PARKINSONA t t u a l i t à

SEDE:I- 39100 Bolzano, Via Galileo Galilei 4/a; Tel. 0471 931888; Fax 0471 513246; E-mail: info@parkinson.bz.it; www.parkinson.bz.itOrario di apertura: tutti i giorni dalle ore 9 alle 12, eccetto giovedì dalle ore 15 alle 18; IBAN IT 07 G 08255 58160 000300 210854

Poste Italiane S.p.a. Spedizione in Abbonamento Postale - D.L.353/2003 (conv. In L. 27/2004 nr. 46) art.1, comma 2. NE BOLZANO - Tassa pagata/Taxe Percue

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Periodico trimestrale dell‘Associazione per il Parkinson e malattie affini

Nr. 77 / Settembre 2018www.parkinson.bz.it

Convegno in occasione della Giornata Nazionale del Parkinson

Gita di primavera a Ceves / Tschöfas

Riabilitazione in degenza a Vipiteno: L‘esperienza di Karl16

Periodico trimestrale

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Parkinson Attualità

Indice

Indice

IndiceEditoriale AttivitàInformazioni & aiutoOfferte & diventare soci

Impressum

Editore: Associazione Altoatesina per il Parkinsone malattie affiniSede: Via Galileo Galilei 4/a – 39100 Bolzano, P.IVA-Cod. Fisc. 94056360210

Consulenza medica e scientifica: Dott.ssa Mariantonietta Mazzoldi, Dott. Stefano Zanigni, Dott. F. Spögler, Dott. A. Gasperi, Dott. Claudio Corradini.

Periodico trimestraleRegistrato presso il Tribunale di Bolzano al n. 7/99

Direttore responsabile: Walther WerthRedazione: Elke Schlemmer

Foto copertina: angieconscious / pixelio.deTipografia: Tezzele by Esperia, BolzanoStampato su carta patinata FSC

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Pensieri del mattino Mi alzo con il piede giusto,

apro la finestra della mia anima e mi inchino davanti a tutto ciò che ama.

Rivolgo il mio volto al sole, salto al di là della mia ombra e mi faccio una bella risata.

Hans Kruppka

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AUTONOME PROVINZ BOZEN - SÜDTIROL PROVINCIA AUTONOMA DI BOLZANO - ALTO ADIGE

Abteilung Gesundheit Ripartizione Salute

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Editoriale

Riprendono le attività, iscrivetevi!

Care amiche e cari amici,

a fine settembre o inizio ottobre in tutti i gruppi di auto aiuto riprendono le attività. Continua anche il Tai Chi in via Galilei al 1° piano.Una buona notizia è arrivata in estate, quando fra le neurologie di Bolzano e Trento è stato concor-dato che i malati operati di Dbs possono andare a Trento a fare i controlli periodici, anziché in luoghi molto lontani. Qualcuno sta già andando. Se ci sarà un certo numero di interessati, i medici specializzati in controlli di Trento, verranno a Bol-zano. Siamo molto contenti, perché l’iniziativa di fare la proposta è stata nostra, e suggerita proprio da un socio nel corso dell’ultima assemblea ple-naria. In Trentino, a differenza che in Sudtirolo, la Provincia continua a sostenere e finanziare ampia-mente la Sanità pubblica, mentre qui da noi, come avete visto sui giornali, specialmente all’ospedale di Bolzano, la situazione è molto difficile per ma-lati cronici e anziani. I medici e operatori sanitari qui sono pochi e sottoposti a una forte pressione per il gran numero di pazienti. Martha Egger, che per ben 17 anni ha curato il gruppo di auto-aiuto di Bressanone, è andata “in pensione”. I componenti del gruppo l’hanno fe-steggiata molto, con un occhio che piangeva e uno che le augurava tutto il bene, in parziale cambio del bene da lei fatto in tanti anni di appassionato volontariato. È triste che una persona che ci è stata tanto cara e si è tanto dedicata al bene altrui vada via, ma è anche giusto che si aprano altri tempi di vita. Auguri, cara Martha e grazie di cuore! Karl Haas è andato a fare il periodo di riabilita-zione in degenza a Vipiteno e ci racconta la sua positiva esperienza. Troverete informazioni sul nostro pellegrinaggio annuale e sul tradizionale Törggelen. Se vi iscriverete presto renderete il la-voro di Marika e Heidi più facile. Grazie! Infine trovate nelle pagine interne le info su un convegno organizzato dall’Associazione Parkin-son di Trento cui partecipiamo anche noi. È un buon segnale di ripresa di rapporti costruttivi che ci faranno molto bene. Per il 24 novembre orga-nizzeremo un autobus per andarci insieme.

A tutte e tutti l’augurio di un buon inizio della nuo-va stagione e di ripresa delle attività nei gruppi!

Alessandra Zendron

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Attività

Gita di primavera a Ceves/TschöfasIn primavera la mèta della gita dell’Associazione Parkinson è stata il pittoresco villaggio di Ceves/Tschöfas vicino a Laion.

