Atti Convegno “Il rispetto della volontà del Paziente ... · l’avvio di una discussione franca...

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1 Atti Convegno “Il rispetto della volontà del Paziente: studio sulla corrispondenza dei trattamenti eseguiti rispetto a quelli accettati nelle Direttive anticipate dichiarate dal Paziente” (Sala Conferenze Istituto Europeo di Oncologia Sabato 15 dicembre 2007) Sabato 15 dicembre 2007 si è svolto, presso l’Istituto Europeo di Oncologia, il Convegno “Il rispetto della volontà del Paziente” promosso dal Centro Universitario di Ricerca Virgilio Floriani “Cure palliative nelle malattie avanzate inguaribili e terminali”, nell’ambito della Ricerca Finalizzata “Rete Cure palliative per malattie inguaribili e terminali nel Territorio area sud Milano” (proposta dalla Direzione Generale Sanità della Regione Lombardia e finanziata dal Ministero della Salute). Il Convegno si è svolto secondo il seguente programma: - ore 9.30 Saluto ai partecipanti (U. Veronesi) - ore 9.40 Il rispetto della volontà del Paziente (C.A. Defanti) - ore 10.10 Il punto di vista di un Paziente con SLA avanzata (C. Scoccimarro, S. Bastianello) - ore 10.30 Stato vegetativo persistente e significato delle dichiarazioni anticipate (F. Giunco) - ore 10.50 Il legislatore italiano di fronte alle direttive anticipate (F. Bassoli) - ore 11.10 Documento sulle Direttive anticipate della SICP (F. Zucco) - ore 11.30 Coffee break - ore 12.00 Presentazione progetto di ricerca “Studio sulla corrispondenza dei trattamenti eseguiti rispetto a quelli accettati nelle Direttive anticipate dichiarate dai Pazienti” (Ricercatori IEO) - ore 12.20 Risultati preliminari Ricerca Finalizzata “Rete Cure palliative per Pazienti con malattie inguaribili e terminali nel territorio area sud di Milano” (B. Andreoni) - ore 12.40 Presentazione Corso sperimentale di formazione per Assistenti familiari di Pazienti con malattie neurologiche avanzate ed inguaribili (S. Bastianello) - ore 13.00 Riunione U.O. Ricerca Finalizzata (riservata ai referenti delle U.O.) - ore 13.00 Pausa lunch - ore 14.30 Riunione C.S. Centro Universitario di ricerca e C.S. Fondazione Lu.V.I. Onlus - ore 15.00 Presentazione progetto Cascina Brandezzata - ore 16.00 Riflessione musicale “L’amore nelle donne d’opera” (brani da Rossini, Vivaldi, Bizet, Donizetti, Verdi, Bellini): mezzo-soprano Simona Forni, pianista Davide Cucchetti

Transcript of Atti Convegno “Il rispetto della volontà del Paziente ... · l’avvio di una discussione franca...

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Atti Convegno “Il rispetto della volontà del Paziente:

studio sulla corrispondenza dei trattamenti eseguiti rispetto a quelli accettati nelle Direttive anticipate

dichiarate dal Paziente”

(Sala Conferenze Istituto Europeo di Oncologia Sabato 15 dicembre 2007)

Sabato 15 dicembre 2007 si è svolto, presso l’Istituto Europeo di Oncologia, il Convegno “Il rispetto della volontà del Paziente” promosso dal Centro Universitario di Ricerca Virgilio Floriani “Cure palliative nelle malattie avanzate inguaribili e terminali”, nell’ambito della Ricerca Finalizzata “Rete Cure palliative per malattie inguaribili e terminali nel Territorio area sud Milano” (proposta dalla Direzione Generale Sanità della Regione Lombardia e finanziata dal Ministero della Salute).

Il Convegno si è svolto secondo il seguente programma:

- ore 9.30 Saluto ai partecipanti (U. Veronesi) - ore 9.40 Il rispetto della volontà del Paziente (C.A. Defanti) - ore 10.10 Il punto di vista di un Paziente con SLA avanzata (C. Scoccimarro, S.

