AGGIORNAMENTO REGISTRO ITALIANO MDS

Torino Incontra22 aprile 2013

AGGIORNAMENTO REGISTRO ITALIANO MDS

Torino Incontra22 aprile 2013

Regioni attiveRegioni attive

Regioni in fase di attivazione

Regioni in fase di attivazione

Regioni con un Registro indipendente

Regioni con un Registro indipendente

Registri Regionali Registri Regionali

….

• Supporto ed applicazione delle linee guida internazionali;

• Ottenere un omogeneo approccio diagnostico e prognostico tra i

vari centri che aderiscono;

• Raccolta di dati epidemiologici;

• Raccolta di campioni biologici per studi utili a comprendere i

meccanismi molecolari delle MDS.

• Contributo per studi epidemiologici

Registri RegionaliRegistri Regionali

Scambio di Informazioni Scambio di Informazioni

citogenetica

citofluorimetriaAnatomia Patologica

Biologia Molecolare

Centro datiCentro dati

Registro Italiano1034 casi inseriti da 34 centri Italiani non piemontesi

42 casi non sono in questo istogramma perché non hanno data di diagnosi42 casi non sono in questo istogramma perché non hanno data di diagnosi

Registro Piemontese1834 casi appartenenti a 38 centri piemontesi

19 casi non sono in questo istogramma perché non hanno data di diagnosi19 casi non sono in questo istogramma perché non hanno data di diagnosi

Registro Nazionale1034 casi inseriti da 34 centri Italiani non piemontesi

Età : media 73 annimediana 74 annirange 26-106 anni

319

660

1206

622

0

200

400

600

800

1000

1200

<= 60 61-70 71-80 > 80

11% 24% 43% 22%

Registro regionali2868 casi totali segnalati sul registro

61 casi risultano missing dei dati sul’età

Registro MDS Piemonte (2868 casi)Esami diagnostici eseguiti (%)

392

1131 1199

0

500

1000

1500

2000

2500

3000

Hb < 8 gr/dl Hb da 8 a 10 gr/dl Hb > 10 gr/dl

14% 42% 44%

Registro MDS 2868 casi Entità delle citopenie

Anemia: 2722 casiAnemia: 2722 casi

146 casi mancanti di sistema146 casi mancanti di sistema

421

655

1639

0

200

400

600

800

1000

1200

1400

1600

1800

<50 51-100 >100

16% 24% 60%

Registro MDS 2868 casi Entità delle citopenie

Piastrinopenia (2715 casi)Piastrinopenia (2715 casi)

153 casi mancanti di sistema153 casi mancanti di sistema

250

387

709

1309

0

200

400

600

800

1000

1200

1400

<500 501-1000 1001-2000 >2000

9% 15% 27% 49%

Registro MDS 2868 casi Entità delle citopenie

Neutropenia (2655 casi)Neutropenia (2655 casi)

Mancanti di sistema 213 casiMancanti di sistema 213 casi

660

15295

143

657

214

8

425

316

62

0

100

200

300

400

500

600

700RA

RARS

5q-

unclas

RCMD

CMML

LMCA

RAEB 1

RAEB 2

RAEB t

129 casi senza diagnosi WHO

Registro MDS 2868 casi Diagnosi

Diagnosi WHO (2739 casi)Diagnosi WHO (2739 casi)

24 % 5 % 4 % 5 % 24 % 8 % 0.3 % 16 % 12 % 2 %

1936

425316

62

0

200

400

600

800

1000

1200

1400

1600

1800

2000

non RAEB RAEB 1 RAEB 2 RAEB t

71% 15% 12%2%

Registro MDS 2868 casi Diagnosi

Diagnosi WHO (2739 casi)Diagnosi WHO (2739 casi)

129 casi senza diagnosi WHO

839774

270

83

902

0

100

200

300

400

500

600

700

800

900

1000

Low Int-1 Int-2 High ND

29% 27% 9% 3% 32%

Registro MDS 2868 casi IPSS (1966)

Si tratta per più del 50% di casi:

Eta’ > 70

Citopenie moderate

Indice prognostico favorevole

Prevalenza di diagnosi NON RAEB

Si tratta per più del 50% di casi:

