FOGLIO INFORMATIVO luglio 2013 - n. 175 1

ASSOCIAZIONE NAZIONALE EMODIALIZZATI - DIALISI E TRAPIANTO - ONLUS. Medaglia d’Oro al Merito della Sanità Pubblica

20121 Milano, Via Hoepli 3, Tel. 02 805 79 27, Fax 02 864439, e-mail: segreteria@aned-onlus.it, c/c postale 23895204, Codice fiscale: 80101170159

Edito da ANED - anno XLII - n. 177 - marzo 2014 - Dir. resp.: dr. A. Lombardo. Poste Italiane spa Sped. in A.P. d.l. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art. 1, comma 1 DCB- MI

In caso di mancata consegna restituire all’ufficio di Milano-Roserio per la restituzione al mittente che si impegna a pagare la relativa tariffa.n.177

Editoriale

L’A.N.E.D. ha una missione stori-ca e futura, quella di sostenere e se-guire il paziente dall’inizio dellamalattia nefrologica. Due sono gliambiti di azione, sanitario e socia-le. Il primo, per le migliori terapieal fine di preservare dignità e qua-lità di vita. Il secondo, per il rico-noscimento della persona e dellamalattia. L’associazione non ha leprerogative, politiche o ammini-strative, per vincolare il sistemasanitario, ma certamente quelle diproporre, consigliare migliorie e/orendere pubblico il disagio e la vio-lazione dei diritti fondamentali delmalato, sì.L’argomento outsourcing è spino-so. Il termine inglese letteralmentesignifica “approvvigionamentoesterno” e, sebbene non sia univo-co, nel nostro caso significherebbeesternalizzare il servizio di dialisi.Le implicazioni gestionali (con dit-te costruttrici o multinazionali delsettore), uso di materiali, qualità eparametri (aghi, filtri, linee monou-so, liquidi di dialisi ecc.), assisten-ziali e curative (rapporto medici/in-fermieri-pazienti, ricoveri, terapieecc.), sono molteplici. E nel caso dicrisi, fallimenti e/o scadenza deicontratti con il S.S.N.?La realtà dei centri dialisi privati,già esistenti in Italia, è certamenteindicativo per destare la massimaattenzione di Aned. Trattare il te-ma in modo esauriente non baste-rebbe lo spazio sulle pagine del Fo-glio Informativo. Non è ancora ilmomento di prendere una posizionedefinitiva, però c’è un elemento im-prescindibile da considerare, il Si-stema Sanitario Nazionale si fondasul principio costituzionale dellasalute, si può dire che l’outsour-cing si fondi sulle stesse radici? Sele Regioni si convincessero, sullabase dei costi, a dirigersi verso simi-li soluzioni, possiamo credere nellapreservazione dei centri di dialisi enefrologia? La dialisi italiana è ri-conosciuta come la migliore in Eu-ropa (e forse oltre), il merito è deinostri Nefrologi (e senza peccare dilode, direi anche degli stimoli infusidall’associazione), quali sarebberole prospettive future? L’Aned po-trebbe opporsi? Se si, con qualistrumenti o giustificate obiezioni?Certamente la nostra associazionetutela tutti i pazienti nefropatici, indialisi e trapiantati italiani, non so-lo i soci, ma qual è oggi la sua forzacontrattuale a fronte di uno spez-zettamento decisionale tra Asl e traRegioni?

