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Questa guida fornisce un’informazione scientifica generale: soltanto il medico può, in base alla storia clinica e familiare di ogni paziente, dare informazioni e consigli per il singolo caso specifico, allo scopo di aiutare le persone a svolgere un ruolo attivo nel processo decisionale su cure e trattamenti. Le informazioni date intendono incoraggiare, e non sostituire, la comunicazione tra medico e paziente e favorire un dialogo costruttivo basato sulla fiducia reciproca.

Centro di Riferimento Oncologico di Aviano 2011

La guarigione dal tumore:aumentano le persone che vivono dopo la diagnosi di malattia

a cura diLuigino Dal Maso e Diego Serraino

Epidemiologia e Biostatistica, IRCCS-CRO, Centro di Riferimento Oncologico di Aviano

CROinforma. Piccole guide

Serie INFORMAZIONI SCIENTIFICHE

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ContattiEpidemiologia e Biostatistica CRO 0434.659354 epidemiology@cro.itBiblioteca Pazienti CRO 0434.659467 people@cro.it

Si ringrazianoStefano Guzzinati e Roberta De Angelis, curatori del Rapporto dell’Associazione Italiana Registri Tumori (AIRTUM);Umberto Tirelli, coordinatore del progetto «Definizione delle priorità riabilitative per i pazienti affetti da tumore»;Maria Luisa Clementi, Direttore responsabile della rivista Epidemiologia & Prevenzione, per la gentile concessione delle figure a pagina 10 e 13 e per i suggerimenti nel corso del lavoro;Marilena Bongiovanni, per l’incoraggiamento e i commenti al lavoro, fin dalla sua fase iniziale.

Immagini © Shutterstock

Disegni e grafici © CRO

Questo libretto è stato valutato, per chiarezza e comprensibilità, dal Gruppo di valutazione linguaggio e stile comunicativo afferente al CRO composto da psicologi, pazienti, volontari e bibliotecari.Maria Antonietta Annunziata, Servizio di PsicologiaMarilena Bongiovanni, Ester Di Pol, Associazione ANGOLOLaura Ciolfi, Biblioteca Scientifica CROMaria Rosa Celant, Associazione GiuliaMaria Rosaria Corcione, Associazione InsiemeEmanuela Ferrarin, CIFAVCarlo Luciano, giornalista

© Centro di Riferimento Oncologico di Aviano

Collana curata dalla Direzione Scientifica - BibliotecaResponsabile Scientifico: Paolo De Paoli (Direttore Scientifico CRO)

Coordinamento editoriale e di redazione: Ivana Truccolo (Responsabile Biblioteca CRO)

Editing: Elena Giacomello (Biblioteca CRO)

Grafica e impaginazione: Nancy Michilin (Direzione Scientifica - Biblioteca CRO)

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Piccolegu

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Indice

L’importanza di conoscere le caratteristiche delle personeche hanno avuto una diagnosi di tumore ........................................pag. 7Che cosa descriviamo ..........................................................................pag. 8Quali strumenti utilizziamo per misurare le caratteristiche dei pazienti oncologici .........................................................................pag. 9Risultati generali ....................................................................................pag. 10Risultati per età ......................................................................................pag. 11Risultati per area geografica ...............................................................pag. 12Risultati per regione .............................................................................pag. 14Risultati per tipi di tumore .................................................................pag. 16I lungosopravviventi e guariti ..............................................................pag. 22Il confronto con il passato ..................................................................pag. 25Conclusioni ............................................................................................pag. 27Bibliografia ..............................................................................................pag. 30Glossario .................................................................................................pag. 33

Il libretto è dotato di un GLOSSARIO finale che spiega il significato di tutti i termini tecnici usati.Alcuni termini, particolarmente importanti per la comprensione del testo, sono definiti anche nella colonna a margine del testo.

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L’importanza di conoscere le caratteristiche delle persone che hanno avuto una diagnosi di tumore

Grazie alla diagnosi sempre più precoce e alla migliorata efficacia dei trattamenti, nel corso degli ultimi anni, molte forme tumorali sono diventate delle malattie croniche con cui convivere a lungo con una qualità di vita accettabile.

