Augusto Odone, 80 ans, vient de nous quitterWeek-end des familles à Disneyland Paris • 42...

84

Augusto Odone, 80 ans,

de

ce

mb

re

20

13 ●

4€

● R

ev

ue

tr

ime

st

rie

ll

e d

e l

'As

so

cia

tio

n E

ur

op

Ee

nn

e c

on

tr

e l

es

Le

uc

od

ys

tr

op

hie

s

ÉÉÉÉÉÉÉÉÉÉÉÉÉÉÉÉvvvvvvvvvvééééééééééénnnnnnnnnneeeeeeeeeemmmmmmmmmmeeeeeeeeennnnnnnnnnnnttttttttssssssssss :::::::>>>>>>>>>> RRRRRRRRRRReeeeeeeettttttttttooooooooooouuuuuuuuurrrrrrrrr sssssssssuuuuuuuurrrrrrrr lllllllllaaaaaaaaa SSSSSSSSSeeeeeeeemmmmmmmmmaaaaaaaiiiiiiiinnnnnnneeeeeee EEEEEEEEELLLLLLLLLAAAAAAA dddddddddddaaaaaaaannnnnnnnnnsssssssssss llllllleeeeeeeessssssssss éééééééééééétttttttttttttaaaaaaaaabbbbbbbbbblllllllliiiiiisssssssssssssssseeeeeeeeemmmmmmmmmeeeeeeeennnnnnnntttttttttssssss sssssscccccccccoooooooolllllllaaaaaaiiiiiirrrrrrrreeeeeeeeessssss>>>>>>>>>>> WWWWWWWWWWWWeeeeeeeeeeeeeeeeeekkkkkkkkkkkk-----eeeeeeeeennnnnnnnnddddddddd dddddddeeeeeeeeessssssssss ffffffffffaaaaaammmmmmmmiiiiiiilllllllllllllleeeeeeessssssss àààààààà DDDDDDDDDDDiiiiiiissssssssssnnnnnnnneeeeeeeeeeyyyyyyyyllllllaaaaaaaannnnnnnndddddddd PPPPPPPPaaaaaaaaarrrrrrriiiiiissssss

vient de nous quitter

Guy ALBA, Président-Fondateur,le Conseil d’Administrationet toute l’équipe d’ELA

vous présentent leurs meilleurs vœuxpour l’année 2014.

SommaireNuméro 84 · Décembre 2013

MédecineActualités scientifiques • 4

Découverte d’un nouveau gène • 7Un médicament prometteur pour les patients souffrant d’AMN • 8

Essai clinique : le rôle de la L-Dopa • 9Les essais cliniques en cours • 10

Symposium international ELA autour des technologies IRM • 11Tableau des projets financés par la Fondation • 12

Mets tes baskets et bats la maladieUne semaine marathon dans les établissements scolaires • 13

Bulletin d’inscription à “Mets tes baskets…” • 17“Changer le monde” pour la 10e édition de la Dictée d’ELA • 18

Liste des établissements inscrits au premier trimestre • 19“Mets tes baskets en entreprise” : en route pour l’édition 2014 ! • 22

PartenariatsThe Evian Championship : des clubs et des crampons pour ELA • 23

Les supermarchés Match font des kilomètres à pied • 24Les salariés de Lidl ont couru le “Paris-Versailles” • 25

ÉvénementsHaironville : tous Morgane d’ELA ! • 26

Quand les dossards d’ELA remplacent les treillis militaires • 26Scionzier : ELAxandre, une cocasse course • 27

Ornans : un vététiste porteur d’espoir • 27

Près de chez vousRemerciements • 28

Quêtes • 28

Développement internationalPierrick Ferjani fait un tour d’Europe en stop pour ELA • 29

> AllemagneLe premier colloque familles/chercheurs à Kassel • 30

> BelgiqueRetour sur la saison 2013 de “Jogging et marche inter-entreprises” • 31

Rotary Day sur le circuit de Spa-Francorchamps • 31Balade gourmande au Château d’Harzé • 32

> Espagne5e rencontre d’adultes atteints de leucodystrophies • 33

2e course solidaire “Mets tes baskets…” à Alcolea de Tajo - 33> Italie

Des concerts caritatifs en faveur d’ELA • 34Le Pape François rencontre des familles d’ELA • 34

Rectificatif • 34> Luxembourg

Le Kiwanis Club fait un don • 34> Océan Indien

“Mets tes baskets…” à Saint-Denis de la Réunion • 352e week-end des familles d’ELA • 35MDPH et centre de référence • 35

> SuisseUn tournoi de tennis aux couleurs d’ELA à Gstaad • 36

“Mets tes baskets…” dans les écoles suisses - 37La Charity Golf Cup • 37

Des DJ mixent pour ELA - 37Fiesta Day • 38

The Glue chante pour ELA • 38Un tournoi de football caritatif • 38

Remerciement • 38Quêtes • 38

Week-end des familles à Saignelégier • 39La première Zumba Party pour ELA • 39

HommageAugusto Odone, un homme, un destin • 40

Médico-socialWeek-end des familles à Disneyland Paris • 42

Journée des familles au Bourget • 46

Zoom sur…Florent Pagny • 48

Bloc-notesFaites vos vœux solidaires • 50

ELA dans les médias… • 50Les challenges Alvarum • 50

Naissance • 50Photo du trimestre • 51

Agenda • 51

ELA Infos : Revue trimestrielle d’ELA (Association Européenne contre les Leucodystrophies) : 2 rueMi-les-Vignes • CS 61024 • 54521 Laxou cedex • Tél. 03 83 30 93 34 • Fax 0383300068 • Courrier

électronique : [email protected] • Directeur de la publication : Guy Alba • L’équipe d’ELA :Françoise Bonnet, Guillemette Chatellard, Isabelle Collette, Carine Cormary, Jean-Luc Corti, Jean-

François Dhainaut, Marie-Josée Duran, Josiane Eckmann, Philippe Faveaux, Christelle Ferry,Günther Foerstner, Elfi Frank, Jean-Paul Friedrich, Christian Gex, Magali Haefeli, Léia Guillemard,Céline Lagneaux, Yann Laurain, Dominique Lejeune, Myriam Lienhard, Giselle Martínez-Rey, Fleur

Marques Bosio, Gaël de Miomandre, Angélique Morville, Cindy Oger, Delphine Pernot, PascalPriamo, Pascal Prin, Barbara Rabot, Stéphanie Russo, Jean-Claude Satta, Clémentine

Slembrouck, Christelle Sturtz, Linda Taormina, Jean-Jacques Vigneront, Laétitia Visconti.Crédits photos : Artlight Photography, J. Dubi, Raphaël Gaillarde, Julien Gérard, Patrice

Latron/INSERM, Jérémy Spierer, TF1, Visual Press Agency.• Conception et réalisation : Phonem Communication • Impression : La Nancéienne d’Impression •

Abonnement annuel : 16 € • Numéro : 4 €Commission paritaire : n°0111 H 84204 • Reproduction d’articles ou d’extraits d’articles autorisée

après accord donné par la rédaction de la revue. Mentionobligatoire : “Extrait du bulletin d’information d’ELA,

Association Européenne contre les Leucodystrophies”.

3

Le 24 octobre dernier, Augusto Odone nous a quittés à l’âge de

80 ans. Pour ceux d’entre vous qui ne le connaissaient pas, je

vous invite à regarder “Lorenzo” (“Lorenzo’s Oil” en version

originale) de George Miller. Ce film raconte le combat de sa

famille contre l’adrénoleucodystrophie, une maladie orpheline

qui condamnait à brève échéance son fils, le petit Lorenzo. Dire qu’un journaliste de

Télérama l’avait qualifié de “bluette”. Quelle bêtise ! Mais comment pouvait-il imaginer

à quel point ce film était vrai ? Comment pouvait-il imaginer que Michaëla et Augusto,

les parents de Lorenzo, des parents a priori comme les autres, allaient prouver au

monde entier, et au corps médical en particulier, que l’amour des parents pour leur

enfant était une force incroyable qui autorisait toutes les audaces, y compris celle de

chercher à la place des chercheurs, et même de trouver en l’absence de trouveurs.

C’est ainsi qu’ils ont mis au point “l’huile de Lorenzo”, une approche thérapeutique très

vite controversée, mais qui consacrait le rôle central de parents déterminés, refusant

la fatalité. Alors que la place de l’usager, du patient, de la personne malade, de la famille,

progresse encore trop lentement dans les rapports avec le corps médical, et plus

difficilement encore avec le monde scientifique, Augusto l’avait imposé de la plus

brillante des manières, il y a plus de vingt ans.

On imagine la force de persuasion, la détermination, le courage, dont il a du faire preuve

pour en arriver là. Augusto avait toutes ces qualités, plus l’intelligence humaine qui lui

a toujours permis de soutenir les uns sans perdre du temps à s’opposer aux autres. Il

était un formidable combattant et en même temps un sage. Il était déterminé, révolté

et, néanmoins, à l’écoute et bienveillant. Il savait être autoritaire et juste.

Merci Augusto. Tu nous as ouvert la voie. Tu nous as montré le chemin. Tu peux être

fier. Nous sommes nombreux à t’avoir emboîté le pas. Tu vas me manquer, mais je ne

suis pas triste car je sais que tu es heureux d’être aux côtés de Michaëla et de Lorenzo,

tes amours. Tu vas avoir tout le temps pour eux. Et tu vas enfin pouvoir reprendre la

discussion avec tes écureuils… N’hésite pas à me faire passer des messages. Et si tu

es trop occupé pour le faire toi-même, demande aux écureuils. Ils sauront où me trouver.

Donne-moi la force de continuer… Merci Augusto. Ciao Maestro. Ci vediamo dopo.

Guy Alba,

Président

“Merci Augusto, Ciao Maestro !”

EDITO

Actualites scientifiques

4

M E D E C I N E

lll L’interféron α joueun rôle clé dans lesyndrome d’Aicardi-Goutières

• Maladie : Syndrome d’Aicardi-Goutières

• Modèle expérimental : Astrocytesdérivés de cellules neurales humaines

• Type d’étude : Physiopathologie• Laboratoire : Pr Taco W. Kuijpers,Département d’ImmunologieExpérimentale, Centre MédicalAcadémique, Université d’Amsterdam,Amsterdam, Pays-Bas

Le syndrome d’Aicardi-Goutières est unemaladie génétique rare de l’enfant setraduisant par un crâne d’une tailleanormalement petite (microcéphalie), unretard psychomoteur, des lésions de lasubstance blanche et une calcificationau niveau du cerveau. Chez 25 % despatients, il aboutit au décès précoce.Cette maladie est due à une mutationd’un des gènes TREX1, RNASEH2-A,RNASEH2-B, RNASEH2-C, SAMHD1 ouADAR1, tous impliqués dans lemétabolisme des acides nucléiques,siège de l’information génétique. Ce

déficit génétique résulte en uneaccumulation d’acides nucléiques dansla cellule qui, en signe de défense,déclenche une réponse inflammatoireavec la production d’interféron α. Chezles malades, ce sont les astrocytes, cescellules du système nerveux centralassurant le soutien et la protection ducerveau, qui produisent majoritairementl’interféron α au niveau cérébral.Ce travail de recherche étudie l’effet del’interféron α sur des astrocytes. Untraitement chronique avec de l’interféronα conduit à la fois à une activation deces cellules et à une diminution de leurprolifération. L’expression des gènes etdes protéines impliqués dans la stabilitéde la substance blanche comme ATF4,eIF2Bα, la cathepsine D et la cystatine Fest également altérée. De façonsurprenante, l’effet de l’interféron αperdure sept jours après la fin dutraitement. Tous ces résultats ont étéconfirmés sur des biopsies de cerveauxde malades post-mortem.Cette étude met donc en lumière le rôleclé de l’interféron α dans ledéveloppement de la maladie. Étantdonné l’effet à long terme de cettemolécule, même après l’arrêt dutraitement, les cibles thérapeutiques àenvisager pour traiter le syndrome

d’Aicardi-Goutières devront inclure nonseulement l’interféron α mais aussi lesmolécules sur lesquelles il agit.

Source : E. Cuadrado, M.H. Jansen, J.Anink, L. De Filippis, A.L. Vescovi, C. Watts,E. Aronica, E.M. Hol, T.W. Kuijpers. Chronicexposure of astrocytes to interferon-αreveals molecular changes related toAicardi-Goutieres syndrome. Brain. 2013,136(Pt 1):245-58.

lll Le récepteur neuralaux androgènes : une ciblethérapeutique pour réparerla myéline lors dedémyélinisationschroniques

• Maladie : Sclérose enplaques (SEP)• Modèle expérimental :Souris mâles et femellescastrées

• Type d’étude : Réparation de la myéline• Laboratoires : Dr Said Ghandour, UMR7237 CNRS /Université de Strasbourg ;Michael Schumacher, UMR 788 INSERM/Université Paris-Sud, France

M E D E C I N E

5

lll Les cellulesprécurseursd’oligodendrocytesdérivées de cellulessouches de type iPSpeuvent myéliniser unesouris hypomyélinisée

• Maladie : Maladies hypomyélinisantes• Modèles expérimentaux : Cellules iPShumaines ; souris shiverer avec unehypomyélinisation à la naissance

• Type d’étude : Réparation de la myéline• Laboratoire : Steven A. Goldman, Centrepour la Neuromédecine Translationelleet Département de Neurologie duCentre Médical de l'Université deRochester, Rochester (NY), États-Unis

Les oligodendrocytes, cellules dusystème nerveux central ayant lacapacité de fabriquer de la myéline, sontproduites à partir de cellules précurseursd’oligodendrocytes ou OPCs. Latransplantation de ces cellules OPCs austade néonatal permet la myélinisationd’un cerveau dysmyélinisé, c’est-à-diredont la myéline est anormale.Afin d’établir une source de cellulesOPCs propres à un individu, le laboratoiredu Pr Goldman a développé une stratégiepermettant d’obtenir des cellules OPCshumaines à partir de cellules souchespluripotentes induites humaines, leshiPSCs, dérivées de cellules de peauadultes reprogrammées.Différentes lignées de cellules hiPSCscapables de se différencier de manièreefficace en cellules OPCs et enoligodendrocytes fabriquant de lamyéline ont été générés.La transplantation de ces cellules OPCshumaines dans le cerveau de sourisshiverer nouveau-nées permettent unemyélinisation robuste de leur cerveau etaugmentent substantiellement leursurvie. La rapidité et l'efficacité de lamyélinisation par ces cellules OPCsdérivées de cellules de peau adultes estsupérieure à celle observée avec descellules OPCs dérivées de tissu fœtal.D’autre part, la greffe de cellulesdérivées de cellules iPSCs peut setraduire par l’apparition de tumeurs.Dans le cadre de cette étude, aucunetumeur n’a été constatée neuf mois aprèsla transplantation des cellules OPCsproduites.

La régénérescence de myéline constitueun objectif thérapeutique majeur pour lesmaladies démyélinisantes.Malheureusement, à ce jour, aucunethérapie ne permet de stimuler laréparation de la myéline et lestraitements actuels de la sclérose enplaques (SEP) se limitent à des effetsanti-inflammatoires.Les différences de genre constatés entrehommes et femmes atteints de SEPsuggèrent un éventuel effet protecteurdes hormones de type androgène commela testostérone. Dans cette étude, lessouris castrées, qu’elles soient mâles oufemelles, soumises chimiquement à unedémyélinisation chronique puis traitéespar de la testostérone, formentnouvellement de la myéline et peuventréparer la myéline endommagée. Ceteffet s’accompagne par ailleurs d’unebaisse de la réponse neuro-inflammatoire.Par contre, lorsque des souris, dont lesrécepteurs neuraux aux androgènes sontnon-fonctionnels, sont soumises à unedémyélinisation chronique, latestostérone est incapable d’induire laformation de nouvelles gaines demyéline. Le récepteur neural auxandrogènes est donc indispensable à laremyélinisation via la testostérone.Enfin, le puissant analogue synthétiquede la testostérone, le 7α-méthyl-19-nortestostérone, développé pour lacontraception masculine à long terme etla thérapie de remplacement hormonale,permet une réparation efficace de lamyéline chez les souris mâles castrées.Ces données mettent en évidencel'efficacité des androgènes commeagents de remyélinisation et identifient lerécepteur aux androgènes du cerveaucomme une cible thérapeutiqueprometteuse pour réparer la myéline. Surcette base, les androgènes pourraientconstituer une nouvelle approchethérapeutique chez les hommes souffrantde SEP.

Source : R. Hussain, A.M. Ghoumari, B.Bielecki, J. Steibel, N. Boehm, P. Liere,W.B. Macklin, N. Kumar, R. Habert, S.Mhaouty-Kodja, F. Tronche, R. Sitruk-Ware, M. Schumacher, M.S. Ghandour.The neural androgen receptor: atherapeutic target for myelin repair inchronic demyelination. Brain. 2013, 136(Pt 1):132-46.

Ces résultats suggèrent l’efficacitépotentielle des cellules OPCs dérivéesdes cellules hiPSCs dans le traitementdes maladies avec dégradation demyéline.

Source : S. Wang, J. Bates, X. Li, S.Schanz, D. Chandler-Militello, C. Levine,N. Maherali, L. Studer, K. Hochedlinger,M. Windrem, S.A. Goldman. Human iPSC-derived oligodendrocyte progenitor cellscan myelinate and rescue a mouse modelof congenital hypomyelination. Cell StemCell. 2013, 12(2):252-64.

lll Mise au point d’unbiogel stimulant laremyélinisation de lamoelle épinièredémyélinisée chez le rat

• Maladies : Maladies de la myéline• Modèles expérimentaux : Cellulesprécurseurs d’oligodendrocytes (OPCs)CG-4 de rat ; Rats dont la moelleépinière a été lésée chimiquement

• Type d’étude : Réparation de la myéline• Laboratoire : Dr Xuejun Wen,Département de Bio-ingénierie,Université de Clemson, Charleston (SC),Etats-Unis

La remyélinisation spontanée des nerfsd’un individu par les oligodendrocytes estun processus potentiellement efficacemais qui reste partiel.En revanche, la transplantation decellules provenant d’un autre individupourrait représenter une stratégieprometteuse pour favoriser la réparationde la myéline. Néanmoins, l’injectiondirecte au niveau d’une lésion de cellulessouches du système nerveux (ditesneurales) ou de cellules précurseursd’oligodendrocytes (OPCs), desquellesdérivent les cellules fabriquant lamyéline, peut ne pas être optimale. Eneffet, vu l’environnement tissulairehostile auxquelles ces cellules sontconfrontées, leur fonctionnement et leursurvie sont faibles.Dans cette étude, les chercheurs ont misau point un gel biologique injectableservant de niche et offrant un micro-environnement régénératif pour lescellules OPCs greffées afin qu’ellessurvivent, se développent enoligodendrocytes (les cellules de la

6

M E D E C I N E

myéline) et remyélinisent les lésions dusystème nerveux central. Ce gel, à based’acide hyaluronique et de gélatine, a étéoptimisé afin d’offrir les meilleuresconditions de culture aux cellules OPCs,notamment une bonne adhésion descellules au biogel.La transplantation des cellules OPCsavec le biogel chez les rats dont lamoelle épinière est lésée permet unerepopulation plus importante de la lésionpar des oligodendrocytes matures ets’accompagne d’une remyélinisation desnerfs démyélinisés.Cette étude met en évidence unenouvelle approche thérapeutiquepouvant possiblement traiter lesmaladies associées à unedémyélinisation.

Source : X. Li, X. Liu, L. Cui, C. Brunson,W. Zhao, N.R. Bhat, N. Zhang, X. Wen.Engineering an in situ crosslinkablehydrogel for enhanced remyelination.FASEB J. 2013, 27(3):1127-36.

lll Uneadrénoleucodystrophiedébute après letraitement d’unmédulloblastome : causeou coïncidence ?

• Maladie : Adrénoleucodystrophie (ALD)• Sujet : Enfant malade de 4 ans

• Type d’étude : Physiopathologie• Laboratoire : T.A. Huisman, Division deNeuroradiologie, Département deRadiologie et de SciencesRadiologiques Russell H. Morgan,Faculté de Médecine de l’Université deJohns Hopkins, Baltimore (MD), États-Unis

L’adrénoleucodystrophie (ALD) est unemaladie qui se manifeste par unedémyélinisation progressive de lasubstance blanche du système nerveuxcentral et une atteinte des glandessurrénales. L’ALD est due à une mutationdu gène ABCD1. L’hétérogénéité del’adrénoleucodystrophie n’étant pas liéeau type de mutation, une contribution desfacteurs environnementaux estsuspectée.Un enfant, diagnostiqué avec une ALD àla naissance mais asymptomatique,débute un médulloblastome, une tumeurmaligne du cerveau, sans métastase àl’âge 32 mois. Une interventionchirurgicale a permis de retirer la totalitéde la tumeur. À ce stade, aucun signed’ALD cérébrale n’a été constaté.L’enfant a ensuite subi unechimiothérapie combinée à uneradiothérapie sans que l’ALD ne sedéclare. Malheureusement, desmétastases sont apparues dans lecerveau de l’enfant 14 mois après. Anouveau, aucune lésion suggérant uneALD cérébrale n’a été observée, maisune nouvelle chimiothérapie a dû êtreentreprise. Après deux cycles dechimiothérapie, le médulloblastome s’est

stabilisé et dès l’âge de 4 ans et 4 mois,les métastases du cerveau ont régressé.Cependant, des zones de démyélinisationcaractéristiques de l’ALD cérébrales sontapparues. Actuellement, l’enfantprésente une ataxie et des difficultés delangage.Ce cas suggère qu’un facteur externe,comme une interventionneurochirurgicale dans le cadre d’untraitement de médulloblastome, peutinitier ou accélérer une démyélinisationcérébrale dans l’ALD.La chimiothérapie et/ou la radiothérapiepourrait également jouer un rôlecontributif. Il est donc conseillé de suivreétroitement par IRM tout patient atteintd’ALD devant subir une interventionneurochirurgicale pour identifier au plustôt tout signe de démyélinisation.

Source : G. Deib, A. Poretti, A. Meoded,K.J. Cohen, G.V. Raymond, M.Abromowitch, T.A. Huisman. Onset ofadreno-leukodystrophy aftermedulloblastoma therapy : causalconnection or coincidence? JIMD Rep.2012, 2:29-32.

Veille et vulgarisation scientifiqueassurée en collaborationavec l’INIST-CNRS, Institutde l’InformationScientifique et Technique.

7

M E D E C I N E

À quoi sert ce gène ?Par le biais du séquençage génétique àtrès haut débit de l’ADN des malades(trois adultes et trois enfants), le gèneCLCN2 a pu être découvert. Ce gènecode pour la protéine ClC-2appartenant à la famille des canauxchlore, des protéines avec un centrecreux qui servent à faire sortir le chlorede la cellule. “Ce canal chlore étaitconnu depuis très longtemps”, ajoutele Dr Sedel. Exprimé dans pratiquementtout l’organisme, il agit de concert avecdeux autres canaux (GLIALCAM etMLC1), tous deux impliqués dans laleucodystrophie mégalencéphaliqueavec kystes ou MLC et jouerait un rôledans l’équilibre hydrique et ioniquecérébral. “Les souris dont le canal ClC-2 est muté ont d’ailleurs uneleucodystrophie et une atteinte visuelletrès sévères. Chez l’homme, le gène vadonner, on ne sait pas pourquoi, uneleucodystrophie très modérée débutanttrès tard avec finalement assez peu desymptômes”, souligne le Dr Sedel.

Le rôle d’ELA dans cettedécouverte“Grâce à ELA et son projet visant àidentifier des nouvellesleucodystrophies de causeindéterminée, nous avons eul’opportunité de séquencercomplètement l’ADN chez ces patients.Cette approche a permis tout de suited’identifier chez ces trois patients desmutations délétères dans le gèneCLCN2 avec la preuve aujourd’hui qu’ilest responsable de cetteleucodystrophie, poursuit-il. Trouver lesgènes responsables deleucodystrophies indéterminées est

complexe, car nous avons affaire àdes maladies orphelines, c’est-à-direextrêmement rares, qui intéressentpeu finalement. Il est donc difficile, àtravers des organismes publics derecherche, d’obtenir des budgets pourfaire de la recherche sur trois patientsdont on ne connaît pas encore lamaladie. Et c’est là où l’apport d’ELA aété déterminant”.

Source : Christel Depienne, MariannaBugiani, Céline Dupuits, DamienGalanaud, Valérie Touitou, NienkePostma, Carola van Berkel, EmielPolder, Eleonore Tollard, FrédéricDarios, Alexis Brice, Christine E. deDie-Smulders, Johannes S. Vles,Adeline Vanderver, Graziella Uziel,Cengiz Yalcinkaya, Suzanna G. Frints,Vera M. Kalscheuer, Jan Klooster,Maarten Kamermans, Truus E. MAbbink, Nicole I. Wolf, Frédéric Sedel,Marjo S. van der Knaap. Brain whitematter oedema due to ClC-2 chloridechannel deficiency: an observationalanalytical study. Lancet Neurology2013, 12(7):659-68.

Le gène CLCN2, responsable d’unenouvelle leucodystrophie indéterminée :la leucoencéphalopathie avec œdème

intramyéliniqueEn 2009, ELA lançait un projet PUSH dédié aux leucodystrophies indéterminées. Sous la direction du Pr Jean-Louis Mandel, membredu Conseil Scientifique de la Fondation ELA, ce projet a pour but de promouvoir l’identification de nouveaux gènes responsables deleucodystrophies indéterminées qui représentent 30 % des leucodystrophies recensées par ELA. Cette initiative a permis à l’équipe duDr Frédéric Sedel, basée à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Paris), d’identifier le gène responsable d’une nouvelle leucodystrophieindéterminée, la leucoencéphalopathie avec œdème intramyélinique, en collaboration avec le Pr Marjo van der Knaap au Centremédical VUMC à Amsterdam (Pays-Bas).

Voir la vidéo :http://youtu.be/j1WRD3RX4NA]

De quoi s’agit-il ?La leucoencéphalopathie avec œdèmeintramyélinique est une “leucodystrophieque nous avons identifiée chez troispatients adultes pour l’instant, tousoriginaires de la même région d’Afriquedu Nord et montrant très peu desymptômes”, nous explique leDr Frédéric Sedel. Les patients montrentessentiellement des troubles del’équilibre, de la vision et des anomaliesIRM très caractéristiques touchantcertaines régions de la substanceblanche. La maladie touche aussi bienles adultes que les enfants.

Dr FrédéricSedel

8

M E D E C I N E

Financé par ELA, cet essai sera conduitprochainement en France à l’hôpitalBicêtre et l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière,et vraisemblablement également enAllemagne et en Espagne. Il seracoordonné par le Pr Patrick Aubourg,responsable du centre de référence desleucodystrophies à l’hôpital Bicêtre.Baptisé “MD1003 dansl’adrénomyéloneuropathie”, cet essaisera soumis très prochainement àl’approbation de l’Agence nationale desécurité du médicament et des produitsde santé ainsi que du Comité deprotection des personnes. Les équipesd’ELA sont activement mobilisées afind’obtenir les autorisationsréglementaires au plus vite. L’essaidevrait vraisemblablement démarrerdans le courant du 1er semestre 2014.

