ASSEMBLEA REGIONALE A.I.C. ATTI

REGGIO EMILIA 01/04/2006

Trascrizione a cura di

Valentina Guarini

1. CELIACHIA: LA RISPOSTA IN 5 MINUTI

Dott. Enzo Bravi – Eurospital

Innanzitutto vorrei ringraziare l’Associazione Italiana Celiachia - sezione Emilia

Romagna - per l’invito e per l’opportunità di partecipare a questo incontro.

Oggi sono qui per illustrare da un punto di vista tecnico una delle ultime innovazioni che

Eurospital ha proposto. Da sempre Eurospital si occupa di diagnosi sierologica di

celiachia e siamo contenti di poter portare prodotti nuovi che contribuiscono a migliorare

il percorso diagnostico.

Il prodotto di cui vi parlerò è un test rapido che è disponibile con due marchi (ma è

comunque lo stesso prodotto):

Eu-tTG Quick (in confezioni da 20) - si rivolge allo studio professionale quindi al

laboratorio di analisi, ai pediatri, ai gastroenterologi, a tutti quelli che esplicano attività

professionale;

Xeliac Test (in confezione da 1 test) - è disponibile in farmacia, quindi per diagnosi

domiciliare.

Questo test, innovativo anche in termini di semplicità e affidabilità, è il primo test rapido su sangue intero oggi disponibile. Il principio su cui si basa è la presenza della

transglutaminasi nella membrana dei globuli rossi, la quale viene lisata ed espone

l’antigene agli anticorpi presenti nel siero: pertanto non è più necessario fare un prelievo

di siero per la determinazione degli anticorpi antitransglutaminasi.

La rapidità è una questione essenziale in questo tipo di test, perchè non si può pensare di

avere la risposta dopo mezz’ora o un’ora. Il test si esegue su una goccia di sangue

capillare che si preleva dal dito, dal polpastrello, come se si trattasse di un test per la

glicemia, e permette la determinazione degli anticorpi antitransglutaminasi di classe IgA

esclusivamente non IgG. La determinazione degli anticorpi antitransglutaminasi è, come

sapete, ormai da circa dieci anni a questa parte, il test di riferimento sierologico.

Come ho anticipato la goccia di sangue prelevata viene messa in una provetta capillare,

contenente un diluente che consente la lisi dei globuli rossi quindi l’esposizione della

transglutaminasi e la conseguente reazione antigene-anticorpo. Il complesso antigene-

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anticorpo viene poi rilevato, per mezzo di un processo immunocromatografico, su stick.

Quali sono le specifiche del test?

Intanto di esecuzione: ci vogliono al massimo 1-2 minuti per attuare le fasi operative,

ovvero fare uscire una goccia di sangue, aspirarla con il capillare e quindi inserire il

capillare nella provetta con il diluente. Il tempo di lettura per vedere se il test è positivo o

negativo è di 5 minuti. E’ importante fare attenzione che la lettura non ecceda i 10 minuti

perché oltre questo lasso di tempo la fase solida può avere delle interferenze dovute al

tipo di test.

Come ho già detto ci sono due confezioni, una per uso professionale da 20 test ed una per

uso domiciliare da 1 test. Nel kit, qualunque esso sia, è presente tutto il necessario per

eseguire il test: lo stick dove avviene la reazione, il diluente dove metteremo il capillare, il

capillare dove metteremo la goccia di sangue e ovviamente la lancetta per eseguire il

prelievo sul sangue. Il prelievo del sangue è praticamente indolore. E’ importante sapere

che il test si conserva, sia per uso professionale sia domiciliare, a temperatura ambiente.

Quanto alle caratteristiche del test in termini di sensibilità e specificità, questi sono i

valori riportati nelle istruzioni per l’uso del prodotto e che si riferiscono ad uno studio

effettuato in due centri di riferimento, uno in Italia ed uno in Finlandia:

sensibilità 96, 2% specificità 90 % Vorrei sottolineare come la sensibilità sia paragonabile a quella dei normali test eseguiti

in laboratorio e come questa, com’è ovvio dal momento che si tratta di un test di primo

livello (questo è importante), sia stata privilegiata rispetto alla specificità (si può avere

qualche falso positivo).

Come avviene il test?

La procedura è estremamente semplice: nella confezione vi è una lancetta pungidito, si

preme il cappuccio, si ruota per attivarlo dopodichè si appoggia l’estremità della lancetta

contro il polpastrello e si fa scattare la lancetta.

La fase operativa vera e propria si compone delle seguenti fasi:

si tratta di porre il capillare a contatto con la goccia di sangue, che è il momento più

importante secondo me: bisogna premere abbastanza affinchè venga fuori una goccia

consistente perché, anche se si ha a che fare con una quantità di sangue infinitesimale

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come 10 microlitri, è bene che la goccia sia abbondante;

una volta riempito il capillare lo si pone all’interno della provetta tubo con il diluente e si

chiude il tutto.

A questo punto è importante anche agitare la provetta che contiene il capillare in modo

che il sangue si mescoli con il diluente, perché deve avvenire la reazione di lisi di cui vi ho

parlato: si capisce che questo è avvenuto semplicemente perché il capillare diventa

trasparente una volta che il sangue fluisce all’interno del diluente;

infine si prende lo stick, si inserisce all’interno della provetta e si attende che trascorrano

5 minuti di orologio.

Come si legge il test?

Lo stick si presenta con una parte superiore celeste o blu scura: la parte contraddistinta

dalle freccette è quella che deve essere immersa nel tubo con il diluente (la quantità del

diluente è tarata in modo tale da non superare la linea orizzontale blu); poi abbiamo la

parte dove si legge il test, che per essere valido deve sempre dare la linea rossa

superiore: questa garantisce che il test ha funzionato, è infatti il controllo negativo.

Dopodichè, se compare una linea rossa al di sotto, qualsiasi sia l’intensità della reazione

(non esiste un più o meno positivo), il test dev’essere interpretato come positivo. In

genere quando compaiono due linee significa che il test è positivo.

Si tratta dunque di una procedura rapida, i dati della quale ci garantiscono l’affidabilità,

nonché di un test conveniente dal punto di vista dell’ esecuzione in generale, poiché il

tempo operativo è minimo rispetto ai passaggi normali (qui sono due soltanto) e

l’interpretazione del test è semplice ed immediata. A questo proposito, trattandosi di un

test introdotto da poco tempo, è chiaro che, in caso di dubbi sull’interpretazione, è

consigliabile farsi aiutare, far vedere il test a qualcuno che abbia esperienza e che possa

supportare nella decisione.

Vorrei infine ribadire che si tratta di un test di primo livello e dunque: un test non fa

diagnosi bensì dà un risultato. Il risultato dev’essere poi interpretato da chi si occupa di

questa patologia: che sia lo specialista, il centro di riferimento o il medico di fiducia non

importa, ma ciò che conta è che l’interpretazione venga fatta da una persona con

competenza. Non è un test che dice “io sono celiaco”, è un test che dà un’indicazione

importante, una possibilità, e quindi è di aiuto: per prassi, come tutti i test di laboratorio,

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se positivo va sempre ripetuto e confermato.

Da parte nostra, continuiamo a testare questo prodotto anche in altri centri al di fuori

dell’Italia, dove sono in atto studi su centinaia (o addirittura migliaia) di pazienti che

confermano i dati che vi ho appena illustrato.

Marcella Mastropietro Ringrazio moltissimo il Dott.Bravi perché credo abbia spiegato perfettamente come va

eseguito questo test. Anche se la maggior parte delle persone in sala sanno cos’è la

celiachia e cosa vuol dire fare una dieta senza glutine, vorrei ribadire, come già detto dal

Dott.Bravi, che l’importante è che questo test non venga preso come un test definitivo e

soprattutto che a nessuno che ha avuto un risultato positivo venga in mente di mettersi a

dieta senza glutine: il che si tradurrebbe in un annullamento della possibilità di fare una

diagnosi vera e completa. E’ importantissimo quindi che chiunque faccia il test, più o

meno competente che sia, con questo primo risultato si rivolga alle figure mediche giuste,

agli specialisti quali il pediatra o il gastroenterologo, cosìcchè venga preso in esame e

venga completato il percorso di diagnosi della celiachia prima di aver preso qualsiasi

decisione rispetto al tipo di alimentazione. Mettersi a dieta senza glutine significa

ricominciare a far lavorare correttamente il corpo, ripristinare l’integrità della mucosa

intestinale e quindi di fatto risultare negativi nel tempo ad un test specifico di celiachia.

Dott. Umberto Volta – Dipartimento di Medicina, Universittà di Bologna - Policlinico “S.Orsola Malpighi”, consulente scientifico A.I.C. Il test è valido, lo abbiamo provato nel nostro laboratorio, anche se su una casistica molto

limitata rispetto ai dati finlandesi o di altri gruppi, e funziona sicuramente. Le uniche

perplessità nascevano dal fatto dell’eseguirlo a domicilio, ossia fai da te. Si è arrivati ad

un compromesso con l’ Eurospital, partendo dall’idea che questo test dovesse essere

eseguito da medici, farmacisti o da personale tecnico di laboratorio, e si è perciò aggiunta

la raccomandazione, ad opera della A.I.C., che in ogni caso in cui risulti dubbio nella sua

lettura, anche questo primo test sia ripetuto con l’aiuto di un medico, un farmacista o

personale tecnico di laboratorio. Lo scopo è naturalmente di evitare che il test risulti

negativo per un errore tecnico di procedura: una metodica semplice senz’altro, ma che

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richiede comunque un minimo di attenzione.

D.

In presenza di un deficit di IgA questo test funziona?

R. Dott. Bravi No, fa solo le IgA . Dunque il test sarebbe sicuramente negativo.

D.

Dal momento che mio marito è risultato positivo un anno fa e ci hanno consigliato di far

fare comunque le analisi ai nostri figli: ora questo test può rassicurarmi in caso di

negatività o è comunque bene fare gli accertamenti in tempi rapidi?

R. Dott. Bravi Il test è affidabile sulla sensibilità, ad ogni modo sulla diagnosi è bene affidarsi allo

specialista e seguirne le indicazioni nel caso specifico.

D.

Nel caso di diagnosi già fatta e paziente a dieta, questo test sostituisce il controllo

annuale o semestrale che il celiaco deve fare?

R. Dott. Bravi Il test le dà un risultato ma il discorso del controllo della dieta è individuale.

R. Dott. Volta

Il fatto è che il test non dà un valore numerico, dunque non può sostituire il controllo

della dieta, nel quale ciò che interessa vedere non è solo la negativizzazione del test, ma

anche il calo in termini di titolo anticorpale della transglutaminasi. Ecco perchè questo

test non è adatto per il follow-up.

D.

Vorrei chiedere qual è il costo del test e se ci sono esperienze in corso per l’estensione del

test per degli screening.

R. Dott. Bravi Il prezzo da listino della confezione da 20 è 480 €, sul quale Eurohospital riconosce uno

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sconto del 25%. In farmacia la confezione singola costa 30 € iva compresa.

Tranne il dato di cui ho parlato prima, che riguardava uno studio fatto su circa 2000

pazienti tra la Finlandia e l’Ungheria, non sono a conoscenza di esperienze di screening e

non saprei darle esiti di tipo screening locale. Sicuramente il test, per come è configurato,

ha una predisposizione per questo tipo di studi.

D.

A che punto è la ricerca su test rapidi su saliva?

R. Dott. Bravi A gennaio c’è stato a Trieste un convegno organizzato dal Prof. Ventura sulla saliva. Sono

emersi dati contrastanti: le esperienze pubblicate dicono che gli anticorpi

antitransglutaminasi si trovano nella saliva, a Trieste hanno invece detto che la saliva in

questo momento non è ancora un valido substrato. E questo prevalentemente, suppongo,

per due motivi, ovvero per la questione della composizione della saliva e della sua

maggiore o minore densità e poi perché in questo momento ci sono pochissimi studi su

questo tipo di campione.

R. Dott.Volta

Solo una precisazione: l’unico studio che riporta risultati validi per la ricerca degli

anticorpi antitransglutaminasi su saliva è quello di Margherita Bonamico, basato sul

metodo radioimmunologico. Va subito sottolineato che tale studio non ha avuto conferme

da altri lavori (ed infatti alla Bonamico era stato proposto anche dall’ A.I.C. di fare uno

studio policentrico sull’argomento). Gli altri test su saliva, nonostante le aspettative in

termini diagnostici, sono stati tutti abbastanza deludenti. Per il momento pertanto non è

assolutamente proponibile un test diagnsotico su saliva.

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2. IL TRATTAMENTO DELLA CELIACHIA NELLA SOCIETA’ DIFFERENZIATA PER

FUNZIONI. PROBLEMI E PROSPETTIVE

Manola Di Nella - Tesi di laurea in sociologia

Ringrazio il nostro presidente Gino Venturelli e l’associazione per la posssibilità di dare il

mio contributo in occasione di questo incontro. Ho ricevuto la diagnosi di celiachia nel

febbraio 2003 e, dovendo scegliere proprio in quel periodo l’argomento della mia tesi di

laurea, ho sentito la necessità di approfondire la questione celiachia da un punto di vista

sociologico.

