anno 11 numero 2 bimestrale dell’associazione italiana...

bimestrale dell’associazione italiana sclerosi multipla

inchiesta La disabilitàal tempodei social network

dossier Così cambial’iter per l’invalidità

intervistaValentina Vezzali:un fiorettopuntato contro la SM

DC

OE

R0

26

6

anno 11numero 2

marzo e aprile

2010

Matrimonio, nozze d’oro e d’argento, battesimo, prima comunione, laurea: momenti speciali che aspettiamo da sempre, e che possiamo rendere ancora più unici e

indimenticabili con un gesto di solidarietà. Scegli AISM per le tue partecipazioni e bomboniere, regalerai una grande speranza a migliaia di persone con sclerosi multipla. Vieni a trovarci: saremo lieti di spiegarti quanto sia facile dare al giorno più atteso una luce davvero particolare. Perché questo è lo spirito della festa: condividere con gli altri la tua felicità.Per informazioni: Telefono 010 27.13.403 - e-mail [email protected] - www.aism.it

11 I numero 2marzo e aprile 2010

Direttore responsabileMario Alberto Battaglia

Coordinamento editorialeAntonella Moretti

RedazioneSilvia Lombardo(Coordinatore)Manuela Capelli(Segretaria di redazione)Giuseppe Gazzola(Redattore)Valentina Questa(Redattore)

Progetto graficoMichela Tozzini

Comitato di redazionePaolo BandieraStefano BorghiGian Luigi MancardiAntonella Moretti

Hanno collaborato:Isabella Baroni, Valeria BerioAntonella Borgese, Silvia BruzzoneManuela Capelli, Giada Elisi, Davide GaggiGiuseppe Gazzola, Daniele Granato Silvia Lombardo, Giulio Nepi Grazia Rocca, Chiara Rossi, Mauro SartiPietro Scarnera, Paola Zaratin

Consulenza editoriale:Agenda [www.agendanet.it]

Pubblicità:Redazione AISMTel 010 27131 - Fax 010 [email protected]

Numero Verde [email protected]

SM

ITA

LIA

BIMESTRALE DELL’ASSOCIAZIONE ITALIANA SCLEROSI MULTIPLA

@www.aism.it

Direzione e redazione:Sede Nazionale AISMVia Operai 40, 16149 GenovaTel. 010.27131 Fax [email protected]

Fotocomposizione e stampa:GMT Graphic Media TechnologyVia Chighizola 34B R16147 Genova

© Edizioni AISM ISSN 1129-8642

Associazione Italiana Sclerosi MultiplaONLUS Organizzazione non lucrativa di utilià sociale

Ric. Pers. Giur. DPR 897 - 22/9/81Sede Legale:Piazza Giovine Italia, 700195 RomaPresidente Onorario:Rita Levi MontalciniPresidente Nazionale:Roberta Amadeo

Chiuso in tipografiail 19 marzo 2010Copie stampate e interamente diffuse 20.000

Il contenuto degli articoli firmati è di piena responsabilità degli autori. I siti web segnalati sono visionati dalla Redazione prima della stampa.

L’AISM declina ogni responsabilità su successivi cambiamenti. Manoscritti, disegni, fotografieanche se non pubblicati,non si restituiscono.L’informazione fornitadall’AISM non rappresentaraccomandazioneo prescrizione terapeutica.Per il consiglio specificoconsultate il Vostro medico.

Associato all’Unione ItalianaStampa Periodica

Si ringrazia tips images per la concessione gratuita delle immagini www.tipsimages.com

in copertina: ©tipsimages/ès

Editoriale I 4Perché è importantefare chiarezza sulla CCSVI

SM News I 5

Botta e risposta I 6

Il Caso I 8Il giro del mondo di Analia

Inchiesta I 9Se la disabilità scoprei social networkDa Facebook a Twitter, il web 2.0 è semprepiù un modo per informarsi, incontrarsi e raccontarsi. E quando i navigatori sono lepersone con disabilità la rete può diventareuno stimolo «per uscire di casa»

Ricerca I 13CCSVI e sclerosi multipla:la FISM sostiene gli studiper indagare il legame

Estero I 16L’Unione Europea lanciauna nuova campagnaper educare alle diversità

Inserto Diritti&Società I 17Guida alla Legge che cambiaAlla scoperta delle nuove procedure per ottenere l’invalidità civile, che con il Decreto «anti-crisi» diventano sempre più informatizzate e a carico dell’Inps. Novità anche sui fondi ai servizi sociali, modificati dalla Finanziaria 2010

Pianeta AISM I 25A maggio il primo radunodei giovani AISMUnita, informata e consapevole:così la famiglia affronta la SMReali e virtuali, le Gardenietriplicano il successoCinque per mille: tutta un’altra storia

Non solo profit I 30Più energia alla ricercagrazie a EGL Italia

Dal Territorio I 31Dallo sport alla scuola:le Sezioni aprono le porte

DonarSi I 32Se il testamento non è più per pochi

Intervista I 33Valentina Vezzali:«Si vince combattendo ogni giorno»Nello sport ha vinto più di tutti, ma per lei il marito Mimmo e il figlio Pietro vengonoprima di tutto. E grazie a un’amica con la SMora Valentina è diventata testimonial AISM

Noi, Giovani SM I 36«Insieme è meglio», parola di...

Il naso per aria I 37Piazza Armerina: la città dei mosaici

Webvagando I 38Cinguettare su Twitter

4

Edito

riale

Perché è importantefare chiarezza sulla CCSVI

A chi in questi mesi mi ha chiesto cosa è necessario fare su CCSVI e SM ho semprerisposto con la stessa convinzione. Nell’impegno per trovare le cause e i trattamentipiù efficaci per un mondo libero dalla SM, che è una patologia complessa e dal per-corso imprevedibile, noi siamo – e continueremo in futuro ad essere – impegnati nelpercorrere qualsiasi strada che possa portare a un avanzamento nella conoscenza enei trattamenti, a una migliore qualità di vita, e infine alla cura risolutiva della SM.È un nostro dovere, è una ragione della nostra esistenza come Associazione dare cer-tezze. Ho avuto occasione di dirlo in un incontro pubblico su CCSVI che è stato regi-strato e tutti i navigatori di internet lo hanno ascoltato. Non si può mai pronunciare,di fronte ad una proposta innovativa, anche quando infrange i dogmi, un no secco.Anche i più scettici sanno che in ogni idea anche quando si dimostra sbagliata c’è unfondo di verità e si impara qualcosa che ci aiuta a fare un passo avanti per l’umanità.Bisogna ascoltare, bisogna cercare di capire, bisogna confermare oppure qualche voltaanche dimostrare cosa non è corretto. È vero che nel normale andamento della ricercascientifica a fronte di chi per primo fa una proposta interessante ci sono subito altriricercatori che cominciano a studiare la stessa cosa per confermarla oppure cercanodi portare le ricerche più avanti ancora per essere più bravi del primo. Ma è anche veroche qualche volta bisogna promuovere, indirizzare, incoraggiare, perché riteniamo lacosa importante.Le prime ricerche su CCSVI, di cui parliamo all’interno del giornale e sulle quali det-tagliata informazione è data sul nostro sito, sono state trattate negli incontri nazio-nali dei rappresentati delle Sezioni e saranno una parte del contenuto – ovviamentecon tutti gli aggiornamenti che saranno noti a quel momento – dei convegni orga-nizzati dalle Sezioni sul territorio durante la Settimana nazionale della sclerosi mul-tipla a maggio prossimo.L’intervista a me e al Professor Zamboni vi dà dettaglio delle future ricerche che stannoper partire grazie al nostro impegno congiunto e nelle prossime settimane avremo ilrisultato delle diverse ricerche in corso anche nel resto del mondo, tutte importantiper avere la certezza di quante persone presentano malformazioni ma soprattutto se,chi, come e quando può trarre beneficio da un intervento su di esse. Strade aperte chedovremo percorrere, alle quali dovremo dedicare molti finanziamenti: sappiamo di po-ter contare su di Te, su ciascuno dei nostri sostenitori che rispondono a questo ap-pello di AISM e FISM per la raccolta di fondi dedicati a queste ricerche e al nostro in-vito – in queste settimane – a scegliere la FISM firmando il modulo per il 5 per mille,che oggi rappresenta per noi lo strumento principale per garantire il massimo soste-gno ai migliori ricercatori italiani. ✦

Direttore responsabileMario Alberto Battaglia

SMn

ew

sInvalidità civile:gli importi per il 2010

L’Inps ha fissato gli importi delle prov-videnze economiche per invalidità ci-vile e i limiti reddituali per l’anno 2010(circolare n.132 del 29 dicembre2009). Assegno mensile invalidi civiliparziali (tra 74 e 99%): importo256,67 euro mensili, concessi con li-mite di reddito personale non superio-re a 4.408,95 euro lordi annui. Pensio-ne invalidi civili totali (100%): impor-to 256,67 euro mensili, riconosciuticon limite di reddito personale nonsuperiore a 15.154,24 euro lordi an-nui. Indennità di accompagnamento:480,47 euro, erogati indipendente-mente dal reddito.

Pubblicato lo studiosulla cladribina

Buone notizie dalla sperimentazionedella cladribina, un nuovo farmacoper la SM recidivante remittente. I ri-sultati dello studio di fase 3 «Clarity»sono stati pubblicati a febbraio sullarivista scientifica New England Jour-nal of Medicine e dimostrerebbero lacapacità della cladribina di ridurre iltasso di ricadute in modo significati-vo rispetto al placebo. Lo studio, del-la durata di due anni, ha coinvolto1.326 persone con SM recidivante re-mittente suddivise in tre gruppi, due

17-18 aprile, RomaAssemblea Generale AISM

21-22-23 maggio, LucignanoEvento giovani AISM

22-31 maggio Settimana Nazionale AISM

Ricadute dopo il parto:le ipotesi dei ricercatori

L’aumento del rischio di ricadute SMdopo il parto, solitamente più altonei primi tre mesi, potrebbe esserelegato ad alcune alterazioni a livelloimmunologico. Lo rivela uno studiopubblicato in gennaio sulla rivistaArchives of Neurology. Condotta daun gruppo di ricercatori americani, laricerca ha seguito durante tutta lagravidanza, con controlli trimestrali,26 donne con SM e 24 senza la ma-lattia. Gli autori hanno osservatonelle fasi tardive della gravidanzauna diminuzione di alcuni tipi di cel-lule del sistema immunitario, che po-trebbe essere la causa delle ricadute.Sempre secondo la ricerca, però, lericadute potrebbero essere bloccatemantenendo l’allattamento al seno,con la sospensione fisiologica del ci-clo mestruale.

GRANDI APPUNTAMENTI

5

trattati con la cladribina a basso e al-to dosaggio e l’altro col placebo. Iltrattamento con cladribina ha ridottoin maniera significativa il tasso di ri-caduta e la formazione di nuove le-sioni evidenziate dalla risonanza ma-gnetica. Importante, il nuovo farma-co sperimentato è una terapia orale el’iter per l’autorizzazione da partedell’Emea (Agenzia europea per i me-dicinali) dovrebbe concludersi in Ita-lia entro il primo semestre 2011.

Usa: arriva il farmaco chemigliora la deambulazione

La Food and Drug Administration,l’ente governativo statunitense che sioccupa della regolamentazione deiprodotti farmaceutici, ha approvatol’utilizzo del farmaco sintomaticoAmpyra® per il miglioramento delladeambulazione delle persone con SM.Lo ha comunicato il 22 gennaio scor-so l’azienda Biogen Idec, che semprea gennaio ha anche depositato all’A-genzia europea per i farmaci la do-manda per l’autorizzazione all’immis-sione in commercio per l’Europa.

Due studi pubblicatisulla terapia con fingolimod

La terapia con il fingolimod (Fty720)riduce il tasso di ricaduta ed è ingrado di rallentare la progressionedella SM recidivante remittente. Lodimostrano i risultati degli studi cli-nici di fase 3 («Freedoms» e «Tra-sforms»), pubblicati sulla rivistascientifica New England Journal ofMedicine di febbraio. «Freedoms»,durato due anni, ha coinvolto 1.272persone con SM recidivante remit-tente, mentre «Trasforms» è duratoun anno e ha riguardato 1.292 per-sone con la medesima patologia.Novità importante per il nuovo far-maco è la somministrazione orale. Leprocedure per l’autorizzazione daparte dell’Emea sono già state attiva-te e in Italia dovrebbe essere in com-mercio all’inizio del 2011. ✦

gadolinio, legato ad altre molecole(chelato). Tra gli effetti collaterali ingenere vengono segnalate possibilireazioni allergiche o complicanze co-me per esempio l’infiammazione lo-cale nel punto ove si effettua l’inie-zione. È segnalato inoltre il rischio disviluppare una fibrosi nefrogenica,rara complicanza che conduce ad al-terazioni cutanee e interessamentodi diversi organi, tra cui polmoni, fe-gato, muscoli e cuore: si verifiche-rebbe soprattutto in chi presenti unpreesistente problema a carico dellafunzionalità renale.

Le condizioni per l’adozionecambiano di Paese in Paese

Ho la SM e, insieme a mio marito,ho ottenuto dal giudice l’idoneitàall’adozione. Ora vorremmo prose-guire con l’adozione internazionale,ma non sappiamo a chi è meglio ri-volgerci. Potete aiutarci?

Per l’adozione internazionale è im-portante contattare diverse associa-zioni, chiedendo specificatamente diquali Paesi esteri si occupano e qua-li siano le condizioni che tali Paesipongono per i genitori adottanti. In-fatti il buon esito dell’adozione nondipende tanto dalla singola associa-zione, quanto dal Paese estero cuil’associazione si rivolge e dalle normepiù o meno restrittive in vigore inquello Stato. Per esempio, diverse zo-ne della Russia richiedono di sotto-porsi a numerosi esami medici in lo-co, prima di accettare una domandadi adozione. Bulgaria e Ucraina cam-

biano spesso il loro regolamento e in-dicano ogni anno diverse patologieche rendono non idonei i genitori perl’adozione. Prima di scegliere è dun-que necessario rivolgersi a diverse as-sociazioni e far presente che uno deidue futuri genitori ha la SM, chieden-do esplicitamente se questa situazio-ne possa costituire motivo di rifiutonei Paesi che esse seguono.

Box, cantine e prime case:agevolazioni uguali per tutti

Ho un’invalidità civile al 100% efruisco dei benefici della Legge104/92. Vorrei acquistare un se-condo box lontano dalla mia abita-zione, per avere un posto dove la-sciare l’auto in centro città. Esisto-no agevolazioni fiscali (come l’Iva al4%) per acquistarlo?

No, non sono previste agevolazionidi questo tipo. Esistono, per tutti icittadini, alcune agevolazioni perl’acquisto della prima casa e dellerelative pertinenze, tra cui box ecantine. Se la persona, dunque, nonavesse altre case o box di proprietàin quel particolare Comune e ac-quistasse una casa o relativa perti-nenza appartenente a una catego-ria catastale non di lusso, potrebbeusufruire di imposte o Iva ridotte edetrarre dai redditi gli interessi pas-sivi di un eventuale mutuo. Questo,però, non sembra essere il caso inquestione, perché le agevolazionispettano se il box serve in mododurevole la casa di abitazione e nonper spostarsi in centro città.

La Cis può diventare SM?Non necessariamente

A seguito di un ricovero di mia mo-glie, mi hanno parlato di «Cis» o«Sindrome clinicamente isolata».Significa che svilupperà la SM?

In generale con il termine Cis (Clini-cally Isolated Syndrome) o Sindromeclinicamente isolata si intende lacomparsa di un episodio neurologico(sintomo o segno) che duri almeno 24ore e sia compatibile con una malat-tia demielinizzante del sistema ner-voso centrale. Una persona con unaCis può presentare anche un singolosintomo neurologico o più segni osintomi contemporanei. Nel primocaso si parla di Cis monofocale, nelsecondo di Cis multifocale. I soggetticon una Cis non svilupperanno neces-sariamente la SM. Tale rischio, infatti,dipende da molteplici fattori. Alcunirecenti studi internazionali hanno di-mostrato che è utile iniziare la terapiacon interferone beta già dopo il primoattacco riferibile a sclerosi multiplaqualora, all’esame di risonanza ma-gnetica, siano rilevabili caratteristi-che compatibili con la malattia.

Guida agli effetti collateralidella risonanza magnetica

Fra pochi giorni dovrò sottopormialla mia prima risonanza magneti-ca. Il mezzo di contrasto può avereeffetti negativi?

