MEDEARCHTRIMESTRALE D’INFORMAZIONE E DI ATTUALITA’ DELL’A.I.S.A.

ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LA LOTTA ALLE SINDROMI ATASSICHE ONLUS

N. 1/2018 Sped. Abb. Post. D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art. 1, comma 2, DCB - BolognaAutorizzazione Tribunale di Milano n. 441 del 20 novembre 1982

Il 2017 in dodici foto dalle nostre sezioni

CONGRESSO AISA ONLUS 14-15 APRILE 2018CONGRESSO AISA ONLUS 14-15 APRILE 2018ROMA - ALL TIME HOTELROMA - ALL TIME HOTEL

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CONGRESSO NAZIONALE A.I.S.A.ROMA 14/15 APRILE 2017

ALL TIMERelais & Sport Hotel

- Roma -

Via Domenico Jachino, 181Zona Mostaciano Eur

Sabato 14 Aprile 2018

Ore 12.00 Prima convocazione Assemblea straordinariaOre 12,30 Assemblea OrdinariaOre 15.00 Assemblea Straordinaria per approvazione modifiche allo statuto.Ore 15.30 Assemblea Ordinaria Annuale dei Soci.Ordine del giorno:1. Ammissione nuovi soci AISA ONLUS2. Elezione nuovo Consiglio Direttivo Nazionale CDN3. Lettura del Conto Consuntivo 2017 e del Bilancio di previsone 20184. Relazione dei Revisori dei conti5. Approvazione dei Bilanci6. Relazioni annuali dei Presidenti regionali7. Varie ed eventuali

Domenica 15 Aprile 2018

Ore 9,30/13,30 CONVEGNO MEDICO aperto a tuttiConvegno scientifico su aggiornamento della ricerca, sperimentazioni eriabilitazione (Ilprogramma sarà pubblicato sul sito www.atassia.it)Segue pranzo a buffet.

COSTI per camera comprensive di Penottamento sabati sera / Prima colazione / Frigo Mini-bar in camera / Connessione internet / Telefonate illimitate e parcheggio.Camera doppia uso singolo euro 75 / Camera doppia euro 95 / Camera Tripla euro 120 / Citytax euro 6 a personaÈ incluso l’utilizzo delle struture del Centro Sportivo ALL ROUNDCosti Servizi ristorativiPranzo a Buffet euro 20 / Cena sabato sera euro 28 (offerta da AISA Nazionale ai soci inregola).C’è la possibilità di arrivare al venerdì e partire a lunedì avvisando per tempo.

Prenotazioni entro il 15 MarzoPer prenotare scrivere a:

presidenteaisa@gmail.com indicando le necessità

Ad inizio an no di solito facciamo pro getti,impostiamo programmi: quest’anno saràl’anno buono!Buono per cosa? Per quello che in AISAsperiamo giorno dopo giorno: trovare lacura!

Non ci scoraggiamo, nonostante le cadute,ci si rialza e si ricomincia da capo.L’AISA è sorta per volontà di familiari epazienti con atassia più di trent’anni fa, 36con precisione, e da allora ha continuatoad operare persostenere lepersone affetteda atassia, rac-cogliendo fondiper finanziarela ricerca.Quanti progettie studi di ricer-ca ci hanno riempito il cuore di speranza!Abbiamo raccolto fondi e finanziato trialpromettenti, ma ad oggi la cura non èancora stata scoperta. Abbiamo finanziatoanche la fisioterapia, abbiamo promosso

l ’ inseri-m e n t olavorati-vo, l’ab-b a t t i -m e n t od e l l ebarriere,d i f f u s ol ’ i n f o r -mazione

che esistiamo, favorito la terapia occupa-zionale, valorizzato le persone, tutte le per-sone anche se la sedia a rotelle la fa dapadrona, incentivato lo sport, la musica, lapittura, l’arte insieme, incoraggiato l’inclu-sione. Tutto questo sia a livello nazionalesia territoriale. E non è poco! Ma siamo fatti così, abituati a non demor-dere mai, non rinunciare, insistere, rialzar-si e andare avanti.Ci crediamo e un giorno si scriverà l’ultimariga della nostra favola “E vissero felici econtenti”.P.S. A dire il vero felici e contenti lo sia-mo sempre, basta guardare le foto incopertina. Sono 12 foto pe i 12 mesi del2017, l’anno appena trascorso. Sono fotoprovenienti dalle sezioni che indicanomomenti belli di condivisione, momenti di

lotta, di vittorie e di festa. Non vedo broncie infelicità, nel cammino che separa dallameta, tanti incontri di gioia, progetti di vitainsieme, inclusioni ed abbattimenti di bar-riere non solo architettoniche. Non si puòdire che stiamo alla finestra…

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Profondamente ammirochi cade e si rialza.

Ma soprattutto chi cade,si rialza e cade nuovamente.

Pierluigi Lenzi

BENVENUTO 2018L’ULTIMA RIGA DELLA FAVOLA

Maria Litani

Atassia: un mondo in espansioneProf. Alessandro Filla

La storia delle atassie ereditarie inizia a metà800 con la descrizione di Nicolaus Friedreichnel 1863 della atassia infantile e recessiva cheporta il suo nome.Circa 30 anni dopo (1893) Marie descrivealcune famiglie prevalentemente dominanti econ esordio adulto (le attuali atassie spinoce-rebellari dominanti o SCA).Per oltre un secolo nelle atassie ereditarievengono utilizzate queste due diagnosi: malat-tia di Friedreich o malattia di Marie.Negli anni 80 c’è la prima rivoluzione geneticacon la introduzione della tecnica di sequenzia-mento di singoli geni (tecnica di Sanger) enegli anni 90 l’individuazione di atassie eredi-tarie causate da espansione patologiche di tri-plette CAG (SCA) o GAA (Friedreich).Ne è conseguito un notevole ampliamento del-le atassie diagnosticabili molecolarmente.Con tali tecniche circa il 50% delle atassierecessive ed il 40% delle atassie dominantirimane tuttavia senza diagnosi molecolare.Nel 2000 c’è stata la seconda rivoluzionegenetica con l’introduzione della tecnica di“Next Generation Sequencing” (NGS), chepermette l’analisi contemporanea di molti geni.Esistono diverse applicazioni di tale tecnica aseconda che utilizzino un pannello di geniresponsabili di atassia (100-200) o esamininotutto l’esoma umano (20.000 geni) o l’interogenoma.L’introduzione di questa tecnica ha avutoripercussioni sull’identificazione di nuovi geniche ha avuto una crescita esponenziale negliultimi cinque anni, nell’ampliamento del fenoti-po causato da mutazioni in singoli geni e hafacilitato la diagnosi di laboratorio con impor-tanti ricadute cliniche.L’esame con tecniche di NGS di varie casisti-che di pazienti affetti da atassia ereditaria chenon avevano ricevuto la diagnosi con le tecni-che convenzionali ha mostrato la possibilità didiagnosticare un ulteriore 20-40%.Rimane tuttavia una porzione rilevante dipazienti che non riescono a ricevere una dia-gnosi genetica.

L’introduzione delle tecniche di NGS ci hainsegnato a considerare nella diagnosi diffe-renziale delle atassie forme che erano ritenu-te molto rare o non caratterizzate da un feno-tipo atassico (tabella).Tra queste in particolare l’atassia da mutazio-ne nel gene SPG7 (paraplegina) ritenuto ini-zialmente responsabile di paraparesi spasticaereditaria o l’atassia da mutazione nel geneSYNE1, uno dei più grandi geni del genomaumano, difficilmente studiabile con tecnicheconvenzionali.Le tecniche NGS si sono mostrate potenti edefficaci nella diagnosi genetica ed i costi sonocompetitivi con quelli della diagnosi geneticatradizionale.

L’interpretazione dei risultati dell’analisi gene-tica con tecnica NGS non è semplice e richie-de la conferma con tecniche convenzionali,uno studio informatico complesso, la dimo-strazione della patogenicità della mutazione ela correlazione con il fenotipo.