Bastianello) - ore 10.30 Stato vegetativo persistente e significato delle dichiarazioni anticipate (F.

Giunco) - ore 10.50 Il legislatore italiano di fronte alle direttive anticipate (F. Bassoli) - ore 11.10 Documento sulle Direttive anticipate della SICP (F. Zucco) - ore 11.30 Coffee break - ore 12.00 Presentazione progetto di ricerca “Studio sulla corrispondenza dei trattamenti

eseguiti rispetto a quelli accettati nelle Direttive anticipate dichiarate dai Pazienti” (Ricercatori IEO)

- ore 12.20 Risultati preliminari Ricerca Finalizzata “Rete Cure palliative per Pazienti con malattie inguaribili e terminali nel territorio area sud di Milano” (B. Andreoni)

- ore 12.40 Presentazione Corso sperimentale di formazione per Assistenti familiari di Pazienti con malattie neurologiche avanzate ed inguaribili (S. Bastianello)

- ore 13.00 Riunione U.O. Ricerca Finalizzata (riservata ai referenti delle U.O.) - ore 13.00 Pausa lunch - ore 14.30 Riunione C.S. Centro Universitario di ricerca e C.S. Fondazione Lu.V.I. Onlus - ore 15.00 Presentazione progetto Cascina Brandezzata - ore 16.00 Riflessione musicale “L’amore nelle donne d’opera” (brani da Rossini, Vivaldi,

Bizet, Donizetti, Verdi, Bellini): mezzo-soprano Simona Forni, pianista Davide Cucchetti

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- ore 16.45 Presentazione di “… E ANCORA DANZO LA VITA - Una storia d’amore, coraggio e speranza”, testimonianze di ex-Pazienti (Associazione culturale Le Griots)

- ore 17.00 Riflessione conclusiva Sessione Mattutina • Presentazione del Convegno (Bruno Andreoni)

B. Andreoni, in qualità di Direttore Scientifico del Centro Universitario di Ricerca e di

Responsabile scientifico della Ricerca Finalizzata, sintetizza gli obiettivi del Convegno: - Conoscere la realtà dei Pazienti con grave malattia ed il loro vissuto. - Facilitare l’espressione di “dichiarazioni anticipate”. - Rispettare la volontà espressa dal Paziente. - Conoscere le normative attuali e le iniziative del Legislatore.

Nella seconda parte del Convegno, inoltre, saranno presentati:

- Risultati preliminari della Ricerca Finalizzata “Rete Cure palliative per malattie inguaribili e terminali nel Territorio area sud Milano”.

- Informazioni Corso sperimentale di formazione per Assistenti familiari di Pazienti con malattie neurologiche avanzate.

- Aggiornamento progetto Cascina Brandezzata. - Riflessione musicale e proposta teatrale.

• Il rispetto della volontà del Paziente (Carlo Alberto Defanti)

C.A. Defanti ha dedicato la sua vita alla cura e alla ricerca nel settore delle malattie neurologiche; è stato promotore in Italia della prima proposta di “testamento biologico” e ha condotto (e sta conducendo) una battaglia per il rispetto delle “direttive anticipate” dei Pazienti in stato vegetativo permanente.

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• Il punto di vista di un Paziente con SLA avanzata (Cesare Scoccimarro e

Stefania Bastianello) S. Bastianello propone una riflessione elaborata insieme al marito malato: Cesare,

perfettamente cosciente e critico, vuole che la sua storia sia conosciuta e che la sua volontà sia rispettata.

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• Stato vegetativo persistente e significato delle dichiarazioni anticipate (Fabrizio Giunco)

F. Giunco riporta i risultati di uno studio sull’esperienza degli Operatori socio-sanitari

e dei familiari di Pazienti in stato vegetativo persistente osservati nella U.O. dedicata della RSA di Monza, di cui è Direttore Sanitario.

