ABSTRACT BOOK – 30 OTTOBRE 2013

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MERCOLEDI’ 30 OTTOBRE

SESSIONE AGGIORNAMENTI DI FARMACOLOGIA CLINICA PER IL CONTROLLO DEL DOLORE DA CANCRO ..................... 6

I FARMACI OPPIOIDI (AUGUSTO CARACENI) ....................................................................................................................... ..6

I FARMACI ADIUVANTI (LEONARDO TRENTIN) .................................................................................................................... ..6

TAVOLA ROTONDA PATOLOGIE NON ONCOLOGICHE END-STAGE. CURE INTENSIVE O CURE PALLIATIVE? .................... 7

ROBERTO BERGIA ................................................................................................................................................................... ..7

GIUSEPPE RENATO GRISTINA ................................................................................................................................................ ..7

TAVOLA ROTONDA LO SPAZIO RELAZIONALE: L’INTEGRAZIONE DI DISCIPLINE DIVERSE NELL’AREA COMUNE DEL

“SENSO” ................................................................................................................................................................................... 9

LUCIANA MURRU ..................................................................................................................................................................... 9

ANA CRISTINA VARGAS MONTOYA ......................................................................................................................................... 9

COMUNICAZIONI ORALI – PSICOLOGIA terza parte ............................................................................................................ 10

IL GENOGRAMMA INGENUO E IL GENOGRAMMA ESPERTO: SIGNIFICATI E LETTURE

DELLE RELAZIONI IN HOSPICE ............................................................................................................................................... 10

LUTTO: EVENTO NATURALE, COMPLICATO O…? .................................................................................................................. 11

DISTURBO DA LUTTO COMPLICATO NEL CAREGIVER. RILEVAMENTO DEL RISCHIO DI INSORGENZA E IPOTESI DI UN INTERVENTO MULTIDISCIPLINARE-INTEGRATO ...................................................................................... ..12

PROGETTO RIVIVERE: UNA RETE DI AIUTO PSICOSOCIALE GRATUITO PER LE PERSONE IN LUTTO ................................ 14

SERVIZIO DI AIUTO PSICOLOGICO NEGLI HOSPICES SERAGNOLI ........................................................................................15

LE CURE PALLIATIVE COME STRUMENTO PER LE NEURODEGENERAZIONI A CARATTERE CRONICO: INCREMENTARE LA RESILIENZA NELLA DISABILITÀ NEUROLOGICA ................................................................................. 16

MISCELLANEA seconda parte ................................................................................................................................................. 17

IL PROGETTO EUROPEO IMPACT: IMPLEMENTATION OF QUALITY INDICATORS IN PALLIATIVE CARE STUDY ............... 17

CONSUMO DELLA MORFINA NEGLIO HOSPICE DELLE MARCHE: INDICATORE DI APPLICAZIONE DELLA LEGGE 38? .... 18

HOSPICE TICINO: UN MODELLO DI CONSULENZA IN CURE PALLIATIVE ............................................................................ 19

LE SCARPETTE DI DOROTHY: I BAMBINI E LE ESPERIENZE DI CAMBIAMENTO E PERDITA ............................................... 20

NURTURING TOUCH - IL TOCCO CHE NUTRE: UN PERCORSO DI RELAZIONE ATTRAVERSO IL CONTATTO PSICO-CORPOREO NELLA FASE DELLA TERMINALITÀ E DEL FINE VITA .............................................................................. 21

ACCOMPAGNAMENTO NELLE CURE DI FINE VITA: ANALISI E SPERIMENTAZIONE DI NUOVE METODOLOGIE NELLA RELAZIONE DI SUPPORTO ......................................................................................................................................... 22

LUOGHI E RETI DI CURE PALLIATIVE quarta parte ............................................................................................................... 23

UN PERCORSO PER LA PERSONA AFFETTA DA DEMENZA IN FASE AVANZATA ................................................................. 23

CONTINUITÀ DI COMUNICAZIONE CON IL MALATO ONCOLOGICO E NON, NELLE CURE PALLIATIVE: CRITICITÀ E AZIONI CORRETTIVE NELL'INTERCONNESSIONE TRA I REPARTI E IL TERRITORIO ....................................... 25

PROGETTO GHOAL, PROGETTO DI RETE PER I PAZIENTI ONCOLOGICI IN CARICO A MEDICI DI MEDICINA GENERALE OPERANTI NEL COMUNE DI GALLARATE IN PROVINCIA DI VARESE ................................................................ 26

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CURE PALLIATIVE ED ASSISTENZA TERRITORIALE DA UN INSIEME DI "NODI" AD UN SISTEMA IN "RETE" UN PROGETTO SPERIMENTALE DELL’AUSL FERRARA ........................................................................................................ 27

SI PUO’ FARE: QUALIFICARE UN SERVIZIO ED ECONOMIZZARE I COSTI ............................................................................ 28

UMANIZZAZIONE DEL PERCORSO ASSISTENZIALE NEL SOGGETTO ANZIANO RICOVERATO .......................................... 29

ASPETTI CLINICI sesta parte .................................................................................................................................................. 30

INDICATORI PROGNOSTICI: L’ESPERIENZA DI UN HOSPICE MARCHIGIANO ..................................................................... 30

IMPLEMENTAZIONE DI UN PERCORSO FINALIZZATO ALLA DONAZIONE DEI TESSUTI CORNEALI IN UN SETTING DI CURE PALLIATIVE ......................................................................................................................................31

IL LAVORO MULTIDISCIPLINARE PER IL TRATTAMENTO DELLE LESIONE DA DECUBITO, COME INTERVENTO PROPORZIONATO E CONDIVISO NEL FINE VITA ................................................................................................................... 32

MANGIARE E NUTRIRSI: LE SCELTE PER IL PAZIENTE DEMENTE IN FASE AVANZATA ....................................................... 34

EFFETTI DELLA NUTRIZIONE ARITIFICIALE DOMICILIARE SULLA QUALITA’ DI VITA E LA SOPRAVVIVENZA NEL PAZIENTE ONCOLOGICO ........................................................................................................................................................ 35

LA FAVOLA DELLA VITA: C'E' SEMPRE IL LIETO FINE? REPORT PRELIMINARE DI UNO STUDIO SUGLI ULTIMI GIORNI DI VITA IN UN REPARTO DI MEDICINA PER ACUTI .................................................................................................. 36

SESSIONE POSTER - LUOGHI E RETI DI CURE PALLIATIVE seconda parte .......................................................................... 38

IL DIVERSO SETTING DI CURA CONDIZIONA FREQUENZA E MODALITA’ DELLA SEDAZIONE PALLIATIVA? CONFRONTO DOMICILIO - HOSPICE...................................................................................................................................... 38

IL RUOLO DELL’ASSISTENTE SOCIALE NEL PROGETTO DI ASSISTENZA DOMICILIARE NELLE CURE PALLIATIVE ........... 39

GESTIONE DI ATTIVITA’ DI SOSTEGNO E INFORMAZIONE RIVOLTE ALLE PERSONE MALATE DI SLA E AI LORO FAMIGLIARI ............................................................................................................................................................................. 40

RETE NAZIONALE ASSISTENTI SOCIALI CURE PALLIATIVE… TAPPE SIGNIFICATIVE ......................................................... 41

RACCONTARE IL MOVIMENTO HOSPICE ATTRAVERSO LA STORIA DELLA FINE DI UNA VITA SPECIALE ......................... 42

DOVE MUORE OGGI IL PAZIENTE TERMINALE? STUDIO OSSERVAZIONALE ...................................................................... 43

AMBULATORIO HOSPICE DI CURE PALLIATIVE .................................................................................................................... 44

FATTORI CORRELATI AL LUOGO DEL DECESSO IN UN CAMPIONE DI PAZIENTI IN ASSISTENZA DOMICILIARE CON TUMORE AL POLMONE IN FASE AVANZATA ................................................................................................................ 45

IL RUOLO DEL CASE MANAGER DELLA RETE DI CURE PALLIATIVE: INTEGRAZIONE TRA OSPEDALE E TERRITORIO, ESPERIENZA DELL'AUSL DI PIACENZA .................................................................................................................................. 46

ASSISTENTI SOCIALI PALLIATIVISTI IN RETE: LAVORI IN CORSO ........................................................................................ 47

VALUTARE I SERVIZI DI ACCOGLIENZA E ORIENTAMENTO NELLE CURE PALLIATIVE ....................................................... 48

LE CURE PALLIATIVE (CONTINUITA’ DI CURA ONCOLOGICA) ............................................................................................. 49

LA CREAZIONE DEI TEAM IN-CONTRI NEL PERCORSO DI SIMULTANEOUS CARE IN SEDE TERRITORIALE IN PROVINCIA DI TRAPANI ..................................................................................................................................................... 50

LA PRESA IN CARICO ANTICIPATA MULTIDISCIPLINARE DEL PAZIENTE E DELLA FAMIGLIA: PROGETTO PONTE TRA TERAPIA ATTIVA E CURE PALLIATIVE .............................................................................................................................51

L’UNITÀ OPERATIVA COMPLESSA DI CURE PALLIATIVE, HOSPICE E MEDICINA DEL DOLORE DELL’AO G. SALVINI DI GARBAGNATE MILANESE: ANALISI DI UN ANNO DI ATTIVITÀ ........................................................................................ 52

RETE DI CURE PALLIATIVE E TERAPIA DEL DOLORE NELLA ASL RM/B ............................................................................... 53

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LA RETE PER LA MEDICINA DEL DOLORE E LA CURE PALLIATIVE NELL'AZIENDA SANITARIA NAPOLI 2 NORD IN REGIONE CAMPANIA ......................................................................................................................................................... 54

PROGETTO DI PROMOZIONE MISSION DELL’ASSOCIAZIONE ADO .................................................................................... 55

DEFINIZIONE DELLA RETE LOCALE DELLE CURE PALLIATIVE (RLCP) E DELL’UNITÀ DI CURE PALLIATIVE MULTIPROFESSIONALE (UCPM) ........................................................................................................................................... 56

COSTI E RISPARMI DELLE CURE PALLIATIVE DOMICILIARI IN TEMPI DI “SPENDING REVIEW” ........................................ 58

RUOLO DEL FARMACISTA DI REPARTO IN UN HOSPICE...................................................................................................... 59

ASPETTI CLINICI terza parte .................................................................................................................................................. 60

GESTIONE DELLA COSTIPAZIONE INDOTTA DA OPPIACEI: UTILIZZO DELL’ASSOCIAZIONE OSSICODONE-NALOXONE ..................................................................................................................................................... 60

LA NUTRIZIONE DEL PAZIENTE ONCOLOGICO: STUDIO DI COORTE PROSPETTICO SULLA VARIAZIONE DEL CONSUMO DEI PASTI IN BASE AL LUOGO E ALLA PRESENZA DI CAREGIVERS ........................................................... 61

UNA NUTRIZIONE CORRETTA PUO’ MIGLIORARE LA QUALITA’ DI VITA NEL PAZIENTE ALZHEIMER ANCHE NELLA FASE TERMINALE? ...................................................................................................................................................... 62

ACCANTO AI MALATI I LORO FEDELI ANIMALI: ESPERIENZA ALL’HOSPICE DI PIACENZA ................................................ 63

CASE REPORT SULLA GESTIONE DI UNA MEDICAZIONE DAVVERO DIFFICILE. IL CASO DI Q. C. ....................................... 64

LA CONSULENZA INFERMIERISTICA IN CURE PALLIATIVE: COSA POSSIAMO FARE PER VOI? ......................................... 66

ASSESSMENT INFERMIERISTICO DEL DOLORE E DIAGNOSI INFERMIERISTICHE CORRELATE NELL’ASSISTENZA DOMICILIARE AL PAZIENTE ONCOLOGICO TERMINALE: L’ESPERIENZA SAMOT NELL’APPLICAZIONE DELLA LEGGE 38/10 ................................................................................................................................................................. 67

IL CURIOSO CASO DELLA SACCA DELLE URINE VIOLA ....................................................................................................... 68

PICC E MIDLINE IN CURE PALLIATIVE: VANTAGGI E CRITICITA’ EMERSE NELLA NOSTRA ESPERIENZA .......................... 69

TRATTAMENTO DELLE LESIONI ONCOLOGICHE VEGETANTI IN SEDE CUTANEA ............................................................... 70

DIAGNOSI DIFFERENZIALE TRA LESIONE NEOPLASTICA E PATOLOGIA INFIAMMATORIO-INFETTIVA: DUE CASI CLINICI CONTEMPORANEI E SPECULARI A CONFRONTO TRATTATI IN SIMULTANEOUS CARE DA ONCOLOGI E PALLIATIVISTI .............................................................................................................................................. 71

LA GESTIONE A DOMICILIO DELLE ULCERE CUTANEE NEOPLASTICHE DIFFICILI .............................................................. 72

INDAGINE SULLA SINDROME DELLA FATIGUE NEI PAZIENTI EMATOLOGICI..................................................................... 73

NELLA: NON UN SOLO DOLORE ............................................................................................................................................ 74

TRATTAMENTO DOMICILIARE DI UN BAMBINO AFFETTO DA ATROFIA MUSCOLARE SPINALE DI TIPO 1 (SMA-1) CASE REPORT ............................................................................................................................................ 75

PASSAGGIO IN CURA FRA LE TERAPIE ONCOLOGICHE E LE CURE PALLIATIVE: L'ESPERIENZA DELLE CURE PALLIATIVE DI PERUGIA ............................................................................................................................................... 76

DIABETE IN CURE PALLIATIVE: NON SOLO GLICEMIA ......................................................................................................... 77

LA MUSICOTERAPIA NELLE CURE PALLIATIVE ..................................................................................................................... 78

PROGETTO “MI AFFIDO A TE” – LA PET THERAPY IN HOSPICE ........................................................................................... 79

LA MUSICOTERAPIA VALIDO AUSILIO TERAPEUTICO NELLA SINDROME DI LENNOX-GASTAUT: VALUTAZIONE DEGLI ASPETTI NEUROFISIOLOGICI E MIGLIORAMENTO DELLA QUALITÀ DI VITA ................................. 80

UN PERCORSO INNOVATIVO DI RIABILITAZIONE INTEGRATA BASATO SULLA PROMOZIONE DI UNO STILE DI VITA SALUTARE (YOGA, COUNSELLING NUTRIZIONALE, FISIOTERAPIA E GRUPPI DI ASCOLTO E SOSTEGNO PSICOLOGICO)

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PER PAZIENTI ONCOLOGICI LUNGOSOPRAVVIVENTI (ONCONAUTI). RISULTATI PRELIMINARI DI UNO STUDIO SPERIMENTALE DI FASE II ...................................................................................................................................................... 81

NURTURING TOUCH. ESPERIENZA DI CURA E ASSISTENZA CON UNA MODALITÀ NON FARMACOLOGICA DI TRATTAMENTO DEL DOLORE CON PERSONE AMMALATE GRAVI, TERMINALI, NON COMUNICANTI ............................. 82

COMPLETAMENTO DELLE CURE PALLIATIVE NEL DAY HOSPICE VIDAS CON MEDICINE NON CONVENZIONALI ............ 84

AROMATERAPIA IN HOSPICE: PROGETTO DI INTRODUZIONE PRESSO LA DEGENZA CURE PALLITIVE DELL'A.O. OSPEDALE DI CIRCOLO E FONDAZIONE MACCHI ............................................................................................... 85

