è il primo comandamento della vita, la chia-ve della vita stessa. Ma il vero altruista è chi riesce a es-sere d’aiuto sempre, anche nei momenti di tranquillitàdegli altri.

(Rossella Brescia)

La vera felicità proviene da un senso di pace e appaga-mento interiori che a sua volta si ottiene coltivando al-truismo, amore, compassione e grazie all’eliminazione dirancore, egoismo, avidità.

(Dalai Lama)

L’altruismo


pito, rinviare all’ufficio CMP TO NORD per la restituzione ... · Alex Gilardini (Beinasco,...

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