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Dal 27 al 30 settembre 2017,si è svolto a Pisa il secondocongresso internazionale de -dicato alle sindromi atassiche(International Ataxia Resear-ch Conference – IARC), dopola prima edizione svoltasi inInghilterra nel 2015. Talecongresso è stato supportatoda diversi sponsors fra cuiAISA ed ha visto la parteci-pazione di medici, biologi,rappresentanti di aziendefarmaceutiche e associa-zioni di pazienti provenien-ti da tutto il mondo. Il con-gresso è stato organizzatocon diverse sessioni scien-tifiche e alcune momentidi discussione che hannopermesso di condividere leconoscenze e le esperien-ze di medici e pazienti. Ildr Filippo Fortuna ha par-tecipato come rappresen-tante AISA ad una delle“tavole rotonde” insieme apazienti e medici da tuttoil mondo. Nel corso del congressosono stati presentati mol-teplici studi dedicati alleatassie spinocerebellari. Sitratta di malattie neurodege-nerative progressive di origi-ne genetica e si distinguonoforme a trasmissione autoso-mica recessiva e dominante.Le forme a trasmissioneautosomica dominante,denominate SCA, sono cau-sate da mutazioni in diversigeni. Negli anni 90 è statodimostrato che la mutazionedel DNA responsabile delleforme di SCA più frequenticorrisponde ad un’espansio-

ne abnorme di triplette CAG.Sono state infatti identificateespansioni anomale di CAGin diversi geni SCA (SCA1-2-3-6-7-17). La dr.ssa AndreaNemeth, Oxford – Inghilterra,ha presentato la scoperta delnuovo gene “GRM1”, le cuimutazioni si associano adatassia autosomica dominan-te, che si aggiunge alla clas-sificazione come SCA44

(Watson et al. 2017).La malattia di Friedreich rap-presenta invece il 50% delleforme di atassia genetica-mente determinata a trasmis-sione autosomica recessiva.Per quanto riguarda talemalattia sono stati presentatii risultati del registro europeodei pazienti a cui partecipa ilgruppo di Milano, IstitutoCarlo Besta, con 180 pazien-ti (“European FriedreichAtaxia Consortium for Tran-

slational Studies” – EFACTS)e il registro americano (“Col-laborative Clinical ResearchNetwork in Friedreich'sAtaxia”). Grazie ai dati rac-colti in tali studi è ora possi-bile valutare le diverse scalecliniche e funzionali nellamalattia di Friedreich nelcontesto di studi longitudina-li e sarà possibile applicaretali scoperte a future speri-

mentazioni farmacologiche.Il dr Tomas Klockgether e ladr.ssa Heike Jacobi, Bonn –Germania, hanno presentatoi dati del registro dedicatoalle SCA e ai familiari sani arischio di trasmissione (Euro-pean Integrated Project forSpinocerebellar Atxias –EUROSCA, RISCA). Tali stu-di hanno permesso di cono-scere le principali forme diSCA (SCA1, 2, 3, 6) e hannodimostrato che nei soggetti

Congresso Euroataxia 2017: aggiornamento sulla ricerca clinicae le sperimentazioni farmacologiche

Incontro clinico-scientifico organizzato da AISA il 19/11/2017Dr.ssa Caterina Mariotti, Dr. Lorenzo NanettiFondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta di Milano

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asintomatici portatori dimutazioni SCA è possibileidentificare precoci segni didegenerazione alla RMNencefalo e lievi alterazioni deitest funzionali.Lo studio delle fasi presinto-matiche delle atassie domi-nanti è fondamentale, in vistadi nuove strategie terapeuti-che, per permettere di inizia-re precocemente futuri tratta-menti che possano rallentare

o fermare la neurodegenera-zione.E’ attualmente in corso pres-so l’Istituto Carlo Besta, unostudio dedicato alle fasi pre-coci dell’atassia spinocere-bellare di tipo 1 e 2, che ha lafinalità di studiare soggettipresintomatici e pazienti contecniche neuroradiologiche eneurofisiologiche avanzate.Nelle sessioni del congressoIARC-2017 dedicate allenuove strategie terapeutichesono stati presentati diversiesperimenti e approcci far-macologici. Diversi gruppinel mondo, in particolare ladr.ssa Helene Puccio - Stra-

sburgo, il dr. Barry Byrne –Florida, Stati Uniti e il dr Hol-ger Patzke – azienda Voya-ger, hanno presentato i risul-tati dei loro esperimenti sullapossibilità di trattare modellianimali di malattia di Frie-dreich con la “gene therapy”,ovvero l’utilizzo di vettorivirali per l’introduzione nellecellule bersaglio di molecoledi DNA modificato, che pos-sano “correggere” la muta-

zione genetica e produrre laproteina fratassina. Gli ottimirisultati di tali studi e l’inte-ressamento delle aziende far-maceutiche potrebbero por-tare nel prossimo futuro all’u-tilizzo di tali approcci tera-peutici in sperimentazioni difase I sull’uomo. Nell’attesa di tali sperimenta-zioni, sono stati presentatialcuni studi farmacologicisull’uomo, in pazienti conmalattia di Friedreich, chepartiranno nei prossimi mesi.Nel corso del 2018 partiràinfatti uno studio randomiz-zato in doppio cieco multi-centrico europeo, di cui fa

parte l’Istituto C. Besta diMilano, che tratterà circa 215pazienti con malattia di Frie-dreich con il farmaco Nicoti-namide (Vitamina B3).La Nicotinamide fa parte del-le molecole denominate “ini-bitori dell’istone deacetilasi”che possono modificare l’e-spressione epigenetica dellaproteina fratassina.In uno studio pilota del 2014,condotto a Londra dal dr

Richard Festenstein, èstato infatti dimostratoche il trattamento con altedosi di Nicotinamide (finoa 8 g/die) aumentava ilivelli di proteina fratassi-na nel sangue in 12pazienti con malattia diFriedreich trattati perpochi mesi. Partirà inoltre nel 2018uno studio randomizzatoin doppio cieco multicen-trico per testare la mole-cola antiossidante Oma-vexololone.Tale studio di fase IIdurerà un anno e arruo-lerà pazienti da tutto ilmondo e anche dall’Italia.Durante il congresso sonostati presentati i risultati

dello studio di fase I, dalgruppo del dr David Lynch –Stati Uniti, che ha dimostra-to una discreta efficacia delfarmaco sperimentale rispet-to alle performances motoriee cardiorespiratorie dipazienti con malattia di Frie-dreich. Con la sessione dedicata allenuove strategie terapeutiche,si è concluso il congressoIARC-2017.L’augurio è che ci si possaritrovare al prossimo con-gresso con nuove entusia-smanti scoperte e progettiper studiare e trattare le atas-sie!

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Gli articoli per il prossimonumero 2/2018

devono essere spediti entroil 27 aprile 2018

all’indirizzo:presidenteaisa@gmail.com

La riforma del terzo settore è il testo di leggeche Riordina il non profit italiano e con il codicedel terzo settore introduce il registro unico e lanuova figura degli enti, insieme a tantissimenovità per l'impresa sociale, per il 5 per mille eper i Donatori.Dal 3 agosto 2017 sono già in vigore gli aspetticivilistici presenti nel nuovo Codice del TerzoSettore.Gli aspetti pubblicistici entreranno in vigore aseguito dell’adozione dei rispettivi Decreti mini-steriali e/o provvedimenti regionali e con laeffettiva operatività del Registro Unico del Ter-zo Settore.

Enti del Terzo SettoreGli ETS (Enti del Terzo settore) sono enti cheperseguono senza scopo di lucro finalità civi-che, solidaristiche e di utilità sociale mediantelo svolgimento, in via esclusiva principale, diuna o più attività di interesse generale in formadi azione volontaria o di erogazione gratuita.Ci preme ricordare che il volontariato è l'ele-mento centrale dell'azione degli enti del terzosettore, è la persona che per sua libera sceltasvolge attività a favore del bene comune e del-la comunità per il tramite di un ETS, mettendoa disposizione il proprio tempo e le propriecapacità, per promuovere risposte ai bisognidelle persone beneficiarie della sua azione, inmodo personale e spontaneo. Gli ETS saranno iscritti nel Registro Uniconazionale del Terzo SettoreFaranno parte degli ETS, oltre alle ODV, orga-nizzazioni di volontariato, pure le Associazionidi Promozione Sociale, le Cooperative, leImprese Sociali, Società di Mutuo Soccorso,Associazioni e Fondazioni.A partire dall'esercizio successivo all'autorizza-zione della Comunità Europea, verranno abro-gate le norme relative agli attuali registri delleorganizzazioni di volontariato e verrà pure amancare il registro delle ONLUS.Per le ODV, l'attività dovrà essere perseguitaavvalendosi prevalentemente delle prestazionidi volontari associati.Si potrà però assumereoccasionalmente, lavoratori dipendenti o avva-lersi di prestazioni di lavoro autonomo, esclusi-vamente nei limiti necessari al regolare funzio-namento o occorrenti a qualificare l'attività

svolta. In ogni caso il numero dei lavoratoriimpiegati non potrà essere superiore al 50%del numero dei volontari.C’è ancora molto lavoro da fare restiamo inattesa di avere un quadro normativo definitivoche orienti in modo certo i comportamenti delleassociazioni. Fa piacere sentire la soddisfazione del MinistroPoletti: «Prende vita oggi un importante pro-getto di innovazione sociale con cui puntia-

mo a interpretare in modo più efficace e dina-mico le aspettative dei cittadini più deboli ebisognosi di sostegno». Il Ministro, nella suadichiarazione, ha ricordato il punto di partenzae posto in luce l'ampiezza della platea che è alcentro del Codice: «Una riforma fortementevoluta dal Governo – realizzata in collabora-zione con il Forum per il Terzo settore – con cuidiamo la giusta attenzione a una risorsa straor-dinaria del nostro Paese, andando incontroanche alle esigenze dei 300.000 operatori delsociale, universo in cui operano 1 milione dilavoratori e 5 milioni di volontari.Ora, graziealle nuove misure dedicate all'impresa socialee al buon equilibrio che abbiamo costruito sullanatura dei soggetti, sui loro compiti e obblighi,chi opera nel Terzo settore potrà farlo in modopiù efficace e trasparente».Ci auguriamo che la campagna elettorale e l’i-nizio della nuova Legislatura non rappresenti-no un motivo di rallentamento nell’adozionedei numerosi atti normativi necessari a unachiara applicazione del Codice del Terzo Setto-re.