Le persone che hanno avuto una diagnosi di malattia neoplastica hanno bisogni sanitari differenti in relazione alla patologia e al tempo trascorso dalla diagnosi.

Avere informazioni sul numero di persone con tumore e sui problemi a esso connessi è importante per almeno tre motivi:1. perché sono sempre più numerose

le persone che riportano questa esperienza;

2. perché i problemi socio-assistenziali che ne derivano investono l’intera società nel suo complesso;

3. perché vi sono molte false credenze sull’argomento che i numeri sono in grado di smentire.

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Che cosa descriviamo

Questo opuscolo intende descrivere le attuali conoscenze sulle persone che hanno avuto una diagnosi di malattia neoplastica, individuandone il numero e le caratteristiche.Vengono descritti e sintetizzati i risultati di una monografia, frutto della collaborazione tra gruppi di ricerca dell’Associazione Italiana dei Registri tumori (AIRTUM) e dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), che hanno condiviso dati e metodologie di analisi (Rapporto AIRTUM 2010). Il numero di pazienti che hanno avuto una diagnosi di tumore, definito con il termine tecnico prevalenza, è stato stimato a diversi anni (2, 5, 10, 15 o 20) dalla diagnosi.I risultati relativi alla regione Friuli Venezia Giulia sono stati confrontati con quelli delle altre regioni italiane.

L’opuscolo è stato pensato e sviluppato in collaborazione con ricercatori e pazienti perché:1. le statistiche siano condivise in modo

che le esperienze di ognuno contribuiscano a rappresentare il fenomeno in modo più completo;

2. non esistono, per la maggior parte dei tumori, indicazioni condivise su come affrontare i problemi e i bisogni dei pazienti dopo molti anni dalla malattia. Il contribuito fornito dai pazienti, in questo senso, è essenziale alla ricerca.

G L O S S A R I O

prevalenzaproporzione di individui che in una data popolazione e in un dato momento presentano la malattia. È impiegata nella programmazione sanitaria in quanto misura l’impatto e la penetrazione che una malattia ha in un determinato territorio.

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Quali strumenti utilizziamo per misurare le caratteristiche dei pazienti oncologiciL’epidemiologia è la disciplina medica che si occupa dello studio della distribuzione e frequenza di malattie. Studia anche le cause, il decorso e le conseguenze delle malattie e ha un importante ruolo nella prevenzione delle stesse.I Registri tumori sono strutture sanitarie impegnate nella raccolta di informazioni sui malati di cancro residenti in un determinato territorio. Attualmente, sono attivi in Italia 34 registri di popolazione che seguono complessivamente un quarto dei residenti e forniscono dati essenziali per la ricerca sulle cause del cancro, la valutazione dei trattamenti più efficaci, la progettazione di interventi di prevenzione e la programmazione della spesa sanitaria.La statistica medica si propone di misurare fenomeni sanitari per sintetizzare una serie di singole esperienze.

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Risultati generali

2.250.000: è il numero di italiani che vivono con una diagnosi di tumore (il 4% dell’intera popolazione), in maggioranza donne (1.250.000).

Il 57% di questi pazienti (quasi 1.300.000 persone, oltre il 2% della popolazione totale) è rappresentato da persone che hanno avuto una diagnosi di tumore da oltre 5 anni; con un termine tecnico vengono definiti lungosopravviventi.

anni anni anni anni annia

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Risultati per età

Oltre due terzi delle persone che vivono con una diagnosi di tumore hanno oltre 60 anni.

La proporzione di persone che ha avuto un tumore è molto alta (15%, più di uno su sette) nelle persone di età superiore ai 75 anni (19% negli uomini e 13% nelle donne).Una persona su 10 (10%) nella classe d’età 60-74 anni (stessa percentuale per maschi e femmine) ha avuto un tumore nel corso della vita. La percentuale è del 4% (una persona su 25) nella classe di età compresa tra 45 e 59 anni (3% nei maschi) e dello 0,6% (una su 150) tra 0 e 44 anni.

età 0-44

età 45-59

età 60-74

età 75+

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Risultati per area geografica

Ci sono differenze geografiche rilevanti nella percentuale di persone che hanno avuto una diagnosi di tumore: si passa da oltre il 5% dell’intera popolazione in alcune aree del Nord (Genova e Ferrara), fino a valori tra il 2 e il 3% al Sud.