PSICOLOGIA seconda parte ................................................................................................................................................... 86

L’ELABORAZIONE DEL LUTTO NELLE CURE PALLIATIVE LE RIFLESSIONE DEL GRUPPO GEODE ..................................... 86

GRUPPI D’INCONTRO PER FAMIGLIARI IN LUTTO: PROGETTO SPERIMENTALE ATTRAVERSO L’INTEGRAZIONE DI PIÙ FIGURE PROFESSIONALI ............................................................................................................... 87

SARA NEL MONDO DEI FIORI ............................................................................................................................................... 88

PAZIENTE, FAMIGLIA E OPERATORI DI FRONTE ALLA SOFFERENZA: CASE REPORT ....................................................... 89

PSICOTERAPIA E IMMAGINI: ELEBORARE IL LUTTO RIPERCORRENDO LE TAPPE DELLA VITA ........................................90

ANSIA E LUTTO COMPLICATO IN PSICOTERAPIA: UN CASO CLINICO ................................................................................. 91

ESSERE MALATI DI SARCOMA O TUMORE RARO: STUDIO SUGLI ASPETTI PSICOLOGICI DELL’ESPERIENZA DI MALATTIA ............................................................................................................................................................................... 92

IL RUOLO DEI FATTORI INTRAPSICHICI E DELLA SPIRITUALITÀ SULLA QUALITÀ DI VITA DEI CAREGIVERS DEI PAZIENTI ONCOLOGICI: DIFFERENZE TRA CONTESTI DI TRATTAMENTO PALLIATIVI E CURATIVI ............................. 93

APPLICAZIONE DI UNO STRUMENTO DI VALUTAZIONE DEL BURDEN DEL CAREGIVER IN UN'UNITA’ OPERATIVA DI CURE PALLIATIVE: L’ESPERIENZA DELL’UOCP DI BUSTO ARSIZIO ................................................................................. 94

VALUTAZIONE DELLA CONSAPEVOLEZZA DI DIAGNOSI DI TUMORE E PROGNOSI NEL PAZIENTE RICOVERATO IN HOSPICE.............................................................................................................................................................................. 95

DINAMICHE COMUNICATIVE E RELAZIONALI TRA CAREGIVER ED EQUIPE CURANTE NEL PASSAGGIO DALLA TERAPIA ATTIVA ALLE CURE PALLIATIVE. UNO STUDIO TRASVERSALE ............................................................................ 96

IL DISTRESS EMOZIONALE COME INDICATORE PRECOCE DI DISTURBI DELL'UMORE E DI QUALITÀ DI VITA IN PAZIENTI ONCOLOGICI IN CURE PALLIATIVE DOMICILIARI ............................................................................................ 97

COLORE E MOTIVAZIONI: L’UTILIZZO DEL TEST CROMATICO DI LÜSCHER NELLA SELEZIONE DEL VOLONTARIO IN ONCOLOGIA E CURE PALLIATIVE ..................................................................................................................................... 98

IL REIKI IN HOSPICE .............................................................................................................................................................. 100

LA SUPERVISIONE COME STRUMENTO TERAPEUTICO....................................................................................................... 101

IL VALORE DELLA FOTOGRAFIA NELLE DINAMICHE D’EQUIPE ......................................................................................... 102

FORMAZIONE DELL’EQUIPE MULTIDISCIPLINARE seconda parte ....................................................................................103

UN DEPLIANT (MODALITÀ PRESCRITTIVE DI FARMACI OPPIACEI DI USO CORRENTE IN CURE PALLIATIVE) ED UN PERCORSO DI AUDIT, SENSIBILIZZAZIONE, INFORMAZIONE PER STIMOLARE I MEDICI DI MEDICINA GENERALE ALLA PRESCRIZIONE DI MORFINA IN FASE TERMINALE ................................................................................ 103

INCONTRI DI IN-FORMAZIONE SULLE CURE PALLIATIVE PER STUDENTI DI MEDICINA DEL SECONDO TRIENNIO DELLA UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI MILANO ................................................................................................... 105

LA FORMAZIONE DEI MEDICI DI MEDICINA GENERALE SULLE CURE PALLIATIVE: L’ESPERIENZA DELLA REGIONE UMBRIA ................................................................................................................................................................................. 106

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LE COMPETENZE DELL'OPERATORE SOCIO-SANITARIO NELL'ACCOMPAGNAMENTO DEL MALATO TERMINALE CON SOFFERENZA GLOBALE .......................................................................................................................... 107

IL BISOGNO FORMATIVO NELLA GESTIONE DEL LINFEDEMA: IL CORSO DI ALTA FORMAZIONE IN LINFOLOGIA ONCOLOGIA E IN CURE PALLIATIVE .................................................................................................................................... 108

UN’ESPERIENZA DI INSEGNAMENTO E DI TUTORAGGIO DI ÉQUIPE IN CURE PALLIATIVE ............................................. 109

MEDICAL HUMANITIES NELLA FORMAZIONE IN CURE PALLIATIVE RIVOLTA A INFERMIERI .......................................... 110

FORMAZIONE IN HOSPICE: COME SI INTEGRA IL TIROCINIO EFFETTUATO DAGLI STUDENTI INFERMIERI NELLA LORO ATTIVITÀ PROFESSIONALE POST- LAUREA? ................................................................................................... 111

QUANDO SI DEVE DIRE MORIRAI. CORSO FORMATIVO SUGLI ASPETTI COMUNICATIVI E RELAZIONALI COL PAZIENTE INGUARIBILE................................................................................................................................................. 112

L’ABC. LABORATORIO DI FORMAZIONE PER STUDENTI DI MEDICINA: ABBIAMO BISOGNO DI CURE PALLIATIVE ....... 114

LA FORMAZIONE NELL' AMBITO DELLA LEGGE 38 RISORSA DI CULTURA E VERITÁ ....................................................... 115

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SESSIONE AGGIORNAMENTI DI FARMACOLOGIA CLINICA PER IL CONTROLLO DEL DOLORE DA CANCRO

I FARMACI OPPIOIDI

AUGUSTO CARACENI

I farmaci oppioidi rimangono la base di ogni strategia terapeutica per i controllo del dolore da cancro. Il loro uso appropriato insieme a quello di altri farmaci , terapie palliative e interventi deve essere parte di una valutazione sistematica del dolore e inquadramento diagnostico del paziente. Linee guida di primo livello devono essere diffuse presso la medicina di base e l’oncologia e rispondere a criteri di evidenza scientifica e rigore per essere anche una base di confronto con lo specialista di cure palliative. L’uso avanzato degli oppioidi nei casi difficili è patrimonio dello specialista di cure palliative. Le Linee guida della EAPC permettono un inquadramento dell’uso degli oppioidi nel dolore da cancro. La disponibilità di nuovi farmaci e la identificazione di carenze nelle evidenze scientifiche, che sono alla base di una risposta adeguata ai pazienti che hanno dolori complessi, e non sono completamente responsivi alla terapia oppioide è oggetto di una revisione delle linee guida EAPC e di nuove proposte di standardizzazione internazionale per la classificazione, la valutazione e il trattamento del dolore oncologico.

I FARMACI ADIUVANTI LEONARDO TRENTIN

Nell’ambito delle Cure Palliative il termine di adiuvanti viene usato per indicare tutti i farmaci che, pur non essendo antidolorifici in senso stretto, contribuiscono in qualche modo all’efficacia del trattamento analgesico. Gli adiuvanti, intesi in senso ampio, possono essere fatti rientrare in uno dei seguenti gruppi: 1. Farmaci dotati di attività analgesica intrinseca. 2. Farmaci che consentono l’utilizzo a dosi piene degli analgesici classici, opponendosi ai loro effetti

collaterali. 3. Farmaci con effetto analgesico indiretto per azione su processi morbosi algogeni (come infezioni,

spasmi viscerali, accumulo di secrezioni). In questo ambito verrà trattato solo il primo gruppo di farmaci, cioè quello degli adiuvanti analgesici. Si tratta di farmaci che, pur non rientrando nelle categorie dei FANS e degli oppioidi e pur non contenendo paracetamolo, si rivelano efficaci nel controllo di vari tipi di dolore. In linea generale non sono efficaci per il dolore nocicettivo acuto; al contrario la maggior parte di essi trova il proprio campo di impiego elettivo nel dolore neuropatico cronico. Il termine di adiuvanti si riferisce, in particolare, alla loro collocazione nella “scala degli analgesici” come farmaci complementari agli analgesici veri e propri, in grado di contribuire, assieme ad essi, al raggiungimento di un adeguato controllo del dolore (vengono talora definiti coanalgesici). Sebbene questa sia la realtà per la maggior parte dei pazienti che necessitano di cure palliative, i cosiddetti adiuvanti in alcuni casi hanno la funzione di presidio antalgico di prima scelta. Trattandosi di farmaci che non hanno come indicazione primaria il dolore, ma che possono sortire un effetto analgesico attraverso diversi meccanismi, il loro utilizzo non deve essere effettuato in maniera automatica bensì ragionata; la loro scelta dovrà risultare da una attenta indagine sui meccanismi alla base del dolore e da una consapevole applicazione delle conoscenze in campo farmacologico.

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TAVOLA ROTONDA PATOLOGIE NON ONCOLOGICHE END-STAGE. CURE INTENSIVE

O CURE PALLIATIVE?

ROBERTO BERGIA Negli ultimi 10-20 anni la popolazione con malattia renale alla stadio finale con necessità di trattamento sostitutivo (ESRD) è cambiata in modo drammatico, con età superiore a 75 anni nel 40-50% dei casi, frequenti condizioni di non autosufficienza, elevato numero di comorbidità associate, importante sintomatologia clinica, bassa qualità della vita e ridotta aspettativa di vita. In particolare, la qualità della vita e la sopravvivenza dei soggetti con ESRD sono simili se non peggiori di quelle dei pazienti con una neoplasia del colon-retto, della prostata o della mammella. In questi soggetti il trattamento dialitico spesso non modifica in modo significativo la sopravvivenza e può addirittura peggiorare la qualità della vita. Le Linee Guida della Renal Physicians Association propongono di considerare il non avvio o la sospensione della dialisi in presenza di demenza grave o di una malattia terminale per cause non renali; suggeriscono inoltre di prendere in considerazione l’ipotesi di astensione dalla dialisi in pazienti con età > 75 anni e presenza di almeno 2 criteri associati in modo significativo con una prognosi infausta, scelti fra i seguenti: 1) risposta “No, non sarei sorpreso” alla domanda sorprendente; 2) elevato numero di comorbidità associate, con Charlson Comorbidity Index > 8; 3) indice di Karnofsky inferiore a 40; 4) severa malnutrizione cronica con albuminemia < 2.5 g/dl. Inoltre, sono oggi disponibili dei modelli di valutazione della prognosi basati su fattori di rischio tradizionali come l’età e la malnutrizione associati alla presenza di comorbidità ed eventualmente alla domanda sorprendente, come ad es. quello proposto da Cohen e coll. Questo modello, di cui esiste una versione online gratuita che consente la stima immediata della prognosi di un paziente in trattamento dialitico, è attualmente utilizzato in studi pilota da parte di numerosi programmi di CP in Canada e Regno Unito. Modelli prognostici di questo tipo devono essere considerati come degli utili supporti al processo decisionale e sono raccomandati per una discussione della prognosi e delle alternative terapeutiche possibili con il paziente, la famiglia e tutta l’équipe curante. In ogni caso, la non indicazione alla dialisi non deve significare l’abbandono del paziente, ma la prosecuzione di un programma di terapia conservativa con l’eventuale adozione di schemi dietetici fortemente ipoproteici e supplementati con chetoanaloghi degli aminoacidi essenziali, sul cui uso esistono esperienze molto incoraggianti proprio nel soggetto anziano. Alle terapie tradizionali possono essere affiancate le cure palliative, poco utilizzate per ora nell’ambito nefrologico italiano ma assai più diffuse nella cultura anglosassone, con l’obiettivo di dare dignità e serenità alla fase finale della vita di queste persone e di assicurare il necessario sostegno alle loro famiglie. Nell’ambito delle cure palliative deve essere contemplato l’impiego di tecniche di rimozione dialitica dell’eventuale sovraccarico idrico allo scopo di evitare la morte in condizione di edema polmonare. GIUSEPPE RENATO GRISTINA In questi anni il miglioramento delle condizioni di vita e dell’assistenza sanitaria ha comportato un progressivo allungamento della vita media delle persone affette da insufficienza cronica mono- o multiorganica. La storia naturale delle grandi insufficienze non si è però modificata continuando a

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essere caratterizzata da riacutizzazioni intercorrenti, seguite da un progressivo scadimento della qualità di vita. Così, nella traiettoria di malattia di questi malati è possibile individuare un punto in cui il livello di gravità rende più rare le remissioni, ne abbrevia la durata e provoca un aumento del numero dei ricoveri e della durata della degenza. Inizia così la fase end stage delle grandi insufficienze, in vista della quale i medici sono chiamati a coinvolgere il malato e i suoi familiari nella definizione condivisa e chiara di cosa significhino in questi casi appropriatezza clinica e etica di trattamento. Si pone oggi il problema di equilibrare, i nuovi poteri d’intervento messi a disposizione dalla biotecnologia e dalla farmacologia (le cure intensive) tanto con la qualità della vita residua che si può ancora garantire a questi malati (proporzionalità e beneficità), quanto con l’incalzante riduzione di risorse disponibili e con la necessità correlata di una loro razionalizzazione (giustizia distributiva). È pertanto indispensabile individuare i malati d’insufficienza cronica riacutizzata end stage, pianificando per loro più adeguati percorsi clinico-assistenziali ricercando una collaborazione tra specialisti per definire l’appropriatezza di un approccio clinico. In questo percorso è imprescindibile il coinvolgimento del malato e dei suoi familiari. In Italia, la legge n. 38 del 15/3/2010 e il più recente Accordo Stato-Regioni del 25 luglio 2012 stanno dando un impulso allo sviluppo della rete di Cure Palliative (CP). Questo significherà poter disporre in ospedale e sul territorio di ulteriori opzioni di cura. Un simile approccio permetterà di disegnare un nuovo panorama degli scenari di cura, rappresentato dall’evoluzione del modello di CP dal vecchio approccio alternativo (attivazione di CP al termine delle terapie antineoplastiche) al nuovo approccio di simultaneous care (erogazione di CP in collaborazione e contemporaneamente alle cure specialistiche praticate contro la malattia).

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TAVOLA ROTONDA LO SPAZIO RELAZIONALE: L’INTEGRAZIONE DI DISCIPLINE

DIVERSE NELL’AREA COMUNE DEL “SENSO”

LUCIANA MURRU Ancora oggi la malattia oncologica rappresenta una delle patologie più temute e occupa uno spazio significativo nell’immaginario collettivo. E’ una patologia che costringe le persone a confrontarsi con la propria mortalità, con il limite estremo compromettendo diverse dimensioni del rapporto con se stessi e il mondo. Da un punto di vista psicologico il tema del senso si pone proprio all’interno di questo scenario esistenziale. Genericamente gli approcci clinici psicologici durante il percorso della malattia e delle terapie possono essere riassunti con le parole “support”, “coping skills” e “psycho-spiritual therapy”. La relazione focalizzerà l’attenzione soprattutto su quest’ultimo aspetto, sul meaning making coping, sul costrutto mutidimensionale denominato meaning in life e sulle applicazioni cliniche presenti nel contesto psico- oncologico contemporaneo.