Il mezzo di contrasto impiegato nel-la risonanza magnetica è a base di

BottaRisposta&

6

peggioramento dei sintomi con l’au-mento della temperatura o dell’umi-dità, non tollerano l’afa, i bagni caldie la febbre. Per evitare rischi si con-siglia di non esporsi al sole nelle orecentrali e più calde della giornate, dibagnarsi frequentemente, di metter-si ogni tanto all’ombra per rinfre-scarsi e, infine, di bere spesso. Oltre aciò è importante ricordarsi sempre diproteggere la pelle con creme solariche garantiscano una protezioneadeguata al proprio fototipo e ricor-dare che alcuni farmaci, come peresempio i corticosteroidi, possonoavere un’azione foto-sensibilizzante.

Sperimentazioni sicure:garantisce il Comitato etico

Quando leggo notizie sull’inizio dinuove sperimentazioni trovo spessola frase «parere del Comitato etico».Di cosa si tratta esattamente? E acosa serve?

Il Comitato etico è un organismo in-dipendente costituito secondo crite-ri di interdisciplinarità che svolgefunzioni di consultazione. Rappre-senta il punto di riferimento perogni problema di natura etica che sipossa presentare nell’ambito delleattività della struttura presso laquale ha corso la sperimentazione.In particolare ha la responsabilità digarantire la tutela dei diritti della si-

Per il contrassegno autosi passa prima dall’Asl

Ho la SM e un’invalidità dell’80%:posso ottenere il contrassegno in-validi civili e parcheggiare nei postiriservati vicino a casa?

Per la concessione del contrassegnonon è richiesta l’invalidità, bensì uncertificato rilasciato da un medico dimedicina legale dell’Asl che accerti,previa visita, che lei abbia una «sen-sibile riduzione della capacità dicamminare». Una volta ottenutoquesto certificato, potrà recarsi al-l’ufficio di Polizia municipale compe-tente per il rilascio del contrassegno.

In spiaggia con la SMma attenzione al caldo

Ho 32 anni e da poco mi è statadiagnosticata la SM. Amo il mare,ma potrò continuare ad andare inspiaggia e prendere il sole come hosempre fatto?

Sì, con alcune precauzioni. Non è di-rettamente il sole a poter far male,ma le alte temperature. Il caldo, in-fatti, può influenzare i sintomi dellaSM perché la velocità di conduzionedegli stimoli elettrici lungo le fibrenervose è ad esso inversamente pro-porzionale. Pertanto molte personecon SM manifestano un temporaneo

curezza e del benessere delle perso-ne che partecipano a una sperimen-tazione clinica, nel rispetto dellenormative esistenti. Per fare ciò va-luta attentamente la documenta-zione presentata in merito allo stu-dio da condurre e può esprimersi ap-provando, richiedendo modifiche osospendendo lo studio proposto.

Pensione integrativa:informarsi prima di firmare

Lavoro e sto pensando di stipulareuna pensione integrativa: esistonoagevolazioni per i disabili?

Ci sono agevolazioni previste pertutti i cittadini che decidono di sti-pulare una pensione integrativa. Icontributi versati per le forme diprevidenza complementare (sia dalavoro sia volontari) sono deducibi-li dal reddito complessivo dichiara-to ai fini Irpef, per un importo mas-simo di 5.164,57 euro. Per il calco-lo si deve tener conto di tutti i ver-samenti effettuati nell’anno, com-presi i contributi versati a favoredei familiari fiscalmente a carico.Per le persone con particolari con-dizioni di salute è importante ana-lizzare bene il contratto proposto,perché potrebbero esserci proble-mi al momento della liquidazionedei fondi. Per approfondire esistela guida dell’Agenzia delle entratescaricabile dal sito [www.agen-ziaentrate.it]. ✦

INVIATE LE DOMANDE A:Sede Nazionale AISM, via Operai 40, 16149 Genova, Fax: [email protected], oppure telefonate al Numero Verde 800-803028

Le condizioni per l’adozione variano da Paese a Paese.Per alcuni la SM può esseremotivo di rifiuto: è benechiarire fin da subito la presenza della malattia

©tip

simag

es/pho

tono

nstop

8

Un viaggio dalla Cina a New York documentato su Facebook e Twitter,

per capire come si vive nel resto del mondo con la sclerosi multipla

Il giro del mondo di Analia

©tip

simag

es/stefano

tarta

rotti

Non tutti i sogni diventano realtà, ma alcuni sì. Ana-lia per esempio voleva fare la regista. Non è succes-so, ma qualche mese fa ha potuto realizzare un altrosogno: il 14 ottobre 2009 è partita da Linate per ungiro intorno al mondo. Cina, Australia, Isole Fiji. E poiBangkok, Mosca, Los Angeles, New York. Analia Pie-rini ha 43 anni, è argentina ma trapiantata a Milano,lavora come impiegata e ha la SM dal 1987. Il suodiario di viaggio l’ha tenuto su Facebook e Twitter,per documentare i 40.000 chilometri percorsi, maanche l’incontro con le Associazioni SM, i Centri cli-nici, le persone che come lei vivono ogni giorno conla SM. È ritornata il 28 novembre, pronta a ripartireper nuovi incontri. La possiamo guardare mentre rac-conta «in presa diretta» il suo viaggio su [www.aism.it],libreria multimediale, e su [www.youtube.com/sclero-simultipla].

Sei connessa adesso, Analia?«Certo – risponde pronta –. Guarda» Prende il suo iPhonee scarica dal suo stesso blog [http://analiapierini.blog-spot.com] una frase di Solzhenistsyn: «Own only whatyou can carry with you. Know languages, countries, peo-ple». Analia la traduce nella sua filosofia di vita: «Siamofatti per viaggiare leggeri e incontrare persone».

Nel tuo bagaglio c’è, da qualche anno, anche la sclero-si multipla. Che compagna di viaggio è?«Quando è arrivata mi sembrava che il mio sogno sulmondo avrebbe dovuto interrompersi. Ma pensare posi-tivo è sempre possibile. Nell’universo c’è un’energia in-finita. Se chiediamo, ci verrà dato. Io ho chiesto, d’istin-to, a Bayer, che produce uno dei farmaci con cui mi cu-ro. E loro hanno sposato il mio progetto. Pensa, per tut-to il tempo del viaggio sono stata benissimo. Sempre inmovimento, anche quando ero ferma. Solo alla fine, aNew York, mi sentivo stanca e ho capito che era il mo-mento di tornare a casa».

Hai un profilo in Facebook (The healing trip – Il viag-gio della guarigione) e un blog, che ti hanno seguitolungo tutto il viaggio. Per te reale e virtuale quasi simischiano e non hanno confini rigidi…«Sì, ho viaggiato da sola ma per tutto il tempo tante per-sone, che neppure conoscevo, si sono mosse con me. Leho sentite a fianco. Qualcuno si è pure arrabbiato (‘altroche viaggio della guarigione. Il tuo è tutto c…’), molti al-tri mi hanno incoraggiato e si sono commossi: «Tu mi hairestituito gli occhi per vedere la verità della mia vita».

Come facevi a conciliare i «viaggi nel Pc» e le mani rea-li da stringere?«Con un minimo di fantasia, sono sempre riuscita a tro-vare il tempo per inserire nel blog le fotografie dei luo-ghi che incontravo. In Cina è stato un po’ più difficile,ma me la sono cavata con la mail».

Non c’è, dunque, rischio, che una persona con disabilità, sesi collega troppo ai social network, si limiti a parteciparesolo virtualmente alla vita, finendo per chiudersi in casa?Analia sorride. Forse la domanda le sembra strana. Ma larisposta è nitida: «No, il mio Pc non sta chiuso in casa, loporto in giro con me e comunicocon tutto il mondo. Sono pre-sente anche in Twitter. Ogniincontro virtuale alimenta lavoglia di partire davvero eogni incontro reale, che è ap-pagante, fa subito il giro delmondo e ne genera altri. A chimi scrive una mail [[email protected]], io rispondosempre. E qui sta la mia ric-chezza, il bagaglio leggero cuinon rinuncerò mai. Stringereaffetti mi guarisce dentro,ogni volta». ✦

APPROFONDIAMO

>

Il caso

9

9

Inchiesta

del terzo millennio, anche solo sfio-rati per qualche motivo da quellotsunami multimediale che ha cam-biato e sta cambiando le nostre vi-te. Attenzione, non stiamo parlandodi semplici elettrodomestici, del de-sign dell’Ipod, del palmare grandecome un pollice, ma di strumentiche ci hanno costretto a cambiare ilnostro modo di comunicare, di viag-giare, di parlare. Talvolta (esageria-mo?) persino di amare. Se poi c’è dimezzo la disabilità, la cosa diventaancora più fantastica. È un coro en-tusiasta quello che si alza come unasola voce dalle associazioni dei di-sabili in tutto il mondo occidentale:«È una grande opportunità». Ecco,

noi, questa volta, abbiamo cercatodi capire perché. Perché Facebook,Twitter, YouTube, e se volete, ancheLinked-in, Flickr, Myspace e alcunialtri entrano ormai nelle nostre vitecome il dentista e il corso d’inglese.O forse di più: visto che anchel’informazione sanitaria e scientifi-ca oggi viaggia sui social network, efa opinione. Il caso della CCSVI (lamalattia vascolare attualmente alvaglio dei ricercatori per un suopossibile legame con la SM) è l’e-sempio più clamoroso di questi ulti-mi mesi: una semplice ricerca suGoogle fornisce oggi più risultatiper la parola chiave «CCSVI» che sedigitiamo «sclerosi multipla».

l virtuale è reale, senza puntointerrogativo. Potremmo parti-re da qui per parlare dei socialnetwork a misura di «disabile

2.0»: di quei tanti che vivono attac-cati al pc (e chi non ci sta, ormai?) eche grazie a una banale connessio-ne Internet hanno scoperto mondiche, inevitabile la citazione da Bla-de Runner, «…voi umani mai avresteimmaginato». Un mix tra realtà efiction, connessioni e relazioni,esperienze e contatti personali,amici veri e fittizi. Meraviglie dellatecnica e miracoli della rete. E tuttihanno qualcosa da dire, ovviamen-te. Perché tutti sono coinvolti, in unmodo o nell’altro, nella rivoluzione

i©tip

simag

es/dream

stoc

k rm

Da Facebook a Twitter, il web 2.0 è sempre più un modo per informarsi,

incontrarsi e raccontarsi. E quando i navigatori sono le persone con disabilità

la rete può diventare uno stimolo «per uscire di casa» _ di Mauro Sarti

>

Se la disabilitàscopre i social networkSe la disabilitàscopre i social network

10

un buon successo anche Wired Ita-lia): «Quando sono connesso a In-ternet ho la sensazione di essereanche io una rete che cerca di co-struire qualcosa di attendibile par-tendo da una serie di elementi inat-tendibili. E in questo tentativo dimettere insieme delle verità a parti-re da mezze verità, sento che la miamente tende a pensare in modofluido – considerando le alternative,accettando convinzioni provvisorie– ed è attratta da mezzi d’informa-zione fluidi come i ‘mashup’ (appli-cazioni web, ndr) , i ‘tweet’, e i risul-tati delle ricerche. Ma mentre flut-tuo attraverso questa rete di idee,ho spesso la sensazione di sognare aocchi aperti…».Alcuni dati: nell’ agosto 2009 il nu-mero dei frequentatori dei socialnetwork superava il numero di uti-lizzatori della posta elettronica:301,5 milioni di utenti di socialnetwork contro 276,9 milioni diutenti di posta elettronica. Semprenel 2009 aumentano del 26,9% gliutenti di Internet, per un totalesulla popolazione del 47% di uten-ti. Si conferma l’abbandono dellalettura tradizionale a favore deimezzi digitali (fonte: RapportoCensis, novembre 2009). Ancora:secondo l’ultima rilevazione Euri-spes gli italiani che hanno apertoun profilo su Facebook sono il44,2% dai 18 anni in su. Un datoche segna una crescita del 13,5%rispetto al 2009 (30,7%). Ma la po-polarità della creazione di MarkZuckerberg, fondatore del fortuna-to social network, ha scavalcatoanche i confini del virtuale, consa-crando Facebook come «fenomenodel millennio»: se nel 2009 il 31,2%

degli intervistati dall’Istituto di ri-cerca italiano dichiarava di non sa-pere che cosa fosse, nel 2010 lapercentuale si è abbassata vertigi-nosamente, arrivando a toccareappena l’1,1%: sono soprattutto ipiù giovani a utilizzare Facebook, il68% dei 25-34enni e il 66,9% dei18-24enni. D’altra parte il socialnetwork riscuote successo anchetra i 45-64enni che dichiarano diavere un profilo nel 25,3% dei casi(+10,9% rispetto al 2009). Ancorapiù sorprendente è il dato relativoalla fascia degli over65: se nel2009 il 65% di essi dichiarava dinon sapere che cosa fosse Face-book, quest’anno tale percentualesi è abbassata notevolmente atte-standosi al 7,8 % (-57,2%) e, allostesso tempo, il 31,1% dichiara diessere registrato al portale. Unpaese di navigatori che è ormai dicasa anche in Italia.Un esempio? Eccolo: è on line dal15 febbraio sul Corriere.it una pa-gina sulla disabilità curata dalgiornalista Franco Bomprezzi. Ac-cessibile alle persone disabili, il ca-nale aperto dal gruppo Rcs ha già

«Ho notato che l’idea di esperto ècambiata. Un tempo un esperto erauna persona che aveva accesso ainformazioni specialistiche. Oggi,dato che molte informazioni sonoaccessibili a tutti, un esperto è di-ventato una persona in grado di in-terpretare meglio le informazioni.Ho notato che sono diventato schia-vo della connettività, che controllola posta elettronica diverse volte algiorno… che mi preoccupo dellamontagna di messaggi a cui non hoancora risposto. Ho notato che hodifficoltà a passare un’intera matti-nata senza distrarmi e che la gentesi aspetta che io risponda subito al-le e-mail. Di conseguenza sono di-ventato più impulsivo». Brian Eno,inglese, produttore discografico emusicista a sua volta, parla così sul-la rivista online statunitense Edge,che si occupa di scienza e tecnolo-gia. Lui che ha sempre vissuto tramixer e campionatori, effetti sonorie atmosfere irreali. Lo affianca KevinKelly, giornalista e cofondatore diWired, il giornale Usa alla moda perchi guarda alla rete (ma sta avendo

Oggi, dato che molte informazioni sono accessibili a tutti, un esperto è diventato una persona in grado di interpretare meglio le informazioni.

Abbiamo creato questo canale perché pensiamo che sia arrivato il momento di dare dignità alle notizie che riguardano la disabilità. Non si possono trattare questi temi solo quando c’è un fatto di cronaca eclatante.

©tip

simag

es/glowim

ages in

c

©tip

simag

es/pao

lo curto

La gente clicca e legge, interviene, scrive. Insomma, comunica e partecipa. Si arrabbia, ride e si commuove.

Inchiesta

raccolto oltre 120mila contatti neiprimi dieci giorni di messa on line:«Abbiamo creato questo canaleperché pensiamo che sia arrivato ilmomento di dare dignità alle noti-zie che riguardano la disabilità.Non si possono trattare questi temisolo quando c’è un fatto di crona-ca eclatante. Il disabile partecipaalla formazione della cosa pubblicacome gli altri e come gli altri ha di-ritto a un’informazione che non siasolo di nicchia – spiega Luigi Ripa-monti, responsabile delle sezioniScienze e Salute del Corriere.it –. Ilnostro obiettivo da giornalisti èampliare lo sguardo su tutto ciòche ruota attorno alla disabilità.Non trattarla soltanto dal punto divista medico, ma mettere in rilievoanche le problematiche a essa cor-relate sul piano sociale». Si parla ditutto, dalla spesa on line alle para-limpiadi di Vancouver, dai problemidella vita domestica alla disabilitàin Cina, e la gente clicca e legge,interviene, posta, scrive. Insomma,comunica e partecipa. Si arrabbia,ride e si commuove. «Con i socialnetwork, pensiamo ad esempio aFacebook, uno si dichiara per quel-lo che è, entra in relazione con glialtri – racconta Bomprezzi, una vi-ta passata al desk di importantiquotidiani e agenzie di stampa –.Sdogana la sua disabilità, la rac-conta, la fa vedere. Ha la possibilitàdi assumere una propria identità, dicostruirsi una rete di relazioni. Cer-to, per la disabilità psichica il pro-blema è un altro, e la rete al mo-mento non risulta uno strumentoefficace». Un successo inattesoquello del canale aperto sul sitoSalute del Corriere della Sera, cheha fatto aprire gli occhi ai dirigen-ti web del gruppo Rcs. E lo spazio,nato nei mesi scorsi come semplicesperimentazione, è oggi una cer-

stanti tra loro e che, forse, difficil-mente si sarebbero incontrate. Ame e al mio regista/coautore Ales-sandro Castriota arrivano messag-gi stupendi e commoventi, comeuno di pochi giorni fa che ci consi-gliava di trovarci un lavoro vero».