Il 14 dello scorso mese di giugno circa 50 parte-cipanti sono andati in due autobus nella bassa val d’Isarco. Fin dal mattino si annunciava una me-ravigliosa giornata di sole e già all’inizio l’atmo-sfera era gioiosa. La mèta era il Gasthof Hatzis, situato a 1180 metri sul livello del mare, da cui si ha una splendida vista sulle Dolomiti. Il gruppo è arrivato al ristorante verso mezzo-giorno. La gioia generale per la bella giornata era grande e tutti hanno goduto del pranzo insieme. Anneliese anche questa volta era “armata” della sua fisarmonica e molti sono stati coloro che non hanno resistito alla sua allegra musica: si è ballato e naturalmente applaudito!La temperatura piacevole poi ha invitato ad an-dare fuori. Là alcuni si sono riposati, altri han-no fatto una passeggiata e ovviamente non sono

mancati i giocatori accaniti di carte e alcuni hanno potuto anche giocare a calcetto e altri giochi!Nel corso della gita, Martha Egger, che a lungo si

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Parkinson Attualità

Attività

è presa cura del gruppo di auto-aiuto di Bressano-ne, e che con il primo luglio ha interrotto questo impegno, è stata ringraziata con molto affetto per i suoi 17 anni alla guida del gruppo. Karl Haas, componente del Consiglio direttivo dell’Asso-ciazione Parkinson, le ha consegnato un piccolo regalo come ringraziamento del suo lungo e pre-zioso lavoro. Dopo un bel pomeriggio i gitanti sono tornati con-tenti verso casa, ma prima si sono messi in posa per una bella foto di gruppo. Tutte/i le/i partecipanti hanno passato una bella giornata insieme. Un ringraziamento speciale va a Regina, componente del direttivo, per i consigli e per l’aiuto dato all’organizzazione, e naturalmente anche a tutti gli altri e le altre che hanno contribuito alla riuscita della gita di primavera!

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Parkinson Attualità

Gita d’estate con festeggiamentoIl 17 luglio i componenti del gruppo di auto-aiuto Parkinson di Bressanone, con il loro familiari,

si sono incontrati per la gita estiva annuale. La mèta era la baita Grossberg nella Altfasstal vicino a Maranza. Come sempre tutti si aspettavano una bella giornata.

Oltre che alla gioia di stare insieme, questi incontri danno ai soci e alle socie la possibilità di parlare fra di loro delle loro esperienza e del modo di affrontare la malattia. Purtroppo il Parkinson non è preso abba-stanza in considerazione nell’opinione pubblica, no-nostante siano molti che sono colpiti dalla malattia. Due piccoli autobus ci hanno portato alla Grossber-ghütte. Un socio era già in piedi fin dalle 4 del mattino per arrivare a Bressanone puntuale. Il bel tempo che si annunciava al mattino ci è stato fedele fino al ritorno. Sulla Grossberghütte ci ha accolto un vento gelido e ci siamo subito rifugiati nella baita. Ci aspettava una calo-rosa accoglienza e un ottimo cibo. Dal gulasch di selvag-gina agli Schlutzer ai tris c’era di tutto.

Ringraziamento e riconoscimento a MarthaAbbiamo preso l’occasione per ringraziare e rende-re onore a Martha Egger, guida del nostro gruppo che ci lascia dopo 17 anni di lavoro volontario con noi. Martha ha guidato il gruppo con molto ideali-smo e con una profonda comprensione verso noi malati e malate, per così tanti anni ci ha dedicato ogni pomeriggio di martedì, era sempre a nostra di-sposizione.

Dopo il bel pranzo, Maria-Luise ha letto una poe-sia per Martha (che pubblichiamo nella versione originale) e le ha regalato, in nome del gruppo un album fotografico con i momenti più belli del gruppo di auto-aiuto. Infine non potevano manca-re i fiori, e Anni a nome di tutti le ha donato un mazzo di fiori.

Martha a sua volta ha rin-graziato Helene Plaikner per il suo impegno venten-nale con un ottimo miele di tarassaco e un girasole. Helene ha guidato per tutti questi anni l’ora dedica-ta a musica e movimento; ha ringraziato anche Cilli Felderer, che ha dato una mano con il ballo e infine Renate Stampfer, la prima presidente dell’Associazio-ne, che è sempre presente quando ne abbiamo biso-

gno. Vogliamo cogliere questa occasione per rin-graziare anche noi tutte queste persone che si sono tanto impegnate per aiutare il gruppo. I compiti della guida del gruppo sono stati ora con-cordemente suddivisi fra diverse persone: Anni, Greti, Renate e Maria-Luise hanno preso ognuna un settore, guideranno da ora in poi insieme il gruppo di auto-aiuto e naturalmente sono felici del loro impe-gno di volontariato e della loro collaborazione.

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Una poesia per MarthaNel corso del festeggiamento con cui il gruppo di auto-aiuto di Bressanone ha preso congedo dalla propria gui-da, che per 17 anni si è presa cura del gruppo, Maria-Luise Winkler, a nome dei parkinsoniani e delle parkinso-niane di Bressanone le ha dedicato una poesia in cui ripercorre questo lungo periodo di dedizione. La poesia “Gedicht für Martha” è in dialetto sudtirolese e in rima, per cui non la possiamo tradurre. Ve ne diamo però conto di seguito, sicuri che le belle, chiare e commoventi parole di Maria Luise saranno comprese e condivise da tutti coloro che le leggeranno.“Oggi siamo un po’ tristi, perché la nostra Martha se ne va; ha guidato il nostro gruppo per 17 anni e d’improv-viso ci ha detto che smetteva. 17 anni sono un periodo lungo: ogni martedì tu, Martha, ci hai preparato la meren-da, e noi abbiamo dovuto solo sederci e mangiare.Per noi hai progettato e organizza-to, ci hai fissato gli appuntamenti in ospedale, la logopedia, ginnastica, ballo, feste e anche conferenze; hai fatto in modo che nel nostro program-ma di cura non mancasse nulla. Ma non voglio parlare solo degli aspetti organizzativi: noi abbiamo po-tuto venire da te, quando eravamo tri-sti o doloranti, e tu avevi sempre una parola buona per noi. Hai condiviso gioia e dolore, e ci hai accompagnati per un lungo tempo, hai accolto chi è arrivato, hai accompagnato all’ultima dimora coloro che se ne sono andati. Dunque non rimane altro che dirti grazie, per tutto ciò che hai fatto, per il tempo che ci hai regalato, perché hai guidato il gruppo per così tanto tempo. Per tutti gli anni che ci hai dato, possiamo solo pregare il Signore di darti la sua benedizione: ti voglia-mo dire grazie e ti auguriamo tutto il bene.