>> segue a pag. 2

La ricerca, i cui dati sono statipresentati a Roma alla Cameradei Deputati il 18 febbraio scor-so, è stata realizzata tra novem-bre e dicembre 2013 ed ha ana-lizzato le risposte di circa 300 ne-fropatici in emodialisi, prove-nienti da tutte le Regioni d’Italiasul grado di soddisfazione dellecure ricevute.Il questionario, suddiviso in 7aree di valutazione, per un totaledi 31 domande, ha dato esito lar-gamente positivo e superiorenella scala da 1 a 5 al punteggiomedio.La qualità delle strutture e del-l’assistenza clinica sono i punti diforza dei centri specializzati sulterritorio italiano tanto che, laquasi totalità dei pazienti intervi-stati, raccomanderebbe il propriocentro a un familiare o amico.In particolare, la percezione del-le fasi di erogazione delle dialisisfiora una valutazione media di4 a dimostrazione di quanto glistandard di cura medici e sanita-ri siano considerati di ottimo li-vello.I molti punti di forza emersi dal-la ricerca convivono, tuttavia,con alcune aree che appaiono im-plementabili. Quando infatti, siparla di presa in carico del pa-ziente, sia in termini di rapportocon l’ambiente che in termini dirapporto con il personale medicoe infermieristico, i punteggi for-niti dagli intervistati si abbassa-no un po’, pur mantenendosiampiamente sopra la sufficienza.Gli spazi di accoglienza, il rispet-to della privacy in tutte le fasidella procedura di dialisi e iltempo dedicato da parte del per-sonale rimangono in attesa diuna risposta più convincente.Un risultato che conforta ma chestimola a impegnarci di più persconfiggere la malattia a farepiù trapianti.La malattia renale cronica è unapatologia in progressiva espan-sione nella società occidentale. Sistima che solo in Italia siano circa5 milioni le persone affette da in-sufficienza renale cronica (IRC),

DIALISI IN ITALIA:la foto scattata dai pazienti

Una ricerca firmata ANED fotografa la realtà della dialisi nel nostro paese

di cui 50mila sottoposte a dialisi.Complessivamente nel nostropaese, secondo i più recenti datidel censimento SIN, ogni anno siregistrano circa 10.000 nuovi casidi pazienti con insufficienza re-nale che necessitano di dialisicronica.

Intervento della Presidente

“L’Aned, pur soddisfatta dei risulta-ti della ricerca in dialisi sottolineal’importanza di garantire a tutti inefropatici, nella loro storia di ma-lattia, alcune importanti fasi che de-vono essere migliorate tra cui:

1. L’attenzionealla preven-zione, alladiagnosi pre-coce, alla cu-ra per arre-stare la pro-gressione o addirittura promuo-vere la remissione della malattiarenale.

2. L’impegno ad aumentare ilnumero dei trapianti renali poi-ché a fronte dei 6687 pazienti inlista d’attesa di trapianto, nel2013 sono stati 1503 gli inter-venti eseguiti di cui 191 davivente.

2 marzo 2014 - n. 177 FOGLIO INFORMATIVO

Mi fermo con le domande alle quali ri-spondere ci porterebbe lontani.Alcune statistiche statunitensi nonsono incoraggianti, almeno per quan-to si possano rapportare con altre real-tà geografiche e di assistenza sanitariacentrale. Negli U.S.A. le prerogativedel pubblico e del privato si intreccia-no, da noi sono ben distinte, il pubbli-co persegue obiettivi di salute pubbli-ca indipendentemente da un interesse

personale, è comprensibile come siadiametralmente opposto l’intento“for-profit” dell’outsourcing. Tuttinoi conosciamo e possiamo esprimereun giudizio sui servizi esternalizzatidalla pubblica amministrazione, peresempio nei reparti ospedalieri la puli-zia e l’igiene, il servizio mensa, tra-sporti, asili ecc...Senza per questo essere troppo critici,è lecito dire che a fronte della riduzio-ne dei costi la qualità sia sensibilmen-te accresciuta? In molti centri dialisi

si sono ottenute agevolazioni comel’assistente sociale per le pratiche sul-l’invalidità e pensioni, lo psicologoper un supporto iniziale alla dialisi,anche il solo panino e il bicchiere dighiaccio è stata una conquista, e altroancora. È credibile che gli sforzi Anedin tanti anni non si invertano?Il “nuovo” è dietro l’angolo, può pre-sentarsi buono o cattivo, l’esperienzainsegna che l’apparenza a volte in-ganna. Perciò, come avviene con laprevenzione, è necessario assumere

tutte le informazioni utili, discuternee prepararsi per affrontare i cambia-menti che verranno.Riguardo alle nefropatie, nel panora-ma socio-sanitario, l’Aned non è unadelle parti (tolta la S.I.N.), ma è “la”parte, con la quale ogni istituzione de-ve rapportarsi. Il solo fatto di esserci, èuna responsabilità su tutto ciò che av-viene. Il nostro coinvolgimento è assi-curato. Non c’è dubbio all’inevitabilerisposta da dare…

