A.N.I.Ma.S.S. Onlus Associazione Nazionale Italiana Malati

Sindrome di SjogrenA.N.I.Ma.S.S. è una associazione di volontariato senza fini di lucro fondata il 18 aprile 2005 per tutelare le persone colpite dalla Sindrome di Sjogren nel loro diritto alla salute.Nei 10 anni di attività socio-assistenziale l'Associazione è cresciuta notevolmente ed è diventata un importante punto di riferimento per tutte le persone malate e le loro famiglie.L'Associazione si batte per l'inserimento della malattia nei LEA e nel Registro delle Malattie Rare.Inoltre sostiene gli ambulatori di Verona, Roma e Salerno e finanzia borse di studio e Progetti oltre ad organizzare Convegni Regionali e Nazionali.Infine ha iniziato a collaborare  con genetisti per sostenere un Progetto di Bio banca e con gli Immunologi per la stesura di un PDTA.Presidente A.N.I.Ma.S.S.: Dott.ssa Lucia MarottaSede legale e operativa: Via S. Chiara, 6 – 37129 VeronaTel/Fax: 0459580027 – Cell. 3338386993E-mail: animass.sjogren@fastweb.it - www.animass.org

La Sindrome di Sjogren è una patologia complessa, estremamente eterogenea per quanto riguarda le manifestazioni cliniche ed il decorso della malattia, essendo associata a numerose complicanze, la più temibile delle quali è rappresentata dal rischio di sviluppare patologie ematologiche. Il bisogno di creare un registro di patologia è nato dalla necessità di chiarire alcuni aspetti sulla Sindrome di Sjogren: - I dati relativi all’incidenza e alla prevalenza della malattia in Italia sono

estremamente scarsi e discordanti.- I maccanismi patogenetici alla base della malattia sono ancora oscuri. - I criteri diagnostici della malattia non vengono applicati in tutti i centri

in maniera uniforme. Il registro che abbiamo deciso di sviluppare è un registro di patologia delegato ai clinici alla cui creazione contribuiranno diversi centri e sarà gestito dall’ Unità di Immunologia Clinica dell’ Università degli Studi di Salerno. Il motivo per cui abbiamo deciso di sviluppare questa tipologia di regiatro nasce dalla necesità di creare un sistema di raccolta sistematica dei dati sanitari dei pazienti, al fine di approfondire le conoscenze sulla patologia.

Le finalità del Registro consistono in:• Creazione di una rete nazionale finalizzata ad acquisire conoscenze sulla storia naturale della malattia mediante integrazione

e scambio di informazioni tra i centri aderenti.• Creazione di un database nazionale • Pianificazione di linee guida• Inserimento della Sindrome di Sjogren nell’elenco delle malattie rare• Creazione di un gruppo di lavoro per la programmazione di studi clinici e di ricerche di base per ampliare le conoscenze sulla

patologia.I centri coinvolti nel progetto del Registro devono ottenere l’approvazione da parte del comitato etico. I dati relativi ai pazienti saranno raccolti previa firma di un consenso informato in cui saranno specificati lo scopo, la tipologia, la qualità dei dati raccolti, oltre che i vantaggi e/o i diritti della persona che acconsente. I dati saranno inviati al registro in maniera assolutamente anonima. I dati saranno inseriti nel Registro dai singoli specialisti provenienti dai centri che aderiranno all’iniziativs. L’Associazione ha il ruolo di informare i propri soci dell’iniziativa e di sostenere economicamente il progetto.

Il data set del registro è costituito dalle informazioni relative alla sintomatologia del paziente, ai risultati degli esami ematochimici e dei test diagnostici specifici, alla prognosi, alle eventuali complicanze e alle terapie comunemente utilizzate. Il registro di patologia della Sindrome di Sjogren è pensato come registro in connessione con altri centri italiani che hanno contribuito all’ideazione del data-set di informazioni da raccogliere e che collaboreranno all’inserimento dei dati dei pazienti sulla piattaforna informatizzata. Inoltre l’’associazione A.N.I.Ma.S.S. sostiene l’importanza della raccolta di campioni biologici (sangue, tessuti, cellule) dei pazienti affetti da Sindrome di Sjogren allo scopo di creare una bio-banca, che è essenziale per poter intraprendere studi clinici finalizzati al chiarimento delle basi genetiche e dei meccanismi patogenetici alla base della malattia.