ANA CRISTINA VARGAS

La presente relazione introduce il ruolo dell’antropologia nelle cure palliative, concentrandosi in particolar sul ruolo della cultura nel processo di conferire significato a fenomeni drammatici come la malattia terminale e la morte. Sebbene in Italia l’antropologia medica non abbia ancora un suo spazio negli ambienti di cura, l’esperienza anglosassone ha dimostrato le potenzialità di una collaborazione interdisciplinare sul piano della formazione, della ricerca e della comunicazione interculturale. Quest’ultimo tema è particolarmente importante, in una società caratterizzata da fenomeni migratori che hanno reso quotidiano il contatto con persone di culture e religioni diverse. Le competenze di tipo antropologico, volte a sviluppare la capacità di percepire e interagire con l’altro nella consapevolezza della sua diversità culturale, possono essere un valido aiuto per l’operatore nel processo costruire modalità condivise e attente alle esigenze di ogni assistito di accompagnamento alla morte.

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COMUNICAZIONI ORALI - PSICOLOGIA terza parte IL GENOGRAMMA INGENUO E IL GENOGRAMMA ESPERTO: SIGNIFICATI E LETTURE DELLE RELAZIONI IN HOSPICE A. PORTA, R. AMBROSIO, F. LA PASTA, N. NEDICOVA, S. SPANDRE, D. RE, M. TALIC, P. COSTANZA, C. MANFRINATO, E. RIGOLA, S. RAVINETTO, M. SGANZERLA, R. ZANONE, F. RONCON, M. LA BELLA FONDAZIONE HOSPICE L'ORSA MAGGIORE - LILT BIELLA L’hospice è un setting interdisciplinare e multi professionale dove tutte le figure professionali co-operano per la presa in carico dell’ospite e della famiglia. Presso la struttura di Biella si è consolidata una modalità di accoglienza del paziente e della famiglia che prevede un incontro tra le diverse figure professionali operanti in struttura con il paziente e il caregiver. Il genogramma è una specifica versione dell’albero genealogico utilizzato dai terapeuti familiari; può essere definito come la rappresentazione grafica della struttura di una famiglia. Alla semplice descrizione dei legami di parentela si aggiunge l’analisi degli elementi relazionali, emotivi e affettivi. Utilizzato inizialmente nella terapia sistemica familiare, il genogramma si è diffuso poi alla quasi totalità degli indirizzi relazionali. Il genogramma in hospice a Biella è risultato uno strumento estremamente utile nell'arco degli anni per fotografare la situazione relazionale del paziente e per identificare i familiari di riferimento tanto da essere parte integrante della cartella clinica. Durante gli anni di lavoro in hospice ho notato una significativa differenza tra la lettura delle relazioni segnalata dagli operatori, siano essi medici o infermieri, e quella da me rilevata come psicologo. Da questa osservazione emergono quindi due quadri: quelli che ho chiamato genogramma ingenuo e il genogramma esperto. Con ingenuo intendo senza esperienza specifica nel campo e quindi più spontaneo, senza filtri. Con esperto intendo quello redatto dallo psicologo, esperto quindi sia di questo strumento che di colloquio psicologico. Gli operatori costruiscono il genogramma ingenuo durante la prima visita al paziente a cui spesso è presente almeno un familiare con l'obiettivo di identificare il o i care-giver, che non per forza è quello che ha accompagnato il paziente nell'arco della malattia. Lo psicologo co-costruisce il genogramma esperto durante il colloquio di accoglienza con i familiari o nel corso dello spazio di conoscenza o del colloquio a bassa soglia avuto con il paziente con l'obiettivo di valutare un'eventuale sofferenza psicologica dovuta. La differenza che emerge è profondamente informativa. Il genogramma ingenuo è la fotografia relazionale nell'hic et nunc di chi viene intervistato, non una rilevazione globale delle relazioni familiari. Quindi la presenza o assenza di un familiare dal genogramma ingenuo è foriero di moltissime informazioni relative alla qualità dei rapporti tra i membri della famiglia dal punto di vista dell'intervistato nel momento della presa in carico. Dal genogramma esperto invece emerge un quadro più completo del sistema famiglia, integrato dalle diverse informazioni raccolte nei colloqui con il o i caregiver, con il paziente oppure ancora dalle informazioni portate dall'equipe nei passaggi di consegne o nelle riunioni di settimanali. Le diversità rilevate tra il genogramma ingenuo e quello esperto sono molto utili allo psicologo per comprendere i vissuti di chi è stato intervistato ma anche per restituire all'equipe significati utili alla presa in carico del paziente e della famiglia.

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LUTTO: EVENTO NATURALE, COMPLICATO O…? E. GIUFFRA, L. VALERA, G. LONATI, B. RIZZI ASSOCIAZIONE VIDAS, MILANO PREMESSA: Accompagnare una persona nel tratto finale della propria esistenza significa, in cure palliative, prendersi cura anche del contesto familiare e, in circa il 10% delle situazioni, supportare uno o più membri nella difficile o complicata gestione del lutto. Tenendo conto dei criteri già noti in letteratura per la diagnosi differenziale tra lutto naturale e lutto complicato, la riflessione attuale nell’area psicologica dell’Associazione Vidas verte sulle tempistiche della presa in carico dei familiari, per evitare da un lato prese in carico troppo precoci e dall’altro la sottovalutazione del processo di elaborazione del lutto. Nel primo caso infatti, la presa in carico troppo precoce potrebbe indurre nel soggetto richiedente l’idea di non possedere le risorse necessarie per affrontare la normale fase del lutto; nel secondo caso invece, le conseguenze di lutti che pur essendo lontani nel tempo non siano stati adeguatamente elaborati, possono improvvisamente diventare attuali e disagevoli per chi li sta vivendo. SCOPO: Migliorare i tempi di presa in carico per il supporto al lutto traumatico (es. incidenti stradali, suicidi) oppure dovuto al decesso di familiari per malattia cronica avanzata e terminale, attraverso la tecnica del Debriefing per evitare sia la complicazione di lutti naturali sia la sottovalutazione di lutti complicati misconosciuti. MATERIALI E METODI: Durata dello studio: 12 mesi. Criteri di inclusione: familiari di soggetti deceduti per evento traumatico o malattia cronica avanzata e terminale, che abbiano fatto richiesta di supporto al lutto presso il Servizio di Cure Palliative Vidas. Metodo: primo incontro gruppale tra psicologa di riferimento e 3-4 persone in lutto, condotto secondo la tecnica del Debriefing; lettura e discussione collegiale dei casi tra psicologa di riferimento e altri psicologi Vidas; secondo incontro gruppale tra psicologa di riferimento e le stesse persone in lutto a distanza di 3-4 settimane dal primo incontro. Durante quest’ultimo, restituzione da parte della psicologa di riferimento di quanto emerso durante l’incontro collegiale tra psicologi Vidas e proposta del più adeguato percorso di supporto al lutto per ciascun partecipante. RISULTATI: Nel corso di un anno, hanno fatto richiesta di supporto al lutto in Vidas 32 persone (9M, 23F con età media di 52,8 anni) in lutto per la morte di: genitore (28,2%), coniuge (65,6%), figlio (3,1%), amico/altro (3,1%), fratello (0%). Il 25% dei familiari, durante l’incontro di restituzione con la psicologa ha riconosciuto il proprio lutto come non complicato e ha optato per non intraprendere ulteriori percorsi con il supporto esterno di psicologi o di gruppi di AMA lutto; mentre il 6% non si è ripresentato al secondo incontro gruppale di restituzione. Dei rimanenti familiari che hanno intrapreso un percorso di supporto con l’area psicologica Vidas il 74% ha già concluso il proprio percorso. Di questi ultimi, il 71% ha concluso il percorso individuale entro le 5 sedute con lo psicologo mentre il rimante 29% ha concluso il percorso individuale entro le 10 sedute. CONCLUSIONE: La maggior parte dei familiari che hanno fatto richiesta di supporto al lutto e che sono stati, conseguentemente, accolti dal Servizio di Cure Palliative Vidas, ha trovato un tempo e uno spazio favorevoli per raccontare e condividere la propria storia. Il primo incontro gruppale guidato dalla psicologa in molti casi è servito da contenimento del disagio permettendo una normalizzazione e una riduzione del trauma subito con l’evento morte. Ciò in definitiva ha permesso a oltre la metà dei familiari di attivare positivamente le proprie risorse trovando soluzioni alternative a livello di rete sociale e/o familiare. I primi dati sembrerebbero quindi confermare l’ipotesi iniziale che andrà, tuttavia, ulteriormente verificata alla luce dell’elaborazione dei dati finali comprensivi di quelli di follow up a distanza 6-8 settimane dalla conclusione del percorso.

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DISTURBO DA LUTTO COMPLICATO NEL CAREGIVER. RILEVAMENTO DEL RISCHIO DI INSORGENZA E IPOTESI DI UN INTERVENTO MULTIDISCIPLINARE-INTEGRATO M. TINERI 1, G. GROSSI 2, R. GRECO 3, M. DE CLEMENTI 1, S. TEMPERA 1, M.L. DE LUCA 4 1 MERRY HOUSE, ROMA 2 VILLA DELLE QUERCE, NEMI 3 LUTTO E CRESCITA-GRIEF & GROWTH- INTERVENTO,FORMAZIONE E RICERCA SUL POTERE TRASFORMATIVO DELLA PERDITA E DEL TRAUMA, ROMA 4 UNIVERSITÀ PONTIFICIA SALESIANA, ROMA Premesse: La malattia e la morte sono esperienze universali nelle famiglie e apportano dei cambiamenti radicali e irreversibili nell’esistenza di ognuno (Weihs, Fisher-Baird, 2002). Per molti il confronto con la perdita o la malattia di un caro è uno degli stress più gravi che si possa vivere. Le esperienze di dolore legate alla morte possono avere un impatto significativo sul benessere delle persone. Esistono tre aspetti: 1) le reazioni di stress includono cambiamenti nelle funzioni psicologiche che incrementano la vulnerabilità personale alla patologia ed esacerbano problematiche fisiche preesistenti; 2) la percezione e il pensiero; prendere decisioni impulsive e pericolose; 3) la perdita di una persona amata spesso è accompagnata da una crisi spirituale e interrogativi sui valori e significati dell’esistenza; (Kastenbaum, 2011). È significativo cercare di localizzare il trauma del lutto, ovvero: cosa è traumatico in questa situazione? Riuscire a comprendere quale insieme di caratteristiche dell’evento vissuto (la perdita di una persona cara) contribuiscono a renderlo traumatico per quella persona, in quella situazione. Obiettivo: Indagine esplorativa sul rapporto tra grado di conoscenza (assente, inadeguata, bassa, adeguata) della prognosi (da parte del paziente e del caregiver); le strategie di coping e il rischio di insorgenza del Disturbo da Lutto Complicato (DLC). Intendiamo verificare se l’utilizzo di un’efficace strategia di coping si correla con un basso rischio d’insorgenza del DLC. Si terranno in considerazione variabili intervenienti: genere, stato civile, età, status di relazione e periodo trascorso dalla diagnosi. Metodo: 1) Campione, di 100 soggetti reclutati presso l’hospice. 2) Strumenti, foglio raccolta notizie, test COPE NVI per la misurazione degli stili di coping (Sica C. – Magni C., 2008), test BRI per la misurazione del rischio del Disturbo Lutto Complicato (DLC) (Campione E., 2000) e intervista per la misurazione grado di conoscenza della prognosi. 3) Somministrazione, entro sette giorni dal ricovero. Risultati: Un “alto rischio” di insorgenza del DLC è correlato all’utilizzo di specifiche strategie di coping. I caregiver collocati nella fascia “alto rischio” tendono a utilizzare, con bassa frequenza, strategie che mirano all’accettazione del problema; mentre utilizzano con maggiore frequenza, sfoghi emotivi o strategie di negazione e di distacco comportamentale e mentale. Queste non favoriscono il benessere e sembrano ricalcare i criteri di Boelen – Prigerson (2012) e proposti nel DSM V (APA, 2012) per descrivere il DLC: forte amarezza o rabbia (legata alla perdita), autorimproveri e svalutazione di sé, distacco dagli altri e difficoltà a perseguire interessi. Conclusione: Comprendere il grado di conoscenza della prognosi, individuare le strategie di coping e valutare il rischio di insorgenza del DLC permette, al team, di integrare il proprio lavoro con i vissuti del paziente e del caregiver. Il team sarà orientato a sviluppare un approccio multidisciplinare-integrato proporzionato alle strategie utilizzate dal caregiver per affrontare lo stress. Il gruppo di lavoro, prevenendo il rischio di insorgenza del DLC faciliterà la re-integrazione del caregiver nella vita sociale e affettiva. Bibliografia: APA (2012), Proposed criteria for Persistent Complex Bereavement-Related Disorder.. <http://www.dsm5.org/ProposedRevision/Pages/proposedrevision.aspx?rid=577> (12-04-2012). Boelen, P.A. – Prigerson, H.G. (2012), Commentary on the Inclusion of Persistent Complex Bereavement-Related Disorder in DSM-5. In “Death Stuedies”, 36(9), 771-794. Campione F (1990). Il deserto e la speranza, Armando Editore, Roma. Sica C. – Magni C. et al. (2008). Coping Orientation to Problems Experienced-Nuova Versione Italiana (COPE-NVI): uno strumento per la misura degli stili di coping. In “Psicoterapia cognitiva e comportamentale”, 14

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(1) pp. 27-53. Kastenbaum, R. (2011). Grief. Encyclopedia of Death and Dying. <http://www.deathreference.com/Gi-Ho/Grief.html> (20.02.2011). Weihs K.L., Fisher L. – Baird M. (2002). Families and the management of chronic disease: Report for the Committee on Health and Behavior: Research Practice and Policy. In “Institute of Medicine, National Academy of Sciences, Families, Systems and Health”, 20(1) pp. 7-46.