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CODICE DEL TERZO SETTOREAppunti sparsi (Maria Litani)

Enti del terzo settore: nasce una nuova tipologia generale di enti senza scopo di lucro.Decreto legislativo 3 Luglio 2017, n. 117

Notiz ie dalle SezioniSEZIONE CAMPANIA

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ASSEMBLEA GENERALE SOCI AISA IN CAMPANIA...si torna alla clinica neurologica

Sabato 06 Gennaio 2018 alle ore 09:00 all’Uni-versità degli Studi di Napoli Federico II, bibliote-ca neurologica al piano terra, sono stati convo-cati tutti i soci dell’Aisa in Campania per assiste-re al convegno medico scientifico sul tema atas-sie. Un incontro annuale, che si incomincia apreparare da mesi prima con l’organizzare ilconvegno con l’equipe del Professor Filla e lalotteria dell’epifania pro-aisa. Il giorno prima delconvegno Paolo, Andrea e Nicola si sono recatia Napoli all’edificio 17 del Federico II, per pre-parare anche il tavolo per accogliere i soci chedovevano rinnovare l’abbonamento, consegna-

re i biglietti venduti e non, ritirare le cartellineper prendere poi posto all’interno della bibliote-ca per assistere al convegno medico. A occupar-si di tutto ciò come sempre ci sono Mena e Vit-torio. Non tutti si sono potuti recare al Policlini-co ma tanti hanno rinnovato l’abbonamentoall’AISA in Campania anche prima della scaden-za del 06 Gennaio. Quest’anno si è rinnovatoanche il Consiglio direttivo dell’Aisa in Campa-nia cui va un grosso in bocca al lupo per il lavo-ro prospettato. Presidente onorario GiuseppeRuggiero.

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Convegno medico AISA in Campania6 gennaio 2018

Grazie alla collaborazione del Professor Ales-sandro Filla. Quello di quest’anno è stato iltrentacinquesimo, svoltosi all’università deglistudi di Napoli Federico II nella bibliotecaneurologica all’edificio 17 con la sua equipe. Visto che l’Epifania è una giornata di festa e atutti fa piacere ricevere un cioccolatino, Paoloed io abbiamo pensato di organizzare qualco-sa che avesse il fine di ricordarci con l’AISA ela Befana. Da Maria, che ha un negozio ad Aversa moltocarino dove è possibile acquistare cose facen-dole personalizzare, abbiamo fatto fare deicuori rossi con la scritta bianca AISA e impre-ziositi con un sacchettino di cioccolatini.Maria me ne ha regalati la metà e la volonta-ria Lella li ha distribuiti a tutti i partecipantiche hanno contribuito a fare un successo diquesto giorno. I medici che sono intervenuti al convegnosono stati : il Dottore Francesco Saccà che ci haillustrato i trial terapeutici, ce ne sono diversie anche alcuni in fase più avanzata, le speri-mentazioni sono diverse e le case farmaceuti-che si dimostrano più interessate allo sviluppodi un farmaco .La Dottoressa Teresa Costabile che ci ha spie-gato gli aspetti neuropsicologici . I pazientiatassici sembrano essere per di più depressi ela famiglia è il fulcro non solo per il malato maanche per gli altri componenti che devono tut-ti accettare l’Atassia,

La DottoressaMarta Bellofattola quale ci haparlato della ria-bilitazione e l’E-quistasi. La fi -sioterapia ha uneffetto molto im -portante per ral-lentare il decor-so dell’Atassiatanto quanto ifarmaci. A presentare ilconvegno c’erail Moderatore

Conduttore dei grandi eventi FOR-AISA inCampania Dottor Alfredo Mariani, che ha fat-to un servizio per “ Dive & Divi Rubriche”offerto ancora questo anno dall’ospite d’ecce-zione Rettore dell’Accademia Università degliStudi Giuridici Europei: Professore GiuseppeCatapano che nel suo chiaro intervento ha sot-tolineato quanto sia importante la collabora-zione tra le varie Università. Ai microfoni di Alfredo Mariani anche il neu-roradiologo Dottore Sirio Cocozza che ha evi-denziato l’importanza della risonanza magne-tica per scoprire l’Atassia in tempi brevi.Un grazie al partner ufficiale Aisa in Campa-nia: Vetreria Luigi Paciello, i ragazzi della Pro-tezione Civile “ Victor India Aversa”, al per-sonale di sicurezza volontari “ SicurityGrizzly “ e naturalmente all’ Azienda Ospe-daliera Universitaria Federico II che ci ha gen-tilmente ancora ospitati, concedendoci ilpatrocinio morale. Grazie alla redazione RAIdi Napoli per l’interessamento e l’importanzadel servizio della inviata giornalista ValeriaCapezzuto trasmesso lunedì 8 durante il TGRegione e successivamente nella rubricaBuongiorno Regione

Interviste fatte al Docente Ricercatore dellaClinica neurologica universitaria Federico II diNapoli Professor Alessandro Filla che è puntodi riferimento della Commissione Medico-Scientifica e al presidente dell’AISA in Cam-pania Paolo Zengara.

LOTTERIA DELL’EPIFANIA PER LA RACCOLTA FONDI PRO-AISALa lotteria viene organizzata da Paolo per raccogliere i fondi perl’associazione e poter finanziare la ricerca. Perché tutti ci rendia-mo conto che la nostra unica speranza è la ricerca. Come sem-pre la lotteria ha soli 3 premi offerti: 1° Televisore LED oltre i 32”offerto dal partner ufficiale AISA inCampania, Vetreria Luigi Paciello.

2° Bicicletta Unisex (26 o 28) offerta dal partner per la lotteriaMariniello Giocattoli Aversa.3°Set kit da calcio Legea offerto da AISA in Campania sede.Il costo del biglietto rimane invariato (euro 2,50 ) e i bigliettifanno parte di un blocchetto che ne contiene 20. Il successodella buona riuscita di questa raccolta va a chi si prodiga perfarci aiutare vendendo questi biglietti anche se l’economia delnostro Paese non è delle migliori. E’ doveroso ringraziare anche per questo il Professor Alessan-dro Filla. I blocchetti restituiti vengono tutti registrati al computer, che ha un programma per cui sipuò risalire all’affidatario di ogni singolo biglietto. Così Paolo, che prima di darli a chi poi li ven-derà li ha registrati tutti, è in grado di sapere subito a chi appartiene il biglietto vincente. I numerivincenti sono stati resi pubblici a partire dal secondo giorno successivo all’estrazione sul sitoAISA in Campania (www.atassia.org) per chi non ha potuto essere presente all’estrazione. Finito

il convegno medico e prima del buffet di cui si occupaGiuseppe Zengara divinamente, si è svolta estrazionedell’Epifania 2018. Mena leggeva la serie e il numero deitre biglietti.La dottoressa Marta Bellofatto si è prestata a farsi ben-dare ed estrarre i numeri che sono tutti arrotolati in degliovetti gialli e le serie in ovetti fucsia.

Emanuela Libra

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Il convegno è quasi alla fine, la parola al Pro-fessore Filla, ha spiegato che oltre ai farmaci cisono delle nuove tecniche geniche che si appli-cano per quel che riguarda l’Atassia. Lui stes-so è impegnato a studiare i geni in un proget-to “Filla-Antenora-Spinelli“. Il Dottor Spinelliè di Pisa, c’è poi una sperimentazione con 12pazienti in doppio cieco (Napoli-Roma) conEquistasi.Oggi è molto semplice e rapido lo scambio di

dati non solo per l’Italia ma anche per quel cheriguarda l’estero. Paolo ha ribadito il bisognoche c’è di finanziare la ricerca e che tutto quel-lo che fa è a tal fine.Voglio concludere questo articolo citando il

nostro Presidente Onorario, Giuseppe Rugge-ro, che anche quest’anno ha chiuso il congres-so dandoci l’augurio di chiudere l’Aisa perchéfinalmente si è trovata la cura per sconfiggerel’ATASSIA.

SEZIONEEMILIA

ROMAGNA

Palestra

Granarolo.

I gradini della nostra casa:

la palestra!

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L e g g e t e e d iffo n d e t eA R C H I M E D E

l a r i v i s ta t r i m e s t ra l ed i A . I . S . A .

i n fa v o r e d e i p a z i e n t ia ta s s i c i e

d e l l e l o r o fa m i g l i e

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DEMOLITION DAY

Domenica 29 Ottobre è stato un giorno triste per l’A.I.S.A. perché presso la sede dell’A.I.S.A.SPORT a Castel Gandolfo, tutte le strutture in legno, cemento e ferro realizzate sulle spiagge dellago, a seguito di un’ ordinanza comunale, sono state rimosse. Così oltre 200 persone tra atle-

ti con disabilità, dirigenti, volontari del-l’Associazione e del Servizio CivileNazionale si sono date appuntamentoper fare loro stessi le rimozioni. Allamanifestazione hanno preso parte oltre anumerosi atleti e appassionati, anche ilconsigliere nazionale della FederazioneCanoa e Kayak Gennaro Cirillo.Il malumore tra i presenti era veramentetanto, visto che la passerella in legno etubi innocenti serviva da oltre dieci anniper accompagnare gli atleti della para-canoa a fare le loro attività in acqua. Einoltre, la struttura dell'A.I.S.A. SPORT è

l'unico centro sportivo di riferimento del centro Italia e di Roma e provincia. Da ora in poi centinaia di atleti con disabilità non potranno più accedere in acqua per farecanoa, senza la passerella che ci hanno imposto di rimuovere. Ora speriamo che il Comune, laRegione e altri Enti e la Federazione possano darci delle alternative per poter continuare le atti-vità, che hanno aiutato tanti giovani con disabilità a praticare la canoa e vincere anche impor-tanti trofei e titoli nazionali e internazionali.