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• Saluto ai partecipanti da parte del prof. Umberto Veronesi (Direttore Scientifico

Istituto Europeo di Oncologia) Nella sua riflessione sull’argomento del Convegno, il prof. Veronesi evidenzia

l’importante valore bio-etico delle Direttive anticipate nella pratica clinica di una Medicina moderna. Alcuni decenni or sono, nell’ambito di una Medicina paternalistica, il Medico e il Chirurgo erano gli unici protagonisti nel decidere il “bene” del Paziente. Oggi, la Medicina moderna è più attenta al vissuto dell’Uomo malato che, adeguatamente informato (processo di acquisizione del “Consenso informato”), è il protagonista che decide quello che è il suo “bene” in ogni fase del percorso di cura.

In un passato ancora recente, a tutte le donne che entravano in Ospedale con tumore del seno, il Chirurgo proponeva la “sua” soluzione terapeutica: la mastectomia totale con linfadenectomia più o meno allargata. Se rifiutava questa amputazione così mutilante per la propria immagine, la donna veniva dimessa dall’Ospedale avendo rifiutato il trattamento proposto dal Medico. Oggi, prima di ogni decisione, vi è il rispetto della volontà di una Paziente consapevole che, proprio perché ben informata, decide per un intervento il più possibile conservativo e rispettoso della Persona malata (con analoga garanzia di qualità di cura).

Tutti i Pazienti, nella consapevolezza della diagnosi e della prognosi conseguente, hanno il diritto di esprimere le proprie “direttive anticipate” soprattutto nei momenti più critici della storia naturale della propria malattia (in particolare prima delle procedure terapeutiche più impegnative).

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• Il legislatore italiano di fronte alle direttive anticipate (Fiorenza Bassoli) La senatrice F. Bassoli è Relatore della Commissione Igiene e Sanità del Senato

sul tema Direttive anticipate. Attualmente sono state presentate 11 proposte di legge sul tema “Direttive

anticipate / Dichiarazioni anticipate / Testamento biologico”, per cui il Relatore della Commissione Igiene e Sanità ha il compito di predisporre un sintetico parere per un testo finale che sia ampiamente condiviso, ma che affronti con chiarezza i temi più significativi: - Diritto all’informazione (Consenso informato) - Definizione di dichiarazione / direttiva anticipata - Forma di Direttiva anticipata, obbligatoria o facoltativa - Definizione di “accanimento terapeutico” - Il fiduciario - La risoluzione degli eventuali contrasti - L’obiezione di coscienza - La tutela dei dati sensibili - L’eventuale registro nazionale

La senatrice Bassoli si augura che in tempi brevi (possibilmente prima della fine di

questa legislatura), il Parlamento approvi una Legge sulle Direttive anticipate con il consenso più ampio possibile delle forze politiche.

I Cittadini, i Pazienti, le Società scientifiche di Anestesisti, di Cardiologi, di Medici di Famiglia e di Operatori sanitari delle Cure Palliative, gli Ordini e i Collegi professionali nel settore sanitario richiedono fortemente che venga riempito un grave vuoto legislativo attualmente esistente in Italia.

• Documento sulle Direttive anticipate della SICP (Furio Zucco)

In qualità di precedente Presidente della Società Italiana di Cure Palliative, F. Zucco

ha promosso e coordinato un gruppo di lavoro che nel novembre 2007 ha presentato il “Documento SICP sulle Direttive anticipate” (pubblicato nel sito www.sicp.it, contemporaneamente al documento “Raccomandazioni SICP sulla Sedazione Terminale”).

Oltre alla presentazione powerpoint seguente, F. Zucco ha letto parte della sua introduzione al documento SICP:

Il dibattito sulle Direttive Anticipate, anche in Italia, è prepotentemente uscito dagli ambiti dei mondi

della scienza e della bioetica, coinvolgendo trasversalmente tutta la Società civile. Come spesso accade, il dibattito intorno a temi che coinvolgono la vita umana rischia di trasformarsi da un civile confronto tra opinioni differenti a una rigida contrapposizione tra schieramenti ideologici.

