MEDEARCHTRIMESTRALE D’INFORMAZIONE E DI ATTUALITA’ DELL’A.I.S.A.

ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LA LOTTA ALLE SINDROMI ATASSICHE ONLUSN. 2/2019 Sped. Abb. Post. D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art. 1, comma 2, DCB - Bologna

Autorizzazione Tribunale di Milano n. 441 del 20 novembre 1982

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DIRETTIVO AISA 2019

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CONSIDERAZIONIMaria Litani Presidente AISA

Come preannunciato, si è svolto a Firenze il Con-gresso AISA il 13 e 14 Aprile 2019, un simposioche ha visto la partecipazione di numerosi socied amici, ha suscitato notevole interesse sia perquanto presentato in assemblea sia per gli inter-venti dei medici, con proposte nuove e progettiche tentano risposte alle aspettative di quantiogni giorno vivono con la malattia.All’assemblea dei soci erano presenti molte per-sone e sono state comunicate le decisioni delConsiglio direttivo.- Una prima considerazione importante, che

comunichiamo anche da queste pagine, è quel-la che dobbiamo risistemare l’elenco soci chenon deve essere confuso con l’elenco di chi ver-sa € 20 per ricevere il giornalino.Per essere socio, bisogna fare domanda nel-l’apposito modulo, condividere lo statuto e ver-sare la quota. (Viene pubblicato il modulo perchi vuole essere socio effettivo, da utilizzareper l’iscrizione, per chi non l’avesse mai com-pilato; è aggiornato con la normativa della pri-vacy e va compilato una sola volta e non rin-novato gli anni successivi)

- Bando di finanziamento dei progetti di ricer-ca sulle sindromi atassiche che uscirà a Giu-gno, e indirizzerà la ricerca sulle tre branche:atassie dominanti, atassie recessive, atassienon definite. Entro il 31/10 si decideranno ifinanziamenti per i progetti che partiranno aGennaio 2020.

- Dovremo adeguare il nostro statuto in base alDlgs 117/2017 che deve essere approvato dal-l’Assemblea straordinaria che sarà convocata abreve, per l’approvazione dell’adeguamento.

- Siamo in dirittura d’arrivo per la vendita del-l’immobile di Via Palizzi a Napoli.La Presidente, in qualità di legale rappresen-tante dell’AISA ONLUS, viene autorizzata all’u-nanimità dal Direttivo, a sottoscrivere gli attidi compravendita dei due appartamenti deri-vanti dal frazionamento.

- Con orgoglio abbiamo nominato Vito Massi-mo Catania socio onorario di AISA ONLUS egli abbiamo consegnato una targa. Il suo cor-rere le maratone, spingendo la carrozzina diGiusy Colombo, è stato un gesto di impegno eil Presidente Mattarella gli ha conferito lamedaglia di Cavaliere della Repubblica.

- All’Assemblea è stato presentato il bilancioconsuntivo del 2018 che si chiude con unaperdita pari a € 5114 che in effetti significa chetutto quanto introitato è stato speso per gliscopi istituzionali dell’associazione, anzi qual-cosa in più.Noi siamo ONLUS senza scopo di lucro, e quel-lo che raccogliamo, cerchiamo di spenderloproprio per le necessità.Una voce importante nelle uscite, è quella rela-tiva ai rimborsi per la fisioterapia che si aggi-ra sempre a circa € 30000 annuali. Il fondo cheavevamo accantonato ormai è esaurito, cer-chiamo insieme di arricchire quel gruzzolo.

A tal proposito abbiamo presentato un progettoche trovate in Let’s Donation e se potete clic-cate per far vincere la nostra associazione. Cisarà il tasto VOTA disponibile per un certo tem-po.Ecco il link:https://www.letsdonation.com/index.php?option=com_jsocialcommerce&view=project&id=1043&usertype=noprofit&Itemid=662Chiediamo ancora a tutti di contribuire perquanto possibile a raccogliere fondi. Bene accet-

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Oltre ai farmaci tradizionali in questi anni si stasviluppando la terapia molecolare con ottimirisultati con terapie con oligonucleotidi in alcu-ne malattie a trasmissione ereditaria, come lamalattia di Huntington, malattia genetica neu-rodegenerativa, un po’ cugina di quelle che sonole atassie dominanti, oppure nell’atassia musco-lare spinale. Ancora c’è la terapia genica che èin ripresa.Sono pure stati toccati argomenti diversi comeAtassie ed emozioni ed ancora le reti naziona-li ed internazionali sulle atassie che si stannoorganizzando.”La ricerca necessita di ricercatori motivati,ricordiamo anche medici essi stessi affetti daAtassia come la Dott.ssa Federica Lupoli che inmodo ostinato è riuscita a raggiungere altilivelli, pubblicando studi sul ruolo dello stressossidativo nell’Atassia di Friedreich, ed il Dott.Filippo Fortuna attualmente dirigente medicod’equipe del laboratorio per lo Screening Neo-natale presso l’Azienda Ospedaliera MarcheNord.Ma la ricerca necessita di fondi che sono fon-di istituzionali e donazioni, senza le quali, i pas-si che vogliamo fare sarebbero più lenti.Grazie a chi ci sostiene in varie occasioni, ban-chetti, cene, 5 per mille, lasciti testamentari,bomboniere solidali, offerte in memoria… tem-po…

to ogni consiglio ed ogni idea... una cena, unconcerto, una lotteria, una raccolta straordina-ria, un clik in Lat’s Donation, il 5 per mille...Insieme ce la faremo.Notevole successo ha avuto il Convegno medicodi cui riporto sotto il programma. Lo abbiamotrasmesso anche online nella pagina facebook emolti, anche dall’estero si sono collegati perascoltare le relazioni dei medici. In programmac’erano interventi interessanti e innovativi suivari aspetti delle atassie. I trial che sono partitie che partiranno a breve sono una risposta alleattese dei pazienti.Abbiamo ricevuto congratulazioni e rallegra-menti per quello che è stato presentato.Quando si lavora uniti, la meta diventa più vici-na.

Prof. Filla “Nel campo delle atassie, ci sono pro-gressi dal punto di vista terapeutico, sia confarmaci tradizionali come il Dimetil Fumaratoche è già utilizzato in altre malattie come laSclerosi Multipla e la Psoriasi, oppure l’Etravi-rina che è usato nei pazienti con immunodefi-cienze acquisite, sia l’Omaveloxolone che indu-ce la proliferazione mitocondriale.”A breve partiranno due trial per il DimetilFumarato a Napoli col Dott. Saccà, e per l’Etra-virina a Pieve di Soligo con il Dott. Martinuzzi,per testare l’aumento della fratassina neipazienti con Atassia di Friedreich.

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RELATORI

Prof. Filla Alessandro Presidente CommissioneMedico-Scientifica AISAProfessore ordinario di NeurologiaDirettore del Dipartimento Universitario di ScienzeNeurologiche – Università degli Studi di Napoli

Prof. Litani Maria TeresaPresidente Nazionale AISA ONLUS

Dott. Saccà FrancescoRicercatore di Neurologia presso il Dipartimento diNeuroscienze Università Federico II di Napoli

Prof. Testi RobertoDipartimento di Biomedicina e prevenzioneUniversità Tor Vergata Roma- ERCDirettore del laboratorio of «Signal transduction»

Dott. Bertolotto MarcoDirettore del Centro di terapia del Dolore eCure palliative Ospedale Santa Corona di Savona

Dott. Taroni FrancoMD Istituto Neurologico Besta Milano

Dott.ssa Mancini

Dott.ssa Zanni GinevraDott. Schirinzi TommasoBambin Gesù Roma

Dott.ssa Salvatori FrancescaUniversità Ferrara

Dott.ssa Clausi SilviaLaboratorio per lo Studio delle Atassie,IRCCS Fondazione Santa Lucia - Roma

Dott. Casali CarloUniversità la Sapienza Roma

Dott. Fancellu RobertoSan Martino Genova

Dott.ssa Piacentini SilviaFirenze

Dott.ssa Orsi Laura Le Molinette Torino

Dott. Fortuna FilippoOspedali Riuniti Marche Nord

Ore 9.30 Registrazione partecipantiOre 10.00 Accoglienza e saluto ai partecipantiProf. Filla Alessandro Presidente CommissioneMedico-Scientifica AISAProf. Litani Maria Teresa – Presidente NazionaleAISA ONLUS

PARTE ITerapia con DimetilfumaratoDott. Saccà FrancescoRiposizionamento di farmaci per Atassia diFriedreich (Interferone Gamma ed Etravirina)Prof. Testi RobertoUtilizzo della Cannabis Terapeutica nei disturbidel movimentoDott. Bertolotto MarcoAtassie un mondo in espansioneProf. Filla Alessandro