Inizierei ricordando la più recente legge sulla celiachia, de Luglio 2005, che ha portato un

cambiamento nella definizione di tale patologia: non si parla più di malattia rara bensì di

malattia sociale. Un dato importante questo, ad indicare la maggiore diffusione della

patologia. Se si attesta la frequenza di 1 celiaco su 100-150 abitanti, anche molti paesi

per anni considerati immuni da tale patologia, per esempio la Danimarca che sembrava

presentare 1 caso su 8000-10000 abitanti, in seguito a ricerche e studi ulteriori hanno

dovuto rilevare la presenza più marcata del fenomeno: la ragione dell’aumento di

diagnosi di celiachia è legata alla constatazione di una natura multisintomatica della

patologia, cioè al fatto che essa presenti un’ampia varietà di manifestazioni e non soltanto

i sintomi riconosciuti come tipici vent’anni fa. Attualmente si attesta una presenza della

patologia omogenea in quasi tutti i paesi.

La problematica centrale della mia tesi riguarda il paradigma salute-malattia nell’attuale

differenziazione della società. Per differenziazione si intende la struttura della società

moderna facendo riferimento all’esponente più autorevole del pensiero sociologico

contemporaneo che è Niklas Luhmann, la cui teoria dei sistemi fornisce il quadro più

lucido della società moderna: con la modernità, o differenziazione funzionale, non è più

possibile collocare l’individuo in uno specifico sottosistema o gruppo. Si sottolinea

pertanto la flessibilità acquisita dagli individui e la possibilità di accedere a tutti gli

ambiti della sfera umana, dal politico al medico-sanitario all’economico ecc, e dunque si

parla di una uguaglianza postulata dalla società moderna. In realtà persone che vivono

determinate problematiche, come la celiachia, hanno nel concreto delle limitazioni nella

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possibilità di accesso a tutti gli ambiti e settori (un esempio tipico è quello dei ristoranti

dove poter mangiare). Vi sono dunque realtà come la A.I.C. che, partendo dall’importanza

della salute in quanto espressione di sé e del proprio equilibrio psicofisico, ci permettono

di mostrare la nostra specificità.

Il problema è la distanza che sembra esserci tra il piano emergente del sociale e quello

dell’esperienza umana: come se la società stessa non fosse in grado di rispondere alle

esigenze di tutti gli individui. Ecco perché il punto da cui partire, e dunque la prospettiva

che porto avanti, è quella dell’individuo inteso in tutta la sua persona, con tutta la sua

storia: il concetto importante è quello di unità mente-corpo. Mentre la società

formalmente tiene conto di tutti, sostanzialmente tende a rimuovere le differenze.

Nel caso particolare della “diversità” del celiaco, vediamo come il sistema immunitario del

celiaco metta in atto la propria difesa, elimini cioè il glutine, scelga fra altri tipi di cereali

e si garantisca così la salute: perché dunque continuare a provare un senso di

inadeguatezza? perché vivere o vedere la diversità in termini negativi? Se consideriamo

al centro l’unità mente-corpo, dobbiamo smascherare il tentativo del sociale di far

interpretare il parametro dell’uniformità come normalità. Il problema è molto delicato da

trattare, anche perché ci rendiamo conto dell’alto valore simbolico che il cibo ha ed ha

sempre avuto: emblema della cultura di un determinato popolo, strumentale nel

rafforzare il sentimento di appartenenza. Il suo valore sociale e comunicativo è legato

all’idea di condivisione dei pasti ed è implicito nel concetto stesso di “convivio”, dal latino

“vivere con”: il mangiare insieme trascende perciò il gesto nutrizionale di per sé e diventa

un fatto culturale. Ecco perché la tendenza ad uniformare piuttosto che a valorizzare le

differenze, le peculiarità del singolo, impedisce che il momento conviviale sia motivo di

confronto e integrazione e fa sì che la patologia sia piuttosto intesa come un discostarsi

pericolosamente dalla norma. Un esempio: il rifiuto degli altri di assaggiare cibi senza

glutine.

Un riferimento va fatto, a conclusione del discorso, alla recente notizia (pubblicata

dall’A.N.S.A. il 25 Marzo scorso) sulla messa a punto, che non è un’utopia e tuttavia è

ancora da sperimentare, di una pillola per i celiaci che possa diventare un’ alternativa

alla dieta senza glutine. Il rischio dell’accettare una pillola come soluzione è pur sempre

quello del voler vedere ancora una volta mascherata o nascosta la propria identità

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adattandoci alla spinta uniformante della società. E’ importante invece che le istituzioni,

le associazioni e le ditte produttrici di alimenti senza glutine, continuino a migliorare ed

offrire i loro servizi ai celiaci: affinché, di fronte all’introduzione della pillola da una

parte, dall’altra rimanga la possibilità di scegliere la strada della dieta senza glutine. Il

che significa, a mio parere, scegliere la strada dell’accettazione di se stessi, della propria

identità e specificità.

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3. ACCETTAZIONE DELLA DIAGNOSI E STRATEGIE PER MIGLIORARE LA

PROPRIA QUALITA’ DI VITA

Dott.ssa Franca Martinelli - Psicologa Unità operativa di psicologia clinica, Dipartimento di salute mentale, coordinamento A.S.L.- ospedale

La celiachia è una malattia complicata poichè tocca tre fasce d’età che dal punto di vista

psicologico hanno tre funzionamenti mentali completamente diversi.

La malattia comporta sia alterazioni di tipo biologico sia reazioni di tipo psicologico:

modifica -questo vale per l’ adulto- il modo di guardare la realtà, di stare nel mondo e di

pensare a se stessi.

L’adulto ha una sua struttura mentale e suoi punti di forza, ha un modo di guardare la

sua realtà poiché in parte l’ha costruita; l’adolescente non ha modo perché ancora la deve

costruire. Parleremo dopo del bambino, che è il caso più difficile.

Quello che il cambiamento provoca nell’adulto, ovvero il caos emotivo che manda in crisi

la sua stabilità, è nell’adolescente, che dal punto di vista emozionale è ancora precario,

tanto più disastroso, e va a gravare sulla sua situazione fisiologica.

L’impatto con la diagnosi scatena reazioni psicologiche quali emozioni, sensazioni,

fantasie, nonché un bisogno di sapere e di capire, poiché rimette in discussione -qui mi

ricollego al discorso fatto dalla collega prima di me- l’identità personale che è: “quello che

io penso di me e quello che gli altri pensano di me”. Si tratta di difendere, in una società

che vorrebbe tutti uguali e tutti perfettamente sani, la propria individualità e

progettualità di vita. Per contenere un problema, in altre parole, siamo portati a dover

cambiare determinati comportamenti e quello che non sappiamo è quanto questo inciderà

rispetto ai nostri progetti di vita.

L’ammalarsi può trasformarsi in una situazione di deprivazione, dolore e frustrazione.

Cosa ci viene tolto? La possibilità, innanzitutto, di continuare a fare quello che stiamo

facendo e che abbiamo cominciato a costruire. Poi, il senso di benessere e la sensazione di

sentirci come gli altri. Questi ultimi due sono elementi fondamentali per gli adulti, ma

estremamente indispensabili per gli adolescenti, per i quali il fatto di acquisire sicurezza

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in sé, passa attraverso il sentirsi uguali ai coetanei: così, mentre l’adulto può gestire e

sopportare meglio la sua diversità, per l’adolescente l’adeguamento ai pari è uno

strumento indispensabile per recuperare la propria sicurezza e procedere nel

riconoscimento di se stessi.

Il dolore è dolore fisico ed anche psicologico. Frustrazione è avere dei desideri e non

riuscire a realizzarli: dunque ha a che fare con le abitudini, con il poter scegliere o meno

quello che si mangia.

Vorrei far presente che si tratta di situazioni non psicopatologiche bensì situazioni

normali, cioè vissute normalmente, reazioni fisiologiche dovute a eventi della vita,

reazioni che il nostro sistema psichico utilizza per rispondere a qualcosa da cui è stato

toccato.

Se poi la malattia assume un carattere cronico gli aspetti emozionali possono influire sul

suo andamento a seconda della particolare modalità di rapportarsi ad essa. Già l’impatto

con una diagnosi significa riconoscere “ho qualcosa che non va, sono malato, non sono

come gli altri”, il che comporta pensare di andare dal medico per avere la cura e dunque

risolverla, che è anche un modo passivo. L’impatto con la malattia cronica vuol dire

immaginarci che per tutta la vita noi dovremo avere dei comportamenti o fare delle

terapie, il che implica come fatto fondamentale la nostra partecipazione nella cura,

l’essere attivi nella cura: la riuscita dipende da quanto io sono amico/nemico della

malattia, quanto posso integrarla nella mia modalità di vita, quanto mi permette di

continuare ad essere quello che sono e continuare a fare quello che ho sempre fatto.

Il vissuto può dipendere dall’entità dell’evento morboso, dall’equilibrio psicologico che

ciascun soggetto – l’adolescente è quello più a rischio-aveva già raggiunto in quel

momento, dai fattori ambientali, ossia quanto la società in cui viviamo ci permette di

stare in questa condizione senza farci sentire diversi, dalla famiglia, dalle persone vicine.

E voglio sottolineare l’importanza di quest’ultimo aspetto perché nella maggior parte dei

casi noi tendiamo a nascondere la malattia, non ne parliamo. Tutte le empasse che ho

visto nel mio lavoro clinico, ossia adulti arrivati ad avere complicanze di patologie

croniche, derivano dal non aver mai condiviso con gli altri la malattia. Comunicare un

disagio serve affinchè io mi senta tranquillo: non deve essere l’opposto, ovvero non ci si

deve sentire tranquilli perché non si è comunicato, perché gli altri non sanno del nostro

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disagio.

La cosa fondamentale è partire dalla diagnosi. La prima volta in cui veniamo messi in

relazione con la malattia, già cominciamo a strutturare un rapporto mentale ed emotivo

con essa. E per questo non ci sono ricette, perché dipende da tanti fattori, come la

struttura di personalità- qui cambia molto a seconda che si tratti di bambino, adolescente

o adulto- ed il suo sistema difensivo, ovvero i meccanismi messi in atto per ritrovare un

equilibrio mentale, che significa non farci distruggere dalle emozioni.

Alcuni di questi meccanismi difensivi che noi mettiamo in atto, e che è importante

riconoscere perché sono anche l’espressione delle nostre paure, sono:

la regressione, che di per sé non è necessariamente patologica purchè non mantenuta nel

tempo: significa strutturare dei comportamenti che ci riportano a quelli che avevamo

quando eravamo bambini, ovvero ad una posizione infantile di passività e di negligenza;

la formazione reattiva, che è l’inverso, e porta alla sfida, alla trasgressione, alla guerra

alla malattia (molto utilizzato dagli adolescenti), come a dire “faccio questo per vedere se

io sono più forte della malattia”;

la negazione, che se rimane e non ci si lavora sopra è il meccanismo più pericoloso (anche

per gli adulti): significa fare come se nulla fosse, non avere nessun tipo di comportamento

che abbia a che vedere con la malattia.

Diversi sono perciò i significati che ciascuno può attribuire alla malattia: nemico, sfida,

punizione (questo molto frequente nella nostra cultura in particolare), debolezza che

intacca il nostro senso di integrità; per alcuni addirittura- ed è pericolosissimo- sollievo,

in quanto permette di metterci in una posizione regressiva, oppure strategia per

strutturare dei propri cambiamenti, o infine perdita.

Mentre il test medico pone tutti sullo stesso piano poiché l’esito permette di sistemare

ciascuno in una categoria, quando noi parliamo di emotività abbiamo invece a che fare

con qualcosa che è diverso per ciascuno di noi, così come è diversa la modalità di fare i

conti con la propria vulnerabilità emotiva.

Una prima differenza è legata al sesso: mentre la donna di fronte alla propria

vulnerabilità emotiva ha bisogno di capire perché sta male, ha bisogno di fermarsi e

parlare (quindi in un certo senso è agevolata perché può portare il suo dolore emotivo),

l’uomo normalmente fa i conti con la propria vulnerabilità emotiva utilizzando l’azione

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(per esempio lo sport). Questo è il patrimonio emotivo con cui possiamo fare i conti

appena parte la diagnosi e durante un percorso diagnostico che non è necessariamente

breve: spesso si arriva infatti già vulnerabili alla diagnosi e si provano emozioni come

disperazione e passività, agitazione, scoraggiamento, impotenza, debolezza, apatia, senso

di inutilità, negazione, aggressività, rifiuto degli altri, perdita di progettualità. Queste

sono reazioni che, laddove non elaborate ovvero senza dar loro un nome e trovare una

strada, possono portare all’isolamento, al sentirci più malati di quello che non siamo.

Oggi la salute non è assenza di sintomi ma è buona qualità di vita. Indagare il mondo

emotivo è ciò che permette all’adolescente e all’adulto di capire cosa ci impedisce di fare

quello che ci fa stare bene, che vuol dire: ci è stato detto quello che dobbiamo fare ma non

lo facciamo. Le strategie cliniche che vengono utilizzate nella rieducazione -per le

malattie croniche non si parla infatti di terapie psicologiche- sono proprio quelle che

utilizzano il lavoro cognitivo: darsi dei piccoli obiettivi e poi cercare di analizzare il perché

non si sono raggiunti, il che sta nel mondo emotivo.

