AUTISMOADALTOFUNZIONAMENTOE

SINDROMEDIASPERGERCONSAPEVOLEZZAESENSIBILIZZAZIONE

L’AssociazionediIdeeOnlus

PaolaBecotto

TizianaMo

CarolaCaruso

BRAINSTORMING

u L’AUTISMO IN 5 PAROLE

u QUALI CRITICITA’ NELL’ASPERGER?

u QUALI PUNTI DI FORZA NELLE PERSONE ASPERGER?

è un processo relazionale volto alla costruzione condivisa di conoscenza intorno ad una condizione di salute, alle sue conseguenze per la vita di un individuo e della sua famiglia ed alle sue possibilità di trattamento

La comunicazione della diagnosi …

Interazione tra più utenti:

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LA CONSAPEVOLEZZAComunicare la diagnosi alla persona Asperger…

u Quando iniziare?

u Non esiste un’età prestabilita

u Partire dalle domande della persona

u Ne ha bisogno? à confronto con la rete

u È un bisogno della persona o un mio bisogno come genitore/operatore/insegnante?

u Se non ci sono domande: a scopo preventivo

u Attenzione all’adolescenza

Quando comunicare la diagnosi

L'esperienza clinica indica che è estremamente importante comunicare espiegare la diagnosi il prima possibile, a partire da quando il bambino inizia afare domande

u migliore auto-accettazione

u meno probabilità di sviluppare segni di un disturbo d'ansia, depressione odisturbo della condotta.

LA CONSAPEVOLEZZAComunicare la diagnosi alla persona Asperger…

u Indicazioni e contro-indicazioni – per la persona Asperger:

u Capacità di riflettere su stessi (età socio-affettiva > 4 anni)

u Presenza di un problema

u La persona è in grado di parlarne e lavorarci con qualcuno?

u Autostima non troppo bassa

u Assenza di problemi di comportamento molto gravi o conflitti

u Indicazioni e contro-indicazioni – per l’ambiente:

u Approvazione della diagnosi

u Approvazione della condivisione

u Disponibilità al tipo di lavoro

LA CONSAPEVOLEZZAComunicare la diagnosi alla persona Asperger…

u Non dimentichiamo la TEORIA DELLA MENTE:

la mia mente e la mente degli altri

u Se le persone con autismo fanno fatica a conoscere gli altri come facciamo noi, come fanno a conoscere se stessi come facciamo noi?

LA CONSAPEVOLEZZAsenso di sé

u Spesso mancanza di un coerente senso di sé

u A volte si ha una eccellente descrizione di sé (autobiografie), ma… un senso limitato di che cosa significa essere quella persona

Non è più scarso ma è diverso:

u Ha meno ancore sociali

u È associato a dettagli (fisici e oggettivi)

u Più oggettivo che soggettivo

u Spesso negativo, a volte troppo positivo

u Raramente “accurato” e “attenuato”

LA CONSAPEVOLEZZAsenso di sé

u Le persone con autismo fanno fatica a vedere le cose nel loro contesto, ed è pertanto difficile per loro comprendere se stessi nel contesto

u Concetto di sé de-contestuale

LA CONSAPEVOLEZZAsenso di sé

u Pensiero autistico: bianco e nero à Troppo negativo (nero) o Troppo positivo (bianco)

u Pensiero autistico: apparenze (dettagli)

u Pensiero autistico: fraintendimenti

u Pensiero autistico: analisi, calcoli

u Le persone con autismo percepiscono e comprendono il mondo in modo autistico

u Quindi hanno anche un concetto di sé autistico

u Quindi non avranno mai un concetto di sé realistico

LA CONSAPEVOLEZZAChe cos’è l’autismo?

u Un’etichetta attribuita da altri à etichette personali

u Diversi nomi e definizioni à necessità di avere

informazioni chiare

u Argomento astratto à necessità di avere informazioni

concrete

u Etichetta negativa à necessità di avere un’autostima

positiva

LA CONSAPEVOLEZZAChe specchio mostriamo loro?

u Devo andare in terapia = non sono oku Devo frequentare un training sulle abilità sociali = non

sono socialeu Il mio comportamento costituisce un problema = io sono

un problemau Alte aspettative à bassa autostima

u I nostri interventi: trattamento o causa di bassa autostima?

Percorso sulla consapevolezza:

u Renderlo interessante: partire dalla loro motivazione

u Renderlo concreto e utile: focalizzarsi sulle situazioni, non su loro

u Individualizzare: adattare i contenuti e lo stile di comunicazione

u Renderlo positivo: focalizzarsi sui punti di forza e usare l’umorismo

La nostra motivazione:

u … ne “hanno bisogno”

u …così saranno meno autistici

u …così faranno le scelte giuste

E la loro di motivazione?