Discussione

Coffee break

Ore 12.00 ripresa dei lavori

PARTE IITerapie MolecolariDott. Taroni FrancoAggiornamenti sulla SCA 28Dott.ssa ManciniAggiornamento SCAGlobal da CongressoLas VegasDott.ssa Zanni GinevraReti di atassieDott. Schirinzi TommasoAggiornamento progetto SCA1 Universitàdi FerraraDott.ssa Salvatori FrancescaRegolazione emozionale e controllodel comportamento in varie forme di atassieereditarie.Dott.ssa Clausi SilviaAtassie e lavoroDott. Casali Carlo

Discussione

Ore 14.00 Termine dei lavori

Segue pranzo

MEETINGAISA FIRENZERELAZIONI SCIENTIFICHE - 14 aprile 2019 ore 10-13.30

ATASSIE: DALLADIAGNOSI ALLATERAPIA

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TERAPIA CON DIMETILFUMARATODott. Francesco Saccà

Sono stati condotti diversi studiatti a dimostrare l’effetto delDimetilfumarato (DMF) nell’a-tassia di Friedreich (FRDA).Questi hanno mostrato come ilDMF sia in grado di aumentarei livelli di FXN/mRNA in cellule dipazienti affetti da FRDA e inmodelli animali di malattia.Il meccanismo attraverso il qua-le il DMF agirebbe in tal senso è

attraverso l’aumento di Nrf2,una proteina che abitualmenterisponde a un aumento di stressossidativo, risposta che nel FRDAè tipicamente diminuita.A seguito di questo aumento,Nrf2 stimolerebbe direttamenteil gene FXN e ne aumenterebbela trascrizione.Il DMF possiede un enorme van-taggio che consiste nel fatto cheè attualmente in commercio edè utilizzato da anni per il trat-tamento della psoriasi e piùrecentemente per il trattamentodella Sclerosi Multipla, conormai quasi 250.000 pazientigià trattati in tutto il mondo.Partendo da questo innegabilevantaggio, abbiamo volutoverificare se la somministrazio-ne di DMF a pazienti con Sclero-

si Multipla avesse un effetto sul-la fratassina.I nostri risultati preliminarimostrano come il DMF si in gra-do di aumentare i livelli diFXN/mRNA del 85% rispetto aivalori di partenza.È importante rilevare come unaumento di tal entità sia in gra-do di riportare i livelli di espres-sione dei pazienti ai livelli diespressione dei portatori sani,potenzialmente in grado di ral-lentare la progressione dimalattia.Recentemente abbiamo ottenu-to un finanziamento da partedell’Agenzia Italiana del Farma-co (AIFA) e dell’associazioneamericana per la lotta all’Atas-sia di Friedreich (FARA) per laconduzione di uno studio di fase

BANDO DI RICERCA MEDICA SU SINDROMI ATASSICHE 2019

Scadenza 8 agosto 2019

AISA ONLUS è lieta di emanare un bando per la presentazione di progetti di ricerca sulle SINDRO-MI ATASSICHE con aree prioritarie di ricerca definite, entro le quali devono collocarsi i progetti, o-rientati alle cure per le sindromi atassiche.

Precisamente saranno valutati progetti che fanno ricerca sui tre campi di atassie di cui AISA si occu-pa:

1) Atassie Dominanti2) Atassie Recessive3) Atassie senza diagnosi

Una commissione di esperti selezionerà i progetti più validi secondo criteri stabiliti

Entro 8 Agosto, saranno ricevuti i progetti redatti secondo lo schema stabilito. Tali progetti dovrannoessere inviati all’indirizzo aaiissaa@@ppeecc..aattaassssiiaa..iitt

Entro il 31 ottobre sarà deciso il finanziamento.I progetti partiranno dal 1 Gennaio 2020.

Controllare il bando sul sito AISA www.atassia.it e scaricare gli allegati per la compilazione e la nor-mativa.

1) AISA FUNDING APPLICATION FORM2) NORMATIVA RICHIESTA FONDI AD AISA

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II con DMF. Obiettivo dello stu-dio è di verificare se il DMF è ingrado di aumentare i livelli diFXN/mRNA e della proteina fra-tassina.Obiettivi secondari saranno lasicurezza e tollerabilità del far-maco, l’effetto sui sintomi dimalattia, cardiaci, di risonan-za, e biochimici. Lo studio prevede una visita discreening e successivamenteuna prima fase di trattamen-to randomizzato, controllatocon placebo, della durata di15 settimane.Durante questo periodo i pa -zienti si recheranno presso ilnostro centro per effettuare 4visite.Successivamente, i pazienti pas-seranno in una fase di ulteriori

15 settimane dove il DMF verràsomministrato a tutti in aperto.Anche in questa fase sono previ-ste 4 visite. È attualmente in fase di proget-tazione un ulteriore studio diprolungamento in aperto delladurata di 22 settimane dovetutti i pazienti che avrannocompletato il primo studiopotranno accedere e continuarea ricevere il DMF.Obiettivo di questo secondo stu-dio sarà la tollerabilità ed effi-cacia nel lungo termine del far-maco.La sperimentazione si terràpresso l’Università degli Studidi Napoli “Federico II” che saràil solo centro coinvolto in que-sta sperimentazione e coinvol-gerà 40 pazienti.

L’arruolamento del primopaziente è previsto per il mesedi Ottobre 2019.Tra i principali criteri di inclu-sione è prevista una diagnosimolecolare di FRDA, un’età dai12 anni in su.I principali criteri di esclusionesaranno l’utilizzo di farmacisperimentali e potenzialmentein grado di aumentare la fra-tassina o di altri farmaci nonpermessi, problemi car diaci/ -renali/epatici tali da compro-mettere la partecipazione allostudio, storia clinica di tumoread eccezione del basalioma,epatite B o C.

Per contatti:francesco.sacca@unina.it

ETRAVIRINA E INTERFERONE GAMMARiposizionamento di farmaci per la atassia di Friedreich

Convegno AISA Firenze, 14 aprile 2109Prof. Roberto Testi Università di Rome “Tor Vergata” Fratagene Therapeutics

Per riposizionamento di farmaci si intende il possi-bile impiego di farmaci gia’ approvati e disponibilisul mercato, per una indicazione diversa da quellaper cui sono stati approvati. L’identificazione di ta-li farmaci permette di portare nella disponibilita’del paziente una opzione terapeutica in tempi rela-tivamente rapidi e con costi contenuti. Vari farma-ci sono stati proposti come riposizionabili per la a-tassia di Friedreich (AF). Oggi parlerò di due deifarmaci che abbiamo identificato e proposto comeprobabilmente efficaci e riposizionabili per la AF,interferone gamma ed etravirina. Relativamente alprimo, ci sono importanti novita’. Il secondo hasollevato da qualche mese grande interesse.L’interferone gamma è una citochina che il nostroorganismo produce normalmente. Ne produciamoun po’ di più durante una infezione batterica o vi-rale. L’interferone gamma infatti regola la rispostaimmunitaria ed il metabolismo del ferro. Può an-che svolgere un ruolo neuroprotettivo. Come far-maco, l’interferone gamma è stato approvato damolto tempo per il trattamento cronico di due ma-lattie rare dei bambini. Alcuni anni fa, osservammoche l’interferone gamma era in grado di aumentarei livelli di frataxina nelle cellule di pazienti con AF.

Inoltre, se somministrato cronicamente nei topiYG8, modello animale di AF, preveniva la disfun-zione neurologica dei topi (Tomassini et al, HumMol Genet, 2012). Queste osservazioni, unitamen-te al fatto gia’ noto che l’interferone gamma regolala funzione dei neuroni sensitivi dei gangli spinali,quelli particolarmente colpiti nella AF, i quali pro-ducono e rispondono all’interferone gamma in ma-niera paracrina, ci portò a proporre il possibile usoterapeutico dell’interferone gamma nella AF. Sonoquindi seguiti quattro studi clinici su pazienti conAF, tre dei quali hanno dati pubblicati. Il primo, u-no studio di dose escalation senza finalità terapeu-tica, condotto dal dr. Casali in collaborazione connoi, ha documentato che la dose doppia rispetto aquella approvata era ancora ben tollerata dai pa-zienti con AF (Marcotulli et al., Neurol Sci, 2016).Questa informazione e’ stata utilizzata in trialssuccessivi. Il secondo studio e’ stato condotto dalDr. Lynch in collaborazione con Horizon Pharma,la casa farmaceutica che commercializza il farmaco.In questo studio aperto, 12 pazienti sono stati trat-tati per 3 mesi (Seyer et al., Acta Neurol Scand,2015). I risultati, in termini di efficacia, sono statimolto incoraggianti ed hanno consentito ad Hori-