E’ importante l’ambiente culturale, nel senso che i medici possono rinforzare il

comportamento e l’andamento della malattia e la modalità con cui i sintomi vengono

riferiti. I sintomi fisici o il parlare delle difficoltà sono un filtro preferenziale nella

relazione con il medico e possono determinare una tendenza alla negazione del disagio

psichico, o meglio emotivo: il che è un canale determinante nel trovare una modalità di

adattamento alla malattia, ed è un canale nel sostenere l’individuo in tutto il percorso di

cura e nel cambiamento. Per l’essere umano, per natura - inoltre noi viviamo in una

cultura nazionale o locale per cui non siamo così aperti al cambiamento come società, ma

questo viene dopo- il cambiamento è la cosa più difficile: meglio una situazione anche non

sana, che però conosciamo, piuttosto che una situazione che ci dicono che può essere

migliore ma che noi non conosciamo. Perché ciò che conosciamo ci dà delle sicurezze,

anche se non è buono, il cattivo pensiamo di poterlo gestire: dunque il cambiamento mette

in atto questo, ovvero il dover accettare qualcosa che non si conosce, partire all’oscuro. E’

il mondo emotivo della persona che ci permette di capire cosa è entrato in crisi, con quale

modalità la persona risponde o si difende dalla ferita procurata dalla malattia. Per fare

questo non è sempre indispensabile la figura dello psicologo: il mondo emotivo delle

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persone passa nella famiglia, passa nei rapporti sociali, passa nei rapporti con i medici

che si occupano di noi. Tutte queste sono occasioni in cui possiamo esprimere qualcosa:

ogni relazione di fiducia che noi abbiamo può essere un’occasione per parlare del proprio

mondo emotivo. Riconoscere il proprio mondo emotivo e comunicarlo significa poter

metter in atto quelle strategie che possono garantire una buona qualità di vita

nonostante la malattia, per contrastare quei meccanismi difensivi che ostacolano il

cambiamento. Che cosa vuol dire buona qualità di vita? Avere la possibilità di viversi

prima come persona (individuo e persona appartenente ad un sesso), poi come essere

sociale, e dunque avere la possibilità di fare progetti di vita: attingere da tutti questi

aspetti della propria vita significa vivere bene e in equilibrio. Il che si può fare anche

avendo una patologia.

Per quanto riguarda l’evoluzione delle reazioni e l’insorgenza della malattia, vi sono tre

fasi che variano per durata e intensità a seconda delle persone. In queste tre fasi

guardiamo anche alle differenze fra bambino, adolescente e adulto:

periodo dello shock iniziale. Anche quando parliamo dei bambini, tutto ciò che si è detto

va riferito sempre all’adulto, ovvero alla famiglia che lo circonda: lo spazio emotivo su cui

lavorare è quello della famiglia, che deve trovare le regole e la sicurezza da dare

quotidianamente al bambino e che il bambino, che in quella fase non ragiona in maniera

astratta ma più imitativa, apprenderà molto facilmente. L’adolescente, che è già fragile,

avrà un vissuto molto diverso perché non riuscirà ad immaginarsi: e soprattutto, non

avendo alle spalle- come l’adulto- tutta una serie di shock e la capacità di vedere che si

può stare male ma anche riprendersi, mancherà di esperienza e di elementi contenitivi

(nell’adolescente le emozioni, quando arrivano, dilagano) e avrà una grande difficoltà a

mettersi in relazione, quindi a parlare del proprio mondo emotivo –cominciare a mettere

ordine nello shock iniziale diventa difficile soprattutto con loro, perché scappano;

lotta contro la malattia;

riorganizzazione ed accettazione della malattia, che passa attraverso dei grossi e difficili

cambiamenti.

Vorrei a questo punto sottolineare come nel rapporto con il cibo non ci sia solo l’aspetto

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della “convivialità”, la possibilità di stare con gli altri e uscire, ma anche la nostra

matrice del rapporto con dolore/piacere: al cibo, soprattutto per le donne, è legata la

possibilità di sedare lo stare male e dunque la libertà di poter avere in qualsiasi momento

una medicina per un dolore emotivo.

Mi fermerei qui perché per quanto riguarda l’adolescente si aprirebbe un capitolo a parte.

Mi preme però in proposito ricordare come per prima cosa sia necessario strutturare una

buona relazione: nel senso che la relazione degli adolescenti con le malattie del corpo e

con i medici è diversa da quella degli adulti;in secondo luogo, è necessario sostenere la

famiglia anche rispetto all’adolescente, e non necessariamente trattarlo - per noi oggi

l’adolescenza va dai 14-15 ai 24-25 anni - come un adulto: non bisogna mai dimenticarsi

della presenza della famiglia nel rapporto con la malattia, ma a maggior ragione se il

paziente è un adolescente minorenne, perché - questa la funzione fondamentale- non

spaventare e non alimentare le emozioni che già ci sono, bensì contenerle, è la prima

modalità.

Marcella Mastropietro Ringrazio moltissimo la Dott.ssa Martinellli che credo abbia fatto - oggi - la relazione più

completa ed esaustiva sentita negli ultimi anni su questi argomenti e su queste

problematiche psicologiche. Potrebbe parlare probabilmente per giornate intere e noi

potremmo ritrovare in ognuna delle sue parole rispecchiata, almeno in parte,

un’esperienza nostra, di un nostro familiare o di un nostro amico.

Questo credo infatti sia il tema forse meno soddisfatto dall’associazione che naturalmente

non può risolvere tutti questi problemi. Un’idea sarebbe una formazione più specifica per

noi volontari, per esempio, per poter rispondere meglio alle esigenze di cui l’associazione,

mentre promuove l’azione dei medici e sostiene le nostre iniziative per quanto riguarda la

ristorazione ed i progetti di gestione quotidiana, non si può tuttavia occupare: degli

aspetti, appunto, che riguardano l’accettazione della malattia, e che sono, così come la

dottoressa con molta completezza li ha trattati, i più difficoltosi. Una teoria che vorrei

sostenere, e che sostengo da quando sono stata diagnosticata e sono presente come

volontaria all’interno dell’associazione, è l’importanza - è il primo argomento che la

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dottoressa ha trattato - del riuscire a conoscere: quanto più sappiamo della nostra

patologia, di come va affrontata, tanto meglio la possiamo vivere e far vivere agli altri. Dott.ssa Martinelli Vorrei rilevare due punti importanti di cui non ho parlato ma che potrebbero rientrare

come eventuali domande, ovvero: 1. quali sono gli strumenti per affrontare le

problematiche psicologiche; 2. il rapporto fra la malattia ed alcuni sintomi che possono

essere vissuti come psicopatologia.

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4. CRITERI MINIMI PER LA DIAGNOSI DI CELIACHIA:STOP ALLE DIAGNOSI

“FASULLE”. LUCI ED OMBRE DELLA DIETA AGLUTINATA. NUOVE

PROSPETTIVE TERAPEUTICHE

Dott. Umberto Volta - Dipartimento di Medicina, Universittà di Bologna - Policlinico “S.Orsola Malpighi”, consulente scientifico A.I.C.

Dividerò la relazione in tre punti che sono: 1. criteri diagnostici; 2. luci e ombre della

dieta aglutinata; 3. le nuove prospettive terapeutiche.

1. Che la celiachia sia un fenomeno ormai emergente in Italia e nel mondo è stato detto

da più parti: sappiamo che dai 18mila casi di malattia celiaca del 1996 siamo passati ai

55mila del 2004, e le previsioni ci portano ad avere almeno 90mila diagnosi verso il 2010.

Nel nostro centro, il numero di diagnosi è aumentato in maniera impressionante negli

ultimi anni. Proprio in questi giorni abbiamo consegnato alla nostra direzione sanitaria

un resoconto del numero di diagnosi fatte da noi nel 2005 con biopsia intestinale e con

atrofia dei villi e positivià anticorpale - diagnosi classiche, come vedremo- ed il risultato è

che siamo a 90 diagnosi nuove - contro le 10 diagnosi nuove nel 1980. Un trend

significativo, eppure vi sono ancora poche diagnosi, come dicevamo, come pure sussistono

ritardi diagnostici e, soprattutto, si vedono tutti i giorni macroscopici errori diagnostici. Il

punto è che abbiamo bisogno di una diagnosi sicura perchè si tratta di una malattia

cronica che impone una dieta per tutta la vita.

E’dunque importante fissare i criteri diagnostici -parliamo di criteri, non di clinica, non di

sintomi- che sono:

la biopsia duodenale nel corso di una gastroscopia, che resta indispensabile. Vorrei

sottolinearlo affinchè sia il più chiaro possibile: non esiste diagnosi di celiachia se non è

stata fatta una biopsia duodenale che dimostri una lesione compatibile con malattia

celiaca;

i due anticorpi, l’antiendomisio e l’antitransgutaminasi, che sono importantissimi ma non

sono da soli diagnostici per la malattia celiaca.

E le categorie entro cui far rientrare i pazienti sono quattro:

18

criteri diagnostici classici, dove rientra il 90% dei pazienti;

criteri diagnostici di celiachia potenziale, dove abbiamo un 5% dei pazienti che noi

diagnostichiamo;

celiachia con deficit di IgA - al momento attuale i pazienti che vi rientrano sono un 3% ;

atrofie isolate della mucosa intestinale, celiachie a tutti gli effetti in base ad un iter

diagnostico completo, che rappresentano il 2% delle diagnosi.

I criteri diagnostici classici sono, come ho detto prima, l’atrofia di mucosa e la presenza di

anticorpi di classe IgA. Ma vorrei dire subito che dobbiamo dimenticarci degli anticorpi

antigliadina: questi sono utili solo nel bambino piccolo al di sotto dei due anni di età.

La celiachia potenziale è anch’essa una realtà importante, c’è un aumento dei linfociti

intraepiteliali associato ad anticorpi o antiendomisio o antiglutaminasi di classe IgA; la

lesione istologica (aumento linfociti intraepiteliali) da sola non vuol dire celiachia ma

associata ad anticorpi dà una diagnosi di celiachia potenziale.

Il deficit di IgA è importante anch’esso, è importante sapere che le IgA totali sieriche

devono essere sotto un certo livello, ovvero inferiori a 5 mg/dl per un deficit completo di

IgA; e qui sono importanti questi anticorpi di classe IgG e la presenza di mucosa piatta.

Nei casi in cui è presente atrofia dei villi intestinali con negatività anticorpale (unico

criterio diagnostico nel 2% dei casi) è obbligatoria una seconda biopsia intestinale dopo

almeno 12 mesi di dieta senza glutine che documenti la ricrescita dei villi per confermare

la diagnosi di malattia celiaca.

E’ dunque necessario essere in una di queste quattro categorie come criteri diagnostici

altrimenti la diagnosi va rivista e rivalutata da parte di uno specialista. Alcuni esempi di

criteri insufficientì: se abbiamo per es. un aumento isolato dei linfociti intraepiteliali-

quella che chiamiamo in termini tecnici Marsh 1 /Marsh 2 con iperplasia anche delle

cripte- non abbiamo una lesione specifica di celiachia, perché la troviamo anche

nell’allergia alimentare, nel colon irritabile, nelle infezioni intestinali, nelle forme di

colite ulcerosa, in molte patologie autoimmuni. Altra possibilità: il 2% dei pazienti

osservati quest’anno avevano un positività per anticorpi antiendomisio e

antitransglutaminasi con una mucosa completamente normale, un grado 0 -inferiore a 25

linfociti ogni 100 cellule- e dunque cosa fare con questi pazienti? Si seguono nel tempo e si

sta a vedere cosa succede perché non abbiamo nessun dato che orienti verso una diagnosi

19

di celiachia, spesso sono asintomatici. Altro dato importante è quello delle diagnosi

fasulle, basate su anticorpi antitransglutaminasi di classe IgG con mucosa normale o

sulla presenza del solo HLA-DQ2 o -DQ8; la genetica è importante per escludere la

diagnosi di celiachia quando non è presente né il -DQ2 o -DQ8 ma non è certo un test

diagnostico, in quanto il 30% della popolazione generale sana ha lo stesso pattern gentico

dei celiaci. S può avere anche una presunta intolleranza al glutine sul piano clinico, che è

in realtà è spesso un’allergia al grano, per la quale non disponiamo purtroppo di test

sensibili e specifici.

Vorrei soffermarmi sul trattamento della celiachia potenziale. Quella che riporto è un po’

una linea di pensiero che si sta affermando nel mondo scientifico, cioè quella di trattare i

pazienti con celiacia potenziale sintomatica, cioè che hanno anemia, aborti ricorrenti,

epilessia, atassia cerebellare, ipertransaminasemia, malassorbimento o altri sintomi

importanti di malattia, con una dieta aglutinata immediatamente, poiché non ha senso

aspettare. E’ altrettanto chiaro che se ci troviamo di fronte ad una forma potenziale del

tutto asintomatica, che in genere ritroviamo in parenti di soggetti celiaci, l’atteggiamento

corretto è senz’altro quello di lasciarli a dieta libera e di seguirli nel tempo con un attento

follow-up.

2. La dieta è senz’altro un provvedimento terapeutico miracoloso per il celiaco, anche se

talvolta moto difficile da seguire in modo stretto; la dieta aglutinata porta ad una

risoluzione dei sintomi intestinali ed extraintestinali, dà una remissione istologica e

sierologica, previene le patologie autoimmuni -per alcune vanno fatte eccezioni, come ad

esempio per la tiroidite autoimmune- ma soprattutto ha un effetto protettivo sulle

complicanze neoplastiche, che, seppur raramente, possono colpire il celiaco, soprattutto

nei casi che hanno avuto una diagnosi tardiva in età avanzata; la dieta aglutinata

quando instaurata in età precoce, previene lo sviluppo di neoplasie nel celiaco.