SEZIONE LAZIO

“AMICI DEL SANTA LUCIA: IO CI TENGO”Il giorno 21 Novembre 2017 alle ore16.00 si è svolto, presso la sala dellaPiccola Promoteca in Campidoglio, unevento per la presentazione delle atti-vità del Santa Lucia. Questo evento eraaperto a tutti con l' obbiettivo di farconoscere al mondo della disabilità delIRCCS (istituti di ricovero e cura a carat-tere scientifico). A testimoniare la propria vicinanza allaFondazione Santa Lucia vi era una vastarappresentanza delle principali organiz-zazioni nazionali e locali che si battono ogni giorno per la difesa dei diritti delle per-sone con disabilità.All'evento ha preso parte anche Carlo Rossetti, presidente onorario dell'A.I.S.A. nazio-nale che ha rinnovato il pieno appoggio alle attività dell'associazione a sostegno del-l'IRCCS Fondazione Santa Lucia; oltre a lui vi erano anche i ragazzi del servizio civilenazionale.In conclusione è intervenuta ai microfoni la mamma di una bimba portatrice di unamalattia rara in cura al Santa Lucia a testimoniare l'efficienza di tale struttura ospe-daliera.

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Sabato 5 dicembre, a Latina, si è svolta laproiezione del film “L'Aquilone di Clau-dio”.L’evento è stato realizzato in Via del Corsodella Repubblica presso “Palazzo M” enasce dalla collaborazione tra A.I.S.ALazio Onlus e C.I.S.O.M (Corpo Italiano diSoccorso dell'Ordine di Malta).Ad oggi, l’Aquilone di Claudio, pellicolanata dall’incontro tra il regista AntonioCentomani e A.I.S.A Lazio, è l’unico film atrattare di sindromi atassiche e vuole sen-sibilizzare l’opinione pubblica verso que-sta patologia al fine di far conoscere leproblematiche che si sviluppano all’inter-no delle famiglie che ne sono colpite.La proiezione del film si è svolta anche il12 Gennaio presso la Sala Pastorelli delComando Provinciale dei Vigili del Fuocodi Roma.

L’AQUILONE DI CLAUDIO

ROMBANDO VERSO NATALEl 17 Dicembre 2017 è stato organizzato, come ogni anno, l'evento “Rombando Verso il Natale”.L'associazione Italiana per la Lotta alle Sindromi Atassiche (A.I.S.A) in collaborazione con l'associazione V.I.P.S. ONLUS e molte altre organizzazioni regionali attive nelvolontariato,hanno partecipato ad una piacevole giornata insieme.

Intorno alle 10.30 del mattino, nelgrande parcheggio interno delcentro sportivo Maurizio Melli, sonoarrivate decine di moto HarleyDavidson, Honda e side-car.Durante la giornata è stato possibileprovare le moto in qualità dipasseggeri, percorrendo un brevetragitto tra le strade del quartiereTorrino.L'iniziativa è stata volta per pro -muovere la possibilità alle personeaffette di atassia di vivere un'e -sperienza unica.Oltre ai vari giri in moto, si ècondiviso anche il pranzo insieme,organizzato dall' A.I.S.A Lazio, e unbrindisi per augurare un felice

Natale un buon anno nuovo a tutti.Abbiamo concluso questa piacevole giornata con i balli di gruppo, il karaoke e tanti sorrisi.

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SEZIONE LIGURIACONCERTO DI NATALE

Stefania Colucci

Domenica 17 dicembre 2017 si è svolto il con-sueto concerto di Natale della Scuola di musi-ca Filarmonica di Sestri Levante.Quest’anno la manifestazione è stata dedicatainteramente all’associazione AISA, gli allievi sisono esibiti cantando e suonando brani natali-zi.Era presente alla manifestazione la Presi-dente dell’associazione, Maria Litani, che hadonato un prezioso contributo all’organizza-zione del concerto.

Non sono mancati momenti emozionanti peril pubblico presente, soprattutto quando gliallievi della Scuola Fi lar monica han no intona-to il can to “We have a Dream”, inno dell’AISA,tenendo una candela azzurra in mano simbolodi solidarietà.La manifestazione si è conclusa invitando ilpubblico a sostenere la ricerca con un’offertain cambio di un dono natalizio.

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Continua la collaborazione tra il gruppo "Bar-rique" e l'AISA Liguria che si ritrovano questavolta (dopo la precedente esperienza al ParcoMandela) all'Auditorium della Filarmonica diSestri Levante.Il tutto si è svolto nel pomeriggio di Domenica17 Dicembre 2017, gli allievi della Filarmonicahanno suonato per il consueto concerto diNatale.È stata un’ottima occasione per parlare del-l’Associazione, di ciò che fa, e per far conosce-re la storia della malattia a chi ne era ancoraall'oscuro.Al termine del pomeriggio in musica, i Barri-que, insieme ai ragazzi del coro diretti dall'in-segnante Stefania Colucci, hanno creato con

ottimi risultati,una versione tut-ta loro dell'innodi AISA "We ha -ve a dream" diRemo Silvestro,ri marcando il fat-to che tutti noipossiamo darciuna mano a vi -cenda, e tutti noi abbiamo il diritto di sognare.Il concerto ha riscosso molto successo e i Bar-rique (Diego, Alessandro, Ra dames, Elia, Lu-ca) confermano la loro disponibilità e capacitànel contribuire, attraverso la musica, ad unacausa co me questa.

AISA E MUSICAAlessandro Cotto dei Barrique

Domenica 19 novembre presso i locali messi adisposizione dalla Clinica San Carlo di Pader-no Dugnano si è tenuto il convegno annualeAISA. ACome ogni anno il convegno attira moltissime

persone che ruotano intorno al mondo AISAperché è un momento di incontro e conoscen-za tra associati, contributori, volontarie emedici.La presidente Antonella Moggi e la vice presi-dente Monica Mascheroni hanno fatto gli ono-ri di casa accogliendo e salutando tutti i parte-cipanti e dando inizio al convegno.La prima a parlare è la nostra presidente dellasezione Lombardia Antonella Moggi checomincia il suo intervento informandoci sulla

CONVEGNO MEDICO AISA 2017prossima apertura di uno spazio interamentededicato a noi pazienti e alle nostre attività;questi locali saranno attivi presso la R.S.A.Emilio Bernardelli di Paderno Dugnano.Seguita poi a descrivere lo svolgimento dellevarie giornate in cui ci sono state una serie diiniziative per la raccolta fondi a favore del-l’A.I.S.A., ed elencando anche i prossimiappuntamenti.Sono stati invitati ed hanno poi preso la parolala Dott.ssa Anna Castaldo psicologa pressol’Istituto Besta, il Dott. Lorenzo Nanetti, laDott.ssa Caterina Mariotti ed il Dott. FrancoTaroni neurologi dell’Istituto Besta di Milano, ilDott. Di Carlo fisiatra della Clinica San Carlo diPaderno Dugnano e il Dott. Merlo Direttoredella Ledha Milano. Il secondo intervento è stato della Dott.ssaCaterina Mariotti e del Dott. Lorenzo Nanetti iquali hanno evidenziato come la loro ricercacontinua sempre ad essere portata avanti inmaniera alacre.Il terzo intervento sarebbe stato delle psicolo-ghe Valentina Oneta e Anna Castaldo, maValentina era assente giustificata poiché haavuto un bambino di recente, quindi la Dott.Anna Castaldo ci ha ampiamente illustrato illavoro svolto in collaborazione con la Dott.Oneta. Ha esposto con molta chiarezza i rap-porti che si sviluppano all’interno di un gruppo