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zon Pharma di lanciare uno studio, molto piu’ am-pio, randomizzato e multicentrico. Questo studio, icui risultati sono stati recentemente pubblicati(Lynch et al., Ann Clin Transl Neurol, 2019), con-stava di due parti. Una parte di fase 3, della duratadi 6 mesi, controllata con placebo, ed una parte del-la durata di circa 6-12 mesi di estensione dello stu-dio in aperto. La parte più rilevante ai fini della va-lutazione della efficacia del farmaco era la parte difase 3 controllata da placebo. Purtroppo, come di-scusso dagli autori, il disegno dello studio è risulta-to non sufficientemente potente dal punto di vistastatistico per permettere una valutazione conclusi-va dei risultati. Inoltre, errori nella tem-pistica di somministrazione del farmacorispetto alle valutazioni cliniche hannoprobabilmente mascherato gli effettidel farmaco. Le informazioni prove-nienti da questa parte dello studio clini-co sono pertanto di utilita’ limitata. Nel-la estensione dello studio in aperto, vi-ceversa, è stato notato che nei pazientitrattati la progressione della malattia e’stata meno veloce di quanto atteso dallastoria naturale della malattia, in sup-porto alla possibile efficacia del farma-co. Ad oggi non sappiamo se HorizonPharma voglia ripetere il trial di fase 3,utilizzando un disegno dello studio consufficiente potere statistico e con proce-dure operative piùadeguate.Buone notizie arrivano dal quarto trial,uno studio clinico in aperto recente-

mente concluso, condottodal Dr. Marinuzzi in collabo-razione con noi. In questostudio, 11 pazienti sono sta-ti trattati con interferonegamma per 6 mesi. L’end-point primario era il punteg-gio della SARA. Utilizzandoun disegno clinico innovati-vo, in cui ogni paziente fa dacontrollo a se stesso, i valoridi SARA di ciascun pazientesono stati acquisiti 6 mesiprima dell’inizio del tratta-mento, all’inizio del tratta-mento, dopo 3 mesi di trat-tamento, alla fine dei 6 mesidi trattamento e 6 mesi dopola sospensione del tratta-mento. La progressione me-dia della malattia, in questo

gruppo di pazienti, è risultata di circa 3 punti SARAnei 6 mesi precedenti l’inizio del trattamento. Laprogressione della malattia è stata completamenteabrogata durante i 6 mesi del trattamento, in ma-niera statisticamente molto significativa.A 6 mesi dalla sospensione del trattamento si è poiriscontrata una ripresa, sebbene di bassa intensitàdella progressione. Il trattamento con interferonegamma ha inoltre ridotto lo spessore del setto car-diaco interventricolare, documentato ecocardio-graficamente, ed ha ridotto l’indice di Sokolow-Lyon, un indice elettrocardiografico usato nella va-lutazione della ipertrofia cardiaca. Questi risultati

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fanno parte di un complesso di dati recentementesottomessi per la pubblicazione (Vavla et al., sub-mitted).Come nei precedenti studi eseguiti in aperto, quin-di, anche questo trial suggerisce fortemente chel’interferon gamma possa essere efficace nei pa-zienti con AF. È quindi necessario ed urgente chevenga effettuato uno studio di fase 3, adeguata-mente disegnato, per stabilire con certezza se il far-maco è efficace o meno e per procedere, in caso diefficacia, verso la approvazione.Etravirina. Si tratta di un inibitore non-nucleosidi-co della trascrittasi inversa, che e’ un enzima fon-damentale presente in alcuni tipi di virus, tra i qua-li l’HIV. Non esiste una trascrittasi inversa nell’uo-mo. L’etravirina è stata approvata nel 2008 per iltrattamento cronico delle infezioni da HIV resi-stenti ad altri farmaci. Nel 2018, l’indicazione tera-peutica è stata estesa ai bambini dai 2 anni in su.L’etravirina è considerato un farmaco generalmen-te sicuro, non ha controindicazioni e viene sommi-nistrato in compresse.Abbiamo selezionato l’etravirina facendo unoscreening di una libreria contenente 850 farmaciapprovati dalla FDA, alla ricerca di farmaci che au-mentassero i livelli di frataxina in maniera non-tra-scrizionale. Come pubblicato recentemente nel no-stro ultimo lavoro (Alfedi et al., Mov Disord, 2019)la dott.ssa Rufini ed i suoi collaboratori hanno do-cumentato che l’etravirina aumenta i livelli di fra-taxina in vari tipi cellulari, incluso in cellule deriva-te da pazienti con AF. In collaborazione con il dr.Pook, abbiamo documentato inoltre che il tratta-

mento a breve termine di topi YG8, modello ani-male di AF, induce aumento di frataxina maturanel cuore e nel muscolo scheletrico. L’aumento difrataxina indotta da etravirina nelle cellule deriva-te da pazienti si accompagna ad un recupero quasitotale della attività della aconitasi, un enzima chia-ve per il metabolismo cellulare. Inoltre l’etravirinaaumenta in maniera significativa la resistenza allostress ossidativo delle cellule derivate da pazienti.Circa il meccanismo di azione alla base dell’aumen-to di frataxina, abbiamo dimostrato che l’etraviri-na favorisce l’associazione dell’mRNA della frataxi-na, ma non di altre proteine mitocondriali, ai poli-somi pesanti. Questo accelera di molto la traduzio-ne dell’mRNA della frataxina, determinando lamaggiore produzione di proteina.Dato il suo favorevole profilo di tollerabilità e lasua capacità di aumentare la frataxina a livello pro-teico, l’etravirina sembra essere un promettentecandidato a farmaco per la AF. Stiamo pertantopianificando un primo studio clinico, di fase 2 in a-perto, per cominciare a valutare la sicurezza e la ef-ficacia dell’etravirina in pazienti con AF.Ci proponiamo di arruolare 15-20 pazienti, per untrattamento di 6 mesi, con valutazioni cliniche estrumentali da effettuare 6 mesi prima del tratta-mento, all’inizio del trattamento, dopo 3 mesi ditrattamento, alla fine dei 6 mesi di trattamento e 6mesi dopo la sospensione del trattamento. Lo stu-dio sarà condotto dal dr. Martinuzzi presso l’Istitu-to Scientifico Medea di Conegliano, non appena ifondi necessari a coprire i costi dello studio si sa-ranno resi disponibili.

Emozioni e comportamento sociale nelle atassie cerebellari.

IMPLICAZIONI CLINICHE E NUOVE PROSPETTIVEDI TRATTAMENTO.

Dott.ssa Silvia Clausi e Prof.ssa Maria LeggioLaboratorio per lo Studio delle Atassie, IRCCS Fondazione Santa Lucia, Roma;

eDipartimento di Psicologia, Università Sapienza, Roma;

Tel.: 06.51.50.11.15 – 16; e-mail: ataxialab@hsantalucia.it

Introduzione.Quando si parla di atassie cerebellari, ci si trovadi fronte ad un mondo fatto di persone che ognigiorno devono fronteggiare una sintomatologiacomplessa, caratterizzata da un quadro neuro-degenerativo che implica disordini motori e pro-blemi cognitivi.Tuttavia, è importante sottolineare che, oltre aqueste problematiche, di frequente si evidenzia-no disturbi del tono dell’umore e del comporta-

mento, che possono portare all’insorgere di unavera e propria psicopatologia.Per troppo tempo si è creduto che il quadro psi-cologico dei pazienti con atassia cerebellarepotesse essere considerato unicamente comeuna risposta alle loro difficoltà motorie.Nonostante questa componente reattiva non siada escludere, attualmente numerosi dati scienti-fici evidenziano come il cervelletto, una dellearee cerebrali principalmente coinvolte nel pro-