Differenze geografiche particolarmente marcate sono emerse per alcune specifiche neoplasie. Le proporzioni di persone con tumori della mammella e colorettali (entrambi spesso legati agli stili di vita) sono risultate doppie al Centro-Nord (rispettivamente 2,0% e 0,6%) rispetto al Sud (1,2% e 0,3%). Differenze ancor più marcate sono emerse per il numero di uomini con tumori della prostata che rappresentano l’1% di tutta la popolazione maschile al Nord e lo 0,4% al Sud, dove lo screening attraverso il PSA (Antigene Prostatico Specifico) è ancora poco diffuso. Al contrario, le differenze tra macro-aree geografiche (Nord-Est, Nord-Ovest, Centro, Sud e isole) sono risultate minime o nulle per la proporzione di persone con tumori della tiroide, leucemie, tumori cerebrali e mielomi.

G L O S S A R I O

screeningè l’insieme delle prestazioni indicate per sottoporre un’intera popolazione sana a test diagnostici volti a individuare, in modo precoce, l’insorgenza di tumori quando questi possono essere curati.

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NORD EST

NORD OVEST

SUD

CENTRO

NORD OVEST

NORD EST

CENTRO

SUD

Persone con diagnosi di tumore (proporzione per 100.000)

I colori scuri presenti nell’immagine a lato, indicano le aree in cui sono presenti i Registri Tumori

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Risultati per regione

Le regioni più popolose hanno anche il numero maggiore di persone che hanno avuto una diagnosi di tumore: sono circa 400.000 in Lombardia, circa 200.000 in Piemonte, Veneto, Emilia-Romagna e Lazio.In Friuli Venezia Giulia le persone che vivono con una diagnosi di tumore sono 58.000 (circa 26.000 uomini e 32.000 donne), poco meno del 5% dell’intera popolazione. Il 58% di queste persone (51% per gli

uomini e 64% per le donne) è rappresentato da lungosopravviventi, ovvero persone con una diagnosi di tumore da 5 o più anni.

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Tempo dalla diagnosi Maschi e femmine

FVG Italia

meno di 2 anni 11.863 471.303

meno di 5 anni 24.492 958.272

meno di 15 anni 46.502 1.794.648

completa 58.343 2.243.953

Numero di persone con diagnosi di tumore Friuli Venezia Giulia e Italia

Persone con diagnosi di tumore(proporzione per 100.000) Friuli Venezia Giulia e Italia

< minore> maggiore= uguale≤ minore o uguale≥ maggiore o uguale

L E G E N DA

Tempo dalla diagnosi

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Risultati per tipi di tumore

I grafici rappresentati mostrano il numero di pazienti che hanno avuto una diagnosi di tumore in Friuli Venezia Giulia e in Italia, ordinati per sede neoplastica (organo).

Pazienti in Friuli Venezia Giulia

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Pazienti in Italia

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Oltre mezzo milione di italiane, ovvero circa il 2% dell’intera popolazione femminile, ha avuto una diagnosi di tumore della mammella (in Friuli Venezia Giulia sono quasi 14.000).Queste pazienti rappresentano il 42% del totale delle donne con neoplasia, a grande distanza seguono donne con tumori del colonretto (145.027, 12%), del corpo dell’utero (91.689, 7%), della tiroide (63.171, 5%) e della cervice uterina (53.361, 4%).

Pazienti in Italia Femmine

Sono riportate le 15 patologie più frequenti.

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Tra gli uomini, il 22% dei casi prevalenti (216.716) è costituito da pazienti con tumore della prostata pari a quasi l’1% dell’intera popolazione maschile (in Friuli Venezia Giulia sono 7.411).Oltre 180.000 (il 18% del totale) sono i pazienti con tumore della vescica, il 15% (151.660) del colonretto, il 9% (84.498) di testa e collo e il 6% (57.321) del polmone.

Pazienti in Italia Maschi

Sono riportate le 15 patologie più frequenti.

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Pazienti in Friuli Venezia Giulia

Femmine

In Friuli Venezia Giulia i vari tipi di tumore mostrano una distribuzione simile a quella delle altre regioni italiane. Nelle donne la sede più frequente di tumore è la mammella (43%, 13.826 casi), seguita dal colonretto (3.700 casi).