«YouTube» è la parola più cliccatasu Google: è il più grande sito di vi-deo-sharing con 20 milioni di uten-ti; 100 milioni di video postati;65.000 nuovi filmati ogni 24 ore.«Facebook» è al secondo posto: 340milioni di visitatori a gennaio 2010,in 15 lingue (18 milioni di utentiunici in Italia secondo l’ultimo rap-porto Nielsen). «Twitter» incalza: ècresciuto con una percentuale dipiù del 2.500% nell’ultimo anno eospita 2 milioni di tweet in mediaogni giorno, viene usato per l’80%attraverso piattaforme mobili e isuoi utilizzatori hanno un’età me-dia di 31 anni. Altri numeri, altrimondi che si aprono all’orizzonte:attraverso i social network anche ilsettore sociale apre i propri confinia nuovi modi di comunicare e di

Se la disabilità scopre i social network

tezza del panorama informativoche intreccia il web e la disabilità:«Facebook è sicuramente un bellostrumento, un’opportunità – conti-nua Bomprezzi che su Superabile.itè intervenuto ad una discussionesui social network –. Utilizzandolocon acutezza non si può certo direche si rinuncia a qualcosa di reale.Se uno la mobilità non ce l’ha, nonse la può regalare. Non ce l’ha, ebasta. Al contrario la rete può es-sere un grosso stimolo a uscire dicasa. Per trovare un amico in più,per aderire a iniziative di solida-rietà. In generale, per mettersi ingioco».Delle potenzialità dei socialnetwork si è accorto anche DavidAnzalone, in arte Zanza, il comicodisabile che ha conquistato i teatriitaliani con il suo spettacolo «Tar-gato H». Dice di Facebook: «Mi ar-rivano sempre molti messaggi equesto mi fa molto piacere… Presiin ‘modiche quantità’ i socialnetwork sono un’interessante viadi comunicazione che mette incontatto persone anche molto di-

©tip

simag

es/blend

imag

es rm

La pratica del raccontarsi, del narrarsi attraverso la rete, porta necessariamente a un miglioramento della propria qualità della vita, crea benessere.

12

partecipare, a nuove prassi di lavo-ro. I social network favorisconol’organizzazione a rete, fino a rea-lizzare nuova creatività: rendonopiù facile la moltiplicazione dei ca-nali comunicativi e la crossmedia-lità. Fino ad «agganciare» nuovi in-terlocutori andando a pescare trale giovani generazioni. E l’AISMnon ha perso tempo. Tutt’altro. «Isocial network sono strumenti cheoggi hanno un particolare interes-se perché danno voce a chi solita-mente voce non ha – spiegaAdriano Solidoro, esperto di co-municazione e nuove tecnologiedell’Università Bicocca di Milano ecollaboratore dell’AISM sui pro-getti di comunicazione legati aisocial network –. Per esempio lapratica del raccontarsi, del narrar-si attraverso la rete, porta neces-sariamente a un miglioramentodella propria qualità della vita,crea benessere. Ecco perché gliabbiamo dato uno spazio specialeall’interno delle nostre strategie dicomunicazione sui social network.Uno dei nostri obiettivi è oggi in-fatti quello di incoraggiare le per-sone alla realizzazione di testi evideo amatoriali attraverso i qualinarrare aspetti personali dellapropria vita, non necessariamentelegati alla malattia… Una tecnicache si chiama ‘digital storytelling’.Un progetto rivolto sia alle perso-ne con sclerosi multipla che ai vo-lontari AISM». Stiamo parlando diun network formato da molti siti,da quello nazionale [www.aism.it]a quelli di Sezione, il sito[www.giovanioltrelasm.it] e quellodi [www.fastforworld.it].

Se la disabilità scopre i social network

Ma anche, come si diceva, di unarete che prevede un importanteutilizzo dei social network: ilgruppo di Facebook «Per un mon-do libero dalla SM» con oltre11.000 iscritti, la fan page di Fa-stforworld, i gruppi locali attivatidalle Sezioni provinciali, poi la pagi-na su Twitter [www.twitter.com/ai-sm_onlus] e il ca nale su Youtube[www.youtube.com/ sclerosimulti-pla]. I numeri parlano di oltre607.000 visite nel 2009 al sito na-zionale (con una media di 50.000visite al mese con punte a marzo,maggio e ottobre), circa 300.000visitatori, seimila utenti iscritti allenewsletter, oltre tremila alla com-munity. «A partire dal 2010 AISMha avviato una strategia di svilup-po della comunicazione on line ri-volta in particolare ai social mediae ai canali web 2.0 – racconta An-tonella Moretti, direttore operativoAISM – seguendo due obiettiviprincipali: prima informare e sensi-bilizzare, poi coinvolgere e favorirela partecipazione, nel senso di sup-portare e incoraggiare tutti gli

azionisti sociali al movimento perfermare la SM. In cantiere ci sonol’evoluzione del sito [www.giova-nioltrelasm.it] in piattaforma blog,e la realizzazione di numerosecampagne on line pensate ad hocper i social network». Altro proble-ma è fornire alle Sezioni provincia-li strumenti e supporto per otti-mizzare la comunicazione on line ela loro «presenza» web anche suisocial network: per questo sta na-scendo un manuale digitale per isocial media («toolkit») che contie-ne linee guida, video introduttivi edidattici oltre a suggerimenti percapire e usare i social media perobiettivi di comunicazione locale eper potenziare la rete AISM on line.Apposta abbiamo tralasciato laquerelle sull’uso diabolico della re-te. Recente è l’apparizione di ungruppo su Facebook che incitavaall’odio contro le persone down.Immediata la protesta del mondodel web che ha fatto bloccare il linkin poche ore. Se il virtuale è reale,anche gli idioti riescono a conqui-starsi un loro spazio. ✦

VUOI DIRE LA TUA SUL TEMA DELL’INCHIESTA?Scrivi a [email protected]

©tip

simag

es/com

ma im

age

Rice

rca

CCSVI e sclerosi multipla:la FISM sostiene gli studiper indagare il legameSi chiama CCSVI e potrebbe contribuire aidanni del sistema nervoso centrale nellasclerosi multipla. Il fenomeno noto come «in-sufficienza venosa cerebro-spinale cronica»(CCSVI, appunto) è al centro dei recenti stu-di condotti dal professor Paolo Zamboni e daisuoi collaboratori all’Azienda ospedaliera-universitaria di Ferrara e dal dottor FabrizioSalvi dell’Università di Bologna. La CCSVI de-scrive un’anomalia del flusso di sangue in cuiil sistema venoso, a causa di malformazioniche provocano un restringimento delle prin-cipali vene cerebrali, non è in grado di ri-muovere efficacemente il sangue dal sistemanervoso centrale. Le malformazioni, causadella CCSVI, colpiscono le maggiori vene ce-rebrali (giugulari, azygos e vertebrali). È sta-to proposto che la CCSVI possa essere cor-retta con la chirurgia endovascolare. In unostudio «pilota», pubblicato lo scorso dicem-bre, il professor Zamboni ha valutato l’effica-cia del trattamento endovascolare medianteangioplastica in 35 persone con SM remissi-va remittente, 20 con una forma secondaria-mente progressiva e 10 con una forma pri-mariamente progressiva. Gli autori sostengo-no che il trattamento potrebbe essere effica-ce nel miglioramento dei sintomi della SMma suggeriscono la necessità di ulteriori stu-di clinici controllati, necessari per determi-nare meglio la sicurezza ed i benefici poten-ziali di questa procedura. Altri gruppi medicihanno utilizzato altri tipi di interventi chirur-gici, diversi dalla dilatazione endovascolareapplicata dal professor Zamboni. Questi in-terventi consistono nell’applicare uno stentvenoso e sono stati tuttavia recentementeassociati a gravi effetti collaterali.I risultati preliminari della complessiva atti-vità di ricerca sin qui svolta dal professorZamboni hanno sollevato non solo il com-prensibile interesse e le aspettative delle per-

sone con SM, ma anche un intenso dibattitoall’interno della comunità scientifica. Nel-l’impegno per trovare le cause e i trattamen-ti più efficaci per un mondo libero dalla scle-rosi multipla, AISM e FISM sono impegnate –e continueranno in futuro ad esserlo – nelpercorrere qualsiasi strada che possa portaread un avanzamento nei trattamenti, ad unamigliore qualità di vita, e infine alla cura ri-solutiva della SM. In questo contesto l’AISM,anche attraverso la FISM, insieme alle altreAssociazioni internazionali sulla SM, in par-ticolare statunitense e canadese, ha deciso diindirizzare risorse finanziarie e organizzativeper assicurare, per coordinare e accelerarenuovi studi sulla CCSVI nella SM. Ne parlia-mo con il professor Zamboni e con il presi-dente FISM Mario Alberto Battaglia.

Professor Battaglia quali ricerchefinanzierà la FISM?Innanzitutto abbiamo definito un program-ma speciale di ricerca con un finanziamen-to dedicato. Il programma comprende lapromozione, il coordinamento e il finanzia-mento di uno studio di prevalenza dellemalformazioni nelle persone con SM e neicontrolli sani. Saranno coinvolti 10-15Centri Clinici italiani dove esperti dell’esa-me diagnostico con il doppler e neurologivaluteranno quante persone e con qualiforme e condizioni di SM presentino le al-terazioni. Molte Regioni hanno espresso lavolontà di sostenere questo studio che èanche importante per diffondere la specifi-ca metodologia diagnostica e confrontarlacon gli altri approcci disponibili. Il secondoambito di finanziamento del programmaconsiste nel sostegno al progetto di speri-mentazione clinica controllata, attivatodalla Regione Emilia Romagna con la no-stra collaborazione, concordato con il pro-

13Ricerca

fessor Zamboni e il dottor Salvi. Un gruppodi esperti sta lavorando per verificare lafattibilità della sperimentazione ed elabo-rarne il protocollo. Durante queste due ri-cerche vengono anche sviluppati studi ul-teriori di approfondimento sulla diagnosti-ca, sulla fisiopatologia e sulla valutazioneclinica. Anche questi studi saranno finan-ziati da FISM. Un percorso parallelo e ag-giuntivo consiste nel finanziamento dellericerche che sono state presentate da ricer-catori italiani all’interno del bando annua-le di ricerca scaduto l’8 marzo. Di fatto so-no tanti gli aspetti che devono essere stu-diati per comporre quello che abbiamo rap-presentato come un puzzle a cui mancanoancora tante tessere.

Professor Zamboni quali ricerchenell’immediato futuro?Stanno partendo questi due studi secondome molto importanti, che vedranno l’impor-tante partecipazione, sia come egida, siacome supporto finanziario, dell’Associazio-ne Italiana Sclerosi Multipla e della Fonda-zione ad essa correlata e da esse mi aspet-to un significativo contributo. Il primo stu-dio è uno studio di trattamento che avrà undisegno randomizzato, secondo il qualecon alta probabilità un gruppo piuttostonumeroso di pazienti con sclerosi multipladi tipo recidivante remittente andrà incon-tro ad un esame angiografico selettivo, chedarà loro la possibilità di conoscere conesattezza se hanno o no la CCSVI, e poi, conun disegno che si chiama randomizzato,una metà di essi scelti a caso (per questomotivo lo studio è definito randomizzato),sarà sottoposto a un intervento di angiodi-latazione (chirurgia endovascolare), mentrel’altro gruppo non lo sarà.Entrambi i gruppi verranno sottoposti a unesame ecodoppler, che ci darà la possibilità

di usare in futuro un metodo diagnosticonon invasivo. Tutte queste persone manter-ranno la loro terapia per la sclerosi multi-pla. Si andrà poi a valutare un endpointmolto importante, che è quello della pre-venzione della disabilità. Quindi non solo ilmiglioramento di quella che è la condizionedella malattia monitorata con la risonanzamagnetica, ma anche un effettivo migliora-mento di quelle che sono le condizioni fisi-che e cognitive dei soggetti. Questo è unprimo studio di cui valuteremo poi la nume-rosità, la metodologia, ecc.. L’altro studio parimenti importante, è unostudio in cui persone altamente qualificateche si occupano di neurosonologia, quindidi esami doppler dei vasi in questo caso ve-nosi, che drenano il cervello e il midollo spi-nale, valuteranno non solo pazienti consclerosi multipla, per verificare la presenzadella CCSVI, ma anche pazienti con altremalattie neurologiche, o disordini neurode-generativi e controlli sani. Alla fine verràfuori uno studio multicentrico, che daràl’opportunità a moltissimi soggetti di que-ste tre categorie di conoscere se hanno o nola CCSVI, e quindi di prendere il polso diquesta nuova patologia, dei suoi rapporticon la sclerosi multipla e, con altre malat-tie neurologiche, nell’ambito del nostroPaese. Anche dal punto di vista epidemiolo-gico questo studio è importante.

Professor Zamboni, una delle domande che fanno le persone è: quali possono essere gli effetti collaterali e i rischi associati con l’intervento e questi rischi ci sono solo al di fuori della sperimentazioneclinica controllata?All’interno degli studi controllati i rischiesistono comunque, perché tutte le volte

Il Professor Mario Alberto Battaglia e il Professor Paolo Zamboni

14

15

che si fa qualcosa di invasivo c’è sempreuna percentuale di rischio. Nel trattamentodi dilatazione che noi abbiamo pensato, i ri-schi possono essere di tipo trombotico oemorragico. Per quelli di tipo trombotico,abbiamo visto che con una profilassi coneparina a basso peso molecolare vengonopraticamente ad essere scongiurati. Le emorragie che noi abbiamo rilevato sonoemorragie minori, solamente nel punto del-l’iniezione. Poi esiste un rischio potenzialeda mezzo di contrasto e questo, come i pa-zienti sanno, esiste un po’ con tutte le me-todiche che usano questa tecnica. La fre-quenza di questi rischi, anche al di là deinostri studi, è effettivamente molto bassa,in quanto in totale, mettendo assieme com-plicanze maggiori e minori, è inferiore al3%. Non mi azzarderei in questo momentoa fare delle cose più eroiche. Quello che potremmo fare invece comesperimentazione, non solo per la sclerosimultipla, ma anche per qualunque tipo dialterazione di tipo stenotico venoso, qualeCCSVI, è valutare nuovi materiali e nuovetecnologie per migliorare ancora di più i ri-sultati rispetto agli studi pilota.

Professor Zamboni, ritiene che la CCSVI renda i trattamentifarmacologici attualmente in uso non più utili o che vadano sospesi?No assolutamente. L’aspettativa del far-maco da togliere io vorrei proprio nonconsiderarla perché è un’aspettativa cheadesso francamente non ha nessun senso.Noi dobbiamo valutare se, una volta che èstato individuato un ulteriore fattore po-tenzialmente in relazione con lo sviluppodella malattia, la correzione di questo fat-tore possa aumentare ancora di più l’arse-nale che noi abbiamo a disposizione con-

tro la sclerosi multipla. Cioè dobbiamocercare di usare tutto quello che noi ab-biamo in questa fase per poter abbatterequella che è la progressione verso la disa-bilità, che in questo momento nessun tipodi terapia è in grado di assicurare. Quindibisogna pensare a usare una combinazio-ne di diverse terapie, armonizzarle tra diloro e non di toglierne. Nel tempo poi sipotrà provare a vedere quali terapie po-tranno essere tolte o migliorate, questo si-curamente, però è un lavoro ancora suc-cessivo, che richiederà molto tempo. Nelprossimo futuro credo che invece ci saràun mantenimento dei farmaci e l’aggiuntadi questo trattamento.

