Autismo e quotidianità, Anna Bovi Pres. ANGSA Lombardia - Conf. lancio app Immaginario

A. Bovi ANGSA LOMBARDIA ONLUS

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A. Bovi

AUTISMO

e problematiche

quotidiane

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Determina una disabilità complessa

che colpisce pervasivamente

Alterazione precoce del SNC

la comunicazione,

la socializzazione

e il comportamento

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Come si manifesta l’autismo

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La problematica che grava sulle famiglie

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•  mancanza di interazione

•  problemi di comportamento

•  incomprensione sociale

•  fatica e impossibilità a svolgere una vita normale

•  incertezza per il futuro

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L’indifferenza del bambino autistico costituisce una vera tragedia affettiva: i genitori si sentono rifiutati da un bambino che non corrisponde ai loro sentimenti.

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MANCANZA DI INTERAZIONE

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L’indifferenza del bambino autistico costituisce una vera tragedia affettiva: i genitori si sentono rifiutati da un bambino che non corrisponde ai loro sentimenti.

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I problemi di comunicazione sorgono dalla più tenera età e si manifestano a livello verbale e non verbale. I bambini con autismo presentano enormi difficoltà ad acquisire comportamenti di attenzione reciproca. E’ indispensabile quindi insegnare loro come comunicare.


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L’indifferenza del bambino autistico costituisce una vera tragedia affettiva: i genitori si sentono rifiutati da un bambino che non corrisponde ai loro sentimenti .

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I problemi di comunicazione sorgono dalla più tenera età e si manifestano a livello verbale e non verbale. I bambini con autismo presentano enormi difficoltà ad acquisire comportamenti di attenzione reciproca. E’ indispensabile quindi insegnare loro come comunicare.


Le immagini possono essere uno strumento di comunicazione e per lui un mezzo per comunicare con gli altri.

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La vita familiare è ben presto sconvolta dai problemi di comportamento tipici del bambino con autismo, soprattutto dagli episodi di auto o etero aggressività.

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PROBLEMI DI COMPORTAMENTO

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Anche problemi di comportamento meno gravi, come pianto o riso irrefrenabili e apparentemente immotivati, grida o lancio di oggetti, e così via, generano sconcerto e angoscia, e contribuiscono fatalmente all’isolamento sociale del bambino e dell’intera famiglia.

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Anche problemi di comportamento meno gravi, come pianto o riso irrefrenabili e apparentemente immotivati, grida o lancio di oggetti, e così via, generano sconcerto e angoscia, e contribuiscono fatalmente all’isolamento sociale del bambino e dell’intera famiglia.

Tali episodi, apparentemente incomprensibili, portano spesso alla rinuncia di una qualunque regola o coerenza educativa, precipitando ancor di più il bambino nell’incertezza e la famiglia nell’isolamento sociale.

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Il comportamento problema è come un iceberg

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Il comportamento problema è come un iceberg

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Le stranezze del comportamento del bambino autistico vengono comunemente interpretate come maleducazione di cui il genitore è responsabile.

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INCOMPRENSIONE SOCIALE

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L’inserimento del bambino nella scuola materna e nella scuola dell’obbligo comporta notevoli difficoltà anche per i pregiudizi sull’autismo, la scarsa preparazione degli insegnanti, la poca disponibilità a collaborare o l’ignoranza da parte delle strutture sanitarie.

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L’inserimento del bambino nella scuola materna e nella scuola dell’obbligo comporta notevoli difficoltà anche per i pregiudizi sull’autismo, la scarsa preparazione degli insegnanti, la poca disponibilità a collaborare o l’ignoranza da parte delle strutture sanitarie.

Ancora una volta i genitori si sentono soli contro tutti.

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L’iperattività rende la vita familiare estremamente faticosa. Il bambino con autismo richiede un’attenzione 24 ore su 24, poiché un attimo di distrazione può essere fatale.

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FATICA E IMPOSSIBILITÀ A SVOLGERE UNA VITA NORMALE

A. Bovi

L’iperattività rende la vita familiare estremamente faticosa. Il bambino con autismo richiede un’attenzione 24 ore su 24, poiché un attimo di distrazione può essere fatale. La mancanza di immaginazione induce un tipo di comportamento rigido che non permette lo sviluppo spontaneo del gioco, che si rivela ripetitivo ed ossessivo.