Pellegrinaggio autunnale sull’Alta via meranese

Il 4 ottobre avrà luogo il pellegrinaggio di quest’ anno dell’As-sociazione Parkinson. Dopo una preghiera insieme a Parcines saliremo con la funivia di Tessa fino all’altitudine di 1.544 metri.Andremo con l’autobus a Parcines, dove celebreremo insie-me la cerimonia sacra nella chiesa parrocchiale di Parcines. La chiesa di Parcines è dedicata ai tre santi Pietro, Paolo e Nicolò. La sua origine risale all’epoca romanica, la costruzio-ne è stata documentata per la prima volta nel 1264. Nel 1502 l’originaria costruzione venne ricostruita e ampliata in stile tardo gotico. Il campanile dalla cima molto particolare della chiesa venne aggiunto solo nel 1649, si tratta di un campanile a cipolla poggiato su un ottagono. Come molte altre chiese del Sudtirolo, anche la chiesa di Parcines venne più tardi ri-costruita in forme barocche. Molto interessanti sono le pitture murarie della seconda metà del 16. secolo e alcune sculture e lavori in marmo e infine una statua di legno dell’artista Jörg Lederer. Dopo la preghiera, si va avanti sulla funivia di Parcines, che in 5 minuti ci porterà alla stazione a monte. Il viaggio in fu-nivia per noi è gratuito, per cui ringraziamo fin d’ora i ge-stori della funivia! Un breve cammino in leggera salita della durata di circa 10 minuti ci porterà al ristorante Giggelberg sull’Alta via meranese. I nostri amici che si muovono in sedia a rotelle o che hanno problemi a percorrere questa distanza, verranno portati a destinazione dallo stesso proprietario del ristorante. Vi preghiamo però di farci sapere in anticipo se ne avete bisogno, in modo che ci si possa organizzare in tempo! Al Gasthaus Giggelberg mangeremo insieme. Sulla terrazza esposta al sole si gode di una meravigliosa vista su Merano e dintorni, sulle Dolomiti e il gruppo dell’Ortles. Un’attrazione speciale del maso è costituita dal grande recinto di daini, dove si possono osservare da vicinissimo gli animali. L’Associazione Parkinson organizza un autobus per il viag-gio di gruppo e ne sostiene anche i costi. Per il pranzo i singo-li partecipanti pagheranno direttamente. Il ritorno è previsto per le ore 16 circa. Le prenotazioni in Ufficio si possono fare entro il 25 settembre.

Orari di partenza:Brunico, Stazione degli autobus: ore 08.00 Bressanone, Villa Adele: ore 08.45 Bolzano, entrata sud del cimitero di Oltrisarco: ore 09.30 Appiano, Pillhof: ore 09.40 Merano, Parcheggio Prader: ore 10.00

Attività

Parkinson Attualità

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Parkinson Attualità

Attività

La gita del gruppo di auto-aiuto per familiari

La gita del gruppo di auto-aiuto per familiari di malati di Parkinson ha portato le partecipanti al Renon.

La data fissata quest’anno per la gita di questo gruppo era il sette giugno. San Pietro questa volta non ha veramente dato una mano con il tempo e, poco prima della partenza, si è messo a piovere a catinelle. Le partecipanti non si sono però fatte im-pressionare e sono arrivate armate di tutto punto di ombrelli e zaini al punto d’incontro concordato alla stazione di valle della funivia del Renon. Dopo che il gruppo ha raggiunto in funivia la sta-zione a monte, la camminata ha portato all’alber-go Stella. L’umore era rilassato e la resistenza al cattivo tempo è stata premiata – con caffè, torte e gelato si è trascorso un bel pomeriggio insieme, scambiandosi informazioni ed esperienze. Il tempo è passato di volata e dato che nel frattempo aveva ricominciato a piovere, si è deciso di tornare con il trenino. Anche questa è stata un’esperienza specia-le e ogni partecipante ha potuto vedere il paesaggio da una nuova prospettiva. Alle 17 circa infine il gruppo ha fatto ritorno a valle con la funivia. Arrivate a Bolzano tutte erano d’accordo: era stato giusto non farsi scoraggiare dal tempo cattivo da questa belle gita. L’Associa-zione Parkinson ringrazia di cuore tutte le parte-

cipanti. Queste gite contribuiscono a distendere i familiari che si prendono cura dei malati e hanno una vita spesso dura. Il senso della comunanza dà loro forza.