RappelL’adrénomyéloneuropathie est unemaladie génétique rare qui se traduit parle dysfonctionnement d’un gène appeléABCD1. Concrètement, ce gèneindispensable à l’élimination de certainsacides gras dans l’organisme estpurement et simplement défectueux. Leproblème, c’est que l’accumulation des

acides gras dans les cellules nerveusesprovoque un stress oxydatif très nocif etdes anomalies au niveau de lamitochondrie, un générateur importantd’énergie pour les cellules. Au final, lesignal nerveux est altéré et le patientperd progressivement son équilibre etses fonctions motrices. Actuellement,aucun traitement ne peut arrêterl’évolution de l’adrénomyéloneuropathie.

Le traitementLe médicament MD1003 est développépar la biotech MedDay Pharmaceuticalsco-fondée par les Drs Frédéric Sedel etGuillaume Brion et incubée au sein del’Institut du cerveau et de la moelleépinière (ICM). MD1003 agit sur lemétabolisme énergétique cérébral.Contrairement à la pioglitazone, il necomporte pas de risque connu pour lespatients et montre des résultatspréliminaires très encourageants sur lafonction motrice de patients atteints desclérose en plaques de formeprogressive. Pour les besoins de l’essaidans l’AMN, un groupe de patients seratraité avec un placebo pendant un an. Legroupe de patients traité prendraquotidiennement le médicament MD1003

Un médicament prometteurEssai clinique pour les patients souffrant d’adrénomyéloneuropathie :

test d’une molécule innovante en remplacement de la pioglitazoneEn juin dernier, nous vous annoncions le lancement de l’essai clinique testant l’effet de la pioglitazone dans le traitement del’adrénomyéloneuropathie (AMN). Depuis, un nouveau médicament a retenu l’attention de la communauté scientifique et va être testéen lieu et place de la pioglitazone en France.

en parallèle. Lors de la seconde annéede l’essai, la totalité des patients seramise sous traitement. Les conditions del’essai clinique sont définies de manièreà satisfaire les prérequis d’une demanded’Autorisation de Mise sur le Marché(AMM) et d’une prise en charge dumédicament par la Sécurité Sociale.

DéroulementL’essai clinique permettra d’évaluerl’efficacité et la tolérance du médicamentMD1003 dans le traitement de l’AMN surune durée de deux ans. Par efficacité, onentend l’amélioration de la fonctionmotrice des membres inférieurs qui sedégrade inéluctablement en l’absence detraitement. Des tests moteurs etneuroradiologiques, ainsi que desanalyses biologiques seront réalisés. Partolérance, on entend l’absence d’effetssecondaires du traitement. Des examenscliniques (électrocardiogramme) etbiologiques (analyses sanguines) seronteffectués.

Une fois les autorisations réunies, uneinformation complète sur ce nouvelessai clinique sera publiée dans cettetribune et sur notre site.

9

M E D E C I N E

La L-DOPA, ou lévadopa, est unprécurseur de la dopamine utilisé dans letraitement de la maladie de Parkinson.Dans le cerveau, la dopamine fonctionnecomme un neurotransmetteur, c’est-à-direune molécule chargée de transmettre dessignaux entre neurones.

En quoi ça consiste ?L’objectif de cette étude consiste àévaluer l’efficacité de la L-DOPA au niveaude la rigidité et de l’akinésie survenantdans un certain nombre deleucodystrophies. Cette akinésie, c’est-à-dire une difficulté ou une impossibilitéd’initier des mouvements volontaires chezles patients atteints de leucodystrophie,pourrait être reliée aux symptômes detype parkinsonien, mais spécifiques àl’enfant.L’essai dirigé par le Pr Vincenzo Leuzzi estconduit à l’hôpital Umberto I de Rome(Italie) depuis le mois de juillet dernierpour une durée d’un an. L’équipe médicaleimpliquée dans l’étude est composée duPr Barbara Tavazzi (Institut de Biochimieet de Biochimie Clinique, UniversitéCatholique de Rome) et des Drs GiuseppeLazzarino (Division de Biochimie et deBiologie Moléculaire, Université deCatane), Claudia Carducci (Départementde Médecine Expérimentale, UniversitéSapienza de Rome), Andrea Celato,Federica Rachele Danti et Maria TeresaGiannini (Département de NeurologiePédiatrique et de Psychiatrie, UniversitéSapienza de Rome).

TraitementVu l’hétérogénéité des leucodystrophies etla variabilité des troubles moteurs, lespatients ont été distribués en sous-groupes en fonction du stade de leurmaladie et de leur atteinte motriceprincipale. Tous les malades, garçons ou filles, sansrestriction d’âge, reçoivent le traitementpar L-DOPA en association à la carbidopaafin de prévenir la dégradationprématurée du L-DOPA dans l’organisme. Le traitement par L-DOPA/carbidopa estinitié à la dose de 1 mg par kilogramme et

par jour pendant quinze jours, puispoursuivie avec une dose de 5 mg parkilogramme et par jour les trente jourssuivants. Si nécessaire, de la dompéridonepeut être prescrite pour prévenir lesdésagréments gastro-intestinaux. Différents examens sont réalisés avant etaprès traitement comme l’analyse desurines, l’évaluation de la fonction motriceet du comportement des malades.En absence d’effet clinique satisfaisantaprès quarante cinq jours de thérapie, letraitement passera à 10 mg parkilogramme et par jour pendant un moissupplémentaire au bout duquel lesmalades seront à nouveau évalués.

Suivi des patientsPour participer à cet essai, les maladessouffrant d’une leucodystrophie ou d’uneleucoencéphalopathie, âgés de plus de2 ans, devaient montrer des signesd’akinésie et de rigidité handicapants. Siles malades présentaient des troublesmoteurs sans possibilité d’amélioration,des problèmes de respiration et denutrition, ils n’ont pas pu être inclus dansl’étude.

Essai cliniqueRôle de la L-DOPA dans le traitement des troubles du mouvement chez les patients

avec une leucodystrophieSous l’impulsion d’ELA Italie et de son président Silvano Vona, un essai clinique testant l’effet de la L-DOPA chez des patients souffrantde leucodystrophie est actuellement conduit en Italie sur la base des résultats observés chez le petit Edoardo, fils de M. Vona, atteintde leucodystrophie métachromatique. Contrairement aux essais cliniques habituellement proposés aux malades souffrant deleucodystrophie, ce protocole inclut des patients ayant déclaré les symptômes de la maladie.

lll Nouvel essai clinique L-DOPA :les explications du Pr Leuzzi

“Notre objectif est d’évaluer l’effet de la lévodopa/carbidopa,un médicament habituellement destiné à traiter dessyndromes parkinsoniens avancés, dans différentes formesde leucodystrophie accompagnées de problèmes de rigiditéet d’akinésie.La lévodopa est un précurseur de la dopamine, unneurotransmetteur important dans le cerveau impliqué dansla modulation des fonctions motrices. La lévodopa/carbidopaà faible dose est bien tolérée à l’âge adulte ou dansl’enfance. Certaines gênes intestinales peuvent survenir et le

reflux gastro-œsophagien peut être parfois aggravé.Pour ce premier essai clinique, nous avons envisagé de recruter une dizaine depatients sur la base de leur trouble du mouvement, ce qui a conduit à sélectionnerdifférentes formes de leucodystrophies. Nous avons évalué leur statut clinique etleurs troubles du mouvement avant et après le traitement, mais aussi mesuré laconcentration sanguine et urinaire en dopamine et la survenue d’effets indésirables.Les améliorations les plus fréquemment observées concernent l’attention etl’hypokinésie, soit la diminution de la capacité de mouvement. Nous espérons pouvoirmontrer une amélioration clinique qui soit inversement proportionnelle à la sévéritéde leur maladie chez ces patients. Nous sommes également en train d’explorer ladurée de l’effet thérapeutique. En effet, chez certains malades, l’effet bénéfiquedisparaît au bout de quelques jours ou quelques semaines.”

D’un point de vue pratique, ELA Italiesoutient financièrement les familles dontl’enfant participe à l’essai comme la priseen charge de leur hébergement lors del’hospitalisation de leur enfant.A ce jour, dix patients (sept filles et troisgarçons), âgés entre 3 et 16 ans, ont prispart à cette étude. Ils souffrent de lamaladie d’Alexander (un malade), la maladiede Pelizaeus-Merzbacher ou maladie dePelizaeus-Merzbacher-like (deux malades),la leucodystrophie métachromatique (troismalades), le syndrome CACH (un malade), lamaladie de Krabbe (un malade) et deleucodystrophies indéterminées (deuxmalades).Une légère amélioration, quant àl’interaction sociale des malades et de leurstroubles moteurs, a pu être observée. Cesrésultats préliminaires soulignent le résultatd’études antérieures décrivant un rôlemarginal mais réel de la L-DOPA dans letraitement des troubles du mouvement dansles maladies de la substance blanche.

Pour plus d’information sur cet essaiclinique, veuillez prendre contact avec lePr Vincenzo Leuzzi par téléphone au+39 06 44 71 22 82 ou par e-mail à[email protected]

10

M E D E C I N E

Les essais cliniquesen cours

Cette nouvelle rubrique permettra, une fois par an, de faire la synthèse des essaisthérapeutiques actuellement conduits de par le monde pour les leucodystrophies. Pourplus de détails sur chacun des essais cliniques listés dans le tableau ci-après, veuillezconsulter la rubrique dédiée sur notre site web.

Maladie Traitement Type d'essai Nombre depatients Promoteur Lieu Début Durée

Encours

ALD

Autogreffe decellules de moelle

osseusegénétiquement

corrigées

Thérapiegénique 15 bluebird bio

Hôpital d'Enfants deBoston / Hôpital Généraldu Massachussetts,Boston (MA), USA

Août2013 5 ans

Sobetirome Thérapiepharmacologique 10 OHSU

Oregon Health & ScienceUniversity (OHSU),

Portland, Oregon, USAAvril 2013 1 an

AMNExercices

physiques chezles femmes

Thérapiefonctionnelle 30 KKI

Hugo W. Moser ResearchInstitute du KennedyKrieger Institute (KKI),Baltimore (MA), USA

Mai 2012 25 mois

MLD

Autogreffe decellules de moelle

osseusegénétiquement

corrigées

Thérapiegénique 8 IRCCS San

Raffaele

San Raffaele TelethonInstitute for Gene Therapy,

Milan, ItalieAvril 2010 5 ans

HGT-1110 Enzymothérapie 18 Shire

Hôpital de l'Université deCopenhague, Danemark /

Hôpital Bicêtre, LeKremlin-Bicêtre, France /Université Kinderklinik

Tubingen, Baden-Wuerttemberg, Allemagne

Sept.2012 15 mois

Vecteur-médicament

AAVrh10cuARSA

Thérapiegénique 5 Inserm Hôpital Bicêtre, Le

Kremlin-Bicêtre, FranceMars2013 5 ans

Spectre deZellweger Bétaïne Thérapie

pharmacologique 12

CentreMédical del'Université

McGill

Hôpital pour Enfants deMontréal, Québec, Canada

Mars2013 16 mois

Toutesleucodystro-

phiesL-DOPA Thérapie

pharmacologique 10 HôpitalUmberto I

Hôpital Umberto I, Rome,Italie

Juillet2013 1 an

Avenir AMN MD1003 Thérapie

pharmacologique -MedDay

Pharmaceuticals

Hôpital Bicêtre et Hôpitalde la Pitié-Salpêtrière,

Paris, France

Courant2014 2 ans

11

M E D E C I N E

Symposium international ELAautour des technologies IRM

Des experts scientifiques et médicaux renommés dans le domaine des leucodystrophies hypomyélinisantes et de neuroradiologie,ainsi que des membres du Conseil Scientifique de la Fondation ELA (voir liste ci-après) se sont réunis le 13 octobre dernier à Leipzig,en Allemagne, dans le cadre du symposium international ELA intitulé “Marqueurs d’efficacité IRM pour les essais cliniques dédiésaux leucodystrophies hypomyélinisantes”.

Actuellement, l’IRM (ou Imagerie parRésonance Magnétique) est le seul outilpermettant de diagnostiquer unehypomyélinisation, soit un défaut demyéline. Nous sommes à l’aube desessais thérapeutiques pour lesleucodystrophies hypomyélinisantes et ildevient urgent d’identifier des marqueursd’efficacité qui permettront d’évaluer lebénéfice potentiel d’un traitementexpérimental.Le groupe de travail, sous la directiondes Drs David Rowitch et WolfgangKöhler, membres du Conseil Scientifiqued’ELA, et du Pr James Barkovich, experten neuroradiologie, s’était donnél’objectif d’identifier les critèresd’évaluation cliniques et radiologiquesIRM pouvant être raisonnablementutilisés lors de futurs essais cliniques.

Avant d’entrer dans le vif du sujet, lesbases de la biologie de la myéline et lesdéfis cliniques touchant lesleucodystrophies hypomyélinisantes ontété exposées. Les techniques d’imagerieIRM suivantes ont ensuite étélonguement décrites et discutées :• La spectroscopie de résonancemagnétique

• L’IRM par transfert d’aimantation• L’imagerie de diffusion par résonancemagnétique nucléaire

• La relaxométrie en imagerie derésonance et la fraction d’eau contenuedans la myéline

• L’IRM quantitative

Une discussion multidisciplinairestimulante a ensuite pris place où

différentes questions ont été débattuescomme :• Quels paramètres cliniques sontspécifiques aux leucodystrophieshypomyélinisantes?

• La myéline peut-elle être quantifiée parles technologies existantes?

• Quelles sont les techniques IRMoptimales et comment les intégrer à desessais cliniques?

• Quels paramètres radiologiques sontles plus appropriés?

• Comment quantifier la myéline?

Les échanges entre experts ont abouti àl’identification de critères cliniques etradiologiques IRM qui serviront nonseulement à l’évaluation de thérapiesexpérimentales, mais aussi à améliorer lediagnostic et le suivi médical desmalades atteints de leucodystrophieshypomyélinisantes. Par ailleurs, defutures pistes de recherche ont pu êtremises en évidence afin de développer lestechnologies IRM et mesurer la myéline.Les recommandations et avisconsensuels du groupe d’expertsmultidisciplinaire seront prochainementrendus public après publication dans unjournal scientifique.

lll Les experts invitésNom Affiliation Expertise• James BARKOVICH Université de Californie, San Francisco, CA, USA Neuro-imagerie pédiatrique• Geneviève BERNARD Université McGill, Montréal, Canada Recherche clinique sur les leucodystrophies• Enrico BERTINI Hôpital Bambino Gesu, Rome, Italy Recherche clinique sur les leucodystrophies• Sean DEONI Université Brown, Providence, RI, USA Imagerie IRM• Steffi DREHA-KULACZEWSKI Université de Göttingen, Allemagne Recherche clinique et IRM sur les

leucodystrophies• Charles ffrench-CONSTANT MRC Centre pour la Médecine régénérative, Edimbourg, Royaume-Uni Recherche sur la myéline• Günther HELMS Université de Göttingen, Allemagne Recherche clinique et IRM sur les

leucodystrophies• Wolfgang KÖHLER Hôpital Hubertusburg, Wermsdorf, Allemagne Recherche clinique sur la sclérose en plaques et

les maladies de la myéline chez l’adulte• Alfried KOHLSCHÜTTER Université du Centre Médical Eppendorf, Hambourg, Allemagne Recherche clinique sur les leucodystrophies• Petra POUWELS Hôpital VuMC, Amsterdam, Pays-Bas Recherche clinique sur les leucodystrophies• William RICHARDSON Université College London, Royaume-Uni Recherche sur la myéline• David ROWITCH Université de Californie, San Francisco, CA, USA Recherche clinique sur les leucodystrophies• Adeline VANDERVER Centre Médical National pour Enfants, Washington, DC, USA Recherche clinique sur les leucodystrophies• Ronald WANDERS Centre Médical Académique, Amsterdam, Pays-Bas Recherche sur les maladies peroxysomales• Nicole WOLF Hôpital VuMC, Amsterdam, Pays-Bas Recherche clinique sur les leucodystrophies

12

M E D E C I N E

Chercheurs Laboratoire Projet MontantBARON-vanEVERCOORENAnne

CRICM U975 Inserm, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris,France Genèse des OPCs à partir de sources accessibles de

cellules souches pluripotentes et multipotentes pourpromouvoir la remyélinisation du système nerveux central

112300 €MARTINOGianvito

Institute of Experimental Neurology (INSPe), Division ofNeuroscience, San Raffaele Scientific Institute, Milan, Italie

BOESPFLUG-TANGUY Odile Inserm U-676, Hôpital Robert-Debré, Paris, France

Thérapie génique préclinique pour la maladie de Pelizaeus-Merzbacher : efficacité de l'inhibition du gène Plp1 par unvecteur AAV ciblant les oligodendrocytes dans le modèlede souris surexprimant Plp1

68000 €

BRUSCOAlfredo Génétique, Biologie et Biochimie, Université de Turin, Italie

Dysrégulation de la lamine B1 dans la leucodystrophiedominante autosomique (ADLD) : modèles cellulaires etanimaux pour comprendre la pathogénèse et s'orientervers la thérapie

82149 €GASPARINILaura

Dépt. de Neurosciences et de Technologies du Cerveau,Italian Institute of Technology, Gênes, Italie

BUFFOAnnalisa Département de Neuroscience, Université de Turin, Italie

ELROY-STEINOrna

Département d'Immunologie et de Recherche Cellulaire,Unversité Tel Aviv, Faculté des Sciences du Vivant, Tel Aviv,Israël

Screening à haut débit d'un médicament pour le traitementde la leucodystrophie eIF2B en utilisant l'analyse basée surl'image et la conception de médicament avec assistanceinformatique

198740 €SENDEROWITZHanoch

Département de Chimie, Université Bar Ilan, Ramat-Gan,Israël

GOZIN Michael Ecole de Chimie, Université de Tel Aviv, Tel Aviv, Israël

ESTEVEZ Raúl Sciences Physiologiques II, Université de Barcelone,L’Hospitalet de Llobregat, Espagne Maladie MLC : identification des protéines pouvant moduler

le phénotype de la maladie 60641 €NUNES Virginia Laboratoire de Génétique Moléculaire, IDIBELL, l’Hospitalet

de Llobregat, Espagne

HARRISINGHMarie

Centre for Inflammation research, Centre for MultipleSclerosis Research, Queen’s medical research Institute,Université d'Edimbourg, Ecosse

Etablir un modèle in vitro du syndrome CACH 61245 €

JAENISCHRudolf

Dépt. de Biologie/MIT, Whitehead Institute, Cambridge (MA),USA

Génération in vitro de microglie et de co-culturesmyélinisantes de cellules iPS de patients ALD et leurscontrôles isogéniques modélisés

100000 €

KAMHOLZ John Dépt. de Neurologie/CMMG, Wayne State University, Detroit(MI), USA Pathogénèse IRM de la PMD due à une duplication du

chromosome X 101405 €HOBSON Grace Recherche Biomédicale Nemours, Alfred I. DuPont Hospital

for Children, Wilmington (DE), USA

KEMP Stephan Dépt. de Maladies Métaboliques Génétiques, AcademicMedical Center, Université d'Amsterdam, Pays-Bas La souris X-ALD 2.0 59560 €

KLEOPAKleopas

Clinique de Neurologie E et Laboratoire de Neuroscience,The Cyprus Institute of Neurology and Genetics, Nicosie,Chypre

Thérapie génique pour la leucodystrophie hypomyélinisante 67000 €

MORATO Laia Laboratoire des Maladies Neurométaboliques, IDIBELL,L'Hospitalet-de-Llobregat, Barcelone, Espagne

Rôle de la sirtuine 1 dans la dégénérescence axonale del'adrénoleucodystrophie liée à l'X : nouvellesthérapeutiques

22312 €

POTTERGregory/NOBUTA Hiriko

Eli and Edythe Broad Center of Regeneration Medicine andStem Cell Research, The Regents of the University ofCalifornia, San Francisco (CA), USA

Les gènes Dix comme régulateurs de la productiond'oligodendrocyte et efficacité thérapeutique chez desmodèles greffés de leucodystrophie hypomyélinisante

40429 €

SAKOWSKILauren

Dépt. de Recherche Biomédicale Nemours, Alfred I. DuPontHospital for Children, Wilmington (DE), USA

Traitement de la neuroinflammation par laméthylprednisolone chez un modèle de souris de la maladiede Pelizaeus-Merzbacher avec duplication

17241 €

n Nouveau Projet jeunes chercheursn Projet renouvelé

Financements Recherche 2013

lll Liste des projets financés

Pour tout renseignement complémentaire, consultez la rubriquedédiée aux financements recherche sur www.ela-asso.com oucontactez :Dr Marie-Josée Duran, Coordinatrice scientifiqueFondation de Recherche ELA28, rue de Châteaudun · 75009 ParisE-mail : [email protected]

La Fondation ELA financera treize projets de recherchescientifique et médicale sur les leucodystrophies en 2013représentant un budget total de 951 469 € et répartis de la façonsuivante :• deux projets de financements de jeunes chercheurs pour unmontant de 39 553 €

• onze projets en renouvellement pour un montant de 951 469 €La liste des projets de recherche financés par la Fondation ELAen 2013 est détaillée ci-après.

“Mets tes baskets et bats la maladie”Une semaine marathon dans les

établissements scolairesC’est désormais un rendez-vous incontournable dans le milieu scolaire ! Chaque année, au mois d’octobre, des milliers d’établissementsparticipent au lancement de la campagne citoyenne et solidaire “Mets tes baskets et bats la maladie à l’école”. Ainsi, du 14 au19 octobre dernier, élèves et enseignants ont reçu familles, représentants de l’association et personnalités pour partager un momentde réflexion autour de la Dictée d’ELA. Dans la foulée, les élèves ont symboliquement prêté leurs jambes à leurs camarades qui nepeuvent plus s’en servir en participant à “Mets tes baskets pour ELA”, un événement sportif. Retour sur une semaine marathon.

13

lll Premier tempsfort : une dictée pourréfléchir“L’important aujourd’hui, ce n’est pas debien écrire, mais de faire passer unmessage.” On ne saurait mieux résumerle fondement même de la Dictée d’ELA,premier acte de la campagne citoyenne“Mets tes baskets et bats la maladie àl’école”. Et c’est le jeune Sullivan, élèveen CM2 dans un établissement scolaireayant participé à la Semaine nationaleELA du 14 au 19 octobre, qui a fièrementlancé cette phrase après avoir planchésur “Changer le monde”, un texte inéditde Joël Dicker (Prix Goncourt desLycéens 2012) empreint du combat desenfants malades. Et Guy Alba, Président-Fondateur d’ELA, d’approfondir : “Cettedictée symbolique est un prétexte pourcréer un moment de partage et deréflexion dans les établissements autourdes leucodystrophies, et plusgénéralement autour de la maladie et duhandicap, de la solidarité et du respectdes différences.” Tout un programme quirencontre chaque année un franc succèsdepuis dix ans ! La preuve : rien que sur

cette semaine de mobilisation,200000 élèves ont été sensibilisés. Etpour donner un écho particulier àl’événement, des invités de marque ontfait leur entrée dans les salles de classepour endosser l’habit de professeur d’unjour : les familles touchées par lesleucodystrophies pour témoigner de leurquotidien, mais aussi des représentantsd’ELA pour expliciter les missions et lesvaleurs de l’association, des maires, desconseillers généraux, des recteurs

M e t s t e s b a s k e t s

d’académie… et cerise sur le gâteau,pas moins de 350 personnalités, dont lessportifs Luc Alphand, Frédéric Michalaket Philippe Saint-André, les comédiensDavid Baiot, Aurélie Bargème, CarolineBourg, Léa François, Cécilia Hornus, leschanteurs David Ban et Mathieu Carnot,les animatrices Catherine Laborde,Sandrine Quétier et Sophie Thalmann, lesjournalistes Julien Arnaud et ChristianJeanpierre, le cuisinier Laurent Mariotte,et bien d’autres encore.

Valérie Trierweiler joue le rôle del’institutrice dans l’école de sonenfance à Angers (49)

Après l’effort, les élèves s’unissent pour ELA

14


Des rencontres très attenduesL’ambiance est électrique à l’école PaulValéry d’Angers (49). Des cars-régie detélévision s’installent tout autour del’établissement. Un service de sécuritésurveille les allers et venues à l’entrée del’école. Les habitants du quartier sepostent à leur fenêtre pour observer lascène. Les élèves s’impatientent dans lacour de récréation. Et le personnelenseignant s’agite dans les couloirs del’établissement. Tout le monde est sur lequi-vive! Valérie Trierweiler, premièreDame de France, s’apprête à participer àla 10e Dictée d’ELA dans l’école qui l’a vuegrandir en compagnie de Tom, 12 ans,atteint d’une leucodystrophie, et de safamille, ainsi que de Guy Alba.

Dans la salle de classe où l’événement doitavoir lieu, Estelle Mouriou, institutrice,dispose consciencieusement une largebanderole et des ballons de baudrucheaux couleurs d’ELA au-dessus de sontableau en ardoise. Puis vérifie que lesaffiches d’ELA tapissent bien tous lesmurs. Elle est un brin nerveuse, elle quiattend cette rencontre depuis un moment :“Cela fait un mois que nous préparonscette opération avec des élèves de CM1 etde CM2, raconte-t-elle. En cours, nousavons d’abord évoqué le milieu associatifet son intérêt dans la société. Puis nousnous sommes appuyés sur le DVD desensibilisation d’ELA pour expliquer ce quesont les leucodystrophies. Ensuite, lesélèves ont préparé beaucoup de questionssur la maladie et le handicap afin de lesposer à nos invités. Ils ont même réalisédes dessins en leur honneur.” La Dictéed’ELA, c’est un peu l’événement de l’annéepour cette école en somme!Dans la cour, un attroupement d’enfants semasse contre les grilles de l’école. ValérieTrierweiler arrive. Entourée de cameramenet de photographes, elle s’avancesereinement tout en tenant délicatement lamain de Tom qui la suit en fauteuil. Lesflashs des appareils photo crépitent et uncortège d’enfants la conduit dans la sallede classe où des élèves, déjà installés,dégainent leur stylo.Pendant une demi-heure, la premièreDame prend son rôle très au sérieux. Elledicte lentement le texte aux élèvesconcentrés, puis se prête volontiers àune séance de questions-réponses. Elleen profite pour porter haut et fort lesvaleurs de l’association : “Il faut à la foisaider les familles qui vivent avec unhandicap très lourd au quotidien, maisaussi la recherche médicale. Je suis très

sensible au fait de changer le regard surla maladie, et Tom et sa famille ontbeaucoup de choses à nous apprendre àce propos.” Ce à quoi Céline, la mamande Tom, répond : “Nous sommes venustémoigner de notre quotidien et dire auxenfants qu’ils peuvent nous aider à leurfaçon. Cette opération réunit beaucoupd’élèves et elle est aujourd’hui bienancrée dans le milieu scolaire. Cetteforte mobilisation nous toucheénormément.” La preuve :2 000 établissements scolaires sontinscrits à la Dictée rien que sur cettesemaine de mobilisation.