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PROGETTO RIVIVERE: UNA RETE DI AIUTO PSICOSOCIALE GRATUITO PER LE PERSONE IN LUTTO F. BONARELLI, L. BUONACCORSO ASSOCIAZIONE RIVIVERE, BOLOGNA Introduzione: Il Progetto Rivivere nasce dalla necessità, per chi si propone oggi di aiutare le persone in lutto, di sottrarsi alle due principali alternative disponibili nel nostro contesto culturale: a) la molteplicità di tecniche di elaborazione del lutto che la post-modernità e la new age si propongono di offrire; b) il “sottrarsi” al lutto con la distrazione e l’oblio. Queste modalità possono “funzionare” per alcune persone, in altri casi possono avere conseguenze cliniche e sociali. I quadri sintomatologici maggiormente osservati a causa di un lutto bloccato sono: depressione, attacchi di panico, insonnia, sindrome da stanchezza cronica, malattie psicosomatiche, disturbo post-traumatico da stress, da dipendenza, della sfera sessuale. Al di là delle etichette, chi vive una crisi si sente quasi sempre in uno stato di vulnerabilità, invivibilità e perdita di senso dell’esistenza. Tali premesse hanno fondano la necessità di costruire una rete di intervento psico-socio-culturale in grado di confrontarsi costruttivamente con la complessità dei problemi emergenti dall’attuale situazione di carenza del nostro paese. Sviluppo: Il centro di irradiazione si è costituito all’Università di Bologna e si identifica nel Servizio di Aiuto Psicologico per le persone in “crisi”, esistente presso il Dipartimento di Psicologia dell’Università di Bologna da ormai vent’anni. Attorno a questo nucleo centrale è operativa a Bologna la rete costituita da tutti i servizi per le persone in situazioni di crisi, separazione e lutto operanti in collaborazione con l’Associazione Culturale Rivivere e con il sostegno della Fondazione Isabella Seràgnoli. Nel tempo sono state attivate diverse Sezioni per rispondere ai bisogni specifici delle persone in lutto: - Sezione Niobe, dedicata a chi deve fronteggiare morti violente, traumatiche, catastrofiche; - Sezione Apollodoro, dedicata a chi al distacco è preparato (se mai si può esserlo) dalla vecchiaia o dalla malattia ma che può aver bisogno di essere aiutato a superare il lutto o a convivere con esso; Sezione Alcesti, dedicata all’aiuto ai bambini in sede specificamente attrezzata ed idonea ad attuare le tecniche e le modalità di intervento accreditate dall’esperienza e dalla letteratura internazionale; - Sezione I Maggio, dedicata a chi sta vivendo in prima persona la difficile congiuntura economica e la conseguente precarietà lavorativa. Modello di intervento. Lo psicologo: - individua i bisogni specifici delle persone in lutto; - valuta il processo del lutto per prevenire i fattori di distorsione, ritardo e blocco; - attua un percorso di counselling focale breve per rimuovere gli ostacoli ad un corretto andamento del lutto che possono essere già presenti nelle prime fasi. L’impostazione teorica di riferimento deriva dall’analisi dell’attività clinica svolta negli anni dal Dipartimento di Psicologia rispetto ai principali riferimenti scientifici ed antropologici: ciascun individuo esprime particolari bisogni attraverso il suo modo di dire “io” dando valore ad una dimensione piuttosto che ad un’altra. Esistono 3 modi di “identificarsi” a seconda dei quali corrispondono gli scopi della vita, il modo di vivere le crisi e di rielaborarle: 1) Biologicamente. L’essere biologico ha come obiettivi la sopravvivenza e il benessere, attraverso l’adattamento all’ambiente. La malattia e la morte verranno vissute come crisi in quanto perdita della sicurezza di sopravvivere e del benessere oggettivo; 2) Personalmente. Scopi fondamentali dell’essere personale sono la realizzazione e il riconoscimento del sé come unico e irripetibile. La malattia e la morte verranno vissute come crisi in quanto perdita della propria riconoscibilità soggettiva; 3) Umanamente. La vita si svolge normalmente fino a quando non si è soli e si può perseguire la costruzione di una comunione con gli altri, essendo gli scopi fondamentali l’essere “con” e “per” gli altri. La malattia e la morte verranno vissute come crisi in quanto rottura della socialità e dell’appartenenza alla comunità. A seconda del tipo di identificazione si ha un particolare scopo del lutto e quindi una strategia di aiuto diversa. Dati. Dal 2006 al 2012 sono state assistite 1825 persone per il lutto, per un totale di 10522 colloqui e attivate diverse Sezioni del Progetto Rivivere (Sesto Fiorentino, Modena, Mirandola, Carpi, Forlì, Brianza..). L’attivazione è successiva ad un corso di alto perfezionamento, tenuto dalla Sede centrale di Bologna, sul lutto naturale o traumatico e prevede incontri di coordinamento/supervisione periodici. Per dare maggiore concretezza agli scopi dell’Associazione è stata inoltre aperta la Libreria Rivivere, quale centro di documentazione per le situazioni di crisi, separazione, morte e lutto.

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SERVIZIO DI AIUTO PSICOLOGICO NEGLI HOSPICES SERAGNOLI F. BONARELLI FONDAZIONE HOSPICE SERAGNOLI, BOLOGNA Introduzione: La maggior parte delle persone che hanno subito un lutto in famiglia per morte naturale o per morte traumatica, non hanno la possibilità nel nostro paese di essere supportati in modo competente secondo i loro bisogni specifici e personali. Poiché il lutto tende a diventare un fenomeno privato, individui e famiglie si trovano di fronte ad una pluralità di proposte di elaborazione del lutto talmente eterogenee ed improvvisate da poter essere usate indifferentemente in una specie di “bricolage” che è lungi dal soddisfare le esigenze di aiuto che si hanno nel periodo della vita caratterizzato dal tentativo di “rivivere” dopo una perdita grave. Servizio di aiuto psicologico per l’elaborazione del lutto - Hospice Fondazione Seràgnoli. Poiché affrontare la perdita di una persona cara può significare confrontarsi con una crisi che non si può sottovalutare, la fondazione hospice, con la collaborazione dei professionisti dell’Istituto di Tanatologia e Medicina Psicologica, attua il servizio di supporto psicologico al lutto negli Hospices della Fondazione Seràgnoli (Bentivoglio, Bellaria, Casalecchio). Questo servizio è rivolto a tutti coloro che hanno vissuto l’esperienza di assistere un famigliare o un amico deceduto in hospice. Il supporto ha due obiettivi principali: verificare lo stato di bisogno dei famigliari di supporto al lutto e proporre supporto gratuito (sette colloqui individuali di counseling psicologico specifico) al fine di monitorare e/o aiutare le persone a superare gli eventuali ostacoli che si presentino nel processo del lutto. Gli incontri hanno cadenza variabile e possono avvenire sia in hospice sia in una apposita sede a Bologna. Le persone vengono contattate dopo un paio di mesi dal decesso su segnalazione delle psicologhe che hanno seguito le famiglie durante il ricovero e su segnalazione dell’equipe che attraverso la compilazione di un questionario specifico per la rilevazione del rischio di lutto patologico (ad hoc rispetto al modello di intervento psicologico). Il servizio è comunque attivo per chi spontaneamente chiede un supporto ed tutte le famiglie vengono informate di tale possibilità con un opuscolo informativo. Modello di intervento. Quando viviamo la perdita di una persona cara che amiamo, a cui siamo legati da affetto, amore, amicizia, la nostra vita potrebbe entrare in crisi. Il lutto è infatti un processo psicologico normale di fronte alla consapevolezza di essere sul punto di perdere qualcuno o di fronte alla perdita già avvenuta. E’ un percorso psicologico, fisiologico, naturale , doloroso e faticoso, necessario affinché la persona in lutto possa tornare a vivere dopo la perdita subita. Non rifiutare e sopportare le ripercussioni che si sono avute in seguito alla perdita, ci permette in qualche modo di superarla. Ciascuno di noi vive il lutto in tempi e modi molto personali e differenti, anche i membri di una stessa famiglia possono vivere il lutto in maniera diversa, in base alle proprie personali caratteristiche ed al tipo di relazione con la persona cara che hanno perduto. Il modo di vivere il lutto dipende: 1) Da quale tipo di legame si è spezzato con la morte della persona cara, 2) Dal nostro modo di affrontare i momenti di crisi, 3) Dal modo in cui avviene la perdita. Per molto tempo (settimane, mesi, a volte anche anni) dopo la perdita della persona cara, le reazioni emotive proprie del lutto possono continuare a manifestarsi alternando momenti di incredulità, a dolore e/o rabbia e/o senso di colpa, a voglia di tornare a vivere. Ad alcuni, a prescindere dalla loro eventuale fede religiosa e dalla loro spiritualità, potranno sorgere dubbi e domande che faranno ripensare al significato della vita e della morte. Il lutto è infatti un “lavoro” psicologico in cui convivono diverse dimensioni esistenziali. Per certuni uscire dal lutto significherà “prendere atto” dell’accaduto, per altri superare la propria angoscia, la propria rabbia e /o la propria colpa, e per altri ancora riuscire a ricostruire il proprio mondo di relazioni e di socialità. Dati (relativi ai 3 Hospice). Da novembre 2012 ad Aprile 2013 questi sono i dati, su un totale di 228 pazienti deceduti, ci sono state: Hospice Bentivoglio 55 telefonate (in riferimento a 46 pz deceduti), 9 contatti di persona, 39 hanno detto no, 34 hanno detto sì, Totale colloqui 62 colloqui, 20 visti a Bentivoglio, 5 visti Ass. Rivivere (Bo). Hospice Bellaria 34 telefonate (in riferimento a 29 pazienti), 2 (su un pz) contattano di persona, 3 non rispondono, 25 hanno detto no,9 hanno detto si: Totale colloqui 28 colloqui, Visti tutti all’Ass. Rivivere. Hospice Casalecchio 53 telefonate (in riferimento a 48 pazienti), 1 contattata di persona, 15 non rispondono,35 hanno detto no,10 hanno detto si: 1 non si presenta, Totale colloqui 26 colloqui, Visti 6 all’Ass. Rivivere e 3 a Casalecchio

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LE CURE PALLIATIVE COME STRUMENTO PER LE NEURODEGENERAZIONI A CARATTERE CRONICO: INCREMENTARE LA RESILIENZA NELLA DISABILITÀ NEUROLOGICA D. GHEZZO, E. MENCACCI, C. BADALUSI A.M.C.N. ONLUS, PADOVA Le malattie neurodegenerative sono un insieme composito di patologie del SNC caratterizzate da un processo cronico e selettivo di morte cellulare a carico dei neuroni. L’eziologia, non ancora del tutto stabilita, implica fattori di rischio di origine sia genetica sia ambientale. Il deterioramento neuronale è causa di un irreversibile quanto inevitabile danno delle funzioni cerebrali che si manifesta, a seconda del tipo di malattia, con deficit cognitivi, demenza, alterazioni motorie e disturbi comportamentali e psicologici, più o meno gravi. Le persone malate di tali patologie oggi riescono a vivere più a lungo, spesso arrivando all’età adulta, implicando così un’assistenza multidisciplinare che non sia rivolta solo al soggetto portatore ma anche alle persone che le stanno vicino, siano questi familiari o caregivers. Le strategie proprie delle cure palliative sono di affrontare il dolore che affligge la persona come qualcosa di globale (fisico, psicologico, spirituale, sociale) e avvalorare il passaggio dal concetto di guarigione a quello di cura. Questi ed altri aspetti peculiari delle cure palliative rappresentano il presupposto fondamentale per la promozione di una migliore qualità di vita delle persone coinvolte, agendo con risvolti positivi sulla capacità di coping. La necessità di intervenire sull’incremento di tale capacità è prerogativa del lavoro sulla resilienza, ovvero sulla capacità di resistere e reagire positivamente a situazioni traumatiche, quale la malattia neurodegenerativa di un familiare, che per la loro gravità possono pregiudicare la qualità della vita e, nello specifico, lo stato di salute psico-fisico del sistema famiglia. L’efficacia e la brevità di un intervento sulla resilienza lo rendono particolarmente indicato nel supportare la malattia cronica terminale. Gli studi sulla resilienza nella terminalità hanno solo recentemente ricevuto la giusta attenzione, sottolineando la necessità di fornire una risposta concreta (servizi mirati e specifiche tecniche d’intervento) rivolte alle famiglie colpite da malattia cronica ad esito infausto, in un’ottica di prevenzione. Tale esigenza è ancora più forte di fronte all’evidente lacuna a livello organizzativo-assistenziale per le realtà non oncologiche e all’incrementata domanda in ambito prettamente neurologico, dove i contributi delle cure palliative sono molteplici e di crescente rilevanza. Questo nascente bisogno trova risposta in un servizio di consulenza multidisciplinare rivolta a persone affette da patologia neurologica ed ai loro familiari in fase terminale che incrementi la resilienza e la qualità della vita attraverso l’approccio delle cure palliative.

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MISCELLANEA seconda parte IL PROGETTO EUROPEO IMPACT: IMPLEMENTATION OF QUALITY INDICATORS IN PALLIATIVE CARE STUDY R. CHATTAT, E. MARIANI ALMA MATER STUDIORUM UNIVERSITÀ DI BOLOGNA-DIPARTIMENTO DI PSICOLOGIA Il progetto, finanziato dall’ Unione Europea, ha lo scopo di sviluppare delle strategie per migliorare l'organizzazione delle cure palliative per i malati oncologici e di demenza in cinque stati europei (Inghilterra, Germania, Italia, Norvegia, Olanda) ed implementare l'utilizzo degli indicatori di qualità in questi ambiti. Il progetto, iniziato nel 2011, ha permesso attraverso interviste mirate di ottenere un quadro sui servizi di cure palliative e sui sistemi normativi presenti in ciascun Paese, nonché di individuare le strategie di miglioramento organizzativo attualmente adottate nelle diverse strutture di cura, individuando quali sono le barriere e i facilitatori che influenzano l’utilizzo di tali strategie. Nella fase attuale, iniziata a febbraio 2013, sono stati selezionati in ciascun Paese 8 strutture che eragano cure palliative (tra ospedali, hospice, case di riposo, servizi domiciliari): in fase di pre-test è stata fatta una valutazione delle strutture attraverso questionari e vignette basati su specifici indicatori di qualità europei, che erano stati selezionati mediante la procedura Delphi da un panel di professionisti esperti in cure palliative a livello europeo. Nella fase di intervento, sulla base dei risultati emersi dal pre-test, verranno scelte quelle aree che risultano migliorabili e saranno quindi individuate specifiche strategie per soddisfare gli obiettivi di miglioramento prefissati. Scopo finale, è quello di permettere alle strutture ed al personale sanitario non solo di apportare concrete modifiche all'organizzazione delle cure palliative all'interno dei loro servizi, ma anche di imparare a padroneggiare gli indicatori di qualità come strumento di valutazione dell'organizzazione dei servizi erogati. Sulla base delle fasi concluse ed in atto, saranno mostrate le mappe dei servizi che erogano cure palliative nei cinque Paesi europei coinvolti nel progetto e dei loro sistemi normativi di riferimento, ponendo così le basi per un loro confronto, nonchè i risultati preliminari della fase di pre-test e di implementazione delle strategie nei settings inclusi nel progetto sul territorio nazionale.

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CONSUMO DELLA MORFINA NEGLI HOSPICE DELLE MARCHE: INDICATORE DI APPLICAZIONE DELLA LEGGE 38? S. GIORGETTI 1, M.S. DOTTORI 1, T. TURCO 1, P. MILIANI 2 1 HOSPICE ASUR MARCHE AV3, SAN SEVERINO MACHE (MC) 2 FONDAZIONE ONLUS "ANELLO DELLA VITA", SAN SEVERINO MARCHE (MC) Cercando tra i possibili indicatori di applicazione della legge 38 del 2010 gli autori hanno svolto una ricerca statistica sul consumo della morfina in fiale sia all'interno delle strutture hospice rapportato ai posti letto che all'interno delle strutture ospedaliere della regione Marche negli anni 2011, 2012, primo semestre 2013. Tali dati vengono confrontati con i consumi territoriali delle rispettive Aree Vaste della Regione. La considerazione a cui si giunge è che questo dato, in teoria scontato, potrebbe essere valutato non solo come indicatore di applicazione della legge ma anche come indice di attività per le strutture dedicate alle Cure palliative.