L’Associazione Parkinson invita tutte le lettrici e i lettori di Parkinson Attualità, a consigliare alle persone che si prendono cura di loro a partecipare al gruppo di auto-aiuto per familiari e care-giver. Lo scam-bio di esperienze e informazioni con altri familiari in questo gruppo può essere loro di grande aiuto. Ci si trova in un circolo di persone che si trovano nella stessa situa-zione e cercano di assolvere i loro compiti in vari modi. Ci sono sempre conversazioni interessanti e si fanno nuove conoscenze. Troverete tutte le informazioni sugli in-contri periodici dei familiari e care-giver da Marika Kuen nell’ufficio Parkinson al numero 0471 931888!

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Parkinson Attualità

Informazioni & aiuto

Seminario per familiari che si prendono cura di malati al

Lichtenburg

Le famiglie sono soprattutto impegnate a sostenere i loro cari malati nelle attività quotidiane, come al-zarsi, lavarsi, vestirsi, mangiare, bere, coricarsi. Il modo con cui questo aiuto viene attuato infl uenza signifi cativamente la salute e il processo di guari-gione e quindi la qualità di vita di tutti coloro che sono coinvolti. Nel corso di un seminario nel centro di formazio-ne Lichtenburg a Nalles, i familiari curanti impa-rano a muoversi in modo corretto. La loro stessa competenza del movimento viene migliorata e li aiuta nel sostenere i loro congiunti. Imparano sot-to la guida e una pratica assistenza, come possono prendere parte attiva allo svolgimento delle attivi-tà quotidiane dei loro cari malati. In questo modo la fatica del familiare curante viene ridotta e viene incentivata la salute di entrambi. Il corso base si tiene per 6 pomeriggi e si svolge nel periodo di tre mesi. Le pause di due settimane fra un seminario e l’altro dovrebbero dare la possibilità di provare e attuare a casa ciò che si è imparato nel corso. Il seminario viene organizzato in collaborazione con la ripartizione 23- Sanità. Ulteriori informazioni si possono avere direttamente nel centro di formazio-ne Lichtenburg, Nalles, telefono 0471/057100.

Questionario Online L‘Associazione europea per la malattia di Parkinson EPDA (European Parkinson’s Disease Association), in collaborazione con UCB, hanno sviluppato un breve questionario online per meglio comprendere alcuni dei problemi che le persone con il Parkinson, le loro famiglie e i caregiver in Europa devono af-frontare quotidianamente. Inoltriamo l’invito per contribuire e compilare online il relativo questiona-rio. Ci vogliono solo 10 minuti e si puo fare entro 5 Ottobre 2018. Il questionario, indirizzato alle perso-ne con il Parkinson, alle loro famiglie e/o ai caregi-ver, consiste in 14 domande.

Il link (da indicare come indirizzo web) per parte-cipare in lingua italiana: http://survey.ucb.com/index.php/228259?lang=it

Sede del seminario: Nalles, Centro di formazione Lichtenburg

Date:25.09. 14.00-17.0009.10. 14.00-17.0023.10. 14.00-17.0013.11. 14.00-17.0027.11. 14.00-17.0011.12. 14.00-17.00

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Informazioni & aiuto

Numeri utiliQuali servizi ci sono per aiutare i/le pazienti di Parkinson

e i loro familiari? Ecco tutti gli indirizzi.

ASSOCIAZIONE PARKINSON

Ufficio Associazione Parkinson e malattie affiniVia Galilei 4/a – 39100 Bolzano

Orari di apertura:lu/ma/mer/ven: ore 09.00 - 12.00 gio: ore 15.00 - 18.00

Telefono: 0471 931888 o 0471 513244Fax: 0471 513246E-Mail: info@parkinson.bz.itInternet: www.parkinson.bz.it

Se avete disturbi collaterali al Par-kinson rivolgetevi anche al vostro medico di base. Vi conosce e potrà

aiutarvi e, se necessario, potrà rivol-gersi all’ambulatorio Parkinson per

una consulenza.

VISITE SPECIALISTICHE

Per le visite specialistiche serve l’impegnati-va del proprio medico di base !

Dipartimento sanitario di BolzanoVisite specialistiche presso l’ambulatorio Parkinson (Tel. 0471 908774)Prenotazioni per la prima visita al centro unico prenotazioni (CUP)Tel. 0471 457457 (ore 08.00 - 16.00)Medici: dott.ssa Marika Falla, dott.ssa Susanne Büchner, dott. Dario Seppi

Dipartimento sanitario di MeranoVisite specialistiche presso l’ambulatorio neurologicoPrenotazioni: Tel. 0473 264000 (ore 08.00 - 17.00)Primario f.f.: dott. Raffaele Nardone

Dipartimento sanitario di BressanoneVisite specialistiche presso l’ambulatorio neurologicoPrenotazioni: Tel. 0472 813120 (ore 09.00 - 11.00)Primario: dott. Franz Spögler

Vipiteno e dintorniVisite specialistiche presso l’ambulatorio neurologicoogni martedì all’ospedale di Vipiteno Prenotazioni: Tel. 0472 774432 (ore 08.00 - 12.00)

Dipartimento sanitario di BrunicoVisite specialistiche presso l’ambulatorio Parkinsonogni 1° e 3° mercoledì del mesePrenotazioni: Tel. 0474 581350 ore (09.00 - 12.00)Primario: dott. Arno Gasperi

Il Team dell’ambulatorio Parkinson: Dr. Marika Falla, Dr. Dario Seppi, Edith Kompatscher, Dr. Susanne Büchner, Stephanie Blasi e Agatha Eisendle.

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Parkinson Attualità

Attività

Giorno di gioia - il terzo!