Des personnalités engagéesComme Valérie Trierweiler, des centainesde personnalités ont joué le jeu tout aulong de la semaine. C’est le cas, parexemple, d’Estelle Denis, animatrice TV,de Denis Brogniart, journaliste, deFrédéric Bouraly, comédien, de FlorentPietrus, basketteur, de JérômeFernandez, handballeur… Ou même deMalik Bentalha, humoriste repéré dans latroupe du Jamel Comedy Club et trèsapprécié des jeunes : “C’est bien plusdifficile de lire cette Dictée que de jouermon spectacle sur scène. Là, il faut biensaccader les phrases”, ironise-t-il devantune classe du collège Saint Jean àBagnols-sur-Cèze (30), la ville de sonenfance. En effet, pas si facile des’improviser professeur de français,même si c’est pour la bonne cause !Il faut faire attention à mettre lesintonations et à marquer lesponctuations. Mais si ces personnalitéss’impliquent, c’est avant tout pour mettreleur popularité (et leur bonne humeur) auservice du combat des famillesconcernées par les leucodystrophies.“Il est important de se servir de notrenotoriété et de se rendre disponible pourmettre en lumière les actions d’ELA”,rappelle l’athlète Christophe Lemaitre aucollège Notre Dame du Rocher àChambéry (74). Pari réussi. Dans denombreux établissements partout enFrance, les médias ont fait ledéplacement.Ainsi, au collège Georges Rouault à Paris(19e), photographes et cameramen sebousculent pour capturer la rencontreentre le chanteur Grégoire et une classede 6e : “Il faut être solidaire, insiste-t-il.C’est vraiment essentiel d’aider lesautres et de prendre conscience de lachance qu’on a d’être en bonne santé.”À ses côtés, Guy Alba, armésymboliquement d’une gaine électriqueen état de marche dans une main, etd’une autre gaine partiellement dénudéedans l’autre main, explique concrètementaux élèves les leucodystrophies. Toutprès d’eux, Tristan, 7 ans, en fauteuil,

Grégoire prend son rôle deprofesseur d’un jour très au sérieux

La comédienne Léa François àl’Institut de l’Assomption de Paris

trouvent pas forcément de réponse, ellesont le mérite d’être posées. Car en parler,c’est déjà faire avancer le débat. Etl’école en tant qu’institution estcertainement le lieu idéal pour cela. Entémoigne William Marois, recteurd’académie : “L’école est un vecteur pourformer les citoyens responsables dedemain, rappelle-t-il. Et les actions d’ELAcontribuent largement à diffuser lesvaleurs essentielles de l’école que sontle vivre ensemble, la solidarité et lerespect.” Voilà qui est dit !

lll 2e temps fort : desbaskets pour agirAprès le temps de la réflexion, place àl’action ! La campagne “Mets tes basketset bats la maladie à l’école”, c’est aussi

15


communique avec son regard rieur.Curieux, un élève demande à Estelle, lamère du petit garçon : “Ça a été durquand vous avez su qu’il était malade?”Et la maman de répondre : “Il y a deuxoptions : s’écrouler ou se battre. Tristannous donne chaque jour l’énergienécessaire pour nous battre.” Une belleleçon de vie. Et l’assurance que lemessage est bien compris : ces maladiesdégénératives peuvent frapper n’importequi, à n’importe quel âge.

Des élèves concernés“Alors que peut-on faire pour aider lesenfants d’ELA?”, demande ChrisMarques, chorégraphe et lecteur invité àl’école Blanche de Castille à Paris (17e), àune classe de CM1. Disciplinés, lesélèves lèvent la main, puis leursréponses fusent : “Arrêter de seplaindre”, “Faire un exposé en classe”,“Et une collecte !” Très concernés, ilsfoisonnent d’idées pour réunir des fonds :“Organiser un vide-greniers”, “Oupromener les chiens des voisins”. SylvieLéandri, leur institutrice, est fière de leurréactivité : “La Dictée d’ELA est unsupport de réflexion pour fairecomprendre aux élèves qu’à leur échelle,ils peuvent changer les choses”,souligne-t-elle.Dans tous les établissements confondus,les jeunes s’interrogent. Pour la plupart,ils n’avaient jamais entendu parler desleucodystrophies avant de participer àl’opération “Mets tes baskets…”. Etleurs questionnements sont toujourspleins de bon sens et de bienveillanceenvers les personnes malades. “Est-cequ’on va bientôt trouver un truc pour lesguérir ?” “Est-ce qu’ils pourront avoir unescolarité normale?” “Est-ce que c’esthéréditaire?” Si les questions ne

un événement sportif. Le principe estsimple : les enfants prêtent leurs jambesà leurs camarades malades qui nepeuvent plus s’en servir. Rien que sur lasemaine nationale de mobilisation,525 établissements scolaires (contre459 l’an dernier) se sont inscrits à cedeuxième temps fort de l’opération. Unrecord !

Du sport pour collecter des donsAu collège Saint-Michel en Avignon (84),par exemple, des élèves de 6e ontparticipé à des concours de paniers debasket : “La classe qui met le plus depaniers et qui collecte le plus d’argentest nommée classe la plus solidaire”,explique François Faraco, le directeuradjoint de l’établissement. Et pourcollecter des fonds qui aiderontl’association à financer la recherche

Sous le regard encourageant deGwendal et la lecture de DenisBrogniart, les élèves planchentsérieusement

Florent Pietrus, basketteur, au collègeMontaigu d’Heillecourt (54)

16


lll Une journée de sensibilisation un peuparticulière dans plusieurs établissements

Pendant que certains tentent des’habiller avec un seul bras(l’autre bras étant bloqué parune attelle articulée), d’autressont placés dans un fauteuilroulant et apprennent à sedéplacer avec. D’autres encoreportent des lunettes simulantdes déficiences visuelles plusou moins graves et essaient tantbien que mal de suivre unchemin entre deux tables parexemple, ou encore de saisir

une balle de tennis posée sur un cône de chantier au sol. Dans le cadre de lacampagne “Mets tes baskets et bats la maladie”, des élèves de différentsétablissements scolaires ont vécu une expérience peu banale. Après avoirvisionné le DVD d’ELA, puis participé à une séance de questions-réponsesautour des leucodystrophies, ils ont pu appréhender concrètement les difficultésdes personnes à mobilité réduite au fil des ateliers de sensibilisation. Encadréspar Cécile Aubert, enseignante à l’Institut de formation en ergothérapie, ainsiqu’une cinquantaine d’étudiants en 3e année, les élèves ont particulièrementapprécié les solutions que peut apporter cette spécialité paramédicale destinéeaux personnes souffrant de handicaps moteurs et psychomoteurs. Une belleinitiative à la fois ludique et réaliste.

lll Le soutien sans faille des médiasPendant que les élèves se mobilisaient dans leur établissement et sensibilisaientleurs proches, ELA a une nouvelle fois bénéficié du soutien sans faille des médiaspour toucher le grand public. Ainsi, en plus des articles et des reportages relayéspar les rédactions, une campagne d’appel aux dons a été gracieusement offerteen presse écrite, en radio et en télévision. Elle mettait en parallèle Zinédine Zidane,le parrain emblématique de l’association, et le jeune Quentin, atteint d’uneleucodystrophie, sur le thème “A chacun ses héros”. Reprise par 26 chaînes detélévision nationale, 51 radios et 24 journaux ou magazines de presse écrite, lacampagne incitait à rejoindre la plus belle équipe du monde : celle qui veut gagnercontre la maladie en faisant un don sur www.ela-asso.com.

médicale et l’accompagnement desfamilles, chacun cherche des parrainsqui acceptent de sponsoriser leur effort.Au collège Chambertin, dans les Hauts-de-Seine, le papa de Joris, un petitgarçon porteur de la maladie, rappelle :“Ce que vous faites, c’est concret pourde nombreuses familles qui, grâce auxdons, peuvent acheter des poussettes etdes sièges auto adaptés, par exemple.”C’est dire l’impact d’une telle mobilisationdans les écoles.Au total, la Semaine nationale ELA apermis de collecter 1,2 million d’euros auprofit de l’association. Une jolie sommedans un contexte économique morose :“Avec la crise, chaque année, on penseque la collecte va s’essouffler, admet GuyAlba. Mais les élèves regorgentd’énergie et nous continuons àprogresser. Sur la base de cette semainede mobilisation, nous devrions dépasserles 2 millions d’euros en fin d’annéescolaire, une ressource plusqu’essentielle pour l’association.”L’espoir est là !

La mobilisation continue…Au cours de l’année scolaire 2013-2014,environ 200000 élèves du primaire ausupérieur sont attendus dans lesgymnases et les stades, sur les sentiersbalisés des parcs municipaux, dans lescours de récréation… afin de courir pourles enfants d’ELA. Bien sûr, il n’est pasforcément nécessaire d’avoir fait ladictée pour participer. Il est encoretemps de s’inscrire en ligne (www.ela-asso.com/MTB) ou par courrier enrenvoyant le bulletin d’inscriptioncomplété (voir page suivante). Alors lemaître mot de l’année est MOTIVATION.À vos baskets !

Frédéric Bouraly, comédien, au collège Chambertin d’Asnières-sur-Seine (92)

Cécilia Hornus, comédienne, au collègeSaint-Gênes à Bordeaux (33)

JE PARTICIPE À

L’événement « Mets tes baskets pour ELA »

Le Prix Ambassadeur ELA

LE CONTACT

L’ÉTABLISSEMENT

MERCI DE BIEN VOULOIR RETOURNER CE FORMULAIRE À

Le combat continue !

Alors inscrivez-vous INSCR

INSCRIVEZ-VOUS

VEZ-VOUS

Alors inscrivez-

Le combat con

-vous Alors inscrivez-vous Alors inscrivez-vous

ntinue !

École Collège

Public ype : TTy

esse : ........................................................................................................................Adr

NOM : .........................................................................................................................

’ÉT

Collège ycée L Institution

Privé

esse : ........................................................................................................................

NOM : .........................................................................................................................

Agricole

L

ISSEMENT

Institution Enseignement supérieur

esse : ........................................................................................................................

NOM : .........................................................................................................................

LABÉTTAB

Enseignement supérieur

esse : ........................................................................................................................

...................................................................NOM : .........................................................................................................................

...................................................................

Nom et prénom du chef d’établissement : .........

net : ....................................................................................................................Site Inter

E-mail : ......................................................................................................................

Code Postal :

Téléphone :

..........................................................................................................................Nom et prénom du chef d’établissement : .........

net : ....................................................................................................................

E-mail : ......................................................................................................................

ille : ........................................................................................................................ V

Fax

..........................................................................................................................

net : ....................................................................................................................

E-mail : ......................................................................................................................

Fax :

ille : ........................................................................................................................

..........................................................................................................................

e site)(un lien sera fait vers votrnet : ....................................................................................................................

.......E-mail : ......................................................................................................................

ille : ........................................................................................................................

..........................................................................................................................

........ille : ........................................................................................................................

............................................................................................................................E-mail :

Téléphone :

Fonction : ....................................................................................................................

e énom du r e Nom et pr rénom du r

............................................................................................................................

Fonction : ....................................................................................................................

esponsable METS TES BASKETS :

Po

TICIPE À

ACT

............................................................................................................................

Portable :

Fonction : ....................................................................................................................

...............................................................................................................esponsable METS TES BASKETS :

LE CONT TACT

............................................................................................................................

....Fonction : ....................................................................................................................

...............................................................................................................

...............................................................................................................

ecevrai gratuitement le matériel suivant :Je r

e d’élèves participant : ...............................Nombr

es de l’événement : ............................ Lieu : ......................................................................Horair

Date de l’événement : .............................................................................................

’événement « Mets tes baskets pour ELA »L

JE P

ecevrai gratuitement le matériel suivant :

e d’élèves participant : ...............................

es de l’événement : ............................ Lieu : ......................................................................

Date de l’événement : .............................................................................................

’événement « Mets tes baskets pour ELA »

TICIPE À

es de l’événement : ............................ Lieu : ......................................................................

........Date de l’événement : .............................................................................................

’événement « Mets tes baskets pour ELA »

ARJE P PAR

...............................................es de l’événement : ............................ Lieu : ......................................................................

........

...............................................

ganisateurs…) les or

ds pour les élèves participant :Des dossar

..............................................................................................................................................................................................................................................................es : Commentair


ganisateurs…)

.

oui ds pour les élèves participant : papier

..............................................................................................................................................................................................................................................................


..................

oui non papier autocollants

......................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

non

..................

.....................................................................................................................................................................................................................................................

non

......................................................................................................................

M

LERCI DE BIEN VOUM

OIR RETOURNER CE FORMUL

ÀAIRE LOIR RETOURNER CE FORMU


18

Joël Dicker, auteur dela Dictée d’ELA 2013

“Changer le monde”pour la 10e édition de la Dictée d’ELA

Pour les dix ans de la Dictée d’ELA, le jeune écrivain Suisse Joël Dicker (Prix Goncourt des Lycéens 2012) nous a fait l’honneur denous offrir “Changer le monde”, un texte 100 % inédit empreint du combat des enfants atteints de leucodystrophie. Découvrez-le.

Quand André m’a dit pour sa sœur, je n’en revenais pas.– Malade? ai-je répété. Comment ça “malade” ?– C’est ce que les médecins ont dit.

On s’est assis sur un banc du parc et on a soupiré tous les deux.On n’avait plus du tout envie de faire une course de vélo àtravers l’allée centrale.– En plus elle a pas du tout l’air malade, j’ai dit. Moi, quand jesuis malade, j’ai de la fièvre et je reste au lit.– C’est à cause que c’est une maladie évolutive.Je n’ai pas pu m’empêcher de le corriger.– On ne dit pas “à cause que” on dit “parce que”.André s’est rebellé :– Oh, on s’en fout de la grammaire aujourd’hui ! En gros, ça veutdire qu’aujourd’hui ça va, mais demain ça ira moins bien, et lejour d’après aussi. Et quand t’es un enfant, tu vas pas bien loinquand ça commence comme ça pour toi…– Et les médecins disent qu’on peut rien faire?– Rien. Rien de rien. Ils font bien de la recherche. Mais ça seguérit pas.André m’a regardé avec un air très triste. Je lui ai dit :

– Faut pas être triste. Ça va pas aider ta sœur.Il m’a répondu :– Je suis triste parce que je peux rien faire.

Je l’ai attrapé par les épaules et je lui ai dit :– Bien sûr qu’on peut faire ! On peut même faire des tas dechoses ! On va en parler autour de nous, on fera un exposé enclasse, on récoltera de l’argent pour aider la recherche enportant les commissions des vieilles dames, en organisant desventes de pâtisseries, en promenant les chiens des voisins. Onva pas se laisser faire ! On va se battre ! C’est ensemble qu’onest fort !

Le visage d’André s’est illuminé et, d’un coup, il a sauté du bancet a enfourché son vélo.– En route, s’est-il écrié.– On va où? J’ai demandé en me précipitant pour le suivre.Il m’a regardé et il m’a dit en souriant :– Changer le monde.

19


n Académie d’Aix-Marseille> 04 • Établissement régional d’enseignement adapté (EREA)Castel de Bevons • École primaire de Mison • École primairede Salignac • Collège le Mont d'Or de Manosque

> 05 • École Saint Cœur de Marie et collège Centre de Gap •École primaire de Laragne Monteglin • Collège Vauban deBriançon • École d’Upaix-Rourebeau

> 13 • Collège Edouard Manet, collège Henri Barnier, lycéeCharlotte Grawitz et lycée Métiers la Visite de Marseille •Collège le Petit Prince de Gignac-la-Nerthe • École Saint-Etienne et lycée Pasquet d’Arles • Collège André Malraux deFos-sur-Mer • Collège Lakanal d’Aubagne • Collège Émilie deMirabeau de Marignane • École Yvan Andouard de Fontvieille

> 84 • Collège Saint Jean-Baptiste de La Salle et collège Saint-Michel d’Avignon • Collège Arausio et collège Jean Gionod’Orange • École Georges Brassens de Pertuis • CollègeAlphonse Tavan de Montfavet • École Marie Mauron deSarrians • École Alphonse Daudet et collège Lou Vignares deVedène • École La Salle Saint Charles de Cavaillon • Écoleélémentaire La Rebeyrade de Malaucène • Collège Saint-Exupéry de Bedarrides • Collège du Pays de Sault • Citéscolaire, école Saint-Exupéry, école du Sacré Cœur et collègeJeanne d’Arc d’Apt • Lycée agricole Saint Dominique deValréas

n Académie d’Amiens> 02 • École Lyon Jumentier et collège Pierre de la Ramée deSaint-Quentin • École primaire de Brancourt-le-Grand • Écolepublique de Seboncourt • École primaire de Tupigny • École dela Vallée au Blé • École de Bichancourt • Collège Victor Hugode Chauny • Collège Notre Dame de Liesse • Collège GeorgesCobast d’Hirson • École primaire de Barisis • Collège PèreJoseph Wresinski et collège Joliot Curie de Tergnier • Écoleélémentaire d’Homblières • Institution Lacordaire de Charmes• Collège Anne Franck d’Harly • École primaire de Villers-sur-Fère

> 60 • Collège Charles Fauqueux et mairie de Beauvais • Écolede Tourly • École primaire de Cuy • École primaire de Dives •École des Goélands de Noyon • Collège Guillaume Cale deNanteuil le Haudouin • École du Bois de Chênes de LaChapelle-en-Serval • École Marcel Petits Pas de Belle-Église •École du Centre et école Les Bruyères de La Foret • Écoleélémentaire de Boullarre • Collège Emile Lambert de Villers-Saint-Paul

> 80 • École élémentaire de Neufmoulin • Collège Jules Ferry deConty • École primaire Groupe A de Nesle • Collège Bérangerde Péronne • École primaire de Coulemelle • Écoleélémentaire de Grivesnes • École primaire de Jumel • Écolede Quiry-le-Sec • École élémentaire de Sourdon • Écolecommunale primaire de Belloy-sur-Somme • École RobertDoisneau et collège Aristide Briand de Chaulnes • CollègeVictor Hugo d’Ham • École élémentaire de Ferrières • Écolepublique de Rollot • Collège Alain Jacques d’Ailly-le-Haut-Clocher

n Académie de Besançon> 25 • École Sainte Famille de Besançon • Collège JeanneAntide de Labergement-Sainte-Marie • Collège Saint-MichelSainte-Marie d’Ornans • Collège des Quatre Terresd’Hérimoncourt • Collège Sacré Cœur d’Amancey • CollègeJean Jacques Rousseau de Voujeaucourt • École élémentaireJacques Prévert de Dampierre-les-Bois • Collège Jouffroyd’Abbans de Sochaux

> 39 • Collège Maitrise Cathédrale de Saint-Claude • CollègeJean Jaurès de Damparis • Institution Saint-Just d’Arbois

> 70 • École Primaire de Colombier • École des Champs deNoroy-le-Bourg • Collège Le Marteroy de Vesoul • CollègeLouis Pergaud de Villersexel • Collège Victor Schœlcher deChampagney • Lycée de Luxeuil site Beauregard de Luxeuil-les-Bains • Maison Familiale Rurale d’Aillevillers et Lyaumont• École Saint-Joseph d’Héricourt • École primaire du Centrede Saint-Loup-sur-Semouse

> 90 • École élémentaire du Martinet d’Offemont

n Académie de Bordeaux> 24 • Cite scolaire Alcide Dusolier de Nontron • Écoleélémentaire de Saint-Laurent-des-Hommes

> 33 • Collège Saint-Joseph de Tivoli, collège Saint Gênes etlycée Sainte-Marie Bastide de Bordeaux • Collège JeanMoulin et collège Ausone du Bouscat • École Jacques Prévertde Saint-Jean-d’Illac • Collège Jean Jaurès de Cenon • LycéeProfessionnel Agir de Langon • Collège Jeanne d'Arc deSaint-Médard-de-Guizières • Élémentaire Pierre Dufour deSaint-André-de-Cubzac • École primaire de Virsac • CollègeGeorges Rayet de Floirac • Lycée Les Iris de Lormont • CollègeCanterane Castelnau-de-Médoc • École primaire de Sainte-Hélène • Collège Carbon-Blanc de Carbon-Blanc • Écoleprimaire de Lugasson • École élémentaire de Saint-Denis-de-Pile

> 40 • Collège Victor Duruy de Mont-de-Marsan • Écoleélémentaire Berre, école Sully et collège d’Albret de Dax •École Sainte Thérèse d’Arengosse • École élémentaire deBelis • Collège du pays des Luys d’Amou • Collège Saint-Joseph de Tartas • École primaire de Pissos • École SainteThérèse de Saint-Sever • Collège Saint-Joseph de Saint-Vincent-de-Paul

> 47 • Lycée professionnel Antoine Lomet d’Agen • Lycéeprofessionnel Jacques de Romas de Nerac

> 64 • Ensemble scolaire Immaculée Conception, collègeMarguerite de Navarre, lycée Immaculée Conception et lycéePrivé Saint-Dominique de Pau • École Jean Cavailles et lycéeSaint-Louis Villa Pia de Bayonne • École Saint-Joseph deMorlaas • École des Salines de Briscous • École du Bourg dela Bastide Clairence • Externat Notre Dame d’Oloron-Sainte-Marie • Collège Sainte-Marie de Saint-Jean-de-Luz • CollègeSaint-Joseph de Pontacq

n Académie de Caen> 14 • École primaire Sacré Cœur et collège Jean Monnetd’Ouistreham • Collège Lottin de Laval d’Orbec • École

LES ETABLISSEMENTS scolairesinscrits au 1er trimestre

primaire Charles Huard de Saint-Martin de Fontenay • CollègeJean Castel d’Argences • École Cours Notre Dame, collègeMaîtrise Notre Dame et collège Clément Marot de Douvres-la-Delivrande • Collège Saint-Jean Eudes de Vire • École Sainte-Marie de Luc-sur-Mer

> 50 • Collège Sacre Cœur de Mortain • École Victor Hugo deDucey • École Pierre Mendes France d’Avranches • CollègePierre Aguiton de Brecey • École de Besneville • CollègeImmaculée Conception de Saint-Hilaire-du-Harcouet

> 61 • Regroupement pédagogique intercommunale GouletMontgaroult Sentilly de Goulet • Institution Jeanne d’Arcd’Argentan • Ensemble scolaire Notre Dame Saint-Louis deBriouze • Collège René Goscinny de Ceauce • École MarcelPagnol de Messei • École Paul Souvray et lycée des Andainesde la Ferté-Macé

n Académie de Clermont-Ferrand> 03 • École primaire du Mayet • École Jean de Rostand HenriWallon de Montluçon

> 15 • Collège Gerbert Saint-Eugène d’Aurillac> 43 • Collège Saint-Julien de Brioude • Collège Notre Dame duChâteau de Monistrol-sur-Loire • Collège Laurent Eynac etcollège Saint Dominique du Monastier sur Gazeille • ÉcoleSaint-Joseph Sacré Cœur de Saint-Just-Malmont • Ensemblescolaire Sainte Bernadette de Sainte-Florine • École primairede Saint-Pierre-Eynac • Collège Sant Joseph de Langeac •École Saint-Joseph et collège Notre Dame de Craponne-sur-Arzon • Collège la Chartreuse Paradis de Brives-Charensac

> 63 • École Saint-Joseph du Mont Dore • Lycée GermaineTillion de Thiers • Collège Saint-Joseph de Maringues • ÉcoleSainte Thècle et collège Sainte Thècle de Chamalières •Collèges des Près d’Issoire

n Académie de Corse> 20 • École de Pila Canale • Collège du Gap de Luri • CollègeCampo Vallone de Biguclia

n Académie de Créteil> 77 • Collège Henri IV de Meaux • Lycée Flora Tristan deMontereau-Fault-Yonne • Collège Elsa Triolet et lycée desmétiers Gustave Eiffel de Varennes-sur-Seine • Lycée Thibautde Champagne-de-Provins • Lycée Emily Brontë de Lognes •Collège Georges Politzer de Dammarie-les-Lys • LycéeClément Ader de Tournan-en-Brie • École Alexandre Chevrierde Veneux-les-Sablons • Collège Monthey de Pontault-Combault • École internationale de Marne la Vallée de Montry• École les Aulnes de Chelles

> 93 • École Eugénie Cotton de Rosny-sous-Bois> 94 • Collège de Maille de Créteil • Collège Victor Duruy deFontenay-sous-Bois • École Michelet de la Varenne Saint-Hilaire • École Pasteur de Limeil-Brevannes • Collège JeanMoulin de la Queue-en-Brie • Lycée Professionnel Paul Bertde Maisons-Alfort • École Jean Jaurès de Noiseau

n Académie de Dijon> 21 • Collège le Parc et lycée Carnot de Dijon • Collège AlbertCamus de Genlis • Collège Fontaine des Ducs de Châtillon-sur-Seine • Collège Felix Tisserand de Nuits-Saint-Georges

> 58 • Collège privé Fénelon de Nevers • Lycée Simone Dounonde Cosne-Cours-sur-Loire • Collège des Amognes de Saint-Benin d’Azy

> 71 • Collège Jorge Semprun et centre de formation d’apprentisde Gueugnon • Collège Claude Gabriel Bouthiere d’Etang-sur-Arroux • Collège Saint Sacrement d’Autun

> 89 • Collège et lycée Saint-Joseph d’Auxerre • CollègeChateaubriand de Villeneuve-sur-Yonne

n Académie de Grenoble> 07 • Collège la Présentation de Marie du Teil • Collège Saint-Louis du Cheylard

> 26 • École primaire publique d’Albon • Ensemble scolaire privéles Goélands et école Fernand et Augusta Martin de Saint-Rambert-d’Albon • Groupe scolaire Pierre Dumonteil de Saint-Vallier • Collège Les Maristes de Bourg-de-Péage • ÉcoleSaint-Louis de Crest

> 38 • École Houille Blanche de Grenoble • École élémentaire deMontsévéroux • École primaire de Vercors de Seyssinet-Pariset • École Jean Louis Astulfoni de Pont-de-Cheruy •École primaire du Bourg de La Villette d’Anthon • École duBourg de Montbonnot-Saint-Martin • École de la Poulatière deSaint-Ismier • Lycée des métiers Elie Cartan de La Tour-du-Pin• École Notre Dame de Saint-Martin d’Uriage • Écoleélémentaire Chartreuse de Cheylas • École élémentaire deDiemoz • École La Galochère d’Autrans • Collège de SaintChef

> 73 • Collège de la Combe de Savoie d’Albertville • Écoleélémentaire de Chamoux-sur-Gelon • École de Vulmix de