Sono riportate le 15 patologie più frequenti.

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Negli uomini, la sede più frequente è la prostata (28%, 7.411 casi), seguita dai tumori del colonretto (4.004 casi) e della vescica (3.732 casi).

Pazienti in Friuli Venezia Giulia

Maschi

Sono riportate le 15 patologie più frequenti.

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I lungosopravviventi e guariti

Quasi 1.300.000 italiani (2,2% della popolazione) sono lungosopravviventi, hanno cioè avuto una diagnosi di tumore da più di 5 anni; la maggior parte sono liberi da malattia e da trattamenti antitumorali. L’1,5% dell’intera popolazione (circa 800.000 persone) è viva da oltre 10 anni dalla

Sede Anni dalla diagnosi>2 >5 >15n % n % n %

Tutte le sedi 1.772.649 79% 1.285.680 57% 449.304 20%

Mammella 440.118 84% 331.781 64% 313.543 22%Colonretto 228.646 77% 161.026 54% 46.805 16%Vescica 183.107 82% 134.671 60% 43.004 19%Prostata 149.644 69% 76.275 35% 4.531 2%Testa e Collo 89.126 84% 69.972 66% 29.785 28%Linfomi non-Hodgkin 77.041 81% 57.651 61% 20.242 21%Corpo dell’utero 78.526 86% 62.804 68% 26.528 29%Rene 68.482 81% 50.709 60% 16.505 20%Tiroide 66.769 82% 48.365 60% 16.524 20%Melanoma della pelle 66.291 82% 48.826 60% 15.596 19%Polmone 44.017 58% 28.240 37% 7.500 10%Stomaco 54.423 79% 42.057 61% 17.851 26%Cervice uterina 48.996 92% 43.794 82% 29.481 55%Leucemie 41.134 80% 30.337 59% 10.015 19%Linfomi di Hodgkin 38.889 91% 33.942 79% 20.306 48%

Sono riportate le 15 patologie più frequenti.

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Sede Anni dalla diagnosi>2 >5 >15n % n % n %

Tutte le sedi 1.772.649 79% 1.285.680 57% 449.304 20%

Mammella 440.118 84% 331.781 64% 313.543 22%Colonretto 228.646 77% 161.026 54% 46.805 16%Vescica 183.107 82% 134.671 60% 43.004 19%Prostata 149.644 69% 76.275 35% 4.531 2%Testa e Collo 89.126 84% 69.972 66% 29.785 28%Linfomi non-Hodgkin 77.041 81% 57.651 61% 20.242 21%Corpo dell’utero 78.526 86% 62.804 68% 26.528 29%Rene 68.482 81% 50.709 60% 16.505 20%Tiroide 66.769 82% 48.365 60% 16.524 20%Melanoma della pelle 66.291 82% 48.826 60% 15.596 19%Polmone 44.017 58% 28.240 37% 7.500 10%Stomaco 54.423 79% 42.057 61% 17.851 26%Cervice uterina 48.996 92% 43.794 82% 29.481 55%Leucemie 41.134 80% 30.337 59% 10.015 19%Linfomi di Hodgkin 38.889 91% 33.942 79% 20.306 48%

diagnosi di tumore.Due terzi (65%) delle pazienti con tumore della mammella ha avuto la diagnosi oltre 5 anni prima (lungosopravviventi). Percentuali analoghe sono state osservate per i pazienti con tumori della vescica, testa e collo, linfomi non-Hodgkin,

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endometrio, rene, tiroide e melanoma. Percentuali superiori al 70% si sono registrate per i tumori della cervice uterina (82% a 5 anni e 55% a 15 anni dalla diagnosi), linfomi di Hodgkin e testicolo. Circa 700.000 italiani, quasi un terzo di tutte le persone che hanno avuto una diagnosi di tumore, possono ritenersi guariti. Tale dato si basa sull’assunto che si considerano guariti i pazienti che raggiungono un’attesa di vita simile a quella delle persone non ammalate di tumore. Questo, per la maggior parte dei tumori, avviene dopo 10 o 15 anni dalla diagnosi. È rilevante notare che una percentuale non trascurabile (circa il 10%) di persone con diagnosi di tumore a prognosi sfavorevole (polmone, fegato, pancreas) ha superato l’esperienza di malattia da oltre 10 anni dalla diagnosi.