SEZIONE LOMBARDIA

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familiare quando sono presenti casi di atassia.Sono inoltre stati illustrati i risultati delle tera-pie di gruppo che le psicologhe hanno tenutocontemporaneamente ma separatamentecon le persone affette da atassia (un gruppo) ei loro familiari (altro gruppo).Durante il secondo intervento il Dott. Nanetti ela Dott.ssa Mariotti hanno illustrato gli stati diavanzamento delle ricerche mediche e dei varitrial che vengono portati avanti nei vari istitutidi ricerca ed è emersa una fitta rete di informa-zione tra i ricercatori che fanno ben sperareper il futuro. Si è parlato anche delle nuovescoperte della terapia genica che seppurcostosa viene finanziata e portata avanti edarà risultati importanti.L’intervento del Dott.Taroni si riallaccia all’in-tervento precedente, infatti ci ha illustratocome vi siano degli studi avanzati che permet-teranno, tramite virus vettori, l’innesto dimolecole all’interno delle cellule.A seguito dell'intervento dei neurologi ricerca-tori dell'Istituto Carlo Besta di Milano, vi è sta-to l'intervento del Dott. Di Carlo primario efisiatra della Clinica che ci ha ospitato. Il Dott.Di Carlo ha fatto una panoramica delle terapiepraticate nella Clinica San Carlo, evidenzian-do come le sedute fisioterapiche debbanoessere costruite rispettando le esigenze e leaspettative del paziente con le linee guida del

fisioterapista. Ha dato poi comunicazione del-la recente introduzione della pet therapy,metodo innovativo utilizzato oltre che per sco-pi fisioterapici, anche per un benessere psico-fisico.L'ultimo intervento è stato del Dott. GiovanniMerlo, direttore di Ledha Milano (Lega per iDiritti delle persone con disabilità) un’asso-ciazione della Lombardia che riunisce altrediverse associazioni ed inoltre offre tutela deidiritti delle persone disabili.Il Dott. Merlo ha introdotto il suo discorsodicendo che a tutt'oggi esistono diversi stru-menti per far valere i propri diritti, ma dobbia-

mo essere noi toccati in prima persona a farsentire la nostra voce. Pertanto viene data pie-na disponibilità da parte della Ledha per laconsulenza di tipo legale a tutte le persone condisabilità che dovessero affrontare difficoltà osoprusi di tipo legale.Terminato il convegno ha ripreso la parola lapresidente che ha ringraziato tutti i parteci-panti ed in particolare modo i dottori interve-nuti che ci hanno prospettato avanzamentidella medicina e della ricerca mantenendocosì viva la nostra speranza.Di seguito come tutti i convegni che si rispet-tano ci siamo seduti ai tavoli a mangiare affa-mati come non mai.

Laura Mineo

I gruppi di supporto psicologico di AISA LombardiaL’esperienza di un anno con pazienti e familiari

Dott.ssa Anna CastaldoDa ormai molti anni, la sezioneAISA Lombardia offre ai proprisoci la possibilità di parteciparead un gruppo di supporto psico-logico. Il gruppo, chiamatoanche di auto-mutuo-aiuto, sifonda sui principi dell’ascolto e

della condivisione, quali stru-menti per migliorare le capacitàdi fronteggiamento di proble-matiche pratiche ed emotive deipartecipanti. Tramite il confron-to con gli altri, si ha la possibi-lità di far emergere le risorse

personali e di metterle a disposi-zione propria e di tutti coloroche sono nel gruppo. Storicamente, gli incontri si ten-gono di Mercoledì, una volta almese, dalle ore 18 alle ore 20,presso la sede della sezione, in

SEZIONE PIEMONTEPRANZO SOCIALE AISA PIEMONTE 2018

Anche quest’anno si è tenuto nellaseconda domenica di gennaio il con-

sueto pranzo sociale organizzato dalla sezionepiemontese, nel solito ristorante della BocciofilaNord dove da sempre siamo accolti con estremagentilezza. Novanta tra soci e contributori nonchésimpatizzanti, hanno riempito il salone occupan-dolo dalle 12,30 fin oltre le 17,00, e ne sono usci-ti, mi auguro soddisfatti, anche se, come al solito,sono stati tartassati per le richieste di denarodurante la vendita dei biglietti della lotteria 2018.Un plauso particolare è doveroso nei confronti diquei soci, purtroppo pochi e sempre i medesimi,che si sono dati da fare lungo il corso del 2017donando tempo e denaro all’associazione.L’augurio è quello di riuscire a trovare nuovi

Durante l’estrazione dei biglietti con la Triaderiunita

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zona Baggio a Milano. Siamoconsapevoli che la sede non siadi certo tra le più comode, ma almomento è il compromessomigliore che consente a pazientiprovenienti da diverse città delnord Italia, di percorrere tutti lastessa distanza. Inizialmente, unpaio di anni fa, il gruppo dipazienti atassici è stato condottoin forma congiunta da due psi-coterapeute esperte in patologieneurologiche degenerative, ledr.sse Anna Castaldo e ValentinaOneta. Tuttavia, in seguito adalcuni accadimenti che hannocausato un forte sconforto emo-tivo, e all’emergere di domandecomuni all’esperienza dell’esserege nitori di ragazzi disabili, è sta-to attivato an che un gruppo disupporto per i familiari dei pa -zienti. Progressivamente, ai

genitori si sono affiancate anchealtre persone, tutte accomunatedalla vicinanza e dal prendersicura di persone con patologieatassiche. Così, al momento,sono attivi due gruppi che sisvolgono in parallelo. La funzione del gruppo è princi-palmente quella dellacondivisione di espe-rienze, e del supportovicendevole nel cam-biamento personale esociale. È importantechiarire che esso nonricopre il ruolo di unosportello informazioni,né di un luogo di pet-tegolezzi, in quanto laprivacy è prioritaria. Nell’arco diquesti due anni, i partecipanti algruppo hanno riconosciuto, tra ivantaggi della condivisione, lapossibilità di poter parlare aper-tamente delle loro difficoltà e dipoter esplicitare i propri bisognisenza timore di non essere com-presi o senza doversi nascondereper evitare di far soffrire chi han-no vicino.Come ha detto uno di loro: «Senon condividiamo, non viviamo

a fondo». Il gruppo consente diimparare dagli altri, di aprire lamente, di vedere le cose da unaltro punto di vista e di mostra-re la propria parte nascosta, chegli altri partecipanti aiutano amettere in luce. Inoltre, consentedi approfondire la conoscenza

dell’altro, di entrare in sintonia(«Ci vediamo da anni, ma soloora vi conosco davvero»), e diuscire dall’isolamento.È un luogo in cui ci si può ferma-re a pensare, e si può ritrovareun lieve senso di leggerezza e diserenità, sperimentando la gioiadello stare insieme. Di sicuro nonè sempre facile, si possono viveredei momenti di tristezza e didolore, ma la cosa bella è chesono condivisi anche quelli!

volontari, magari giovani e non solo, che abbianovoglia di spendere parte del loro tempo in modocostante in favore della nostra mission.

Piero Nicosia

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Siamo Miriam e Claudio, una coppia sposata ormaida 54 anni. Condividiamo tutto da sempre, anche lamalattia, il Morbo di Friedrich. La malattia è iniziataappena dopo il nostro matrimonio, dopo la nascita dinostra figlia. Si può dire che noi abbiamo semprereso come una cosa sola la malattia e il matrimonio,provando a rendere le difficoltà una condivisionefamiliare e non qualcosa da evitare o sottovalutare.Abbiamo fatto tutto quello che potevamo, senza maiprivarci di quello che eravamo in grado di vivere.Anche con nostra figlia abbiamo cercato di svolgereuna vita normale. La nostra sfida quotidiana ancoraoggi è proprio questa: cercare di non sconvolgere lanostra vita per la malattia. Non sempre abbiamo vin-to, però i momenti in cui ce l’abbiamo fatta sono sta-ti quelli in cui non eravamo abbandonati a noi stessi,isolati, ma circondati dall’affetto delle persone. Sisono aggiunti alla nostra famiglia anche nostro gene-

ro e nostra nipote, i quali hanno contribuito alla con-divisione familiare, senza rendere la malattia un osta-colo, ma facendo in modo che essa fosse un motivodi forza e di arricchimento per se stessi. Noi infattipensiamo che se non ci fosse stata la malattia, nes-suno di noi sarebbe quello che è adesso, quindi nellasfortuna siamo riusciti a ricavare un carattere e una

Testimonianza di una coppia tra i soci fondatori dell’AISA Piemonte nel 1984

I soci Consuelo, Lino, Nino e il duo Torchia

Gruppo ex Fiat Ferriere

3 generazioni di Nicosia

I soci storici fondatori dell’AISA Piemonte:Zanetta,Vicari e Amorico

Vice presidente Picciau & family

Tabia, Gilda, Assunta, Tore e un pezzo di scuola

SEZIONE SICILIA

Premio padre Puglisi, Paride Benassai e il sindaco di Amatrice tra i vincitoriRosaura Bonfardino

PREMIO PADRE PINO PUGLISI, DELL’EDIZIONE 2017“A chi porta il messaggio di vita” il tema sceltodagli organizzatori della 13a edizione del ricono-scimento speciale “padre Pino Puglisi” consegna-to lo scorso 4 dicembre a Vito Massimo Catania. “Portare il messaggio di vita – ha detto padreGarau responsabile della kermesse – è una mis-sione che ogni uomo deve avere al di là dellapropria razza, religione e cultura. In questomomento di grande divisione e ostilità tra legenti, l’uomo deve essere messo al centro dellenostre scelte”.Messaggio che si rispecchia in pieno nel nostrocarissimo amico Vito Massimo.E non è tutto, il 6 febbraio 2018 a PiedimonteEtneo (CT) i giornalisti sportivi siciliani aderentiall’USSI hanno deciso di conferirgli il “Premio FairPlay Nuccio Schillirò 2017” per l’esemplare inter-pretazione della Maratona di Palermo corsa pertutti i 42,195 chilometri del percorso, spingendo

La premiazione della 13esima edizione si terràlunedì 4 dicembre alle 21.30 al Real Teatro SantaCecilia e sarà condotta dai giornalisti Roberto Gue-li e Tiziana Martorana, veterani del riconoscimentoTorna anche quest’anno il premio padre PinoPuglisi, l’appuntamento internazionale dedicatoalla memoria del sacerdote di Brancaccio, Beatomartire della Chiesa, ucciso dalla mafia il 15 set-tembre 1993. La presentazione si è tenuta questamattina nella sede dell'EcuLab, in via FrancescoCrispi 21. Organizzata dall’Associazione Jus Vitae,in collaborazione con la Cisl e la Fondazione TheBrass Group, e curata dalla direzione artistica diFrancesco Panasci, la tredicesima edizione delriconoscimento è dedicata “a chi porta il messag-

gio di vita”. “Portare il messaggio di vita – ha dettopadre Garau – è una missione che ogni uomodeve avere al di là della propria razza, religione e

la carrozzina di Giusy Colombo, affetta da sindro-me atassica. Cosa aggiungere se non strameritato.