Professor Zamboni, cosa rispondealle persone con sclerosi multiplache si chiedono che cosa si possono aspettare dal servizio sanitario nazionale domani? Questa è una bellissima domanda. Io co-mincerei col dire cosa io penso che ci sia nelfuturo. In questo momento noi possiamooffrire questi studi, che però hanno cambia-to completamente lo scenario della malat-tia anche rispetto solo un anno fa. Il primostudio, ci darà una prima notizia: se l’esameecodoppler si correla con l’angiografia, cheè il gold standard con cui noi vediamo se c’èun problema vascolare. Ciò darà alle perso-ne la certezza di avere una condizione dimalattia vascolare associata alla sclerosimultipla, con un esame non invasivo. Lavo-rando bene la parte diagnostica potrebbeessere disponibile in molti centri distribuitinel territorio nazionale entro l’anno. Lo stu-dio terapeutico finirà per forza di cose inve-ce fra due anni, e in tutta sincerità la miaaspettativa è che porti come regalo unanuova aggiuntiva arma efficace contro laSM _ a cura di Paola Zaratin

Rice

rca

16

«La discriminazione è ancora un problemaeuropeo». Lo afferma Vladimir Spidla, com-missario europeo all’Occupazione, affari so-ciali e pari opportunità. E nell’ultimo anno,secondo un sondaggio d’opinione curato nel2009 dall’Eurobarometro, è cresciuta la per-cezione che le persone hanno di essere di-scriminate. Ben il 16% del campione inter-vistato sostiene di avere subito discrimina-zioni. Ed è il 53%, rispetto al 45% del 2008,a denunciare che la discriminazione è dovu-ta alla disabilità. Per studiare da vicino questo contesto e in-dividuare azioni di contrasto alla discrimi-nazione, lo scorso novembre la Presidenzasvedese dell’Unione Europea (Ue) e la Com-missione europea hanno organizzato aStoccolma il terzo Vertice europeo sull’u-guaglianza, contro la discriminazione e ladiversità (3rd Equality Summit). Circa 300

persone, rappresentanti dei governi e delleparti sociali, delle aziende e dei media, del-la società civile e delle associazioni, tra cuiquelle rappresentate nel Consiglio naziona-le sulla disabilità (Cnd), hanno ragionato in-sieme su come cooperare nell’ambito dei di-ritti e delle pari opportunità. Nel corso deldibattito, il commissario europeo Spidla ha

spiegato che «c’è ancora parecchio da farenel campo dell’educazione ai diritti sullaparità di trattamento, soprattutto a livellonazionale». In questo senso, uno degli impe-gni assunti dalla Commissione europea èstato quello di continuare ad accrescere intutti i cittadini europei la consapevolezzadei propri diritti: a questo punterà la nuovacampagna di informazione «Per la diversità- Contro le discriminazioni», che finanzieràprogetti nazionali di sensibilizzazione. Inol-tre già nel 2008 l’esecutivo europeo ha pro-posto di completare l’attuale quadro giuri-dico con una nuova direttiva antidiscrimi-nazione, volta a favorire una piena parità ditrattamento per tutti i cittadini. La propostaè allo studio del Consiglio europeo: uno de-gli scogli ancora da superare è legato ai re-quisiti di accessibilità degli edifici e delle in-frastrutture. I lavori del vertice hanno convenuto, in ge-nerale, che la legislazione è un elementocardine per combattere pienamente ogni di-scriminazione. In quest’ottica sarà significa-tivo per il lavoro futuro il Trattato di Lisbo-na entrato in vigore l’1 dicembre 2009, do-ve è previsto che le nuove politiche dell’Uevadano esaminate sulla base del loro effet-to sull’uguaglianza. Nel frattempo l’Italia hapresentato, con l'intervento del PresidenteCnd Luisella Bosisio Fazzi, i passi avanticompiuti attraverso il recente «Libro Biancosu accessibilità e mobilità urbana - LineeGuida per gli Enti locali», frutto del lavorocongiunto tra ministero del Welfare, dellaSalute e degli Esteri, enti locali che avevanoil Comune di Parma come capofila e diverseassociazioni delle persone con disabilità tracui la Fish. Una di quelle buone prassi da farcircolare, per una società dove finalmentenon sia più vero il monito orwelliano che«siamo tutti uguali, ma alcuni sono piùuguali degli altri». _ Daniele Granato

In Europa la disabilità

è ancora una delle maggiori

cause di discriminazione.Ora la Ue corre ai ripari con

nuove iniziative

L’Unione Europea lanciauna nuova campagnaper educare alle diversitàEs

tero

©tip

simag

es/im

agestate

DIRITTI&SOCIETÀ

17

SM ITA

LIA

11I n

umero 2I m

arzo e aprile 2010

Alla scoperta delle nuove procedure per ottenere l’invalidità civile,

che con il Decreto «anti-crisi» diventano sempre più informatizzate

e a carico dell’Inps. Novità anche sui fondi ai servizi sociali, modificati

dalla Finanziaria 2010 _ Valeria Berio, Antonella Borgese e Giuseppe Gazzola

©rebori

Guida alla Leggeche cambia

18

Dura lex, sed lex», diceva-no i latini. Tradotto in ita-liano «contemporaneo»

potrebbe significare: può capita-re che la legislazione ci sembriostica. Che, nel suo continuocambiare pelle, ci lasci disorien-tati e ci costringa a scontrarcicon nuovi paletti, a impararenuove regole. Però è la legge. Edè necessario conoscerla. È quelloche proveremo a fare in questepagine. Due, in particolare, le novità legi-slative nelle quali ci addentrere-mo. La prima è l’articolo 20 delDecreto Legge 1 luglio 2009 (ilcosiddetto Decreto anti-crisi),che è entrato in vigore l’1 gen-naio 2010 e modifica le procedu-

Guida alla Legge che cambia

Richiesta d’invalidità:così cambiano le procedureUno strumento per ridurre i tempi e contrastare le frodi.

La Fish: «Bene, ma l’obiettivo è un modello unico di accertamento»

©rebori

re con cui ottenere invalidità ci-vile, riconoscimento dello statodi handicap (Legge 104/1992) edel livello di disabilità (Legge68/1999). La seconda è la Legge196/2009, pubblicata sulla Gaz-zetta Ufficiale del 31 dicembre,ovvero la legge Finanziaria per il2010, che riguarda anche i finan-ziamenti in ambito sociale.

Più trasparenza e tracciabilità: gli obiettivi del DecretoPrima di entrare nei dettagli, puòessere opportuno uno sguardod’insieme sulla nuova normativa,sulle motivazioni e gli obiettiviche lo Stato intende raggiungere.Obiettivi da verificare alla provadei fatti, come per ogni legge,ma, in linea di principio, condivi-sibili. Anzitutto il Decreto Leggemira alla piena trasparenza, cheè per lo Stato uno strumento di«contrasto delle frodi», e per ilcittadino un mezzo per esseresempre informato, in tempo rea-le, sull’andamento della sua pra-tica. Vengono per questo com-pletamente informatizzate leprocedure e i modelli di certifica-zione, così da avere una comple-ta tracciabilità di chi ha fatto checosa e quando. Il secondo obiet-

tivo, connesso al primo, è quellodi rendere omogenee le procedu-re in tutto il territorio nazionale,abolendo di fatto le certificazioniprodotte in maniera differente aseconda dei medici e dei territo-ri. Il terzo scopo della legge è lariduzione dei tempi che media-mente intercorrono fra la do-manda e la definitiva concessio-ne dell’invalidità, passando dagliattuali 11 a circa 4 mesi.Lo Stato, è chiaro, mira a ridurreo contenere la spesa pubblica, siaincrementando il livello di con-trollo sui meccanismi che porta-no all’erogazione delle pensionidi invalidità sia continuando amonitorare chi l’invalidità l’hagià ottenuta. Perciò la nuova Fi-nanziaria (articolo 2, comma149) ha messo a bilancio, per il2010, altre 100.000 visite di con-trollo da parte dell’Inps (Istitutonazionale di previdenza sociale),dopo le 200.000 del 2009. Que-ste visite – lo abbiamo denuncia-to su SM Italia 5/2009 – già loscorso anno hanno creato disagi,abbassamenti di percentuale afronte di situazioni invariate opeggiorate, ricorsi. Che valuta-zione complessiva si può dare,dunque, di questa normativa? Èuna buona legge? Pietro Barbieri,

«

Com’era e com’è

DIRITTI&SOCIETÀ

11I n

umero 2I m

arzo e aprile 2010

SM ITA

LIA

Presidente della Fish (Federazio-ne italiana superamento handi-cap) ci dà un’ulteriore chiave dilettura: «Quello della trasparenzae della tracciabilità è un grandeobiettivo che da sempre anche lanostra Federazione sostiene. Anostro avviso, però, rimane fuoridall’orizzonte – anche se la nor-mativa non lo esclude – l’obietti-vo più importante, che è quello diuna grande riforma che porti adelaborare un modello unico diaccertamento funzionale dellecondizioni di disabilità, in lineacoi principi della ConvenzioneONU». Al momento, infatti, con-tinuano a essere previste tre cer-tificazioni distinte per invalidità,stato di handicap e livello di di-sabilità. «Dobbiamo arrivare –riassume Barbieri – a un punto

19

dettagli più avanti e che dovreb-be garantire tempi più rapidi.Terza innovazione: quando cipresenteremo per la visita da-vanti alla Commissione medicolegale, vi troveremo sempre pre-sente anche un medico legale

unico di accesso, che dia pienacittadinanza alla persona con di-sabilità e le garantisca una presain carico globale e unitaria».

Ora tutta la pratica va in carico all’InpsDal primo gennaio, le domandedi richiesta di invalidità civile,stato di handicap, livello di disa-bilità non vanno più presentateall’Azienda sanitaria locale (Asl),ma esclusivamente all’Inps, cheprovvede per via telematica adinviarle all’Asl di competenza, laquale convocherà per la visita.L’Inps – ecco la vera novità – di-venta il soggetto principale cheha in carico tutta la pratica. La seconda novità riguardal’informatizzazione di tutte le fa-si dell’iter, che descriveremo nei

Il certificato medico

La domanda

La visita

La verifica

I tempi di convocazione

I tempi fra la domandae l’erogazione delle provvidenze

Fino al 31/12/2009

Cartaceo, senza modelli o fac-simili di riferimento

Cartacea, alla Commissione di accertamento dell’Asl, su modelli difformi da Asl ad Asl

Presso la Commissionedell’Azienda Usl

Sempre su tutti i verbali, da parte della Commissione di verifica Inps

60 giorni; 15 per i malati oncologici

9 mesi + 240 giorni

Dal 01/01/2010

Digitale e telematico, su modello fisso dell’Inps

Digitale e telematica, all’Inps tramiteun patronato, associazione, soggettiabilitati su modello fisso dell’Inps

Presso la Commissione dell’AziendaUsl, integrata da un medico Inps

Solo sui verbali su cui non c’è unanimità della Commissione Asl. Rimane di competenza dell’Inps

30 giorni; 15 per i malati oncologici e le persone affette da menomazioni o patologie stabilizzate o ingravescentidi cui al Decreto 2 agosto 2007

120 giorni

>>> continua a pagina 22

©tip

simag

es/oredia

20


Entriamo meglionella pratica quotidia-

na. Immaginiamo che domanimattina una persona cominci l’i-ter per richiedere l’invalidità. Co-sa dovrà fare? Cosa le succederà?

1) Dal medico di base per avere il proprio certificato Per prima cosa la persona dovràrecarsi dal proprio medico di ba-se e presentare la propria richie-sta. Il medico, che dovrebbe es-sersi abilitato presso l’Inps eavere ricevuto un proprio Pinidentificativo, potrà scaricare dalsito Inps il modulo unico predi-sposto dall’Istituto, compilarlo informato elettronico e inviarlo di-rettamente all’Istituto. Comple-tata la procedura di acquisizioneinformatica di questo primo cer-tificato, lo stesso sistema predi-sposto dall’Inps genererà un nu-mero di certificato, che il medicostamperà e consegnerà al richie-dente.

trà così scegliere la data preferi-bile, che la normativa indicadebba essere collocata entro unarco massimo di 30 giorni (15per le patologie oncologiche e lepatologie elencate nel DM 2agosto 2007).

3) Il medico non è abilitato? Fa tutto il patronato A febbraio 2010, i medici abilita-ti per il rilascio del certificatoelettronico erano circa 27.000,un numero già significativo. E imedici non abilitati? Dovrannocompilare in forma cartacea lostesso modulo predisposto dal-l’Inps per l’invio informatico.Sarà la persona richiedente a do-versi poi recare presso uno deisoggetti autorizzati (patronati ealtri) e far inviare il certificatomedico prima di compilare infor-maticamente anche la domandadi visita. C’è una terza possibi-lità: la stessa persona entra nelsito dell’Inps, [www.inps.it], nel-la sezione richiesta Pin on linerichiede il proprio Pin e inserisceautonomamente sia il certificatoche il medico ha rilasciato in for-ma cartacea sia la domanda divisita. In questa fase di «assesta-mento» della nuova procedura,tuttavia, sono possibili disguidi epertanto è consigliabile rivolger-si ad un ente abilitato piuttostoche seguire la pratica personal-mente.

2) Dal patronatoper inviare la domanda e fissare

la visita E qui inizia la se-conda tappa: colcertificato del me-dico, la persona inquestione dovrà re-carsi da un patrona-to o enti abilitati.Tali enti, in posses-

so di un proprio Pin as-segnato dall’Inps, accederannograzie al numero di certificatoalla nostra pratica e potrannocompilare la domanda di visita,tramite un modulo di richiestagià predisposto dall’Inps. Richie-sta che sarà recepita dall’Inpssempre per via informatica e ab-binata automaticamente al cer-tificato del medico di base. Perquesta seconda fase abbiamotempo 30 giorni dalla data di in-vio del certificato del medico dibase. Mentre inoltriamo la do-manda possiamo anche segna-lare la nostra casella di postaelettronica, così da poter riceve-re eventuali comunicazioni utili.Se la domanda sarà stata com-pletata in tutte le sue parti, il si-stema rilascerà una ricevuta diaccettazione. Inoltre, in quelmomento, la procedura infor-matica proporrà un’agenda elet-tronica di date disponibili perl’accertamento alla Commissio-ne dell’Asl di pertinenza. Si po-

Passo dopo passo, cosa accade ora

©rebori

21

DIRITTI&SOCIETÀ

SM ITA

LIA

11I n

umero 2I m

arzo e aprile 2010

4) Per chi non può spostarsi c’è la visita domiciliare Se una persona, in base a certifi-cato del proprio medico di base,risulti «intrasportabile», ossia se iltrasporto implichi un grave ri-schio per la salute e l’incolumità,potrà richiedere, fino a 5 giorniprima della data di visita fissatadal sistema, una visita domici-liare. Il presidente della Commis-sione Asl di riferimento valuteràla domanda e, in caso di accogli-mento, il cittadino verrà infor-mato della data e ora stabilitaper la visita domiciliare. Altri-menti verrà indicata nuova datadi invito alla visita ambulatoriale.

5) Con il Pin la pratica si può seguire on line Tutte le comunicazioni possonoessere visualizzate, tramite il Pinpersonale, sul sito dell’Inps[www.inps.it]: seguire il percorso«sezione servizi on line», poi «pertipologia di servizio», infine «do-manda invalidità civile». Le co-municazioni vengono inoltre in-viate all’indirizzo di posta elet-tronico (se fornito) e tramiteraccomandata.

6) Finalmente la visita.Ora in Commissione c’è il medico dell’InpsChiamati all’Asl, troveremo nellaCommissione anche un medicolegale dell’Inps. Durante la visitala Commissione accede al nostrofascicolo elettronico che contie-ne certificato del medico invian-te e domanda di visita. Tutta la

documentazione sanitaria pre-sentata durante la visita vieneacquisita agli atti e conservatadall’Asl. Al termine, viene redat-to il verbale elettronico, che ri-porta l’esito, i codici nosologiciinternazionali (secondo l’Icd 9,International Classification ofDisability) e l’eventuale indica-zione di patologie che compor-tano l’esclusione da successivevisite di revisione (come previstodal Decreto 2 agosto 2007).

7) La Commissione non è unanime? Nuova visitaentro 20 giorni Se la conclusione dell’accerta-mento avviene all’unanimità, ilverbale, validato dal Responsabi-le del Centro medico legale del-l’Inps, viene inviato dallo stessoIstituto all’interessato. Nel casoil verbale dia diritto a provviden-ze economiche, viene attivato ilflusso amministrativo per l’ero-gazione. Se invece, alla fine del-

la visita, il parere non è unanime,il verbale viene sospeso: l’Inpspuò validarlo entro dieci giorni oavviare nuova visita, con altrimedici, entro 20 giorni.