Un’Associazione di soggetti che operano tutti i giorni per lenire il dolore nelle persone affette da malattie inguaribili, soprattutto nelle fasi finali della vita, non può esimersi dallo stimolare al proprio interno un dibattito sulle tematiche etiche della fine della vita, in particolare sulle Direttive Anticipate, e dal fornirne ad altri i risultati della discussione.

Nella Società Italiana di Cure Palliative (SICP) si riconoscono oltre 2.000 operatori, professionali e non, giornalmente al fianco di una parte degli oltre 250.000 malati che necessiterebbero ogni anno in Italia di un approccio palliativo. Il rapporto costante con la sofferenza dei malati e delle loro famiglie ha reso ineludibile l’avvio di una discussione franca all’interno della SICP sulle Direttive Anticipate, proprio in quanto chi opera nella rete delle cure palliative si trova costantemente di fronte alle tematiche del limite, della scelta e delle decisioni cruciali.

Il Documento sulle Direttive Anticipate rappresenta il risultato del Gruppo di studio su cultura ed etica al termine della vita istituito il 22 Aprile 2004 all’interno della SICP e coordinato da Augusto Caraceni e Marco Maltoni con la collaborazione di Giovanni Zaninetta. L’estensore finale del documento è stato il dottor Luciano Orsi che da anni ha approfondito queste tematiche e al quale va il ringraziamento di tutti.

Il testo definitivo è stato approvato a maggioranza dai membri del Consiglio Direttivo. Poiché tre consiglieri non hanno approvato il Documento, è stato deciso all’unanimità di pubblicare, dopo il testo approvato, la nota di commento redatta da Marco Maltoni, alla quale hanno aderito Annette Welshman e Biagio Plumeri.

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Ritengo che la non unanimità sul Documento e l’espressione di posizioni dissenzienti su aspetti fondamentali sia il risultato delle profonde differenze che attraversano tutta la società italiana su questa tematica e quindi anche Società Scientifiche come la SICP che, di fatto, ne è una espressione.

Sono comunque convinto che l’aver redatto un documento sulle Direttive Anticipate che ha raccolto la maggioranza dei consensi in Consiglio Direttivo, dando spazio e pari visibilità alle posizioni discordanti, rappresenti un importante esempio di confronto civile e un contributo per il dibattito generale sulla base di posizioni qualificate.

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• Studio sulla corrispondenza dei trattamenti eseguiti rispetto a quelli accettati

nelle Direttive anticipate dichiarate dai Pazienti” (Ricercatori IEO) Lo studio sarà realizzato nei prossimi due anni presso le seguenti Divisioni

dell’Istituto Europeo di Oncologia: - Anestesia e Rianimazione (Marco Venturino – Cristina Simone) - Chirurgia Generale e Laparoscopica (Bruno Andreoni – Liliana Tadini) - Chirurgia Toracica (Lorenzo Spaggiari / Giulia Veronesi – Sara Meneghin)

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- Oncologia Medica (Aron Goldhirsch – Loredana Lunghi) - Radioterapia (Roberto Orecchia – Daniele Dubini)

La documentazione con il protocollo dello Studio è stato presentato per una

valutazione al Comitato Etico IEO (da cui ci si aspetta suggerimenti e proposte di modifica).

Razionale: II rispetto della volontà di un Paziente adeguatamente informato dovrebbe essere un principio applicato in tutte le procedure sanitarie. Per raggiungere questo obiettivo, il Paziente con patologia oncologica avanzata e inguaribile, dovrebbe manifestare la sua volontà consapevolmente nelle fasi cliniche più gravi e significative della sua malattia. Purtroppo ciò non avviene quasi mai, per cui le "Direttive anticipate” vengono in genere espresse quando il Cittadino è sano: spesso le scelte e le decisioni cambiano al manifestarsi di una grave malattia evolutiva.