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cesso neurodegenerativo che caratterizza leatassie, abbia un ruolo importante anche nellaregolazione emozionale e del comportamento.Infatti, già dal 1998, si inizia a parlare di sindro-me cognitivo-affettiva cerebellare proprio perevidenziare l’esistenza, in presenza di dannocerebellare, di sintomi cognitivi e affettivi oltreche motori.È stato ipotizzato che tali sintomi siano una con-seguenza dell’alterazione dell’azione modulato-ria che il cervelletto esercita sulle aree cerebralicon cui è connesso (aree motorie, associative elimbiche).Si è arrivato, così, a parlare di “dismetria delpensiero” per descrivere le alterazioni cognitivo-affettive, richiamando il concetto di dismetria delmovimento tipica dei pazienti con atassia (Sch-mahmann, 1991; Schmahmann & Sherman,1998).Per tali ragioni, presso il Laboratorio per lo Stu-dio delle Atassie della IRCCS Fondazione SantaLucia di Roma, coordinato dalla Prof.ssa MariaLeggio, da diversi anni stiamo dando grandeattenzione non solo agli aspetti motori e cogniti-vi, ma anche agli aspetti emozionali e compor-tamentali che caratterizzano le atassie cerebel -lari.Atassia cerebellare e regolazione emozionale.Dal punto di vista della regolazione dell’umore,nei pazienti con atassia cerebellare è statodescritto un quadro clinico molto variegato in cuipossono essere presenti: - reazioni affettive ina-deguate rispetto agli eventi esterni, con riso epianto patologico; - agitazione, impulsività e irri-tabilità; - difficoltà nella elaborazione delle emo-zioni negative, come paura e rabbia; - fluttua-zioni repentine dell’umore e appiattimento affet-tivo; -sintomi depressivi.Tali alterazioni sono state associate a un dannoin una specifica regione del cervelletto, il vermecerebellare, connessa con il sistema limbico,

un’area del cervello coinvolta nella elaborazionedegli stimoli emozionali (Parvizi 2001; Richter etal. 2005).Un aspetto peculiare, recentemente descritto dalnostro gruppo di ricerca, è la frequente difficoltàche incontrano i pazienti con atassia cerebellarenel riconoscere e definire a livello conscio il pro-prio stato affettivo (Clausi et al., 2015; 2019).Questa scarsa consapevolezza ha una notevolericaduta clinica, poiché può avere delle conse-guenze rispetto ai tempi e ai modi con cui inter-venire in caso di disturbo dell’umore, determi-nando comportamenti disadattivi che inficiano laqualità della vita del paziente.Atassia cerebellare e Teoria della Mente.Oltre alla regolazione emozionale ed alla consa-pevolezza del proprio stato affettivo, un aspettoaltrettanto centrale per le relazioni umane è lacapacità di riconoscere ed attribuire emozioni,intenzioni e credenze alle persone con cui inte-ragiamo, in modo da comprendere e predire illoro comportamento.Questa abilità è nota come Teoria della Menteed è alla base della cognizione sociale (Premack& Woodruff, 1978).Secondo alcuni modelli teorici, la Teoria dellaMente implica un processo automatico e incon-scio, che permette la decodifica delle intenzionidell’altro, attraverso il riconoscimento dell’azionee il contagio emozionale, e un processo conscioe volontario, legato sia alla capacità di assume-re la prospettiva dell’altro (mettersi nei pannidell’altro), che alla capacità di fare ipotesi e veri-ficare il suo possibile stato mentale tramite unmeccanismo anticipatorio e comparatore (Cori-celli, 2005).Tali processi sono controllati da numerose areecerebrali, tra cui il circuito neurale di mentalizza-zione (solco temporale superiore, giunzione

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temporo-parietale, corteccia prefrontale media-le) (Kennedy et al., 2012).È interessante notare che studi recenti di Riso-nanza Magnetica hanno dimostrato un coinvol-gimento anche del cervelletto nelle abilità di Teo-ria della Mente e, quindi, nella cognizione socia-le.In particolare, alcuni autori hanno evidenziatocome specifiche porzioni cerebellari si attivinodurante l’esecuzione di compiti di cognizionesociale e siano connesse con aree cerebraliappartenenti ai circuiti neuronali di mentalizza-

zione (Van Overwalle et al. 2014; Van Overwal-le & Marien, 2016). A livello clinico, difficoltà nel riconoscere emo-zioni di base e comportamenti sociali o nel fareinferenze sullo stato mentale dell’altro sono sta-te descritte in pazienti con patologia cerebellare(Sokolov, 2018).In uno studio recente, svolto dal nostro gruppodi ricerca e pubblicato su Frontiers in CellularNeuroscience, abbiamo rilevato in varie formedi atassia cerebellare difficoltà sia negli aspetti dibase (riconoscimento delle emozioni altrui econtagio emozionale) che negli aspetti più com-plessi (capacità di simulare, anticipare e prediregli stati mentali) della cognizione sociale.Queste alterazioni comportamentali sono statecorrelate ad una modificazione della connettivitàtra specifiche porzioni del cervelletto e le aree diproiezione corticale, coinvolte nella elaborazionedelle informazioni legate agli aspetti della cogni-zione sociale (Clausi et al., 2019).Questi dati clinici assumono particolare rilevan-za se si pensa alla centralità delle abilità socialiper l’adattamento all’ambiente circostante,soprattutto in presenza di una patologia neuro-logica.

Prospettive future.Caratterizzare la sintomatologia e chiarire il ruo-lo dei circuiti cerebello-corticali nella regolazioneemozionale e nel comportamento sociale deipazienti con atassia cerebellare apre nuove pro-spettive in ambito terapeutico.Infatti, inquadrare i problemi emozionali e com-portamentali dei pazienti può essere di grandeutilità nella valutazione della loro compliance e,quindi, nell’implementazione dei protocolli riabi-litativi.Inoltre, la caratterizzazione del ruolo del cervel-letto nelle alterazioni affettive e comportamenta-li presenti nelle sindromi atassiche permetterà diprendere in considerazione tale struttura comeun potenziale target di trattamento mediantemetodiche non invasive di neuro-modulazione,come ad esempio la stimolazione transcranica acorrente diretta.Tale metodica non ha effetti collaterali ed ha unbasso costo (Grimaldi et al., 2014).Essa viene attualmente applicata in studi speri-mentali su partecipanti sani e su pazienti conpsicopatologia, oltre che per accelerare il pro-cesso neuro-riabilitativo in pazienti con ictuscerebrale (Madhavan & Shan, 2012; Butler,2012).Di recente, il nostro gruppo ha applicato talemetodica al verme cerebellare di soggetti saniosservando un effetto di facilitazione sulla capa-cità di riconoscere lo stato mentale dell’altroattraverso l’espressione dello sguardo.Lo stesso risultato è stato replicato in alcunipazienti con atassia cerebellare, aprendo la stra-da a nuove prospettive applicative di tale meto-dica.

Conclusioni.L’atassia cerebellare è una condizione clinica,caratterizzata da un quadro molto complesso,che compromette la vita del paziente a diversilivelli.Per tale ragione è importante intervenire su cia-scuno di tali livelli, prendendo in considerazioneoltre agli aspetti farmacologici e di riabilitazionemotoria e cognitiva, anche un sostegno psicolo-gico mirato ed un approccio psico-educazionale,che mettano al centro l’individualità e le specifi-cità del paziente.Inoltre, in futuro, tali interventi potranno inclu-dere anche approcci di neuro-modulazione ingrado di influire, in modo mirato, sulla funzio-nalità di specifici circuiti cerebrali.

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Riceviamo dal Dott.Filippo Fortuna,il nostro referente in Euroataxia

Riunione commissionemedico scientificaAISA 14/04/2019

In occasione del convegno che si è tenuto a Firenze domenica 14 aprile, alle14:30 subito a seguire si è riunita la commissione medica di AISA. Erano pre-senti, oltre al sottoscritto:

• Prof. Alessandro Filla (Napoli), presidente• Prof. Franco Taroni (Milano)• Dott. Roberto Fancellu (Genova)• Dott. Francesco Saccà (Napoli)• Dott.ssa Silvia Piacentini (Firenze)• Dott.ssa Ginevra Zanni (Roma, in vece del Dott. Bertini)• Dott.ssa Laura Orsi (Torino)

Fanno inoltre parte di suddetta commissione la Dott.ssa Caterina Mariotti (Mila-no), il Dott. Carlo Casali (Roma), il Dott. Marco Molinari (Roma), il Dott. Alfre-do Brusco (Torino) e la Dott.ssa Olimpia Musumeci (Messina).Si sono discussi i seguenti punti:

1. aggiornamenti riguardanti il lascito dell’immobile sito in Napoli di cui ilProf. Filla è l’esecutore testamentario. Il patrimonio verrà ripartito comesancito nell’atto notarile tra ricerca molecolare e assistenza ai malati di atas-sia (sostegno spese per cure fisioterapiche, eccetera).

2. Stabiliti due unici criteri di elargizione fondi:

a) finanziamento di progetti di ricerca tramite bando pubblicato sul sitoAISA con richiesta presentata su apposito modulo redatto ed approvatodalla commissione medico scientifica e da questa valutato con il suppor-to di due referee in terni/esterni.

b) contributi liberali per sostenere le spese di sponsorizzazione di conve-gni e altre attività nell’ambito di un tetto stabilito dal consiglio direttivo.

3. È stata valutata l’opportunità di creare un registro italiano di pazienti conatassia di Friedreich del quale a breve verrà creata una bozza da sottopor-re a giudizio.

L’incontro a uno stesso tavolo, ormai appuntamento annuale fisso, si è rivelatoproficuo ai fini di prospettive future.