8) Il verbale arriva a casa, ma per le erogazioni economiche si torna sul web L’Inps invia il verbale in due ver-sioni, una con tutti i dati sensibi-li, l’altra contenente solo gli esitidella visita, per gli usi ammini-strativi. Se il giudizio prevedeerogazioni economiche, si vieneinvitati a inserire on line (auto-nomamente o, preferibilmente,attraverso i patronati e gli altrisoggetti abilitati) i dati necessari(reddito personale, eventuale ri-covero a carico dello Stato, fre-quenza a scuole o centri di riabi-litazione, coordinate bancarie).Queste informazioni finiscononella banca dati e completano ilprofilo individuale.

©rebori

22


nominato dall’Inps. Questo ga-rantirà un controllo «in temporeale» da parte dell’Inps e serviràa ridurre i tempi di concessione dieventuali provvidenze. Sinora, in-fatti, il verbale redatto dallaCommissione veniva inoltrato al-la commissione di verifica Inps,che aveva tempo 60 giorni perconfermare oppure sospendere ilprovvedimento, richiedendo nuo-vi accertamenti o una nuova visi-ta. Da qui in avanti, invece, quan-do il verbale sarà redatto all’una-nimità non ci sarà più l’ulterioreverifica Inps e la persona avrà adisposizione il verbale definitivoin tempi più rapidi. La verifica In-ps, invece, scatterà in caso di ver-bali redatti a maggioranza. A par-te queste ultime, l’Inps effettueràa sorteggio controlli sui certifica-ti emessi nella misura del 2 - 5%.

Quarto cambiamento: quandocompileremo la domanda di visi-ta, riceveremo dall’Inps anche ilnostro Pin (Personal Identifica-tion Number), attraverso il qualepotremo, in ogni momento, verifi-care a che punto è l’iter della no-stra pratica e l’eventuale eroga-zione di provvidenze economiche.È inoltre previsto il passaggioall’Inps anche delle funzioni diconcessione delle provvidenzeeconomiche, sinora affidate alle

Regioni. Ed ecco le ultime duedifferenze introdotte. L’unicacontroparte nel contenzioso pereventuali ricorsi diventa l’Inps.Se il giudice cui abbiamo inol-trato il ricorso nominasse unconsulente tecnico del tribunaleper ulteriori indagini, questi do-vrà essere affiancato da medicolegale dell’Inps. Da ultimo, èstata annunciata la nascita diuna Consulta ministeriale che,senza oneri aggiuntivi per le fi-nanze pubbliche, operi la revi-sione delle tabelle di invalidità.Queste tabelle, infatti, risalgonoal 1992 e non sono più al passocon le evoluzioni scientifiche didiagnosi e cura. A questa Con-sulta è stata indirizzata la pro-posta di un nuovo e innovativostrumento valutativo dell’invali-dità per le malattie a interessa-mento neuromuscolare, tra lequali la SM, redatta all’internodel gruppo «Diagnosi e accerta-menti» della Consulta delle ma-lattie neuromuscolari in cui AISMha svolto un ruolo determinante(vedi SM Italia 6/2009).

La Fish in azione:«Abilitare le associazioni a seguire le pratiche»Come abbiamo accennato, inquesto scenario si aprono alcuniproblemi, ma anche delle oppor-tunità. Su una, in particolare, laFederazione italiana superamentohandicap (FISH), cui anche l’AISMappartiene, sta lavorando. Al mo-mento le persone legate alle as-sociazioni federate nella FISH, perfarsi seguire in questo iter, posso-no rivolgersi solo ai patronati op-pure ad alcune associazioni di ca-tegoria abilitate. Ma la FISH, chein questi anni ha svolto un’azioneintensa di rappresentanza e af-

fermazione dei diritti dei propriassociati, intende essere al fiancodelle persone con disabilità anchenelle questioni pratiche della vitaquotidiana, come nel caso dell’i-ter per il riconoscimento di inva-lidità. Per questo ha avviato, dal-lo scorso dicembre, incontri conla Direzione generale Inps, comeconferma il Presidente FISH Pie-tro Barbieri, che spiega: «Abbia-mo richiesto anche per le asso-ciazioni federate in FISH la possi-bilità di essere abilitate a seguirei procedimenti per l’invalidità. Cisono alcuni ostacoli da superare,ma ci stiamo lavorando. Obiettivodell’Inps è, infatti, la semplifica-zione del sistema e introdurretroppi soggetti abilitati a interve-nire potrebbe creare eccessivecomplicazioni. Ė dunque impor-tante stabilire le norme di riferi-mento in base a cui dire sì o noalle richieste di abilitazione, perevitare di immettere in questocircuito soggetti non adeguati.Come FISH abbiamo proposto diutilizzare due normative. La pri-ma è la Legge 67/2006 e l'altra laLegge 383/2000». Per capirci, la383/2000 è la Legge di disciplinadelle Associazioni di promozionesociale. Invece, la Legge 67/2006è quella in base a cui alcune As-sociazioni, tra cui l’AISM, sonostate riconosciute come enti le-gittimati ad agire in giudizio perla tutela giudiziaria delle personecon disabilità vittime di discrimi-nazione. «Le Associazioni chehanno ottenuto questo riconosci-mento – spiega Barbieri – a mag-gior ragione saranno in grado diaffiancare le persone nell’iter peril riconoscimento dell’invalidità.Ora attendiamo le risposte Inps –conclude Barbieri – e poi agiremodi conseguenza». ✦

©tip

simag

es/gloweimag

e inc

a nuova Finanziaria (Leg-ge 191/2009) e la Leggedi Bilancio (192/2009),pubblicate sulla Gazzetta

Ufficiale, sono entrate in vigore ri-spettivamente l’1 e il 14 gennaio2010. Contestualmente è diventataoperativa la riforma del bilanciopubblico (Legge 196/2009): da quiin avanti la Finanziaria sarà sosti-tuita dalla Legge di stabilità.

Finanziaria e servizi socialiAlcuni tagli e riorganizzazioni deifinanziamenti potrebbero avere in-cidenza nell’ambito sociale, con laprospettiva concreta di una «ridu-zione dei servizi sociali e un au-mento delle quote di partecipazio-

RICERCA&MEDICINA

11I n

umero 2I m

arzo e aprile 2010

23

SM ITA

LIA

la diminuzione di finanziamenti perl’ambito sociale sarebbe drastica.Sono comunque confermati ancheper il 2010 i 400 milioni di euro del2009 (nel 2008 erano 300) per ilFondo Nazionale politiche per lanon autosufficienza.

Patto per la salute e pacchetto lavoroLa nuova legge prevede anche (arti-colo 2, commi 66-98) una serie dinorme attuative del Patto per la Sa-lute siglato nel 2009 dalla Confe-renza Stato-Regioni per il triennio2010-2012. In particolare per lespese sanitarie è stato accordato unincremento di 1,6 miliardi per il2010, 1,7 per il 2011 e 1,7 più il2,9% per il 2012 rispetto al 2011. Intotale, dunque, come riportato da

ne alla spesa a carico dell’utente».Lo afferma Franco Pesaresi, Presi-dente dell’Associazione nazionaleoperatori sociali e socio-sanitari(Anoss), secondo cui complessiva-mente nel 2010 ci sarà una diminu-zione di 117 milioni di euro. In par-ticolare, la finanziaria prevede cheil fondo per le politiche sociali ab-bia, per il 2010, un finanziamentodi 171 milioni di euro (erano 828nel 2008 e 470 nel 2009). Il taglio è netto, ancor più se siguarda al finanziamento che eraprevisto nel 2008. Il Decreto legge78/2009, però, istituisce un nuovo«Fondo per assicurare la tutela deidiritti e delle prestazioni sociali fon-damentali». In tal modo, anticipan-do l’attuazione di un sistema di fe-deralismo fiscale, vengono stanziati300 milioni di euro all’anno per leattività sociali di pertinenza regio-nale, a compensare il Fondo nazio-nale delle politiche sociali. L’ultimopassaggio della norma dice, però,che questi finanziamenti saranno«senza nuovi o maggiori oneri per lafinanza pubblica». Cosa significa?Che ci saranno, contestualmente,riduzioni nelle quote di competenzaregionale? In questo caso, i 300 mi-lioni non compenserebbero il tagliodi 299 milioni sul Fondo nazionalepolitiche sociali rispetto al 2009 e

Che succede in Finanziaria?Un 2010 fra dubbi e speranze

L

Tra i fondi creati e quelli tagliati non è ancora chiaro quanti soldi avranno

i servizi sociali. Viaggio fra articoli e commi per capire le novità

©rebori

©tip

simag

es/be&

w

[www.superabile.it], lo stato assicu-rerà 104,6 miliardi nel 2010 e 106,9per il 2011. Qualche interessantenovità anche dal «Pacchetto lavoro»della legge. Al capitolo «Politiche disostegno al ricollocamento», sonoprevisti premi e incentivi per l’inse-rimento lavorativo di persone svan-taggiate tramite le agenzie del la-voro e gli intermediari specializzati.

Il caso: Finanziariae difensore civicoIl Difensore civico, istituito in Italianel 1990, svolge un ruolo di garan-te dell’imparzialità e del buon an-damento della pubblica ammini-strazione comunale o provinciale,«segnalando, anche di propria ini-

ziativa, gli abusi, le disfunzioni, lecarenze ed i ritardi della ammini-strazione nei confronti dei cittadi-

ni» (Legge 142 dell’8giugno 1990, art. 8).Un istituto importante,anche se la sua incisi-vità è migliorabile. L’ul-tima Finanziaria (Legge191/09, art. 2, comma186), però, aveva inizial-mente previsto per i Co-muni l’obbligo, a partiredall’1 gennaio 2010, disopprimere una serie di

organismi, tra cui quello delDifensore civico. Motivo: la riduzio-ne del contributo ordinario di baseagli enti locali per gli anni 2010,2011 e 2012. Così, per esempio, ilComune di Milano aveva iniziato asmantellare l’ufficio del proprio Di-fensore civico, dottor AlessandroBarbetta, che è anche Coordinatorenazionale dei Difensori civici metro-politani. Ed è stato a questo puntoche si è innescata una serie di azio-ni da parte tanto degli stessi Difen-sori civici come della società civile –in particolare delle persone con di-sabilità e di associazioni federate inFish come la Ledha (Lega per i dirit-ti delle persone con disabilità) –,che hanno portato al Decreto Leggegovernativo n. 78 del 13 gennaio2010. Con questo decreto vengono

DIRITTI&SOCIETÀ

11I n

umero 2I m

arzo e aprile 2010

24

SM ITA

LIA

sostanzialmente sospesi i tagli ini-zialmente previsti e il vincolo per iConsigli comunali di sopprimere l’i-stituto del Difensore. Le buone noti-zie, dunque, sono almeno due. In-nanzitutto si è sperimentata, in pre-sa diretta, la capacità del mondodella disabilità di fare fronte comu-ne per la tutela dei diritti. In secon-do luogo, accogliendo le richiestedei comuni, il Governo ha rispostosubito alla sollecitazione sociale,stabilendo che le disposizioni dellaFinanziaria per il 2010 si applichino«a decorrere dal 2011 ai singoli entiper i quali ha luogo il rinnovo del ri-spettivo consiglio». E questo è ilpunto di domanda, che richiedel’impegno a non abbassare la guar-dia. Perché il rischio che la figuradel Difensore civico vada ad estin-guersi, sia pure a partire dal prossi-mo anno, rimane. E dunque, comeasserisce lo stesso Difensore civicodi Milano, Barbetta, «l’orizzonte de-ve essere ampliato e in tal senso ilDecreto Legge è importante soprat-tutto perché apre una finestra di di-scussione. Dei tagli per ora bloccatisi dovrà ridiscutere col Governo inoccasione dell’iter legislativo per lanuova Carta delle autonomie locali».Bisognerà insomma continuare a vi-gilare per avere un’amministrazioneche metta i cittadini al centro dellapropria azione. ✦

Altre novità della FinanziariaL’articolo 2, comma 250, prevede di sostenere il nuovo 5 per mille con 400 milioni ricavati dalle renditedell’operazione di scudo fiscale. Questo consentirà alle associazioni, probabilmente, di avere a disposizio-ne in tempi più rapidi i contributi loro riconosciuti in base alle dichiarazioni dei redditi dei cittadini.

Sono state prorogate le agevolazioni per le ristrutturazioni edilizie e l’abbattimento delle barriere (detra-zione del 36%).

©rebori

2525

Pianeta AISM

Pianeta AISM

uando? Dal 21 al 23 mag-gio 2010. Dove? Alla Ca-sa vacanze «I Girasoli» diLucignano. Chi? Tutti i

giovani dell’AISM. I ragazzi con scle-rosi multipla, ma anche quelli chestanno vivendo o hanno terminatol’anno di servizio civile in Associa-zione. Quelli che in AISM ci lavoranoe quelli che l’hanno scelta per un vo-lontariato attivo. Chi fa il ricercato-re e si è legato alla causa della SM.E poi il popolo di Facebook, gli11.000 iscritti al gruppo «Un mondolibero dalla sclerosi multipla» e i2.600 che hanno aderito a «Fa-stforworld», il gruppo nato nel 2009per sostenere l’accelerazione dellaricerca sulla SM. E infine gli amicidei giovani AISM. Tutti insieme, perla prima volta. Perché? Per incon-trarsi e riconoscersi ciascuno partedi un movimento cui vale la pena re-galare le migliori energie e la vogliadi partecipare. Perché la sua meta èun mondo libero dalla sclerosi mul-tipla, dove la SM non abbia l’ultimaparola. L’incontro di maggio sarà ilmomento giusto per dare concretez-za e visibilità, dentro e fuori l’AISM,al poliedrico «movimento» che sibatte per un futuro senza SM. Quelfuturo atteso dalle 58.000 personecon SM che vivono in Italia è real-mente a portata di mano solo con il

Q coinvolgimento dei giovani nell’As-sociazione. Cosa succederà a Luci-gnano? Ci incontreremo in plenaria,per esplorare insieme come un movi-mento – e la storia lo insegna – siain grado di fare la differenza per l’af-fermazione dei diritti umani. E percondividere una mappa precisa dicosa sia il movimento AISM. Ci sa-ranno gruppi di lavoro e approfondi-mento, dove confrontarsi sui modidiversi ma integrati con cui si puòrafforzare la partecipazione nei so-cial media, nelle Sezioni, tra i giova-ni con SM. E ci saranno laboratori,per individuare modi ed eventi con-creti con cui dare visibilità al movi-mento AISM nelle città d’Italia. Ver-ranno poi nominati dieci «ambascia-tori», impegnati in prima persona adallargarne i confini. E incontreremopersone che già sono state capaci dimuoversi con la sclerosi multipla.Come Analia Pierini, che ha messo lasua SM nel trolley e ha fatto il girodel mondo per conoscere da vicino imodi diversi in cui la SM viene af-frontata negli altri Paesi (vedi a pa-gina 8). O come Pierluca Rossi, che

A maggio il primo radunodei giovani AISM

tra gennaio e febbraio ha attraversa-to il Sahara. Il suo è stato il doppioviaggio di un documentarista attra-verso il deserto e di un uomo che hadeciso di non farsi fermare dallasclerosi multipla. Madrina dell’even-to sarà Antonella Ferrari, attriceconsacrata da Centovetrine, una chevive con la SM da quando aveva 23anni e sta realizzando comunque ipropri desideri più veri. Come scrisseUngaretti: «qui la meta è partire». El’AISM aspetta tutti i giovani curiosi,quelli che nella valigia mettono lavoglia di muoversi verso un mondonuovo, da costruire insieme. ✦

Segui gli aggiornamenti on line

Dai ragazzi con SM a quelli del servizio civile, dai volontari ai dipendenti under 35:

l’Associazione chiama a raccolta le nuove generazioni. Appuntamento a Lucignano

dal 21 al 23 maggio _ di Davide Gaggi

Per aggiornamenti sull’evento consultare il sito [www.aism.it] o scrivere una e-mail a [[email protected]]. Per iscriversi contattare le Sezioni AISM.