Obiettivo principale: Scopo principale dello studio è quello di confrontare la

corrispondenza dei trattamenti realmente eseguiti con quelli accettati nelle Direttive anticipate dichiarate dal Paziente. Sarà così possibile definire il livello di rispetto della volontà del Paziente, espressa in alcuni critici momenti clinici nel corso dei trattamenti erogati presso l'Istituto Europeo di Oncologia.

Disegno: Dopo adeguata informazione (vedi scheda “Informativa del paziente e

Consenso informato"), il Paziente compila un documento in cui esprime le sue “dichiarazioni anticipate” nei seguenti momenti: - In occasione della prima osservazione presso l’IEO con comunicazione di una

diagnosi di malattia oncologica grave (avanzata e probabilmente inguaribile). - Prima di un eventuale intervento di chirurgia maggiore. - Prima dell'inizio di un trattamento medico impegnativo. La volontà espressa dal Paziente verrà confrontata con i trattamenti realmente eseguiti quali risulteranno in apposita scheda compilata dal Responsabile clinico alla fine di un ciclo di trattamento.

Fasi critiche della storia della malattia in cui raccogliere la “Dichiarazione Anticipata” (≅ Consenso Informato approfondito) - alla prima visita, in cui viene comunicata la diagnosi di grave malattia con

adeguate informazioni prognostiche; - prima di un intervento di chirurgia “maggiore”; - prima di un trattamento con radioterapia / chemioterapia “impegnativo”.

Esempi di pazienti osservati presso l’IEO che potrebbero essere reclutati: a. Uomo di 55 anni, con enorme sarcoma addominale recidivo infiltrante un rene a

ferro di cavallo ed il colon. b. Giovane di 25 anni con enorme tumore desmoide inglobante i vasi mesenterici

del piccolo intestino asportazione del desmoide con tutto il piccolo intestino e con parte del colon N.P.T. domiciliare per 6 mesi trapianto intestino + fegato.

c. Uomo di 50 anni con carcinoma localizzato solo alla trachea. Proposta di intervento: resezione trachea con reimpianto dei due polmoni (oppure reimpianto di un polmone e asportazione dell’altro).

d. Donna di 60 anni con pregressa doppia resezione colica per tumore con accidentale legatura dell’uretere sinistro: diagnosi di recidiva anastomotica con ulteriore tumore infiltrante lo sfintere anale. Proposta: amputazione del retto con colostomia terminale definitiva + nefrectomia sinistra.

e. Uomo di 77 anni con recente ematemesi da tumore gastrico ulcerato con grave infarto miocardico durante il ricovero per sanguinamento del tumore. Prova da sforzo con bassissima soglia per danno miocardico, per cui l’intervento è

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giudicato a rischio elevatissimo di arresto cardiaco: chi decide per l’intervento di gastrectomia? Sino a che punto procedere con l’eventuale rianimazione cardiopolmonare in caso di arresto?

f. Uomo di 45 anni con metastasi al surrene destro in pregressi trattamenti per tumore del polmone: il Paziente è Testimone di Geova e rifiuta eventuali trasfusioni di sangue ed emo-derivati.

Alcune domande all’osservazione dei 6 casi clinici precedenti:

- Qual è la volontà del Paziente? - Deve essere rigorosamente rispettata? - I Medici e gli Infermieri che avranno in cura il Paziente, sino a che punto hanno

autonomia di decisione? - Può essere consentita l’obiezione di coscienza da parte di un Medico o di un

Infermiere dipendente dal SSN alle cui cure si è rivolto un Paziente SSN?

Riflessione relativa ai pazienti precedentemente presentati: che cosa avranno pensato la notte prima dell’intervento?

• Ricerca Finalizzata “Rete Cure palliative per Pazienti con malattie inguaribili e terminali nel territorio area sud di Milano” (Bruno Andreoni)

Obiettivo principale: Progettazione nel territorio area sud di Milano di una rete

integrata di Servizi socio-sanitari che garantiscano una continuità assistenziale di qualità per tutti i Cittadini con malattia inguaribile e/o terminale.