Giuseppe Colombo

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personalità che ci hanno permesso di coniugare nel-la nostra famiglia la malattia e la vita quotidiana. L’orgoglio ci ha sempre imposto e spronato a cavar-cela da soli, ne è una prova il fatto che tutte le sere,prima di andare a dormire ci guardiamo negli occhi eci diciamo “anche per oggi ce l’abbiamo fatta insie-me”. Varie vicissitudini ci hanno portato ad incontra-re tante persone, spesso anche coloro che condivi-dono le nostre stesse difficoltà. Infatti non a caso noiabbiamo partecipato in maniera attiva ad incontri ediniziative dell'AISA PIEMONTE fin dalla sua fondazio-ne, nei momenti in cui si prediligeva la promozionedella ricerca. Con il passare degli anni, però, ci siamoresi conto che è necessario un sostegno, affinché lanostra sfida quotidiana si compia per il verso giusto. È a questo proposito che volevamo ringraziare l’as-

sociazione AISA PIEMONTE per aver fatto partire il“PROGETTO ASSISTENZA ATASSICI”, con il quale èstato possibile assumere una signora una volta a set-timana per tre ore, pagata dall’associazione, che ciaiuta nelle faccende domestiche e collabora con noinello svolgimento delle azioni quotidiane. Per noi èuna risorsa molto preziosa, dal momento che ci tienecompagnia e ci supporta, nonché ci aiuta dal punto divista pratico per quel giorno alla settimana. Ovvia-mente è una goccia del mare, ossia una piccolamano, in quanto la malattia persiste 24 ore su 24 e 7giorni su 7, però in questo modo noi non ci sentiamosoli, ma parte di un gruppo, di un’associazione vicinaa chi ne ha bisogno, quale è AISA PIEMONTE.

Miriam e Claudio

“3° CONCERT FOR AISA”dell’Orchestra di fiati e Banda

“Vincenzo Bellini” di BarrafrancaPer il terzo anno consecutivo, in occasione delle feste natalizie, l’Orchestra di fiati e Banda“Vincenzo Bellini” di Barrafranca (EN), diretto dal Maestro Oreste Crapanzano, ha pre-sentato il “3°Concert for AISA”, esibizione musicale dedicata all’associazione A.I.S.A. Sicilia,

per sensibilizzare l’opinione pub-blica alle problematiche delle“Sindromi Atassiche”. L’Orche-stra di fiati e Banda “VincenzoBellini” si è esibita lo scorso 30dicembre presso la Chiesa SantaFa miglia di Nazareth di Barra-franca. Nel programma, l’esecu-zione di brani natalizi e sinfo nicidi pregiata esecuzione.

La Maratonina del Golfo 2017a favore dell’AISA

Si è corsa domenica 26 no vembre a Gela la quarta edizione della “Maratonina delGolfo”.L’appuntamento podistico, organiz-zato dall’A.S.D. Atletica Gela del Pre-sidente Luigi Morselli, sulla distanzadi 21,097 km valida come Campio-nato Regionale Individuale Master diMezza Maratona. I primi tre assoluti Maschili e Femmi-nili sono stati premiati con il TrofeoAISA offerti da Giuseppe Colombo,presidente di AISA Sicilia.

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cultura. In questo momento di grande divisione eostilità tra le genti, l’uomo deve essere messo alcentro delle nostre scelte”.I premiati di questa edizione sono: Sergio Pirozzi,sindaco di Amatrice, il paese distrutto dal terremo-to il 24 agosto del 2016; Paride Benassai, attorepalermitano che ha iniziato la sua carriera neglianni settanta scrivendo e interpretando diversilavori teatrali. Il 10 settembre 2017 ha ricevuto ilpremio Musa D’Argento 2017, come migliore atto-re per l’interpretazione di Pino Puglisi nel film L’Ul-timo Sorriso; l’Associazione Civile Giorgio Ambro-

soli, fondata nel 2011 su iniziativa di un gruppo dicittadini milanesi con l’intento di mettere in luce lanecessità dell’impegno personale di tutti per losviluppo di una convivenza sociale giusta e libera;la Fondazione Condividere, costituita nel 2012come punto di arrivo delle diverse attività e pro-getti sostenuti dal suo fondatore a partire dal2003 in Italia e in America Latina e che si occupatra le altre cose di sostegno alle cooperative e diallestimento di mense per le scuole nei villaggidella Cordillera peruviana dove molti genitori nonhanno la possibilità di mandare i figli a scuola.

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Volare si può con le ali dell’amoreGiuseppe Colombo

Potrebbe essere il titolo di un romanzo trattoda una storia vera.

Questa storia inizia nel 2008 quando, dopocirca sette anni di consulti e visite per i diver-si centri specializzati italiani, abbiamo cono-sciuto la malattia dell’Atassia e sembrava chefosse cascato il mondo addosso invece i“Colori della mia vita” (come li chiama Giusy)hanno cambiato l’esito della storia e ridato laforza di vivere.

Dopo la terribile dia-gnosi della malattia diGiusy: “SindromeAtassica” (comune-mente chiamataATASSIA) la vita le havoltato le spalle, chiu-dendosi in mille pen-sieri, e costretta a farsiaiutare nelle cose piùsemplici ed elementariche prima si facevanosenza pensarci. “Edora…?”: era ladomanda che la assil-lava sempre. Orabisognava chiedere,farsi aiutare in tutto:vestirsi la mattina ofare una doccia diven-tava veramente unproblema non indiffe-rente, modificare ilmodo di vivere quoti-diano; anche le soliteuscite domenicalidiventavano un pro-blema: cercare unbagno attrezzato,ancora oggi purtrop-po, è molto difficile(ne abbiamo trovati ditutti i tipi e forme). L’atassia (dal greco ataxiā,disordine) consiste in un disturbo del sistemanervoso caratterizzato dalla perdita progressi-va di coordinazione muscolare e motoria: unacondizione che, con il passare del tempo, ren-de difficoltoso eseguire i movimenti più sem-

plici ed elementari.Tutto questo ha portato ad una “non voglia”di uscire di casa, rimanere tra le mura dome-stiche. In una sola parola: solitudine. In que-sti casi si aggiunge anche il fatto che i “cono-scenti” scappano per cui si viveva una vitadove ti assaliva lo sconforto e la solitudine. Il miracolo per Giusy è arrivato quando haconosciuto i “Colori della mia vita”, (Giusy lichiama amorevolmente i Runners) tanto cheda quel momento il viso spento e triste lascia-va il posto al sorriso raggiante e contagioso

che oggi tutti cono-sciamo. Era il mese di ottobredel 2015 e a Barra-franca si disputava il3° Trofeo della solida-rietà, una gara inseritanel Gran Prix regiona-le di corsa su strada,come AssociazioneAISA Sicilia eravamotra gli sponsor dell’e-vento e, per l’occasio-ne, venivano ad aiu-tarci gli amici Nino eLetizia da Milazzo. Perquesto motivo Giusysi è sentita un po’ for-zata ad uscire di casa,visto che il circuito digara prevedeva il pas-saggio davanti casanostra e, suo malgra-do, siamo andati nellapiazza dove era statoallestito il gonfiabiledella partenza/arrivodella gara. Fu così che durante lepremiazioni fu notatada un giovane che,appena sceso dal pal-

co dopo la premiazione, le consegnava il tro-feo che aveva appena ricevuto. Quel giovaneera il regalbutese Vito Massimo Catania,unodei più forti atleti amatori nell’isola dell’ultimodecennio in particolare nelle gare di lungadurata come le Maratone e i Trail.