Mi sta troppo addosso».«Spesso è assente, nonvuole sapere niente. Non

mi capisce!». Sono frasi che si dico-no in tutte le famiglie, anche inquelle che convivono con la SM.Parlano del marito, della moglie, delcompagno, ma applicate alla SMassumono una valenza in più. Nonè un caso che frasi del genere sianostate raccolte anche negli incontridello scorso anno del Progetto Fa-miglia AISM. Perché è in famigliache si manifestano le difficoltà e sicercano le risorse e i supporti peraffrontare la sclerosi multipla. I nu-meri confermano questa analisi.Nel 2009 l’AISM ha effettuatoun’indagine conoscitiva sui bisognidelle persone con SM: su 2.588partecipanti, l’85% vive in famiglia.E, quando non si trova supporto neiservizi pubblici, sono in molti (il55%) a rivolgersi direttamente aifamiliari per trovare le risposte ne-

cessarie. L’esperienza stessa delProgetto Famiglia, avviata nel 2007,ha rafforzato nell’AISM la consape-volezza che la diagnosi di SM noncoinvolge solo la persona che la ri-ceve, ma anche il contesto in cui vi-ve. A volte sono gli stessi familiari iprimi a interessarsi su servizi e ini-ziative utili. E se l’intero nucleo fa-miliare è informato e consapevole,migliora anche la vita della personacon sclerosi multipla. Per questoanche nel 2010 l’AISM, col preziososupporto del Gruppo CariparmaFriulAdria, continuerà a dare impul-so al Progetto Famiglia. E punteràancora di più a offrire percorsi estrumenti costruiti su misura perciascuno dei componenti della cop-pia o della famiglia. Con linguaggi emodalità che si differenziano in ba-se all’età e alla vita di ciascuno. Ilpartner con SM spesso convive conla paura di perdere il compagno o dinon essere all’altezza del ruolo di

Pianeta AISM

« genitore. Teme di peggiorare la re-lazione costringendo il partner adassumere un ruolo di assistente obadante. Sente come un peso ilgiudizio esterno sulla coppia o lafamiglia o l’interferenza di genitorie amici. Ma i problemi non manca-no anche per chi gli sta accanto: ilpartner di una persona con SM habisogno di dare concretezza al pro-prio senso di responsabilità verso lapersona che ama. A volte deve lot-tare perché la persona con SM ac-cetti la propria nuova situazione eriesca a convivere con le propriedifficoltà fisiche o con quelle lega-te alla vita sessuale. E vorrebbe chela SM non fosse sempre al centro diogni progetto. O, ancora, un genito-re ha bisogno di imparare i tempi ei modi giusti per parlare di SM coipropri figli, senza chiedere loro didiventare adulti prima del tempoma anche senza lasciarli in un lim-bo inconsapevole. C’è un filo rosso

©tip

simag

es/pho

tono

nstop

Unita, informata e consapevole:così la famiglia affronta la SMUnita, informata e consapevole:così la famiglia affronta la SM

26

Nel 2010 tornano i weekend per coppie, genitori e figli nella Casa vacanze di Lucignano.

Incontri anche per gli organizzatori di gruppi di auto-aiuto. E in calendario

nuovi appuntamenti per i caregiver familiari _ di Daniele Granato

che accomuna tutti, come hannoevidenziato le psicologhe che han-no condotto gli incontri 2009 per lecoppie: le criticità che ciascuno vi-ve possono essere affrontate anzi-tutto con il dialogo e una comuni-cazione trasparente. In famiglia.Con chi vive situazioni analoghe.Con gli esperti professionali: medi-ci, psicologi, assistenti sociali, con-sulenti del lavoro. Con l’AISM. Ed èquesta – fornire informazioni estrumenti adeguati a ciascuno e fa-vorire il confronto e la comunica-zione – la rotta del Progetto Fami-glia nel 2010, che sarà caratterizza-to da tre conferme e una novità. � Ènata infatti l’esigenza di aprire spa-zi di attenzione ai caregiver fami-liari che si prendono cura delle per-sone con sclerosi multipla. Si par-tirà da un’indagine mirata e da mo-menti di confronto con le personeinteressate, per capire anzitutto daloro stesse quali sono i bisogni piùurgenti in base a cui impostare pro-getti e azioni specifiche. Il 2010,inoltre, vedrà l’inizio di incontri digruppo (focus group) con i genitoriche hanno figli giovani con SM. Ilpercorso intrapreso con loro porteràalla pubblicazione di un testo adhoc. Torneranno come negli anniscorsi gli incontri per genitori conSM e figli presso la Casa Vacanze «IGirasoli» di Lucignano. Quest’anno,oltre ai tempi di formazione comu-

ne, ci sarà un potenziamento dei la-vori di gruppo, dove le famiglie or-mai diventate «partecipanti stori-che» saranno parte integrante delmotore organizzativo. Perché nelconfronto tutti possono ricevere maanche offrire. Come spiega RobertoMonterosso, 41enne di Siracusa,che ha partecipato con la sua fami-glia all’appuntamento di Lucignanodel 2009: «Condividendo l’esperien-za che viviamo con la SM, riuscia-mo a relativizzarla, a collocarla me-glio nel nostro percorso di vita. Iosono abbastanza combattivo, reat-tivo: credo che la mia testimonian-za sia stata utile a chi tende ad ab-battersi un po’ di più. Mia moglie,invece, tenderebbe a far finta diniente: incontrando altri partner dipersone con SM ha potuto capiremeglio se stessa e trovare nuovimodi di affrontare la situazione».Dopo il successo dello scorso anno –quando le richieste furono il doppiodi quelle cui si poteva dare rispostae tutti i partecipanti manifestaronoil massimo del gradimento – ritor-nerà anche nel 2010 la proposta diweekend per coppie. Giovani coppieinsieme a coppie di lungo corsocondivideranno momenti di forma-zione sulle conseguenze della SMnella vita di relazione, sull’impor-tanza dell’ascolto attivo e della co-municazione empatica. I parteci-panti potranno allenarsi a indivi-

duare le situazioni critiche e impa-rare le tecniche per una comunica-zione efficace. Per dare uno stru-mento pratico a tutte le coppie,quest’anno sarà inoltre pubblicatoun nuovo testo della collana «Pro-getto Famiglia», nato dagli incontrivissuti nel 2009.L’ultimo percorso del Progetto Fa-miglia 2010 è dedicato agli orga-nizzatori di gruppi di auto-aiuto:saranno messe a fuoco modalità eregole di funzionamento di ungruppo di pari e si analizzerà il ruo-lo dell’organizzatore e come questopossa favorire l’ascolto attivo e ge-stire le discussioni. Alimentare ilconfronto tra le persone con sclero-si multipla e i loro familiari nellaquotidianità sarà sempre di più unarisorsa vincente. ✦

Progetto Famiglia: gli incontri del 201014 marzo, Genova:corso di formazione per organizzatori di gruppi di auto-aiuto.17-19 giugno, , nella Casa vacanze «I Girasoli» di Lucignano (Arezzo):weekend per le coppie.Dal 2 al 5 settembre, Lucignano:soggiorno per famiglie con figli sotto i 18 anni.

27Pianeta AISM

Per informazioni e iscrizioni telefonare al numero 010 2713299

o scrivere una e-mail a [email protected].

ardenia, Gardenia, Garde-nia. Quest’anno la Garde-nia AISM ha come tripli-cato la sua voce, la sua

capacità di mobilitare le persone, ilsuo successo. Dal 6 all’8 marzo, in oc-casione della Festa della Donna, hariempito di solidarietà 3000 piazze d’I-talia. Per la prima volta, anche unaGardenia virtuale preparata apposita-mente per i social network ha anima-to, per tutto marzo, le ‘piazze’ di Face-book, insieme ai video preparati perl’occasione. E anche allo stadio, primadi Roma – Milan del 6 marzo, il giova-ne maratoneta con SM Alessio Guerriha girato il campo con la maglia del-

Gl’AISM, mentre sul maxischermo pas-sava lo spot della Gardenia. Tantissimepersone, tutte unite idealmente in-torno alle donne che hanno la SM. Ei 3,1 milioni di euro raccolti graziealle Gardenie saranno in gran partedestinati proprio ai progetti e ai ser-vizi che l’Associazione e le sue Se-

Reali e virtuali, le Gardenietriplicano il successo

Pianeta AISM

zioni realizzano sul territorio per econ le donne. L’AISM ha da temposcelto di affiancare le donne in modoconcreto in ogni ambito della vita. Perquesto nel 2010 l’Associazione conti-nuerà a far crescere il «Progetto Don-na», avviato nel 2008: saranno prepa-rati, col sostegno del Gruppo Caripar-ma-FriulAdria, nuovi incontri, seminarionline, pubblicazioni. Perché le donnecon SM abbiano la possibilità di «vive-re, vivere, vivere positivamente», comeha sintetizzato Valentina Vezzali, te-stimonial dello spot 2010. I contributidella Gardenia daranno impulso anchealla ricerca scientifica, agli studi sullaCCSVI e, in particolare, al progetto diricerca: «I meccanismi immuno-biolo-gici della gravidanza», curato dalladottoressa Francesca Gilli (AOU S. Lui-gi Gonzaga di Torino). Lo ha ribaditoAntonella Ferrari, storica madrina del-l’AISM, attrice con SM, sposata felice-mente da alcuni mesi: «Continuiamo asostenere la ricerca. Perché sia la SMad arrendersi per prima». ✦

Un grazie sentito alla grande squadra che ha consentito il successo della Gardenia AISM2010. Ai 10.000 volontari AISM. Alle Associazioni Nazionali dei Bersaglieri, Carabinieri e Vi-gili del Fuoco. Alle testimonial dello spot: Valentina Vezzali, Antonella Ferrari, Michela An-dreozzi, Carolina Di Domenico. A Noemi, Sony Music Enterainment e Warner Chappell Mu-sic per «Briciole», colonna sonora dello spot. Alla Fondazione Pubblicità Progresso. Al Grup-po Cariparma-FriulAdria che ha sensibilizzato i propri clienti e raddoppiato i loro contribu-ti. All’AS Roma, che sabato 6 ha promosso la Gardenia dell’AISM prima della partita di cal-cio con il Milan allo Stadio Olimpico. Ad Alessio Guerri, alla Podistica Solidarietà che ha cor-so con lui per le vie di Roma, a Rosanna Banfi che li ha accolti in Piazza del Popolo. AllaRai, a Mediafriends per le reti Mediaset, Sky, Gruppo Sitcom, Sportitalia, Music Box,SAT2000, Circuito Odeon, Radio Deejay, RDS, Radio 24, Gruppo Next, Gruppo Finelco, Radio105, Circuito In Blu, Radio e Reti e tante altre. A Radio LatteMiele, per la trasmissione di ap-profondimento sulla SM. A DB Schenker, Würth Italia e ai Comuni fioriti di Asproflor. Ai Su-permercati e Ipermecrati Alì&Alìper, Bennet, Billa e Affiliati, Iper la grande I, Panorama Iper-mercati e Supermercati PAM. A TIM, Vodafone, Wind, 3, CoopVoce e Telecom Italia per l’at-tivazione dell’SMS solidale. E a chi ha partecipato al Concorso Gardenia 2010: per i cinquevincitori è pronto il soggiorno presso la Casa Vacanze «I Girasoli» di Lucignano (Ar).

Che squadra per le Gardenie!

Tremila le piazze coinvolte dal 6 all’8 marzo, e per la prima volta la campagna è sbarcata

anche su Facebook. Dai 3 milioni di euro raccolti fondi per la ricerca sulla CCSVI

e sulla gravidanza. E nel 2010 crescono i progetti per le donne _ di Giada Elisi

28

29

Basta una firma per dare un aiuto concreto

alle oltre 58mila persone con SM in Italia. E i fondi

sono fondamentali per la ricerca _ di Davide Gaggi

na storia nuova. È quellache può aprirsi per le per-sone con SM: per riuscircibasta un gesto semplice,

come la firma sul 5 per mille dellaprossima dichiarazione dei redditi.Basta una firma infatti per aiutarepiù di 58.000 persone in Italia a vol-tare pagina, a scoprire che la propriavita è un racconto ancora tutto dascrivere. Una cosa è già sicura: quel-la del 5 per mille e della FondazioneItaliana Sclerosi Multipla sta diven-tando una storia straordinaria. Quasi4 milioni di euro erano arrivati a so-stenere la ricerca grazie alle dichiara-zioni del 2006 (relative ai redditi2005). Molti e rilevanti i progetti so-stenuti grazie a questi proventi: li ab-biamo descritti su SM Italia 2/2009(pagine 14-15). Nelle dichiarazioni2007 (redditi 2006) l’attenzione deicittadini italiani è ulteriormente cre-sciuta: AISM e FISM stanno aspet-tando erogazioni superiori ai 6 milio-ni di euro, anche se finora «solo» 1milione di euro è stato corrisposto (afine dicembre) e un altro milione èatteso per marzo. Fondi indispensabi-

li per la ricerca scientifica, in costan-te accelerazione. Per questo AISM eFISM rinnovano di cuore i 6 milioni digrazie a tutti coloro che le hannoscelte negli anni scorsi, e invitano arinnovare la preferenza. Firmiamoancora! E invitiamo a mettere la pro-pria firma anche i nostri familiari, iparenti, gli amici, le persone che co-nosciamo e quelle che non conoscia-mo. È il momento decisivo: il traguar-do è vicino e non possiamo fermarciproprio adesso. ✦

U

Cinque per mille: tutta un’altra storia

Pianeta AISM

Ecco i progetti FISMfinanziati grazie a voi

• Bando 2010 per la ricerca nellasclerosi multipla. Salirà a 3 milioni dieuro, che saranno a disposizione deinuovi progetti presentati nei prossi-mi mesi. È la cifra più alta nella sto-ria del Bando FISM.• Sviluppo della ricerca sulle cellu-le staminali. Inizierà la sperimenta-zione clinica sull’uomo delle cellulestaminali mesenchimali, condotta alivello internazionale e coordinatadall’Italia. • Partecipazione al Consorzio in-ternazionale che su un campionemolto vasto di persone con SM stastudiando l’associazione con la ma-lattia di tutti i geni potenzialmentecoinvolti, per decifrare la componen-te genetica della SM.• Fase pilota dello studio interna-zionale sulle potenziali cause e i fat-tori di rischio nella sclerosi multipla,condotta su un campione di bambinicon SM in confronto a bambini chenon presentano la malattia. • Filone di studi su insufficienza ce-rebrospinale venosa cronica (CCSVI) esclerosi multipla. Più precisamenteFISM finanzierà: 1. Gli studi e i proget-ti che verranno proposti dai ricercato-ri che rispondono al Bando. 2. Lo stu-dio che verrà messo a punto da ungruppo di lavoro nazionale promossodalla Regione Emilia Romagna, svilup-pato secondo le indicazioni del pro-fessor Paolo Zamboni: una ricerca cli-nica sugli effetti sulla SM dell’inter-vento di allargamento delle stenosivenose (vene ristrette). 3. Uno studiocon i più importanti Centri clinici neu-rologici italiani, su oltre 1.500 personecon SM, per definire quante personecon SM, con quali forme di malattia econ quali caratteristiche presentanola malformazione delle vene.

Pianeta AISM

COME DONARE IL 5 PER MILLE ALLA FISM Donare è semplice. Basta cercare nel modulo il riquadro «finanziamento della ricerca scientifica

e dell’università» e scrivere il codice fiscale della FISM: 95051730109. Infine una firma: un gesto che non costa nulla e vale tantissimo.