Dopo i due incontri di Bolzano e Bressanone, il 27 ottobre avrà luogo il terzo giorno di gioia, sotto il motto “dare gambe alla gioia di vivere”.

Questa volta la giornata avrà sede nella casa di ri-poso „Lorenzerhof“ a Lana, via Ausserdorfer, 3. Questo è l’edificio luminoso e spazioso che si tro-va nel centro del paese, dove la nostra Rosmarie ha trovato la sua nuova dimora. Un invito di cuore a partecipare va a malati, familiari, amici e natural-mente anche a tutti coloro che abitano nella casa. Dalle 15.00 fino circa alle 17.30 canto, ballo e di-vertimento sono al centro del ricco programma. Daniela e Giuliana con le loro chitarre invitano a cantare insieme, Barbara Unterholzner prepara oc-casioni di danza e movimento con la musica. Anne-liese Mairhofer con la sua fisarmonica convincerà tutti a ballare, e infine la Jodlerin Maria Sulzer e Alfred Sagmeister offriranno il meglio del loro re-pertorio. Chi ha la possibilità di portare qualcosa di buono da mangiare, ci aiuterà a formare un piccolo buffet per tutti gli ospiti. Acqua e succhi verranno messi gentilmente a disposizione della casa che ci ospita. Per motivi organizzativi dovremmo sapere all’in-

circa il numero dei partecipanti e perciò vi preghia-mo di prenotarvi dalle vostre responsabili dei grup-pi di auto-aiuto o di fare una telefonata nell’ufficio Parkinson entro il 20 settembre.

Come arrivare: La casa di riposo Lorenzerhof si trova nel centro di Lana, sopra la chiesa di Santa cro-ce. Per chi viene con la propria auto c’è la possibilità di parcheggiare o direttamente nel Lorenzerhof o nelle vicinanze intorno alla casa di riposo.

Trasporti pubblici:Da Merano parte il bus 211 ogni mezz’ora e arriva alla chiesa di Santa croce a Lana. Da qui si arriva in 5 minuti a piedi al Lo-renzerhof. Dalle altre direzioni, Bolzano, Val d’Isarco, ecc.: con il treno fino alla fermata di Lana-Postal e poi con il bus nr 215 fino alla chiesa e di lì a piedi.

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Offerte & diventare soci

Vorrei diventare socio/aNome _________________________ Cognome __________________________

Data di nascita __________________ Luogo _____________________________ Via ___________________________ Cap.- Città __________________________

Tel. ___________________________ E-Mail _____________________________

Sono affetto/a da Parkinson Sono parente di un/a paziente affetto/a da Parkinson Sono un amico/a e sostenitore/trice dell’Associazione

Quota annua singola: 20,00 Euro Quota annua doppia: 30,00 EuroCome socio/a sono obbligato/a a pagare la quota associativa, rispettare lo statuto dell’Associazione e il regolamento interno,osservare le delibere degli Organi, promuovere gli interessi sociali e partecipare (se possibile) alle manifestazioni. Ho il dirittodi prendere in considerazione tutti i servizi offerti dall’Associazione, ho il diritto di voto attivo e passivo e il diritto di presentareproposte per l’attività sociale. / In base al GDPR 679/2016 i dati saranno utilizzati esclusivamente per lo svolgimento dell’attivitàistituzionale dell’Associazione. / Lo statuto e il codice etico sono visibili nell’uffi cio dell’Associazione o sul sito Internetwww.parkinson.bz.it.

Data ______________________ Firma ________________________ Prego compilare e mandare a: Associazione Altoatesina per il Parkinson, Via Galileo Galilei 4/a, 39100 Bolzano; Tel. 0471 931888Versamento della quota associativa: Cassa Rurale - IBAN: IT 07 G 08255 58160 000300210854

Vi siamo grati/e per tutte le donazioni!

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Care donatrici, cari donatori!Un caloroso ringraziamento a tutti Voi per il Vostro prezioso sostegno! Grazie al Vostro aiuto siamo riusciti e riusciremo anche in futuro ad affi ancare i nostri pazienti parkinsoniani, i loro familiari e care-giver con diverse iniziative, informazioni preziose e consigli utili. Grazie!

Ewald Pitschl, Appiano | Walter Meraner, Bolzano | Anticoli Antonio, Bolzano | Paulina Innerebner Pircher, Parcines

In Memoria di Josef SchöneggerOfferte in occasione del funerale.

In Memoria di Dora GutgsellSorelle Wöth, Appiano

Im Gedenken an Serafi no JelliciGiuseppina e Alfredo Jellici

I nostri conti correnti: Cassa Rurale Oltradige:IT 07 G 08255 58160 000300210854

Banca Popolare dell’Alto Adige – Filiale 52:IT 91 L 05856 11603 052570009677

Cassa di Risparmio – Filiale Appiano:IT 24 Y 06045 58160 000005000179

C/C Postale:IT 78 Y 07601 11600 000033706011

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Parkinson Attualità

Informazioni & aiuto

Giornata nazionale del Parkinson 2018 Convegno in collaborazione con

l’Associazione Parkinson di Trento Ogni anno alla fi ne di novembre viene celebrata la giornata nazionale del Parkinson.

Questa giornata a livello nazionale viene presa come un’occasione per diffondere informazioni sul Parkinson negli ospedali e nelle altre strutture sanitarie, e si tengono

diverse manifestazioni come convegni e conferenze.