La dieta aglutinata è priva di alcuni costituenti importanti. Al momento della diagnosi il

celiaco presenta spesso già una carenza di ferro, di folati, di complesso B, di fibre; nella

fase iniziale della dieta questa carenza può anche aumentare perché gli alimenti

dietoterapeutici, soprattutto se consumati in eccesso, portano ad un calo ulteriore di

questi costituenti. La situazione poi in qualche modo si stabilizza nel lungo termine ma

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spesso c’è bisogno di integrare la dieta con fibre, con acido folico e con il complesso B. Un

altro problema della dieta aglutinata è quello delle complicanze metaboliche: è molto

facile osservare nei celiaci a dieta lo sviluppo di obesità, più facile nell’uomo che nella

donna, e in genere un 10/15 % dei pazienti a due anni dall’inizio della dieta sviluppa

un’obesità importante -aumenti di oltre il 10% del peso corporeo, aumenti anche fino a 20-

30 kg-, causata dalla normalizzazione dell’assorbimento intestinale e dall’elevato apporto

di lipidi e carboidrati con la dieta, poiché molti cibi dietoterapeutici sono sbilanciati in

questo senso. Questo si osserva anche nella celiachia infantile.

E’ importante far seguire al paziente la dieta strettamente, istruirlo molto attentamente,

avere i consigli nutrizionali di una dietista con esperienza nella celiachia. In tutta Europa

sono presenti associazioni nazionali per la celiachia ed essere iscritti a queste associazioni

faciliti molto il compito del paziente nel seguire la dieta in modo corretto. La dieta è

difficile da seguire per tanti motivi, vuoi per la scarsa palatabilità degli alimenti, vuoi per

le carenze sul contenuto dei prodotti per un’etichettatura approssimativa - abbiamo una

legge in merito che non è ancora operativa e non consente ai pazienti di orientarsi nel

consumo degli alimenti- ed infine c’è certo il grosso problema dell’interferenza della dieta

con la socializzazione e dell’introduzione involontaria di glutine per cui è bene stare molto

attenti.

3. In questi giorni molti giornali e la stessa televisione hanno riacceso l’entusiasmo dei

celiaci sulla possibilità di una terapia alternativa alla dieta aglutinata, rappresentata da

una pillola in grado di contrastare gli effetti del glutine nell’organismo. La pillola in

questione è la pillola basata sull’impiego di inibitori sintetici della zonulina, una proteina

che è presente in grande quantità a livello della mucosa intestinale nelle celiachia non

trattata e sembra essere responsabile di un significativo aumento della permeabilità

intestinale alla gliadina. Studi sperimentali compiuti su ratti diabetici (non esiste al

momento un modello sperimentale di animale celiaco) hanno consentito di dimostrare che

l’impiego di inibitori sintetici della zonulina sarebbe in grado di determinare un blocco

dell’assorbimento del glutine, che in tal modo non riuscirebbe a raggiungere i linfociti

della sottomucosa intestinale. In tal modo non verrebbe innescata quella serie di reazioni

immunologiche che sappiamo intervenire nella malattia celiaca. In base alla molta

21

ottimistica ipotesi riportata dalla stampa in un prossimo futuro (quantizzato sui giornali

più prudenti in 4-5 anni) il celiaco potrebbe mangiare pane e pasta normali,

neutralizzando gli effeti dannosi del glutine grazie all’assunzione di una pillola a base di

inibitori di zonulina. Bisogna subito sottolineare, per non alimentare inutili illusioni, che

gli studi sull’uomo sono partiti solo nel mese di gennaio di questo anno su 21 volontari e

non vi è ancora alcun dato che dimostri l’efficacia, anche in minima parte, di questa

ipotesi terapeutica. La sperimentazione, approvata dalla FDA negli Stati Uniti, si

protrarrà per almeno 7 anni e prima di allora sarà praticamente impossibilie trarre

qualsiasi conclusione. Raffreddare gli entusiasmi è doveroso per chi si occupa seriamente

di celiachia, ma è atrettanto doveroso sottolineare come la ricerca scientifica si stia

impegnado da un paio di anni come non mai in passato per trovare un’alternativa

terapeutica alla dieta senza glutine. Esempi di questo impegno sono gli studi per mettere

a punto un vaccino che attraverso l’impiego di piccole dosi di peptidi tossici sia in grado

di desensibilizzare il celiaco verso il glutine o anche l’impiego di enzimi batterici

(endopeptidasi) che somministati per via orale riescano a digerire il glutine prima del

suo arrivo a livello della mucosa intestinale o ancora la messa a punto di inibitori

sintetici della transglutaminasi in grado di bloccare la deamidazione dei peptidi tossici di

gliadina da parte della transglutaminasi stessa. Come vedete, la ricerca scientifica è

etremamente vivace in questo momento ed anche se per ora la dieta rimane l’unica

certezza del celiaco per avere un’esistenza sicura al riparo da complicanze e patologie

autoimmuni associate, si può sperare che in un prossimo futuro il paziente celiaco possa

abbondonare quel senso di depressione e talvolta di rabbia che derivano dalla obbligata

rinuncia alla dieta meditteranea per riassaporare il gusto ormai dimenticato di un buon

piattio di spaghetti o di tagliatelle: speriamo che questo sogno si avveri e che non

rimanga solo un’utopia.

22

5. DIABETE E CELIACHIA

Dott. Valerio Miselli - Primario di Diabetologia , Malattie Metaboliche e Nutrizione Clinica, A.S.L. di Reggio Emilia, Presidio Ospedaliero di Scandiano.

Il diabete è una malattia di grande rilievo sociale con un grave impatto sulla salute

pubblica, per l’entità della sua diffusione e la gravità delle sue complicanze.

• In tutto il mondo, si stima che le persone affette da diabete superino i 194 milioni,

ma secondo le previsioni dell’OMS nel 2005 i malati di diabete saliranno a 333

milioni.

• La crescente diffusione del diabeti di tipo 2 è evidentemente collegata a un

generale aumento dell’obesità nella popolazione. Nei paesi industrializzati

occidentali, almeno il 90% dei casi di diabete di tipo 2 sembra dovuto al

soprappeso.

La prevalenza del diabete di tipo 1 in Italia risulta invece essere tra lo 0.4 e l’1 per mille.

L’incidenza è compresa tra i 6 e i 10 casi per 100.000 per anno nella fascia di età da 0 a 14

anni, mentre è stimata in 6.72 casi per 100.000 per anno nella fascia di età da 15 a 29

anni. Fa assoluta eccezione la Sardegna che ha un’incidenza di diabete giovanile tra le

più altre del mondo, pari a 34 casi per 100.000 per anno nella fascia di età di 0-14 anni.

UNA STORIA VERA Una giovane donna di 44 anni presenta nell’anamnesi familiare una positività per il

diabete tipo 2 nella madre e in una sorella della madre.

Lavora come impiegata, non pratica attività fisica regolare, non ha mai fumato. All’età di

26 anni fu posta diagnosi di diabete gestazionale in occasione della prima gravidanza.

All’età di 30 anni presentò sintomi iniziali di scompenso (polidipsia e poliuria) con

glicemia a digiuno uguale a 242 mg; fu trattata con ipoglicemizzanti orali (terapia

combinata 3 cps/die). Durante il trattamento con compresse la paziente presentò test di

gravidanza positivo: furono immediatamente sospesi i farmaci orali e iniziata terapia

23

insulinica con 3 dosi giornaliere di insulina rapida. Fu rapidamente istruita

all’autocontrollo e dalla 10° settimana la gravidanza fu presa in carico da un’Unità

operativa di Diabetologia; a quel punto si hanno notizie dell’HbA1c che era 5.6%. Alla 39°

settimana la paziente ha partorito con parto fisiologico un maschio di 4.800 kg che ha

presentato una ipoglicemia non grave subito dopo la nascita; l’HbA1c era di 5.0%. Subito

dopo il parto fu eseguito il test al glucagone con esiti di scarsa secrezione insulinica (C-

peptide da 1.0 a 1.3 ng/mL); durante l’allattamento, per un cero periodo, fu sospesa ogni

terapia farmacologica e per sei mesi il diabete è stato controllato con programma

alimentare e attività fisica quotidiana.

Inizia terapia insulinica dopo quasi due anni lamenta episodi caratterizzati da vertigine,

nausea soprattutto postprandiale: in due occasioni ha avuto “svenimenti”come da crisi

ipotensive con glicemie perfettamente normali o addirittura elevate.

Inizia una storia di depressione che porta anche a un’alimentazione disordinata spesso

secondaria a episodi di panico.

Viene diagnosticata dopo un anno una vitiligine dallo specialista dermatologo; fu eseguita

anche gastroscopia per il persistere di difficoltà digestive, ma il quadro endoscopico era

normale e venne prescritta cisapride per il sospetto di un’iniziale gastroparesi.

Per circa un anno il medico curante tratta la sintomatologia digestiva con farmaci

inibitori di pompa, ansiolitici e modulatori della motilità. A questo punto viene fatta

diagnosi di psoriasi e vengono ridotte le dosi di insulina per persistente sintomi

ipoglicemici. Dopo un episodio caratterizzato da perdita di conoscenza mentre la paziente

era al volante della propria automobile, fortunatamente senza conseguenze gravi viene,

formulato il sospetto di ipoglicemia asintomatica e ricoverata in reparto specialistico: il

monitoraggio glicemico permetti di impostare terapia con tre iniezioni giornaliere di

analogo rapido più insulina lenta bed-time; vengono eseguite ricerche per Helicobacter pilori ; uno screening delle complicanze esclude la presenza di neuropatia autonomia;

viene consigliato un programma alimentare indicato per la prevenzione delle ipoglicemie;

l’HbA1c è l’8.1%. Dopo circa 6 mesi la paziente viene ricoverata in ambito cardiologico con

diagnosi di “algie toraciche in diabetica”, viene eseguita una prova da sforzo al

cicloergometro che risulta negativa per insufficienza coronaria e il referto ECGrafico

viene considerato indicativo per alterazione della ripolarizzazione di tipo aspecifico. Alla

24

dimissione viene consigliata terapia con cisapride per disturbi digestivi riferibile a

sospetta gastroparesi.

Per persistente perdita di capelli si rivolge a un dermatologo che pone diagnosi di

alopecia e inizia terapia steroidea a partire dalla dosi di 50 mg/die di prednisone, viene

inviata di nuovo al gastroenterologo per la comparsa di positività per gli anticorpi

anticellule parietali gastriche, senza alterazioni della crasi ematica, dell’esame

emocromo-citometrico, tranne una lieve anemia ipocromica, e della funzionalità renale ed

epatica; viene eseguita gastroscopia e posta diagnosi di gastrite cronica, modificata la

terapia sintomatica introducendo levosulpiride.

Il peso corporeo nella paziente negli ultimi tre anni è rimasto costante e l’HbA1c ha

oscillato tra 7.9 e 8.9% nonostante la transitoria terapia steroidea.

Soltanto a questo punto, dopo circa quattro anni di sintomi digestivi variante

diagnosticati, viene posto il sospetto di celiachia e vengono eseguiti gli anticorpi IgG e IgA

antigliadina (AGA) e gli anticorpi IgA antiendomisio (EMA). Data la positività degli EMA

viene eseguita altra gastroscopia con biopsia digiunale la cui diagnosi è “mucosa

digiunale con villi in parte conservati ad aspetto tozzo; si osserva infiltrato flogistico

linfoplasmacellulare. Reperto compatibile con celiachia”.

La paziente inizia una dieta priva di glutine e viene inserita in un percorso educativo

differenziato per diabete tipo 1 con celiachia.

DIAGNOSI DI CELIACHIA Come nel bambino, anche nell’adulto diarrea e dimagramento sono stati considerati per

molto tempo i principali sintomi e, in assenza di questi, non era giustificata

l’effettuazione della biopsia intestinale; attualmente possiamo dire che i sintomi variano

notevolmente da paziente a paziente e raramente si ha la contemporaneità di tutti i

sintomi. . La malattia predilige il sesso femminile con un rapporto F/M dell’ordine di 2:1 e

con picchi di insorgenza fra la terza e quarta decade di vita. Dal punto di vista nosologico

possiamo distinguere varie forme di malattia in base al quadro clinico ed all’estensione e

alla severità delle lesioni intestinali. Come si può evincere anche dalla storia clinica della

nostra paziente i sintomi dell’adulto possono essere così vari e molteplici da poter

spingere i pazienti verso specialisti come dermatologi, ematologi ortopedici, endocrinologi,

25

neurologi, ginecologi, reumatologi, non sempre consapevoli di tutti i problemi connessi

alla celiachia. Nel caso specifico la paziente, ad un certo punto si è rivolta alla “ medicina

alternativa”, perché non trovava soluzioni ai suoi problemi . La minore gravità o

addirittura ,l’assenza di sintomi intestinali in molti pazienti adulti non dipende da una

minore gravità delle lesioni (che sono sempre rappresentate dall’appiattimento dei villi)

ma da una loro minore estensione lungo l’intestino tenue. In questi pazienti con lesioni

meno estese i tratti sani di intestino riassorbono a valle le sostanze nutritizie

malassorbite a monte. Le manifestazioni cliniche, di conseguenza, sono meno rilevanti o

addirittura assenti.