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Aggiornamenti Dott. Filippo Fortuna referente EuroataxiaEuroataxia è un'associazione internazionale senza scopo di lucro le cui organizzazioni membri lavorano insie-me per aiutare le persone con atassia progressiva a condurre una vita migliore. Lo sforzo è finalizzato a crea-re una forte organizzazione che rappresenti le persone con atassia progressiva in tutta Europa.Ne fanno attualmente parte oltre ad AISA due associazioni inglesi, due associazioni francesi, due associazio-ni tedesche, l’associazione spagnola, l’associazione danese, l’associazione olandese, l’associazione norvege-se, l’associazione svedese, l’associazione finlandese, due associazioni svizzere, due associazioni belga e l’as-sociazione israeliana.Ogni ulteriore informazione può essere reperita sul sito ufficiale: https://www.euroataxia.org/Ultimi interventi e azioni di AISA a livello internazionale negli ultimi due anni.

EVENTO/DATA/LUOGO ORGANIZZATORE ARGOMENTO RUOLO DIAISA

PARECIPANTIA NOME AISA

IARC E CONVEGNOEUROATAXIA PISAsettembre 2017

FARA-USAGOFARATAXIA-UK

Eredoatassiedominanti erecessive (genetica,clinica, misuredi valutazione esperimentazioni)

Sponsorufficiale1500 €

Filippo FortunaCristina FilippiRobertoFancellu

CONVEGNOEUROATAXIA abbinato almeeting annuale deiricercatori EFACTSFrancoforte novembre2018

Euroataxiaconsorzio EFACTS

Eredoatassiedominanti erecessive (genetica,clinica, misuredi valutazione esperimentazioni)

Enrico SilvioBertini

CONVEGNO SCAGLOBAL Las Vegas marzo2019

NAFATAXIA-UK

Eredoatassiedominanti(genetica,clinica, misuredi valutazione esperimentazioni)

Sponsorufficiale5000 €

Ginevra Zanni

CONVEGNOEUROATAXIA Sheffieldmaggio 2019

Euroataxia Eredoatassiedominanti erecessive (genetica,clinica, misuredi valutazione esperimentazioni)

Filippo FortunaCristina Filippi

IARC Washingtonnovembre 2019

FARA-USAFARA-AUGOFARATAXIA-UK

Eredoatassiedominanti erecessive,atassieautoimmuni(genetica,clinica, misuredi valutazione esperimentazioni)

Silversponsor3000 €

??Due membridellacommissionemedica

CONTRIBUTO PROGETTOEFACTS per tre anni 2016-2019

Consorzio europeoper gli studitraslazionalinell’atassia diFriedrech EFACTS

Atassia diFriedrech(genetica,clinica, misuredi valutazione esperimentazioni)

Sponsorcon altreassociazionieuropeeper unimportototale di15.000 €

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L’Atassia Spinocerebellare ditipo I (SCA1) è una malattia

autosomica dominante, causatadall’espansione delle ripetizioniCAG presenti nell’esone 8 delgene ATXN1. L’au-mento del numerodelle triplette codi-ficanti per la glu-tammina (PolyQ)impedisce il corret-to funzionamentodella proteina atas-sina 1, la qualeassume nuove fun-zioni tossiche perle cellule del cer-velletto, del midol-lo spinale e del tronco encefa-lico.Allo scopo di trovare una curadefinitiva per questa malattia,abbiamo deciso di sfruttare ilmeccanismo del gene editing,utilizzando in particolare ilsistema CRISPR/Cas, il cui usonella terapia delle malattiegenetiche è in rapidissimaespansione. Questo sistemaprevede l’utilizzo di un com-plesso ribonucleoproteico for-mato da una endonucleasi (es.Cas9) e da un RNA guida (sgR-NA) in grado di mediare il rico-noscimento della sequenzagenica da tagliare. Sfruttando

quindi i meccanismi di riparodel danno alla doppia elica di

DNA, è possibile silen-ziare o correggere inmodo altamente seletti-vo qualsiasi gene.In seguito ad approva-zione del progetto daparte del Comitato Eticodell’ospedale Sant’Annadi Cona, abbiamo isolatoi fibroblasti di 20 pazien-ti SCA1, in seguito abiopsia cutanea effettua-

ta presso l’U.O. di neurologiadell’Ospedale, in collaborazio-ne con la Dott.ssa Tugnoli e il

suo team. I fibroblasti ottenutisono stati fatti espandere equindi congelati in modo daottenere numerose aliquote da

conservare in azoto liquido perfuturi utilizzi.Abbiamo quindi iniziato a trat-tare i fibroblasti SCA1 (finora neabbiamo trattati 5 in triplo) conl’approccio di silenziamentodei geni ATXN1 con il sistemaCRISPR/Cas9, utilizzando duediversi sgRNA in modo daaumentare l’efficienza e la spe-cificità del gene editing, otte-nendo notevoli riduzioni dell’e-spressione di entrambe le pro-teine Atxn1, sia mutata chesana. Nel frattempo, abbiamo iniziatoa sviluppare una strategia tera-

peutica personaliz-zata, che prevedeil silenziamentoselettivo del soloallele ATXN1mutato, sfruttandola presenza di dif-ferenze nellasequenza genicadei due alleli delgene. A questoscopo sarà neces-sario determinare

l’aplotipo di ciascun paziente inmodo da disegnare sgRNAspecifici.(questo progetto è finanziato da A.I.S.A.

ONLUS e Fondazione ACAREF)

AGGIORNAMENTO PROGETTO SCA 1UNIVERSITA’ DEGLI STUDI DI FERRARA

Dott.ssa Francesca Salvatori

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A fine marzo (27-29 marzo 2019)si è tenuta al Las Vegas

la prima conferenza SCA Global

L’iniziativa SCA Global è concepita come piattaforma di ricerca flessibile e aperta per per-seguire i seguenti obiettivi:

* Meglio comprendere le manifestazioni, l'evoluzione e l'impatto delle varie atassie cere-bellari (SCA)

* Sviluppare e convalidare biomarcatori che possono essere utilizzati in future speri-mentazioni cliniche

* Facilitare l'accesso alle persone con SCA che desiderano partecipare a sperimentazio-ni cliniche

* Definire un programma di valutazione clinica comune, un protocollo di imaging stan-dard e protocolli standard per il campionamento e la conservazione dei biomateriali(considerando la normative internazionali sulla condivisione dei dati e sulla privacy).

* Garantire la massima qualità dei dati; a questo fine sarà implementato un program-ma di formazione e istruzione. Il programma include l'uso corretto delle scale cliniche,la somministrazione appropriata di questionari e strumenti di autovalutazione, la cor-retta esecuzione e il controllo di qualità dell'imaging, nonché la gestione e la conser-vazione standardizzata dei biomateriali.

* Creare registri mondiali di pazienti e familiari SCA che consenta la raccolta di dati cli-nici longitudinali standardizzati, fornisca informazioni sui dati di imaging disponibili esui biomateriali e consenta identificare i pazienti che sono disposti a partecipare allesperimentazioni cliniche.

PARTECIPAZIONE: possono partecipare i ricercatori dei siti clinici/di ricerca sull’ atassia ele organizzazioni dei pazienti. I ricercatori dei siti clinici/di ricerca sull’atassia, dovrannosoddisfare i criteri di qualificazione clinica/scientifica. Questi criteri saranno definiti dalcomitato direttivo di SCA Global

http://www.sca-global.net/

Comitato direttivo (da confermare): T. Klockgether (Germania), T. Ashizawa (USA) L. Jar-dim (Brasile), A. Durr (Francia), Bin-Weng Soong (Taiwan), and D. Szmulewicz (Austra-lia). S. Hagen (NAF), J. Greenfield (UK Ataxia, EuroAtaxia)

Dr. Ginevra Zanni MD, PhDU.O.C Malattie Muscolari e NeurodegenerativeDipartimento di NeuroscienzeOspedale Pediatrico Bambino Gesù, IRCCS, Roma

La Dottoressa Ginevra Zanni è stata inviata da AISA e ci ha rappresentato allaconferenza SCA Global di Las Vegas