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HOSPICE TICINO: UN MODELLO DI CONSULENZA IN CURE PALLIATIVE D. BARDELLI, L. MORETTO, M. ANGELONI, S. HEFTI HOSPICE TICINO, LUGANO, SWITZERLAND PREMESSA: Hospice Ticino è una Associazione di utilità pubblica, riconosciuta dal Cantone e iscritta al Registro di commercio. E’ presente su tutto il territorio cantonale con sedi operative a Bellinzona, Locarno, Lugano, Mendrisio e una sede amministrativa a Lugano. Opera al domicilio del paziente, nelle case per anziani e nelle cliniche. SCOPO, METODI E STRUMENTI: Si rivolge: - ai pazienti per permettere una convivenza dignitosa con la malattia e godere della migliore qualità di vita possibile, nel luogo di cura prescelto - ai familiari per sostenerli nel percorso di malattia del proprio congiunto - ai medici di famiglia e agli specialisti per collaborare nella valutazione multidimensionale delle opzioni terapeutiche in situazioni complesse e instabili - al personale curante per garantire continuità assistenziale e cure competenti Offre: - consulenza puntuale: intervento mirato ad una richiesta specifica - consulenza integrata: collaborazione con i curanti per la presa in carico multiprofessionale del malato e della famiglia - formazione per il personale sanitario - informazione alla popolazione sui servizi offerti e sugli aspetti delle cure palliative Valori e principi: - impegno affinché il malato possa affrontare l’ultimo periodo di vita con dignità - ricerca della migliore qualità di vita possibile per il malato e famiglia - massimo rispetto della privacy del malato e dei familiari - rispetto delle scelte, dei desideri e delle esigenze del paziente e della famiglia - accoglienza e comprensione dei bisogni del malato e della famiglia - sostegno per fornire risposte efficaci ai bisogni e alle preferenze della ”unità di cura malato-famiglia”, tenendo conto delle risorse disponibili - valorizzazione delle capacità relazionali e comunicative del personale - collaborazione con i partner del territorio nel rispetto delle reciproche competenze - comunicazione chiara e trasparente con i cittadini e i partner - promozione e diffusione delle CP sul territorio cantonale secondo gli standard di qualità elaborati da “palliative. ch” CONCLUSIONI: Il riconoscimento di Hospice Ticino si è consolidato nel corso degli anni. La via percorsa è stata quella dell’integrazione fra le diverse organizzazioni, i professionisti e le culture. L’obiettivo è stato quello di garantire una competente continuità assistenziale e terapeutica, nella convinzione che la continuità di cure passa attraverso un radicale cambiamento culturale e di approccio ai problemi da parte di tutte le strutture e degli operatori coinvolti.

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LE SCARPETTE DI DOROTHY: I BAMBINI E LE ESPERIENZE DI CAMBIAMENTO E PERDITA C. MAURI, G. BARTOCETTI, V. FENAROLI ASSOCIAZIONE IL MANTELLO, MARIANO COMENSE Questo progetto parla di un percorso di educazione mirato in modo specifico ai bambini del primo ciclo della scuola primaria e ai loro genitori. Dai percorsi formativi, che dal 2012 proponiamo ai docenti delle scuole dell’infanzia e primarie del territorio, emerge inoltre il bisogno dei bambini di essere supportati in molteplici esperienze, non solo legate alla morte di un congiunto, che hanno a che fare con la dimensione della perdita: la separazione dei genitori, i passaggi scolastici, i traslochi, le migrazioni, i cambiamenti significativi in famiglia e a scuola (es. nascita di un fratellino o sorellina, cambio di insegnante). Gli obiettivi del progetto con i bambini sono: • aiutarli a riconoscere in sé emozioni e sentimenti legati al cambiamento e alla perdita, dare loro un nome, imparare ad esprimerli; • riconoscere che anche gli altri vivono emozioni e sentimenti simili di fronte al cambiamento e alla perdita ed imparare ad ascoltarli. Gli obiettivi del progetto con i genitori sono: • far conoscere il percorso svolto in classe dagli esperti con i loro figli; • far loro acquisire conoscenze e strumenti per accompagnare i figli nelle esperienze di cambiamento e perdita della vita quotidiana. Le tematiche affrontate con i bambini sono: il cambiamento, la perdita, il lutto, le emozioni ad esse connesse e le modalità di affrontarle. Il percorso prevede tre incontri nelle classi di due ore ciascuno. Le tematiche affrontate con i genitori sono le medesime. Il percorso prevede tre incontri di due ore ciascuno di: presentazione, approfondimento, restituzione. La metodologia utilizzata prevede la trattazione di tali argomenti partendo da una fiaba incentrata su questi temi (sia con i bambini, che con i genitori). Con gli alunni verranno utilizzate metodologie come: circle time, carte stimolo, attività grafico-espressive. Con i genitori verranno utilizzate metodologie come: strumenti audiovisivi, lavoro in sottogruppi esperienziali, condivisione nel grande gruppo. Gli incontri in classe sono facilitati da due psicologhe. È prevista la presenza in classe di un’insegnante (la stessa per tutti gli incontri), con il ruolo di osservatrice e di compilatrice del “diario di bordo” (raccolta delle principali verbalizzazioni e dei disegni dei bambini). Il senso di questo percorso consiste nel coinvolgimento del contesto globale in cui il bambino è inserito, ovvero la famiglia e la scuola, affinchè acquisiscano competenze e strumenti per favorire l’espressione dei vissuti del bambino stesso. A questo proposito è auspicabile che il progetto “Le scarpette di Dorothy” sia associato al progetto “L’altra faccia della luna” (percorso formativo rivolto agli insegnanti sulle tematiche della perdita e del lutto).

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NURTURING TOUCH - IL TOCCO CHE NUTRE: UN PERCORSO DI RELAZIONE ATTRAVERSO IL CONTATTO PSICO-CORPOREO NELLA FASE DELLA TERMINALITÀ E DEL FINE VITA S. BENCIVENGA, D. COPIELLO, L. MARONESE ISRAA - ISTITUTI SERVIZI RICOVERO ASSISTENZA ANZIANI, TREVISO Il contatto quotidiano con il bisogno di persone terminali ed in fase di fine vita che richiedono elevate cure sanitarie ed assistenziali e dei loro familiari, comporta sempre per chi assiste un’esposizione emotiva intensa che deve essere compresa e sostenuta anche attraverso l’acquisizione di nuove forme di comunicazione, quali per esempio il Nurturing Touch, la metodica del tocco che nutre ideato della trainer neozelandese Peggy Dawson, permettendo così di andare al di là di un approccio assistenziale tecnicamente corretto, per sperimentare nuove modalità di comunicazione psico-corporee. Quando Il carico di lavoro oggettivo a cui ogni operatore deve far fronte è molto elevato e quando la mancanza di strumenti da utilizzare quando non c’è più nulla da fare, può far scaturire un profondo senso di impotenza che si ripercuote sia sulla sua salute psico-fisica che sulla qualità di assistenza che viene prestata alla persona malata, rendendo difficile mantenere un flusso comunicativo improntato all’ascolto e all’empatia, si rende necessario offrire uno strumento che migliori la consapevolezza di sé e delle proprie capacità emozionali e relazionali nello stare accanto all’altro. Se ciò non accade, la possibile conseguenza è l’inaridirsi dei rapporti ed il sopravvenire di un'assistenza standardizzata e centrata sulla prestazione piuttosto che sulla relazione. Il Nurturing Touch è un tocco/massaggio che nutre ma anche che educa chi lo pratica, perché insegna a comprendere la sofferenza, aiutando a superare le barriere dell’isolamento, della paura e del rifiuto dell’altro. Il Nurturing Touch intende prendersi cura della persona malata nella sua interezza, consentendo di andare a curare non solo un corpo ma una corporeità animata nella sua interezza di soma e psiche, oltre a rappresentare un utile strumento che procura sollievo alla persona malata , apportando benefici sul piano fisico, psicologico e spirituale. Questa filosofia di cura permette quindi di creare all'interno degli hospice, dei centri di accoglienza per stati vegetativi e dei centri di servizi per anziani, un clima di condivisione e partecipazione rispetto alla tematica della terminalità tra tutte le figure professionali e con gli stessi familiari, migliorando così la qualità della vita della persona malata. E come sottolinea suor Marjorie Connelly, che gestisce il “Compassionate Touch Therapy Program” al long-term care facility in New York City, ...come caregivers dobbiamo comprendere che il tocco, la gentilezza e la compassione sono parte dell’assistenza. E ciò è molto di più che tenere in vita le persone.

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ACCOMPAGNAMENTO NELLE CURE DI FINE VITA: ANALISI E SPERIMENTAZIONE DI NUOVE METODOLOGIE NELLA RELAZIONE DI SUPPORTO R. CARUSO S.A.M.O.T RAGUSA ONLUS, RAGUSA Con l'avvicinarsi della fase terminale, l'ansia del paziente cresce e il bisogno di comunicare si fa più presente. L'ansia può determinare meccanismi di difesa come la negazione, reazioni di ostilità verso chi circonda il malato e chi si occupa di lui, reazioni che mascherano il timore della fine e successivamente predominano l'angoscia della dipendenza e la depressione. Da ciò risulta estremante indispensabile la presa in carico infermieristica (e non solo) del paziente nell'ambito delle cure palliative di base e specialistiche erogate sul territorio. Nella relazione col malato terminale è importante che l'infermiere sappia sviluppare un atteggiamento di accettazione per il malato e la sua famiglia. L'operatore domiciliare si troverà a contatto con vari tipi di cultura, con diversi modi di pensare, che potrà anche non condividere; per comprendere l'altra persona dovrà pertanto sviluppare in se stesso rispetto e capacità d'empatia. Abbiamo tante volte ripetuto, nel corso del nostro lavoro, che è praticamente impossibile trovare uno strumento attendibile e soddisfacente che possa permetterci di misurare qualità, efficacia, risultati e caratteristiche di una relazione interpersonale. Ma al tempo stesso abbiamo considerato la relazione come un elemento fondante e sostanziale del nostro lavoro e in quanto tale, risulta estremante necessario ricercare dei parametri che possano, almeno approssimativamente, permetterci di valutare l'operato svolto. Quindi l'obiettivo di tale lavoro è quello di ricercare ed elaborare strumenti di valutazione prettamente infermieristiche costituite da griglie di osservazione che smembrano le innumerevoli componenti di ciò che si vuole osservare, e di fare un'ispezione settoriale del campo sul quale si vuole intervenire; l'uso di una griglia presenta l'innegabile vantaggio di essere un discreto campo di prova e di esercitazione per affinare la propria tecnica di osservazione e al contempo, uno strumento maneggevole se appare necessario considerare aspetti specifici della comunicazione.

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LUOGHI E RETI DI CURE PALLIATIVE quarte parte

UN PERCORSO PER LA PERSONA AFFETTA DA DEMENZA IN FASE AVANZATA A. FIANDRA, P.E. DANESE, S. AQUILA, L. BARTORELLI, I. PENCO CENTRO DI CURE PALLIATIVE FONDAZIONE ROMA Obiettivo: L’aumento di prevalenza della malattia di Alzheimer e sindromi correlate pone la necessità di individuare modalità organizzative che assicurino efficacia e appropriatezza delle cure. Scopo del presente lavoro è descrivere il percorso assistenziale per le persone affette da demenza in fase avanzata adottato dalla nostra struttura. Metodologia: Il Centro di Cure Palliative grazie alla sua articolazione in Unità Operativa Alzheimer (Centro Diurno e Assistenza Domiciliare) e Unità Operativa Cure Palliative (Hospice e Assistenza Domiciliare) garantisce continuità di cure per tutto il decorso di malattia; il paziente preso in carico dal Centro Diurno Alzheimer nella fase lieve-moderata al peggioramento dei sintomi cognitivi e comportamentali è accolto nel servizio di Assistenza Domiciliare Alzheimer; con l’aggravarsi ulteriore delle condizioni cliniche viene quindi seguito dall’Unità Operativa di Cure Palliative. Le equipe interdisciplinari di assistenza sono composte da geriatri, palliativisti, psicologi, infermieri, fisioterapisti, assistente sociale, operatori socio-sanitari, musicoterapista, tutti formati alle espressività cliniche della demenza e all’approccio globale da attuare. Le attività sanitarie di cura e riabilitazione, erogate durante il percorso, così come gli interventi di tipo psicosociale e di sostegno, sono definite in seguito alla valutazione multidimensionale in base ad un progetto individualizzato (PAI). Il sistema informatico Atlante con la suite interRAI documenta l’intero percorso del paziente e permette, anche grazie al dispositivo Tablet uno scambio aggiornato e circolare di informazioni tra tutti i componenti dell’equipe. Risultati: Dal 2008 sono stati accolti dal Servizio di Assistenza Domiciliare Alzheimer (ADA), 145 pazienti dei quali 11 successivamente trasferiti nel servizio di Cure Palliative (Gruppo A) e 25 deceduti nello stesso servizio ADA (Gruppo B). Si stanno analizzando i dati clinici di questi due gruppi di pazienti e si presentano ora solo i dati descrittivi: Gruppo A. Assistiti per una media di 805 giorni dal servizio ADA, sono stati poi trasferiti in Hospice (n=4) e in Assistenza Domiciliare (n=7); il numero di giornate medie di assistenza (tempo di sopravvivenza) nel servizio di cure palliative è stato di 73.6. I motivi del trasferimento sono stati disfagia (n=3), cachessia terminale (n=2), problemi respiratori (n=1), problemi cardiovascolari (n=1), problemi oncologici (n=1), altro (n=3). Il passaggio da un servizio all’altro è sempre avvenuto con soluzione di continuità e con un cambio di intensità assistenziale. Gruppo B. Assistiti dal servizio ADA per una media di 861 giorni. I motivi del decesso sono stati cachessia terminale (n=9), infezioni polmonari (n=6), problemi cardiovascolari (n=7), altro (n=3). Nella tab. 1 si riportano i dati dell’intensità assistenziale (media accessi/settimana per singolo operatore) per i due servizi domiciliari. Conclusioni: L’ADA con la sua flessibilità organizzativa svolge un ruolo cruciale nel soddisfare i bisogni della persona malata e della sua famiglia in ogni fase; utilizzando un approccio palliativo dal momento della presa in carico il servizio ha potuto assistere direttamente il 69% dei pazienti in fase avanzata trasferendo al servizio specialistico solo quelli con una complessità clinico assistenziale tale da richiedere una diversa gestione dei sintomi. Da questa prima analisi descrittiva emerge, inoltre, in linea con la letteratura, come le problematiche legate alla fase severa di malattia siano legate soprattutto all’alimentazione e ai problemi cardio-respiratori. Si stanno analizzando ulteriori dati che permettano di definire un profilo della persona affetta da demenza che necessita di cure palliative specialistiche. Bibliografia: 1. “Prognostic indicators of 6-month mortality in elderly people with advanced dementia: A systematic review.”,

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Palliat Med. 2012 Nov 22, Brown MA, Sampson EL, Jones L, Barron AM. 2. “A palliative approach to care of residents with dementia”. Nurs Older People. 2013 Mar;25(2):32-6. Roberts D, Gaspard G.