Le iniziative sono rivolte a pazienti, alle loro fami-glie, ai care-giver e a tutti gli interessati. Ma un al-tro grande obiettivo è di informare l’opinione pub-blica più vasta sulla malattia nei suoi vari aspetti. In questo modo si contri-buisce a dare ai malati e malate e ai loro familiari più sicurezza, perché più l’opinione pubblica è informata sulla malattia di Parkinson, tanto mag-giore è la comprensione verso i malati e le malate e maggiore la possibilità per i pazienti di affronta-re la loro vita quotidiana senza preoccupazioni. L’Associazione altoate-sina Parkinson da un po‘ di tempo collabora intensamente con l’Associazio-ne trentina. Quest’ultima organizzerà in occasione della Giornata nazionale del Parkinson, nei giorni 23 e 24 novembre un convegno insieme con l’A-zienda sanitaria della Provincia di Trento. I temi principali saranno “l’alleanza” fra medico e pa-

ziente e l’approccio multidisciplinare alla malattia di Parkinson. Il convegno, articolato in due mezze giornate, pre-vede una prima sessione dedicata ai professionisti

sanitari per una messa a fuoco dei modelli or-ganizzativi e PDTA di Trento e di Bolzano, alle novità e prospettive far-macologiche nella ma-lattia di Parkinson, a un aggiornamento su terapie infusive e alle terapie chi-rurgiche senza tralasciare l`aspetto fondamentale della riabilitazione.La seconda giornata, aperta a tutti i cittadini, pazienti e familiari, pre-

senterà le novità sui temi presentati il giorno prima, lasciando spazio alle Associazioni, alla discussione e al confronto con gli esperti.Tutte le altre informazioni sul convegno e sui modi di partecipazione si potranno avere telefonando all’Uffi cio Parkinson al numero 0471 931888.

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Ginnastica in acqua a Merano

Dalla primavera del 2018, l’associazione Parkin-son offre a Merano, nel centro Pastor Angelicus, ginnastica in acqua per parkinsoniani e per i loro familiari. Le/i partecipanti che ne hanno fatto l’e-sperienza sono entusiasti per i positivi vantaggi sulla salute. La nuova ri-partenza in autunno è pre-vista per giovedì 11 ottobre, per continuare setti-

manalmente fi no al 20 dicembre. L’orario è dalle 9 alle 10. Guida il corso Christian Zöschg di Lana, trainer diplomato, che segue individualmente ogni partecipante con molta competenza e con grande capacità.Prenotazioni dalla responsabile del gruppo di auto-aiuto di Merano (vedi nella rubrica Programmi e contatti) o nell’Uffi cio dell’Associazione Parkin-son, tel. 0471 931888.

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Parkinson Attualità

Attività

Orari di partenza:Bus 1Brunico, Stazione degli autobus: ore 08.45 Bressanone, Villa Adele: ore 09.30 Bolzano, piazzale dell’entrata sud del ci-mitero di Oltrisarco: 10.00 Uhr

Bus 2Merano, parcheggio Prader: ore 09.30 Lana, stazione degli autobus: ore 09.45 Appiano, parcheggio Tetter: ore 10.15

In caso di un suffi ciente numero di parteci-panti dalla Val Venosta, si potrà organizzare un bus anche da Silandro!

Castagnata a Caldaro

L‘8 novembre si terrà il Törggelen annuale dell’Associazione Parkinson al Rösslhof di Cal-daro. Andremo prima con l’autobus al lago di Cal-daro, dove abbiamo la possibilità di camminare un pò o di godere della vista del lago. Infi ne il bus ci porterà direttamente al Rösslhof (chi vuole po-trà anche andarci a piedi) dove dalle 12 in poi sia-mo attesi per il pranzo. Come menu ci sarà zuppa d’orzo o di zucca, un Schlachtplatte (piatto misto di carni e salumi) e infi ne castagne e Krapfen. Il prezzo è di 22 euro a persona. Come sempre si tratta di un’occasione per chiacchierare, giocare a carte o fare altro in piacevole compagnia. L’As-sociazione Parkinson organizza un autobus per il viaggio comune e ne sostiene i costi. Il pranzo è a carico di ognuno delle e dei partecipanti. La partenza del bus per il ritorno è prevista per le ore 16. Prenotazioni e informazioni in uffi cio fi no al 30 ottobre 2018! Vi aspettiamo!

Ausili a disposizione

L’Associazione Parkinson ha una poltrona ortopedica molto ben conservata, vari accessori letto e altri strumenti (seduta per vasca da bagno, deambulatore, ausili per cam-minare). Li diamo in cambio di una libera donazione. Chi ne ha bisogno si può rivolgere all’Uffi cio Parkinson (tel. 0471 931888) in via G. Galilei 4/a a Bolzano.

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Parkinson Attualità

Informazioni & aiuto

Gruppi di auto aiuto: Programmi e riferimenti

BOLZANO:Riferimento: Hermine Staffl er Gadotti, Tel. 0471 914332 Incontri settimanali: ogni giovedì, ore 15.00, sala riunioni del Centro anziani, via Dalmazia 36, Bolzano con fi sioterapia e accompagnamento psi-cologico. Primo incontro dopo la pausa estiva il 4 ottobre; Ginnastica in acqua: informazioni alla prenota-zione; Logopedia: terapie individuali o in gruppo; Tai Chi: per informazioni e per le prenotazio-ni rivolgersi all’uffi cio dell‘Associazione allo 0471 931888