Eta’ > 70

Citopenie moderate

Indice prognostico favorevole

Prevalenza di diagnosi NON RAEB

Registro MDS 2868 casi Caratteristiche

Riunione nazionale Registri Regionali MDSRiunione nazionale Registri Regionali MDSNH Lingotto Hotel 29/10/2012NH Lingotto Hotel 29/10/2012

Verbale riunione Verbale riunione

………… la segreteria FISM invierà un modulo di richiesta autorizzazione che i la segreteria FISM invierà un modulo di richiesta autorizzazione che i

responsabili regionali dei registri potranno sottoscrivere per consentire responsabili regionali dei registri potranno sottoscrivere per consentire

l’utilizzo dei propri dati…..l’utilizzo dei propri dati…..

……ne mancano solo alcuni…ne mancano solo alcuni…

Riunione nazionale Registri Regionali MDSRiunione nazionale Registri Regionali MDSNH Lingotto Hotel 29/10/2012NH Lingotto Hotel 29/10/2012

Verbale riunione Verbale riunione

….. Nel sito fismonlus.it c’è una finestra dedicata ai centri aderenti alla FISM, pertanto si invitano i presenti a compilare e sottoscrivere il documento

presente in sala per l’autorizzazione alla pubblicazione di dati del centro di appartenenza sul sito FISM….

……chi non l’avesse ancora fatto, trova i moduli all’chi non l’avesse ancora fatto, trova i moduli all’help deskhelp desk……

Riunione nazionale Registri Regionali MDSRiunione nazionale Registri Regionali MDSNH Lingotto Hotel 29/10/2012NH Lingotto Hotel 29/10/2012

Verbale riunione Verbale riunione

……si suggerisce di mettere sul sito dei dati epidemiologici di carattere descrittivo e di fare un’area pubblica e un’area privata….

……ongoing…ongoing…

Riunione nazionale Registri Regionali MDSRiunione nazionale Registri Regionali MDSNH Lingotto Hotel 29/10/2012NH Lingotto Hotel 29/10/2012

Verbale riunione Verbale riunione

….. una parte per i pazienti (info per i pazienti) nella parte pubblica……

……ongoing…ongoing…

Riunione nazionale Registri Regionali MDSRiunione nazionale Registri Regionali MDSNH Lingotto Hotel 29/10/2012NH Lingotto Hotel 29/10/2012

Verbale riunione Verbale riunione

….. Si suggerisce di implementare in FU il calcolo degli score prognostici per segnare eventuali variazioni rispetto alla diagnosi. ……

...il sistema è stato implementato…...il sistema è stato implementato…

SEGRETERIASEGRETERIASEGRETERIASEGRETERIA

Elisa Masiera Elisa Masiera

Antonella FerrantiAntonella Ferranti

Daniela GioiaDaniela Gioia

Fabio Saccona (Fabio Saccona (fabio.saccona@cpo.it))

e-maile-maile-maile-mail

Phone: +39 011 6336854Phone: +39 011 6336854Phone: +39 011 6336854Phone: +39 011 6336854

segreteriafismonlus@ospedale.al.itsegreteriafismonlus@ospedale.al.it

EPICLINEPICLINEPICLINEPICLIN

77 80

89

88

9190

87

90

81

80

58

79

82

76

71

81

86

86

9088

91

83

90

87

92

86

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

%

aspirato BOM

1999

2000

2001

2002

2003

2004

2005

2006

2007

2008

2009

2010

2011

Registro MDS 1753 casiEsami Diagnostici (1999-2011)

1636 casi con dato su Aspirato: 206 non eseguito1430 eseguito 117 missing

1665 casi con dato su BOM: 185 non eseguito1480 eseguito 88 missing

82% 84%

7671

81

86

86

90

88

91

83

90

87

92

88

25

29

59

61

72

80

65

76

64

66

67 71

71

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

%

cariotipo citofluor

1999

2000

2001

2002

2003

2004

2005

2006

2007

2008

2009

2010

2011

1673 casi con dato su Cariotipo: 204 non eseguito1469 eseguito 80 missing

1554 casi con dato su Citofluorimetria: 521 non eseguito1033 eseguito 199 missing

84% 59%

Registro MDS 1753 casiEsami Diagnostici (1999-2011)