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L’iperattività rende la vita familiare estremamente faticosa. Il bambino con autismo richiede un’attenzione 24 ore su 24, poiché un attimo di distrazione può essere fatale. La mancanza di immaginazione induce un tipo di comportamento rigido che non permette lo sviluppo spontaneo del gioco, che si rivela ripetitivo ed ossessivo. Anche le più comuni attività di vita quotidiana, come il sonno e l’alimentazione, sono compromesse.

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L’iperattività rende la vita familiare estremamente faticosa. Il bambino con autismo richiede un’attenzione 24 ore su 24, poiché un attimo di distrazione può essere fatale. La mancanza di immaginazione induce un tipo di comportamento rigido che non permette lo sviluppo spontaneo del gioco, che si rivela ripetitivo ed ossessivo. Anche le più comuni attività di vita quotidiana, come il sonno e l’alimentazione, sono compromesse. Per la famiglia non c’è tregua: il riposo è impossibile perfino nel periodo di vacanza; anche ammalarsi è un lusso.

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L’iperattività rende la vita familiare estremamente faticosa. Il bambino con autismo richiede un’attenzione 24 ore su 24, poiché un attimo di distrazione può essere fatale. La mancanza di immaginazione induce un tipo di comportamento rigido che non permette lo sviluppo spontaneo del gioco, che si rivela ripetitivo ed ossessivo. Anche le più comuni attività di vita quotidiana, come il sonno e l’alimentazione, sono compromesse. Per la famiglia non c’è tregua: il riposo è impossibile perfino nel periodo di vacanza; anche ammalarsi è un lusso. Spesso la madre, priva di aiuti adeguati, è costretta a rinunciare al lavoro ed a trascurare gli altri componenti familiari, soprattutto i fratelli.

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A. Bovi

L’iperattività rende la vita familiare estremamente faticosa. Il bambino con autismo richiede un’attenzione 24 ore su 24, poiché un attimo di distrazione può essere fatale. La mancanza di immaginazione induce un tipo di comportamento rigido che non permette lo sviluppo spontaneo del gioco, che si rivela ripetitivo ed ossessivo. Anche le più comuni attività di vita quotidiana, come il sonno e l’alimentazione, sono compromesse. Per la famiglia non c’è tregua: il riposo è impossibile perfino nel periodo di vacanza; anche ammalarsi è un lusso. Spesso la madre, priva di aiuti adeguati, è costretta a rinunciare al lavoro ed a trascurare gli altri componenti familiari, soprattutto i fratelli. I rapporti familiari ne sono ben presto incrinati. Ed è inoltre impossibile mantenere relazioni e interessi al di fuori del problema autismo.

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A. Bovi

Con la crescita del bambino i genitori devono prepararsi ad affrontare l’incognita del futuro.

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INCERTEZZA PER IL FUTURO

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Con la crescita del bambino i genitori devono prepararsi ad affrontare l’incognita del futuro. Se per l’infanzia e per l’adolescenza i servizi esistono, sia pure pochi ed inadeguati, è tuttavia in età adulta che le persone con autismo finiscono drammaticamente in una sorta di “terra di nessuno”, sballottate continuamente tra servizi generici o poco specializzati, con personale impreparato, la cui conseguenza è quasi sempre un ritorno in carico alle proprie famiglie.

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A. Bovi

Con la crescita del bambino i genitori devono prepararsi ad affrontare l’incognita del futuro. Se per l’infanzia e per l’adolescenza i servizi esistono, sia pure pochi ed inadeguati, è tuttavia in età adulta che le persone con autismo finiscono drammaticamente in una sorta di “terra di nessuno”, sballottate continuamente tra servizi generici o poco specializzati, con personale impreparato, la cui conseguenza è quasi sempre un ritorno in carico alle proprie famiglie. In assenza d’interventi abilitativi e psico-educativi precoci, efficaci, coerenti e continuativi, il destino è quello di un aggravamento, con ripercussioni notevoli su tutto l’aspetto esistenziale.