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CONTINUITÀ DI COMUNICAZIONE CON IL MALATO ONCOLOGICO E NON, NELLE CURE PALLIATIVE: CRITICITÀ E AZIONI CORRETTIVE NELL'INTERCONNESSIONE TRA I REPARTI E IL TERRITORIO M. FORTIS, S. GHIDONI, E. LOMBARDA, R. MARCHESI, R. CORTINOVIS, S. LIGUORI, R. LABIANCA OSPEDALE PAPA GIOVANNI XXIII, BERGAMO In relazione alla comunicazione di diagnosi e prognosi al malato in fase avanzata di malattia, nel corso degli anni si è assistito ad un’evoluzione dell'attenzione sia in termini di contenuto dell’informazione che di modalità comunicativa. Ciò in risposta al sempre maggiore ruolo rivestito dalla assistenza e dalla ospedalizzazione domiciliare ed anche in relazione al crescente bisogno del paziente di rimodulare la propria esistenza e il proprio ruolo in ambito familiare in funzione di uno stato di malattia che sempre meno appare come terminale e sempre più come cronico. L'esperienza di questi anni, maturata nel campo delle interconnessioni con i reparti di area medico-internistica, hanno lasciato emergere il dato di una maggiore resistenza da parte dei malati e soprattutto delle loro famiglie ad accettare ed elaborare una condizione di terminalità in relazione a malattie non oncologiche. Si fa riferimento, in questa considerazione, prevalentemente ai quadri cardio-vascolari e nefrologici, a quelli neurologici e a quelli infettivi. Ogn'uno di questi campi clinici presenta peculiarità che, viste sotto la lente d'ingrandimento dell'analisi dei casi nelle riunioni d'équipe, tendono a ricollegarsi ad altrettanti specifici temi bioetici. Poiché per le numerose variabili coinvolte diventa difficile valutare il percorso comunicativo usando strumenti che siano standardizzabili, ci è parso interessante soffermarci sulle criticità raccolte più frequentemente sia sul versante del reparto ospedaliero inviante, che su quello della famiglia segnalante, come quelle raccolte dall'èquipe di cure palliative. Con ciò si vuole tentare, attraverso uno sguardo analitico, di cogliere le possibili azioni correttive da apportare ad un contesto di cure che riteniamo ormai opportuno pensare come un sistema unitario e di rete che comprende territorio, reparti ospedalieri e setting di cure palliative. L'analisi dai dati raccolti negli ultimi due anni del progetto SE.RE.NA. (interconnessione tra USC Cure Palliative e Medicina Interna per la diagnosi e presa in cura precoce dei malati a fine vita) mostra un crescente numero di pazienti non oncologici presi in carico nella “rete di cure palliative”. Poiché solo da pochissimo, ed ancora con procedure non del tutto accettate, queste persone possono essere ricoverate in Ospedalizzazione Domiciliare, possiamo considerare che la totalità di esse rientra al domicilio in ADI o viene ricoverata in Hospice (quando non viene presa in carico in altre strutture di lungo degenza. Osserviamo una tendenza all'incremento dei casi di pazienti non oncologici presi in carico nella rete di cure palliative. Nell'anno precedente sono stati 8 su un totale di 82 presi in carico (escludendo il setting ODCP e ambulatoriale). Osserviamo che invece nei primi quattro mesi del 2013 i pazienti non neoplastici sono stati 12 su un totale di 67 pazienti presi in carico solo dall'area medico-internistica. Gli Autori mettono in evidenza le criticità specifiche, per tipologia di malattia, nella continuità di informazione e nel percorso di consapevolezza. Da tempo si è impegnati ad affermare la simultaneus care con presa in carico precoce del malato inguaribile, già dalla diagnosi e prognosi infausta. Ciò comporta una organizzazione del lavoro con priorità orientate a contatti a reti di interconnessioni tra i vari specialisti ospedalieri e quelli del territorio. Ne comporterebbe la condivisione delle scelte cliniche tra gli operatori che lavorano in parallelo nella simultaneus care sulla base del percorso costruito già in reparto ospedaliero, o con il curante del territorio che meglio di altri hanno competenze sulla storia clinica del paziente ma supportati dall'esperienza bioetica, psicologica, e tecnica che l'équipe palliativistica, in quanto multidisciplinare può e deve offrire. Il tema dei malati non oncologici a fine vita, poi, è quanto mai attuale e va quindi riaffrontato alla luce dei nuovi orientamenti delle cure palliative a livello nazionale. Tutto ciò rende prioritario il potenziamento del personale sanitario dedicato.

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PROGETTO GHOAL, PROGETTO DI RETE PER I PAZIENTI ONCOLOGICI IN CARICO A MEDICI DI MEDICINA GENERALE OPERANTI NEL COMUNE DI GALLARATE IN PROVINCIA DI VARESE A. GUERRONI SIMG, FIRENZE Il progetto nasce dalla particolarità del territorio del comune di Gallarate, in provincia di Varese, dove convivono, come strutture indipendenti, un Hospice e l’Azienda Ospedaliera S. Antonio Abate che non ha attivato un programma di Ospedalizzazione Domiciliare di cure Palliative. Nel medesimo territorio operano ed hanno precedentemente collaborato, coordinati dal locale Distretto dell’Azienda Sanitaria, un gruppo di MMG ed un’associazione di volontariato, la LILT, da anni impegnata nell’assistenza del malato oncologico e delle relative famiglie. Obiettivo primario del progetto è quello di facilitare la miglior comunicazione possibile fra i vari operatori al fine di creare percorsi agevolati, personalizzati ed efficaci per tutto il percorso della malattia oncologica sino alla terminalità, migliorando la qualità di vita dei pazienti e riducendo le difficoltà organizzative delle loro famiglie. Come obiettivo secondario si cercherà di aumentare le conoscenze professionali dei MMG e l’interdisciplinarietà di tutti gli operatori coinvolti. A tal fine è stato elaborato un documento di cooperazione che definisce compiti e ruoli dei vari operatori e che, sottoscritto dai medesimi, ne garantirà sempre il rispetto delle reciproche competenze. Parallelamente è stato predisposto un percorso di formazione dei MMG in ambito oncologico e palliativo. Tutti gli operatori potranno comunicare attraverso telefoni dedicati ed è stato predisposto un documento informatico semplice ed efficace personalizzato per ogni paziente disponibile ed integrabile da ogni operatore. E’ infine prevista la verifica semestrale di alcuni indicatori (numero e durata di ricoveri in ospedale ed in hospice, tempi di attesa, prescrizione di farmaci per la terapia del dolore, controllo del dolore). L’Azienda Ospedaliera con un apposito progetto di ammissione protetta riorganizza l’accoglienza e l’assistenza del malato oncologico collaborando sin dall’inizio con le strutture, le figure professionali ed il volontariato oggetto del presente progetto. Rende disponibile una cartella informatica sul proprio sito per ogni singolo paziente coinvolto nel progetto, e ne consente l’accesso a tutti gli operatori interessati al medesimo. Istituisce due numeri telefonici dedicati uno per i MMG ed uno per i pazienti e le relative famiglie. Organizza in collaborazione con l’Azienda Sanitaria percorsi formativi condivisi per i MMG. L’Azienda Sanitaria informa del progetto i MMG operanti nella città di Gallarate e ne raccoglie le adesioni e la disponibilità telefonica. La stessa organizza in collaborazione con l’Azienda Ospedaliera percorsi formativi condivisi per i MMG. Inoltre si rende disponibile per l’ottimizzazione dei percorsi relativi al riconoscimento dell’invalidità ed alla fornitura d’ausili e presidi e dell’attivazione dell’Assistenza domiciliare integrata. L’Hospice cura, in collaborazione con il MMG, la modalità ed i tempi di comunicazione con il malato e con la famiglia, in funzione della personalizzazione dell’intervento. Collabora con tutte le figure del progetto a coordinare i passaggi del malato fra i diversi setting assistenziali (domicilio, ospedale, hospice),condividere la formalità “burocratica” per il ricovero in hospice, rendendola la più semplice possibile ed i criteri di gestione della “lista di attesa” per il ricovero medesimo. La sezione varesina della LILT rende disponibili i propri Volontari formati in appositi corsi per collaborare alle attività del reparto di oncologia, per supporto psicologico e compagnia sia in reparto sia in day hospital oncologia per accompagnamenti di pazienti ed infine per dare sollievo alle famiglie seguite dall'assistenza domiciliare. Il progetto, condiviso ed elaborato da tutti gli operatori interessati, sarà operativo a breve e dovrebbe portare da subito, grazie all’integrazione dei vari operatori, ad un miglioramento dell’assistenza di tutti i malati oncologici terminali attribuendo loro l’assistenza adeguata alle singole persone ed alle relative famiglie senza alcun costo aggiuntivo.

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CURE PALLIATIVE ED ASSISTENZA TERRITORIALE DA UN INSIEME DI "NODI" AD UN SISTEMA IN "RETE" UN PROGETTO SPERIMENTALE DELL’AUSL FERRARA L. GULMINI, S. STRANO, P. BALLARDINI, M. GATTI, M. GRILANDA, R. FINESSI, G. MARINELLI HOSPICE DI CODIGORO La legge tutela il cittadino nell’ accedere alle CP attraverso una precoce presa in carico da parte della RCP, intesa come insieme di “Nodi” ospedalieri e territoriali e loro erogazione. Nel 2011 l’AUSL Fe costitutiva un gruppo di lavoro per un progetto di RCP, da sperimentare nel Distretto S-E, NCP Codigoro - Punto CA Codigoro e Lagosanto, dove i principali “Nodi” della “Rete” erano presenti e già in parte integrati fra loro. Il gruppo di lavoro era costituito da operatori dell’ADI (ROAD, MMG, CA, Infermiere), dell’HT Codigoro (MMG, Infermiere ADO) e del DH Oncologico dell’H Delta di Lagosanto (Medico Responsabile, Infermiere). La finalità del progetto era la totale integrazione dei “Nodi”, per garantire la precoce presa in carico e la continuità assistenziale degli oncologici sensibili alle terapie specifiche ma critici, nonché degli oncologici terminali e in fine vita. Nel 2012 il gruppo di lavoro ha dato vita ad un coordinamento della futura RCP, che si è fatto promotore di un corso di formazione sul tema “La rete delle Cure Palliative”, per integrare tra loro gli operatori dei “Nodi” coinvolti, al fine di completare la stesura del progetto e, fatta salva la fattibilità economica, di renderne possibile l’ applicazione. Il corso è stato fatto in collaborazione con l’ass. di volontariato ANF, che supporta l’ADI anche con trasfusioni e paracentesi domiciliari, su richiesta del MMG. Si è articolato in 6 moduli di 4 ore ciascuno e vi hanno partecipato 50 operatori, che nei lavori a piccoli gruppi, hanno discusso tematiche spazianti dalla filosofia delle CP al modello operativo di RCP in via di elaborazione. Prima di tutto si è sottolineata la specificità dell’ADI 2 e del DH Oncologico per gli oncologici sensibili alle terapie specifiche ma critici e dell’ ADI 3 e dell’ HT per gli oncologici terminali ed in fine vita. Per facilitare la precoce presa in carico, da parte dei “Nodi” interessati, dei pazienti di propria competenza, il progetto prevede, dal secondo semestre 2013, l’attivazione di un registro informatico della RCP, con i dati anagrafici e i “Setting” assistenziali attivati. La compilazione e l’aggiornamento del registro sarà, in questa prima fase, a cura di un infermiere dell’ADI, da un “Setting” all’atro, al fine di garantire la continuità assistenziale. Dal gennaio 2014 il progetto prevede che la continuità assistenziale medica dell’ADI, 24/24 ore e 7/7 giorni, venga garantita dall’Ambulatorio del NCP Codigoro - Punto CA Codigoro e Lagosanto, grazie all’integrazione dei MMG fra di loro e con i medici di CA, operanti nello stesso territorio e debitamente formati. La continuità assistenziale infermieristica sarà garantita dagli infermieri dell’ADI e le consulenze palliativistiche da un medico dell’HT per un congruo orario giornaliero. In questa seconda fase collaboreranno per il registro della RCP anche i medici impegnati nella continuità assistenziale dell’ADI e lo stesso registro diverrà anche strumento di monitoraggio assistenziale, per attivare in tempo reale le risposte alle criticità rilevate. La sperimentazione avverrà in un ambito territoriale dell’area 2 del Distretto S-E. Quest’ultima comprende 8 comuni con circa 60.000 abitanti in 750 km2 con un tasso di incidenza neoplastica di 488 per 100.000 abitanti. Nella stessa area nel 2012 sono stati assistiti 1.100 pazienti in ADI, di cui 300 in ADI 2 e 103 in ADI 3 e sono state effettuate 94 trasfusioni e 4 paracentesi. Sempre nel 2012 nell’HT di riferimento è stato attivato un ambulatorio palliativistico, che in circa 7 mesi ha visto 27 pazienti inviati dai MMG, assicurando anche consulenze domiciliari con toracentesi ecoguidate, frutto dello spirito di integrazione, che il gruppo di coordinamento della RCP sta promuovendo fra i “Nodi” della futura “Rete”.

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SI PUO' FARE: QUALIFICARE UN SERVIZIO ED ECONOMIZZARE I COSTI S. BULLO, G. STROPPA A.V.A.P.O. MESTRE Il progetto di assistenza domiciliare (O.D.O.) per pazienti affetti da patologia oncologica in fase avanzata di malattia residenti nel territorio della Terraferma Veneziana, viene erogato secondo una convenzione tra Azienda Sanitaria ed A.V.A.P.O.-Mestre. Qualità Accanto al progressivo incremento dei pazienti assistiti (169 nel 2007, 196 nel 2012) c’è l’aumento della percentuale di malati deceduti al domicilio (67% nel 2007, 91% nel 2012) e l’andamento inversamente proporzionale dei decessi nella struttura ospedaliera (12% nel 2007, 4% nel 2012). Ciò sottolinea l’efficacia degli interventi erogati, che hanno consentito di evitare il ricovero. Determinante la presenza del medico dell’equipe 24h/24, 365/365, come elemento che rassicura i familiari e consente un beneficio in termini di qualità di vita per malato e familiari, oltre che economico e di corretto utilizzo delle strutture ospedaliere. 54% dei pazienti è deceduto nella fascia oraria tra le 20 e le 8; il 37% dei decessi è avvenuto in giorni prefestivi/festivi, momenti più critici perché spaventa l’idea di riferirsi a persone non note tanto da richiedere il ricovero ospedaliero e delegare la criticità del momento. Relazionarsi costantemente con un medico e la sua presenza al momento dell’exitus ha rassicurato ed evitato ricoveri impropri. Costi Dai dati relativi alle ultime tre annualità emergono ulteriori elementi positivi che si rivolgono da un lato al nucleo familiare assistito e dall’altro alla collettività; - costo di ogni giornata di assistenza in regime di domiciliarietà - rapporto tra il numero di giornate di assistenza erogate ed il ricorso a ricoveri ospedalieri - numero medio di giornate di assistenza per paziente - compartecipazione di spesa da parte di AVAPO-Mestre Essi sono riferiti alla riduzione progressiva della spesa totale per ogni giornata di assistenza che da € 58,12 del 2010, € 53,25 del 2011, nel 2012 si è attestata su € 47,94 (il costo per ogni giornata di assistenza domiciliare è stato calcolato escludendo la spesa per farmaci/esami). L’andamento inversamente proporzionale dell’ultimo triennio rispetto all’impegno totale di spesa per ogni giornata di assistenza erogata ha una connotazione di ulteriore significatività, raffrontato con la riduzione di ricoveri impropri. Considerando poi il costo di una giornata di ricovero ospedaliero in un reparto a bassa intensità come la lungodegenza, la spesa per una giornata di assistenza domiciliare risulta inferiore on percentuale pari al 76%. Ciò costituisce forte economia per la collettività, ed assume maggior rilevanza in epoca di crisi: un risparmio ed un servizio di qualità che trovano il consenso dei pazienti che ne usufruiscono e dei familiari che lo scelgono, lo suggeriscono, ne tessono le lodi attraverso spontanee e continue attestazioni scritte. La compartecipazione di spesa di AVAPO-Mestre per la realizzazione del servizio O.D.O. si è mantenuta pari al 40%. Si sottolinea come la collaborazione con organizzazioni no profit nell’erogazione diretta di servizi risulta vantaggiosa per gli Enti preposti ed in generale per i cittadini. Il numero di gg di assistenza erogati si attesta in media sui 57 gg: dato da considerare positivamente sotto il profilo economico, che per l’aspetto sociale evidenzia che in numerosi casi si è trattato di persone approdate all’assistenza domiciliare in condizioni generali molto compromesse, tanto da non poter usufruire pienamente dei benefici di una cura tesa a cogliere i bisogni della persona malata nella loro globalità. Per molti infatti, le cure palliative erogate hanno assunto una connotazione di cure di fine vita. La presenza dei volontari accanto ai professionisti ha contribuito a far sentire meno soli i nuclei familiari e consentito il contenimento della spesa e la valorizzazione del servizio reso: essi hanno qualificato e completato il servizio sotto l’aspetto umano, costituendo l’anello per il consolidamento di una catena di interventi, per migliorare la qualità di vita del malato e del suo nucleo familiare.