©tip

simag

es/bild

agen

tur r

m

30

non solo profit

EGL Italia: una società davvero «verde»

C’è un nuovo partner per l’Associazione. La società finanzierà un progetto

di ricerca all’avanguardia per scoprire i benefici della robot-terapia applicata

alla riabilitazione delle persone con SM _ di Giuseppe Gazzola

iniziata nel segno dell’e-nergia la nuova partner-ship tra l’AISM ed EGL.Nata nel 1956 come so-

cietà idroelettrica svizzera, EGL èpresente in Italia dal 2000, dove è inbreve tempo diventata una delleprincipali realtà del mercato elettri-co e del gas naturale, con un fattu-rato di oltre 3.480 milioni di euro.EGL Italia, dallo scorso anno, è forni-tore unico dei servizi di energia elet-trica per tutte le sedi AISM in Italia.Ma c’è molto più di un rapporto

commerciale, pur prezioso: attraver-so «EnergiaViva» EGL dà vigore an-che alla ricerca scientifica per lasclerosi multipla. In particolare l’A-zienda sostiene un’importante pro-getto di ricerca curato dal dottorClaudio Solaro (ASL 3 Genovese, Di-partimento di Neurologia, Genova).Il progetto prevede lo studio e la va-lutazione dei benefici a breve e a me-dio termine della robot-terapia nellariabilitazione del deficit dell’arto su-periore in persone con SM. «Siamolieti – ha commentato Salvatore Pin-to, amministratore di EGL Italia – disostenere fattivamente questo im-portante progetto nato come appli-cazione della ricerca sviluppata all’U-niversità di Genova», città dove EGLha la propria sede nazionale. Il pro-getto del dottor Solaro è l’estensionedi un precedente studio pilota finan-ziato dalla Fondazione Italiana Scle-

rosi Multipla, in un ambito di bioin-gegneria mai approfondito prima.«Ci piace collaborare con un’orga-nizzazione nota per il valore dellesue iniziative e l’impegno dei suoiassociati», ha aggiunto a suggellodi una collaborazione ad ampio rag-gio che coinvolgerà l’azienda con lesue oltre 70 agenzie in Italia, iclienti che aderiranno all’offertacommerciale e solidale di «Energiaviva» e gli stessi dipendenti della so-cietà. Tutti insieme a sostegno dellaricerca scientifica, delle campagnedi sensibilizzazione e delle iniziativeassociative. Affidabilità, competen-za e innovazione, i valori che guida-no le scelte di EGL Italia, entranocosì in sinergia con l’Associazione,in una gara virtuosa a costruire in-sieme un mondo più sostenibile pertutti e anche per chi vive ogni gior-no con la SM. ✦

È

Più energia alla ricercagrazie a EGL Italia

La società EGL Italia SpA opera nel trading e nella vendita di energia elettrica, gas naturale, certificazioni (certificati verdi,RECS, titoli di efficienza) e quote ad emettere (Emission Trading). «Energia viva» è il marchio commerciale attraverso cuiEGL offre le soluzioni più vantaggiose a piccole e medie imprese. Il Gruppo EGL è controllato da Axpo, il principale opera-tore svizzero nella produzione e distribuzione di energia elettrica. Il rispetto dell’ambiente è considerato da EGL Italiaparte integrante della politica di sviluppo aziendale, che adotta le migliori tecnologie disponibili per un’elevata efficienzaenergetica e un ridotto impatto ambientale. Per saperne di più si possono consultare i siti [www.egl-italia.it] e [www.ener-giaviva.it].

©tip

simag

es/bios

Il sostegno della società civile è fondamentale contro la SM. Ecco perché

in tutta Italia fioriscono le iniziative per coinvolgere la cittadinanza

Dallo sport alla scuola:le Sezioni aprono le porte

Dal Territorio

Quei sognatoridell’AISM di CosenzaDal 2006 a oggi, molte esperienzeappaganti per «I sognatori dell’AISM»,protagonisti del progetto di labora-torio teatrale nato in Sezione grazie a

Nicoletta Orsomarsoe alla regista LuciaCatalano. Venti lepersone con SM, i fa-miliari e i volontaricoinvolti. Avevanoiniziato con l’improv-visazione, per con-

sentire a ciascuno di prendersi il pro-prio spazio. Poi nel 2008 sono arriva-ti a esibirsi nientemeno che al teatrostorico di Cosenza, il Rendano, da-vanti a 800 persone. Infine, a dicem-bre 2009, si sono cimentati nel «Dite-gli sempre di sì» di Eduardo De Filip-po. Sempre di sì, tutti insieme, lo han-no detto alla voglia di nuove espe-rienze e di sentirsi liberi. Il tutto esau-rito a ogni rappresentazione e i fondiraccolti per la ricerca sono il propel-lente per continuare.

Crotone, allo stadioper sostenere la SezioneIl Crotone calcio, che milita in Serie B,contro le sue «vecchie glorie». Unapartita dove non contava vincere, maesserci. E più di 4.000 persone suglispalti, a fare il tifo per la vittoria sul-

la SM. È stata un grande successo, il29 dicembre scorso, l’iniziativa che havisto combattere sullo stesso frontesocietà di calcio, società civile, Sezio-ne e volontari. Senza dimenticare chegià il 14 dicembre una rappresentati-va AISM aveva sfidato in un altromatch per la solidarietà la dirigenzadel Crotone (che aveva vinto per 6 a1), mentre il 28 una serata all’insegnadella comicità ha raccolto un pubbli-co divertito e partecipe a Torretta diCrucoli. I fondi raccolti serviranno asostenere le attività della Sezione.

A Potenza un Infopointsulla sclerosi multiplaLa Sezione di Potenza, nata nel1997, ha rinnovato il suo Consi-glio direttivo. Il nuovo Presidenteè Mimmo Santangelo: 39 anni, hala SM da quando ne aveva 22.Molte le attività effettuate in Se-zione: trasporto, disbrigo prati-che, ritiro e consegna farmaci,supporto all’autonomia della per-sona, sia in ambito domiciliareche sociale. Da poco la Sezione haaderito alla presentazione del sito[www.progettobasilicatadonne.com]

31Pianeta AISM

e, a marzo, hapreso il via ilprogetto Info-point, per aprire

un punto informativo sulla SM pres-so l’ospedale cittadino. Due le prio-rità della Sezione, ora: cercare nuo-vi volontari e una sede più funziona-le alle attività svolte.

Una visita specialeper la Sezione di VicenzaSi può essere sensibili alla SM sin dapiccoli. Così la Sezione di Vicenza,per un giorno, ha aperto la propriasede e il Centro di Riabilitazione aibambini di terza elementare dell’Isti-tuto comprensivo Roncalli di Travet-tore di Rosà. Accompagnati dalle lo-ro maestre, i bambini hanno parlatocon il Direttore Sanitario, un fisiote-rapista del Centro e la segretaria diSezione, scoprendo le attività quoti-diane che vi si vivono e raccogliendoalla fine in un cartellone scoperte edemozioni vissute. ✦

32

«Ho 45 anni e un lavoroben remunerato. Non sonosposato, non ho figli. Sto

per fare testamento: per me è unascelta di libertà. Come posso la-sciare una parte dei miei beni a unente non profit come l’AISM?». La sesta Settimana Nazionale deiLasciti, organizzata dall’AISM colpatrocinio e il sostegno del Consi-glio nazionale del Notariato dal 25al 31 gennaio, ha portato alla lucedomande come questa. Indizi daraccogliere. Oggi fare testamentonon è più un’azione riservata a po-chi, un argomento da evitare. Piut-tosto il testamento è una scelta difuturo cui si stanno interessandosempre più persone anche giovani.Per continuare a fornire una consu-lenza puntuale a tutti i cittadini in-teressati ad approfondire il valore ele modalità di un lascito testamen-tario, la Settimana Nazionale deiLasciti quest’anno ha allargato ulte-riormente la propria presenza neidiversi territori. Le Sezioni AISM, colsupporto di 48 notai del ConsiglioNotarile, hanno offerto ben 24 in-contri, da Aosta a Belluno, da Por-denone a Catania. Molti dei pre-senti incontravano per la primavolta l’Associazione, avendo saputodell’iniziativa dalla stampa (Fami-glia Cristiana e i quotidiani La Re-

pubblica e Il Tempo, in particolare):su circa 520 persone che, insiemeai responsabili e ai volontari AISM,hanno partecipato ai diversi incon-tri, quasi 300 non erano mai stateprima in contatto con l’Associazio-ne. Un segnale incoraggiante. Perl’AISM, infatti, i lasciti testamenta-ri si sono rivelati nel tempo una ri-sorsa di notevole importanza: dal1981 a oggi l’Associazione è statabeneficiaria di 177 lasciti per untotale erogato di oltre 25 milioni dieuro, grazie ai quali la ricercascientifica e i servizi per le personecon SM hanno ricevuto un impulsoconsistente. Esiti cui contribuiscecertamente il servizio di informa-zione che da diversi anni l’AISM of-fre a tutti i cittadini interessati acapire cos’è un’eredità e cosa unlegato, o a stipulare una polizza as-sicurativa a beneficio di un’orga-nizzazione non profit senza toglie-re nulla ai propri eredi. E anche achi intende offrire contributi inmemoria di una persona cara o di-sporre donazioni in vita, per rende-re subito concreta la propria gene-rosità. Gli incontri della Settimana,a testimonianza di un interesse atutto campo sempre più diffuso,hanno intercettato anche interro-gativi di più ampia portata, peresempio sui temi del testamento

DonarS i

«

Se il testamento non è più per pochi

biologico o sulle modalità di tute-la legate alla figura abbastanza re-cente dell’amministratore di soste-gno. Per affrontare con chiarezzale molte questioni aperte in temasuccessorio l’AISM, oltre ad attiva-re durante la Settimana il NumeroVerde 800 094 464, ha rinnovato emigliorato la parte dedicata a la-sciti e grandi donazioni nella se-zione «Sostienici» del sito[www.aism.it]. È a disposizione an-che l’aggiornata Guida ai Lasciti(dal titolo «L’importanza di fare te-stamento: una scelta libera e divalore»), pubblicata in nuova edi-zione nel 2009 in collaborazionecon il Consiglio nazionale del No-tariato. Si può richiedere al nume-ro 010 2713211, per approfondirequello che ci può interessare peroggi e per domani. ✦

©rebori

Centinaia di persone si sono avvicinate all’AISM durante la Settimana Nazionale

dei Lasciti. Un segnale che fa ben sperare: ecco perché l’Associazione vuole dare

un’informazione sempre più capillare agli aspiranti donatori _ di Giada Elisi

33

L’intervista

quello che ci mettiamo in testa. Miidentifico in tante donne che fan-no sacrifici e riescono a tenere in-sieme successi professionali e fa-miglia». Neanche a farlo apposta,mentre parliamo, Pietro alza il vo-lume del dvd che sta guardando«Pietro, abbassa un po’, che stoparlando con un giornalista». Ri-flessi pronti nella vita come in pe-dana. Poi, con un sorriso: «È venu-to a Torino con me ad assistere al-la sua prima gara di coppa delmondo».

E ti ha subito visto vincente.Quanti anni ha?«Quattro e mezzo».

voce alle nostre domande. Comeogni donna, riesce a fare tante co-se, bene, tutte insieme.

Pronti via. È iniziata la nuova sta-gione e subito nuove vittorie incoppa del mondo, sia nell’indivi-duale che nella gara a squadre. Co-sa c’è dietro una vittoria «al fem-minile»?«È vero, a Torino abbiamo vinto. Enella prova a squadre le abbiamostracciate tutte. Come ci si arriva?Con forza di volontà, determina-zione, carattere da tirare fuoriquando tutto sembra perduto. Noidonne abbiamo una volontà spe-ciale, che ci porta a raggiungere

alentina Vezzali è l’atle-ta italiana più vincentedella storia. Dieci edi-zioni di Coppa del mon-

do nella scherma, tre ori olimpiciconsecutivi, l’ultimo dei quali a Pe-chino nel 2008. A 36 anni appenacompiuti – è nata a Jesi il 14 feb-braio 1974 – è una donna decisa-mente alla guida della propria vita.Con mete sempre nuove da rag-giungere. La intervistiamo propriomentre guida l’auto da Torino, doveha appena vinto l’ennesima gara,verso Roma, dove andrà ad allenar-si per tutta la settimana. Controllail navigatore, segue la strada, parlacol figlio Pietro e risponde in viva

Nello sport ha vinto più di tutti, ma per lei il marito Mimmo e il figlio Pietro

vengono prima di tutto. E grazie a un’amica con la SM ora Valentina è diventata

testimonial AISM, «perché si vince solo facendo gioco di squadra» _ di Giuseppe Gazzola

Valentina Vezzali:combattendo ogni giorno»

«Si vince

34

Pietro è l’unica persona capace difarti dimenticare tutto, le cose bel-le e le cose brutte. Essere mammaè un’esperienza che consigli a ognidonna? Cosa dà e cosa toglie?«Un figlio ti può solo dare, non to-glie nulla. Dare alla luce Pietro èstata l’esperienza più bella, mi hacambiato la vita. Una volta venivosempre prima io e poi tutto il resto.Adesso è lui ad avere il primato.Quando sei triste o qualcosa nonva… rientri a casa e c’è lui, che ti fadimenticare tutto. Viene lì, ti ab-braccia, ti dice: ‘Ti voglio bene’ ecapisci al volo che non c’era nientedi meglio che potessi desideraredalla vita. Certo è anche una re-sponsabilità: devi educarlo, dargliregole, accompagnarlo verso unavita vera».

Succede anche a me, che sono pa-dre. Sono dietro la porta di casa,dopo una giornata di lavoro eviaggi, e pregusto la corsa a brac-cia spalancate di mia figlia, il suostupore di rivedermi…«Sì, in questo i bambini sono straor-dinari – si intenerisce –. Quello chefanno, quello che dicono è davveroquello che pensano. Sono bellissimi

bra un tutt’uno. Perdersi nell’infini-to è un’esperienza appagante, chenessuno si dovrebbe negare»

Tu cosa ruberesti al cielo, per lepersone cui vuoi bene?«Vorrei davvero un mondo dove ci siami un po’ di più, un mondo di pa-ce, un mondo migliore».

Anche un mondo libero dalla scle-rosi multipla è un mondo migliore.È per questo ideale che hai sceltodi unirti all’AISM e diventarne te-stimonial?«Ho un’amica con la SM e devo di-re che, forse, da lei imparo più diquello che do. Ha più carattere dime. Per avere un figlio lei ha sceltodi rischiare. È andato tutto bene, èfelice. Non è mai facile accettareuna diagnosi di sclerosi multipla,specie quando si è giovani e ci sitrova con tutti i sogni e i desideriancora da esplorare. Ma ho vistoche si può reagire. E ho scopertoche, quando si ha una patologia co-me la SM, è fondamentale non es-sere lasciati mai soli. Avere intornopersone che ti sostengano, che tiaiutino ad affrontare tutto senza ri-nunciare ai tuoi ideali. È questa la

perché limpidi. Ingenui. Non fannodistinzioni di ceto, di razza, di salu-te. Si sentono tutti uguali e si di-vertono stando insieme. Sognano aocchi aperti. In questo siamo noigrandi a dovere imparare da loro.Dobbiamo tornare a essere un po’bambini, per ricordarci dei nostrisogni e non lasciarli a impolverarsiin qualche cassetto nascosto. Pernon essere insoddisfatti, magarisenza sapere perché, di ciò che fac-ciamo e siamo diventati».

Siamo stati tutti figli. Tua madre tidiceva sempre che i tuoi occhi az-zurri erano un pezzettino di cieloche lei stessa aveva rubato. Tuguardi mai verso il cielo? Cosa citrovi?«Una musica. Quando nel 2005 hovinto il quarto mondiale individua-le, mi è venuto spontaneo cantare…musica è guardare più lontano eperdersi in se stessi/ la luce che ri-nasce e coglierne i riflessi…»

È Eros Ramazzotti?«Sì, un cantante che mi piace mol-to. Come dice la sua canzone, an-che io amo moltissimo guardare ilmare che si perde nel cielo e sem-

Chi volesse entrare più da vicino nella vita e nei pensieri di Valentina Vezzali e, magari, scriverle i propri, può navigare nel suo sito: [www.valentinavezzali.com].

«Sono contenta di avere un sito così – spiega la campionessa –: è bello esprimere i propri pensieri, anche semplici, scherzare un po’, raccontare ciò che si è davvero».Più che un personaggio, una persona.

Valentina Vezzali: «Si vince combattendo ogni giorno»

Valentina è anche on line

Quando non si vince, che medagliaci resta appesa al collo?«Nel cuore di ognuno di noi deveesserci spazio per la vittoria e perla sconfitta, per le difficoltà pre-vedibili e quelle impreviste. Per-ché la vita non è mai solo fiori eprofumi. Senza difficoltà nessunodiventa una grande persona. An-che le sconfitte sono salutari. Senon si perdesse mai non si ap-prezzerebbe nessuna vittoria.Nello sport come nella vita diogni giorno».

Perché, finite le gare e spenta latelevisione, la vita sociale sembracosì conflittuale, così poco magica,così defraudata di orizzonti comu-ni? Che possiamo fare?«Non so. Credo che si debba prova-re tutti a essere un po’ meno egoi-sti, cioè meno tesi a voler essere atutti i costi meglio degli altri».

Hai nostalgia della gentilezza. Cen’è una che di recente hai incon-trato e ti ha lasciato una memoriabuona?«Mi è capitato in paesi molto pove-ri, come a Cuba. Le persone hannopochissimo e le vedi ballare, sorri-dere. Se regali a un bambino unacaramella, sprizza entusiasmo.Sembra quasi che chi meno ha piùsa apprezzare il valore della vita.Amo la gentilezza degli occhi di chisembra povero ma sa regalare emo-zioni che non hanno prezzo».

Insomma: mai fermarsi alle appa-renze«Esatto, non sono i vestiti o le coseche possediamo a dire davvero chisiamo. Per capirci l’un l’altro dob-biamo avere sempre la pazienza diandare a fondo, oltre la prima im-pressione». ✦

35

radice del mio impegno con l’AISM:metto anche me stessa a disposi-zione di un’Associazione che nonlascia mai sole le persone con SM e,anzi, le rende protagoniste nel co-struire insieme un futuro miglioreper tutti».