DISCUSSIONE: Il diabete tipo 1 è una malattia cronica autoimmune con vari gradi di deficit insulinico

risultanti dalla distruzione delle beta cellule pancreatiche immuno-mediata. Può

associarsi ad altre situazioni cliniche, subcliniche o potenzialmente organo-specifiche di

natura autoimmune; di solito tiroide, stomaco, ghiandole surrenali e intestino

costituiscono il quadro di una sindrome autoimmune polighiandolare. La Malattia

celiachia è una enteropatia autoimmune caratterizzata da lesioni di vario grado

dell’intestino tenue. Negli individui geneticamente predisposti la malattia si slatentizza

con l’ingestione di glutine; il morbo celiaco è diagnosticato in modo preciso dal dato

bioptico intestinale e si associa con gli anticorpi antigladiana (AGA), antiendomisio

(EMA), e con gli anticorpi tissutali atitrasglutaminasi (tTGA) appartenenti alla classe

(IGA).

Fin dal 1954 è stata osservata la coesistenza di malattia celiaca e diabete tipo1; è di

grande importanza il riconoscimento della malattia in fase asintomatica in questo tipo di

pazienti. Dalla letteratura si può osservare in 38 articoli pubblicati dal 1984 al 2001 che

la prevalenza della celiachia in popolazioni con diabete tipo 1 a causa delle differenti

tecniche di sceening può variare dallo 0.6 al 16.4%. Dati più recenti su una popolazione

studiata in Germania rivelano che il tTGA –IGA rappresenterebbe il marker più specifico

per la diagnosi delle forme silenti di morbo celiaco: ciò è estremamente importante perché

il trattamento con dieta priva di glutine dei pazienti con terapia insulinica ha effetti

positivi sull’ HbA1C e sulla crescita.

26

Diabete tipo 1 e celiachiaUna volta fatta la diagnosi di celiachia così come in ogni malattia cronica il gradino

iniziale del trattamento è l’educazione terapeutica; ci vuole uno sforzo combinato tra

medico curante, specialista e dietista con esperienza sul campo per stabilire un buon

rapporto con il paziente, identificare gli obiettivi del trattamento e, non ultimo infondere

ottimismo in chi avrà bisogno di molti supporti per mantenere un comportamento

alimentare adeguato. L’obiettivo della dieta priva di glutine è di permettere il ripristino

di una normale morfologia istologica intestinale e possibilmente rimediare alle situazioni

cliniche connesse alla diagnosi di celiachia. I pazienti dovranno imparare a riconoscere i

cibi contenenti glutine e tutti gli alimenti che nascondono tracce di glutine non così

evidenti. Ciò permette il ripristino della funzione assorbente della mucosa intestinale

normalmente dopo 3-6 mesi. Gli AGA IgG possono permanere elevati per periodi più

lunghi di tempo per i fenomeni di memoria immunologica. La persistente positività AGA,

EMA, tTG, indica generalmente una scarsa aderenza al trattamento con dieta aglutinata.

Bisogna tenere presente che l’introduzione di minime quantità di glutine ( a seguito di

contaminazione o per aggiunta di additivi quali l’amido di grano ) raramente è in grado di

indurre positivizzazione della sierologia specifica: valori alti indicano macrotrasgressioni

alimentari.

ASSOCIAZIONE TRA CELIACHIA E MALATTIE AUTOIMMUNI

Una aumentata prevalenza di malattie autoimmuni tra i soggetti celiaci, così come di

celiaci (di regola misconosciuti) tra i soggetti con malattie autoimmuni (in particolar

modo, ma non solo, il diabete insulino dipendente e le tireopatie autoimmuni) è da tempo

nota. Nelle diverse casistiche la diagnosi di malattia celiaca era quasi sempre posteriore a

quella della malattia autoimmune associata: questo dato ha suggerito l’ipotesi che la

malattia celiaca non trattata, o in altre parole l’esposizione al glutine nel soggetto celiaco,

avesse un ruolo causale nel rischio di malattie autoimmuni.

Un largo studio policentrico italiano ha recentemente dimostrato che la prevalenza di

malattie autoimmuni in adolescenti celiaci è molto più elevata che nella popolazione

coetanea generale (13.8% contro 3.6%) ma, ciò che è più interessante, dipende dall’età alla

27

diagnosi, vale a dire dalla durata dell’esposizione al glutine. Infatti, i celiaci esposti al

glutine per meno di due anni non sembrano avere una prevalenza di malattie

autoimmuni significativamente superiori a quella dei controlli, mentre il rischio sale

(proporzionale con l’età alla diagnosi)se l’esposizione è presente

I rapporti tra Diabete tipo 1 e Celiachia rappresentano un importante capitolo nella

Storia della Medicina sia per gli aspetti umani che per quelli scientifici.

Per quelli umani perché sono due malattie(meglio chiamarle condizioni)croniche che

richiedono un forte adattamento psicologico e una presa in carico della propria condizione

come le tecniche moderne suggeriscono secondo i modelli dell’empowerment

Sul piano scientifico perché la ricerca comincia a fare progressi da quando gli studiosi si

sono messi insieme e hanno cercato di collegare fenomeni che non possono essere definiti

più casuali: l’identificazione della zonulina e le ricerche su ceppi di topi con diabete hanno

aperto un nuovo capitolo in campo scientifico.In attesa che la speranza di una cura

definitiva diventi più vicina alla realtà ,dobbiamo trovare modelli di assistenza e di

supporto più orientati ai bisogni dei cittadini che vivono con una condizione cronica

invece che continuare ad investire energie solo per le criticità in pazienti acuti.

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6. PROTOTIPO DI REGISTRO DI PATOLOGIA DELLA MALATTIA CELIACA IN

REGIONE EMILIA ROMAGNA

Dott. Sergio Amarri - Direttore U.O. Pediatria dell’ A.S.L. di Ravenna, Medico pediatra, consulente scientifico A.I.C.

Presento oggi lo stato di avanzamento dei lavori per il Progetto “Prototipo di Registro di

patologia della malattia Celiaca in Regione Emilia Romagna” finanziato dalla Regione

Emilia Romagna nel novembre 2005. La A.I.C. è sempre stata parte integrante di questo

lavoro nonchè principale promotore, ed ora è iniziato il piano operativo. Lo scorso anno la

regione Emilia Romagna, l’Assessorato alla sanità e l’Agenzia Sanitaria Regionale hanno

lanciato progetti di questo tipo, soprattutto volti a promuovere pratiche organizzative che

modernizzassero l’uso delle risorse sanitarie. Noi abbiamo presentato con successo un

progetto interprovinciale, che ha coinvolto quattro professionisti in rappresentanza delle

rispettive aziende sanitarie, oltre a me per l’ A.S.L. di Ravenna, Umberto Volta per

l’azienda ospedaliera di Bologna, Giacomo Banchini per l’azienda ospedaliera di Reggio

Emilia, e Dante Baronciani che è un epidemiologo del C.E.V.E.A.S. in rappresentanza

della A.S.L. di Modena. Nel contenuto del progetto si è cercato di applicare il sottotitolo

“come promuovere una corretta diagnosi della malattia celiaca in età sia pediatrica che

adulta, aumentando l’attenzione diagnostica e l’appropriatezza del percorso diagnostico

assistenziale”.

Dalla stima fatta in Emilia Romagna, su dati raccolti da una collega pediatra (Dott.ssa

Brusa) e presentati a Imola nel 2004 -abbiamo fuso dati provenienti dalle aziende

sanitarie locali con dati, ad esempio, di questa associazione- si vede l’enorme differenza di

prevalenza nelle varie province: nella fascia pediatrica si va ad esempio da Reggio Emilia

con una prevalenza di 1 ogni 298 a Rimini con una prevalenza di 1 ogni 514, che è quasi il

doppio. Se questa è la prevalenza stimata ma credibile in età pediatrica, si vede poi come

nell’età adulta i numeri siano drammaticamente più bassi e dunque le differenze di

prevalenza da una provincia all’altra ancora più accentuate. Per esempio Ravenna, ha

un’incidenza altissima per gli adulti pari a 1 ogni 634.

Quindi la celiachia è riconosciuta con più facilità in età pediatrica che in età adulta con

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una prevalenza complessiva ben più alta della stima 1 su 100-150, che è stata citata più

volte: per 1 celiaco diagnosticato infatti 8 non sono diagnosticati. Se ci limitiamo alla

parte pediatrica abbiamo, stando sempre al 2004, 1330 circa celiaci diagnosticati contro

3406 possibili.

OBIETTIVO DEL PROGETTO

Obiettivo primario è la valutazione di un intervento formativo, rivolto ai medici di

medicina generale (MMG) e a specialisti d’organo (esclusi i gastroenterologi) e a pediatri

di famiglia (PdF) teso a favorire una politica di case-finding dei soggetti celiaci in età

adulta e pediatrica.

Obiettivi secondari sono la valutazione:

dell’appropriatezza dell’iter diagnostico nei casi diagnosticati sia prima che

successivamente all’intervento formativo;

dell’adesione alle misure terapeutiche in relazione alla presenza e gravità dei sintomi;

delle misure di supporto: sociali, economiche e relazionali che caratterizzano il processo

assistenziale.

Ulteriore obiettivo è quello di stabilire quanto un’analisi dei dati correnti possa offrire

una stima della prevalenza della condizione.

FASI DEL PROGETTO

Stima dei casi già diagnosticati per malattia celiaca

Rilevazione, da parte di MMG e pediatri PdF, dei soggetti che a loro conoscenza, tra i loro

assistiti, risultano affetti da malattia celiaca. Per tali soggetti, dopo aver ottenuto il loro

consenso informato, devono essere rilevati i dati anagrafici al fine di poter procedere

all’intervista (vedi fase c e fase d).

In caso di mancato consenso deve essere centralizzato il dato dell’esistenza del caso,

specificando l’impossibilità di inclusione nelle successive fasi dello studio. I professionisti

devono inoltre comunicare il dato relativo al numero totale dei propri assistiti (per fascia

30

d’età e sesso) e il numero dei soggetti, tra questi, che non hanno usufruito dell’assistenza

del medico (pazienti non conosciuti). (vedi scheda allegata)

Formazione al case-finding

Deve essere definito e distribuito un materiale informativo, rivolto ai professionisti

coinvolti nel progetto, relativo a:

sintesi delle conoscenze sulla storia naturale della malattia celiaca con particolare

attenzione alle problematiche diagnostiche e alle patologie associate;

informazioni relative all’efficacia della politica di case-finding e alle motivazioni che

fanno preferire tale intervento ad uno screening di massa;

elenco dei sintomi e segni clinici che dovrebbero determinare la scelta di indagare

l’esistenza della malattia celiaca (case finding);

algoritmo per garantire un appropriato percorso diagnostico.

modalità di accesso alle misure di supporto: sociali ed economiche

Arruolamento dei nuovi casi

Successivamente al momento formativo e alla distribuzione del materiale informativo i

MMG e PdF coinvolti dovrebbero, per la durata di 1 anno, rilevare i dati anagrafici, dopo

aver ottenuto il consenso informato, di tutti i casi:

in cui sia stata posta diagnosi di malattia celiaca (anche da parte di altri professionisti

quali gli specialisti d’organo);

in cui siano state effettuate indagini per un sospetto di malattia celiaca, risultate

negative (anche quelle richieste da parte di altri professionisti quali gli specialisti

d’organo);

in cui siano state richieste indagini per un sospetto di malattia celiaca, non effettuate

per scelta autonoma del paziente (anche quelle richieste da parte di altri professionisti

quali gli specialisti d’organo).

In caso di mancato consenso deve essere centralizzato il dato dell’esistenza del caso,

specificando l’impossibilità di inclusione nelle successive fasi dello studio. I professionisti

devono inoltre comunicare il dato relativo al numero totale dei propri assistiti (per fascia

31

d’età e sesso) e il numero dei soggetti, tra questi, che non hanno usufruito dell’assistenza

del medico (pazienti non conosciuti). (vedi scheda allegata)

Studio di follow-up: fase retrospettiva

Tutti i soggetti reclutati prima dell’evento formativo (già diagnosticati) dovranno essere

sottoposti ad intervista strutturata (vedi scheda allegata) da parte di intervistatore. Le

aree da sottoporre ad indagine sono le seguenti:

modalità della diagnosi: storia clinica, età della diagnosi, indagini diagnostiche,

servizi utilizzati,…

modalità della terapia: adesione alla stessa, controlli clinici, servizi utilizzati …

misure di sostegno e di supporto: aspetti relazionali (compresa comunicazione dei

professionisti), sociale ed economico …

Studio di follow-up: fase prospettica

Tutti i soggetti reclutati dopo l’evento formativo (nuove diagnosi) dovranno essere

sottoposti ad intervista strutturata (vedi scheda allegata) da parte di intervistatore. Le

aree da sottoporre ad indagine sono le seguenti:

modalità della diagnosi: storia clinica, età della diagnosi, indagini diagnostiche, servizi

utilizzati,…

modalità della terapia: adesione alla stessa, controlli clinici, servizi utilizzati …

misure di sostegno e di supporto: aspetti relazionali (compresa comunicazione dei

professionisti), sociale ed economico,…

Valutazione delle potenzialità della rilevazione dei dati correnti per stimare la frequenza

della patologia

La conclusione del progetto non può essere sinonimo di assenza di dati relativi alla

prevalenza ed incidenza della malattia celiaca né d’altra parte è proponibile che i MMG e

i PdF continuino ad inviare i dati relativi ai pazienti in carico e alle nuove diagnosi (quasi

a costituire un Registro della condizione). Lo svolgimento dello studio può rappresentare

32

l’occasione per valutare, con i MMG e i PdF, quanto i dati correnti siano in grado di

stimare la frequenza della patologia.