Bourg-Saint-Maurice> 74 • Collège Saint-Jean Baptiste de Megève • Collège Samivelde Bonneville • École primaire de Ballaison • École primairede Machilly • Collège Paul Emile Victor de Cranves-Sales •École élémentaire la Jonchère de Seynod • Lycée agricoleprivé ISETA de Chavanod • École Saint-Joseph de Sallanches

n Académie de Lille> 59 • École élémentaire Application Chenier-Séverine, collègeLouise Michel, lycée privé Epil et faculté des scienceséconomiques et gestion de Lille • École Saint-Jean Baptiste,école Henri Carrette et lycée professionnel Saint Françoisd’Assise de Roubaix • Collège Paul Langevin de Trith-Saint-Léger • École Saint-Joseph et collège Jean Moulin de Wallers• École George Sand de Wattignies • École primaire d’Holque •Collège Alfred Jennepin de Cousolre • École Jean MarieDecobecq de Flines-les-Mortagne • École Sainte-Anne SacréCœur et collège Guy Mollet de Lomme • Groupe scolaireLafargue Langevin d’Hornaing • École Alain Decaux deVendeville • Collège Robert Desnos de Masny • Collège JeanRostand de Sains-du-Nord • Institut d’Hazebrouck • CollègeSaint Gabriel de Tourcoing • École primaire Paul Eluard deCoudekerque-Branche • Collège Montaigne du Poix-du-Nord •Institution Jean Paul II de Denain • Collège Gaspard Malo deDunkerque • Collège Jacques Prévert de Masnières • ÉcoleSainte Jeanne d’Arc d’Aubers • École Jean de la Fontained’Aubigny-au-Bac • Collège des Rousseaux d’Armentières •École Notre Dame de Wasquehal • École et collège Sainte-Marie de Valenciennes • Collège du Pévèle et collège NotreDame de la Providence d’Orchies • Collège Saint-Joseph deSaint-André-lez-Lille • Collège Jean Rostand du Cateau-Cambresis • Lycée professionnel Louis Bleriot de Cambrai •Groupe scolaire Gilliard Voltaire et collège Jules Ferry d’Anzin• Lycée Jesse de Forest d’Avesnes sur Helpe • École privéeSaint Vincent de Paul de Sin-le-Noble • Collège EugèneThomas de Jeumont • École du Bourg de Merckeghem • ÉcoleSaint-Joseph et LEGTA du Nord de Douai • Collège RaymondDevos et collège Saint Paul d’Hem • LEGTA du Nord duQuesnoy • Collège Jacques Prévert de Caudry • Collège Saint-Joseph d’Aniche • Institution Notre Dame de Grace deMaubeuge • Collège Léo Lagrange de Fourmies • CollègeSainte Jeanne d’Arc et lycée professionnel Pierre et MarieCurie d’Aulnoye-Aymeries • Collège Sainte-Marie de Cassel •École niveau 2 de Colleret • Collège Lavoisier de la Ferrière-la-Grande • Collège Antoine de Saint-Exupéry de Solesmes •Collège du Solrezis de Solre-le-Château • Collège AnneFranck de Grande-Synthe • École Guy Mollet de Ronchin •École du Bois d’Osiers de Gravelines • École Yann ArthusBertrand et école Saint-Joseph de Cysoing • Collège Saint-Martin de Nieppe • École Georges Brassens de Bruay-sur-l’Escaut • École le Grand Meaulnes et école GeorgesBrassens de Marchiennes • Collège Henri Duez d’Estaires

> 62 • École Herriot Viart, école Raoul François, écoleélémentaire Oscar Cleret, collège François Mitterrand,collège Gambetta, collège Marie Curie, lycée Robespierre etlycée professionnel Le Caron d’Arras • École primaire del’Esplanade, école Jean de la Fontaine, collège Vauban etlycée Léonard de Vinci de Calais • École François Rabelais deMonchy-le-Preux • École Marcel Pagnol de Campagne-lès-Wardrecques • Collège Jacques Yves Cousteau deBertincourt • École Dely de Wimille • École primaire d’Heninsur Cojeul • École Ferry de Verquin • École des Deux Rivièresde Vieille-Chapelle • École Sainte-Florine de Douvrin • Collègedes Sept Vallées et collège Notre Dame d’Hesdin • ÉcoleAndré Freville de Marconnelle • École Jacques Prévert d’Aix-Noulette • École les Alouettes de Bully-les-Mines • ÉcoleSainte Bertilles de Maroeuil • Collège Salengro de Saint-Pol-sur-Ternoise • École d’Ecquedecques • Lycée professionnelFlora Tristan de Lillers • École Saint-Augustin, école Sainte

Thérèse et collège Godefroy de Bouillon de Boulogne-sur-Mer • Union Sportive de l’Enseignement du Premier degréSaint Omer de Longuenesse • École Sacré Cœur de Carvin •Collège Verlaine de Saint-Nicolas • Collège du Caraquet deDesvres • École Jean Ferrat de Ferques • Collège FrançoisRabelais d’Hénin-Beaumont • Lycée professionnel d’Auchel •Collège Pierre Cuallacci et collège Sacré Cœur de Frévent •Lycée François Albert de Noeux-les-Mines • Lycée Saint Paulde Lens • Lycée professionnel Sainte-Marie de Fruges • ÉcolePaul Vaillant Couturier de Rouvoy • École Curie Duquesnoy deGuines • Collège Paul Eluard de Sainte-Etienne-au-Mont •École primaire Bredenarde d’Audruicq • École primaire etcollège du Val d’Authie d’Auxi-le-Château • Collège PaulVerlaine de Béthune • Lycée Voltaire de Wingles • CollègeDavid Marcelle de Billy-Montigny • École Emile Basly etcollège Paul Langevin de Sallaumines • Collège Henri Wallonde Divion • École Blondel et collège Fréderic Joliot Curie deCalonne-Ricouart • Collège Jean Moulin du Portel • Collège del’Esplanade de Saint-Omer • École primaire du Centre, écoleJules Lesieux, école Jules Ferry et collège Mendes Franced’Arques • Collège du Bellimont de Pernes • École du Foier deBerck • Lycée Alphonse Daudet de Barlin • École élémentaireMarmottan, collège Simone Signoret, lycée des métiers destravaux publics et lycée professionnel Pierre Mendes Francede Bruay-la-Buissière • Collège Boris Vian de Marck • MaisonFamiliale Rurale du Boulonnais-de-Samer • Collège SainteJean d’Arc de Laventie • École Sacré Cœur Notre Dame deSailly-sur-la-Lys • École du Centre de Vermelles

n Académie de Limoges> 19 • Collège Lakanal de Treignac • Lycée professionnelLavoisier de Brive-la-Gaillarde • Collège Léon Dautrement deMeyssac

> 23 • Collège Octave Gachon de Parsac • Collège JacquesGrancher de Felletin

> 87 • Collège Bernard Palissy de Saint-Léonard-de-Noblat •Collège le Sauveur d’Aixe-sur-Vienne

n Académie de Lyon> 01 • École primaire Louis Armand d’Oyonnax • École ThéodoreMercier de Saint-Jean-sur-Veyle

> 42 • École Georges Fouilland de Regny> 69 • École élémentaire les Gémeaux et lycée Japy de Lyon •École primaire Parmentier de Saint-Fons • Collège LouisAragon de Vénissieux • École de Cailloux-sur-Fontaines •École primaire la Gatolière de Craponne • École GeorgesLamarque de Grezieu-la-Varenne • École Marcel Pagnol deMeyzieu • École primaire Champlong de Saint-Cyr-au-Mont-d’Or • École Primaire Fleury Marceau d’Oullins • Collège LouisJouvet de Villeurbanne • École Joannes Barral de Saint-Verand • École primaire les Deux-Chênes-de-Chaponost •École de Saint-Andeol-le-Château • École primaire Joliot-Curie de Mions

n Académie de Montpellier> 11 • École Sévigné de Narbonne • Lycée des métiersAndreossy de Castelnaudary • École Jacques Hudelle deRustiques

> 30 • École le Petit Villard et collège le Castellas de Besseges •École de Robiac-Rochessadoule • Collège Saint-Jean deBagnols-sur-Cèze • Maison Familiale Rurale la Pinède deMarguerittes • Collège le Mourion de Villeneuve-les-Avignon

> 34 • École Blaise Pascal et collège les Garrigues deMontpellier • École IMP Raymond Fages et collège Paul EmileVictor d’Agde • Collège Ambrussum de Lunel • Collège MarcelPagnol de Sérignan • Collège Via Domicia de Poussan

> 48 • Collège Marcel Pierrel de Marvejols • Collège HenriRouviere du Bleymard • Collège Odilon Barrot de Villefort

> 66 • Collège de la Côte Vermeille de Port-Vendres

n Académie de Nancy-Metz> 54 • Lycée Marie Immaculée de Nancy • Collège JulienneFarenc de Dombasle-sur-Meurthe • Cité scolaire de Briey •École primaire Chateaubriand et collège Montaigud’Heillecourt • Ensemble scolaire Jean Baptiste Vatelot deToul • Collège Jacques Callot de Neuves-Maisons • LycéeAlfred Mézières de Longwy • Collège du Château de Blamont •CEPAL CMA 54 de Laxou • Collège la Plante Gribe de Pagny-sur-Moselle • École de Malleyloy • Lycée Jacques Marquettede Pont-à-Mousson • Collège Jacques Monod de Ludres •Collège Eugène François de Gerbéviller • École primaire deMéréville • Lycée professionnel Jean Morette de Landres

> 55 • Ensemble scolaire Jean Paul II de Bar-le-Duc • Groupescolaire Sainte-Anne de Verdun • École primaire de Neuvilly-en-Argonne • Collège Jules Bastien Lepage de Damvillers •École Notre Dame et collège Émilie Carles d’Ancerville • Écoleprimaire les Fusains de Cousances-les-Forges • École NotreDame de Saint-Mihiel

> 57 • Collège Barbot, collège et lycée Arsenal de Metz • Écoleprimaire de Vany • École de Volkrange, école la Milliaire,école les Vergers du Berel et cité scolaire Hélène Boucher deThionville • École primaire Robert Schuman de Creutzwald •Collège Louis Armand et collège Albert Camus de Moulins-les-Metz • École élémentaire d’Hinckange • École biculturelleBaron de Guntzer et lycée professionnel Schweitzer de Bitche• Collège Jean Burger de Moyeuvre-Grande • École primaireMontaigne d’Uckange • École Jean Morette de Semecourt •Collège Louis Pasteur de Faulquemont • Collège Seitlinger deRohrbach-les-Bitche • École élémentaire d’Algrange • Collègela Fontaine de Saint-Avold • École Jean Burger de Talange •Collège André Malraux de Delme • Groupe scolaire deMarienau et lycée professionnel Blaise Pascal de Forbach •École maternelle les Petits Queulots de Failly • École primairede Malroy • École primaire de Servigny-les-Sainte-Barbe •École primaire de Benestroff • Collège Alexandre Dreux deFolschvillier • Collège les Etangs de Moussey • Lycéeprofessionnel Pierre et Marie Curie de Freyming-Merlebach •Collège de la Forêt de Kedange-sur-Canner

> 88 • Institution Notre Dame, lycée professionnel PierreMendes France et EREA François Georgin d’Epinal • MaisonFamiliale et Rurale de la Plaine des Vosges de Bulgnéville •Institution Jeanne d’Arc de Remiremont • Maison Familiale etRurale d’Hadol • Collège Julie Victoire Daubie de Bains-les-Bains • École et collège Saint Laurent de La Bresse • Collègeet lycée professionnel Jeanne d’Arc et institution médicotechnique de Neufchâteau • Lycée Pierre Gilles de Gennes deGérardmer • École élémentaire la Route de Vincey • Collègedu Spitzemberg de Provencheres-sur-Fave • École primaired’Hymont • Collège Guy Dolmaire de Mirecourt • CollègeGuillaume Apollinaire du Tholy • Institution Jeanne d’Arc desBruyeres

n Académie de Nantes> 44 • École La Mulotiere, collège Saint-Jean Baptiste de laSalle et Lycée Livet de Nantes • Collège de Goulaine deBasse-Goulaine • École Saint-Joseph d’Abbaretz • École SaintLéger de Marsac-sur-Don • Collège Cacault de Clisson • ÉcoleSainte Victoire du Clion-sur-Mer • Collège Notre DameRecouvrance de Pornic • Collège Antoine de Saint Exupery deSavenay • Collège Saint-Joseph de Machecoul • CollègeSaint-Michel de Guemene-Penfao • Collège Sainte-Anne deVarades • Collège Paul Doumer de Nort-sur-Erdre • ÉcolePierre Gripari de la Boissiere-du-Dore • École RobertDoisneau de Riaille • Collège Sainte-Anne et FédérationDépartementale des MFR de Loire Atlantique de Carquefou •Collège Louis Pasteur et école Jules Ferry de Saint-Mars-la-Jaille • Collège Pierre de Coubertin de Lege • École NotreDame de la Plaine-sur-Mer

> 49 • École primaire Paul Valery et collège Felix Landreaud’Angers • Collège Saint-Joseph de Chemille • École PrimaireSaint Maurille des Ponts-de-Ce • Collège Saint Benoît deChamptoceaux • Collège Clemenceau, collège Notre Dame duBretonnais et collège République de Cholet • École privéeSaint-Louis de Becon-les-Granits • École publique de Notre-Dame d'Allençon • Collège Yolande d’Anjou, Collège Saint-Louis et Lycée Saint-Louis de Saumur • Collège GeorgesGironde de Segre • École l’Arc en ciel de la Romagne

> 53 • École Sainte-Marie et Collège Saint-Jean Baptiste laSalle de Laval • Collège Lallart de Gorron • École Marcel Aymede Bierne

> 72 • Lycée Prytanée national militaire de la Flèche • MaisonFamiliale Rural de l'Orée de Berce de Marigne-Laille • ÉcoleFernand Vivet de Mézières-sur-Ponthouin • Collège JeanRostand de Sainte-Jamme-sur-Sarthe • Collège les QuatreVents du Lude

> 85 • Collège du Pays de Monts de Saint-Jean-de-Monts •Collège Sainte-Marie d’Aizenay • Lycée d’EnseignementGénéral et Technologique Agricole Bel Air de Fontenay-le-Comte • Lycée Professionnel Valère Mathé d’Olonne-sur-Mer• Lycée d’Enseignement Général et Technologique AgricoleLuçon Pétré de Sainte-Gemme-la-Plaine • Collège CorentinRiou de Moutiers-les-Mauxfaits • Collège Saint Sauveur deRocheservière • Collège Pierre Garcie Ferrande de Saint-Gilles-Croix-de-Vie

20

21


n Académie de Nice> 06 • École maternelle Sainte Antoine de Grasse • Collège lesMuriers de Cannes-la-Bocca • École élémentaire Saint-Martinde Mougins • Collège Auguste Blanqui de Puget Theniers •École élémentaire du Port, école Blanche de Castille etinstitution Blanche de Castille de Nice • Collège Roger Carlesde Contes • Collège de l’Eau Vive de Breil-sur-Roya • École etcollège Jean Franco de Saint-Etienne-de-Tinée • Collège desBreguières de Cagnes-sur-Mer

> 83 • École Val Fleuri, école Malbousquet, collège George Sandet collège Marcel Pagnol de Toulon • École Reynier Mixte deSix-Fours-les-Plages • Collège Henri Bosco de la Valette-du-Var • Collège Lou Castellas de Sollies-Pont • Collège EmileThomas de Draguignan • Collège le Vigneret du Plan-du-Castellet • École les Grands Prés de Flassans-sur-Issole •École Jean Jaurès du Luc • École Jean Moulin et école JeanJaurès de Saint-Maximin-la-Sainte-Baume • Collège PeulEluard de Seyne-sur-Mer • École primaire Octave Vigne deMontfort-sur-Agens • École élémentaire Jean de Florette dePlan-d’Aups-Sainte-Baume • École la Communale de Salernes• École élémentaire le Pré des Aires de Pignans • École deBesse sur Isole et collège Fréderic Montenard de Besse-sur-Isole • Collège Moulin Blanc de Saint-Tropez

n Académie d’Orléans-Tours> 18 • Collège Notre Dame et collège Fernand Léger de Vierzon •Collège Balzac de Sancerre

> 28 • École des Souris de la Puisaye • Lycée Gabriel Bridetd’Anet • Collège Delfeuille de Nogent-le-Rotrou • ÉcolePrimaire Jean Lelièvre de Marville-Moutiers-Brule • ÉcoleÉlémentaire d’Aunay-sous-Auneau

> 36 • Collège Condorcet de Levroux • Collège Calmette etGuérin d’Ecueille • École Immaculée Conception et collègeImmaculée Conception de Buzançais

> 37 • ESCEM Tours et Institution Marmoutier de Tours> 41 • Collège Hubert Fillay de Bracieux • Collège Notre Damede Vineuil • Collège Clément Janequin de Montoire-sur-le-Loir

> 45 • Collège Jean Joudiou de Chateauneuf-sur-Loire • Lycéed’Enseignement Général et Technologique Agricole duChesnoy les Barres d’Amilly • Collège Victor Hugo dePuiseaux

n Académie de Paris> 75 • Collège Bernard Palissy, collège Sainte-Anne Sainte-Marie, collège Georges Rouault, collège Gambetta, lycéeTurquetil, lycée Rabelais et Institut de l'Assomption de Paris

n Académie de Poitiers> 16 • Lycée Guez de Balzac d’Angoulême • Collège EnfantJésus de La Rochefoucauld • Collège Saint Gauthier deConfolens

> 17 • Collège Samuel Dumenieu de Montendre • CollègeBernard Roussillon de Saint-Aigulin • Groupe solaire SainteSophie de Saint Jean d’Angely

> 79 • École élémentaire Jules Ferry, lycée Jean Mace et lycéeThomas Jean Main de Niort • École primaire Bonneval deSaint-Jean et collège Marie Tour d’Auvergne-de-Thouars •École de Lorigne • Collège Pierre Mendes France deParthenay • Maison Familiale et Rurale du Marais Poitevin deSansais-la-Garette • École Guy Bernardeau d’Argenton-l’Eglise • École primaire Marcel Pagnol de Bouille-Loretz •École élémentaire de Boullie-Saint-Paul • École primaire deCersay • École Joseph Dufournet de Saint-Martin de Sanzay •École Graines d’Espoir d’Assais-les-Jumeaux • École Saint-Joseph de Saint-Amand-sur-Sèvre

> 86 • Collège privé Jeanne d’Arc de Civray • École JacquesYves Cousteau de Vouneuil-sous-Biard • École Jeanne d’Arcet collège Saint-Martin de Couhé

n Académie de Reims> 08 • Collège Marie Hélène Cardot de Douzy • Collège GrandpréBuzancy de Grandpré • Collège Multisite de Vouziers • CollègeJean Baptiste Payer d’Asfeld • Collège et lycée Mabillon deSedan

> 10 • Collège Marguerite Bourgeoys de Troyes> 51 • Collège Notre Dame Perrier de Chalons-en-Champagne •École élémentaire Sculpteurs Jacques et lycée Saint-JeanBaptiste de la Salle de Reims • Collège Georges Charpak deBazancourt • Collège Sainte Macre de Fisme • Écoleélémentaire Jean Jaurès et lycée professionnel Sainte-Maried’Epernay • Collège Sainte Jeanne d’Arc de Montmirail

> 52 • Collège Jouffroy d’Abbans et Maison Familiale et Ruralede Doulaincourt-Saucourt • Collège Marie Calvès de Froncles• Collège Montmorency de Bourbonne-les-Bains

n Académie de Rennes> 22 • École Saint Pierre et collège St Joseph de Plouguenast •Maison Familiale Rurale de Plérin • Collège Victor Vasarely deCollinée • École Saint Sébastien, collège et lycéeprofessionnel Saint-Joseph de Pleneuf-Val-André • ÉcoleNotre-Dame d’Erquy

> 29 • École Saint-Jean Baptiste de Brest • Collège La Sablièrede Quimper • École Saint-Joseph de Scaer • Collège Kerzouratde Landivisiau • École Sainte Thérèse de Plouzevede • Collège

Val d’Elorn de Sizun • École des Châtaigniers de Landudal •École Saint-Joseph de Taule • École Notre Dame de la Clartéde Beuzec-Cap-Sizun • Collège Saint Antoine de Lannilis

> 35 • Collège de Fontenay de Chartres de Bretagne • ÉcoleNotre Dame de Becherel • Collège l’Hermine de Plelan-le-Grand • École primaire Marcille-Raoul • Collège Saint-Josephde Martigne-Ferchaud • Collège Adoration de Rennes •Collège le Bocage de Dinard • École Sainte Catherine deSienne de Saint-Lunaire

> 56 • Collège Mathurin Martin de Baud • Collège J.C. Carre duFaouet • Collège Beaumanoir de Ploërmel

n Académie de Rouen> 27 • Lycée Saint François de Sales d’Evreux • Collège PierreCorneille du Neubourg • École et collège Jeanne d’Arc deVernon • École primaire de Saint Antonin de Sommaire • Écoleprimaire de Courdemanche • Collège Hyacinthe Langlois dePont-de-l’Arche • Collège privé Saint Ouen de Saint-Germain-Village

> 76 • Collège Pierre Mendès France de Lillebonne • LycéePierre de Coubertin de Bolbec • École primaire de Rouville •Collège privé La Providence d’Eu • Collège de la Hève deSainte-Adresse • Collège Saint-Joseph d’Aumale • École deBardouville • Lycée professionnel Notre Dame d’Elbeuf • Écoleprimaire les Malières de Fresne-le-Plan • École primaire deTourville-sur-Arques • École Jean Maillard de Pavilly • ÉcoleHenri Wallon et collège Romain Rolland du Havre • CollègeHenry de Navarre de Yerville

n Académie de Strasbourg> 67 • École primaire de Rhin, école Gustave Stoskopf, écoleEuropéenne, lycée ORT et institut Bruckhof de Strasbourg •École primaire de Furdenheim • École d’Hurtigheim • Écoleélémentaire de Quatsenheim • Collège Jean de la Fontaine deGeispolsheim • École des Tilleuls de Molsheim • École Pierreet Marie Curie d’Estein • Institut Saint-Joseph de Matzenheim• École Jean Daniel Roederer de Mittelhausbergen • Écolematernelle et élémentaire Jules Verne de Niederhausbergen •Collège Marcel Pagnol de Wasselonne • École élémentairepublique de Bootzheim • École élémentaire d’Elsenheim •École élémentaire publique d’Heidolsheim • École primaire deMackenheim • École primaire de Marckolsheim • Associationle Willerhof d’Hilsenheim • École primaire d’Ohnenheim •École primaire d’Epfig • École les Sources de Saverne •Collège du Ried de Bischheim

> 68 • École élémentaire Saint Nicolas, école de l’Assomption,collège Molière et collège Pfeffel de Colmar • Lycée AlbertSchweitzer et lycée Michel de Montaigne de Mulhouse •Lycée Ettore Bugatti d’Illzach • École du Centre de Pfastatt •Collège les Ménétriers de Ribeauvillé • École des Cardaminesd’Eteimbes • Regroupement Pédagogique IntercommunalFulleren / Saint Ulrich de Saint-Ulrich • Collège Jean Moulinde Rouffach • Collège Irène Joliot Curie de Wittenheim •Collège Alexandre Gérard de Masevaux • Collège CharlesPéguy de Wittelsheim • École maternelle de Bischwihr • Écoleélémentaire Krafft de Soultz-Haut-Rhin • Collège MathiasGrünewald de Guebwiller • École Jacques Schmidt et collègeFrançoise Dolto de Sierentz • Collège de la Largue deSeppois-le-Bas • Collège René Cassin de Cernay • CollègeRémy Faesch de Thann

n Académie de Toulouse> 09 • Collège du Sacré Cœur de Saint-Girons> 12 • Collège Notre Dame de Baraqueville • Lycée FrançoisMarty de Monteils • Institut Saint-Joseph de Villefranche deRouergue • École privée Sainte Famille et collège DominiqueSavio de Rieupeyroux • Collège Saint Dominique de laFouillade • École Saint-Joseph de Rignac • Collège ImmaculéeConception d’Espalion • École la Pradélie d’Agen d’Aveyron •École Jeanne d’Arc et Collège Saint-Louis de Capdenac-Gare

> 31 • École régionale de la deuxième chance, collège desPonts Jumeaux, collège Nicolas Louis Vauquelin et lycéeprofessionnel Myriam de Toulouse • École Marcel Pagnol deLespinasse • Collège des Trois Vallées de Salies du Salat •

École primaire Francoise Dolto de Castanet-Tolosan • École laBeouzio, école Cantelauze et collège Cantelauze deFonsorbes • Collège François Verdier de Léguevin • LycéePierre d’Aragon de Muret • Collège René Cassin de SaintOrens de Gameville • Collège du Bois de la Barthe de Pibrac

> 32 • École Sainte Germaine de Samatan • École privée NotreDame, collège Beau Regard et collège Saint Christophe deMasseube • Collège Louise Michel de l’Isle-Jourdain

> 46 • Collège et lycée Jeanne d'Arc de Figeac • Collège Sainte-Hélène de Gramat

> 65 • Lycée Saint Pierre de Tarbes • École primaire de Pouzac •École primaire d’Azereix • École primaire de Bours • Lycéeprofessionnel Sixte Vignon d’Aureilhan

> 81 • École privée Notre Dame, école du Calvaire, collège JeanMonnet et collège privé Notre Dame de Castres • Lycéeprofessionnel La Providence de Dourgne • Collège Jean LouisEtienne, collège Marcel Pagnol et lycée professionnel Riessde Mazamet • École Saint François de Roquecourbe • Collègedu Montalet de Lacaune • Collège Alain Fournier d’Alban •Collège de Brassac

> 82 • École Notre Dame et collège Notre Dame de Montauban •École Notre Dame de Castelsarrasin • École Notre Dame deCazes-Mondenard • École Jeanne d’Arc et collège Jeanned’Arc de Moissac • École Saint-Joseph de Saint Nicolas de laGrave • École primaire Jeanne d’Arc de Valence d’Agen •École Sainte Lucile, collège Théodore Despeyrous et collègeprivé Saint-Joseph de Beaumont de Lomagne • École Émiliede Rodat de Finhan

n Académie de Versailles> 78 • Collège Jean Philippe Rameau et lycée privé SainteGeneviève de Versailles • École la Blanche de Louvencourt deMarly-le-Roi • Collège Jean Lurçat d’Achères • Mairie deCroissy-sur-Seine • École du Val Fleuri et école des ChampsMoutons de Chatou • Centre de Formation d’ApprentisHorticole et du Cheval de Maisons-Laffitte • École JeanMoulin de Saint Léger en Yvelines • École Victor Hugod’Ecquevilly

> 91 • Collège Jean XXIII de Pamiers • Collège César Franck dePalaiseau • Collège Juliette Adam de Gif-sur-Yvette • École leParc de Leuville-sur-Orge • Collège Paul Fort de Montlhéry •Lycée Kastler de Dourdan • École primaire Simone Soumier deSaint-Maurice-Montcouronne • École Louise Michel etcollège les Gâtines de Savigny-sur-Orge • École primaire lesBosquets et collège Jean Monnet de Briis-sous-Forges •École Georges Dordet de Fontenay-les-Briis • Écoleélémentaire les Pensées de Vaugrigneuse • École HenryPeyret de Courson-Monteloup

> 92 • Collège François Verdier de Lezat-sur-Lèze • École Saint-François d'Assise de Boulogne-Billancourt • Collège MaisonBlanche de Clamart • Collège François Rabelais de Meudon •École Sainte Geneviève de la Garenne-Colombes • Lycéeprofessionnel Daniel Balavoine de Bois-Colombes • CollègeLéonard de Vinci de Chatenay-Malabry • École des Sablonsde Châtillon • Collège privé Chambertin d’Asnières-sur-Seine •Collège Maréchal Leclerc de Puteaux

> 95 • École Jean Jaurès d’Arnouville-les-Gonesse • École lesTilleuls d’Us • Institut Français des Affaires Adolphe Chauvind’Osny

n DOM-TOM> 971 • Collège Général de Gaulle de Moule> 972 • École Occuline Amazan de Robert • École Morne laValeur de Saint-Esprit • Collège Gérard Café de Marin

> 973 • Collège Eugène Tell Eboue de Saint-Laurent-du-Maroni> 974 • École primaire du Brule et école d’applicationBellepierre de Saint-Denis • École élémentaire des Benjoinsdes Trois Bassins • Élémentaire du 14e km du Tampon •Collège Adrien Cerneau de Sainte-Marie • Lycée SardaGarriga de Saint-André

> 978 • Lycée Antoine Roussin de Saint-Louis> 987 • Collège Henri Hiro de Faaa•

22


“Mets tes basketset bats la maladie dans l’entreprise”

En route pour l’édition 2014 !Pour la 3e année, la campagne “Mets tes baskets et bats la maladie dans l’entreprise” a réuni des milliers de collaborateurs qui, letemps d’une journée, ont multiplié leurs pas pour collecter un maximum de dons pour ELA. Devant le succès de l’opération, de nouvellessociétés souhaitent rejoindre le combat. De quoi mobiliser un maximum de salariés pour la prochaine journée nationale qui se déroulerale 5 juin 2014. Une date à marquer d’une pierre blanche.