Fase prescolare (4 -7 anni)

u Dare senso a ciò che è direttamente esperito nella quotidianità

u Condividere conoscenza circa ciò che viene fatto

u Dare nome e parole ad eventi

u Utilizzo di immagini concrete o metaforiche

Fase scolare ( 8 – 12 anni)

u La condizione che vive il bambino può essere localizzata nell’organismo in termini di organi e processi

u E’ possibile una prima comprensione del ruolo e della funzione degli esami, dei trattamenti e degli eventuali farmaci

u L’inserimento in un contesto sociale e relazionale rende necessario pensare e rappresentare le diverse individualità

u Possono essere utili mediatori narrativi (storie sociali)

A chi altro occorre comunicarlo

Il bambino deve essere lasciato libero di scegliere se, a chi e quanto dire. Se il bambino vuole che gli altri bambini lo sappiano, ci deve essere un accordo su come e quanto ampiamente le informazioni saranno diffuse, chi fornirà la spiegazione, come, e se il bambino stesso deve essere presente

Vantaggi di avere una diagnosi

Vantaggi per il bambino

u prevenire o ridurre gli effetti di alcune strategie di compensazione o di regolazione disfunzionale

u rimuovere la preoccupazione di altre diagnosi

u la propria capacità intellettuale può portare gli altri ad avere grandi aspettative per quanto riguarda la competenza sociale à una volta che la diagnosi è confermata e compresa, non ci può che essere un significativo cambiamento positivo nelle aspettative degli altri, nell’accettazione e nel sostegno

u 2 curricula da portare avanti: accademico e sociale

Vantaggi per i genitori

u Avere una spiegazione per i comportamenti del figlio e la conoscenza che la condizione non è causata da genitori difettosi

u Avere accesso alle conoscenze sulla sindrome di Asperger dalla letteratura e da Internet

u Fruire delle risorse da enti pubblici e gruppi di sostegno, così come l'accesso ai programmi per migliorare l'inclusione sociale e gestione delle emozioni

u Fornire una spiegazione accettabile per le altre persone riguardo il comportamento insolito del bambino

u Spiegare ai loro figli perché il loro fratello è insolito e come la famiglia ha dovuto, e dovrà, regolare e lavorare in modo cooperativo e costruttivo per attuare le strategie giuste.

Vantaggi per i servizi scolastici

u Per gli insegnanti: un comportamento anomalo del bambino e il profilo sociale, cognitivo, le competenze linguistiche e motorie vengono riconosciute come un differenza legittima che deve fornire l'accesso a risorse per aiutare l'insegnante e il bambino stesso

u Per i compagni di classe: effetto positivo dei loro atteggiamenti nei confronti del bambino

ESEMPI PERCORSI POSSIBILI IN LETTERATURA“IO SONO SPECIALE”

ESEMPI PERCORSI POSSIBILI IN LETTERATURA “GLI DEVO DIRE CHE E’ ASPERGER?”

L’attività degli attributi

Attività degli attributi

u Si riuniscono in una seduta i membri della famiglia, compreso il bambino o adolescente u Viene fissato alla parete un cartellone diviso in due colonne, una colonna “Qualità” e

l’altra “Difficoltà”u La madre o il padre iniziano a completare l'attività, che coinvolge l'identificazione e

l'elencazione sia delle qualità personali che delle difficoltà (entrambe possono includere abilità pratiche, conoscenze, personalità e passioni)

u Anche il bambino può avanzare i suoi suggerimenti u Deve essere un'attività positiva, commentando i vari attributi e garantendo che ci siano più

qualità che difficoltàu Un altro membro della famiglia viene poi nominato per suggerire qualità e difficoltà di

quest’altra persona

Il bambino o adolescente con sindrome di Asperger è in grado di osservare e partecipare e capisce quello che è previsto e quando è il momento per il suo turno.