Tasinato Paolo

>> segue da pag. 1

3. La difesa, ogni giorno, dei dirittisocio-sanitari acquisiti in questianni. È urgente capire qual è ladirezione che la crisi economicasta imprimendo al diritto alla sa-lute nel nostro Paese. Si parla dispendig review, ma non si notauna vera lotta agli sprechi.Intanto, persiste la tecnica dei ta-gli lineari alla spesa sanitaria chemettono in difficoltà territori espingono fuori dalla tutela molticittadini”.

Le parole di alcunepersonalità

Marisa Pegoraro - PresidenteEDTNA/ERCA, Associazione Eu-ropea degli Infermieri di Dialisi eTrapianto/ Associazione Europea

per il Trattamen-to delle malattieRenali, Filiale Ita-liana - ha cosìcommentato i ri-sultati dello stu-dio: “Complessi-

vamente la relazione con gli infermieriappare soddisfacente. È migliorabile la“comunicazione”, sia essa informati-va che terapeutica. L’area dei tratta-menti emodialitici ha, per sua natura,esaltato la componente tecnologicadell’assistenza a discapito di quella re-lazionale. EDTNA/ ERCA Italia pro-muove da anni modelli di pratica cli-nica con focus sulla centralità dellapersona, la relazione e la continuitàassistenziale. La ricerca prova che lenostre scelte sono in linea con i bisognidi una popolazione che seppure fragi-le, chiede partecipazione e vede nel-

I risultati dello studio saranno pubblicati a breve sul sito www.aned-onlus.it • Per info: segreteria@aned-onlus.it

Suggerimenti dei pazienti

l’infermiere un valido alleato del per-corso di benessere”.

Per quanto concerne il rapportocon i medici, il Professor LoretoGesualdo, Direttore dell’Unitàdi Nefrologia del Policlinico di

Bari ha aggiun-to: “Siamo moltocontenti della va-lutazione positivadegli standard dicura, ma guardia-mo con attenzione

e concordiamo con la necessità dimaggior tempo condiviso medi-co-paziente.Leggendo questi risultati, emergonodue temi chiave:- empatia medico-paziente;- empowerment del paziente e delsuo caregiver.Purtroppo, sviluppare queste aree,tutte connesse tra loro e tutte estre-mamente importanti, richiede tem-po, risorse, investimenti e si scontrasempre più con l’impostazione e i ta-gli lineari dettati dagli amministra-tori e dalla spending review”.

La ricerca conferma, dalla vivavoce dei pazienti, che la tecnicadialitica nel nostro Paese è di bu-on livello. Non dobbiamo peròabbassare la guardia e soprattut-to monitorare attentamente tuttociò che ruota attorno all’espe-rienza di chi vive in dialisi, dirittisocio-sanitari come i trasporti, ilriconoscimento dell’invalidità, lalegge 104, e tutto quantopermette una vita decorosa edegna di essere vissuta.

Distribuzione % per sessoMaschi 61

Femmine 3964%36%

Fascia di età meno di 44 anni 8%

45-64 anni 44%

65-74 anni 29%

75-84 anni 16%

oltre 85 anni 3%

Distribuzione geografica Nord-Ovest 33%

Nord-Est 22%

Centro 10%

Sud e Isole 31%

Tipologia del centro pubblico 79%

privato * 18%

* Enti privati o a gestione mista

Il campione (254 questionari totali)

“Il paziente che ha capitoè colui che gestisce al meglio la terapia,collabora con il medico e l’infermieraed ha una migliore qualità della vita”

Franca Pellini 1976

È in arrivo per tutti i malati in dialisi la nuovaGuida Informativa ANED dal titolo:

EMODIALISII COMPORTAMENTI

CHE AIUTANO A STARE BENE

Informazioni, suggerimenti

per le persone in dialisi ed ai loro familiari

La Guida verrà presentata durantel’Assemblea Generale a Bologna il 13 Aprile.