Le fonti dei dati sono molteplici ciascuna caratterizzata da alcuni limiti:

archivi di esenzione ticket specifica per patologia costituisce la fonte dati principale.

L’informazione può essere affetta da sottostima (soggetti con malattia celiaca che per

motivi diversi non hanno chiesto l’esenzione) o da una più improbabile sovrastima

(soggetti che hanno accesso all’esenzione pur non avendo una appropriatezza della

diagnosi di malattia celiaca); schede di Dimissione Ospedaliere (SDO). La fonte può fornire qualche risultato per

quanto riguarda l’età pediatrica (effettuazione di biopsia intestinale solitamente in

regime di Day-Hospital) mentre più improbabile risulta il ricovero in età adulta con

diagnosi di malattia celiaca; prestazioni di spe ialistica ambulatoriale (ASA)c . La fonte presenta importanti problemi di

attendibilità del flusso informativo (variabile nelle diverse Aziende) non legate alla

patologia in esame quanto alla completezza dei dati. Il progetto prevede di confrontare, in modo anonimo, per una definita entità territoriale

(distretto) i dati derivati dai flussi informativi dei dati correnti con quelli prodotti dai

MMG e dai PdF onde stimare l’attendibilità dei dati e poter procedere, una volta concluso

il progetto, ad un eventuale monitoraggio della patologia attraverso l’utilizzo dei dati

correnti.

Si tratta di cercare di creare, per la malattia celiaca, quello che nei paesi anglosassoni

viene chiamato EHL - Electronic Health Library - ovvero una biblioteca elettronica sulla

salute dell’individuo.

Nella provincia di Ravenna - nel 2004 365.000 abitanti di cui quasi 40.000 bambini- si è

provato a fare questo lavoro elettronico attraverso cui possiamo accedere a circa 562

persone, 12-13 non registrati: si vede come la popolazione colpita è giovane - l’età media è

33 anni - e la maggioranza ( il che purtroppo vale sempre nelle malattie autoimmuni) è di

sesso femminile – 69%, mentre per il 25% riguarda l’età pediatrica, ovvero al di sotto dei

14 anni; infine solo 8 sono gli stranieri rilevati -mentre sappiamo che la malattia celiaca è

presente anche negli stranieri, ma evidentemente non è cercata a sufficienza.

Il tasso totale - malattia ogni 1000 assistiti per ogni singolo medico - è molto diverso

33

all’interno dei tre distretti in cui è suddivisa la provincia di Ravenna; anche qui i pediatri

reclutano molti più celiaci dei medici di medicina generale; c’è il 30% di medici che non

hanno mai visto un paziente celiaco

DEFINIZIONE DEL CAMPIONE DI PROFESSIONISTI COINVOLTI

Per definire la dimensione del campione necessario ad una corretta descrizione del

fenomeno possono essere fatte alcune ipotesi di scenario tenendo conto che in Regione

Emilia Romagna:

operano 485 pediatri di libera scelta e 3270 medici di medicina generale,

per una popolazione 0-14 anni di 461.685 bambini e una di età ≥15 aa di 3.534.910

soggetti.

Si ipotizza che un MMG abbia in carico circa 1000 soggetti e un PdF 800 soggetti.

Se fossero diagnosticati tutti i casi, stante una prevalenza del 7‰(1:150), si dovrebbero

osservare circa 3200 casi in età pediatrica e 24.500 casi in età adulta.

tasso di prevalenza “casi diagnosticati”: 5‰ (1:200) in età pediatrica) e 1‰ (1:1000) in età

adulta.

Il che significherebbe che dovrebbero essere noti

2300 casi (dei 3200 previsti in età pediatrica)

3500 casi (dei 24.500 previsti in età adulta).

Alla fine della prima fase sarebbero quindi rilevati 5800 casi rispetto ai 27.800 previsti.

tasso di incidenza “casi diagnosticabili” dopo opportuna formazione dei professionisti: 6‰

(1:170) in età pediatrica e 3‰ (1:330) in età adulta.

Il che significherebbe che dovrebbero essere diagnosticati:

2750 casi (di cui 2300 già noti dalla prima fase) dei 3200 previsti in età pediatrica

10.600 casi (di cui 3500 già noti dalla prima fase) dei 24.500 previsti) in età adulta.

Se si ipotizza di voler reclutare almeno il 10% della popolazione dei soggetti celiaci

diagnosticati, secondo questo primo scenario (1300 casi), è necessario l’impegno del 10%

dei professionisti (circa 300 MMG e 50 PdLS suddivisi nelle diverse province).

34

Lo sviluppo del progetto in quattro AUSL permette la sostanziale corrispondenza delle

previsioni minime summenzionate.

ORGANIZZAZIONE DEL PROGETTO

Reclutamento dei MMG e PdF

L’adesione al progetto da parte dei MMG e PdF è naturalmente su base volontaria. La

volontarietà dell’adesione introduce un bias di selezione (professionisti più attenti già

prima della formazione) la cui rilevanza andrà stimata. L’adesione potrà essere facilitata

coinvolgendo attraverso le Direzioni Sanitarie delle AUSL interessate i Distretti ed in

particolare i Nuclei di Cure Primarie.

La condivisione del Progetto con le organizzazioni sindacali dei MMG e PDF risulta un

fattore favorente; deve essere prevista una rappresentanza dei MMG e PdF nel Comitato

scientifico del progetto.

E’ necessario sottolineare come il progetto tenda a minimizzare l’impegno richiesto ai

singoli MMG e PdF cui è richiesto:

la partecipazione ad un incontro di formazione sul tema della malattia celiaca (durata 1-2

ore). Dovrà essere effettuata una valutazione prima del momento formativo circa le

conoscenze dei professionisti sulle patologie che possono portare alla diagnosi di malattia

celiaca.

la comunicazione di alcuni dati relativa ai pazienti in carico in cui sia stata formulata la

diagnosi di malattia celiaca ed il loro consenso informato ad essere intervistati.

la comunicazione di alcuni dati relativa ai pazienti reclutati nel corso dell’anno successivo

all’evento formativo in cui sia formulata la diagnosi di malattia celiaca (o effettuati o

proposti accertamenti relativi alla stesa) ed il loro consenso informato ad essere

intervistati.

Si può stimare che per ogni MMG il numero complessivo di pazienti da segnalare sia

attorno ai 2-4 pazienti ogni 1000 assistiti.

35

Reclutamento degli specialisti

Il materiale informativo dovrebbe essere diffuso anche agli specialisti che possono

inserire la malattia celiaca nella diagnosi differenziale di alcuni sintomi o segni; in

particolare: cardiologi, dermatologi, ematologi, endocrinologi, immunologi, internisti,

nefrologi, neurologi, odontoiatri, oncologi, ostetrico-ginecologi, psichiatri,, psicologi,

reumatologi.

Il coinvolgimento degli specialisti potrebbe essere facilitato oltreché dalle Direzioni

Sanitarie delle AUSL e Aziende Ospedaliere anche dagli Ordine dei Medici Provinciali.

Materiale informativo

Il materiale informativo deve essere costituito da un opuscolo in cui siano contenuti:

la sintesi delle conoscenze sulla storia naturale della malattia celiaca con particolare

attenzione alle problematiche diagnostiche e alle patologie associate;

le informazioni relative all’efficacia della politica di case-finding e alle motivazioni che

fanno preferire tale intervento ad uno screening di massa;

algoritmo per garantire un appropriato percorso diagnostico.

A tale opuscolo dovrebbe essere allegato l’elenco dei sintomi e segni clinici che

dovrebbero determinare la scelta di indagare l’esistenza della malattia celiaca. Tale

allegato dovrebbe avere un formato che ne faciliti la consultazione da parte del medico

(ad esempio differenziata per specialità)

Dovrebbe inoltre essere reso disponibile un materiale informativo che il medico possa

utilizzare al fine di indicare al paziente le modalità con cui accedere alle misure di

supporto sociali ed economiche.

La preparazione del materiale informativo dovrebbe essere effettuata con la consulenza

di professionisti.

Schema intervista e formazione degli intervistatori

Lo schema dell’intervista è il risultato di un lavoro multidisciplinare (specialisti di

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settore, MMG e PdF, epidemiologi e genitori) comprendente una serie di domande (la

maggior parte con risposte codificate) tese ad indagare:

sintomi o segni che hanno portato alla diagnosi e autore della stessa

appropriatezza del percorso diagnostico-terapeutico: effettuazione ed interpretazione

dei test e della biopsia secondo le raccomandazioni internazionali

patologia associata

complicanze (neoplastiche e non) difficoltà del paziente nel seguire le indicazioni terapeutiche

difficoltà del paziente rispetto alle misure di supporto sociali ed economiche

soddisfazione del pazienteGli intervistatori devono seguire un breve corso di formazione (definire se intervista

telefonica o di persona) e la sua durata.

Avendo ottenuto questa doppia sponsorizzazione- dalla A.I.C. e dalla regione - il nostro

obiettivo è di andare ad accumulare questi dati in modo da avere dei numeri

statisticamente significativi e trarre conclusioni utili. Qualora si realizzi- il se è d’obbligo-

si tratterà di uno studio che raramente si riesce a fare in Italia: l’ambizione più grossa è

di contare tutti. Il nostro obiettivo, come ho detto, non è solo questo ma è anche

promuovere una corretta ed efficace diagnosi, e questo attualmente significa concentrare

la maggior parte delle nostre azioni sul medico di medicina generale dell’adulto. Dopo

opportuna formazione e lo studio d’incidenza, i casi diagnosticabili pensiamo si possano

triplicare.

Il reclutamento dei medici di medicina generale e pediatri di famiglia è su base

volontaria, l’adesione speriamo e pensiamo che sia facilitata coinvolgendo le direzioni

sanitarie, i distretti ed in particolare i nuclei di cure primarie - che adesso sono, come voi

sapete, una realtà trainante del nostro sistema organizzativo. Ai medici di medicina

generale ed ai pediatri di famiglia noi chiediamo un recall formativo di non più di un paio

d’ore da inserire nel programma di formazione obbligatorio che hanno, e la comunicazione

dei dati di pazienti noti e nuovi. Infine, obiettivo particolare e non facile, a cui tutto il

gruppo tiene molto, sarebbe il coinvolgimento e la formazione anche solo parziale di una

lunga lista di colleghi – specialisti d’organo, come si è detto - che va di pari passo con la

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lista di segni, sintomi e patologie associate che tutti voi conoscete: affinchè in ciascun

settore i pazienti trovino una minima ma sufficiente attenzione sulla celiachia.

38

7. DIBATTITO FINALE

D.

Si ritiene che esistano delle relazioni tra la somministrazione di vaccini in età pediatrica

e la genesi e l’insorgenza della celiachia?

R. Dott. Amarri Non mi risulta nel modo più categorico. E’ un quesito di moda sulle patologie

autoimmunitarie in genere, ma non mi risulta che questo problema riguardi la celiachia.

Per esempio, il vaccino più imputato è quello del morbillo, la trivalente, ma per altre

malattie.

R. Dott. Amarri Rispetto alla domanda sull’epoca di introduzione del glutine nel lattante, ovvero l’epoca

del giusto divezzamento, non c’è una risposta scientifica vera, e questo non solo per la

celiachia: i bambini si divezzano, abitualmente e su linee guida internazionali molto

condivise, tra il quarto ed il sesto mese - al sesto mese generalmente - ma non ci sono

conoscenze scentifiche tali da sapere l’esatto momento in cui introdurre il glutine nei

celiaci, tanto quanto nei non celiaci. Lo studio del Prof. Catassi a cui lei accennava e a cui

aderisce questa regione - ho l’onore di coordinare il gruppo regionale - dovrebbe, se avrà

successo e casi sufficienti, aiutare a rispondere a questa domanda perché finora ci sono

solo ipotesi senza conclusioni se sia meglio introdurre il glutine a sei o dodici mesi per

evitare malattie autoimmunitarie o complicanze. Per quanto riguarda l’età in cui si può

fare l’ HLA - risposta che condividerò suppongo con altri colleghi - ovviamente essendo

l’assetto genetico fisso non penso ci sia un numero preciso, tuttavia la politica del

cosìddetto case-finding di cui parlavo prima è quella che io adotto come guida in tutti gli

esami: è chiaro che non dico che al primo prelievo uno fa l’HLA ma lo fa quando ha il

sospetto di malattia, può essere un sintomo, una patologia associata, può essere la

familiarità.

R. Prof. Giacomo Banchini - Medico pediatra, consulente scientifico A.I.C. fino al 2004. Aggiungo sull’HLA che noi lo facciamo di regola nel protocollo di alcune particolari

39

categorie a rischio come i bambini con sindrome di Down, Turner, Williams ecc, in modo

tale da dare un conforto, quando il test è negativo, per non dover vivere anche con questo

timore, ossia che alla patologia cromosomica si associ anche la malattia celiaca.

D.

Una ragazza che è a dieta dall’età di 6 anni, una dieta precisa e documentata dalle

analisi, perché può ritrovarsi carenza di ferro come prima della diagnosi?

R. Dott. Volta

Questo tipo di discorso viene fuori spesso, anche nell’adulto che fa benissimo la dieta, che

normalizza tutto: l’emoglobina normalizza, eppure rimane un ferro relativamente basso -

molto spesso è una ferritina bassa più che un ferro basso. Non ho una spiegazione in

questi casi, potrebbe darsi che la dieta sia povera di ferro, perché l’assorbimento

teoricamente normalizza in questi soggetti. In genere mi comporto prescrivendo del ferro

per via orale, perché sono convinto che venga assorbito se è tutto in ordine non c’è motivo

di pensare che il soggetto non assorba.