MERANO:Riferimento: Edith Siegel, Tel. 0473 231766 Incontri: ogni secondo lunedì del mese dalle 15.00 – 17.00, distretto sanitario, via Roma 3/A, Merano. Sono previsti esercizi di ginnastica e scambio di esperienze ed informazioni. Primo incontro dopo la pausa estiva il 10 settembre; Ginnastica in acqua: Pastor Angelicus Merano, ogni giovedì dalle 09.00 alle 10.00 con inizio l’11 ottobre

APPIANO:Riferimento: Rita und Hilde Wöth Tel. 0471 663194 Incontri: ogni primo venerdì del mese, ore 14.30, centro anziani San Michele, Appiano, con diverse terapie, scambio di esperienze ed informazioni. Primo incontro dopo la pausa estiva il 5 ottobre

BASSA ATESINA - EGNA:Riferimento: Erika Veronesi Rossi, Tel. 333 4433248 Incontri: ogni primo martedì del mese, ore 9.30, distretto sociale Egna, piazza F. Bonatti 1, scambio di esperienze ed informazioni, ginnastica; corsi di esercizi di respirazione e ginnastica da seduti con il gruppo Sclerosi Multipla Egna; Primo incontro dopo la pausa estiva il 18 settembre

BRESSANONE:Riferimento: Anni Pfattner, Tel. 347 0560702 o Maria Luise Winkler, Tel. 349 8697918Incontri: dal 21 agosto ogni martedì, ore 14.00 per terapie di gruppo nell’ospedale di Bressanone (lo-gopedia, ginnastica in acqua, fi sioterapia); scam-bio di esperienze ed informazioni nella casa Jakob Steiner, Bressanone, movimento con musica nel “Kapuzinerkloster”

BRUNICO:Riferimento: Hildegard Pescosta, Tel. 0474 410832 Helga Weber, Tel. 0474 409404 Incontri: dal 19 settembre ogni secondo mercole-dì, dalle ore 10.00 alle 11.00, palestra Trayah, via J. Ferrari 18/C, Brunico, musicoterapia con Annema-rie Moser. Occasionalmente pranzo in compagnia in un ristorante a Brunico

VAL VENOSTA – SILANDRO:Riferimento: Evelyn Peer, Tel. 342 7405069 una volta al mese incontri con diverse attività e scambio di esperienze ed informazioni.

GRUPPO GIOVANI PARKINSONIANI:Riferimento: Daniela und Luciano Bernardi, Tel. 0471 953624 Ginnastica di gruppo: ogni mercoledì dalle ore 15.00 alle 16.00 con Christine Oberrauch, piazza Erbe 42, Bolzano. Primo incontro dopo la pausa estiva il 10 ottobre; Incontri con la Dott.ssa Helga Vieider (da accor-dare), prenotazioni da Daniela e Luciano oppure presso la segreteria dell’Associazione, Tel. 0471 931888

GRUPPO DI AUTOAIUTO PER FAMILIARI E CARE-GIVERRiferimento: Marika Kuen, Uffi cio Associazione Parkinson, Tel. 0471 931888 Si terranno diversi incontri per i familiari e care-giver. Prossimo incontro: giovedì 20 settembre alle ore 15.00; per ulteriori informazioni rivolgersi all’uffi cio dell’Associazione

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Parkinson Attualità

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Riabilitazione in degenza all’ospedale di Vipiteno – L`esperienza di Karl

Il reparto di riabilitazione intensiva di Vipiteno ha aperto una porta ai parkinsoniani con la riabilitazione in ricovero. Karl Haas ci riferisce le sue esperienze.

Uno alla volta, o al massimo due alla volta, po-tranno partecipare al programma. Si prevedono tre settimane di ricovero – ma i fine-settimana, sabato fino alla domenica sera, si può tornare a casa. Le persone che si sottopongono a questo tratta-mento devono essere autonome. Karl Haas oggi ci racconta le esperienze che ha potuto fare con questo nuovo e innovativo pro-getto. “Nel maggio 2017 questo progetto è stato propo-sto per la prima volta nel corso di un interessante incontro nell’ospedale di Vipiteno, fra il prima-rio dott. Wolfgang Nothdurfter, il dott. Luca Sebastianel-li e la presidente dell’Associazione Parkinson, dott.ssa Alessandra Zen-dron e me come componente del consiglio direttivo. Alla fine di maggio di quest’anno sono stato ricoverato per tre settimane nell’ospedale di Vipiteno e sottopo-sto al nuovo pro-gramma terapeu-tico. Come è stato provato, il movimento rinforza la salute, previene le malattie e ha una funzione curativa. L’autono-mia può in questo modo durare molto più a lungo. Con l’aiuto di questo programma si riesce a con-trastare il fattore di rischio che è determinato dal-la mancanza di movimento. Questo progetto è un primo passo in direzione di una salute migliore. Il progetto di Vipiteno, dopo il lungo silenzio nello sviluppo di terapie per i pazienti di Parkinson, con questo progetto ha aperto una nuova porta, che per

noi malati potrebbe essere molto importante. Vi-piteno è il primo ospedale in Italia che ha avuto il coraggio di introdurre questa innovazione. Dopo un anno di esperienza, si può ben dire che Vipite-no si è sviluppato come un nuovo punto di rife-rimento per noi parkinsoniani. È un passo avan-ti. Per il programma sono previste tre settimane. Il/La paziente viene messo/a sotto osservazione continuativa e riceve costantemente l’attenzione dei medici, per tutto il periodo della degenza. Il decorso giornaliero del programma dura dalle cin-que alle sei ore. Dalla logopedia e l’ergoterapia fino alla fisioterapia tutto viene svolto in questo