25ARCH MEDEDa questo incontro fortuito, nato quasi percaso, da semplice spettatrice ad una gara Giu-sy ha partecipato attivamente alle manifesta-zioni per dare voce ai malati e sostegno allaricerca contro una malattia rara. Come: facen-dosi spingere con la sua carrozzina da un’a-tleta. Ma chi ha deciso di farlo? Un atleta dalcuore d’oro.Quest’anno (2017), Vito Massimo Catania,anziché gareggiare per vincere, ha fatto unaforte scelta di vita mettendo a disposizione lesue gambe, il suo cuore ed suoi polmoni a chinon ha la possibilità di poter correre, e così hadeciso di correre con il pettorale personalizza-to dell’AISA insieme a Giusy La Loggia, spin-gendo la sua carrozzina. Un gesto molto forteanche per simboleggiare tutti gli “Atassici” e(chissà magari) con questo gesto farli usciredalla loro solitudine. Lo ha fatto:• Il 12/02/2017 alla Maratonina di Capo d’Or-lando - Tutto inizio da qui, Cinzia Sonsognopresidentessa della Podistica Capo d’Orlandocon la complicità di Vito Massimo, hanno fat-to sì che Giusy acconsentisse di farsi spingereper tutta la durata della gara con la carrozzi-na. • Il 05/03/2017 ad Agrigento alla MezzaMaratona della Concordia arrivando fino aiTempli sfidando anche la strada sterrata edattirando la curiosità dei tanti turisti, anchestranieri, (presenti per la festa del “Mandorloin fiore” in pieno svolgimento quel giorno) cheli fermavano per fare una foto ricordo insie-me; • Il 26/03/2017 alla Mezza Maratona di Ennanel suggestivo circuito dell’Autodromo di Per-gusa (EN) percorrendo la distanza di 21,097Km con un tempo di tutto rispetto chiudendotra i primi 100 su oltre 1000 partecipanti conun tempo finale inferiore di 1 ora e30; • Il 23/04/2017 a Marsala (TP) alla Maratoni-na del vino su un circuito di tre giri tra il cen-tro cittadino e il lungomare, dal quale, si pote-va ammirare il suggestivo panorama delle iso-le Egadi, percorrendo tutta la distanza dei21,097 Km con un tempo degno da “CAM-PIONE” chiudendo tra i primi 40 della gene-rale con un tempo finale di poco superiore a1 ora 23’.• Il 14/05/2017 Maratona in carrozzina diPalermo - Organizzata dall’Asd Salvatore Bali-streri in collaborazione con l’Asd Vento in fac-cia e la Fondazione Villa delle Ginestre Onlus.- L’evento prende il nome di “Memorial SAL-VATORE BALISTRERI” proprio da colui che, a

causa di un tragico incidente durante il servi-zio militare, è rimasto per 44 lunghi anni suuna sedia a rotelle in condizione di paraplegia.Alla gara hanno la partecipato 14 concorrentiprovenienti da tutta l’Italia 12 hand bike e 2carrozzine olimpiche e quattro ciclisti tre nonvedenti in tandem ed un amputato in bici edil Campione Regionale di Corsa su strada VitoMassimo Catania che ha spinto la carrozzinadi Giusy, “lady sorriso in carrozzina”, accla-mata ed abbracciata al traguardo dai numero-si presenti.• Il 01/07/2017 6 Ore di Capo d’Orlando -Quando Vito Massimo Catania ha chiamatoGiusy per comunicare che avrebbe fatto la 6ore di Capo d’Orlando solo se lei avrebbeaccettato di farsi spingere con la carrozzinaper tutta la durata della gara e che avrebberopercorso insieme almeno 50 Km sembravache scherzasse invece, invece era serissimo edi Km, alla fine, ne ha percorso quasi 58 ren-dendo la missione “POSSIBILE” nella la nottedei sogni realizzabili, quelli in cui esprimi tan-ti desideri e, come per miracolo, essi si realiz-zano. • Il 04/08/2017 MemorialMazullo - Letojanni• Il 06/08/2017 Memorial Inguanta - Marinadi Palma• Il 26/08/2017 Trofeo delle Zolfare - Som-matino • Il 10/09/2017 Le vie del vino - Menfi• Il 18/09/2017 Trofeo della Solidarietà / AISA- Con la gara di Barrafranca hanno raggiuntoi 200 Km percorsi nelle varie gare per questomotivo è stato consegnato ad entrambi, dalpresidente dell’AISA Sicilia Giuseppe Colom-bo, un riconoscimento per il traguardo rag-giunto;• Il 22/10/2017 Corri Adrano Fiveedition,organizzata dalla Sport Etna Outdoor - Lasocietà organizzatrice ha voluto consegnare,all’Associazione AISA, un contributo per laricerca sulle Sindromi Atassiche.• Il 05/11/2017 La Scalata Patti-Tindari -Organizzata dalla Podistica Pattese, è una"classica" siciliana. La gara podistica di 10 kmnell'incantevole sfondo della val di Tindari cherende questa gara unica nel suo genere. Par-tendo dal cuore della città di Patti e scalandoil promontorio si arriva fino al Santuario dellaMadonna Nera che fa da cornice all'arrivodegli atleti. • Il 19/11/2017 Maratona di Palermo - VitoMassimo Catania, l’atleta che ha vinto lamaratona di Palermo nel 2013 ha corso spin-gendo la carrozzina di Giusy per tutti i 42,195

chilometri del percorso chiudendo la gara in 3ore e 38 minuti. “Non è stata una prova diforza ma una prova d’amore: nulla è impos-sibile”. • Il 26/11/2017 4a Maratonina del Golfo -Gela (CL) - Organizzata dall’Atletica Gela chiu-derà il GrandPrix regionale di Maratonine2017. Come già avvenuto nella passata edi-zione, anche quest’anno la maglia tecnica del llogo dell’AISA l’associazione che lotta contro

le Sindromi atassiche, in Sicilia guidata daGiuseppe Colombo. Anche a Gela, Vito Mas-simo Catania, alfiere dell’AISA ha spinto pertutti i 21 km e 97 metri, la carrozzina di Giu-sy raggiungendo la distanza di 283 Km per-corsi. Non si trovano più aggettivi per poter descri-vere Vito Massimo Catania di certo è un“angelo” mandato da Dio per dare confortoalle persone meno fortunate.

SEZIONE VENETO

Giornata contro la violenza sulle donneLo scorso 25 novembre, presso l’Auditorium Kennedy di Monselice, in occasione della Gior-nata internazionale contro la violenza sulle donne, AISA Veneto, ha organizzato lo spetta-colo: “ControCanto. Le parole diverse perraccontarle”.Attraverso la lettura, la recitazione, lamusica, la danza, il video, ‘ControCanto’ siè posto l’obbiettivo di costruire un raccon-to diverso per scavare dentro i pregiudizi,le convenzioni, i cliché che caratterizzanoil consueto e monocorde racconto del‘femminile’. Invertendo i ruoli e cambian-do il punto di osservazione, abbiamo rac-contato la campagna di comunicazioneamericana “It’on us - Tocca a noi” rivoltaagli studenti per affrontare il grande pro-blema della violenza sessuale all’internodei Campus universitari; Siamo andati a guardare il patinato mondodell’alta moda, ma attraverso gli occhi dichi l’ha subito (grazie al libro di VictoireDauxerre “Sempre più magre”); Fino ad arrivare all’intensa rilettura diLella Costa di ‘Io canto le donne’, i cantirituali delle donne aborigene tramandati,di generazione in generazione, come cono-scenza, narrati da Chatwin nelle ‘vie deicanti’. Protagonisti della serata sono stati giovaniattori, musicisti e ballerini, accanto adaltri più noti come la musicista statuniten-se Amy Khon.La serata è stata patrocinata dall’Assesso-rato alle Pari Opportunità del Comune diMonselice. Una bella serata che avrebbe trovato nella nostra indimenticata Federica unaconvinta sostenitrice.

Chiara Rango

(Credits: foto di Matteo Masiero elaborata graficamente daChiara Rango)

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Pensieri e parole dei nostri sociEvasioni estive

Il primo pensiero è rivolto ai ricercatorimedico-scientifici: agli stessi porgo i piùsentiti saluti per il felice ritorno dallavacanza estiva.Sono pienamente convinto che sia sta-to un meritato riposo.I nostri cuori continuano a sperare invoi.Dopo aver compiuto il mio gentiledovere, entro nel vivo dell’argomentoscelto: il destino ci ha regalato un’esta-te splendida permettendo ogni scelta.La prima uscita è per la Val Vigezzo,vicino a Domodossola (NO), portandotiall’inizio verso una pianura, simile atante altre, poi pian piano ti inserisce inun pianoro aperto con caratteristicheparticolari.Detta zona collinare chiamata anchevalle dei pittori, causa la sua luce e unambiente naturale splendente, hachiamato a soggiornare nell’ottocento enell’inizio del novecento tanti artisti,esprimendo con le loro spatole tutte leemozioni che avevano dentro, trovan-do qui un libero sfogo.Il caso più particolare è quello del pit-tore Segantini che, dopo aver soggior-nato per molto tempo in questa valle,ha cercato la pace, anche nella nonlontana Engadina, dove ha potutorelazionarsi con altri grandi maestri.Poi, per mano di Costantino Ruggeri,se guendo le orme dei grandi del pas-sato e le linee tracciate dai grandimaestri moderni (Gaudì e Galbusier), èstato creato un ambiente vicino ai gustidell’uomo di oggi.E’ nata una realtà nuova, sempre inVal Vigezzo, in quel di Re, come san-tuario della Madonna del Sangue: èsorto un polo artistico che darà abbon-danti frutti in un prossimo futuro.Lì ho potuto ammirare le combinazionisfumate dei vetri colorati, creati dalnostro artista, sortendo un gioco di tintedavvero interessanti; inoltre la vedutadel rosone, che, con tecnica particola-re, il nostro è riuscito a ottenere un pez-