D.

Mio figlio ha avuto la diagnosi ed è stato fatto tutto normalmente, ma in questi ultimi due

anni ha dei dolori molto forti al petto, dolori alle mani, è sempre piuttosto anemico:

poiché non si è capito cosa siano questi dolori, che hanno provocato anche svenimenti -

non si è trovato niente di anomalo al cuore - mi chiedevo se non è opportuno rifare una

verifica.

R. Prof.Banchini E’ una domanda a cui non è facile rispondere ma evidentemente la prima cosa da fare è

una verifica della compliance alla dieta: nel senso che, purtroppo, l’esperienza di tanti

anni ed anche i dati che vengono riportati non soltanto nelle casistiche nostre - bensì

come ha mostrato il Dott.Volta in quelle internazionali - mostrano come molto spesso

una buona percentuale di soggetti non fa la dieta in modo regolare. Quindi la prima cosa

è un buon check dal punto di vista dietetico e dei marker della celiachia. Dai sintomi che

lei ha riferito - il dolore articolare, il dolore muscolare, l’astenia ecc - si può anche

pensare, in effetti, alla presenza di altre patologie autoimmuni, pensando alle quali si

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potrebbe prendere in considerazione una rivalutazione del caso.

R. Dott.Volta Concordo pienamente: è fondamentale la verifica che la compliance alla dieta sia buona, e

poi in genere è consigliabile uno studio delle autommunità se ci sono sintomi di questo

tipo. E’ chiaro che certe volte la compliance alla dieta va valutata sotto tanti punti di

vista: non ultimo, se il soggetto continua ad avere sintomi importanti ed anche esami di

laboratorio alterati, non escluderei anche un ulteriore accertamento istologico. La biopsia

duodenale, ripeto, non dev’essere più considerata un accertamento obbligatorio dopo dieta

aglutinata per la conferma della diagnosi, ma in certi casi in cui il soggetto clinicamente

non sta bene - e ci sono sintomi che possono far pensare anche ad una forma di celiachia

refrattaria o altro - va comunque ripetuta.

D.

I prodotti da forno contengono delle alte percentuali di grassi vegetali: a lungo andare

potrebbero causarci il colesterolo anche in giovane età?

R. Dott.Volta

Non tutti i prodotti dietoterapeutici sono particolarmente ricchi di grassi o carboidrati

tali da sbilanciare l’assetto metabolico del soggetto: questo è vero soprattutto per snack,

merendine e dolci. In linea di massima però anche i prodotti dietoterapeutici di base

hanno comunque un certo sbilanciamento di questo tipo. Ecco perché, quello che io di

solito raccomando quando faccio una diagnosi di celiachia, è che la dieta sia soprattutto a

base di prodotti naturalmente privi di glutine e con uso di prodotti dietoterapeutici

limitato al minimo indispensabile.

D.

Ho un figlio celiaco preadolescente e, pensando all’importanza dell’aggregazione e del non

negare e nascondere la patologia, soprattutto per i ragazzi della sua età, mi domando

perché a Reggio Emilia città, visti gli importi che sono devoluti alla ristorazione normale,

non esista una pizzeria vicina - l’unica è a S.Antonino di Casalgrande - dove mangiare

una pizza senza glutine.

R. Silvia Cavalchi Mi sento chiamata in causa anche in quanto tutor della ristorazione nella provincia di

41

Reggio e posso dire che l’associazione sta facendo molto da questo punto di vista. Soltanto

l’anno scorso abbiamo organizzato un corso, della durata di un anno, per i ristoranti e le

pizzerie: erano sei o sette i ristoranti di Reggio e provincia che hanno partecipato -

aprendo alla fine del corso due agriturismi. La pizzeria c’è, da tanto tempo - si tratta di

quella di Casalgrande di cui parlavi - ed altre pizzerie sono state coinvolte ma non è così

facile perché si cerca di coinvolgere ristoratori che si conoscono personalmente e di cui si

ha massima fiducia, proprio per garantire quella sicurezza nella preparazione dei cibi che

è necessaria al celiaco. Ci si dà da fare per questo ma non basta soltanto la buona volontà

dell’esercente, sono esercizi che vengono selezionati: è necessaria una cucina idonea, è

necessario che questo ristoratore si impegni a mantenersi aggiornato ed informato,

dunque c’è un lavoro che dev’essere fatto con un impegno reciproco. Mi sento però di

aggiungere che questo lavoro non può continuare se i celiaci che vanno a mangiare nei

ristoranti hanno nei confronti dei ristoratori un atteggiamento di pretesa e non di

collaborazione, ovvero dei modi che scoraggiano – un episodio di questo tipo si è

purtroppo, e a discapito della nostra iniziativa, verificato appunto a Reggio - il

ristoratore nonostante l’impegno e la buona volontà. Il nostro obiettivo è comunque

continuare a far sì che il numero di esercizi aumenti, soprattutto per il discorso che

riguarda gli adolescenti: ci tengo però a ribadire che non è facile e ci vuole l’impegno di

tutti.

R. Gino VenturelliVorrei sottolineare che, a parte la nostra provincia, secondo i dati regionali ci sono

almeno 30 ristoranti abilitati a servire pasti senza glutine con determinate garanzie.

Si tratta, lo ricordo, di un rapporto privato tra l’associazione e gli esercenti privati che si

rendono disponibili a voler fornire un determinato servizio per andare incontro ad

un’esigenza che riguarda la colletività. Vorrei anche far presente che a livello

istituzionale un comune romagnolo - quello di Cattolica - ha dato il via al progetto

“Cattolica- comune gluten free”: sono quindi le istituzioni stesse, coinvolgendo il comune e

le A.S.L. locali, a portare avanti una campagna di sensibilizzazione al problema del senza

glutine che arrivi anche agli esercenti in modo da poter fornire un servizio completo.

L’altro aspetto importante che emerge da questa domanda è quello psicologico: noi non

possiamo legare, mi sembra, il problema della celiachia nell’adolescenza all’esigenza di

42

una pizzeria, perché se è così credo che questo crei problemi ben più difficili.

R. Dott.ssa Martinelli Credo anch’io che il problema non sia solo quello, perché è vero che per un ragazzo la

rinuncia alla pizzeria in un determinato momento può essere difficile, ma un ragazzo

dovrà imparare a fare rinunce nella vita. Dunque il problema non si può risolvere in una

direzione unica ma dev’essere indirizzato in altro modo: noi viviamo in una cultura in cui

gli alimenti senza glutine diventano indispensabili perché qui l’alimentazione prevalente

è legata a prodotti che contengono il glutine - c’è l’abitudine alla pizza e alla pasta - ma

in realtà ci sono altre soluzioni. E’ chiaro che, laddove il problema rispetto al trovare un

buon equilibrio con la dieta diventi il poter trovare un ristorante, affrontare la questione

sarà molto più dura: ovvero sia, proprio perché si tratta di un problema grosso, se ci si

concentra solo sul cibo il problema diventerà ancora più grosso. Quando uno ha una

patologia è chiaro che la soluzione più semplice, che gli limita meno la vita è quella

ottimale, ma se non c’è, non possiamo aspettare e basta: ecco perché quello che dico io è,

intanto, in attesa di, lavoriamo su altre aree.

R. Marcella Mastropietro

Rimaniamo sul cibo, siccome parliamo ad una platea di persone celiache o con parenti

celiaci. L’associazione non è un’entità astratta ma siamo noi. I volontari attivi sul

territorio, rispetto ai soci dell’associazione, sono una minoranza numericamente non

significativa guardando l’opera che l’associazione - a livello locale, regionale e nazionale -

deve compiere. Per questo, tutti i volontari attivi - e iperattivi - devono privare la loro vita

privata, professionale e affettiva di spazi da dedicare all’associazione, quindi: la prima

cosa da fare è dire grazie a tutti quelli che hanno ottenuto i successi che oggi abbiamo

raggiunto. Dopodichè, ricordiamoci che il passo fatto è piccolo rispetto a quello che ancora

vogliamo ottenere ma enorme rispetto alla base di partenza - e chi è celiaco da un po’ di

tempo, anche solo da cinque o sei anni, ha presente come le situazione fosse all’età della

pietra: non avevamo locali, avevamo pochissimi prodotti - di bassa qualità organolettica e

di pessima qualità di conservazione - ed avevamo una classe medica meno sensibilizzata,

che faceva meno diagnosi e che ci seguiva anche meno. Oggi la situazione è nettamente

cambiata grazie all’azione di quei volontari che, pochi rispetto alla popolazione celiaca,

hanno lavorato: dunque, perché questa popolazione dei celiaci - in aumento - possa

43

migliorare la sua qualità della vita è indispensabile che in molti di più lavorino per

l’associazione e diano il proprio contributo.

Il progetto ristorazione è il più delicato: per ogni ristorante che entra nella catena c’è un

tutor che lo segue nella sua formazione prima del corso, assiste e segue il corso di

formazione, lo segue nel tempo - a distanza e in modo ravvicinato - facendo dei controlli,

andando nelle cucine, facendo da mediatore nel rapporto ristoratore-cliente, nel rapporto

ristoratore-fornitore di prodotti dietoterapeutici. Avere 30 ristoranti significa avere 30

tutor impegnati in questo campo, più il coordinatore ed il referente regionale. Crescere,

anche nel numero di ristoranti sicuri nella loro qualità, vuol dire crescere come numero di

tutor.

R. Dott.ssa Paola Accorsi - Dietista La sezione di Reggio Emilia dell’associazione ha chiesto già anni fa la nostra

collaborazione - in quanto dietiste di un’azienda sanitaria - affinchè facessimo una

formazione specifica e potessimo dare delle risposte alle domande che voi costantemente

fate su una dieta priva di glutine sicura e affinchè ciascuno avesse una risposta

personalizzata al suo problema - poiché ognuno di noi ha una propria storia ed un proprio

rapporto con il cibo e dunque, nelle varie fasi della vita, può trovare mille risposte

diverse. Anche chi non ha problemi con il glutine varia a seconda dei momenti e delle età

il proprio rapporto - più o meno conflittuale - con il cibo, così come varia la possibilità di

dedicarsi più o meno serenamente ad una dieta salutista. Ben vengano allora anche le

proposte delle industrie. Il poter andare a leggere le etichette di tante offerte - questo vi

stimolo a fare - significa fare attenzione all’effettivo contenuto di un determinato

alimento: cioè, oltre a concentrarsi sull’assenza di glutine, andare a verificare quali altri

ingredienti ci sono - affinchè la vostra alimentazione possa diventare il più possibile

confacente agli obiettivi di un’alimentazione sana. Però ripeto: non ci sono risposte

generiche ma ognuno ha un percorso individuale e se c’è la possibilità di avere - come

nell’associazione - qualcuno a cui fare le domande specifiche su quelli che sono i vostri

bisogni della vita quotidiana, credo che questo sia il massimo risultato.

R. Silvia Cavalchi Vorrei ribadire che il discorso sulla ristorazione che si è fatto prima non chiude le

possibilità sulla nostra provincia dove ogni anno noi cerchiamo di reclutare ristoratori

44

interessati. Essendo l’iter appunto quello che vi ha descritto Marcella, la difficoltà sta nel

fatto che, proprio per garantirvi il massimo della non contaminazione - lo spazio dove si

fanno le pizze è rispetto alla cucina luogo molto più rischioso - entra in gioco la

disponibilità del ristoratore a trovare un luogo adatto, separato, per assicurarvi che la

pizza sia senza glutine e dunque per garantire la salute. In questo senso non è così facile.

D.

Mia figlia ha due anni e mezzo ed ho scoperto da poco che è celiaca: non essendo io

celiaca, l’ho allattata assumendo glutine. Mia figlia ha sofferto per tantissimi mesi di

violente coliche intestinali. Siccome vorrei avere un altro figlio, che potrebbe essere a

rischio, la mia domanda è: allattare un bambino a rischio assumendo glutine significa far

passare il glutine al bambino e dunque provocare dei problemi?

R. Dott.VoltaNon c’è nessun collegamento. Essendo l’allattamento al seno la miglior forma di

nutrizione per il bambino, non va assolutamente scoraggiato: le controindicazioni per

l’allattamento al seno sono ridotte ad entità gravissime e risicatissime, non consiglierei

mai di ridurre la durata dell’allattamento al seno ad una mamma che ha una

predisposizione genetica alla celiachia. Il glutine non entra nel latte comunque, dunque è

un nonsense biologico.

E le coliche gassose del lattante - che sono una cosa fisiologica per lui e fastidiosa per la

mamma - fanno parte della crescita dell’apparato gastrointestinale: anche i non celiaci

hanno molte coliche.

R. Prof. Banchini Quelli senza glutine, come ha riferito bene il Dott.Volta, sono prodotti un pochino

squilibrati, sono molto ricchi in zucchero, proteine e anche grassi rispetto ai prodotti

normali. In ogni modo, un bambino diabetico che si riferisce ad un centro antidiabetico

può trovare una buona risposta con la dietista a questo tipo di domanda. Nel senso che se

già un bambino diabetico deve fare una dieta ben equilibrata ma normale, evidentemente

il togliere il glutine comporta qualche problematica in più. Quello che si deve favorire in

modo assoluto è la minima dipendenza dai prodotti farmaceutici rispetto a quelli

45

naturali: si può cercare cioè di mangiare tutti i prodotti che sono naturalmente senza

glutine, privilegiandoli a quelli confezionati industrialmente. Rispetto a questi

l’associazione si sta impegnando e si dovrà impegnare in futuro perché siano sempre più

equilibrati.