Un esempio di attività degli attributiQUALITA’

u Onestou Determinatou Esperto d’insettiu Consapevole di suoni che gli altri non possono

sentireu Solitario (e felice di esserlo)u Francou Precisou Un amico affidabileu Bravo a disegnareu Attento a dettagli che altri non vedonou Grandi conoscenze matematicheu Umoristico in modo unicou Eccezionale a ricordare le cose che gli altri

hanno dimenticato

DIFFICOLTA’

u Accettare gli erroriu Fare amiciziau Seguire i consigliu Gestire la mia rabbiau Scritturau Conoscere ciò che qualcuno sta pensandou Evitare di essere preso in girou Mostrare l’affetto che si prova nei modi in cui

gli altri se lo aspettanou Tollerare suoni specificiu Mettere in parole i propri pensieriu Far fronte alle sorprese

u Valorizzare le qualità

u Discutere le difficoltà

u Trovare strategie necessarie per migliorare abilità specifiche a casa e a scuola:- vantaggi di programmi per migliorare la comprensione sociale

- terapia cognitiva-comportamentale o altre terapie

- gestione delle emozioni e delle idee

- incoraggiamenti per migliorare le amicizie

Scopi dell’attività degli attributi

L’uso dei libri per avvicinare alla consapevolezza

LA CONSAPEVOLEZZA - ATTIVITA’ IN GRUPPO

LA CONSAPEVOLEZZA - IL SESTO SENSO

SENSIBILIZZAZIONILA CONSAPEVOLEZZA A SCUOLA

VIDEO LORENZO

VIDEO MARCO E GABRIELE

ASPERGER AL FEMMINILE

“Le donne nello spettro autistico sono una sottocultura all’interno di unasottocultura. Abbiamo molti degli stessi tratti, sfide, abitudini, caratteristiche eatteggiamenti degli uomini, ma con qualcosa di diverso. Non è tanto il fatto chela Sindrome di Asperger si presenta in maniera diversa negli uomini rispetto chenelle donne, quanto il fatto che viene percepita differentemente e, pertanto,non riconosciuta. Leggere le parole di altre Aspergrls mi eccita, perchéfinalmente riconosco me stessa in altre donne. Questo è qualcosa che non eromai stata in grado di fare; non mi sono mai identificata con le mie compagne diclasse e, certamente, neanche con l’immagine di donna fornita dai media. Nonmi sono neanche mai riconosciuta nelle immagini che i media offrono deibambini autistici, in quanto essi hanno difficoltà che io non ho mai avuto.Questa è la cronaca della Sindrome di Asperger, le nostre difficoltà sono moltoreali, ma non sempre ovvie per gli altri. Pertanto il nostro comportamento nonviene riconosciuto”. Rudy Simone

u Rapporto maschi femmine di 4 a 1 ma gli ultimi dati parlano di 2 a 1

u Più difficile da diagnosticare

u Meno comportamenti problematici/dirompenti

u Interessi meno bizzarri

u Maggiore capacità di adattarsi (mimetismo sociale)

u Rifugio nell’immaginazione

u Possono relazionarsi meglio con gli animali

u Alcune sono molto brave nelle relazioni di aiuto

u Vulnerabili nelle relazioni sociali e sentimentali

u Bassa autostima

u Alto rischio di depressione

ASPERGER AL FEMMINILE: caratteristiche

VIDEO TONY ATTWOOD

Luisa Di Biagio, UNA VITA DA REGINA DEI CANI

Le relazioni sentimentali

u “Perché io sia in grado di avere una relazione sentimentale devo potermi fidare del fatto che l’altra persona non sia offesa dai miei tratti peculiari, come ad esempio se devo lasciare una festa all’improvviso prima che io abbia un meltdown in pubblico”. Stella

u “ Conosco il mio ragazzo da quando avevamo quattro anni, ed eravamo alle elementari! Sa più cose di me sull’AS così come comportarsi quando ho un meltdown o sono infelice per qualcosa nella mia vita”. (Sarah)

u “I partner sembrano scegliere me e io sono troppo lusingata dal fatto di essere stata notata per poter prendere una decisione razionale. Mi sento come se fossi in grado di amare chiunque, purché siano gentili con me”. Bramble

u “Quando ero più giovane sono rimasta in una relazione sessualmente abusante e manipolatoria, perché non sapevo come difendermi. Mi era stato insegnato che ogni cosa che facevo era sbagliata, dal momento che non avevo l’abilità innata che gli altri avevano, di riconoscere ciò che era appropriato e ciò che non lo era”. Olive

u “Non ho mai avuto una relazione sessuale. L’essere carina e facilmente influenzabile fa si che i ragazzi mi vogliano spesso forzare a fare delle cose. Come risultato non mi fido particolarmente ad essere coinvolta dal punto di vista fisico”. Andi

u “Il sesso mi piace molto, più di quanto piaccia ai miei amici. Penso che avere i sensi più acuti lo renda ancora più piacevole”. Ann Marie

u Il sesso fa troppo male; non ho un compagno da moltissimo tempo”. Anemone

Le relazioni sentimentali

BIBLIOGRAFIA

BIBLIOGRAFIA