zo molto artistico, però di difficile accet-tazione.Ho rivisto l’altare di forma rotonda inmarmo bianco di Carrara, senza parti-colari novità, solo una certa similitudi-ne con l’altare principale del duomo diPadova, di Abano Terme, di San Fran-cesco a Busto Arsizio.Su tutto domina una croce in rame conun Cristo colorato e smaltato, diversodal solito.Di fronte a una siffatta rivoluzione, unapersona rimane scioccata, poi l’emozio-ne lascia ampio spazio al raziocinio ealla comprensione accettando anchela sensibilità dell’arte italiana moderna.La bellezza del nostro paese non finiscemai di entusiasmarci e di stupirci; l’Ita-lia nel 2016 è stata visitata da circacinquantadue milioni di turisti.Senz’altro, quasi, tutti hanno apprezza-to, oltre che le bellezze dell’ambientevisitato, anche, il carattere cordialedegli italiani.A distanza di pochi giorni, un’altra bel-la uscita è stata il ritorno in Val Sesiaper rivedere con estremo piacere ilpaesello di Alagna, ai piedi del MonteRosa.E’ uno degli ultimi centri di montagnache, da anni, mantiene inalterata lasua natura.Il mio attaccamento a questo luogo èavvenuto in seguito alle delusioni pro-vate visitando Cervinia, Cortina, StMoritz, Davos e simili; questi centri dialta montagna famosi sono stati rag-giunti dal consumismo e dalla potenzaeconomica, perdendo così il loro fasci-no naturalistico.Finalmente anche la Rai si è degnata apresentare un documentario dedicatoa detto paesello.Bene si è comportato il Comune zonale,mettendo la statua di Gruber, nel cen-tro del paese come segno di ricono-scenza a un amministratore oculato e aun valido scalatore.Alagna è quasi completamente pedo-nale con costruzioni particolari adatte auna vita semplice. Quasi tutte le case

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sono basate su un fondamento di pie-tra della zona, creando un ingresso alpiano superiore, ricavato con l’applica-zione abbondante di legno. Il tutto vie-ne reso piacevole dall’abbellimentocon fiori dai colori intensi e vivaci.A questo punto devo riconoscere chemi sento attirato da questo mondo fan-tastico, che mi spinge a sognare…Proseguo verso un altro quartiere, aqualche centinaia di metri dal centro;qui si sono insediati i Waiser, forseattratti da un ambiente adatto alle loroesigenze.Il tutto risale intorno al 1600, con pro-venienza dalla Germania.Le abitazioni sono simili a quelle dellazona: pietra e legno, creando, forse

maggiore abbondanza di spazio.In aggiunta c’è solo una chiesetta, peril loro culto, che ha l’originalità di ave-re degli affreschi sulla facciata anterio-re; l’interno non sono mai riuscito avederlo, perché sempre chiusa.Un pianoro, facente parte integrantedel quartiere, che mi ha poi ospitato,mi ha regalato un intrattenimento par-ticolare, gustando la bellezza e la pacedella zona, augurandomi di poter tor-nare per l’ennesima volta a gustarequella tranquillità che l’uomo di oggiva sempre più ricercando.Un saluto cordiale a tutti, specialmentea chi, con grande pazienza, ha letto ilmio scritto.

Elvio Rivolta

Il senso della vitaSento che la mia vita sfugge dalle mie mani,come quando l'acqua scivola via fino a quandoincontra un qualcosa dove fermarsi e raccogliersi,prendendo la sua forma.Sarà il senso della vitaA far sì che quell'acqua diventi fonte di gioia e felicitàe come d'incanto si trasformerà in un bellissima fonte dienergia.

Domenica Palattella o semplicementeDomy

Incontri...... Ottobre 2017Incontri di un uomo.Piacente, possente,ma ad un'altra appartenente,che forse aveva qualche scheletro nascosto.Chissà se mai riuscirò a darti un postonel cuore che hai tradito, ferito come mai.Forse qualcuno ti ha incoraggiato.E a ferirmi sei riuscito.

Domenica Palattella

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Carissima/o,Auguro un 2018 sereno e ricco delle cose che desideri.Noi desideriamo risolvere i problemi dell’atassia, purtroppo la strada è ancora lunga,ma ci crediamo, e l’obiettivo sarà certamente raggiunto anche col tuo aiuto.Abbiamo finanziato diversi progetti di ricerca sia come AISA DI SEZIONE sia comeAISA NAZIONALE intervenendo anche in progetti europei, abbiamo anche speso deifondi per abbattere barriere architettoniche e sostenere i pazienti atassici e familiari,concedendo contributi per la fisioterapia o per un aiuto domestico, ma c’è ancora dafare.

Chi ci conosce, sa quali sono le difficoltà sempre più complesse delle persone affetteda atassia e non può rimanere indifferente.

Chi ci conosce, sa la serietà nella gestione dei fondi e l’attenzione verso la ricerca, gliammalati e i loro familiari.

Vuoi ancora contribuire a cambiare le cose con noi?Abbiamo bisogno del tuo aiuto!

Come ci puoi aiutare:

• Effettuare una donazione all’AISA sul conto nazionale o di sezione che trovi nel-l’ultima pagina di copertina

• Destinare il 5 per mille indicando il nostro C.F. dell’Associazione nella denunciadei redditi.

• Dare una mano come volontario/a.

• Rinnovare la quota associativa di € 20 per il 2018 se non l’avessi ancorafatto. Versare la quota dà diritto a ricevere il periodico Archimede, strumento diinformazione sulla ricerca e sugli eventi di ogni sezione.

Se non l’avete ancora fatto in passato, compilare la richiesta socio, nel modulo cheriportiamo o scaricato dal sito www.atassia.it e inviarlo via posta elettronica o ordinariaalla sezione o al nazionale (vedi indirizzi nell’ultima di copertina). Questo è importanteanche in vista della trasformazione del terzo settore.

Ti ringrazio per quello che deciderai di faree sono certa che d’ora in avanti gli atassici hanno

una persona in più su cui contare.

Grazie ancoraMaria Litani

(Presidente nazionale AISA ONLUS)

LETTERA AI SOCI E DONATORIDa Maria Litani Presidente Nazionale AISA ONLUS

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Domanda di ammissione come socio A.I.S.A. - SEZIONE…...............……..

Cognome_______________________________ Nome _____________________________

Nato/a il _______________________ Comune ___________________________ Prov.___

Residente in Via _________________ C.A.P. _______ Comune _______________ Prov.___

C. F. ___________________________________ Telefono ___________________________

Cell .________________________ E-mail _______________________________________

ADESIONE ALL’ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LA LOTTA

ALLE SINDROMI ATASSICHE SEZIONE.................................

� Socio effettivo € ________ (min. € 20,00)

Versamento della quota associativa (barrare la casella inerente)

� Versamento effettuato il_____________ sul conto bancario IT……..……..…..…..…....

� Versamento effettuato il_____________ sul Conto Corrente Postale N°……..…….......

Rispetto delle disposizioni statuarie Il/La sottoscritto/a______________________ si impegna a rispettare le disposizioni sta-tuarie e le deliberazioni degli organi sociali validamente costituiti. Dichiara altresì di conoscere lo Statuto dell’Associazione visibile sul nostro sito internethttp://www.atassia.it/documentiAISA/statuto.pdf

Firma del dichiarante______________________________

Tutela della privacyIl sottoscritto è informato ai sensi dell’art. 13 del D.lgs. 196/2003, che i dati raccolti nel-la presente scheda saranno utilizzati dall’associazione anche con l’ausilio di mezzi elet-tronici, per finalità istituzionali. La firma posta in calce costituisce consenso a tale uso ai sensi dell’art. 23 del D.lgs.196/2003.

Firma del dichiarante____________________________________

RISERVATO ASSOCIAZIONELa presente domanda è da considerarsi accettata, ai sensi dello Statuto Sociale e delRegolamento interno dell’associazione, con ratifica del Consiglio Direttivo. Delibera l’ammissione a socio e viene iscritto nel registro soci al numero

Data_____________________ Il Presidente_______________________________________

DOMANDA DI AMMISSIONE A SOCIO(da ritagliare e spedire alla sezione di riferimento)

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RICORDA CHE LE DONAZIONI ALL’AISASONO DEDUCIBILI

DALLA DICHIARAZIONE DEI REDDITI E NELLA STESSADICHIARAZIONE PUOI

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DELLA SEZIONE SCELTA

AISA NAZIONALE 93002270036AISA ABRUZZO 92018560661AISA BASILICATA 96056470766AISA CAMPANIA 94203440634AISA EMILIA ROMAGNA 91216980374AISA FERRARA 93077570385AISA LAZIO 97116710589AISA LIGURIA 90046010105AISA LOMBARDIA 94510030151AISA MARCHE 93121430420AISA PIEMONTE 97530240015AISA SICILIA 97169820822

Per coloro la cui regione non figura nell’elenco possono donaread una delle sezioni indicate

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Trimestrale d’informazione e di attualità a cura dell’A.I.S.A.Autorizzazione del Tribunale di Milano n. 441 del 20 novembre 1982

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