R. Dott.ssa Accorsi In effetti è una complicazione perché pensando ai prodotti naturali che bene si prestano

per il bambino, come ad esempio la frutta, subentra il discorso della glicemia: come diceva

il Dott.Banchini però, dal punto di vista terapeutico, adeguatamente sincronizzando

l’intervento dietetico con l’intervento medico - ovvero la prescrizione insulinica - si

riescono a creare degli equilibri molto gestibili. Non è un no agli zuccheri semplici ad

esempio, ma dipende: certo sono due cose che vanno incrociate - e la priorità è l’assenza

di glutine - però si può andare incontro ad un incremento del consumo di zuccheri

semplici attraverso i prodotti naturali con la terapia insulinica adeguata.

D.

Ho due gemelle monozigote di 28 anni, l’una diagnosticata celiaca a 18 anni. C’è

possibilità che l’altra gemella se la cavi?

R. Prof. BanchiniLa percentuale è nota: l’85-87 % sono celiaci, perciò è bene che stia sotto stretto controllo,

il follow-up deve necessariamente continuare.

D.

Rispetto al follow-up, da una ricerca apparsa su uno degli ultimi numeri di “Celiachia” sulla tossicità delle tracce di glutine, mi pare di aver capito che a fronte di esami

sierologici negativi, con la dieta senza glutine, ci siano stati invece dei problemi a

indagine istologica: dunque le prospettive sono sempre quelle di mantenere un follow-up

soltanto sulle analisi del sangue oppure è cambiato qualcosa?

R. Dott. VoltaIl lavoro a cui si riferisce la signora è un lavoro policentrico a cui abbiamo partecipato

anche noi - coordinato da Carlo Catassi. Il discorso è che in questi casi, sottoposti a

biopsia intestinale, effettivamente si aveva un aumento dei linfociti intraepiteliali nella

46

mucosa intestinale nonostante la persistente negatività degli anticorpi. Erano pazienti

che stavano bene e non avevano avuto nessuna ricaduta sul piano clinico - e noi sappiamo

che ci possono essere variazioni: ossia, nell’adulto - su un campione di 100 casi biopsiati

dopo un anno di dieta senza glutine - la normalizzazione assoluta dei linfociti

intraepiteliali si ha in un 20-30% mentre negli altri rimangono aumentati. Dunque io

ritengo che valga più il criterio clinico e sierologico.

D.

Un celiaco può avere anche problemi ai reni o urologici? I problemi renali hanno a che

fare con la celiachia?

R. Dott. VoltaNo, l’unica associazione è con la nefropatia di Berger, che è una nefropatia IgA molto rara

- però non è un’associazione stretta, assolutamente, e con altre forme di nefropatia su

base autoimmune. E poi ci sono celiaci che a seguito di associazioni con altre patologie

autoimmuni, come il diabete di tipo 1, hanno sviluppano negli anni problemi di

insufficienza renale che hanno richiesto anche trattamenti dialitici o trapianti di rene.

Ma questo è un discorso che rientra nella storia clinica di complicanze e di altre patologie

associate, non è così frequente.

D.

Sono affetta da endometriosi pelvica e intestinale e, in seguito a complicanze, da tre anni

faccio continuamente urinoculture che spesso mi danno positività all’E.coli - l’ultima un

mese fa, è stata di 40 milioni di batteri: la celiachia potrebbe dare questo aumento di Coli

nell’intestino e provocare questo passaggio nella vescica?

R. Dott.Volta La celiachia si può associare come tale ad una condizione di alterazione della flora

batterica intestinale ed i pazienti celiaci hanno spesso quadri di colonpatia funzionale che

favoriscono un aumento di questi batteri intestinali, i quali possono poi passare per via

linfatica dall’intestino alle vie urinarie - ed in questo senso possono favorire delle

infezioni urinarie. Noi in genere profilassiamo i pazienti che hanno queste

caratteristiche, anche quando sono a dieta aglutinata, con terapia a cicli fissi di fermenti

47

lattici da ripetere per 10-15 giorni mensili.

L’endometriosi non credo c’entri più di tanto con il discorso delle infezioni urinarie.

D.

Sono celiaca ed in quanto volontaria dell’associazione di Parma ricevo spesso segnalazioni

allarmate di genitori di bambini o adolescenti che hanno ingerito piccole o discrete

quantità di glutine e si chiedono cosa fare.

R. Dott. Volta In questi casi di assunzione involontaria, con sintomi più o meno evidenti, a parte la

terapia sintomatica non c’è nessuna profilassi o terapia da mettere in atto sul momento

per cercare di attutire gli effetti tossici - potenziali - del glutine sulla mucosa intestinale.

Solo in casi estremi arriverei ad indicare il pronto soccorso in ospedale.

R. Prof. Banchini Nei bambini, possiamo tranquillizzare quanto all’assunzione occasionale e involontaria -

quello che preoccupa è casomai l’assunzione volontaria.

D.

Chi si occupa di istruire sulla celiachia gli insegnanti ed il personale che ha a che fare con

le mense delle scuole? sono per esempio tenuti a fare dei corsi? e chi li organizza?

R. Marcella Mastropietro

E’ un problema molto sentito, e naturalmente bisogna tenere presente che il primo

insegnante è sempre e comunque il genitore, perché il rapporto personale sensibilizza

l’insegnante. Dal momento che ogni comune ha il suo modo di gestire la formazione degli

insegnanti e del personale che sta nelle mense e in cucina, non credo di poter dare

termini - a livello regionale - dei tempi in cui potremo raggiungere questo tipo di

formazione. Però è vero che un insegnante che ha avuto un genitore che l’ha seguito e l’ha

formato, se ha avuto la prima esperienza con un bambino celiaco, è poi in grado di

riconoscere, aiutare e seguire meglio un altro bambino che verrà dopo di lui. Resta quindi

fondamentale il lavoro che deve fare il genitore.

D.

48

La nonna è celiaca, la figlia - medico - per tutelare a sua volta la propria figlia evitandole

gli esami anticorpi e antitransglutaminasi pensa di fare il test su di sé ed anche la

genetica cosicchè se il DQ2 /DQ8 è negativo non è necessario esaminare anche la figlia

perché non può trasmettere il gene della celiachia. E’ corretto?

R. Dott.Volta L’indagine genetica - ovvero, escludere la presenza dell’eterodimero HLA DQ2/ DQ8 -

toglie una buona possibilità di rischio di malattia celiaca nel paziente singolo, non nel

genitore che lo trasmetta al figlio: può saltare benissimo una o due generazioni.

D.

Sono emersi nel forum su internet tentativi forse autogestiti di desensibilizzazione al

glutine dopo 10 anni di dieta - come dire: introduzioni di gliadine limitate nell’arco di sei

mesi per vedere il responso di questi soggetti che risultano quasi guariti.

R. Dott.Volta

Quei casi riportati da un lavoro pubblicato dalla scuola della Cattolica si riferivano a 3-4

pazienti seguiti per un follow-up di tempo non sufficientemente lungo per valutare la

presenza di una ricaduta. Io credo che la strada della desensibilizzazione - meccanismo

totalmente diverso, che si può applicare a patologie allergiche - non abbia dal punto di

vista scientifico nessuna prospettiva nella malattia celiaca.

D.

Ho una domanda che riguarda il discorso delle mense scolastiche. Mia figlia va a scuola a

Cesena ma il servizio di mensa è un servizio di catering esterno alla scuola. Ho cercato di

seguire l’iter di questa azienda che gestisce la mensa scolastica, ma in quanto genitore

non ho la possibilità di accedere alle cucine, né parlare con i cuochi del servizio di

catering. Che strada posso percorrere, per avere informazioni e poter garantire a mia

figlia che mangi correttamente?

R. Gino Venturelli L’associazione certamente è un valido supporto - per esempio i referenti provinciali - ma

si può arrivare anche ad un livello istituzionale perché venga segnalato il problema:

giacchè è un diritto ricevere risposte da chi fornisce il servizio.

49

Rispetto al discorso scolastico, vorrei sottolineare che l’associazione è estremamente

sensibile - nella celiachia il soggetto minorenne è l’anello debole della catena. Già 4-5

anni fa era partito un progetto-scuola che coinvolgeva circa 90 scuole - fra elementari e

medie - in tutta l’Emilia Romagna in cui è stata fatta educazione alla celiachia: sulla base

di questa esperienza in diverse realtà - da Parma a Piacenza a Modena - si fanno attività

di educazione alla celiachia nelle scuole, grazie alla sensibilità dei volontari e soprattutto

anche dei genitori che segnalano il problema. Da parte delle scuole abbiamo sempre avuto

risposte positive e disponibilità ad affrontare questo argomento.

R. Dott.ssa AccorsiVolevo aggiungere che se si tratta di un’azienda di catering piuttosto grande può fare

riferimento anche al personale dietistico - che solo le strutture un po’ organizzate hanno,

e che ha l’obbligo di garantire le diete specifiche per persone con diverse problematiche

alimentari.

R. Marcella Mastropietro In queste cose naturalmente si può affiancare l’associazione, perché i consiglieri

provinciali referenti accolgono sempre queste sollecitazioni. E dunque è bene individuare

la persona - all’interno degli uffici comunali - che segue il servizio di mensa scolastica: sia

per quanto riguarda la mensa interna sia il catering, infatti il comune - oggi addirittura

in forza della legge nazionale sulla celiachia approvata a luglio del 2005 - è tenuto a

garantire un servizio senza glutine.

D.

Sono stata diagnosticata celiaca 4 anni fa mentre ero in gravidanza ed ho allattato mia

figlia per 13 mesi. A che età sarebbe opportuno farle gli esami anche se finora cresce

bene?

R. Dott. AmarriSe non ci sono sintomi, in media noi consigliamo almeno 6 mesi dopo l’inizio di una dieta

con glutine.

D.

Mi ha colpito molto il discorso della Dott.Martinelli riguardo l’approccio dei bambini alla

50

malattia, e in particolare mi interesserebbe capire la strategia della famiglia nel caso di

un bambino con una celiachia asintomanica - per il quale quindi la dieta diventa un peso

enorme rispetto ad una situazione in cui la malattia non si manifesta. Come fare? se il

bambino ragiona sul presente, è difficile fargli capire l’utilità della soluzione ad un

problema che lui nell’immediato non vede.

R. Dott.ssa Martinelli Nonostante la difficoltà nel caso del bambino appunto, la soluzione credo sia un po’ anche

in quello che si diceva prima: abituarlo sempre di più a mangiare cibi naturalmente senza

glutine. Questo con l’aiuto della famiglia naturalmente: perché un cambiamento

alimentare - il che vale non solo per la celiachia, ma per qualsiasi cambiamento al tipo di

alimentazione che sia necessario per il benessere personale - è impensabile che riguardi

solo il bambino piccolo. Certamente il bambino va poi costantemente informato - tanto

quanto l’adulto - e la sua alimentazione non deve diventare un punto di differenza, ma

anzi deve poterne parlare. Come deve, ad esempio, poter essere orgoglioso degli obiettivi

raggiunti per la sua salute – e questo lo si ottiene dandogli traguardi precisi e piccoli, non

a lunga scadenza.

51

INDICE

1. CELIACHIA:LA RISPOSTA IN 5 MINUTI Dott. Enzo Bravi – Eurospital………..pag.2

2. IL TRATTAMENTO DELLA CELIACHIA NELLA SOCIETA’ DIFFERENZIATA PER

FUNZIONI. PROBLEMI E PROSPETTIVE Manola Di Nella - Tesi di laurea in sociologia……………………………………………………………………………………..……pag.8

3. ACCETTAZIONE DELLA DIAGNOSI E STRATEGIE PER MIGLIORARE LA

PROPRIA QUALITA’ DI VITA Dott.ssa Franca Martinelli - Psicologa Unità operativa di psicologia clinica, Dipartimento di salute mentale, coordinamento A.S.L.- ospedale………………………………………………………………………………………….pag.11

4. CRITERI MINIMI PER LA DIAGNOSI DI CELIACHIA:STOP ALLE DIAGNOSI

“FASULLE”. LUCI ED OMBRE DELLA DIETA AGLUTINATA. NUOVE

PROSPETTIVE TERAPEUTICHE Dott. Umberto Volta - Dipartimento di Medicina, Universittà di Bologna - Policlinico “S.Orsola Malpighi”, consulente scientifico A.I.C………………………………………………………………………………………………pag.18

5. DIABETE E CELIACHIA Dott. Valerio Miselli - Primario di Diabetologia , Malattie Metab liche e Nutrizione Clinica, A.S.L. di Reggio Emilia, Presidio Ospedaliero di Scandiano………………….…………………………………………………………………….pag.23

o

6. PROTOTIPO DI REGISTRO DI PATOLOGIA DELLA MALATTIA CELIACA IN

REGIONE EMILIA ROMAGNA Dott. Sergio Amarri - Direttore U.O. Pediatria della A.S.L. di Ravenna, Medico pediatra, consulente scientifico A.I.C..……………….……pag.29

7. DIBATTITO FINALE……………………………………………………………………....pag.38

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