U.O. partecipanti:

- ASL Città di Milano / Distretti 1-4-5 - A.O. H S. Paolo - Servizi Sociali Comune di Milano / RSA Famagosta - Fondazione Policlinico (Hospice) - Centro Universitario di ricerca “Cascina Brandezzata” (Day Hospice) - Istituto Europeo di Oncologia - Associazione Vidas - Decanato / Villaggio Barona - Telecomitalia - Progetto “I farmaci dell’anima”

Risultati preliminari (Relazione intermedia, luglio 2007):

- 8 riunioni plenarie + 4 riunioni gruppo di lavoro “Tecnologie della Comunicazione”

- Sito web (www.retecp.it) con presentazione sotto-progetti delle 10 U.O. - Progettazione della Rete:

o Offerta “trasparente” dei Servizi esistenti nel Territorio (sito web ASL Città di Milano)

o Diversi “sportelli” di ingresso, ma unico “database” centralizzato o Valutazione del bisogno e monitoraggio percorso di cura per

garantire una continuità assistenziale o Adeguati strumenti informatici (es. cartella clinica on line)

- Cartella clinica on line: Anche a domicilio del Paziente, la cartella clinica elettronica (fascicolo sanitario elettronico) deve essere strumento utilizzabile, in lettura ed in scrittura, da diversi Operatori socio-sanitari. La cartella deve essere accessibile anche al Paziente, ai Familiari e ai Volontari (con adeguate password).

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- La Rete per le Cure palliative nel Territorio area sud di Milano deve integrarsi nelle altre Reti assistenziali (sperimentazione Piano Urbano Cure Domiciliari, ROL, progetto CRS-SISS, ecc).

- Sviluppi della Ricerca Finalizzata nel 2008: o Relazione intermedia già consegnata alla Direzione Generale Sanità

e al Ministero della Salute: luglio 2007 (pubblicata nel sito www.retecp.it)

o Presentazione nel sito www.aslmilano.it dell’offerta (trasparente e aggiornata) di Servizi esistenti nel Territorio

o Ulteriore sviluppo cartella informatica on line utilizzata dalla U.O. Vidas

o Studio pilota: “Utilizzo cartella on line da parte di MMG operanti nei Distretti 1, 4 e 5 della ASL Città di Milano”

o Studio pilota: “Utilizzo cartella on line da parte di Operatori della UCP A.O. H S. Paolo”

o Realizzazione progetti formativi U.O. Centro Universitario ricerca (Corso sperimentale per Assistenti familiari, Master), U.O. RSA Famagosta e U.O. Decanato / Villaggio Barona

o Relazione finale entro la fine del 2008 • Presentazione Corso sperimentale di formazione per Assistenti familiari di

Pazienti con malattie neurologiche avanzate ed inguaribili (Stefania Bastianello) Finalità del Corso: 1. Formazione di Assistenti familiari di Pazienti che vivono a domicilio con grave

disabilità neurologica (es. SLA avanzata, Stato vegetativo persistente, gravi esiti di episodi ischemici cerebrali, malattia di Alzheimer in stadio avanzato, ecc): le Famiglie incontrano attualmente difficoltà a reperire Operatori adeguatamente formati.

2. Formazione di Persone (spesso Cittadini stranieri extracomunitari) con difficoltà ad un inserimento nel mondo del lavoro.

La struttura del Corso è schematizzata nella seguente figura: Il programma con calendario è consultabile nel sito www.fondazioneluvi.it (nel sito

sono pubblicate le presentazioni powerpoint ed alcune dispense relative ai diversi Seminari del Corso).

Come indicato nel relativo Bando, avevano fatto domanda 84 Persone. Dopo selezione da parte di una Commissione di valutazione sono stati ammessi 56 Studenti (età media 39 anni con range da 20 a 57 anni).