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Notiz ie dalle Sezioni

CIN CIN ALLA SALUTEdi Maria Chiara Agosti

Esiste in quel di Valdobbiadene, un posto doveavviene l’incontro tra malattia, accoglienza e ri-cerca e la fusione di questi tre elementi crea unrisultato straordinario. Diciamo però che senzaun po’ di volontà anche da parte del paziente, ilbeneficio non potrebbe mai essere assoluto.Io di volontà ne avevo da vendere. Lettori miei,sto parlando dell’esperienza che ho avuto loscorso febbraio: la corretta ubicazione è Pieve diSoligo, Alta Marca Trevigiana, dove nasce ilprosecco, per intenderci (adesso facciola “gran esperta, ma vi confesso umil-mente che questo fatto, conosciuto aipiù, io l’ho imparato in loco, non lo sa-pevo) e si tratta dell’Ospedale diNeuroriabilitazione e Riabilitazio-ne Funzionale delle Turbe Neuro-psicologiche acquisite “La NostraFamiglia” che da qualche anno ha av-viato un progetto di ricerca, nientemeno che,sull’Atassia di Friedrich. È possibile che alcunidi voi ne abbiano già sentito parlare, o addirittu-ra, ci siano stati; sta di fatto che per me era laprima volta. Ora, la domanda sorge spontanea:come ho fatto io a venirne a conoscenza? Unaparola: Facebook. Ho detto tutto (benché io nonlo sopporti, mi rendo conto che, effettivamente,senza di esso, il mondo non andrebbe avanti);così, una volta accordata la mia disponibilità conla dottoressa (di fatto, disponibilissima, se siconsidera che, trovare una data valida è stato unparto), la caposala mi ha confermato il ricoveroper il giorno 11 di Febbraio.Il treno da Bologna era la mattina prestissimo, nonmi dilungherò sui particolari di quel viaggio terri-ficante, l’importante è stato che alle 11 fossi lì.Il ricovero “standard” è di cinque settimane, io ela dottoressa avevamo concordato per “sole”due settimane, che sarebbero state “valutative”.Con questo termine si intende, oltre alla cono-scenza reciproca, proprio una valutazione delpaziente in quanto atassico.Ogni sera dopo il pasto ci veniva consegnato un“programma giornaliero” suddiviso per orari,

che poteva comprendere più sedute, valutazioni,esami; un mio giovedì, per esempio, diceva: 8.45logopedia, 10.00 fisioterapia, 13.45 visita oculi-stica, 15.30 laboratorio espressivo. La cosa inte-ressante é che il programma in questione é mi-rato per il singolo paziente, sarà quindi persona-lizzato per ognuno.Il laboratorio espressivo, insieme a quello tecni-co, sono spazi, assieme alla terapia occupaziona-le, non scontati nell’ambito riabilitativo che ho

davvero apprezzato all’interno di questa orga-nizzazione ospedaliera.Dedicherò adesso un intero paragrafo per rin-graziare le persone da me conosciute, come i pa-zienti (con i quali ho legato subito, in particola-re con le mie compagne di stanza) e l’eccellente“staff” dell’ospedale; con questa parola intendotutto il personale: Primario e Dottoresse, infer-mieri ed O.S.S., Fisioterapisti, terapisti occupa-zionali, logopedisti ed educatori, preparati e pro-fessionali. Tale “team” ha dimostrato con mel’empatia perfetta che è essenziale se si parla dirapportarsi coi pazienti.Amici miei, concludo questo articolo (che, ri-dendo e scherzando, è diventato più lungo delprevisto) dicendo che è stata un’esperienza chenon dimenticherò (tuttora fatico a chiamarla“ricovero” è non “soggiorno”, alla fine si è rive-lata proprio “un’utilissima vacanza”, spero dipoterci tornare presto).N.d.A. Ci tengo a precisare che quest’articolo èstato precedentemente sottoposto all’attenzionedello staff dell’ospedale, al fine di attestarne l’e-sattezza.

A presto, Chiara.

SEZIONE EMILIA ROMAGNA

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Non credevo davvero che sarei stata cosìsoddisfatta.Un’iniziale proposta della nostra fisioterapi-sta/volontaria/ma soprattutto amica, di fareun banchetto per vendere le uova della Fon-dazione Il Bene, di cui l’Aisa E-R fa parte,

subito presa sul serio da me e della qualemi sono fatta promotrice – si è trasformatain molto altro, per lo meno ai miei occhi.Anzitutto mi sono ritrovata di fronte alladecisione se portare avanti io l’evento omeno, dopo che a nemmeno un giorno dal-la data fatidica chi aveva fatto la propostami ha detto che non poteva esserci; di cer-

to gli altri amici che avevano già dato la loroadesione avrebbero comunque fatto tuttoanche senza di me e di certo anche io avreipreso parte (da brava pecorella!).Invece non so cosa sia scattato in me: forseè stato grazie all’incoraggiamento, chiesto ericevuto; forse una specie di piccola sfidacon me stessa o forse solo pura incoscien-za – bene, sto benedetto banchetto l’abbia-mo fatto e sentivo che ero stata io a pro-muoverlo (a parte l’idea iniziale non mia).Il problema centrale è che l’ansia e la ten-sione mi irrigidiscono a livelli paurosi, quin-di sapevo benissimo che non avrei potutodare il benché minimo aiuto.Il lavoro “sporco” l’hanno fatto i nostri indi-spensabili superfamiliari e così alle 9 il tavo-lo di presidio era collocato.Non ci volevo credere, già a quell’ora (cheio reputavo presto) c’erano già altri 5 ban-chetti piazzati (tra cui i colossi della venditasu strada e non solo) e ben 3 vendevanouova di Pasqua!Ah, non ho detto che è stata scelta la gior-nata del sabato mattina, nella piazza dovesettimanalmente si svolge il mercatino aSan Lazzaro di Savena.Subito dopo si è posizionato accanto a noiun ultimo stand politico; non dico quale, macercavo di non guardarli per evitare malu-mori (anche se poi in realtà ci hanno com-prato parecchie uova).Il posto scelto si è dimostrato molto azzec-cato: davanti alla chiesa, nei pressi del mer-cato e sul marciapiede di passaggio obbli-gato delle persone.La cosa che mi ha lasciato più contenta èche si fermava – oppure fermavamo – gen-te che voleva sapere di che malattia si trat-tasse, quali fossero le cause ecc.Io non sono mai stata una grande affabula-trice (per fortuna Orazio lo è) ma ero cosìpiacevolmente stupita che ho fatto la miaparte.Proprio una bella mattinata da ripetere: miha dato più fiducia in me stessa, mi ha inse-gnato che posso portare avanti le cose esoprattutto che non sono sola.

NEVER GIVE UP ON YOUR DREAMSBANCHETTO PASQUALE - AISA EMILIA ROMAGNA

Stefania Scappatura

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SEZIONE LAZIO

A TUTTO CAMPO(VERDE)CON A.I.S.A. LAZIO ONLUS

A.I.S.A. Lazio Onlus è stataospite delle fiera di Campo-verde sita nel comune diAprilia e tenutasi dal 25aprile al 1° maggio del2019.È un evento che è ripropo-sto annualmente, quest'an-no per la 34° edizione, ed acui A.I.S.A. Lazio, da circa10 anni, è invitata dall'am-

ministrazione apriliana inqualità di associazione bene-fica.Come preannunciato,A.I.S.A. Lazio Onlus ha par-tecipato alla manifestazionecon un proprio stand, al cuiinterno Giovanni Mennilli eCarlo Rossetti, aiutati dairagazzi del servizio civile,hanno svolto attività di pro-

mozione per la nostra asso-ciazione ed in particolareper A.I.S.A. Equitazione edA.I.S.A. Sport, ed hannoinvitato gli avventori a par-tecipare alla nostra "Festadella Primavera", che siterrà il prossimo 5 maggioed il cui invito è estesoanche ai nostri lettori.

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Il giorno 27/04/2019 si sonotenute l’Assemblea Ordina-ria e l’Assemblea Straordi-naria di AISA Lazio Onlus.In Assemblea Ordinaria èstato approvato il Bilancioconsuntivo 2019 e quellopreventivo 2020. In Assem-blea Straordinaria sono stateapprovate le modifiche allaStatuto (come previsto dal-l’art.11 dello Statuto del-l’Associazione) in ottempe-ranza al d.lgs. 3 agosto 2018,n.105, ai sensi dell’articolo1, comma 7 della l. 6 giugno2016, n. 106, disposizioni in-tegrative e correttive al d.lgs.3 luglio 2017, n. 117, recanteil codice del Terzo settore.

LO SPORT È DI TUTTI CON A.I.S.A. LAZIO ONLUS

Dal 25 aprile al 1 maggio, come ogni anno dal 2011, la città eterna diventa patria dello sport e del-la sua promozione, in particolare verso i più piccoli.

Il parco dell'EUR o-spita, infatti, in que-sta settimana, perl’ottava volta, la ma-nifestazione denomi-nata "Sport in Fami-glia", una fiera in cuigrandi e piccini han-no la possibilità dipraticare tante atti-vità all'area aperta edi scoprire tanti bel-lissimi sport a cui,purtroppo, non vie-ne attribbuita la vi-sibilità che merita-no. Anche lo staffA.I.S.A. Lazio Onlus,

con i ragazzi del servizio civile universale, ha partecipato a tale manifestazione con un propriostand, essendo stata espressamente invitata dall’Ente Parco in qualità di associazione beneficafortemente riconosciuta per il suo contributo sociale nel territorio laziale. È stata un’esperienza davvero entusiasmente in cui l’associazione ha ricevuto una notevole visi-bilità ed in cui ha potuto lanciare un messaggio importante a tutte le persone con disabilità chedesidererebbero praticare sport, in particolare sottolineando i successi sportivi ottenuti dagli a-tleti di A.I.S.A. Sport.