FOGLIO INFORMATIVO marzo 2014 - n. 177 3

I figli della dialisi: la rivincita della vitaRicerca nazionale sui bambini nati da mamme in dialisi nel nuovo millennio

La gravidanza in dialisi è considerata un evento raro, quasi eccezio-nale a causa della generale riduzione della fertilità dovuta a più fat-tori tra cui l’anemia e la iperprolattinemia (aumento della prolattinanel sangue che rende difficile la gravidanza) la terapia farmacologiaassociata al trattamento, e in alcuni casi la depressione con la perdi-ta del desiderio sessuale.Nonostante la convinzione che il trapianto sia l’unica soluzione pos-sibile per una donna in dialisi di poter sostenere una gravidanza, idati della letteratura dal 1970 ad oggi, mostrano in generale un gra-duale miglioramento dello stato generale dei pazienti grazie allamaggiore diffusione della dialisi e a una più alta efficienza dialitica,e nello specifico un aumento della percentuale di donne che riman-gono incinte.La prima segnalazione di gravidanza in dialisi risale al 1971; nel1980 la percentuale di successo in gravidanza era del 23%; all’iniziodel 2000 divenne del 60% circa e di oltre l’87% nel 2009.Questo studio prende spunto da un precedente lavoro del Gruppodi studio Rene e Gravidanza, e nasce dalla collaborazione di moltimedici di tutta Italia ognuno dei quali ha contribuito alla realizza-zione del lavoro, fornendo i materiali e suggerendo i metodi di in-dagine.Lo studio ha inoltre visto il supporto di più enti nazionali, tra i quali:• ANED• Registro Italiano di Dialisi e Trapianto• Centro Nazionale Trapianti• Registro della Regione Calabria

Lo scopo dello studio è stato duplice: da un lato si è valutata l’epide-miologia dell’evento per definire l’incidenza delle gravidanze didonne in dialisi in Italia nel nuovo millennio; dall’altro si è valutato lacrescita e l’inserimento psico-sociale dei bambini tramite la compila-zione di questionari e interviste.

Lo studio si è quindi articolato in due fasi: anzi-tutto si sono identificate le mamme in dialisi, con-tattando tutti i Centri Dialisi italiani, pubblici e iprincipali Centri privati (di grande aiuto è stato il censimento ag-giornato dei Centri fornito da ANED); in seguito si sono raccolti idati, secondo quanto segue: raccolta delle informazioni cliniche del-la mamma e del bambino mediante un’intervista strutturata e suc-cessivamente somministrazione di due questionari (il “Child Beha-viour CheckList” e il “Parenting Stress Index”), per la valutazionedello sviluppo psicosociale del bambino e per la valutazione dellostress della mamma.Sono state identificate 23 gravidanze in 23 pazienti in dialisi nel pe-riodo 2000-2013, di cui una è stata gemellare, per un totale di 24 nativivi. Il 50% delle donne aveva una funzione residua. Per quanto ri-guarda la dialisi c’è una netta prevalenza dell’emodialisi rispetto al-la peritoneale. Tutte le donne hanno intensificato il numero di sedu-te alla settimana, con frequenza maggiore al classico schema trisetti-manale, fino alla dialisi quotidiana. La durata totale della dialisi persettimana varia tra i Centri e nei diversi periodi della gravidanza. 8donne non hanno richiesto nessuna ospedalizzazione durante lagravidanza.Tra i dati relativi al parto, spicca la prevalenza del cesareo (70%) suquello vaginale (30%). La prematurità è la regola, con una medianadi 32 settimane di gestazione. La mediana dell’età delle mamme è di31 anni. La mediana del peso alla nascita dei neonati è di 1345 g.8 neonati su 24 sono SGA, cioè piccoli per l’età gestazionale, 3 neo-nati sono morti nel post-partum, di cui 2 singoli e 1 gemello.I risultati dei dati ai test somministrati a 19 bambini che riguardanola crescita e l’inserimento sociale mostrano un quadro di sostanzialenormalità e la scolarizzazione risulta regolare.