Depuis 2011, le succès de la campagne“Mets tes baskets et bats la maladiedans l’entreprise” ne se dément pas. Etcomme son potentiel de développementest grand, elle devrait encore battre desrecords cette année.

Une opération fédératriceAutour d’un concept simple, qui consisteà convertir des pas en dons au profit del’association, cette opération a pourvocation de fédérer les collaborateursd’entreprises autour d’une action à la foiscitoyenne et solidaire le temps d’unejournée de travail. “C’est une façonintelligente de faire du mécénat tout enenrichissant la fierté d’appartenance àl’entreprise”, résume une collaboratriceconvaincue de la Française des Jeux(FDJ). Charles Lantiéri, Président de laFondation FDJ, tient à soulignerl’engouement interne suscité par cettejournée : “C’est désormais un rendez-vous très attendu par nos collaborateurs.Chaque année, 80 % d’entre eux mettentleurs baskets !” Et le succès est bienréel : cette année, 16000 salariés dequatre-vingt-quatre entreprises ont étésensibilisés au combat contre lesleucodystrophies par le biais de cetteopération. Une participation record qui apermis de collecter pas moins de300000 € ! C’est dire l’importance decette action pour l’association.

Un concept clés en mainInterrogés sur leurs impressions, lesorganisateurs ont unanimement appréciéle concept : “Il n’y a rien de contraignantpour les salariés, juste le besoin demettre un podomètre”, remarqueLaurence Terrasson, coordinatrice del’opération au sein du groupe Kantar.“Nous avons décidé de participer quinzejours avant, et j’ai été particulièrement

surpris par la facilité d’organisation ettout le matériel fourni. En très peu detemps, nous avons pu organiser une trèsbelle opération interne”, confirmeAlexandre Bocris du Cabinet Vertone.

De nouvelles entreprisesintéresséesRéunies le 27 novembre dernier chezKering, fidèle participant à la campagne,toutes les entreprises présentes ontconfirmé leur enthousiasme pour

participer de nouveau à l’opération en2014. Quelques grands noms, tels que TF1notamment, ont d’ores et déjà choisi derejoindre l’aventure. Si la journéenationale est fixée au jeudi 5 juinprochain, les entreprises peuvent biensûr participer à la date de leur choix toutau long de l’année.

lll À vos baskets !Vous êtes salarié(e) ou chef d’entreprise et vous souhaitez participer à “Mets tesbaskets et bats la maladie dans l’entreprise” ? Ou bien vous êtes sympathisant d’ELAet vous souhaitez aider l’association à faire connaître l’opération? N’hésitez pas à enparler autour de vous. Retrouvez tous les renseignements sur www.ela-asso.com/MTBE , ou bien contactez l’équipe d’ELA par téléphone (01 71 72 28 02) oupar e-mail [email protected]. Un grand merci !

23

P a r t e n a r i a t s

En septembre 2013, l’Europe a accueilli le1er Majeur de golf de toute son Histoire,The Evian Championship, ancien EvianMasters. Nouvel entrant dans la cour desMajeurs, le tournoi, qui accueille lesmeilleures joueuses au monde, n’en a paspour autant délaissé son partenariathistorique avec ELA. Pour la 11e annéeconsécutive, l’association était donc àl’honneur du 12 au 15 septembre dernier.

Au-delà du logo ELA présent sur toutesles affiches, c’est d’abord sur le villageque le public a pu mesurer le soutienapporté par les organisateurs au combatd’ELA. Comme chaque année, un standest en effet offert et permet de touchertous les spectateurs dès leur arrivée.Une panoplie de produits marqués dusoleil rose d’ELA a été imaginée parCatherine, maman de Julie touchée parla maladie et salariée de Taylormadeadidas golf, la marque leader mondialedes équipementiers de golf. Depuisjanvier, Catherine s’attelle à ce dossier :“Le tournoi nous offre le stand, monemployeur les produits… Il ne reste pluspour nous qu’à faire vivre tout ça,s’amuse-t-elle. C’est beaucoup de travail,bien sûr, mais c’est notre pierre poursoutenir le combat contre la maladie quitouche notre fille.” Contacter les famillesqui pourront aider à tenir le stand,préparer les différents produits et, leJour J, animer le stand, telles sont lesmissions de Catherine. Si l’objectif est devendre le plus possible pour collecter unmaximum d’argent pour ELA, l’idée estaussi d’en profiter pour parler, expliquer,témoigner sur les leucodystrophiesauprès du plus grand nombre.

Un match de football deprestige… avec desjoueuses de golf !Sensibiliser le public, c’est le mot d’ordredu groupe Danone, organisateur del’événement à l’origine d’un rendez-vousoriginal au sein même du tournoi : unmatch de football réunissant despersonnalités opposées aux joueuses et àleurs caddies. “Chaque année, nousorganisons ce match de football au profitde l’association ELA”, rappelle JacquesBungert, directeur du tournoi. Inutile depréciser que les joueuses prennent le défitrès au sérieux, même si l’opposition estsouvent rude! “Cette année, Robert Piresparticipe pour la première fois aux côtésd’un habitué: Bixente Lizarazu”, souligne-t-il. Deux champions du monde donc,associés cette année à des grands patrons

(Franck Riboud, PDG de Danone, maiségalement Carlos Ghosn, PDG de Renault-Nissan et Frédéric Oudéa, PDG de laSociété Générale), à un championautomobile (Loïc Duval, vainqueur des 24heures du Mans) et même à un cuisinierstar du petit écran (Jean Imbert, lauréat del’émission “Top Chef”). Une équipe pasforcément homogène, donc, mais trèsmotivée et finalement tout aussi efficacepuisqu’elle l’a emporté 7 buts à 5.Pour Quentin, Yohann, Lucie et Julie, tousquatre atteints d’une leucodystrophie etprésents à l’événement, c’estprobablement le meilleur moment dutournoi : un temps convivial consacréexclusivement à leur maladie et clôturépar une jolie photo d’équipe sur lapelouse du stade d’Evian-les-Bains avecleurs stars préférées.L’événement a permis de collecter plusde 50000 € pour ELA.

Des clubs et des crampons pour ELA

La famille de Julie animele stand d’ELA


24

Le défi était ambitieux mais, pour ELA, ils l’ont relevé avec brio !300 collaborateurs des supermarchés Match ont relié à pied desmagasins étapes de Lille à Saint-Avold du 7 au 12 octobredernier. “Certains ont fait des kilomètres en courant, raconte unsalarié. D’autres ont participé chaque jour à une marchesolidaire, plus accessible. Mais tous ont eu à cœur de porter unprojet fédérateur pour ELA!”

Pour les accueillir sur les différentes étapes, les directeurs demagasins, chevilles ouvrières de l’opération, étaient au rendez-vous. Louis Bouriez, directeur général des supermarchés Match,était présent sur l’étape à Moyeuvre. Mais aussi des famillesconcernées par la maladie, qui ont fait spécialement ledéplacement pour les encourager dans leur effort sportif etéchanger avec eux. “Ces rencontres permettent de créer uneproximité avec ceux qui nous soutiennent”, explique François, lepapa de Vincent, un adolescent concerné par la maladie.Présent à la collation organisée par la direction du supermarchéde Lannoy (59), il a pu échanger avec les coureurs le tempsd’une pause déjeuner bien méritée. “En leur apportant notretémoignage, les salariés comprennent mieux la réalité de lamaladie et se mobilisent en connaissance de cause”, ajoute-t-il.

De son côté, Cécile, la maman de Samuel, 24 ans, présente ausupermarché de Saint-Avold (57) pour célébrer l’arrivée enfanfare des coureurs, est venue pour la seule raison qui vaille àses yeux : “Les remercier de vive voix, car sans ces gens quinous soutiennent, nous ne sommes rien !” C’est dire tout l’espoirque représentent ces opérations solidaires pour les famillesd’ELA. Sur le parking du magasin, un podium et des banderolesont été mis en place par la direction de l’enseigne avec lesoutien de la municipalité. Guy Alba, Président-Fondateur del’association, ainsi que Sophie Thalmann, membre d’honneurd’ELA, remercient vivement toutes les personnes mobilisées,puis rappellent brièvement les missions de l’association. À la finde leurs discours, Samuel, en fauteuil, se faufile jusqu’auxmarches du podium et, par un effort inconsidéré, parvient à selever et à se hisser jusqu’en haut. Une façon pour lui decontribuer à l’effort physique. Epuisé mais solidaire, il saisit lemicro et s’exclame : “Je voulais tous vous remercier. Continueztoujours pour ELA!”

Au total, les courageux participants ont dévalé pas moins de450 km pour les familles d’ELA. “Mais si on cumule le total deskilomètres parcourus par chacun des salariés, on obtient2050 km!”, souligne fièrement Carole Dhorme, responsable de lacommunication et des relations extérieures de l’enseigne. Etcomme le principe de l’opération consiste à reverser un euro parkilomètre… “C’est sans compter la vente de produits partagedans les 145 magasins de l’enseigne, précise-t-elle, ni les donssupplémentaires des clients en caisse.” Au final, donc, lamobilisation aura permis de collecter près de 30000 €.Chapeau!

Les supermarchés Match fontdes kilomètres à pied pour ELA !

Le partenariat historique entre les supermarchés Match et l’association ELA évolue. Ainsi, du 7 au 12 octobre 2013, en plein cœur del’opération de produits partage “Match de solidarité”, qui a lieu deux fois par an dans les 145 magasins de l’enseigne, des centainesde collaborateurs ont participé à une course à pied solidaire. L’idée? Relier des magasins étapes de Lille à Saint-Avold et reverser àELA un don d’un euro par kilomètre parcouru par chaque participant. Retour sur l’événement.

Samuel (en fauteuil à gauche) est entouré de Guy Alba et de SophieThalmann ainsi que des collaborateurs des supermarchés Match.

Les clients ne pouvaient pas rater les “produits partage” vendus auprofit d’ELA dans les 145 magasins de l’enseigne!

Les salariés de Lidl courent avec leurs enfants pour ELA

25


ELA Infos : Des collaborateurs deLidl ont participé à la courseParis-Versailles sous les couleursd’ELA. Pourquoi avoir choisi desoutenir cette association?Guillaume Calcoen : Nous nepouvions pas imaginer participerà cette fête sportive sansassocier Lidl à une cause nobleet juste. Nous avons ainsisouhaité nous impliquer

concrètement en faveur des enfants malades. Et l’associationELA nous a tendu les bras. De nombreux salariés de Lidl sontavant tout des parents qui ne restent pas insensibles aux enfantset à la maladie. Le lien avec ELA s’est donc fait naturellement !Les dons collectés grâce à la course sont symboliques car,comme l'a souligné votre directeur adjoint, Pascal Prin,l’important c’est que les coureurs aient “prêté leurs jambes àceux qui ne peuvent plus s’en servir”. Et chez Lidl, nouspartageons complètement son avis.

E. I. En quoi consiste exactement ce partenariat ?G. C. C’est une grande première pour Lidl. Nous l’avons mis enplace à l'occasion de la course Paris-Versailles qui a eu lieu le29 septembre dernier. Pour chaque kilomètre parcouru par uncollaborateur Lidl, 2 € ont été reversés à votre association.Grâce à nos 114 coureurs, nous avons réuni la somme de 3648 €pour ELA!

E. I. Comment avez-vous communiqué autour de cette opérationsolidaire auprès des collaborateurs de Lidl et des clients?G. C. Nous avons mis en place une vaste campagne decommunication interne auprès de tous nos salariés. Pour cela,nous avons utilisé notre extranet avec la mise en ligne d’articles,de photos, d’interviews et de vidéos afin de mettre en avant cepartenariat et faire connaître le combat d’ELA. Le jour de lacourse, nous avons communiqué autour de l'événement auprèsde nos clients sur nos pages Facebook et Twitter.

E. I. Des familles d’ELA étaient présentes lors de la remise duchèque. Que pensez-vous que ces rencontres apportent auxcollaborateurs de Lidl ?G. C. Ce moment de partage avec les familles d’ELA a permis desensibiliser les salariés de Lidl à ces maladies méconnues quesont les leucodystrophies. C’est aussi une façon de les informerdes missions de l'association. Et quelle plus belle imaged’engagement, de courage, de solidarité et de dépassement desoi que de se retrouver aux côtés des enfants d’ELA! Le combat,c’est eux qui le mènent au quotidien. C’est une leçon de vie pourtous. Et nous ne pouvons qu’être admiratifs de cela.

E. I. Pensez-vous enrichir ce partenariat au fil des années?G. C. Nous espérons réitérer l'expérience lors de notreprochaine course et rassembler encore plus d'inscrits poursoutenir ELA!

Les salariés de Lidlont couru le “Paris-Versailles” pour ELA !

“16 km de solidarité en faveur d’ELA!” Voilà comment les supermarchés Lidl ont communiqué auprès de leurs collaborateurs pour lesinciter à participer à 36e édition de la course Paris-Versailles. Résultat : une centaine de salariés motivés se sont réunis aux pieds dela Tour Eiffel le 29 septembre dernier pour un parcours mythique jusqu’au château de Versailles. Guillaume Calcoen, co-gérant ventesde Lidl France, revient sur la genèse de ce partenariat.

Friedrich Fuchs, patron de Lidl France, remet le chèque à Pascal Prin,directeur adjoint d’ELA

26

e v e n e m e n t s

lll Tous Morgane d’ELA !Malgré les averses et le vent, ils étaient descentaines à se mobiliser pour Morgane, 9 ans,atteinte d’une leucodystrophie, le 14 septembredernier dans les rues d’Haironville (55). Lors d’unegrande journée de solidarité organisée au profitd’ELA par Valérie-Anne, la nièce de Christophe etde Catherine, les parents de Morgane, etsoutenue par leurs proches et de nombreuxbénévoles, petits et grands se sont divertis autourd’animations en tout genre. Au programme? Uncross (plus de 300 personnes au départ du 4 km etdu 7 km) suivi de multiples initiations sportives(plongée, football, rugby, handball, badminton,cardio boxing, zumba), de pêche à la truite, d’unebalade à dos d'âne, d’une loterie, d’une expositiond'artisans de la Meuse, d’un cours de cuisine,d’une initiation à la sculpture sur bois et à lapeinture, d’un spectacle de clown et de magie ouencore d’un atelier maquillage pour enfants…Non loin, le stand d’ELA, qui vend des t-shirts, desporte-clés ou encore des peluches en faveur del’association, ne désemplit pas. À la fin de lajournée, un lâcher de ballons aux couleurs d’ELAa fait sensation dans le ciel de la commune. Etpour terminer les festivités, Steeve Mickson, unsosie de Michael Jackson, a esquissé unmoonwalk (le fameux pas de danse en marchearrière) et interprété les plus grands tubes du Roide la Pop lors d’un mini-concert dans la salle desfêtes. Cette journée très spéciale a permis derapporter plus de 11400 € à l’association.

lll Quand les dossards d’ELA remplacent les treillis militairesLe 26 septembre dernier, au cœur du quartier Jeanne d’Arc, près de 2300 coureurs (dont 1 290 enfants) ont arpenté les rues de Thionville(57) en arborant fièrement un dossard aux couleurs d’ELA. Le temps changeant n’a pas découragé les nombreux participants qui onthonoré la 12e édition de la course solidaire du 40e régiment de transmissions. Même Samuel, atteint d’une leucodystrophie, était à fondpour soutenir les sportifs dans leur effort. L’objectif ? Sensibiliser le grand public au combat des familles d’ELA et collecter un maximumde dons pour l’association. Pour ce faire, différentes courses adaptées à tous les niveaux ont été déclinées tout au long de la journée.Le départ a été donné par une course à pied de 10 km adultes. Puis les élèves des écoles primaires de Thionville ont mouillé le maillotpendant l’épreuve du cross ELA. Enfin, une course spéciale a été organisée pour les enfants en fauteuil. La mobilisation de tous a permisla collecte de 4858 € en faveur de l’association. Le chèque a été remis à Samuel par le colonel Thierry Naville, Chef de corps du 40e RTen présence de Francis Manneau, Président du Club Yutz Handball, et des joueuses et marraines d’ELA Awa Karamoko et Stefania AlinaConstantin. Encore une belle victoire pour les Thionvillois !

e v e n e m e n t s

lll ELAxandre, une cocasse courseà ScionzierIls étaient près d’une centaine de courageux à s’élancer dansla 3e édition de la manifestation ELAxandre le 21 septembredernier à Scionzier (74). Cette cocasse course imaginée parChristophe et Sandrine, les parents du jeune Alexandredisparu à l’âge de 9 ans d’une adrénoleucodystrophie, apermis de collecter 3 000 € au profit d’ELA. Le concept estsimple : par équipe de trois coureurs, un enfant prend ledépart en trottinette, puis passe le relais à un adolescent ou àun adulte en rollers, qui lui-même passe le relais à untroisième équipier dont la mission est de courir 7 km le plusvite possible dans les rues balisées de la commune. Lesspectateurs sont même venus en nombre pour les encourager. S'il y abien un classement et un vainqueur à l'arrivée, c'est la convivialité, le

plaisir et l'entrain de tous quiont fait le succès de cettejournée. Et cerise sur legâteau, c’est Eric Boisse,champion olympiqued'escrime et parrain d’ELA,qui a donné le top départ del’épreuve et remis les prixaux participants.

Plus d’infos surwww.elaxandre.com et lapage Facebook ELAxandre.

lll Un vététiste porteur d’espoirThibault a fait sensation lors de la 15e édition de “l’Extrême-sur-Loue”, une compétition de vélos tous terrains organisée par le VéloClub d’Ornans (25) les 5 et 6 octobre derniers ! VTT enfourché, ce vaillant jeune homme de 14 ans, atteint d’une leucodystrophie, abluffé tout le monde par sa détermination et sa capacité à se surpasser. Avec plusieurs “Mini Xtrem” à son actif (organisées pourles enfants de 6 à 10 ans), le champion est passé du 15 au 35 km sans même montrer signe d’épuisement à l’arrivée ! Mis à partdeux ou trois chutes inévitables, tant le temps était maussade et le terrain boueux, il a fièrement et joyeusement terminé la course,juste derrière Bruno, son papa et guide visuel sur la piste. Car, on en viendrait presque à l’oublier, il a réalisé cette prouesse malgrésa surdité et sa basse vision, fort des activités sportives qu’il pratique au collège ou en famille. C’est pleine d’émotionqu’Emmanuelle, sa maman, l’a encouragé. Entre deux courses, ses parents ont tenu un stand aux couleurs de l’association avecl’aide d’Hervé et de son fils Pierre, atteint également d’une leucodystrophie, de Karine, de Didier et de leurs filles jumelles Solène etMargot, malade elle aussi. Une façon de communiquer tous ensemble autour de la maladie et de vendre des articles siglés ELA. Etpour collecter un maximum de dons, les organisateurs ont demandé une participation de 2 € pour participer à la “Mini Xtrem”habituellement gratuite. Résultat, plus d’une centaine d’enfants ont pris le départ du parcours entièrement sécurisé oùobstacles, sauts et passages de ponts étaient disséminés. L’intégralité des ventes a été reversée à ELA. 27

Thibault et son papa, au centre,arborent fièrement le t-shirt ELA

P r E S D E C h E z v O u S

Face à la maladie, les familles, les amis et les sympathisants d’ELA redoublent d’imagination et d’ingéniositépour recueillir des fonds. Que chacun y trouve ici l’expression de nos plus sincères remerciements.

• Lors des représentations de la troupe “Les Gâs du Tsarollais” deCharolles (71), la somme de 250 € a pu être collectée au profit de lalutte contre les leucodystrophies.

• La fidèle “Randonnée du comité des fêtes” de Luart (72) a permisde collecter 1750 € en faveur d’ELA.

• La somme de 600 €, qui a été remise à la famille Dick, a étécollectée lors du trail de la Gypaète de Nancy-sur-Cluses (74).

• À l’occasion du prestigieux tournoi “Evian Championship” à Evian-les-Bains (74), ce sont 2690,13 € d’articles siglés ELA qui ont étévendus sur le stand proposé par la famille Sublet.

• La somme de 700 € a été reversée à ELA à la suite de la course des“10 km de Magny le Hongre-Val d’Europe” (77).

• Pour la seconde année consécutive, le Golf de Guerville (78) a dédiéune journée à ELA au cours de laquelle 330 € de droits de jeu ontété reversés.

• Le club sportif “La Mygale, le Séquestre” à Séquestre (81) a collecté170 € lors du challenge Cabieces.

• L’association “Parce que les jeunes ont des idées” de Ferdrupt (88)a apporté son fidèle soutien à ELA en versant 400 € collectés lorsdes tournois organisés en 2012 et 2013.

Quêtes décès• À la suite du décès de M. Avenel de Cagny (14), la somme de 255 €a été reversée à ELA.

• Catherine Laurens de Brax (31) a reversé 615 € lors des obsèquesde son conjoint.

• La quête effectuée lors du décès de M. Allo de Domloup (35) apermis de remettre la somme de 427,50 € pour ELA.

• À la suite du décès du Dr Louis Battle de Tours (37), la somme de120 € a été reversée à ELA.

• La cérémonie funéraire de Théodore Frantz de Moirans (38) apermis de collecter 600 € pour ELA.

• À la suite au décès de M. Martin de Gouville-sur-Mer (50), un donde 155 € a été collecté.

• Véronique Henry de Bulligny (54) a reversé la somme de 1560 €recueillie lors des obsèques de son mari.

• Agnès Nones de Nilvange (57) a versé les 1085 € collectés lors desobsèques de son époux.

• Suite au décès d’Alfred Brenner de Geispolsheim (67), beau-frèrede Mireille et de Marcel Nuss, la somme de 1985 € a été reverséeà ELA.

• La quête des obsèques de M. Quénel de Soultz-sous-Forêts (67) apermis de collecter 605 €.

• Suite au décès de Marguerite Rauch (67), la somme de 250 € a étéreversée à ELA.

• Françoise Hamel de Poitiers (86) a versé 689 € réunis lors desobsèques de Mme Hélène Venot qui était l’arrière grand-mère deLaure Levécot.

Nous exprimons nos plus sincères condoléances à toutes cesfamilles.

Quêtes mariageLors de leur cérémonie de mariage, de jeunes époux ont décidé defaire un don pour ELA. Nous les remercions sincèrement et leuradressons tous nos vœux de bonheur.Mme et M. Sommard de Damparis (39) : 90,30 €.

• Le tournoi de football organisé par le club sportif de Bessay-sur-Allier (03) a permis de collecter la somme de 800 €.

• Suite à la dissolution de l’association “Sentenac Animations” deSentenac-de-Serou (09), 2530 € ont été versés à ELA.

• La somme de 30 € a été collectée à l’occasion du tournoi de footballorganisé par le club d’Ussel (15).

• Suite à la dissolution du Club Nautique Massiacois de Massiac (15),la somme de 8405,15 € a été versée à ELA.

• Joyce Gosset a versé à la lutte contre les leucodystrophies lasomme de 500 € qui a été collectée en Corse à La Porta lors del’exposition-rétrospective des œuvres de son fils Mathieu.

• La somme de 1000 € a été versée à ELA suite à la traditionnellevente de poulets grillés de l’association “Tous ensemble pour Jack”soutenue par la famille Rowntree à Trebedan (22).

• Au cours de la randonnée de Plehedel (22), qui a eu lieu le 31 marsdernier, 1500 € ont été versés à ELA.

• Le groupe musical “The Dodging Buddhas”, originaire d’Ornans(25), a versé à ELA 150 € sur les ventes de son album.

• La somme de 300 € a été collectée suite à la journée dédiée à ELAorganisée par le Rotaract de Toulouse Saint-Exupéry (31) en juindernier.

• Un montant de 769,90 € a été collecté lors de la course à pied deRieumes (31).

• Le stand ELA mis en place lors de la marche solidaire organiséelors de la semaine du handicap du 7 au 12 octobre sur la communede Labarthe-sur-Lèze (31) a permis de collecter 32 €.

• La jeune Philippine Chautant, ambassadrice ELA pour l’édition 2012-2013 de la campagne “Mets tes baskets et bats la maladie àl’école”, a organisé un concert à Poligny (39) en faveur d’ELA. Lagénérosité du public a permis de collecter un don de 80 €.

• L’Association de coureurs de la région d’Erdre (ACRE) a collecté250 € pour ELA lors du semi-marathon de la Haute-Vallée de L’Erdre.

• Une action commerciale solidaire a été mise en place sur lesproduits de la gamme “Energy nature” vendue par Nicole Bernard-Perrault (49). Un don de 300 € a été reversé à ELA.

• A l’occasion de la sortie de sa nouvelle collection de prêt-à-porter,la boutique Eden Park de Nancy (54) a organisé une soirée “venteprivée” ainsi que deux journées sur lesquelles 15 % des ventesétaient reversées à ELA. Cette action a permis de collecter 922,50 €.

• L’association des entrepreneurs de Longwy (54) et sa région ontremis la somme de 200 € à la suite de l’action “Je cours pour maforme”.

• La somme de 1060 € a été collectée lors du Generali Tour au golfd’Aingeray (54) organisé par le groupe Orange Assurances de Metz(57).

• L’association “Cercle Ecossais” de Boulogne-sur-Mer (62) a versé100 € à ELA.

• A l’initiative de l’Elan Frugeois d’Azincourt (62), 520 € ont été remisà la famille Guerville lors du “Trail des Eoliennes”.

• A l’occasion de la journée consacrée aux dix ans des “Anes duBuridan” de Béthune (62), la somme de 1500 € a été collectée auprofit d’ELA.

• Le karateka Dominique Valera a organisé une vente solidaire qui arapporté 135 € pour ELA.

• La “Zumba solidaire” organisée par la famille Liebe (68) a permisde reverser à ELA un don de 1109 €.

• La somme de 170 € a été collectée par la famille Brossard lors duvide-grenier de Vallerois-le-Bois (70).