periodo di tempo. Regna a Vipiteno un clima straordi-nariamente buono fra pazienti e il team di assistenti, medici e terapisti. Per poter parteci-pare i malati e le malate di Parkin-son devono rivol-gersi per telefono al dottor Sebastia-nelli (il numero di telefono si può ri-cevere telefonando all’Ufficio Parkin-son 0471 931888). Le condizioni per

poter partecipare al programma sono un’impegna-tiva per una visita neurologica, e un colloquio ap-profondito con il medico specialista, nel corso del quale viene spiegato anche in che cosa consiste e come si svolge il programma. Inoltre il paziente deve essere autonomo. Dopo il mio soggiorno di tre settimane posso dire che il programma è molto promettente e che io ho raggiunto il mio obiettivo di rinforzare la mia autonomia e di migliorare il mio stato generale di salute.”

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Parkinson Attualità

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Problemi della funzione della vescicaNumerosi malati di Parkinson soffrono di alterazioni della funzione della vescica.

Un tema di cui spesso non si parla. Peccato, perché esistono vari aiuti.

I disturbi urinari di origine neurologica sono sinto-mi frequenti della malattia di Parkinson. La mag-gior parte delle persone colpite lamenta un bisogno di urinare frequente e impellente, la fuoriuscita di quantità relativamente ridotte di urina e occasiona-li perdite involontarie (incontinenza urinaria), so-prattutto quando il WC non può essere raggiunto in tempo. I pazienti sono particolarmente infastiditi anche dal frequente bisogno di urinare durante la notte.

Nei malati di Parkinson si manifestano spesso tur-be vescicali di origine neurologica. In seguito alla mancanza di dopamina, nel Parkinson è alterato il controllo della funzione della vescica, situato nel cervello e nel midollo spinale. Per questa ragione, il bisogno non più reprimibile di urinare compare spesso già quando nella vescica si sono accumulati appena 100-250 ml di urina (invece di ca. 700), co-sicché i pazienti avvertono sempre più spesso l’ur-genza di urinare - anche più di dieci volte nell’arco di 24 ore. E a causa del rallentamento dovuto alla malattia e/o dei blocchi, a volte essi non fanno in tempo a raggiungere la toilette o a svestirsi.

Diagnostica Lo strumento diagnostico più utile al medico per accertare l’esistenza di una turba della funzione ve-scicale consiste nel cosiddetto diario minzionale: per alcuni giorni i pazienti raccolgono l’urina in un bicchiere graduato e annotano di volta in volta la quantità e l’orario. Parallelamente, essi registrano le quantità di liquidi bevuti. Questi dati, insieme a una lista di tutti i farmaci consumati, forniscono

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Parkinson Attualità

Informazioni & aiuto

al medico indicazioni preziose sul tipo di disturbo. Solo in casi speciali si ren-dono necessari altri esami (ecografia, misurazione della pressione del getto minzionale o citoscopia).

Possibilità terapeuticheÈ importante che i pazienti con pro-blemi urinari non tacciano per vergo-gna, bensì ne parlino apertamente con il loro neurologo. A tale proposito, è importante che il trattamento dei pro-blemi vescicali sia coordinato con la terapia antiparkinsoniana. L’incompa-tibilità fra mobilità limitata e bisogno di urinare forte e non reprimibile è spesso all’origine di fughe involonta-rie di urina (incontinenza). Il diario minzionale permette di stimare la capacità di accumulo della vescica e di impostare un «training vescica-le» nell’ambito del quale il paziente svuota la vescica a intervalli rigo-rosamente stabiliti (ad es. ogni due ore), e ancor prima che si manife-sti il bisogno irresistibile di urinare. Inoltre egli deve pure evitare di bere quantità molto eccessive o ridotte di liquidi. Le donne hanno altresì la possibilità di rinforzare la loro mu-scolatura pelvica mediante un allena-mento mirato del pavimento pelvico (chiedete alla vostra fisioterapista!), tonificando così indirettamente i mu-scoli dello sfintere urinario. Parlate con il Vs. medico per altre opzioni terapeutiche.

Ausiliari Esistono anche mezzi ausiliari che non sopprimono il bi-sogno di urinare durante la notte, però evitano la necessi-tà di andare in bagno.

• Gli uomini possono utilizzare un urinario (il cosiddetto pappagallo) o un condom urinario. Quest’ultimo viene infilato sul pene prima di coricarsi: l’urina si raccoglie in un sacchetto che al mattino va semplicemente eliminato insieme al condom.

• Per le donne esiste il sistema urinario «Pibella»: esso deve essere applicato per ogni svuotamento della vescica, però evita la necessità di alzarsi faticosamente dal letto.

• Chi è in viaggio può usare l’urinario pieghevole «Jonhy Wee», adatto per donne e uomini, facilissimo da usare e igienico: speciali cristalli di polimero integrati trasfor-mano subito l’urina in gel. Così non ci sono perdite e il sacchetto può essere usato più volte, fino a una capienza complessiva di circa 700 ml.

Importante: per utilizzare con successo questi mezzi au-siliari, è indispensabile fruire di una consulenza e di un’i-struzione. E ovviamente ci vuole un po’ d’esercizio. Una volta che si è imparato a usarli, tuttavia, sia il condom urinario, sia il Pibella regalano un grande sollievo e notti più tranquille.

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: Abl

emar

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Elisabeth Ostler/Parkinson CH