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SEZIONE LIGURIA

GRAZIE AI RARI NANTESCAMOGLI

Mi chiamo Mario Democrito e da molti anni ormai fre-quento la Piscina Comunale di Camogli "Giuva Baldi-ni".Desidero con queste posche righe testimoniare la gen-tilezza e la disponibilità di tutto lo staff della RariNantes Camogli che gestisce la piscina Comunale.Mi fa piacere allegare questa mi foto con il mitico Ba-gnino Dimitri Perini ex Pallanuotista della Rari NantesCamogli e da 20 anni ormai Re del bordo vasca.Cordiali saluti

Democrito Mario

SEZIONE LOMBARDIA

UN PENSIERO PER ALESSANDRO (STELLINO)

Quando uscirà questo numero di Archimede sarà passato giusto un anno… un anno da quandoin silenzio ed in punta di piedi Stellino, a soli 25 anni, ciha lasciati.Stellino ci aveva conquistato subito con il suo sorriso, lasua dolcezza e la voglia di vivere ed ha reso prezioso o-gni momento trascorso insieme.Insieme alla sua mamma abbiamo progettato gite, usci-te, vacanze, manifestazioni ed ogni volta rimaneva nelcuore la voglia e la gioia di stare insieme.AISA Lombardia lo ha ricordato in tutte le manifestazioniche sono seguite, ma la penna fa ancora fatica, dopo unanno, a mettere nero su bianco questa dura realtà.Rimane il nostro cuore ricco di ricordi, le tante foto pienedi sorrisi a testimonianza di tutto quello che abbiamo fat-to e sognato insieme.Aiutaci caro Stellino a guardare ancora verso il futuro confiducia e, come dicevi tu, ad andare sempre avanti contenacia e determinazione nella nostra lotta contro le a-tassie e con la nostra voglia di continuare a stare insieme.Grazie per essere stato parte delle nostre vite e per aver arricchito questo nostro viaggio terreno.Con affetto, in ricordo

Antonella Moggi e tutta l’Aisa Lombardia

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Buongiorno cari amici di Aisa!Buon 2019 a tutti! Oggi volevoraccontarvi, o meglio farviraccontare da un mio carissi-mo amico un po’ “spericola-to” la sua ultima avventura in

solitaria. Dopo, Cuba, Viet-nam e Argentina ecco il suoRolling Canada.1Eccomi qua, ancora una voltasu un aereo. Questa volta diretto a Van-couver. Cuffie all'orecchio e Bod Di-lan che intona "Blowing InThe Wind" e pensieri chefioccano. In viaggio alla scoperta, o permeglio dire, alla ricerca dellerisposte che come canta Bob,sono lì, nel vento. Ma il ventonon parla, si sa, si sente sem-mai... Così perché ho voluto"sentirle" anche io sulla miapelle. Questa non è una verità, è so-lo un’altra storia. Rolling Canada, apro così ilmio nuovo viaggio/progettoin cui questa volta non vi rac-conto chissà quale "verità as-soluta" sul come affrontare lavita, o chissà quale altra "le-zione", ma sto semplicemente

dando un augurio, lo stessoche dò a me, questa volta. Mi sento ubriaco di curiositàe voglio proprio vedere co-me andrà! Ora però ho troppo sonno, 11

ore ancora, ilviaggio è lun-go! ... Stay tuned! 2Le nuvole quia Vancouversono enormie gigante-sche, degliimmensi mar-shmallow ca-richi di con-trasto, quasirispecchianola vastità im-

mensa del paese. Tranne og-gi. "Ma oggi è una eccezione"pensavo. Invece no! L'eccezione checonferma la regola evidente-mente. Le temperature sonoscese. Il tipico manto grigioche avvolge Milano nellegiornate no... allo stesso mo-do anche qua rende tutto piùbrutto... Mmmh un pochettorimpiango il fatto di aver re-galato le mie scarpe a un clo-chard pro-prio oggi! C o m p r a t eprima dellapartenza sisono rivelateben prestoterribili dagestire. Nonavevo postoper stivarlenello zaino equindi me nesono liberato.Del resto io

non cammino e lui ne avevavisibilmente più bisogno dime... non avevo però fatto iconti col freddo e la pioggiadei prossimi giorni. Ma anda-va tutto benissimo così. Cal-zettoni in bella vista, e per iprossimi 30 giorni ne avreifatto a meno!Sto conoscendo molte perso-ne che si prestano a delle fu-gaci chiacchierate sulla disa-bilità. Loro rimangono affa-scinati dal mio viaggio ed ioinvece dal loro modo di vede-re e vivere la mia disabilità.Per me è un onore tutto que-sto.3– “Your radio is fractured” –Non ho nessuna radio Walk-man mp3 o vattelapesca!pensavo, e nel vedermi visi-bilmente confuso aggiungevail medico; – “no no, you have the bones ofthe arm, called radio, fractu-red“"Molto bene"... Mentre stavo andando aprendere il pullman che indue giorni mi avrebbe porta-to finalmente a Toronto, lungola ciclabile che corre a fiancoil fiume, inaspettatamente, unalbero mi ha dato una spallata

Viaggio in Canada

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SEZIONE SICILIA

facendomi cadere rovinosa-mente nel dirupo fino al fiu-me. Ambulanza, pompieri e unacoda di gente a vedere il "di-versamente inabile cadutonel pozzo". Esito? Radio fratturato, e unbraccio gonfio come quello diun hobbit culturista.Il mio viaggio però dovevaandare avanti, quindi fascia albraccio e ci si adatta anche aquesto!4Impressionante. Si insomma,vedere tutta quell'acqua scor-rere in modo infinito giù perquel buco mi ha fatto sentireun po' meno in colpa per averlasciato il rubinetto apertomentre mi lavavo i denti que-sta mattina. Sì… sono alle Cascate delNiagara, tra alti e bassi sonoarrivato fino a qui. Dal vetro del finestrino diquello che poteva essere diun traghetto, un treno, un au-tobus, una macchina, ho vistoil paesaggio di un paese im-menso cambiare sotto gli oc-

chi. Ho conosciuto personag-gi improbabili, io stesso lo e-ro ne sono sicuro, ho raccoltotante storie e impressioni sul-la mia disabilità e non solo. Sto per tornarea casa, in Italia,a Milano. Rol-ling Canada èconcluso.An-cora una voltasono riuscitoad arrivare al-la meta che miero prefissato:Montreal par-tendo dal suolato opposto. È stato un viag-gio in cui hoimparato molto anche di mestesso, trovando quasi constupore, nuovi metodi con cuirendermi ancora per un po'autonomo, cercando di adat-tarmi alle varie situazioni epoter raggiungere il mio o-biettivo. Che sia l'ostinazione, talvoltastupida, il coraggio o la follia,non importa, purché ti facciasempre andare avanti.

Grazie ad AISA. Grazie a que-sta famiglia. Grazie a tutti i ra-gazzi miei amici che combat-tono assieme a me questa sfi-da che sembra infinita.

Grazie agli sponsor e allepersone che mi hanno soste-nuto e mi hanno dato l'oppor-tunità di crescere in questoviaggio.Infinitamente Grazie! Rolling Canada: archiviato! Dedicato al mio amico Stelli-no.

Federico VillaPaolo Fabbri (introduzione)

GOGOL - AMBASCIATORI DEL SORRISOGogòl è il simbolo che rappresenta il sorriso, lapositività, la resilienza, la solidarietà e la voglia di

riscatto. È semplice, è un simbolo colmo di valoriumani, emozioni ed entusiasmo. È l’elemento che promuove, facilita e sviluppa lapositività mettendo in rete, in modo semplice edefficace, tutte le persone che nella vita, ognuno nelproprio ambito, sono riuscite a distinguersi nellasocietà, dimostrando di credere in loro stesse, su-perando le difficoltà e raggiungendo obiettivi am-biziosi, tramite un approccio positivo e chi gior-nalmente si adopera col sorriso allo scopo di do-narlo agli altri. È una gratificazione unica che rappresenta con-temporaneamente un onore e un onere, per chi loriceve.Onore per essere riconosciuti ambasciatori delvalore del sorriso ed onere per l’impegno a conti-

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nuare la sua diffusione attraverso l’individuazionedi nuovi ambasciatori. Gogòl, simbolo del sorriso, realizzato o deco-rato da chi ha meno motivi per sorridere, di-venta motivo e stimolo per ritrovare la speran-za e il sorriso.