28

lll Pierrick Ferjani fait un tour d’Europeen stop pour ELAAventurier téméraire au grand cœur, voilà qui définit bien Pierrick Ferjani. L’été dernier,alors qu’il vient tout juste de décrocher son baccalauréat, le jeune homme se lance unpari un peu fou : parcourir en un mois 4 700 km à travers l’Europe en auto-stop etcollecter un maximum de dons pour ELA. Il relèvera le défi haut la main, et même pluspuisqu’il fera 200 kilomètres supplémentaires en seulement trois semaines !Aujourd’hui étudiant en première année dans une école d’infirmier à Bruxelles, ilrevient sur son périple extraordinaire.

Comment vous est venue cette idée de tour d’Europe en faveur d’une association?J’avais du temps libre pendant les vacances et je voulais joindre l’utile àl’agréable. Mon envie de voyages et ma volonté de m’engager pour uneassociation caritative se sont entremêlées. Je me suis donc mis en tête de faireun tour d’Europe en auto-stop pour la bonne cause.

Pourquoi avoir choisi de soutenir ELA?Je connaissais déjà la campagne “Mets tes baskets et bats la maladie àl’école”. Mais je me suis intéressé aux missions de l’association pour desraisons plus personnelles… Ma mère est atteinte d’une sclérose en plaques,une maladie assez proche des leucodystrophies. C’est dans cette optique làque mon choix s’est porté sur ELA.

Quel était le but de votre voyage?Au départ, mon objectif était de collecter autant d’euros que de kilomètresparcourus. Certains m’ont sponsorisé au kilomètre. Ainsi, pour un don de 50 €,je parcourais 50 km. Au final, si j’ai réuni une belle somme pour l’association, jene suis pas arrivé à mes fins. Mais au fil de mes rencontres, j’ai compris quel’important était aussi de sensibiliser les gens au combat d’ELA et de fairedécouvrir l’existence de cette maladie à un maximum de monde.

Pour collecter des dons, vous avez créé une page Alvarum(www.alvarum.com/ela) sur Internet. Comment ça marche?Le concept est simple : on poste un projet de collecte d’argent et il est diffusé parle biais des réseaux sociaux ou par le bouche-à-oreille. Ensuite, tout le mondepeut faire un don du montant de son choix via la plateforme sécurisée du site etl’argent est directement reversé à ELA.

Par quels moyens l’association vous a-t-elle soutenu?Si je n’avais pas eu le soutien de l’association, je pense que je n’aurais pas pualler au bout de mon projet. Grâce à ELA, des communiqués ont été envoyésà la presse, des posts ont été partagés sur Facebook… On m’a même donnédes contacts de familles que j’ai pu rencontrer en personne pendant monpériple et c’était juste génial !

Quels sont les moments les plus marquants de votre voyage?Il y en a eu tellement ! Ma rencontre avec toute l’équipe d’ELA à Laxou(où se trouve le siège de l’association) m’a boosté dès le départ. Jeretiens évidemment l’accueil chaleureux d’une famille dont l’enfant estatteint d’une leucodystrophie à Wroclaw en Pologne. Leur histoire etleur générosité m’ont beaucoup touché. Je pense aussi à cesautomobilistes extraordinaires qui n’ont pas hésité à faire 600 km en macompagnie. Puis tous ces gens chez qui j’ai dormi juste en faisant duporte-à-porte ou bien en m’inscrivant sur des réseaux sociaux quimettent en contact des voyageurs en quête d’hébergement avec despropriétaires de divans vacants.

Que retenez-vous de cette expérience?Cela m’a appris à connaître mes limites, mais aussi à aller au boutde mes idées. Honnêtement, je ne remplacerais cette expériencepour rien au monde. Et si c’était à refaire, je repartirais sur lesroutes pour ELA sans hésiter !

29

D E v E L O P P E M E N T I N T E r N A T I O N A L

Après seize ans d’activité, l’associationBVL est devenue cette année ELADeutschland eV. L’occasion de célébrerle premier colloque familles/chercheursà Kassel, en Allemagne, du 18 au20 octobre dernier.

“Lors de la réunion du vendredi soir, nousavons présenté la nouvelle antenned’ELA et expliqué les changementssurvenus depuis le début de l’année pournos membres et tous nos sympathisants.Ce discours a été retransmis en directsur Internet pour diffuser notre messageau plus grand nombre.Le samedi, différentes conférencesscientifiques se sont déroulées,ponctuées par des échanges entrefamilles et chercheurs, et entrecoupéespar une séance de gym. Puis quatreateliers ont été proposés sur lesthématiques suivantes : la maladie dePelizaeus-Merzbacher (PMD),l’adrénoleucodystrophie (ALD), lacolère/la tristesse, la douleur.Enfin, place à l’Assemblée Générale quiétait retransmise en direct sur Internetexclusivement pour tous les membres quin’ont pas pu faire le déplacement. Elles’est terminée par le renouvellement duConseil d’Administration. Celui-ci, auquelles internautes ont pu prendre part, a vul’élection d’un membre concerné par laPMD. C’est une première et nous nous enréjouissons.En tant qu'invité d’honneur, Pascal Prin,membre fondateur d’ELA, a pris la parolepour féliciter l’initiative de la créationd’ELA Allemagne. Il a rappelé que c’esten unissant nos forces et en mettant encommun nos idées et nos moyens quenous serons plus performants dans notre

combat contre la maladie. Il nous aégalement assuré du soutien d’ELA pournotre développement, tant sur le planlogistique, matériel que financier. Sondiscours en français a été très bientraduit par Mélanie Thomas, salariéed'ELA Suisse, chargée du développementdans la partie alémanique du pays,également invitée d’honneur de cetteAssemblée Générale.Le samedi soir, les familles concernéesont pu assister à un atelier spécifique surle nouveau régime pour lesleucodystrophies de type ALD/AMN.Pendant le repas, Peter Kapp, “Meilleurboulanger d’Allemagne”, a proposé unedégustation de différents pains délicieuxet tous réalisés selon les règles durégime ALD/AMN. Puis les familles ontpu échanger entre elles toute la soirée.Le dimanche matin, deux nouveauxateliers étaient proposés : les familles ontpu choisir entre une conférence sur lerégime alimentaire et un échange entrefemmes porteusesd’adrénomyéloneuropathie (AMN).Au final, sur les conseils d’ELA France,des changements ont eu lieu par rapportaux années précédentes. Désormais,l’Assemblée Générale et les électionsconstituent l’élément central de cecolloque. Ainsi, l’ensemble des

participants nous ont honoré de leurprésence jusqu’au bout du week-end.L’autre effet positif est que de nouveauxmembres nous ont rejoints du fait de lasimplification de l’adhésion et du prixréduit de la cotisation, ce qui fait quenous comptons aujourd’hui 220 membres.Pour la première fois également, nousavons engagé une équipe dephotographes et de cadreursprofessionnels. Leur travail de qualité vanous permettre d’exploiter ces imagespour notre communication.Nous sommes également très heureuxd’accueillir Elfi Frank, première salariéed’ELA Allemagne, chargée de la levée defonds et du développement. Elle acommencé en octobre dernier et a déjàétabli un bon réseau en France et enSuisse. Avec le soutien de la grandefamille d’ELA, nous avons offert uncolloque intéressant et réussi, et noussommes sur la bonne voie pour devenirplus efficaces à la fois au niveau de lacollecte de dons et du soutien de nosmembres.”

Günther Förstner, Président d'ELADeutchland eV


30

lll Le premier colloque familles/chercheurs d’ELA Allemagne à Kassel

Pascal Prin,membre fondateur d’ELA, et invitéd’honneur de l’Assemblée Générale

Peter Kapp, “Meilleur boulangerd’Allemagne”, propose une dégustation depains conçus selon le régime ALD/AMN

31

lll Retour sur la saison 2013 de “Jogging et marche inter-entreprises”

• Idelux à Athus: Ils étaient 127 courageux à braver les intempéries le19 mai dernier à Athus sur le site d’Idelux. Pour la 4e édition du“Jogging et marche inter-entreprises”, ils ont permis de collecter4232,50 € pour financer la recherche médicale contre lesleucodystrophies ainsi que l’accompagne ment des familles. Prochainrendez-vous le 16 mai 2014!

• ADE à Wavre: Le 24 mai dernier, 152 salariés du site de l’ADE àWavre ont chaussé leurs baskets pour la bonne cause. Sur la lignede départ, Mathieu de Hoffman, joueur de football américain etparrain d’ELA, en compagnie de Pauline, atteinte d’uneleucodystrophie, ont donné le coup d’envoi de la course. Cette bellemobilisation a permis de rapporter 4527 € pour ELA. Prochainrendez-vous le 19 septembre!

• Liège Science Park à Liège: C’est à Liège, berceau du parrain d’ELAPierre Kroll, dessinateur et caricaturiste, concepteur du logo de“Tous en baskets pour battre la maladie”, que la course “Jogging etmarche inter-entreprises” de Liège Science Park a eu lieu le 7 juindernier. Au total, 596 personnes ont mouillé leur maillot pour collecter11650 €. Prochain rendez-vous le 6 juin 2014!

• Crealys à Namur: C’est dans une ambiance extraordinaire que123 collaborateurs de Crealys se sont élancés sous une pluiediluvienne au profit d’ELA. Avec le soutien de Thorgal Auspert, judokaet parrain d’ELA, et de Charles, un adolescent atteint d’uneleucodystrophie, les participants ont permis de collecter 3475 € pourELA. Et pour célébrer les dix printemps de l’opération “Jogging etmarche inter-entreprises”, tous les salariés ont soufflé les bougies àla fin de la course.

lll Rotary Day sur le circuitde Spa-Francorchamps

Le 8 octobre dernier, plus de 300 amateurs de belles voitures etpilotes confirmés ont participé à la 12e édition du Rotary Day ducircuit de Spa-Francorchamps organisé par une centaine debénévoles au profit des enfants handicapés. Sur le légendairecircuit, les pilotes ont embarqué une quarantaine d’enfants ébahispour faire un tour. C’est avec de merveilleux souvenirs plein la têteet les yeux remplis de bonheur que les enfants, comme Guillaumesur la photo, sont rentrés chez eux !Plus d’informations sur www.rotaryday.org

• Initialis à Mons : Le 20 septembre dernier,164 collaborateurs d’Initialis du Parc de Mons ont courupour ELA. Grâce au soutien de la “Maison de l’entreprise” etde Jérôme Nzolo, arbitre international de football et parraind’ELA, la somme de 4850 € a été collectée.

• Grande mobilisation à Louvain-la-Neuve : Le 4 octobredernier, sur le site du Blocry de Louvain-la-Neuve, ils étaient504 participants à avoir mis leurs baskets pour ELA. C’estYannick, un adolescent concerné par la maladie, et LoïcTimmermans, grimpeur et parrain d’ELA, qui ont donné ledépart ! Les coureurs se sont impliqués à fond et ont permisde collecter 12395 € au profit de l’association. Rendez-vousle 3 octobre 2014.


32

lll Balade gourmande au Château d’HarzéC’est avec le soutien du Lion’s Club de Liège Val Mosan, mais aussi La Maison des 3 Villages (Blindef, Stinval et Sendrogne),l’association Durbuy-Barvaux et la Maison de Julien, que Jacques Lilien, le papa d’Arnaud, un enfant d’ELA disparu en 2012 dessuites d’une leucodystrophie, a organisé la 2e édition de la balade gourmande au profit d’ELA. Au départ du Château d’Harzé,365 participants ont pu découvrir de sublimes paysages tout en dégustant des mets d’exception à chaque halte. En partenariatavec le garage Mercedes Henry de Visé et la banque BKCP, les membres du Lion’s Club ont pu sensibiliser l’opinion publique àces maladies méconnues et collecter un don de 10 000 € en faveur d’ELA.


De gauche à droite : BernardVan Gorp, Président du Lion’sClub Val Mosan, JacquesLilien, membre du Lion’s Clubet papa d’Arnaud et Gaël deMiomandre, Président d’ELABelgique

33

lll 5e rencontre d’adultes atteints de leucodystrophies

Le Centre de Référence CREER (Centro de ReferenciaEstatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras ysus Familias) a accueilli, du 13 au 15 septembre, les32 participants de la 5e rencontre d’adultes atteints deleucodystrophie.

La journée a débuté avec la présentation du système deBach et l’interprétation des émotions. Au cours de cetteintervention, les résistances ont pu être analysées, toutcomme notre capacité à les transformer et à les accepter.Les Docteurs Pujol et Casasnovas ont ensuite fait un pointsur les résultats de l’essai clinique antioxydants pourl’adrénomyéloneuropathie (AMN) et discuté des attentes parrapport aux nouveaux projets de recherche pour ce type deleucodystrophie.Auparavant, Mar Santos a synthétisé la relation qui existeentre sexualité et affectivité. L’occasion de déterrer lesmythes et stéréotypes sexuels et d’apporter des conseilspratiques.

Lors du repas, les nouveaux venus ont pu apprendre auxcôtés des anciens de l’association en partageant leurspréoccupations et leur réalité au quotidien.

L’après-midi, le Dr Yerko Ivanovic a apporté sa vision objectivesur l’idée de combiner thérapies médicales conventionnelleset médecine alternative. Le but étant d’informer lesparticipants sur ce type d’applications pourl’adrénomyéloneuropathie et les problèmes liés.

Pour finir, au travers des expériences personnelles desparticipants, Tamara Fernández, psychologue bénévole del’association, a exposé les stratégies pour autoréguler sesémotions de manière appropriée, en les exprimant et endéveloppant des capacités pour les affronter.

Sans nul doute, l’objectif a été atteint une fois de plus encréant un espace d’échange d’expériences et en obtenant del’information pertinente sur la pathologie.

lll 2e course solidaire “Mets tes baskets et bats la maladie” à Alcolea de TajoDevant le succès de l’édition précédente, la 2e coursesolidaire “Mets tes baskets et bats la maladie” a étéorganisée le 19 octobre dernier au village d’Alcoleade Tajo en présence de la délégation d’ELA Espagne àTolède.Malgré la pluie, 394 personnes ont participé à cettecourse toutes catégories confondues. Et comme l’andernier, une marche solidaire, plus accessible à tous,a permis de réunir 616 participants de plus.En parallèle, les habitants d’Alcolea de Tajo ont offertau public une série d’activités : démonstration depower jump, château fort gonflable, marché artisanal,tombola (avec des cadeaux de différentscollaborateurs et partenaires d’ELA Espagne),spectacles pour enfants, collations… Et pour lesnoctambules, une discothèque et un bar ont été mis àdisposition jusqu’à l’aube.


34

lll Des concertscaritatifs en faveur d’ELA

La musique adoucit les mœurs… et permetde faire parler d’ELA! Ainsi, le 8 août dernier,c’est à l’initiative de Simona Belluci, del’association Ad Ensem, et de RobertoParlanti, représentant d’ELA Italie, que leconcert caritatif “Musica e la Vita” aucomplexe sportif di Scheggia (Perugia) a eulieu au profit de l’association. De même, le25 août, Vito Notaristefano et Lucia Mianulli,également représentants d’ELA Italie, ontorganisé un concert exceptionnel baptisé“Solidarietà e Musical sotto le Stelle” àPalagianello (Taranto) avec le cover band deLuciano Ligabue “Libera nos a Malo”.

lll Rectificatif !Une erreur s’est glissée dans le numéro 83 d’ELA Infos parue en septembre dernier. En effet, nous annoncions que l’antenneitalienne participait pour la 23e année consécutive au “Derby du cœur” organisé au mois de mai au stade olympique de Rome.Il fallait lire que la 23e édition de cette manifestation était organisée cette année au profit d’ELA. Mille excuses pour cette erreurde traduction !


lll Le Pape François rencontredes familles d’ELA

Que d’émotions lors de l’audience générale du Pape Françoisà la place Saint-Pierre le 2 octobre dernier. Des jeunes atteintsde leucodystrophie ont été salués et bénis par le souverainpontife. Pour les familles d’ELA Italie présentes, ce souvenirrestera à jamais gravé dans leur mémoire et dans leur cœur.Un immense merci.

lll Le Kiwanis Club fait un donpour ELA

Lors d’un dîner organisé le 16 septembre dernier, le présidentdu Kiwanis Club d’Esch-sur-Alzette, Fabian Cruciani, a remisun généreux chèque de 2500 € au président de l’antenneluxembourgeoise d’ELA, Jean-Paul Friedrich. La soirée s’estdéroulée dans une ambiance conviviale lors de laquelle lesmembres du club, tous bénévoles, ont été sensibilisés auxleucodystrophies et à leurs conséquences. Un grand mercipour cette belle initiative.

35

C’est avec un peu d’avance sur la métropole que des centainesd’élèves réunionnais de l’école d’Application de Bellepierre àSaint-Denis ont eu la primeur de découvrir la Dictée d’ELA le30 octobre dernier. Cette 10e Dictée, intitulée “Changer le monde”,a été rédigée cette année par l’écrivain Joël Dicker (Prix Goncourtdes Lycéens 2012). Ce premier volet de la 20e campagne citoyenneet solidaire “Mets tes baskets et bats la maladie à l’école” apermis à Thierry Jardinot, humoriste réunionnais, de se mettredans la peau d’un professeur d’un jour en présence de Guy Alba,Président-Fondateur de l’association, Thierry Terret, recteurd’Académie, et Jean-Jacques Charolais, délégué régional d’ELAOcéan Indien. Nadège Payet et sa fille Eva, ainsi que BenjaminGrosset, représentants et familles d’ELA, étaient égalementprésents. S’en est suivi le deuxième volet de la campagne “Metstes baskets pour ELA” : tous les enfants ont mouillé le maillot enparticipant à une course à pied dans la cour de récréation. Unefaçon de prouver que l’effort est générateur de solidarité.

lll Des liens renforcésavec les acteurs de la MDPH et

un rapprochement étroit avec le centrede référence de l’Ile de la Réunion

Améliorer l’accompagnement des familles concernées par uneleucodystrophie, tel est l’objectif du rapprochement d’ELA avec lecentre de référence des maladies neuromusculaires etneurologiques rares de l’Ile de la Réunion. Ainsi, début octobre,l’équipe d’ELA a rencontré médecins, infirmiers, assistantessociales et ergothérapeutes du service de Génétique de l’HôpitalFélix Guyon à Saint-Denis et du service de Pédiatrie générale duGroupe Hospitalier Sud Réunion à Saint-Pierre. Puis, à l’occasionde la journée des maladies neurologiques rares de l’Ile de laRéunion, ELA a présenté ses missions ainsi que le rôle du pôleAccompagnement des familles sur l’invitation du Dr MichelRenouil, responsable de la consultation pédiatrique générale, unefaçon de définir les bases d’une collaboration étroite. Et dans lacontinuité du partenariat déjà installé l’an dernier avec la MaisonDépartementale des Personnes Handicapées (MDPH), sondirecteur Déva Radakichenin a accueilli chaleureusement Jean-Luc Corti, directeur d’ELA, et Cindy Oger, responsable del’accompagnement des familles, pour faire un point sur lessituations des personnes concernées par les différentes formesde leucodystrophies, dont le syndrome de Ravine, formeendémique de la maladie.

lll “Mets tes baskets et bats la maladie à l’école” à Saint-Denis de la Réunion

Jackson Richardson salue les famillesd’ELA avant le départ de la balade enbateau.

Roan, un enfant d’ELA, toutsourire à bord du bateau!

De gauche à droite : Jean-Luc Corti, directeur d’ELA, Mylène Leveiller,ergothérapeute, Dr Marianne Bangil, médecin référent à la MDPH,Cindy Oger, responsable de l’accompagnement des familles d’ELA etDéva Radakichenin, directeur de la MDPH.

lll 2e week-end des familles d’ELAà la Réunion

Ils étaient une soixantaine au total à participer au 2e week-end desfamilles d’ELA à l’hôtel Le Récif de Saint-Gilles du 4 au 6 octobredernier. Au programme, massages relaxants, moment de détente àla piscine, farniente sur la plage, séance photo souvenir avec unprofessionnel, soirée karaoké, repas conviviaux… Tout a été mis enplace pour que les familles se retrouvent dans un cadre propice auxéchanges et au réconfort. Et pour aider les parents et les enfants às’évader de leur quotidien difficile, une sortie en mer a étéorganisée en présence de Jackson Richardson, l’ancien capitainede l’équipe de France de handball. “Cette balade est un moment departage et de vie, souligne-t-il au micro de Réunion Première, lachaîne réunionnaise du groupe France Télévisions qui a réalisé unjoli reportage. Quand on voit les familles avec le sourire, on se ditque c’est que du bonheur d’être ici aujourd’hui. Et ça nous enrichithumainement.” Sur le bateau, les familles abon dent dans son sens:“Ce week-end nous permet de rencontrer d’autres familles etd’échanger sur la maladie, explique une maman. On garde espoircar notre fils malade a la joie de vivre!” Ce week-end a étéégalement l’occasion de rappeler les missions d’ELA et a permisaux familles d’exprimer leurs attentes en présence de Guy Alba,Président-Fondateur d’ELA, de Jean-Luc Corti, directeur d’ELA, deCindy Oger, responsable de l’accompa gnement des familles, deJean-Jacques Charolais, représentant d’ELA Océan Indien à LaRéunion, du Dr François Cartault, chef du service de génétique del’Hôpital Félix Guyon et de Jackson Richardson, parrain.


36

lll Un tournoi de tennis aux couleurs d’ELA à GstaadGrâce à l’initiative d’Eric Gerini, directeur de Pemsa Human Resources, ELA Suisse a été le partenaire de cœurde l’édition 2013 du Crédit Agricole Suisse Open Gstaad qui s’est déroulé du 20 au 28 juillet dernier. Ce grandtournoi de tennis international en extérieur (le plus grand de Suisse !) a vu s’affronter sur terre battue desjoueurs aussi prestigieux que Roger Federer et Stanislas Wawrinka. De quoi rassembler près de 40000 fans quiont pu, au détour d’un stand spécialement installé pendant toute la durée de l’événement, faire un don enfaveur d’ELA en achetant des produits dérivés.Le temps d’une journée spéciale ELA, organisée le 25 juillet, l’association a été mise à l’honneur. Le skieur alpinDidier Défago, l’imitateur Michaël Grégorio, l’humoriste Claudio Lemmi, le prestidigitateur Magico (alias Jean-François Tuberosi), l’homme politique Samuel Schmid et l’ancien footballeur Pascal Zuberbühler, tous parrainsd’ELA, ont fait spécialement le déplacement pour échanger avec les personnes concernées par la maladie.Puis Maurane et Arnaud, deux enfants atteints d’une leucodystrophie, ont vu leur rêve se réaliser lorsqueStanislas Wawrinka a annoncé officiellement son entrée dans la grande famille des parrains d’ELA. S’en estsuivie une grande soirée de gala qui a réuni plus de 200 convives dans l’espace VIP du tournoi pour un repas

concocté par le Grand Hôtel Park(5 étoiles). Animations magiques, extraitsdes spectacles de Claudio Lemmi et deMichaël Grégorio, tombola aux prix

d’exception… ont ravi l’assemblée.Les bénéfices des différentes actions de solidarité ont étéreversés à ELA et ont permis de collecter 32500 francs suisses(soit plus de 26000 €). Le chèque a été remis en mains propres àMyriam Lienhard, Présidente d’ELA Suisse, et à Guy Alba,Président-Fondateur d’ELA.ELA Suisse remercie très sincèrement les organisateurs duCrédit Agricole Suisse Open Gstaad, la société Pemsa HumanResources ainsi que toutes les personnes qui ont soutenu ELAlors de cette manifestation, pour leur formidable solidarité.

Eric Gerini, directeur dePemsa HumanResources, est àl’initiative de cepartenariat de cœur

De gauche à droite :Samuel Schmid, Magico

(alias Jean-FrançoisTuberosi), Didier Défago,

Michaël Gregorio etClaudio Lemmi.

Le champion de tennis StanislasWawrinka en compagnie des familles

et d’autres parrains d’ELA


37

Ecole primaire de Vicques en juillet dernier

lll “Mets tes baskets et bats la maladie” dans les écoles suissesELA Suisse remercie les directions d’école et leurs élèves pour leur participation à l’opération “Mets tes baskets et bats la maladie àl’école” durant l’année 2013, à savoir l’école La Garenne de Villars-sur-Ollon (VD), l’école Sainte-Ursule de Fribourg (FR), l’école primairede Fétigny-Ménières (FR), l’école primaire de Boncourt (JU), l’école secondaire du Bas-Vallon à Corgémont (BE), l’école primaire deVicques (JU), le cercle scolaire de Basse-Allaine à Courtemaîche (JU), l’école secondaire du Noirmont (JU), le cycle d’orientation de laSarine-Ouest à Avry-sur-Matran (FR), l’école primaire de Glovelier (JU), l’école Saint-Paul à Porrentruy (JU) et l’école secondaire deTavannes (BE). Les 1880 élèves participant à l’opération ont collecté la somme de 110551 francs suisses (soit près de 90000 €).

lll La Charity Golf Cup en faveur d’ELAPlus de 300 généreux golfeurs ont répondu à l’appel deChristian Schuhmacher, directeur de la clinique Hirslanden-Birshof dans le canton de Bâle-Campagne, ainsi que de PascalZuberbühler, ancien footballeur et parrain d’ELA, afin departiciper à la première Charity Golf Cup en faveur d’ELA.Organisée de mai à octobre par la clinique Hirslanden-Birshof,l’événement a permis de collecter un montant total de30000 francs suisses (soit plus de 24000 €). Le chèque a étéremis en mains propres à Myriam Lienhard, Présidente d’ELASuisse, en présence d’Arnaud, atteint d’une leucodystrophie,lors de la finale qui s’est déroulée le 17 octobre sur les greensdu Golf & Country Club Lalargue en Alsace. Un grand merci auxorganisateurs de ce tournoi solidaire et à tous les participants.

De gauche à droite : Christian Schuhmacher, Arnaud, concerné par lamaladie, et Myriam Lienhard

lll Des DJ mixent pour ELA!

Le 5 octobre dernier, dans une salle de Corgémont (canton deBerne), 700 personnes se sont déhanchées sur le rythmeeffréné des mixes de quinze DJ lors de la soirée “IbiziousTentation” organisée au profit d’ELA par Anthony Danz etDamiano Di Lullo de l’association Ravage Events. Décliné surtous leurs supports de communication, le logo d’ELA étaitvisible par le plus grand nombre. Et une partie des bénéfices aété reversée à la lutte contre les leucodystrophies, soit lasomme de 3500 francs suisses (plus de 2800 €) remise enmains propres à Myriam Lienhard, Présidente d’ELA Suisse.

Myriam Lienhard est entourée par Anthony Danz à gauche et DamianoDi Lullo à droite


38

lll Fiesta Day !Le 24 août dernier, le camping de Prêles, situé dans le canton de Berne, a accueilli une opération de soutien en faveur d’ELA.Organisée par Fiesta Team sous le nom de Fiesta Day, cette journée a été rythmée par de nombreuses animations malgré une météodésastreuse. Karaoké, maquillage pour enfants, tatouages, château gonflable, stands d’artisanat… ont ravi petits et grands. Un standELA a également attiré le plus grand nombre. Et ce n’est pas tout ! Les chanteurs et parrains d’ELA Jérôme Achermann, Vincent Bigleret Thibault Fasolis, ainsi qu’Axel Life, ont enthousiasmé le public en interprétant leurs plus grands morceaux. Grâce à la solidarité detous, la somme totale de 2753 francs suisses (plus de 2200 €) a été collectée pour l’association, représentée par les familles deMaurane et d’Arnaud, tous deux atteints de leucodystrophie.