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Cosa si può fare

Le persone con autismo possono migliorare sostanzialmente la loro qualità di vita

mediante una presa in carico

precoce

multidisciplinare

coordinata

continuativa

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Diagnosi

garan2re l’avvio di un adeguato proge6o educa2vo

Deve essere tempes2va e precoce

garan2re gli accertamen2 clinici

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Trattamento

Essenziale l’intervento psicoeducativo e comportamentale, da attivare il più precocemente possibile

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Collaborazione con la famiglia

contesto di vita

trattamento

chiamati a definire le scelte su insieme ai professionisti

I genitori sono gli esperti del loro bambino

priorità educative

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aderisce a Autisme Europe e LEDHA

(segue)

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ANGSA LOMBARDIA ONLUS

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ANGSA ONLUS - ASSOCIAZIONE NAZIONALE GENITORI SOGGETTI AUTISTICI Sede legale e Segreteria nazionale: Via Casal Bruciato 13 - 00159 Roma

ANGSA Abruzzo ANGSA Calabria ANGSA Campania ANGSA Emilia Romagna ANGSA Friuli V. Giulia ANGSA Lazio ANGSA Liguria ANGSA Lombardia ANGSA Marche ANGSA Piemonte ANGSA Puglia ANGSA Sardegna ANGSA Sicilia ANGSA Toscana ANGSA Trentino A. Adige ANGSA Umbria ANGSA Veneto

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ANGSA Novara

ANGSA Palermo

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ANGSA Ravenna

ANGSA Reggio Calabria

ANGSA Siracusa

ANGSA Treviso

ANGSA Venezia

ANGSA Verbania

ANGSA Verona

ANGSA Vicenza

Sedi ANGSA

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Principali attività: ●  sostegno ed informazione alle famiglie

●  collaborazione con gli enti per avviare interventi qualificati ed un sistema integrato di servizi per la presa in carico coordinata, continuativa e globale

●  promozione della ricerca scientifica

●  organizzazione di Seminari, Convegni e Corsi di formazione ed aggiornamento

●  partecipazione ad iniziative e progetti, finalizzati all’integrazione ed all’inserimento nella scuola, nell’attività lavorativa e nella società

●  diffusione di informazioni attraverso i media


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in coerenza con:

Carta dei Diritti della persona con autismo (CEE 1996) Linee guida per l’autismo della SINPIA (2005) e dell’Istituto Su-periore della Sanità (2011)

A. Bovi

●  Poli Sperimentali per l’Autismo

●  Progetto Rete di Scuole per l’autismo, 2001-2004

●  Convegno “Nuove prospettive per l'autismo”, nel 2003, in seguito al quale è stato pubblicato il libro “Autismo: modelli applicativi nei servizi”

●  Comunità alloggio “Sole e Luna”, nel 2006, in collaborazione con Fondazione Istituto S. Famiglia

●  Collaborazione con la Regione Lombardia per la ricerca “La famiglia davanti all'autismo”, nel 2007

●  Linee guida per l'autismo “Raccomandazioni diagnostiche e terapeutiche per le persone affette da autismo” (D.G.R. 19 marzo 2008)

●  Partecipazione al Bando della Regione Lombardia “Proposta di progetto per la promozione di iniziative sperimentali per sviluppare una rete di interventi e opportunità a favore delle persone autistiche e delle loro famiglie”, nel 2008


Le più importanti realizzazioni

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Cosa serve l  Centro di orientamento

l  Diagnosi precoce

l  Accedere ai trattamenti possibili

l  Favorire la continuità di presa in carico

l  Supportare l’inserimento nella scuola

l  Garantire la continuità nel passaggio alla adolescenza (psichiatra)

l  Progettare il futuro

l  Formazione permanente dei pediatri, neuoropsichiatri, psichiatri, psicologi, insegnanti, educatori e genitori

l  Realizzazione di una rete integrata di servizi sanitari, educativi, sociali, con il coinvolgimento di ASL, Aziende Ospedaliere, IRCSS, Scuola, Servizi Sociali, famiglie, Enti pubblici e privati, Università

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Un bambino su 100 è affetto da autismo 55

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