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Il confronto con il passato

Rispetto a 15 anni fa il numero delle persone che vivono dopo un tumore è quasi raddoppiato. È importante comprendere le cause del fenomeno, tale numero è in aumento in Italia in seguito a diversi fattori:

• L’allungamento della vita media delle persone.

L’invecchiamento della popolazione è in parte responsabile dell’aumento di incidenza perché i tumori si manifestano soprattutto nelle persone più anziane.

• L’aumento del numero di nuovi casi. è dovuto in parte all’aumentata esposizione

a fattori cancerogeni (come accade per il tumore del polmone tra le donne, a causa della diffusione dell’abitudine al fumo nel sesso femminile) e in parte all’estensione delle campagne di prevenzione secondaria e di diagnosi precoce (screening oncologici).

In questi casi l’aumento dell’incidenza rappresenta un’anticipazione della diagnosi di forme tumorali che si sarebbero sviluppate più avanti negli anni e che vengono scoperte, invece, in una fase più precoce.

Queste anticipazioni consentono una maggiore efficacia della terapia e, di conseguenza, una riduzione della mortalità.

G L O S S A R I O

incidenzaindica il numero di nuovi casi di tumore che si verificano in una data popolazione in un dato periodo di tempo.

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• Migliorata efficacia dei trattamenti. Nel tempo la sopravvivenza per tumore è progressivamente aumentata per tutte le malattie neoplastiche e, in modo particolare, per quelle che beneficiano di trattamenti di nuova generazione e di diagnosi precoce.

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Conclusioni

Il messaggio più importante che emerge da questo lavoro è il seguente: il cancro, che era un tempo una malattia a rapida evoluzione (acuta), oggi è sempre più spesso una malattia curabile (cronica) e da cui si può guarire. Le persone che vivono dopo una diagnosi di tumore sono quasi raddoppiate negli ultimi 15 anni, grazie a diagnosi sempre più precoci e a terapie sempre più efficaci. È oggi possibile distinguere i pazienti con una diagnosi recente, ancora soggetti a trattamento e sorveglianza più intensiva, da quelli in cui il tumore è stato diagnosticato da oltre 5 anni. Questi ultimi sono quasi 1.300.000, cioè oltre il 2% della popolazione italiana; sono spesso liberi da malattia e da trattamenti antitumorali.

Queste persone, spesso hanno bisogno di riabilitazione post-trattamenti per raggiungere una qualità di vita ottimale. L’impatto delle malattie neoplastiche sulla qualità di vita delle persone non va tuttavia minimizzato. Il tumore è una malattia seria, ma vi si può convivere per molti anni e, in molti casi, guarire. Proprio per questo, è necessario affrontare

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l’impatto a lungo termine delle malattie neoplastiche e dei relativi trattamenti sulla salute delle persone. Vivere con una malattia neoplastica, oltre ad avere implicazioni legate a danni organici e disabilità funzionali dovute al tumore stesso o alla terapia, ha implicazioni di carattere psicologico come la paura per una ripresa della malattia, l’esperienza di isolamento, l’ansia, lo stress, il senso di affaticamento cronico comune a molti ex pazienti (Sindrome da Fatigue).Queste considerazioni devono essere al centro dell’attenzione di tutti gli operatori di sanità pubblica che si occupano dei pazienti affetti da malattie tumorali.

Sono state condotte numerose ricerche sui pazienti che hanno avuto una diagnosi di tumore in età pediatrica e sui lungosopravviventi dopo tumore della mammella o Linfoma di Hodgkin. Sono disponibili già alcune informazioni sulla frequenza e su come seguire le complicanze a lungo termine di tali neoplasie. Per la maggior parte dei tumori che si verificano negli adulti, invece, non ci sono ancora procedure (linee-guida) che descrivano i metodi più efficaci per prevenire o limitare le complicanze a lungo termine come la ricomparsa della malattia e gli effetti collaterali dei trattamenti.