Les organisateurs, artistes et bénévolesentourent les familles de Maurane et Arnaud

lll The Glue chante pour ELACountry, salsa, musiques africaine ou tzigane… Tous lesstyles s’accordent parfaitement au groupe vocal helvétiquebaptisé The Glue. Le 14 septembre dernier, à l’initiative deBernhard Furler, l’administrateur de la société PaphosWeine déjà très engagé aux côtés d’ELA, les cinqchanteurs ont offert une prestation 100 % a capella sur lesplanches du Théâtre de Bâle pour un concert exceptionnelen faveur de l’association. Interprétation grandiose, effetsde voix extraordinaires, charme et humour ont rythmé lasoirée. Pour ces artistes couronnés de succès (plus de750 concerts, quatre albums et un DVD à leur actif), lasolidarité est le maître mot puisque les ventes de leursongbook combinées à celles des billets d’entrée duThéâtre ont permis de collecter la somme de 1530 francssuisses (soit plus de 1200 €) pour soutenir les famillestouchées par une leucodystrophie.

lll Un tournoi de football caritatifCe sont 300 personnes au totalqui ont pris part à la 8e édition duTournoi Julien Gfeller. Àl’initiative des membres du FCEchichens, situé dans le cantonde Vaud, 23 équipes de footballse sont affrontées pour la bonnecause le 6 juillet dernier. Unepartie des bénéfices de la

journée a été reversée à ELA, soit un don de 1500 francs suisses (plusde 1200 €). Un grand merci pour cet élan de solidarité dans le sport.

lll RemerciementLes 11 et 12 octobre derniers, l’association culturelle “Arbaz Artet Mouvement” a présenté la comédie musicale de la troupevalaisanne “Tsing Tsat” à l’ancienne école d’Arbaz, dans lecanton du Valais. ELA Suisse remercie très sincèrement lesorganisateurs de ces spectacles qui ont reversé le montant desrecettes (618 francs suisses, soit plus de 500 €) pour soutenir lesfamilles touchées par une leucodystrophie.

lll Quêtes mariageLors de leur cérémonie de mariage, de jeunes époux ont décidéde faire un don à ELA Suisse. Nous les en remercionssincèrement et leur adressons tous nos vœux de bonheur.• Sabrina et Amaury Boillat de Delémont, 270 francs suisses (soitplus de 218 €).

• Chloé et Patrick Corpataux-Zaugg de Tramelan, 260 francssuisses (soit plus de 210 €).Les membres du groupe The Glue entourent Myriam Lienhard,

Présidente d’ELA Suisse, et Arnaud, atteint d’uneleucodystrophie.


39

lll La première Zumba Party en faveur d’ELA SuisseUne explosion d'énergie a eu lieu à la halle des expos de Delémont le 7 septembre dernier! Huit instructeurs de Zumba - entendez des ZIN -touchés par la cause d'ELA, sont venus bénévolement pour cette Party de folie à l’appel de Zdenka Gröplova (bien connue de cette région).Toute cette belle énergie a permis de collecter non loin de 1300 francs suisses (soit plus de 1000 €) pour deux heures de chorégraphiesendiablées. Cet événement de cœur, la première Zumba Party pour ELA en Suisse, était également soutenue par la municipalité de Delémont.

lll Week-end des familles à SaignelégierC’est dans la jolie région des Franches-Montagnes, à Saignelégier (canton du Jura), que les familles d’ELA Suisse ont eu le plaisir de se retrouver letemps d’un week-end du 16 au 18 août. Dès le vendredi, la convivialité était de mise le temps d’un apéritif agrémenté de “Tête de moine” et suivid’un bon repas. Le lendemain, l’Assemblée Générale de l’antenne helvétique s’est tenue toute la matinée pendant que les enfants profitaient dediverses animations et d’un spectacle de magie. L’après-midi, place au divertissement avec une superbe balade en train façon “Belle Epoque”agrémentée d’une mise en scène explosive mimant une attaque par un groupe de cavaliers ! Ensuite, les familles ont pu profiter d’un moment dedétente autour de la piscine, du toboggan aquatique ainsi que du spa extérieur. Le soir, pendant le repas, le chanteur Paul Mac Bonvin, parraind’ELA, a donné un mini-concert qui a ravi tout le public. Et pour clôturer ce week-end, les familles ont pu se déhancher le dimanche matin sur de lazumba, une danse rythmique et sportive, lors d’un cours particulier donné par Zdenka Gröplova. ELA remercie très sincèrement la FondationTéléthon Action Suisse, la Fondation Denk an mich et le Brunch de l’espoir pour leur participation financière.


h O M M A g E

40

ELA Infos :Comment avez-vous connu lepapa deLorenzo?CatherineSchorderet-Alba :Lucas, notre fils,

a été diagnostiqué en 1990 pour une ALD.Dès l’année suivante, avec Guy Alba,nous avons décidé d’aller aux Etats-Uniscar nous savions qu’il existait uneassociation américaine, la UnitedLeukodystrophie Foundation (ULF),réunissant des familles concernées parla maladie de notre fils. Nous avionségalement entendu parler d’AugustoOdone et de sa femme, Michaëla, quiavaient contribué à la mise au point d’untraitement avec des chercheurs et desmédecins : l’huile de Lorenzo aveclaquelle ils traitaient leur propre fils.Nous avons été voir Augusto dans sonbureau à Washington où il travaillait pourla Banque Mondiale. Il nous a reçus sansnous connaître vraiment, juste parce quenous étions des parents concernés. Àl’époque, nous n’avions pas encorevraiment de projet associatif. Il s’agissaitessentiellement de parler de la maladie

de nos enfants, même si l’idée germaitprogressivement… Dès cette rencontre,puis souvent par la suite, Augusto ainsisté sur le rôle des parents dans toutprojet d’association. Pour lui, ils avaientune vraie légitimité et même une sorte dedroit de regard sur les médecins et leschercheurs. Il insistait beaucoup sur lanécessité de ne pas rester passif devanteux. C’est quelque chose que nous avonsbien entendu et qui nous est resté quandil s’est agi de créer et de faire vivre ELA.

E. I. Racontez-nous cette premièrerencontre…C. S.-A. C’était notre premier voyage auxEtats-Unis et nous avions la chanced’avoir des amis sur place à Washington,Patrick et Georgie Gex. Ils nous ont reçuschez eux avec leurs enfants et nous ontsurtout accompagnés dans toutes lespremières démarches, puisqu’eux étaientparfaitement bilingues (ce qui était loind’être notre cas…). Georgie nous aservie d’interprète auprès d’Augustomême s’il parlait bien le français. Nousavons été impressionnés par l’homme,mais surtout par son parcours. Quandson fils a été diagnostiqué, il n’y avaitstrictement aucune perspective, aucuntraitement… En peu de temps, sa femme

et lui ont fondé le “Projet Myéline”.Après la stabilisation de l’état de santéde leur fils, il fallait maintenant réparer samyéline. C’était leur défi : lui rendre lesfonctions qu’il avait malheureusementdéjà perdues. Le “Projet Myéline”réunissait des parents pour trouver desfonds, mais aussi des chercheurs,toujours le même binôme souhaité parAugusto.

E. I. Estimez-vous que son combat ainspiré le vôtre?C. S.-A. Clairement, oui. D’abord, nousnous sommes inspirés de l’expériencedes deux associations rencontrées en1991 lors de notre voyage aux Etats-Unis :la sienne et l’ULF qui était très orientéesur l’accompagnement des familles, lesrencontres entre elles. Ce qui noussemblait intéressant dans le projetd’Augusto, c’était le rôle des familles.Dans toutes les réunions, les chercheursétaient autour de la table et les parentsétaient assis derrière, comme poursymboliser la pression que devaientmettre les parents sur les chercheurs !Surtout, ce qui nous a semblé essentiel,c’est que les parents étaient toujoursinvités et associés à ces réunions. Ilspouvaient s’exprimer. Je pense souvent

Hommage à Augusto OdoneUn homme, un destin

24 octobre 2013. Augusto Odone, le papa du jeune Lorenzo atteint d’une adrénoleucodystrophie, dont l’histoire a inspiré un film en 1993,vient de mourir chez lui, en Italie, à l’âge de 80 ans. Pour nous qui l’avons bien connu, l’heure est à la tristesse, à la nostalgie, auxsouvenirs, mais aussi à la réflexion sur ce que nous lui devons à ELA. Entretien avec Catherine Schorderet-Alba, co-fondatrice del’association avec Guy Alba.

41

h O M M A g E

avec émotion à une réunion du “ProjetMyéline” où Richard Louisell, un jeunepatient AMN américain, s’était levé avecdifficulté de son fauteuil roulant et avaitinterpellé les chercheurs présents avecvirulence. Fidèle supporter du “ProjetMyéline”, son état se dégradait d’unmeeting à l’autre, ce qui lui avait faits’exclamer : “Et comment serai-je l’annéeprochaine si vous ne trouvez rien?DEPECHEZ-VOUS!” L’assemblée en étaitrestée muette de saisissement. C’estexactement comme cela qu’Augustoconcevait la pression qui devait pesersur les scientifiques. On peut donc direqu’il a donné la parole aux malades et àleur famille. Nous avons retenu la leçon !

E. I. Aujourd’hui, quel souvenir gardez-vous d’Augusto?C. S.-A. Il y eu tellement de rencontres,d’échanges, de moments ensemble queje ne saurais dire… Mais il y a quandmême un moment fort avec la sortie dufilm “Lorenzo”. Il faut savoir que lagenèse du film est assez étonnantepuisqu’il est né d’une rencontre fortuiteentre le cinéaste George Miller etMichaëla Odone qui lui a fait part de soncombat pour Lorenzo. Le réalisateur atrouvé cette histoire tellementfantastique qu’il a voulu en faire un long-métrage. Quand le film est sorti, et enparticulier en France en 1994, il a générébeaucoup de manifestations qui ontpermis de parler de la maladie. Ce fut unepériode très dynamique dans l’histoired’ELA puisque le grand public s’estintéressé à la cause pour laquelle nouscombattions quotidiennement.Au-delà de ce souvenir, il y a quandmême un mot qui me vient à l’espritquand je pense à Augusto, c’estOBSTINATION. Sa détermination, demême que celle de sa femme d’ailleurs,nous a impressionnés. Il ne lâchaitjamais rien. Cela a été clairement unexemple pour Guy. Je ne vais pas nier,d’autre part, que Guy a une personnalitétrès proche de celle d’Augusto. Peut-êtreles origines italiennes? (rires) Al’évidence, il y a chez Augusto commechez Guy une forte ténacité et un refusde baisser les bras. Je crois qu’il n’estpas excessif de dire qu’Augusto a étéquelque part son modèle. Et d’ailleurs, il yavait vraiment entre eux une admirationréciproque.

E. I. Au-delà du combat qui vous unissait,en vingt ans de rencontres, il y forcémentun lien humain très fort qui se crée…C. S.-A. Oui, tout à fait. Un lien amical,même affectif. Au fil des années, que cesoit lors de rencontres aux Etats-Unis ouen Europe, nous nous sommes vusvraiment très souvent. Quand nous avons

décidé de donner une dimensioneuropéenne à notre association, Augustoa tout de suite approuvé ce choix de seréunir plutôt que de rester chacun dansson coin. Lui-même avait conçu dès ledépart le “Projet Myéline” dans uneperspective de développementinternational. Il nous a présentébeaucoup de monde, nous a facilité larencontre avec les chercheurs et avecles familles. Il a toujours été à nos côtés.En mars 2012, il a même tenu à venir auxvingt ans d’ELA malgré ses soucis desanté. C’est d’ailleurs notre dernièrerencontre. Guy m’a dit plusieurs foiscombien il était content d’avoir pul’honorer encore une fois. Augusto était

aussi attaché à nous que nous l’étions àlui finalement. Cette reconnaissanceavec le Cristal d’honneur, qui lui a étéremis des mains de Zinédine Zidane, aété, je pense, une grande fierté. Nosfamilles échangeaient beaucoup : moiavec Michaëla, qui était parfaitementbilingue et avec qui j’ai voyagé parfoislors de congrès européens, et Guy avecAugusto. Ils ont passé beaucoup desoirées ensemble à échanger autour deleur combat et à refaire le monde, unmonde sans leucodystrophie. Un combatd’homme et de père.

lll Le combat d’un pèreLorsqu’on lui annonce le terrible diagnostic et le sombre pronostic vital de son filsLorenzo, à peine âgé de cinq ans en 1984, Augusto Odone choisit de se battre. Avecle soutien indéfectible de sa femme Michaëla, cet économiste de la BanqueMondiale va consulter toutes les études existantes sur la maladie, uneadrénoleucodystrophie liée à l’X (et donc transmise par la mère aux seuls garçons).Six mois après, il va parvenir à convaincre la communauté scientifique departiciper à un premier symposium international. De là, il va jeter les bases d’untraitement baptisé “l’huile de Lorenzo” et créer, en 1989, le “Projet Myéline”, unprogramme qui finance des projets prometteurs et ouvre la voie à une nouvellefaçon d’envisager la recherche sur les maladies rares. Initialement considérée comme prometteuse, l’huile de Lorenzo n’amalheureusement pas permis de stopper l’inexorable déclin du petit garçon. Maisl’énergie et la détermination dont ont fait preuve Augusto et Michaëla pour mettreau point ce traitement censé sauver leur fils a fait l’objet d’un film d’une rare véritéréalisé par George Miller en 1992 (lire notre encadré).

Si le régime alimentaire mis au point parAugusto et Michaëla reste encore aujourd’huicontroversé, Lorenzo a vécu bien pluslongtemps que prévu. Il s’est éteint à l’âge de30 ans, alors qu’au moment du diagnostic, lesmédecins assuraient qu’il ne fêterait jamais sondixième anniversaire.Si les leucodystrophies ont pu sortir del’ignorance dans laquelle elles ont été silongtemps cantonnées, c’est en grande partiegrâce au combat d’Augusto et de sa femmeMichaëla, aujourd’hui disparus. Ces “père etmère courage” font partie de ceux qui ont choiside démontrer la nécessité de se battre coûteque coûte contre des pathologies réputéescomme définitivement incurables.

lll Une histoire portée sur grand écranTouché par sa rencontre avec Augusto et Michaëla Odone,George Miller (“Mad Max”) décide de raconter le parcours desparents de Lorenzo face à la maladie de leur fils dans un long-métrage. Sorti en 1992, “Lorenzo” (“Lorenzo’s Oil” en versionoriginale) met en scène Susan Sarandon et Nick Nolte dans lerôle des parents. Sensible, le réalisateur australien décrit avecune rare justesse le long combat d’une famille complètementétrangère au monde des médecins et des chercheurs, mais plusunie que n’importe quelle autre dans cette difficile épreuve.

Avec deux nominations aux Oscars, le film a surtout permis de faire découvrir augrand public la gravité des leucodystrophies.

“Faire le déplacement jusqu’àDisneyland, c’est toute une expédition.On n’aurait jamais osé le faire avant.Grâce à ELA, ce rêve est désormaisréalité. On peut mettre la maladie entreparenthèses le temps d’un week-end !”Comme d’autres personnes dont lehandicap lourd pourrait être un frein àl’épanouissement de toute la famille,Karine, la maman de Solène et deMargaux, des jumelles de 7 ans dont ladernière est atteinte d’uneleucodystrophie, a eu un déclic. Pendantces deux jours, hors de question pourelle et sa famille de se laisser envahir parles désagréments de la maladie qui leurpèsent au quotidien. Ce séjour, c’est lacompensation de l’année, le moment derépit où ils vont enfin pouvoir souffler, sedistraire et rire un peu.

Le temps des retrouvaillesDans le parc principal de Disneyland,c’est Noël avant l’heure ! Les guirlandeslumineuses et les sapins colorésenvahissent les allées. En fond sonore,les chants traditionnels donnent letempo. Matéos, le grand frère deBenjamin touché par la maladie, trépigned’impatience à l’idée de faire desmanèges : “Ce matin, je ne savais pas oùon allait. Mes parents m’ont fait unesacrée surprise. Je sens que ça va êtreune chouette journée !”Point de départ de la journée du samedi ?Le Café Hypérion à Discoveryland, lequartier général (QG) d’ELA où descomédiens de “Plus belle la vie”, deschanteurs de la troupe de “Mozart,l’opéra rock”, des sportifs tels que Muriel

Hurtis, Louis Saha, Sébastien Levicq ouencore Mathieu Bataille, et de nombreuxautres parrains, sont déjà là. Dans le hall,la comédienne Caroline Bourg lanceavec humour : “Aujourd’hui, on va volerla vedette à Mickey et mettre l’ambiancepour ELA !” Le ton est donné.De leur côté, les familles arrivent aucompte-gouttes, chacune à leur rythme.Avec les parrains, Guy Alba, Président-Fondateur d’ELA, le personnel del’association, ainsi que les DisneyVoluntears, sont prêts à les accueillir.“C’est rassurant de recevoir l’aide desDisney Voluntears, admet Catherine, lamaman de Lara et de Julie qui est enfauteuil. Plus que des guides, ce sont desassistants qui nous aident à installernotre fille dans les manèges. Toute lafamille peut vraiment se reposer sur euxet profiter pleinement de la magie duparc.”Les retrouvailles entre les familles sontémouvantes. Certaines ont créé des lienstrès forts au fil des années. Et comme ledit Catherine : “ELA est une famille ausens large, une communauté danslaquelle on se réfugie car on y trouve desgens qui nous comprennent.” Très vite,des groupes de familles se formentnaturellement en fonction des affinités, etchacun organise le programme de lajournée. Pour Samuel, touché par uneleucodystrophie, le programme est déjàtout trouvé : “J’adore les manèges àsensation ! Je n’ai jamais fait leRock’n’Roller Coaster aux Studios. Il estterrible à ce qu’il paraît ! En plus, c’est lamusique d’Aérosmith qui tourne enboucle dans le manège. Et comme je suisfan de rock…” Pour Garance, la grande

sœur d’Albane et de Vianney, en fauteuil :“L’important, c’est surtout d’être tousensemble !” Voilà qui est dit.

Une journée bien chargéeDirection Buzz l’Éclair, l’attractionfamiliale par excellence à seulementdeux pas du QG. Julie et sa famille, encompagnie de leur amie Lucie qui est enfauteuil, se pavanent fièrement aux côtésdes comédiens Franck Borde et WillyLiechty. Muni d’un Fast Pass, ce ticketqui permet un accès facilité auxmanèges, le petit groupe ne s’attend pasà voir autant de monde dans la filed’attente. Ils sont obligés de repasserplus tard. Rendez-vous est pris pour15 heures. La déception passée, Julieentraîne tout le monde au Labyrinthed’Alice au pays des merveilles. DirectionFantasyland à quelques mètres de là.Sur le chemin, on retrouve Garance :“Moi, ce qui me plaît, ce sont lesattractions qui font peur !”, avoue lajeune fille à sa nouvelle copine Charlotte.Mais pour commencer la journée endouceur et faire plaisir aux plus petits,les familles des deux jeunes filles sedirigent vers le manège de Dumbo encompagnie du comédien GrégoryQuestel. Hugo, le petit frère de Charlottetouché par la maladie, a le sourirejusqu’aux oreilles. Dans la file d’attente,les familles croisent Lorène, la petitesœur de Lilian qui est en fauteuil. Ils vontpouvoir partager ce moment tousensemble. Pour Grégory Questel, lajournée commence bien : “C’est ladeuxième fois que je viens à Disneylandpour ELA. C’est toujours beaucoupd’émotion de se retrouver ici.”Tout au long de la matinée, les familles etles parrains se croisent, les groupes sefont et se défont au hasard desrencontres. La bonne humeur est de misemalgré le froid. “C’est vraiment unejournée magique pour nous tous,s’exclame Florian, le frère de Vincentatteint d’une leucodystrophie. Et quand jelis la joie sur le visage de mon grandfrère, je me dis que l’on vit des momentsuniques et ça me rend heureux !”Il est déjà midi et les estomacscommencent à gargouiller. Rendez-vousau QG d’ELA où l’on croise Arthur, le petit

Week-end des famillesà Disneyland Paris

C’est le cadeau de Noël de Zinédine Zidane aux familles d’ELA. Du 30 novembre au 1er décembre, le parrain emblématique del’association a offert un séjour à Disneyland Paris à plus de huit cents personnes concernées par une leucodystrophie. Son but :permettre aux malades et à leurs proches de profiter d’un moment de distraction. Pari réussi ! La preuve…

Les familles d’ELA tournoient joyeusementdans les tasses de Fantasyland

m e d i c o - s o c i a l

42

lll Les parrains d’ELA au rendez-vous des familles !Réunis sur la scène par Guy Alba à l’occasion du goûter de Noël, les parrains ont accompagné les familles tout au long de la journée.De gauche à droite, debout : Julien Arnaud, Guy Alba, Sophie Thalmann, Muriel Hurtis, Laurent Hernu, Louis Saha, Matthieu Bataille,Grégory Questel, Joakim Latzko, Caroline Bourg, Vincent Cerruti et Arnaud Tsamère. Assis : Quentin Urban, Jérémie Poppe, ElodieVarlet, Cécilia Hornus, Thierry Ragueneau, David Baïot, Sylvie Flepp, Coline d’Inca, Willy Liechty, Marwan Berreni et Franck Borde

43

frère de Tristan touché par la maladie, unbonnet de père Noël vissé sur la tête.“J’aimerais bien voir Mickey !”,s’exclame-t-il. Ça tombe bien, le CaféHypérion propose de mini-spectaclesavec les personnages de Disney le tempsdu repas. L’occasion de faire d’une pierredeux coups.De leur côté, les parents de Joris arriventà peine. Ils viennent directement del’hôpital du Kremlin-Bicêtre en régionparisienne. “Tous les quinze jours, lesmédecins lui injectent une enzymesynthétique par le biais d’un cathéter,raconte la maman. Ce n’est pasdouloureux, mais c’est épuisantmoralement pour lui comme pour nous.Se retrouver à Disneyland aujourd’hui,c’est un vrai bonheur. On va tous pouvoirpasser un moment hors du temps et de lamaladie.”

15 heures. L’après-midi commence bien.Franck Borde et Willy Liechty sont àl’heure. Ils ont juré à Julie et à Lucie deles accompagner dans le manège deBuzz l’Éclair. Promesse tenue ! Lesfamilles sont ravies. Les DisneyVoluntears installent les fauteuils dansdes nacelles prévues à cet effet. Et letour peut commencer. Rire et bonnehumeur assurés !Puis direction Adventureland pour dessensations fortes au manège d’IndianaJones. Sur le chemin, on croise la famillede Guillaume, un adolescent en fauteuil,en très bonne compagnie. La troupe de“Plus belle la vie”, le journaliste JulienArnaud et l’animateur Vincent Cerrutiaccompagnent le cortège. Tout le mondese taquine à l’idée de faire une attractionaussi impressionnante. Mais pourGuillaume, les loopings, les vrilles et

autres montagnes russes ne lui font paspeur. Seul Vincent Cerruti se dégonfle àla dernière seconde, provoquant l’hilaritébienveillante de ses camarades. “C’est latoute première fois que je participe à unévénement ELA et ce ne sera pas ladernière, raconte l’animateur. J’essaied’être proche des familles sans être tropdans l’apitoiement. J’espère réussir àleur faire oublier le handicap le tempsd’une journée. Je pense beaucoup auxfratries et aux proches également.” À lafin du tour de manège, Romane etCharlotte, les deux sœurs de Guillaume,racontent en chœur : “On est fière denotre frère qui a eu le courage de monterdans les attractions les plus folles duparc ! On a fait la Tour de la Terreur, leRock’n’Roller Coaster et Indiana Jones.C’est énorme !”

Petite pose avec Dingo déguisé en Père Noël


Une famille se promène en compagnie de JulienArnaud et d’Arnaud Tsamère, parrains d’ELA

44

Direction la Parade deNoël !Tout à coup, le comédien MarwanBerreni jette un coup d’œil à sa montre. Ilest bientôt l’heure de la parade de Noël !Il sait que les familles d’ELA sontattendues au Théâtre du Château où unemplacement privilégié leur est réservé.Il invite alors le groupe, de plus en plusgrand, à former un cortège.Sur place, Julien Arnaud aide les enfantsen fauteuil à s’installer aux premièresloges : “Ces familles ont une force vitaleincroyable. Très vite, les barrièress’estompent et un lien humain très fort secrée. Ce sont de vrais instants debonheur qui nous portent tous !” Puis lamusique retentit et la féerie de la paradeopère. Mickey, Donald, Dingo, Winnie, Ticet Tac et tous les autres personnages deDisney, perchés sur des véhiculesjoliment décorés, font des signes auxenfants d’ELA. Tout le monde est auxanges. Charlotte, la sœur d’Hugo, a desétoiles plein les yeux : “La parade resteramon meilleur souvenir de la journée.”

Place au goûter et auxsurprisesAprès cette parenthèse inoubliable, lesfamilles se dirigent vers l’hôtel New Yorkreconnaissable entre mille par songigantesque sapin de Noël installé àl’entrée. Sur place, les parrains d’ELAainsi que des salariés de Pixmania (lirenotre encadré) sont prêts à offrir descentaines de cadeaux aux familles.

lll Pixmania endosse l’habit du Père NoëlPour parfaire cette journée de magie, 280 cadeaux attendaient les enfants d’ELA au pied du sapin.Grâce à la générosité de Pixmania, société de vente en ligne de produits électroniques et de jouets, et àla mobilisation de ses salariés, c’était un magnifique Noël avant l’heure !“Nous avons particulièrement travaillé l’univers des jouets cette année que nous avions placé sous lesigne d’un “Noël pour tous”. Dans cette optique, nous souhaitions aller jusqu’au bout de l’idée etorganiser un événement avec des enfants. Ce type d’opération est une première chez Pixmania, mais ilnous a paru évident de s’associer à une jolie cause pour donner du sens à notre année et mobiliser noséquipes au-delà de leurs activités habituelles”, avoue Ghadi Hobeika, directeur marketing du groupe.Les équipes de Pixmania se sont donc naturellement tournées vers ELA dont l’une des missionsprioritaires est de permettre aux familles de se réunir pour partager des journées toutes ensemble. “Lesoutien qu’apporte ELA aux enfants et à leurs familles au quotidien sensibilise le plus grand nombre”,souligne Ghadi Hobeika. Le week-end à Disneyland Paris était donc l’occasion idéale pour Pixmania delancer cette première opération caritative.Choisis parmi un catalogue généreux, les cadeaux étaient adaptés aux petits comme aux grands, auxenfants malades comme aux frères et sœurs*. Une montagne de paquets ornait ainsi les tables de lamagnifique salle de l’Hôtel New York où se tenait le goûter. “Au-delà des nombreux témoignages desympathie et de félicitations reçus en interne, une trentaine de collaborateurs ont été associés à lacoordination du projet depuis quelques semaines. Et le Jour J, nous avons réussi à mobiliser une

équipe de vingt personnes qui sont venues, en dehors de leur temps de travail, pour participer à cette belle fête, témoigne GhadiHobeika. Le principal enseignement est notre capacité à fédérer les équipes en si peu de temps et dans une période aussi chargéeque Noël puisque nous réalisons 50 % de notre activité sur la fin d’année. Malgré les délais courts et le caractère inédit de ce typed’opération, c’est une belle réussite collective. Voir l’émerveillement des enfants recevant le cadeau nous conforte dans l’idée quele pari est réussi !” Rendez-vous l’année prochaine ?