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UMANIZZAZIONE DEL PERCORSO ASSISTENZIALE NEL SOGGETTO ANZIANO RICOVERATO F. GUIDI, G. CADEDDU, G. DE MEO POR INRCA - U.O. LDPA, ANCONA La U.O. Lungodegenza Post-acuzie (LDPA) del POR INRCA di Ancona dispone di 22 posti letto e ricovera soggetti anziani con patologie croniche dopo riacutizzazione, soggetti anziani non gestibili a domicilio o presso struttura residenziale, soggetti anziani con patologie croniche in fase avanzata. Le principali malattie presenti nei soggetti ricoverati sono: patologie cardiorespiratorie croniche, demenza e ictus, neoplasie in fase avanzata. Nel triennio 2010-2012 sono stati ricoverati rispettivamente 325, 269 e 286 soggetti, con età media di 85 anni e rapporto maschi/femmine pari a 287/593 (35/65 %). I valori di ADL secondo Katz sono risultati pari a 0-1 nell'80% dei ricoverati mentre le IADL sono risultate pari a 0-1 nel 66% dei ricoverati. La degenza media è di 23 giorni. Nei tre anni di osservazione abbiamo registrato rispettivamente 97, 93 e 97 decessi, pari ad oltre il 30% del totale. Dei decessi registrati solo il 2% è avvenuto entro 48 ore dal ricovero. Dal 2010 si è pertanto intrapreso un percorso di umanizzazione della fase terminale comprendente: 1) accoglienza del paziente e dei suoi familiari/caregiver con ascolto dei bisogni clinico-assistenziali e personali, 2) comunicazione attiva da parte dell'equipe di cura con utilizzo del protocollo di Buckman in presenza di cattiva prognosi o in caso di peggioramento significativo delle condizioni cliniche, 3) degenza, ove possibile, in stanza ad 1 o 2 letti per permettere al familiare/caregiver l'assistenza e il conforto anche notturno e senza limiti di orario, 4) sospensione dei trattamenti invasivi o di indagini clinico-strumentali non utili al trattamento dei sintomi principali, 5) trattamento del dolore, 6) disponibilità dell'intera equipe al colloquio e all'accoglienza delle richieste del paziente e dei familiari, 7) accoglienza di richiesta di conforto spirituale o religioso, 8) collaborazione con l'URP nei casi di conflitto relazionale, 9) informazione sulla possibilità di trasferire il soggetto deceduto al domicilio senza passaggio presso l'obitorio, in accordo con le normative vigenti, 10) visita in obitorio degli operatori dell'equipe assistenziale per colloquio e conforto. L'insieme di tali pratiche ha di fatto reso possibile un percorso condiviso tra equipe assistenziale, malato e nucleo familiare. Solo in 4 casi è stato necessario l'intervento dell'URP per difficoltà da parte dei familiari nell’accettare la diagnosi di fine vita. Non si sono mai registrati reclami significati presso la Direzione Medica o presso l'Autorità Giudiziaria. E' stato monitorato il Costumer Satisfaction da parte dei familiari dei soggetti ricoverati tramite un questionario con apprezzamento dell'intero piano assistenziale e critiche alla sola struttura architettonica della U.O. in oggetto. In particolare è stata sempre apprezzata la visita in obitorio dell'equipe assistenziale. Dal mese di maggio 2012, l'insieme delle pratiche sopra elencate è diventata Istruzione Operativa all'interno della U. O. L'insieme di questa esperienza, in assenza nel POR INRCA di Ancona, di un Hospice dedicato all'anziano, dimostra come la cultura delle cure palliative e l'umanizzazione dei percorsi di cura nel fine vita costituiscono uno dei primi obiettivi dell'approccio al soggetto anziano. La collegialità, la rimozione di barriere culturali e di abitudini obsolete di fatto avvicinano paziente, famiglia ed operatori anche nella gestione della fase terminale. La vicinanza degli operatori negli ultimi giorni, il colloquio, la visita in obitorio sono pratiche fondamentali non solo da raccomandare ma da praticare su scala più vasta. Infine il nostro approccio tutela l'antropologia del paziente cercando, per quanto possibile, di rendere la degenza, la cura, il distacco come parti integranti e integrate nella storia dell'anziano che avviciniamo.

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ASPETTI CLINICI sesta parte INDICATORI PROGNOSTICI: L’ESPERIENZA DI UN HOSPICE MARCHIGIANO R. D'URSO, C.A. BRUNORI, F. IZZICUPO, P. BIAGIOTTI, A. FOGLIARDI U.O. HOSPICE FOSSOMBRONE, AREA VASTA 1 (PU), ASUR MARCHE, FOSSOMBRONE INTRODUZIONE: la prognosi è un giudizio di previsione sul probabile andamento di una malattia. Viene formulata dal medico una volta fatta la diagnosi, prendendo in considerazione le condizioni del malato, le possibilità terapeutiche, le possibili complicazioni. La stima della sopravvivenza resta purtroppo una scienza inesatta, sebbene l’incertezza prognostica non impedisca di parlare più o meno apertamente con il paziente quando si pone la questione. L’identificazione di fattori prognostici e di previsione è utile perché l’informazione ai pazienti e ai loro familiari avvenga in modo accurato e tale da poter arrivare ad una condivisione del percorso terapeutico e decisionale. Così facendo si potrebbero evitare sottotrattamenti o, al contrario, trattamenti eccessivi, stabilendo la terapia più appropriata per il controllo dei sintomi. Una stima il più possibile veritiera circa la sopravvivenza dei pazienti in fase avanzata di malattia aiuterebbe anche a selezionare il luogo più appropriato per l’erogazione delle cure (hospice o domicilio piuttosto che ricovero ordinario ospedaliero), con un possibile impatto anche sui costi del sistema. OBIETTIVI: verificare l’applicabilità del già convalidato Palliative Prognostic Score (PaP Score) mediante un’analisi di tipo osservazionale retrospettiva in un Hospice marchigiano. MATERIALI E METODI: l’analisi prevede la somministrazione del PaP Score a tutti i pazienti afferenti all’Hospice nel periodo che va dal 15/04/2012 al 15/04/2013. Per facilitare il giudizio di prognosi, viene effettuato un prelievo ematico il giorno successivo all’ingresso e ripetuto a distanza di quattro settimane, nel tentativo di ricercare fattori non influenzabili dal medico e dal paziente. Oltre ai fattori legati alla malattia, vengono valutati anche eventuali comorbidità, in particolare la presenza di insufficienza renale ed epatica. RISULTATI: l’analisi dei dati conferma che l’evento morte si sovrappone alle previsioni effettuate attraverso l’utilizzo degli indicatori prognostici. I risultati saranno presentati in forma grafica e tabellare. Verrà effettuata anche una analisi per subgroup (per pazienti con comorbilità). CONCLUSIONI: la diffusione di malattie definite inguaribili, oggi sempre più estesa, ci porta a riflettere su concetti di qualità e durata delle terapie. Ritenendo essenziale quanto la diagnosi, un’accurata previsione della sopravvivenza nel planning delle cure palliative, verificheremo la validità del PaP Score, valutando la possibilità di un’eventuale integrazione di alcuni criteri volti a formulare un giudizio prognostico che sia il più possibile affidabile.

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IMPLEMENTAZIONE DI UN PERCORSO FINALIZZATO ALLA DONAZIONE DEI TESSUTI CORNEALI IN UN SETTING DI CURE PALLIATIVE E. DE LEO 1, R. SONNINO 1, F. BELLI 1, F. BORDIN 1, C. MASTROIANNI 1, M. SEGNERI 2, G. CASALE 1 1 ANTEA FORMAD, ROMA, ITALY, 2 S.FILIPPO NERI, ROMA, ITALY Introduzione: La donazione dei tessuti corneali all’interno delle Unità Operative di Cure Palliative (UOCP) non è una pratica diffusa; dai dati riportati in letteratura emerge che una percentuale tra il 33 ed il 48% dei pazienti ricoverati in UOCP può essere identificato come potenziale donatore, ma solo il 2,5% delle persone che vi muoiono dona i tessuti corneali. Questo sembra legato principalmente alla difficoltà che gli operatori di cure palliative riferiscono, per scarsa conoscenza o per propria attitudine, nell’affrontare l’argomento con i pazienti o con i familiari. Nelle terapie intensive, in cui la cultura della donazione degli organi e dei tessuti si è sviluppata, più che di un consenso “espresso”, bisognerebbe parlare di un consenso “ottenuto” dai familiari in quanto il potenziale donatore è già privo di coscienza; nell’ambito delle cure Palliative invece si ha la possibilità di individuare i potenziali donatori più precocemente e quindi la possibilità di rendere le persone partecipi delle scelte che li riguardano fino alla fine, informandoli su questa opportunità. Obiettivo: Implementare un percorso finalizzato ad incrementare la donazione dei Tessuti Corneali in Cure Palliative, inizialmente in setting residenziale hospice, valutando successivamente le modalità per consentire la donazione dei Tessuti Corneali anche alle persone assistite a domicilio. Metodi e risultati: Abbiamo lavorato in stretta collaborazione con il Coordinamento Locale per la Donazione di Organi e Tessuti dell’AO S. Filippo Neri per la realizzazione di un protocollo operativo condiviso che consentisse di rispettare i criteri della selezione del donatore, di accertamento del decesso, della qualità del tessuto corneale. Contemporaneamente, grande importanza è stata data alla salvaguardia dell’autonomia della persona, del suo corpo prima e dopo il decesso e dell’elaborazione del lutto dei suoi cari. Ci siamo quindi concentrati: • sulle procedure cliniche previste dalle legge per l’accertamento di morte e dalle linee guida per la selezione del donatore e la sicurezza del ricevente e, quindi, sul come inserirle in un setting di cure palliative mantenendo la centralità dei bisogni del morente e della sua famiglia. • sugli aspetti collegati alla manifestazione del consenso alla donazione, e quindi sui criteri per individuare il momento più adatto ad informare le persone di questa opportunità, ovvero come, quando e a chi formulare la proposta di donazione. Le criticità etiche e metodologiche sono state affrontate con l’ausilio del Comitato di Bioetica. E’ stata quindi realizzata una formazione mirata per gli operatori dell’equipe attraverso una serie di incontri, finalizzati a sensibilizzare il personale, sanitario e non, ed a fornire competenze per la gestione delle procedure cliniche, delle implicazioni etiche, delle dinamiche relazionali per condurre i colloqui. Conclusioni: Il percorso di implementazione ha consentito, dal mese di novembre 2012, di procedere finora a 3 espianti di tessuti corneali per il trapianto; riteniamo questo un risultato iniziale molto incoraggiante, che ci sprona a continuare nel cammino intrapreso. Per la valutazione d’impatto del progetto, i dati riguardanti l’attività di procurement diretto e indiretto verranno raccolti in apposito registro, che consentirà tra l’altro di analizzare gli elementi facilitanti o di difficoltà dei momenti più rilevanti del percorso della proposta e della donazione. Effettuare una proposta di donazione dei Tessuti Corneali è un processo complesso, che richiede di considerare attentamente la situazione concreta di tutti i soggetti coinvolti, compresi gli operatori dell’equipe curante; richiede tempo, prudenza e gradualità, ma soprattutto convinzione e consapevolezza Roach R, Broadbent AM. J Palliat Med 2010; 13: 121 Gillon S, Hurlow A, Rayment C, et al. Palliat Med 2010; 24: 551. Stiel S, Hermel M, Radbruch L. Palliat Med 2011; 25: 183–184. Gillon S, Hurlow A, Rayment C, et al. Palliat Med 2012; 26:939