Tu sicuramente hai saputo essereprotagonista della tua vita. Checonsigli ti senti di dare a chi, af-frontando la SM, magari si scontracon la paura di non farcela?«Senza fare facili filosofie, per me èessenziale porsi piccoli traguardiogni giorno. Tutti, non solo chi con-vive con una patologia, dobbiamodarci un obiettivo, anche piccolo.Non siamo fatti per vivere come ca-pita, tanto per farlo. Diventiamodavvero noi stessi quando diamoogni giorno un senso a ciò che fac-ciamo».

Quando ti hanno domandato cosachiedevi al nuovo anno, hai rispo-sto subito che i regali più impor-tanti li chiedi a te stessa. Ma cisono stati momenti, anche per te,in cui da sola non ce l’avresti fat-ta e gli altri ti sono stati indi-spensabili?«Certo, da sola non sarei diventatanulla. Senza la mia famiglia. Senzail mio primo maestro, Enzo Tricco-li, che a sei anni mi ha insegnato atirare di scherma. Senza mio mari-to. Senza di loro non sarei mai ar-rivata a nessun risultato. Sono sta-ti loro a darmi i valori senza i qua-li non sarei mai cresciuta. Né avreivinto. Puoi lottare per ideali altisolo se hai la fortuna di farlo inteam».

Hai citato Mimmo Giugliano, concui sei sposata da sette anni. Dopole Olimpiadi hai confessato che daquando hai conosciuto lui hai vin-

to tutte le gare più importanti…Cos’è che fa vero e vincente unrapporto d’amore?«Quando l’ho conosciuto, ho senti-to dagli occhi un’alchimia speciale,un groviglio dentro la pancia. Es-sermi innamorata di Mimmo mi hadato una grandissima energia, lavoglia di arrivare al massimo anchenella scherma, dove vincevo moltoma mancavo le manifestazioni piùimportanti. L’amore mi ha fattocrescere anche nella testa, nellatranquillità interiore, nella capacitàdi concentrare tutte le energie perl’obiettivo massimo. È l’amore laforza che nella vita può farci rag-giungere tutto ciò che vogliamodavvero».

Per te lo sport è magia, lo si perce-pisce in tutto ciò che dici. Perché?«Perché sport vuole dire regole erispetto: significa essere consape-voli che gli altri sono avversari enon nemici, persone come noi concui misurarsi e confrontarsi. Per-ché insegna a migliorarsi, ad af-frontare le avversità, ad accettarele sconfitte non come tragedie ir-rimediabili ma come occasioni perreagire e crescere. È una grandepalestra di vita… Facciamo un po’di sport, per come possiamo. E fac-ciamolo fare ai nostri figli. Ne valela pena».

L’intervista

36

hi sono i ragazzi che formano il Gruppo Giovani AISM? Una deinove «pionieri» del gruppo è Martina: ha 24 anni, vive in provin-cia di Siena e ha la SM dal 2003.

Che cosa si prova ad essere tra i promotori del Gruppo Giovani? «È un’e-sperienza preziosa. Incontri altre persone nella tua stessa condizione. Ti sentimeno sola. Soprattutto, insieme proviamo a fare in modo che altri giovani conSM non restino isolati. Insieme possiamo vedere non solamente quello che nonsi può fare con la SM ma prima tutto quello che si può vivere. Oggi chi ha laSM può sperare realmente in una vita sempre migliore».

State preparando un nuovo Convegno nazionale e diversi momenti diincontro nei territori regionali. Se dovessi fare una domanda ai neu-rologi e agli psicologi che interverranno, cosa chiederesti? «Per me untema decisivo è quello della fatica. Voglio capire bene quando il senso difatica è dovuto alla SM e quanto incide il fattore psicologico. Per ora hoimparato a dosare le cose, a non fare tutto insieme. E cerco di darmi piùtempo per ogni singola azione».

Altre questioni cruciali? «Siamo tutti moltoattenti alle nuove terapie. Io stessa da nonmolto ho cambiato la terapia: non più un’inie-zione di interferone a giorni alterni, ma unaflebo con il Tysabri® ogni quattro settimane. Eper me va meglio. Non ho avuto effetti colla-terali negativi e l’ultima risonanza magneticaha evidenziato che non ci sono nuove lesioni.Poi ho seguito tutta la vicenda legata a Zam-boni e alla CCSVI».

Un capitolo delicato. Che idea ti sei fatta? «Non sarebbe male, se fos-se vero. La neurologa che mi segue ha detto, in ogni caso, che siamo an-cora in fase di studio, in tutto il mondo. Non ci sono certezze definitivee non dobbiamo farci illusioni». Illusioni no, voglia di vivere fino in fondola propria vita sì. E di contagiare con la stessa voglia tanti altri giovanicon sclerosi multipla.

«Insieme è meglio», parola di...Pronti… partenza… via! Dopo lafelice esperienza del Convegno gio-vani 2009, siamo ancora più carichidi voglia di fare e di passione.L’anno che è iniziato sarà ricco diiniziative per i giovani con SM. Nonci sarà solamente il secondoappuntamento nazionale, sempre adicembre, ma stiamo anche prepa-rando nuovi incontri territoriali, chetra aprile e ottobre vivremo a Roma,Siena, Forlì, Brescia e Messina.L’idea di moltiplicare gli eventi ènata proprio per coinvolgere altrigiovani a livello locale, per cresceresempre di più, non solo nei numeri,ma nell’apertura a nuovi incontri epercorsi da condividere. Pensiamoa questi appuntamenti come amomenti di informazione sui temiche ai giovani stanno più a cuorema anche a occasioni per incon-trarci, stare insieme e diventareproprio noi i veri protagonisti.Potremo incontrare neurologi e psi-cologi, porre loro domande e cosìchiarire esigenze e dubbi. Ognunodi noi del Gruppo Giovani nazionalesarà presente a due di questi even-ti. Guardate qual è la città a voi piùvicina e… non mancate! Insiemepossiamo diventare un grandegruppo. Insieme, soprattutto, pos-siamo moltiplicare di tanto la capa-cità di combattere la SM e migliora-re la qualità di vita. L’obiettivo, l’u-nico che ci accontenti davvero, è unmondo libero dalla sclerosi multi-pla. _ Martina Vagini

C

VERIFICATO PER VOI

37

Piazza Armerina:la città dei mosaici

Stregatidal nero

e alture dei monti Erei, nel cuore della Sicilia (Enna), custodisconouno scrigno d’arte e cultura, felice connubio tra l’opera della natu-ra e l’intervento dell’uomo, meta ideale per trascorrere una vacan-za speciale. La fama mondiale di Piazza Armerina, inserita dall’U-

nesco nella lista dei patrimoni dell’umanità, è dovuta agli straordinari mo-saici pavimentali (ben 3.500 mq, impeccabilmente conservati) della Villa delCasale (III-IV secolo D.C.), probabilmente residenza di caccia di Maxentius,figlio di Maximianus Herculios, legato a Diocleziano nella guida dell’Imperoromano. Realizzati da diversi gruppi di artigiani nordafricani, che miscelaro-no sapientemente spunti alessandrini e siriaci, i mosaici incantano ancora ivisitatori con la magia dei loro racconti epici e mitologici e delle raffigura-zioni di vita quotidiana. Su tutti spiccano certamente la «Grande caccia», conla realistica cattura di animali feroci destinati ai giochi circensi, e la «Saladelle dieci ragazze in bikini», ritratte in pose ginniche. Inimitabile affrescodella vita romana, tutto della lussuosa dimora affascina: la zona residenzia-le attorno al peristilio, la basilica, la grande sala del triclinio, il complessodelle terme, tutti riportati alla luce (una valanga di fango aveva coperto l’in-tera area) grazie alle campagne di scavi dirette dall’archeologo Vinicio Gen-tili, iniziate negli anni ’50. Piazza Armerina vanta inoltre un notevole centrostorico medioevale e barocco, ricco di chiese, palazzi (molto interessante Pa-lazzo Trigona) e conventi che meritano di essere scoperti. Da non perdere ilpalio dei Normanni, ogni anno a Ferragosto, in cui i quattro Quartieri Me-dioevali della città si contendono il Vessillo di Maria S.S. delle Vittorie. ✦

L

La Villa Romana del Casale si trova a 160 km da Palermo, a 90 da Catania e a 33da Enna. La stazione ferroviaria più vicina è quella di Dittaino, da cui è possibi-le raggiungere Piazza Armerina in pullman in circa 40 minuti. In attesa della con-clusione dei lavori di restauro tuttora in corso, la Villa è aperta al pubblico da ve-nerdì a domenica e nei giorni festivi dalle 10 alle 18. Prima di progettare un viag-gio alla villa è indispensabile chiamare (tel. 339/2657640) per accertarsi che i la-vori siano terminati e che la villa sia accessibile. Il biglietto unico ridotto costa3 euro. Under 18 e over 65 entrano gratis se cittadini europei. Dal sito [www.re-gione.sicilia.it/turismo] si può scaricare gratuitamente una brochure informati-va dedicata al patrimonio Unesco in Sicilia. Servizio turistico regionale PiazzaArmerina: tel. 0935/680201-681310; e-mail [email protected]

a cura di Chiara Rossi

©tip

simag

es/anton

io zim

bone

Un corpo che assorbe tutti i raggibianchi, senza rifletterne alcuno, ri-sulta nero. Ma allora il nero è o non èun colore? Per istinto suscita imma-gini di tenebre, notte e, per estensio-ne, di morte e lutto, ma nei secoliquesta associazione si è trasformatain quella di un nero più pregevole,prima austero (le vesti dei monacidella Riforma), poi autorevole (le to-ghe dei giudici o le divise degli arbitrie della Polizia) e infine raffinato, so-brio ed elegante. Tali ambiguità eranosancite già dalla lingua latina che di-stigueva il «niger» (nero brillante, dacui il francese «noir») dall’«ater» (ilnero opaco, il nero della bile, infau-sto, da cui deriva… l’umore nero).Dopo che Newton escluse il bianco eil nero dal suo spettro di 7 colori, il«bianco e nero», diventato simbolodel mondo privo di colore, si è fattoinvece capace di descrivere da solola realtà, complici le declinazioni del-le 256 sfumature di grigio esistenti(la fotografia e il cinema d’autore so-no ben consapevoli di quanta sedu-zione evochi questa scelta!). C’è chisostiene che il nero rappresenti la ri-nuncia o l’abbandono, per cui sce-gliere di indossarlo significherebbeprotestare energicamente contro unasituazione, ma anche mostrare uncerto alone di segretezza. Va ricorda-to tuttavia che nell’antico Egitto il ne-ro rappresentava l’essenza stessadelle cose (geroglifici in inchiostronero per valenze positive, in rossoper quelle negative), e presso certetribù Masai è associato alle nuvoleche portano la pioggia, diventando unsimbolo di vita, rigenerazione e pro-sperità. Ecco allora che lo specchiomagico del nero può riflettere la no-stra immagine, umile nell’austerità osicura nell’eleganza: a noi la scelta.

Piazza Armerina:la città dei mosaici

38

All’indirizzo [www.twitter.com/aism_onlus] potete seguire il canale AISM per aggiornamenti, novità, iniziative.Se cliccate sul link «retweet» di fianco a ogni news, potete pubblicarle direttamente sul vostro profilo twitter, condividendole con tutti i vostri contatti. Così parteciperete attivamente alle nostre campagne on line!

TWITTER: CI SIAMO ANCHE NOI!

on solo Facebook. Il web 2.0 è ricco di appli-cazioni, e c’è da scommettere che la prossimaa invadere i nostri computer sarà il sito di mi-croblogging Twitter, già affermatissimo all’e-

stero anche se minoritario in Italia. Balzato agli onori del-la cronaca durante l’ultima campagna elettorale negliUsa, quando l’allora candidato Barack Obama ne fece ilcuore della propria comunicazione online, e di nuovo du-rante le proteste degli studenti iraniani, che lo usarono alpunto da far intervenire il Dipartimento di Stato america-no per bloccarne un previsto stop per la manutenzione,Twitter deve gran parte della sua popolarità al fatto di po-ter essere facilmente aggiornato via cellulare. Il nome de-riva dal verbo «to tweet», cinguettare, e «tweets» (cin-guettii) sono appunto chiamati gli aggiornamenti di sta-to. Simbolo del sito è infatti un allegro uccellino azzurro.Il principio è di per sé semplicissimo: ogni utente ha unapropria pagina sulla quale può pubblicare un messaggio,esattamente come in un blog. Ma i «tweet» non possonoessere più lunghi di 140 caratteri, uno standard dettatoproprio dalla dimensione massima degli Sms per i cellula-ri. Rispetto al più famoso Facebook, il mondo delle rela-zioni sociali è di fatto ridotto a poche azioni. Non stupi-sce allora che il pubblico dei due social media cominci adistinguersi in base all’età: i giovanissimi ed i ventenni su

Facebook, i trentenni su Twitter. Per iscriversi basta anda-re su [www.twitter.com], compilare il ridottissimo modu-lo di registrazione e scegliersi uno username (di soli 15caratteri). La pagina personale mostra in alto il campo ri-servato alla pubblicazione del post e al centro i «tweet»delle persone che stiamo seguendo («following»). Il mec-canismo delle amicizie non richiede permessi: basta cer-care gli amici – o semplicemente le persone che incurio-siscono o che si ammirano, dal Dalai Lama a Demi Moo-re – e cliccare su «Follow» (segui) per essere aggiornati suiloro messaggi pubblici. Le buone maniere imporrebberopoi al «following» di ricambiare il gesto, per cui più per-sone si seguono, più crescono i «follower», cioè coloro cheseguono i nostri «tweet».Si può anche mandare un messaggio pubblico a un sin-golo utente, facendo precedere il «tweet» da [@], segui-to dallo username; altrettanto apprezzata è la funzione«retweet/ritwitta», che consente di ripubblicare nella vo-stra pagina un messaggio di un altro cinguettatore. E sequalcuno pensa che le abbreviazioni tipiche dei messag-gini da cellulare si siano intrufolate anche su Twitter, èsulla strada sbagliata: i cinguettatori sono anzi fieri uti-lizzatori dell’italiano classico, e c’è anche chi si sforza dicomporre sempre dei «twoosh», ovvero dei «messaggi per-fetti» di 140 caratteri esatti. ✦

a cura di Giulio Nepi

www.facebook.com

http://twitter.com/aism_onlus

www.aism.it

www.giovanioltrelasm.it

AISM È ANCHE SU

NCinguettare su Twitter

http://it.youtube.com/sclerosimultipla

http://delicious.com/sclerosimultipla

©tip

simag

es/hom

es im

ages

Betaplus offre un infermiere specializzatodedicato a ciascuna persona con SM

La persona in trattamento con interferone beta-1b ha la tranquillitàdi affidarsi a un infermiere esperto e qualificato

Sempre lo stesso operatore

Betaplus prevede un numerodi visite illimitato

La persona con SM ha la sicurezzadella continuità del servizio. Gli infermierisi affiancano al medico e al personaledei centri cliniciSempre disponibile

Betaplus si affida a DOMEDICAazienda indipendente che garantisceun servizio completamente gratuito

nel rispetto della privacy

La persona con SM ha la garanzia di un servizioad elevata professionalità

Sempre gratuito

in collaborazione con

DOMEDICAP A T I E N T F I R S T

@[email protected]

L’ servizio ad uso illimitatoe completamente gratuito

ANn.

°IT

/ST/

2009

/11/

0333

Depo

sita

topr

esso

Aifa

inda

ta27

/11/

2009

Codi

ceM

agaz

zino

8254

8247

I.P.

Concorsofotografico

...un mondo di colorisguardi, sorrisi, gesti, espressioni, immagini

Il concorso si estende su tutto il territorio nazionale ed è aperto a tutte le persone affette da Sclerosi Multipla, ai loro familiari ed amici.La partecipazione al concorso è gratuita ed avviene tramite la presentazione di 3 fotografie.

Il materiale può essere inviato dalle ore 12.00 del 30.03.2010 fino alle ore 24.00 del 30.06.2010.

La scheda di partecipazione ed il regolamento possono essere scaricati in formato .pdf dal sito www.clikkiamo.orgwww.fondazioneserono.org

p

anno 11 numero 2 bimestrale dell’associazione italiana...

Documents

Transcript of anno 11 numero 2 bimestrale dell’associazione italiana...