Dr.ssa Piccoli GiorginaDirigente responsabile

Azienda Ospedaliera – Universitaria San Luigi

Cellule Staminali: stato dell’arteÈ in atto una grande discussionenel mondo scientifico sul temadelle cellule staminali e del lororeale utilizzo nella cura di alcunepatologie.Molti pazienti nefropatici ci han-no chiesto informazioni in meritoe quale può essere il futuro del-l’utilizzo delle staminali nella cu-ra delle nefropatie.A questo proposito abbiamosentito il parere del Prof. Giusep-pe Remuzzi, uno dei massimiesponenti e ricercatore delle cel-lule staminali nonché direttoredel reparto nefrologia e dialisidell’Ospedale Giovanni XXIII diBergamo, coordinatore delle at-tività di ricerca sulle malattie re-nali presso l’Istituto Mario Negrie presidente della Società Inter-nazionale di Nefrologia.Il Prof. Remuzzi ha premesso inmodo chiaro che “ad oggi, e perlungo tempo ancora, dialisi e tra-pianto sono e saranno le unicheterapie possibili per i pazienti coninsufficenza renale cronica avan-zata”.Una breve descrizione di cosasono le staminali: sono celluleche hanno elevata capacità didifferenziarsi in qualunque altrotipo di cellula, ovvero, durante la

Prof. Giuseppe Remuzzi

formazione dell’embrione dalledivisioni dello zigote (cellula chesi ottiene dalla fusione di duecellule), si formano cellule dettetotipotenti cioè che hanno lapossibilità di differenziarsi dandoorigine a qualsiasi cellula delcorpo.Si legge, si vede e si sente di tut-to, la realtà è che, ad oggi, comeaffermato da Remuzzi, “si stasperimentando su un piccolo nu-mero di pazienti l’utilizzo dellemesenchimali (staminali adulte,immature e indifferenziate) chehanno dimostrato di avere pro-prietà immunoregolatorie impor-tanti e prolungano la sopravvi-venza dell’organo trapiantato,ma i dati sono ancora da com-prendere”.Quindi se un lato le ricerche con-tinuano, dall’altra dobbiamo sta-re con i “piedi per terra” racco-manda il prof. Remuzzi che ag-

giunge: “forse, un giorno, le cel-lule staminali serviranno per cu-rare diabete, Alzheimer, Parkin-son, lesioni del midollo spinale,e, chissà, riparare danni a cuore,reni e fegato. Ma cosa si può cu-rare già oggi? Due cose, le ma-lattie del sangue e certe malattierare del sistema immune, le im-munodeficenze primitive, soprat-tutto”.Circa il metodo stamina, il Prof.Remuzzi dice “Alcuni pazientiche non possono provare comstamina vanno a curarsi in Ucrai-na. Costa molto e non servirà aniente, perché? Perché se qual-cuno (in Ucraina o a Santo Do-mingo o in Cina) sapesse davve-ro curare la SLA con le cellule oin qualunque altro modo, lo si fa-rebbe a New York, a Londra, aSan Francisco, a Parigi, ma an-che a Bergamo, a Milano, a Ro-ma. Insomma se ci fosse una cu-

ra sarebbe per tutti e subito!”Scoraggianti gli esiti dei viaggidella disperazione: casi in Israe-le, Costa Rica, Stati Uniti di per-sone che hanno speso follie conrisultati che lasciano quantome-no perplessi, salvo per i conticorrenti degli interessati.Il Prof. Remuzzi sollecita unapresa di posizione “da partedell’OMS, della CEE e del gover-no USA affinché assumano unaposizione chiara perché la gentesappia quali malattie si possonodavvero curare oggi con le cellu-le e per quali invece, ci sono pro-spettive interessanti, ma nienteche possa curare o guarire.”