Il suo nome rappresenta un acronimo di Go eGòl, “vai dritto all’obiettivo”. Vuole essere il mez-zo di incoraggiamento ed emulazione per spinge-re chiunque riconosca il valore del sorriso sia neltrasmetterlo che nell’ottenerlo. Gogòl è stato consegnato ad imprenditori, artisti,sportivi, missionari, persone che si spendono nel-l’ambito sociale, persone con disabilità e chiunquealtro abbia dimostrato di agire, attraverso il valoredella positività. Tutto questo è Gogòl! Ed ora anche AISA Onlus con la seguente moti-vazione: Se si sogna da soli è solo un sogno, se si sogna in-sieme è la realtà che comincia.We Have a Dream (Noi abbiamo un sogno).

Giuseppe Colombo

I VERI CAMPIONI

Nella corsa le priorità le imposto alla miamaniera: prima la fede, poi le gambe, latesta e il cuore. Donarsi agli altri, soprattut-to a chi è più fragile, rappresenta per me il

gesto più grande. Come uomo prima an-cora che come atleta. Giusy La Loggia, per me, è un’amica. Leinon è la sua carrozzina. È una persona. Leinon è un’atassia neurodegenerativa. Lei èGiusy. Non esistono “normali” e “non nor-mali”. Ma insieme si va avanti nella diver-sità, sostenendoci reciprocamente, senzapremettere che la disabilità costituisca unlimite nei rapporti. Con Giusy abbiamocorso diverse maratone e più di 500 chilo-metri: lei ci mette forza e sorrisi e io gambee polmoni.

L’onorificenza di “c a v a l i e r e ” che il pre-sidente della Repubblica, Sergio Mattarel-la, mi ha consegnato il 5 marzo scorso alQuirinale, riconoscendo la mia passionecome un “merito sociale” la condivido contutte le persone che vivono lo sport con lostesso spirito. Anche con gli amici di Athle-tica Vaticana. La motivazione dell’onorificenza esprime ilmio impegno: sensibilizzare più personepossibili sulla questione delle barriere ar-chitettoniche e sociali che impediscono atanti disabili di vivere una vita dignitosa.A volte vengo definito “un campione” per-ché ho vinto un po’ di gare. Non mi piaceessere chiamato così perché i veri campio-ni sono le persone che affrontano ognigiorno i loro problemi con coraggio; sono igenitori che con enormi sacrifici cercanodi regalare un futuro migliore ai figli, spe-cie se disabili; sono le persone che scelgo-no di stare accanto a chi è solo, povero,malato. Per questo non comprendo comenello sport si possa litigare. La gara, inqualunque sport, è un giorno di festa enon di litigio, di divertimento positivo enon di aggressività. Nessuno si deve senti-re più forte di altri perché i campioni verisono altri, appunto.

Vito Massimo Catania

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Il 5 marzo scorso, nel Salone d’onore del Quirinale,sono entrate trentatré persone normali. Non eranovisitatori, non erano politici e nemmeno campionisportivi, non erano glorie dello spettacolo, dell’arte odella cultura erano proprio persone normali: una ca-salinga, una barista, un ambulante, un calciatore di-lettante, un podista, un’anzia-na signora ultraottantenne, iltitolare di una piccola ditta, unmaestro in pensione, un li-braio, una preside.Tutti in pie-di quando la funzionaria delCerimoniale ha detto: «Fa ilsuo ingresso il Presidentedella Repubblica» poi, dopo laproiezione di un filmato realiz-zato dalla RAI, uno dopo l’al-tro, si sono alzati e sono andati a ricevere dalle manidel nostro Capo dello Stato l’onorificenza assegnata.Tra queste persone normali, vestite da persone nor-mali, persone che “di fronte a problemi comuni han-no fatto quel che pensavano fosse giusto in quel mo-mento”, ha detto Mattarella, questa è la definizionemigliore. Semplice, no? Tra questi 33 “normali” maal tempo stesso speciali cittadini, anche Vito Massi-mo Catania, (alfiere dell’AISA) emozionato e sorri-dente, come al solito, nominato Cavaliere dell’Ordineal Merito della Repubblica Italiana: “Per il suo gene-roso impegno nella sensibilizzazione sul tema dellebarriere architettoniche e sociali”. Vito Massimo Ca-tania è un podista tesserato con Universitas Palermoche ha deciso di correre non per sé ma per gli altri; el’incontro con Giusy La Loggia è stato determinante

per quella che è diventata una missione di vita per Vi-to Massimo da Regalbuto che insieme a Giusy, co-stretta in carrozzina dalla terribile sindrome atassica,ha corso negli ultimi due anni oltre 500 chilometrisuddivisi tra maratone, mezze e gare a tempo. Duecorpi due sole gambe, un unico cuore, un donarsi ed

un ricevere, diventato un’unica co-sa. La cerimonia, condotta da Ve-ronica Pivetti si è conclusa conl’intervento del Capo dello Stato:benvenuti è un piacere accogliervial Quirinale ed è un piacere ringra-ziarvi per quel che avete fatto, perquel che fate e per quel che conti-nuerete a fare. “Eroi quotidiani” erail titolo del filmato utilizzandoun’espressione adoperata dalla

stampa e dai mezzi di comunicazione nei vostri con-fronti. Ho letto alcune interviste di Voi che hanno sot-tolineato, con saggezza, “siamo persone normali,persone che, di fronte a problemi comuni o a esigen-ze insorte hanno fatto quel che pensavano fosse giu-sto in quel momento”. Aggiunge il Presidente: "Com-battendo il pregiudizio si vive meglio, questi ricono-scimenti sono il segno che si vuole dare al Paese".Grazie, signor Presidente, di averci spiegato che nonsono eroi che ha individuato, tra i tanti esempi pre-senti nella società e nelle istituzioni, alcuni casi signi-ficativi di impegno civile, di dedizione al bene comu-ne e di testimonianza dei valori repubblicani. Magarici serviranno da esempio e chissà che non ci riescadi fare come loro.

Giuseppe Colombo

PERSONE NORMALI O EROI CIVILI AL QUIRINALE

PRESENTI IN PIAZZA SAN PIETROAll’udienza generale di mercoledì 6 marzo 2019, in piazza San Pietro, erano presenti diversi gruppi tracui Associazione Aisa Sicilia, di Barrafranca.

Ilaria Belletti

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I miei fisioterapisti, la mia fisioterapiaPer la mia atassia cerebellare non ci sono farmaci, quindi devo fare una fisioterapia FKT, sempreper avere e mantenere un tenore di vita accettabile che si avvicini ad un migliore stile di vita, chemira ad avvicinarsi per quanto possibile all’autosufficienza.Indubbiamente la vita ti porta ad essere sola e non avere amicizie poichè al mondo d’oggi tuttisono impegnati e magari i miei ritmi di vita sono diversi da tutti quelli che comunque sono auto-sufficienti e stanno bene, cioè possono camminare e muoversi liberamente.Parlando con la fisioterapista,(purtroppo non ci sono altri utenti quando vado io, nella palestra,chissà quando andremo in una palestra per FKT più grande e ci sarà altro personale tra i fisiote-rapisti) è emerso e quindi ho confermato che è proprio così, è necessario che io debba semprefare ginnastica, ma è anche vero di questo ne ho anche parlato con la psicologa ,necessario perpoter affrontare una vita che è diversa da quella di prima (autosufficiente-non autosufficiente) nel-la vita occorre mantenere e coltivare delle relazioni sociali, cosa che è molto difficile se si consi-dera il fatto che tutti hanno la loro vita che diventa sempre più diversa da quella mia, fatta di mag-giori privazioni sofferenze che richiede accompagnamento per ogni situazione, nonostante la fisio-terapia fa si che l’individuo conservi quei residui di autosufficienza che può ancora avere col pas-sare del tempo.Una cosa è certa che la società è fatta di individui diversi, tra questi ci sono i bulli, gli indifferen-ti, i faciloni, quelli cioè che credono di sapere tutto ma non sanno niente, gli spregiudicati, le per-sone senza scrupoli e coloro che si fanno in quattro, fanno del loro meglio che lavorano concostanza che sono dei bravi professionisti e svolgono con competenza e dedizione ogni mansionelavorativa o di vita sociale.Sono questi il fulcro attivo della società, per taluni versi, non bella, che ci troviamo a vivere, com-preso il fatto che una disabile motoria viene paragonata ad una disabile psichica e il più delle vol-te trova di fronte solo situazioni che la danneggiano e magari non può fare niente per aiutare ilmondo che va sempre più a rotoli perchè ci sono sempre i bulli pronti a farti solo del male perchénon puoi difenderti e non c’è nessuno che ti aiuta o comunque sono pochi ed anche loro sonodegli «umani»con le loro problematiche di vita, che va vissuta anche se a volte è molto ostile.

Gioia del Colle 15-03-2019 Domenica Palattella

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