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L’attenzione alle problematiche dei lungosopravviventi oncologici e delle persone guarite da patologie tumorali rappresenta una sfida e un’opportunità per la medicina e per l’oncologia in particolare. Grande importanza ricopre in questo processo di sensibilizzazione il ruolo delle associazioni di pazienti che si pongono come facilitatori nella realizzazione dell’alleanza terapeutica tra pazienti stessi, medici operatori della sanità.

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Bibliografia

1. http://www.registri-tumori.it/cms/?q=Rapp2010 In questa pagina è disponibile la Monografia dell’Associazione Italiana Registri Tumori (AIRTUM) da cui derivano i risultati presentati nel presente opuscolo: I TUMORI IN ITALIA - Rapporto AIRTUM 2010 La prevalenza dei tumori in Italia. Persone che convivono con un tumore, lungosopravviventi e guariti. È Pubblicata su Epidemiologia & Prevenzione 2010; 34 (5-6) Suppl. 2.

Tutti i risultati sono riferiti ai pazienti vivi nel 2006, ultimo anno per cui è stato possibile effettuare le stime.

2. http://www.registri-tumori.it/cms Sono reperibili anche tutte le informazioni

sulle attività dei Registri tumori italiani: come funzionano, chi li finanzia, cosa producono, a quali progetti partecipano, come informano i cittadini.

3. http://www.cro.sanita.fvg.it/pdf/I%20tumori%20in%20FVG%20.pdf.

L’opuscolo I Tumori in Friuli Venezia Giulia: Conoscere per Prevenire (2009, seconda edizione 2011) è frutto della collaborazione tra il CRO di Aviano e l’Associazione Donne Operate al Seno (ADOS) di Maniago. Scritto in linguaggio divulgativo, descrive le principali conoscenze sulle cause delle malattie neoplastiche più diffuse in Friuli Venezia Giulia e si fornisce alcuni elementi utili a salvaguardare la propria salute.

Documenti

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4. http://www.cro.sanita.fvg.it/PDF/registro%20tumori%201995-2005.pdf

Vengono illustrati i principali risultati della registrazione delle diagnosi di tumori maligni in Friuli Venezia Giulia, dal 1995 al 2005. Sono forniti i tassi di incidenza per l’ultimo biennio di registrazione, 2004-2005; l’andamento temporale dei tassi di incidenza per il periodo 1995-2005, la sopravvivenza a 1, 3 e 5 anni dopo la diagnosi di tumore e la stima della prevalenza delle persone viventi con tumore. È in corso di pubblicazione l’aggiornamento fino al 2007.

Il documento è accessibile dalla pagina web della Struttura Operativa di Epidemiologia e Biostatistica del sito del CRO.

1. http://www.favo.it F.A.V.O. nasce nel 2003 come “Associazione

delle associazioni” di volontariato, a servizio dei malati di cancro e delle loro famiglie. Mira a creare sinergie fra le associazioni di volontariato e ad assicurare una rappresentanza unitaria dei malati nei confronti delle istituzioni.

2. http://www.aimac.it L’Associazione Italiana Malati di Cancro,

parenti e amici (AIMaC), fondata nel 1997, offre informazioni sul cancro e sulle terapie ai malati, alle loro famiglie e

Altri approfondimenti

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amici; assicura sostegno psicologico ai malati; promuove iniziative per diffonde il più possibile le informazioni sul cancro.

3. http://www.tumori.net/it Fornisce dati e informazioni sui tumori nel

nostro paese e su fattori di rischio, politiche preventive, programmi di screening.

4. http://www.legatumori.it La Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori

(LILT) si impegna nella lotta contro i tumori principalmente su tre fronti: la prevenzione primaria (stili e abitudini di vita), quella secondaria (promozione di una cultura della diagnosi precoce) e l’attenzione verso il malato, la sua famiglia, la riabilitazione e il reinserimento sociale.

5. http://www.airc.it L’Associazione Italiana per la Ricerca sul

Cancro (AIRC) svolge un’attività di raccolta ed erogazione fondi a favore del progresso della ricerca oncologica e si adopera nel diffondere al pubblico una corretta informazione in materia.