Carlo Cattaneo

4 marzo 2014 - n. 177 FOGLIO INFORMATIVO

Foglio Informativo Edito da ANED anno XLII - n. 177 marzo 2014 - Direttore responsabile: dr. Armando LombardoImpaginazione e Stampa: Laboratorio Grafico snc, Pagazzano BG. • Chiuso in stampa: marzo 2014.

Reg. Trib. Milano n. 114 del 25/2/1984 • ROC - N. Registrazione 22653

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invitiamo a visitare il

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APPUNTAMENTI ANED 2014 • NON PUOI MANCARE!

in collaborazione con il Centro Nazionale Trapianti

Pensiero del giorno

La solitudine è un momento nella qualel’anima ci parla, perciò non si è mai soli.

Paolo Tasinato

VAI A TEATRO E AIUTA ANED

Tre straordinari spettacoli teatrali patro-cinati ed a parziale favore di ANED.

Treviso, 4 Aprile 2014al Teatro EmbassyLA LOCANDIERA

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Vicenza, 21 Maggio 2014al Teatro San Marco

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Verona, 20 Giugno 2014al Teatro Alcione

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Per informazioni e prevendita De.Ma.S.r.l. chiamare solo da fisso il numeroverde 800-771477Lu/Ve10:00-16:00Segreteria ANED 02 8057927

La solidarietàrecita la sua parte

Diventa Socio

È iniziata la campagna tesseramento 2014

Per iscriversi è sufficiente contattare la segreteria al numero 02/875666. Ti verrà inviato ilmodulo di iscrizione e ti saranno indicate le modalità per attivare il tesseramento. In alterna-tiva, collegandoti al nostro sito www.aned-onlus.it, alla pagina “Diventa Socio”, potraicompilare il modulo ed inviarlo online. La quota di iscrizione è di € 18.

Assegno SocialeAttenti ai requisiti!

L’assegno sociale è una prestazione dicarattere assistenziale erogato dal-l’INPS che prescinde del tutto dal versa-mento dei contributi e spetta ai cittadiniche si trovino in condizioni economichedisagiate.In parte cambiano i requisiti.1. dall’1.1.2013 per i beneficiari non è

più sufficiente il vecchio requisitoanagrafico, ma devono aver compiu-to 65 anni e tre mesi ed essere risie-denti in Italia.

2. per averne diritto nel 2014, occorrenon superare il limite di reddito per-sonale di 5.818,93 euro e quello fami-liare, comprensivo anche dei redditidel coniuge, di 11.637,86 euro.

Non costituiscono reddito, ad esempio,l’assegno di accompagnamento ed è daescludere anche il reddito derivantedalla proprietà o usufrutto della casa diabitazione.

programma provvisorioTENNIS

Singolo/Doppioh. 15 venerdi

BOCCEPetanque e Raffa Doppio/Singolo

h. 15 venerdi e sabato

CICLISMOCrono 5Km e in Linea 20 Km

h. 15 venerdi /h.10 sabato

VOLLEYh.10 sabato

TENNIS TAVOLOSingolo/Doppioh. 9 domenica

MARCIA5Km M - 3Km D

h. 9 sabato

ATLETICACorsa 60/100/200/1500

h 15 sabatoLancio del peso, palla, giavellotto e vortex

Salto in lungo

NUOTO50mt Rana/Dorso/Stile Libero

h. 9 domenicaStaffetta 4x50misti e Stile libero

GOLFh. 9 Domenica

L’orario può essere soggetto a variazioni in base alla disponibilità degli impianti e al numero e categorie di parteci-panti. Nell’eventualità ci fosse la richiesta, da parte di più atleti, di effettuare gare in competizioni o sport non indi-cati nel programma, ma rientranti nelle specialità dei Giochi Mondiali (WTG), ANED cercherà, nei limiti delle dispo-nibilità di impianti ed orari, di inserire la gara nelle 3 giornate. La locandina ufficiale dell’evento verrà resa disponi-bile sul sito e inviata ai Centri di Nefrologia e Trapianto.

Moduli e modalità di iscrizione reperibili sul sito www.aned-onlus.it