*De 0 à 14 ans

Ghadi Hobeika, directeurmarketing du groupePixmania


Personne n’a été oublié : chacunrepartira avec une surprise sous le bras.Soudain, une musique féerique résonnedans l’immense salle décorée pourl’occasion. Le personnel de Disneyland etles Disney Voluntears forment une haied’honneur pour accueillir les famillesd’ELA sous un tonnerred’applaudissement. Puis Mickey, Dingo,Donald et tous leurs amis font unejoyeuse apparition. Leur présence fait lebonheur des petits comme des grands.La joie se lit sur tous les visages. Lascène est poignante.Un grand buffet sucré s’offre auxfamilles. Toutes prennent le temps de seretrouver, de se réchauffer et de serestaurer. Puis Guy Alba invite lesparrains ainsi que le personnel d’ELAprésents, les représentants deDisneyland et de Pixmania, à le rejoindresur la scène. Après avoir accueilli etremercié tous les acteurs de cette

journée, il passe la parole à SophieThalmann, membre d’honneur del’association. Au micro, elle raconte lesbeaux moments passés depuis quinzeans en compagnie des familles. Tout lemonde est extrêmement touché par sasensibilité et sa sincérité.Après les discours, place à la distributionde cadeaux et des peluches offertsrespectivement par Pixmania etDisneyland. Cassandra, la sœur deValentin, raconte sa journée tout enouvrant son paquet, une énorme pelucheLilo et Stitch : “J’ai croisé tous mespersonnages préférés aujourd’hui.J’adore venir ici, c’est vraiment le rêve !”Quelle journée également pour Matéos !“Ce goûter, c’est encore une vraiesurprise. En plus, on a tous eu un cadeau,alors que ce n’est pas encore Noël. On avraiment de la chance !” Vivementdimanche pour continuer la balade…

Le buffet sucré est servi !

45

lll Le séjour vu par Arnaud Tsamère, humoriste et nouveau parrain d’ELA“Ma rencontre avec ELA, c’est une histoire de liens, d’hommes, de hasards, derencontres… C’est par le biais de Michaël Gregorio, parrain d’ELA, que j’ai entenduparler de l’association. J’ai rapidement senti qu’il fallait entrer dans le concret. Je mesens très privilégié. Si ma notoriété naissante peut réellement servir à ELA, alors il mesemble évident de foncer et de m’engager. Ça me permet de passer des momentsextraordinaires comme aujourd’hui aux côtés des familles. Bien sûr, cette journée n’estpas anodine, la maladie est terrible et j’en ai bien conscience. Mon premier contactavec une famille s’est fait avec Sébastien, un adulte touché par une leucodystrophie.J’ai tout de suite pu échanger avec des mots d’adultes sur ce qui lui arrive. Je voulaiscomprendre ce qu’il vit et l’échange a été très spontané. Je suis vraiment enchantéd’avoir eu cette chance de le rencontrer. C’est un très beau “baptême”. Dans lesregards de tous ceux que j’ai pu croiser ensuite, j’ai senti tellement d’amour et de joieque j’ai instantanément compris mon rôle. Par exemple, Samuel m’a pris dans les bras.Au bout de deux minutes avec lui, j’étais déjà tellement ému. Je me suis rendu comptede l’énergie et du bonheur que nos présences apportent aux familles. Au final, cettejournée me donne envie de m’engager auprès d’ELA sur le long terme pour que tout cela

ait vraiment du sens. En parallèle, je relativise aussi beaucoup de choses. Je prends conscience des difficultés que peuventrencontrer les personnes en situation de handicap. J’ai toujours eu l’impression d’avoir beaucoup de chance dans ma vie et jeressors de ce type de journée avec encore plus de conviction sur le fait qu’on doit arrêter de se plaindre pour rien !”

lll Le séjour vu par Muriel Hurtis, athlète et marrained’ELA depuis une dizaine d’années

“Une journée avec ELA est toujours riche en émotion. Mais une journée à Disneyland avecELA, c’est carrément magique ! Etre auprès des familles et pouvoir échanger avec elles, cesont des moments toujours très enrichissants. Quand je vois leur sourire malgré la maladie,c’est que du bonheur ! Quelque part, pour nous parrains, cela nous permet de relativiser.En dépit de ce qu’elles peuvent vivre tout au long de l’année, je suis toujours émue de voirleur joie de participer à des journées comme celles-ci. J’ai fait la connaissance d’unenouvelle famille que j’ai suivie toute la matinée dans le parc. Léonie était ravie, rayonnante.Quel bonheur partagé ! Les sortir de leur quotidien est tellement important. Notre présenceest probablement peu de chose, mais ce que je ressens aujourd’hui m’encourage àm’engager plus encore. ELA a besoin d’avancer. Je pense qu’on a tous un rôle à jouer pouraider l’association. En tant que sportive, mon corps est mon outil de travail et je mesure lachance d’en avoir la maîtrise, ce que les enfants d’ELA n’ont malheureusement plus.D’ailleurs, parallèlement à ma carrière sportive, je viens de reprendre des études depsychomotricité. C’est une discipline qui utilise la médiation du corps pour tous les publics,y compris pour les personnes handicapées, pour retrouver des stimulations sensorielles etmotrices. C’est désormais mon domaine et ça donne encore plus de sens à monengagement auprès d’ELA.”


De jolis sourires pour Minnie !

Guillaume récupère tous ses cadeaux !

Muriel Hurtis (au centre), Sophie Thalmann(à gauche) et Laurent Hernu (en bas àdroite) en compagnie d’une famille d’ELA

Instant féerique au momentde la parade de Noël


46

“D’habitude, quand elle sort, ce sont lesambulanciers qui viennent la chercher”,remarque la maman de Lyna, 4 ans,atteinte de leucodystrophie. Mais le jeudi14 novembre, la fillette est de sortie pourune visite culturelle au Musée de l’air etde l’espace du Bourget. Elle ne peut pasparler, mais son regard rieur prouvequ’elle est heureuse d’être là. D’autantqu’elle retrouve ses amis David, Ewen,Jonathan, Solenne, Vianney et William,d’autres enfants et adolescents touchéspar la maladie, ainsi que leurs familles.Organisée par le pôle Accompagnementdes familles d’ELA, en partenariat avecl’association Unis-Cité et avec lacomplicité de François Charritat,directeur des Aéroports de Paris (ADP)-Le Bourget et des aérodromes d’aviationgénérale, Éric Valls, responsable despompiers ADP-Le Bourget, et CatherineMaunoury, directrice du musée et doublechampionne du monde de voltigeaérienne, cette visite culturelle estl’occasion d’échanger avec une trentainede collaborateurs de Timberland quiparticipent à une journée de solidaritéentreprise. “Chaque employé Timberlandà travers le monde bénéficie de40 heures par an (hors congés payés etRTT) pour mener à bien des actionssociales et environnementales, explique

Thibault, “Global Steward” chezTimberland chargé de la stratégieResponsabilité Sociétale de l’Entreprise(RSE). Lorsque l’association Unis-Citénous a présenté le projet en faveurd’ELA, nous avons été immédiatementséduits par le fait que les enfants commeles proches soient réunis. Et notre rôleaujourd’hui, c’est de les accompagnerpendant la visite, mais aussi de partagerde bons moments avec eux.” Une façonpour les familles de se distraire tout ensensibilisant des personnes d’horizonsdivers aux problématiques liées à lamaladie et au handicap.

La tête dans les étoiles au PlanétariumTop départ de la visite au Planétarium ! Àl’intérieur, chacun s’installeconfortablement sous un dôme d’unblanc immaculé. Une fois les portesrefermées, les spectateurs sont plongésdans l’obscurité d’un ciel étoilé. L’effetd’optique est tellement réussi que l’on secroirait en apesanteur dans l’espace.Pour en faire pleinement profiter lesenfants d’ELA, des salariés deTimberland attentionnés ont l’idéed’incliner légèrement en arrière lesdossiers de leurs fauteuils roulants. Unefaçon astucieuse de leur mettre la têtedans les étoiles.En une demi-heure, un guide passionné(et passionnant) explique de façonpédagogique le fonctionnement dusystème solaire. À la fin de la séance, onsait tout de la naissance des étoiles et dela formation des planètes.Pendant ce temps, Ewen et sa mamanCrystelle patientent à l’extérieur duPlanétarium. L’obscurité du dôme aeffrayé le petit garçon. Solidaires, troiscollaborateurs de Timberland leurtiennent compagnie. L’occasion idéalepour entamer la conversation sur lamaladie au quotidien.

Fusées, satellites, avionssupersoniques…La visite se poursuit dans la GrandeGalerie du musée, aménagée dansl’ancienne aérogare, où l’on découvre unatelier aéronautique du début du siècle,mais aussi des modèles d’avions,d’hélicoptères, de montgolfières…La scénographie du Hall de l’Espacetransporte une nouvelle fois les enfantsd’ELA dans les galaxies. On voit leursyeux s’écarquiller devant les

reproductions de fusées, de satellites ouencore de véhicules lunaires. Chacun selaisse joyeusement guider par lessalariés de Timberland qui déambulentdans les moindres recoins du musée. Cesderniers font ainsi l’expérience de cequ’est la vie quotidienne avec unepersonne à mobilité réduite : “Leparcours continue à l’étage, mais il n’y apas d’ascenseur pour y accéder, prévientl’un des collaborateurs. Alors, tousensemble, on va soulever les fauteuils unpar un !” Solidaires, les plus costaudsparviennent à hisser les enfants d’ELAjusqu’en haut afin qu’ils puissentapprécier la suite de la visite. Solenne selève même de son fauteuil pour regarderune vidéo diffusant le lancement d’unsatellite en orbite. Un bel effort !Pendant la visite, les collaborateurs serelaient souvent. Ils ont à cœurd’échanger avec tous les enfantsprésents. “Ce n’est pas forcémentévident de communiquer avec lesenfants qui ne parlent pas, admet Laura,une salariée de Timberland qui s’apprêteà revêtir l’habit de “Global Steward” àpartir de janvier 2014. Mais on se rendvite compte qu’une autre forme decommunication s’installe. On peut lirebeaucoup de choses sur leur visage,notamment le bonheur d’être là et departager ces moments avec nous !” Un peu plus tard, le groupe se retrouvesur le tarmac où souffle un léger ventd’automne. Prévenants, lescollaborateurs couvrent les enfants avecde chaudes couvertures pour éviter qu’ilsprennent froid. D’autant que l’on croiseun superbe avion de chasse devantlequel tout le monde veut prendre letemps de faire une jolie photo... Mais le

Journée des familles au BourgetAprès le cirque Micheletty il y a un an et la visite du château de Versailles en juin dernier, c’est au Musée de l’air et de l’espace, leplus important musée aéronautique de France qui occupe une partie de l’aéroport du Bourget (93), qu’une dizaine de familles d’ELA

se sont retrouvées le 14 novembre dernier pour partager un moment de détente et de convivialité. Reportage.

David s’installe aux commandes d’un camionde pompier

Un salarié de Timberland tente d’enfiler uncasque de pompier à William qui rie aux éclatavec sa maman Elisabeth


47

vent devient de plus en plus cinglant,alors les enfants se réfugient dans unimmense hangar. À l’intérieur se niche leprototype d’un célèbre supersonique : leConcorde. Les visiteurs en restentbouche bée.

Petit crochet par la caserne despompiersAprès le déjeuner, Éric Valls,reconnaissable entre mille sous sonuniforme de pompier, invite tout le mondeà le suivre sur le tarmac pour assister àune simulation d’extinction d’incendie surun avion d’entraînement baptisé le “FireRescue”. Muni d’un talkie-walkie, ilcommande à deux camions enmouvement de tirer des trombes d’eau aulance-canon. Impressionnés par ladémonstration, les spectateursapplaudissent le cortège de héros qui lessaluent de leurs sirènes et de leursgirophares. “Je suis très heureux d’offrirce cadeau aux enfants d’ELA, avoue ÉricValls. Les vrais héros, ce sont eux ! Jesuis très touché par leur combat,certainement parce que j’ai moi-mêmeune petite fille qui vit avec un handicap.”Pour la suite du programme, les pompiersinvitent les visiteurs à grimper dans lescamions ! Un rêve de gosse pourcertains collaborateurs de Timberlandqui aident David et Ewen, par exemple, àsortir de leur fauteuil pour les installersur le siège conducteur. Pendantquelques instants magiques, les enfantss’amusent avec les commandes dutableau de bord sous la surveillancebienveillante d’un pompier. Des salariésen profitent pour grimper jusque sur lestoits des camions afin d’admirerl’étendue des pistes d’atterrissage. Toutle monde s’amuse, jusqu’au momentfatidique où Éric Valls met lescollaborateurs de Timberland à l’épreuve.Chacun leur tour, ils doivent faire unparcours d’entraînement avec des poidssur les épaules. Courageux, ils se relaientjusqu’au bout. Puis ils décident de couriravec les enfants d’ELA en poussant leursfauteuils. Rires assurés !

Un goûter bien méritéEn fin d’après-midi, autour d’une collationaccompagnée d’une distribution deconfiseries et de petits cadeaux, lesfamilles se rassemblent au chaud dans lacaserne. Toutes sont ravies d’avoir mis lamaladie entre parenthèses le tempsd’une journée, comme l’atteste Hervé, lepapa de Solenne : “Ces journéesprouvent que l’on peut faire des chosesensemble, et tout particulièrement avecle monde de l’entreprise. Je suis toujourstrès ému de voir ma fille entourée de tousces gens qu’elle ne connaît pas et avecqui elle sympathise naturellement. Ce

sont des moments de vie que l’on nepourrait pas lui offrir sans l’aide d’ELA.”Et Solenne de répondre : “J’ai apprisplein de choses aujourd’hui. Je ne suispas impressionnée de rencontrer autantde monde. Souvent, ce sont eux qui lesont. C’est marrant !” Pour Christelle, lamaman de David : “Grâce à ELA, on entreen contact avec des gens d’horizonsdivers. Ça crée des liens !”Et pour les salariés de Timberland, cettejournée solidaire s’est révélée trèsenrichissante, comme le raconteVéronique : “ELA a un vrai rôle dansl’accompagnement des familles. En nousmettant en lien avec elles, on comprend

mieux la réalité de la maladie auquotidien que l’on ne voit pas dans lesmédias.” Pour son collègue Odin : “J’aiappris qu’il existait plusieurs formes deleucodystrophies et qu’elles pouvaientaffecter les patients de façonscomplètement différentes. En partageantun moment avec les familles, j’ai comprisla difficulté d’organiser une sortieculturelle lorsque l’on a un enfant àmobilité réduite. C’était très concret. Cesrencontres m’ont donné envie de lesrevoir. Pourquoi ne pas inviter les enfantsd’ELA à notre prochaine actionenvironnementale en mars 2014 ?” Onl’espère de tout cœur.

Les familles d’ELA et les collaborateurs de Timberlandsuivent attentivement le guide dans les galeries du musée

William (à gauche), Solenne et Ewen posent devant un superbe avion de chasse

Photo de groupe devant le camion des pompiers

z O O M S u r …

ZoomsurFlorentPagnySon humilité explique qu’il aittoujours été discret sur sonengagement caritatif auprès d’ELA.Pour autant, depuis 14 ansmaintenant, son implication n’ajamais faibli. Et en tant que parraind’honneur et membre du Conseil desurveillance de la Fondation derecherche médicale, Florent Pagny estmême très au fait des problématiques

liées aux leucodystrophies. De sa voix deténor, et à l’occasion de la sortie de“Vieillir avec toi”, son nouvel album produitpar Calogero, le chanteur de 52 ans revientsur son combat pour les famillesconcernées par la maladie. Rencontre.

48

Racontez nous votre rencontre avecl’association…J’ai rencontré ELA en 1999 grâce àFrancine, la maman de Jérémy, un petitgarçon qui était atteint d’uneleucodystrophie. Elle m’a littéralementharcelé de courriers ! Tous les jours, jerecevais une nouvelle lettre du mêmeexpéditeur. Je retardais le moment d’yrépondre, puis un jour, j’ai finalement prismon téléphone et j’ai eu cette femme aubout du fil. Son histoire a été un déclicpour moi. J’ai immédiatement prisconscience de la gravité de cettemaladie orpheline et de l’importance del’action de l’association ELA.

Quel était le principe de votre premièreaction avec ELA?J’ai tout de suite compris que l’argentétait le nerf de la guerre et qu’il allaitfalloir trouver des moyens de collecterdes fonds. Alors que je travaillais surmon nouvel album de l’époque [ndlr :“Récréations” sorti en 1999], j’ai décidéde le dédier à Jérémy. Et par un systèmede rétribution de points, ELA touchait del’argent sur chaque vente [ndlr : 300000 €au total]. En parallèle, j’ai souhaitéutiliser le support de l’album pourraconter l’histoire de Jérémy. Une façond’expliquer cette maladie et, parricochet, de présenter le combat d’ELA.L’idée, c’était de mettre en lumière cettemaladie trop peu connue.

Depuis, votre engagement enversl’association n’a jamais faibli…Au contraire, je pense qu’avec ladisparition de Jérémy, l’envie decontinuer à me battre n’en a été que plusforte. Puis avec le temps, grâce à notreparrain champion du monde qui a eu labonne idée de nous rejoindre, ELA acommencé à être plus connue. De moncôté, j’ai toujours continué à m’engager.Et aujourd’hui, être parrain d’ELA, c’estsavoir se rendre utile quand l’associationen a besoin. Pour moi, cet engagementse traduit par un suivi rigoureux desdifférentes actions de l’association et desa Fondation de recherche dont je suismembre du Conseil de surveillance.Chaque année, je participe à desréunions qui me permettent de savoir quele bilan est bon et que les choses sontfaites en toute transparence. C’estl’essentiel pour moi.

Ce qui semble également essentiel pourvous, c’est aussi la rencontre avec lesfamilles d’ELA?Bien sûr ! Etre parrain d’ELA, c’est êtreau plus près des familles et des enfantsconcernés par la maladie. Forcément, aufil des années, je vois malheureusementleur état de santé se dégrader. On ne

peut qu’avoir de la compassion pour eux.C’est finalement ce qui me marque leplus dans mon engagement auprèsd’ELA, cette rapidité avec laquelle cettemaladie évolue chez l’enfant. C’estterrible de voir qu’on a l’impressiond’avancer, mais que ce n’est passuffisant pour l’instant. Egoïstement, çanous remet un peu aussi, nous parrains,la tête sur les épaules. Quand on analysela situation, on se dit que c’est quandmême la moindre des choses que nouspuissions faire que de donner un peu denotre temps pour les enfants malades.C’est difficile d’être confronté à lamaladie, mais j’ai toujours le sentimentque ce combat n’est pas impossible.C’est la raison pour laquelle noussommes toujours là pour nous battre.

Au-delà de l’engagement de nombreuxparrains, des milliers d’élèves et mêmedes entreprises se mobilisent auprèsd’ELA. Que vous inspire cet élan desolidarité généré par la campagne“Mets tes baskets et bats la maladie” ?Chaque fois que je vois tous ces jeunescourir pour ELA, ou participer à la Dictée,je me dis que la solution est là. C’estvraiment vital de sensibiliser lesnouvelles générations à la maladie et,par la même occasion, à un certainnombre de valeurs essentielles. L’écoleest réellement le meilleur vivier possiblepour cela. Bien sûr, quand je vois ledéveloppement récent de l’opérationdans les entreprises, je pense aussi auformidable potentiel économique quecela représente. Dans deux registresdifférents, ces opérations sont finalementassez complémentaires.

Depuis 1999 et vos début aux côtésd’ELA, vous avez vu l’association grandir,murir, changer peut-être… Quel regard

portez-vous sur l’associationaujourd’hui ?Déjà 21 ans d’existence pour cette belleassociation… Bizarrement, celam’inspire une sorte de paradoxe. C’estformidable de voir le chemin parcouru ettout ce que nous avons appris. Mais d’unautre côté, tristement, j’aurais voulu quece combat dure moins longtemps. Quandon sait que la maladie n’est pas unique,mais se divise en plusieurs formesd’atteintes, on mesure le chemin àparcourir pour trouver la solution. Jecrois sincèrement que dès lors qu’onaura plus de moyens, on parviendra àavancer plus vite dans la recherchemédicale. J’ai beaucoup d’espoir pourELA. Mon rêve reste toujours d’organiserune belle émission de télévision pourremercier tout le monde et annoncerfièrement que nous avons trouvé leremède grâce aux efforts de tous poursoigner ces enfants. ELA n’aurait ainsiplus de raison d’être…

Florent Pagny en compagnie d’Alexis au PrixAmbassadeur d’ELA

z O O M S u r …

Florent Pagny et Nikos Aliagas lors de l’émission “Qui veut gagner des millions ?” sur TF1

49

lll Faites vos vœux solidaires auprofit d’ELA !Pour la 4e année consécutive, Faire Part Sélection, éditeur etcréateur de cartes de vœux depuis plus de 40 ans, s’engageaux côtés d’ELA et vous propose des cartes de vœuxsolidaires. En commandant vos cartes sur le site Internet eten choisissant ELA, Faire Part Sélection s’engage à reverser

20 % du montant total devotre commande àl’association. Rappelonsque faire le choix d’unecarte de vœux ELA, c’estfaire un geste solidaireenvers les personnestouchées par uneleucodystrophie.www.voeux-pour-aider.fr

lll Les Challenges Alvarum auprofit d’ELALe “Semi-Marathon de Paris” ou encore le “SchneiderElectric Marathon de Paris” 2014 vous font rêver? Si vousn’avez pas réussi à décrocher votre pass avant la fin desinscriptions, sachez que vous pouvez encore obtenir l’un desderniers dossards disponibles en soutenant ELA avecAlvarum. L’idée? Donner du sens à votre effort sportif encourant pour les couleurs de l’association. Pour rejoindre lacompétition, rien de plus simple : il suffit de vous inscrire auChallenge de votre choix sur le site Alvarum en vousacquittant des droits d’inscription, puis de créer votre pagede collecte de dons. Notez bien que chaque course a unobjectif de collecte qu’il faut atteindre pour pouvoirparticiper. En bonus, vous aurez le privilège de bénéficier deséances de coaching animées, par exemple, par LarbiZeroual, recordman de semi-marathon. Et de partager unmoment d’échange et de convivialité avec les représentantsd’ELA. Et soyez attentifs car, à la mi-janvier vont s’ouvrir lesinscriptions à deux autres courses au profit d’ELA. Vous êtesprêts? Partez !

Infos pratiques :

lll ELA dans les médias…L’Association Européenne contre les Leucodystrophies estmise à l’honneur dans les médias ! En juin, le site Doctissimo apublié “Les leucodystrophies, des maladies auxmanifestations variées”. Validé scientifiquement par lePr Odile Boespflug-Tanguy, neuropédiatre et généticienne,coordinatrice nationale du centre de référence desleucodystrophies, l’article est étayé du témoignage concret dedeux familles qui vivent la maladie au quotidien. L’occasion defaire le point sur les différents symptômes possibles de cespathologies neurodégénératives, mais aussi sur l’évolutiondes troubles moteurs, sensoriels et cognitifs associés, letraumatisme engendré par l’annonce du diagnostic etl’angoisse de l’hérédité, la nécessité d’aménager l’habitationet de recourir à diverses aides techniques et, bien sûr, lesespoirs thérapeutiques apportés par la recherche médicale. Etcomme pour faire ricochet à la problématique de la recherche(et donc de la collecte de dons), François-Henri Pinault, PDGde Kering, a signé “Lettre ouverte aux patrons : mettez vosbaskets pour ELA!” sur le site du Huffington Post en octobredernier. Une tribune libre qui a permis de donner une visibilitégrand public au combat de l’association, et également de fairela part belle à l’une de ses opérations phares : “Mets tesbaskets et bats la maladie en entreprise”.

Liens des QR Code :

lll Naissance“Nous sommes heureux de vous présenter Louis, né le31 juillet 2013, un petit bout en pleine forme, un bébé espoir quicomble notre famille de bonheur !”

La famille Brainville

B L O C - N O T E S

50

• Semi-Marathon de Paris,2 mars 2014 :> 21 km au départ duChâteau de Vincennes

> Droits d’inscription : 35 > Objectif individuel decollecte : 400 €

> Nombre de dossardsELA : 10

• Schneider ElectricMarathon de Paris,6 avril 2014 :

> 42,195 km au départ desChamps-Elysées

> Droits d’inscription : 65 €> Objectif individuel decollecte : 600 €

> Nombre de dossardsELA : 10

• Doctissimo • Huffington Post

Photo du trimestre

B L O C - N O T E S

51

lll Des alpinistes sur le toit de l’Europe pour ELA !

Le 20 juillet dernier, Jakub Adamowicz, Vivian Boyer, Marc Fiedler, Barbora Orlikova et Chris Wilde, cinq alpinistes

émérites, ont réussi l’exploit de hisser le drapeau d’ELA au sommet de l’Elbrouz (5 642 mètres d’altitude), en Russie, après

huit jours d’ascension. Cet événement à dimension européenne fut l’occasion pour ses sportifs de promouvoir la campagne

citoyenne et solidaire d’ELA “Mets tes baskets et bats la maladie en entreprise” : munis de podomètres aux couleurs

d’ELA, ils ont totalisé 1,9 millions de pas pendant leur périple. Un score qui sera converti en don au profit de l’associati

on.

l Decembre

• 14 : Conseil d'Administrationd'ELA à Paris (75)

• 14 : Tournoi de handball àLibourne (33)

• 15 : Opération “Dansonspour ELA” à Caudrot (33)

• 15 : Marché de Noël àStrasbourg (67)

• 18 : Game Time à Savigny-le-Temple (77)

• 22 : Marché de Noël à laFerté-Bernard (72)

• 22 : Concert multiculturel àPecquencourt (59)

l janvier

• 25 : Week-end à Méribel (73)

l Mars

• 2 : Semi-marathon de Paris (75)• 9 : 22e piste de Napatant à Briey (54)• 9 : 4e édition de la Course desruelles à Colombier (70)

• 10 : Tournoi d'Urban Foot à Nice (06)• 15 : Semi-marathon à Saint-Witz(95)

• 16 : Course Magny-Le-Hongre (77)

l avril

• 5 et 6 : Assemblée Générale etColloque Familles/chercheurs àParis (75)nda

Augusto Odone, 80 ans, vient de nous quitterWeek-end des familles à Disneyland Paris • 42...

Documents

Transcript of Augusto Odone, 80 ans, vient de nous quitterWeek-end des familles à Disneyland Paris • 42...