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Glossario

Disabilità funzionale: si intende la condizione di chi, in conseguenza della

malattia oncologica e dei trattamenti correlati, presenta la compromissione di alcune funzioni (es. cognitive, riproduttive, della vista, dell’udito, della fonazione, della deambulazione, ecc.) che possono limitare il raggiungimento dei propri obiettivi e la piena partecipazione alla vita.

Distribuzione di malattia: indica sia come la malattia si presenta nel territorio (pattern

geografico), sia se è più frequente in diversi gruppi di persone (maschi o femmine, giovani o vecchi).

Epidemiologia: è la disciplina medica che si occupa dello studio della

distribuzione e frequenza di malattie. Si occupa di analizzare le cause, il decorso e le conseguenze delle malattie.

Frequenza di malattia: indica “quanto spesso” e “quando” la malattia compare.

Guariti: anche se non esiste una definizione condivisa, consideriamo

guariti (o curati) i pazienti che, passato un certo numero di anni dal tumore, non hanno un rischio di morte superiore rispetto alle persone che non si sono ammalate di tumore.

Incidenza (tumorale): indica il numero di nuovi casi di tumore che si verificano in una

data popolazione in un dato periodo di tempo (usualmente un anno).

Può essere presentata come tasso d’incidenza (grezzo), che esprime il numero di nuovi casi all’anno in una popolazione di grandezza definita (usualmente 100.000 persone), o come

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tasso d’incidenza standardizzato. Quest’ultima è una misura artificiale, utile però per

confrontare incidenze in popolazioni diverse.

Invecchiamento demografico: è l’aumento, in termini assoluti e percentuali, della fascia anziana

rispetto agli altri gruppi che compongono la popolazione. Le cause di questo processo sono sostanzialmente due: l’allungamento della vita (longevità) e la riduzione delle nascite.

Linee-guida: sono raccomandazioni di comportamento clinico con lo

scopo di aiutare i medici e i pazienti a decidere le modalità assistenziali più appropriate in specifiche situazioni cliniche.

Vengono elaborate (aggiornate) mediante un processo di revisione sistematica della letteratura e delle opinioni di esperti.

Lungosopravviventi: sono i pazienti che hanno avuto una diagnosi di tumore

da più di 5 anni. In Italia, quasi 1.300.000 persone (il 2,2% dell’intera popolazione) fa parte di questa categoria e sono circa 800.000 (l’1,5%) le persone vive dopo oltre 10 anni da una diagnosi di tumore.

Malattia acuta: è una malattia che dura poco nel tempo o a rapida progressione

di gravità.

Malattia cronica: è una malattia che per lunghi periodi si manifesta stazionaria

o a lenta progressione di gravità.

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Prevalenza (per tumore): è la proporzione di individui che vivono in una determinata

popolazione con una pregressa diagnosi di tumore, indipendentemente da quanto questa sia lontana nel tempo.

La prevalenza è espressa sia come numero di individui prevalenti nella popolazione, sia come proporzione di individui prevalenti sul totale della popolazione considerata. La prevalenza è un indicatore della domanda sanitaria complessiva dei pazienti oncologici ed è un indicatore complesso perché è il risultato dei pregressi andamenti temporali dell’incidenza e della sopravvivenza per tumore, ma anche delle tendenze della mortalità generale (invecchiamento) nella popolazione considerata.

PSA: Prostatic Specific Antigen, ovvero Antigene Prostatico

Specifico. È la proteina prodotta dalle cellule prostatiche, che aumenta sensibilmente, seppur in quantità diversa, sia nelle forme benigne che nelle maligne. Esistono controversie sull’efficacia di questo screening in termini di riduzione della mortalità.

Registri tumori: sono strutture impegnate nella raccolta di informazioni sui

malati di cancro residenti in un determinato territorio. Sono necessari perché in nessuna struttura ospedaliera italiana, pubblica o privata, c’è l’obbligo di archiviare i dati relativi alla diagnosi e alla cura dei tumori. Se si vuole sorvegliare l’andamento della patologia oncologica occorre quindi che qualcuno si assuma il compito di andare a ricercare attivamente le informazioni, che le codifichi, le archivi e le renda disponibili per studi e ricerche.