Provenienza degli Studenti iscritti:

- Albania: 1 - Colombia: 1 - Croazia: 1 - Marocco: 1 - Salvador: 1 - Italia: 2 - Polonia: 2 - Eritrea: 3 - Romania: 3 - Bolivia: 5 - Ecuador: 13

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- Perù: 23 Gli Studenti usufruiscono di una copertura assicurativa analoga a quella degli

Studenti del Corso di Laurea di Infermiere dell’Università degli Studi di Milano. Il Servizio di Medicina Preventiva dell’Università degli Studi, dopo esecuzione di

visite e di esami specifici, rilascerà agli Studenti del Corso una certificazione di idoneità allo svolgimento delle attività di Assistente Familiare.

È previsto, durante il Corso, un insegnamento sulla responsabilità professionale

socio-sanitaria nell’assistenza domiciliare (da parte di Docente Medico Legale della Facoltà di Medicina) ed una formazione sui rischi nelle attività di Assistenza alla Persona (da parte del Servizio di Medicina preventiva e da parte di Docenti di Medicina del Lavoro).

• Pausa lunch La pausa lunch ha acquisito particolare significato in quanto vi è stata la

partecipazione di tre Docenti (V. Bonito, V. Silani, M. Gasperini) e di gran parte degli Studenti del Corso per Assistenti familiari di cui nella mattinata si era svolto il 2° Seminario. Gli Studenti del Corso parteciperanno quindi alla sessione pomeridiana del Convegno.

Sessione Pomeridiana • Presentazione progetto Cascina Brandezzata (Bruno Andreoni)

Viene prima proiettato un video che sintetizza la storia del progetto e che mostra

quanto è stato sinora realizzato (1° lotto di Cascina Brandezzata completato) e quanto deve essere ancora realizzato (2° e 3° lotto).

B. Andreoni presenta lo stato attuale di avanzamento dei lavori di ristrutturazione di Cascina Brandezzata e gli obiettivi del relativo progetto.

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Alla fine viene proiettato lo spot realizzato dalla Fondazione Lu.V.I. Onlus grazie alla

generosa disponibilità di Lella Costa: “non mi guarda – mi guarda, non mi riguarda – mi riguarda; la peggior malattia è l’indifferenza” (lo spot è visibile a tutti nel sito www.fondazioneluvi.it).

• Riflessione musicale “L’amore delle donne d’opera” (Simona Forni, Davide Cucchetti)

Il momento musicale del Convegno è offerto dalla mezzo-soprano Simona Forni

accompagnata al pianoforte dal maestro Davide Cucchetti. Il filo conduttore dei diversi brani d’opera presentati è “L’Amore delle Donne d’Opera”. Sono stati superbamente eseguiti i seguenti brani: - G. Rossini: aria “Cruda sorte”, da L’Italiana in Algeri - A. Vivaldi: aria “Sposa son disprezzata”, da Bajazet - G. Bizet: Aria “Habanera”, da Carmen - G. Donizetti: aria “O mio Fernando”, da La Favorita - G. Verdi: aria “Stride la vampa”, da Il Trovatore - G. Verdi: “Stornello” - V. Bellini: “Il fervido desiderio” - G. Bizet: Aria “Seguidilla”, da Carmen

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- F. Cilea: aria “Acerba voluttà” da Adriana Lecouvreur Alla fine della sua performance, Simona Forni ringrazia i Medici dell’IEO che, con

competenza ed umanità, l’hanno curata in un momento difficile della sua vita.

• Presentazione di “… E ANCORA DANZO LA VITA (Una storia d’amore, coraggio e speranza) (Associazione culturale Le Griots)

Viene presentata la storia relativa alla rappresentazione teatrale che verrà recitata

al Teatro Edi (via Barona 51, angolo via Boffalora) martedì 18 dicembre 2007, ore 18.00 (ingresso gratuito).

Si riporta di seguito la locandina dell’evento:

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Manuela Annovazzi e Sonia Scarpante spiegano che “… E ancora danzo la vita”

racconta la storia di 10 donne ex Pazienti oncologiche (9 di loro per tumore al seno). Le “Attrici” sono le 10 Donne che narrano l’esperienza di malattia recentemente

vissuta (nel ricordo anche di una “sorella” che non c’è più). Alcune delle Attrici presenti (appartenenti all’Associazione Sottovoce) ringraziano

l’Istituto Europeo di Oncologia per aver loro consentito di continuare a “danzare la vita”. P.S.: Martedì 18 dicembre 2007, è stato presentato al Teatro Edi lo spettacolo “…

W ancora danzo la vita”, in presenza di tanti Cittadini. Padre Sorge ha concluso con una riflessione in cui ha ringraziato le “attrici” per il loro messaggio di Amore, Coraggio e Speranza

Gli Atti del Convegno “Il rispetto della volontà del Paziente” saranno inviati a tutti i partecipanti e a tutti coloro che sono interessati ad una

nuova cultura per una Medicina che, con adeguate informazioni, consenta ai Cittadini malati di decidere della loro vita.

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Riunioni “satelliti” al Convegno 1. Riunione plenaria U.O. Ricerca Finalizzata “Rete Cure palliative per malattie inguaribili e

terminali nel Territorio area sud Milano”

a. Tutti i Responsabili delle 10 U.O. sono stati invitati ad inviare al più presto la scheda di rendicontazione economica (fac simile distribuito in occasione della riunione plenaria di giovedì 13 settembre e inviata per E-mail il 18/9/2007). Inoltre, essendo disponibile la tranche 60% del finanziamento complessivo di 600.000 €, distribuito secondo quanto previsto nel Piano costi condiviso a suo tempo con tutte le U.O, si invitano i Responsabiili a inviare le fatture a “Lucia Sorrenti – Grants Office IEO – via Ripamonti 435, 20141 Milano (tel: 02/57489336; fax: 02/57489007; E-mail: [email protected]).

b. I Responsabili di ogni U.O. sono invitati a inviare a [email protected] (Segreteria

Ricerca Finalizzata) i files da pubblicare nei riquadri riservati alle U.O. nel sito web www.retecp.it.

2. Riunione Comitato Scientifico Fondazione Lu.V.I. Onlus Le informazioni relative alle attività della Fondazione e alla ristrutturazione di Cascina

Brandezzata, oltre che essere state presentate nel corso del Convegno, sono pubblicate nel sito www.fondazioneluvi.it.

3. Riunione Comitato Scientifico Centro Universitario di Ricerca Virgilio Floriani “Cure palliative nelle malattie avanzate inguaribili e terminali”

Le informazioni relative alle attività del Centro Universitario di ricerca e alla ristrutturazione di Cascina Brandezzata (dove sarà la sede definitiva del Centro), sono pubblicate nel sito www.fondazioneluvi.it.

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Elenco Relatori del Convegno Carlo Alberto Defanti (Primario emerito di Neurologia – A.O. H Niguarda)

Cesare Scoccimarro (Paziente con Sclerosi Laterale Amiotrofica in stadio avanzato)

Stefania Bastianello (moglie – care-giver di Cesare – Presidente Associazione ADINA)

Fabrizio Giunco (Direttore Sanitario RSA S. Pietro di Monza – Membro Consiglio di

Amministrazione Fondazione Lu.V.I. Onlus) Umberto Veronesi (Direttore Scientifico Istituto Europeo di Oncologia – ex Ministro della

Salute) Fiorenza Bassoli (Relatrice Commissione Igiene e Sanità del Senato sul tema “Direttive

anticipate”) Furio Zucco (Past President Società Italiana di Cure Palliative – Direttore Dipartimento di

Urgenze / Emergenze e Dirigente U.O.C.P. A.O. Salvini di Garbagnate – Membro Comitato Scientifico Centro Universitario di Ricerca Virgilio Floriani)

Simona Forni (mezzo-soprano)

Davide Cucchetti (maestro di pianoforte)

Associazione culturale Le Griots (M. Annovazzi, L. Bernardi, R.M. Colangelo, B. Mariani, C.

Mensi, L. Miniutti, F. Nitti, N. Piana, M.B. Pomarici, S. Scarpante, M.C. Zanari)