36

Attualmente sono attivi 34 Registri di popolazione o specializzati che seguono complessivamente un quarto della popolazione italiana e raccolgono informazioni essenziali per la ricerca sulle cause del cancro, per la valutazione dei trattamenti più efficaci, per la progettazione di interventi di prevenzione e per la programmazione delle spese sanitarie (www.registri-tumori.it).

Screening oncologico: è l’insieme delle prestazioni indicate per sottoporre un’intera

popolazione sana a test diagnostici (a basso rischio e bassi costi socio-economici e psicologici) volti a individuare, in modo precoce, l’insorgenza di tumori quando questi possano essere curati. Il fine principale è ridurre la mortalità per tumore. Gli unici screening oncologici di dimostrata efficacia riguardano:

a) il tumore della mammella e sono indirizzati a donne di età compresa tra i 50 e i 69 anni (prevedono la mammografia bilaterale ogni due anni);

b) il tumore della cervice uterina e sono indirizzati a donne di età compresa tra i 25 e i 64 anni (prevedono il Pap test eseguito ogni tre anni);

c) il tumore del colonretto e sono indirizzati a donne e uomini nella fascia di età compresa tra i 50 e i 74 anni (ogni due anni).

Sopravvivenza osservata: si intende la percentuale di pazienti in vita dopo un certo

numero di anni dalla diagnosi di una malattia.

Sopravvivenza relativa: esclude le morti dovute ad altre cause in modo tale da tener

conto della mortalità (e della sopravvivenza) della popolazione generale di pari sesso ed età.

CROinforma. Piccole guide

SerieLA RICERCA CHE

CURA

Dalla biologia alla medicina. Perché la ricerca è necessaria per curare i tumori.

La Biobanca del CRO. Guida per un contributo consapevole alla Ricerca.

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SerieINFORMAZIONI SCIENTIFICHE

Registro tumori ereditari del colon retto. Hereditary nonpolyposis colorectal cancer (HNPCC): aspetti clinici.

La predisposizione ereditaria allo sviluppo di tumori della mammella e dell’ovaio. Informazioni e suggerimenti per famiglie a elevato rischio genetico.

I Tumori in Friuli Venezia Giulia. Conoscere per Prevenire.

La guarigione dal tumore: aumentano le persone che vivono dopo la diagnosi di malattia.

Anziani e tumori. Prendersi cura del paziente anziano con malattie neoplastiche.

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SeriePERCORSI DI CURA

Dopo il cancro: aspetti psicosociali e qualità di vita.

La Chemioterapia ad Alte Dosi con reinfusione di cellule staminali emopoietiche.

Che cos’è e come nasce: informazione per il paziente.

Raccolta di cellule staminali.

Il trapianto. in press

Dalla dimissione alla gestione ambulatoriale del follow up. in press

La terapia anticoagulante orale. Guida pratica per il paziente.

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parte prima

parte seconda

parte terza

parte quarta

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CROinforma. Piccole guide

SerieISTRUZIONI ALL’USO DI...

Guida ai servizi della Biblioteca Scientifica e per i Pazienti del CRO.

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Serie CIFAV

INFORMAZIONE SUL FARMACO

La mucosite orale (stomatite). Guida pratica per limitare i disturbi del cavo orale (bocca, gola) che si possono manifestare durante la terapia oncologica.

Conosciamo e utilizziamo bene gli antibiotici.

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Serie AREA GIOVANI

Colora la tua linfa.

Radio Trolla. Un viaggio tra sogno e realtà.

Diabolik. Zero negativo: un colpo speciale.

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Questa pubblicazione è stata realizzata grazie alle donazioni del 5 per Mille al CRO

destinate alla ricerca che cura

Finito di stampare a dicembre 2011Tipografia ??????certificazione Forest Stewardship Council (FSC)

Codice Fiscale CRO Aviano:00623340932

5 PER

MILLE AL CRO

Il contribuente che, con il 5 per mille della dichiarazione dei redditi, vuole sostenere la ricerca scientifica al CRO dovrà inserire il Codice Fiscale del CRO nello spazio“FINANZIAMENTO DELLA RICERCA SANITARIA” e firmare nel riquadro corrispondente.

Le scelte di destinazione dell’otto per mille dell’Irpef e del cinque per mille dell’Irpef sono indipendenti tra loro e possono essere espresse entrambe.

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