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IL LAVORO MULTIDISCIPLINARE PER IL TRATTAMENTO DELLE LESIONI DA DECUBITO, COME INTERVENTO PROPORZIONATO E CONDIVISO NEL FINE VITA R. RIVA, F. PEZZINI, C. SOMENZI, G. SIRONE, I. CALEFFI, B. SPEZIALI, R. SOGNI, L. ORSI AZIENDA OSPEDALIERA CARLO POMA, MANTOVA L’infermiere sia sul piano etico che deontologico è professionalmente responsabile nel garantire una prestazione assistenziale efficace ed appropriata dal punto di vista clinico, in risposta ai bisogni di assistenza infermieristica che la persona manifesta. I pazienti terminali presentano un elevato rischio di insorgenza di lesioni da decubito (LDD) pari al 50% nelle ultime 2-6 settimane di vita. Tali lesioni spesso non possono essere prevenute e vengono classificate come non curabili per le scadenti condizioni di salute e per un rapporto costo/beneficio negativo. Ciò rappresenta una grande sfida per le equipe, in quanto è fonte di sofferenza fisica e psicologica e grande disagio per le famiglie. E’ quindi opportuno mettere in atto un adeguato trattamento per tutelare la dignità del paziente e assicurargli la miglior qualità di vita e di morte possibile. Nonostante vi siano numerose linee guida disponibili e diverse tipologie di medicazioni avanzate, vi sono solo indicazioni generali per la rimodulazione dei trattamenti nelle fasi di malattia avanzata e nel fine vita. La nostra equipe di cure palliative, che assiste pazienti in hospice e a domicilio, si è rimessa in discussione rispetto agli interventi di prevenzione e trattamento delle LDD. Il gruppo infermieristico con la fisioterapista del servizio, ha sentito infatti l’esigenza di ridefinire i criteri guida al trattamento delle LDD per rimodulare l’intervento assistenziale in base a: Prognosi (< o > a 14 gg) Prestazioni efficaci e uniformi da parte dell’intera equipe multidisciplinare Criteri clinici, etici, deontologici, e di equa distribuzione delle risorse economiche Partendo dalle linee guida e dall’esperienza maturata in questi anni, ha valutato le medicazioni disponibili in azienda. Ne ha confrontato i prezzi e l’efficacia rispetto agli obiettivi di comfort, di controllo del dolore e dell’odore, con l’intento di contenere i costi del Servizio Sanitario Regionale e delle famiglie, garantendo comunque gli obiettivi cardine delle cure palliative. Abbiamo quindi formulato un protocollo interno di trattamento per pazienti con prognosi superiore a 14 gg: riducendo le tipologie di medicazioni avanzate e semplificando gli schemi in base agli stadi delle lesioni, tenendo conto dei seguenti obiettivi: Comfort Riduzione frequenza medicazioni Controllo odoredolore Rapporto costi_enefici Per il trattamento delle LDD nei pazienti con prognosi inferiore a 14 gg si è stilata una flow chart, ponendo l’attenzione agli obiettivi sopra citati e distinguendo fra pazienti vigili e pazienti con alterato stato di coscienza. Da un’indagine retroattiva settembre 2012/marzo 2013, è emerso che a domicilio, sono stati prescritti 46 materassini antidecubito a pazienti con prognosi diversa: 17 < a 7 gg 4 < a 14 gg 15 < a 30 gg 12 > a 30 gg Tali dati hanno portato ad una revisione critica in particolare mirata a valutare se la prescrizione di presidi di prevenzione a domicilio fosse stata appropriata rispetto alla prognosi e ai nostri obiettivi. Abbiamo quindi inserito nella flow chart un nodo decisionale e stilato una serie di domande che il professionista è tenuto a porsi quando valuta la prescrizione. Il protocollo è stato condiviso con tutta l’equipe e verrà testato per sei mesi, con l’obiettivo di: Aumentare il comfort del paziente e la compliance dei famigliari Garantire l’appropriatezza e uniformare gli interventi Ridurre la spesa per medicazioni avanzate e presidi anti decubito Ridurre l’acquisto da parte delle famiglie di materiale per medicazioni Ulteriori revisioni del protocollo saranno prese in considerazione in base ai risultati ottenuti, perché questo

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problema trovi soluzioni efficaci e condivise . Bibliografia Ronda G. Hughes et al. Palliative wound care at the end of life- Home health care management & practice aprile 2005;3:196-202 Vanderwee K et al.Alternating pressure air matresses as prevention for pressure ulcers:a literature review. Int J Nurs Stud 2008;45:784-801.

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MANGIARE E NUTRIRSI: LE SCELTE PER IL PAZIENTE DEMENTE IN FASE AVANZATA L. RUSCA, C. RITOSSA ASL BI, BIELLA La demenza, è per definizione una sindrome acquisita, non curabile, evolutiva, che porta inevitabilmente alla morte, caratterizzata da un significativo deterioramento nelle abilità cognitive, a cui si associano progressivamente disabilità comportamentali, motorie e comunicative. Tra le manifestazioni che maggiormente pesano sul familiare-caregiver vi è la difficoltà di alimentazione a cui il paziente demente va quasi sempre incontro. Essa può essere conseguenza di una serie di disabilità, da quelle motorie con l’incapacità di portarsi il cibo alla bocca, a quelle comportamentali con il rifiuto o la persistenza di cibo non inghiottito nel cavo orale, a quelle legate alle funzioni masticatorie e deglutitorie in senso stretto. L’aspetto alimentare, nei suoi distinti aspetti di feeding e eating, coinvolge anche il vissuto del familiare rispetto al significato del “dar da mangiare”. Nel contesto di una patologia ingravescente, in cui il paziente perde anche la capacità di autodeterminazione, vanno approfonditi gli aspetti relativi alle direttive anticipate, che spesso si riconducono alla scelta del familiare. E’ noto che le conseguenze della disfagia e della difficoltà di alimentarsi possono portare a gravi complicanze, quali malnutrizione, polmoniti da aspirazione, episodi di soffocamento da bolo, calo di peso, complicanze correlate alla malnutrizione e conseguente riduzione della qualità della vita. Il loro vissuto sul familiare aumenta la sofferenza dello stesso. La scelta di proseguire l’alimentazione con il posizionamento di una gastrostomia endoscopica percutanea (PEG), quando l’alimentazione per os non è più proponibile o non è più sufficiente, è stata valutata in letteratura come una scelta difficile, che non evidenzia significativi miglioramenti né della sopravvivenza, quando posizionata in fase terminale, né della qualità della vita, in quanto gravata da possibili complicanze. La scelta è resa più difficile anche dall’assenza di criteri clinici che correlino con una previsione temporale della terminalità e con la consapevolezza che il fine vita può a sua volta essere conseguenza anche di eventi diversi dalla demenza. L’accompagnamento del caregiver nella scelta sul passaggio all’alimentazione enterale o sull’astensione da provvedimenti, inoltre non è ad oggi supportata da documenti di bioetica, per cui emerge necessaria la presa in carico del familiare che si accollerà la responsabilità della scelta, fornendogli conoscenze tecniche e supporto psicologico. Nella nostra ASL è stato attivato da ottobre 2011 un ambulatorio congiunto per la valutazione della disfagia e della nutrizione in pazienti affetti da gravi patologie, tra cui la demenza. Qui operano in contemporanea un fisiatra, un logopedista, un dietologo e un dietista, si valutano le abilità deglutitorie e la situazione nutrizionale. In accordo con le Cure Palliative dell’ASL, a fronte di un paziente demente per il quale si impone la scelta se passare o meno a un’alimentazione enterale, si attiva un invio diretto di paziente e familiare al geriatra operativo presso il Centro della Memoria, che dispone anche di uno psicologo per l’accompagnamento nel percorso decisionale. Si è avviato in via sperimentale l’utilizzo del Multilevel Prognostic Index (MPI), elaborazione dei punteggi di più scale e di dati personali del paziente, da cui emerge un valore numerico indicativo del rischio di morte nei successivi 6 mesi. Vi sono lavori che ne riportano l’affidabilità per l’anziano fragile affetto da pluripatologie, mentre non è ancora reperibile nulla sull’utilizzo nel paziente demente relativamente al momento di decidere un eventuale passaggio a una nutrizione enterale. Nell’anno in corso valuteremo quindi l’affidabilità e la sensibilità dello strumento, auspicandone un utilizzo quale parametro oggettivo di supporto alla decisione qualunque questa sia. La scelta del familiare, soprattutto se astensionica, può avvalersi di un aiuto a reindizzare i significati dell’assistenza verso altre forme di affettività verso il parente/paziente, anche se lo stesso non percepisce più l’aiuto, né gli aspetti relazionali.

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EFFETTI DELLA NUTRIZIONE ARTIFICIALE DOMICILIARE SULLA QUALITÀ DI VITA E LA SOPRAVVIVENZA NEL PAZIENTE ONCOLOGICO E. RUGGERI 1, F. AGOSTINI 1, M. GIANNANTONIO 1, L. FETTUCCIARI 1, S. VARANI 1, L. PIRONI 2, R. PANNUTI 1, F. PANNUTI 1 1 FONDAZIONE ANT ITALIA ONLUS, BOLOGNA 2 DIP. GASTROENTEROLOGIA E MEDICINA INTERNA - POL. S.ORSOLA-MALPIGHI, BOLOGNA Introduzione: La decisione se avviare o meno la Nutrizione Artificiale Domiciliare (NAD) nel paziente oncologico con malattia in fase avanzata dipende non solo dalla presenza di malnutrizione o dal rischio di decesso per cachessia, ma anche dalla possibilità di incidere sulla qualità di vita del paziente, migliorandone il performance status. Scopo: Valutare l’impatto della NAD sulla qualità di vita e la sopravvivenza nei pazienti con cancro in fase avanzata assistiti a domicilio dalla Fondazione ANT-Italia Onlus di Bologna. Materiale e metodi. A tutti i pazienti all’ingresso in assistenza domiciliare ANT veniva sottoposto un questionario (Malnutrition Screening Tool) per la valutazione del rischio nutrizionale. Nei pazienti malnutriti o a rischio di malnutrizione veniva successivamente valutata l’aspettativa di vita, mediante la compilazione del Palliative Prognostic Score. Se la sopravvivenza attesa a 30 giorni era > 70%, il consulente nutrizionista verificava i seguenti criteri di scelta per l’individuazione del paziente candidato alla NAD: a) presenza di malnutrizione e/o bilancio calorico-proteico negativo; b) aspettativa di vita > 6 settimane; c) condizioni psico-fisiche e ambientali idonee all’attuazione della NAD; d) consenso informato del paziente e/o dei familiari. Per la determinazione della qualità di vita è stato utilizzato l’Indice di Karnofsky (IK), valutato all’ingresso e dopo un mese dall’inizio della NAD. Risultati: Dal luglio1990 al luglio 2012 sono entrati in assistenza domiciliare ANT, a Bologna e provincia, 29348 pazienti con cancro in fase avanzata di malattia. La NAD è stata avviata in 618 pazienti (2.1%). La sopravvivenza media dopo l’avvio della NAD è stata di 20.4±23.8 per i pazienti (268/618) in nutrizione enterale e 15.8±18.6 per quelli (333/618) in nutrizione parenterale. Il 78% dei pazienti (484/618) è vissuto più di 6 settimane dopo l’inizio della NAD. La sopravvivenza è risultata fortemente correlata (r=0.291; p<0.0001) all’IK valutato nei pazienti all’avvio della NAD (52±9.6). L’analisi del performance status rivalutato dopo un mese dall’inizio della NAD ha evidenziato: un miglioramento dell’IK in 131 pazienti (21%), una stabilità in 414 (67%) e un peggioramento in 73 (12%). La sopravvivenza è stata nettamente più lunga (p<0.0001) nei pazienti con IK aumentato (28.1±26.2 sett.) rispetto a quella dei pazienti con IK invariato (16.3±19.6 sett.) o ridotto (8.9±11.7 sett.). Conclusioni: La correlazione tra la sopravvivenza e il performance status all’avvio della NAD conferma l’accuratezza dell’IK come indice prognostico di malattia, utile nella scelta del paziente candidato alla NAD. Le correlazioni tra la sopravvivenza e l’IK valutato dopo un mese di NAD dimostrano che l’aspettativa di vita del paziente aumenta in misura direttamente proporzionale al miglioramento della qualità di vita dovuto alla NAD.

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LA FAVOLA DELLA VITA: C'E' SEMPRE IL LIETO FINE? REPORT PRELIMINARE DI UNO STUDIO SUGLI ULTIMI GIORNI DI VITA IN UN REPARTO DI MEDICINA PER ACUTI R. ANTONIONE, R. GIUSTI, E. GREGGIO, B. MAMOLO U.O. DI MEDICINA, OSPEDALE SAN POLO, MONFALCONE PREMESSE: I dati della letteratura indicano che ancora troppo spesso pazienti che potrebbero giovarsi di Cure Palliative muoiono in ambiente ospedaliero. Questo può derivare dalla mancata strutturazione della rete, dalla poca conoscenza della legge 38/2010, dalle scarse possibilità di gestione extra-ospedaliera. L’ambiente ospedaliero appare inadatto alla gestione del fine vita e della terminalità, anche per inadeguatezza della formazione degli operatori, che sembrano approcciarsi a questi malati al pari di pazienti acuti. Abbiamo voluto pertanto analizzare l’approccio alla terminalità in un reparto di medicina per acuti, per evidenziarne le criticità, valutando sia gli aspetti clinici sia l’attenzione ai bisogni della persona e dei suoi famigliari, nel tentativo di dimostrare la necessità anche dell’ambiente ospedaliero di prendere coscienza del problema. MATERIALI E METODI: Studio osservazionale, retrospettivo, dal 1° gennaio al 1° maggio 2013. Dati ricavati da archivio computerizzato aziendale e cartelle sanitarie. Popolazione: pazienti deceduti consecutivamente nel nostro reparto. Dati raccolti: anagrafici; motivo e durata ricovero; diagnosi di morte; co-patologie (con indicatori clinici di palliazione specifici per patologia); terapie e procedure negli ultimi 3-5 gg di vita; presenza di documentazione relativa ad aspetti emozionali-spirituali della persona assistita e dei care-givers. RISULTATI: Su 711 ricoveri totali (301/410: uomini/donne), i deceduti sono stati 129 (18,1%) (52/77:uomini/donne). Età media: 81,4 anni (79,1/83,6 uomini/donne); età mediana: 83 anni (81/84 uomini/donne). Pazienti con età superiore a 85 anni: 22,4%. Principali diagnosi di ricovero: problematiche respiratorie/pneumologiche (broncopolmoniti; BPCO) 28,6%; neoplasia/cachessia 23,1%; problematiche cardiovascolari (scompenso cardiaco; aritmie) 15,2%; febbre nel 14,1%; altre (demenza; epatopatie; eventi cerebrovascolari; dolore) 19,0%. Durata media degenza: 10,96 giorni, mediana: 9 giorni. Il 15,7% dei pazienti deceduto con ricovero inferiori a 5 gg (10,3% con ricoveri di 1-2 gg). Diagnosi di morte ricavate dalle SDO e, se possibile, da dati autoptici: neoplasie 28,8%; cause cardiovascolari 24,9%; cause respiratorie 23,9%, infezioni 10,5%, epatopatie 2,8%, altro: 9,1% Pazienti con indicatori di palliazione specifici per patologia: 72,6% Terapia negli ultimi 3-5 gg di vita: antibiotici 69,3%, emotrasfusioni 23,1%, cardio-inotropi 7,7%, idratazione ev 88,5%, NE/NPT 19,3%, fattori di crescita eritropoietici: 15,3%. Procedure invasive negli ultimi 3-5 gg di vita: scopie 7,7%, Foley 80,8%, CVC 15,4%, SNG 7,7%. Richieste di consulenze oncologiche: 28,7% dei pazienti neoplastici. Attenzione ad aspetti psico-sociologici del paziente: cartella medica 3,76%; cartella infermieristica 10,6%. Attenzione ad aspetti psico-sociologici della famiglia: cartella medica 8,8%; cartella infermieristica 21,5%. Sedazione palliativa effettuata nel 7,5% dei pazienti neoplastici ma nessun consenso né monitoraggio riportati in cartella. Limitazioni: dati retrospettivi, diagnosi di morte non sempre documentabili, incompletezza della documentazione sanitaria. CONCLUSIONI: Lo studio ha evidenziato un numero elevato di decessi e di degenze estremamente brevi, di pazienti palliativi in ambiente per acuti. A fronte di ingressi correlabili solo in parte a problematiche infettive, molti pazienti sono stati trattati con antibiotico-terapia. Negli ultimi gg di vita, molte sono state le procedure invasive e gli interventi terapeutici dispendiosi e almeno in parte questionabili, soprattutto alla luce degli indicatori di terminalità rilevati. Pressoché nulla, ma in gran parte solo da parte del personale infermieristico, la registrazione di bisogni spirituali ed emozionali del paziente e dei caregivers. Sedazione palliativa praticata senza adeguata strutturazione. I dati quindi indicano come sia ancora troppo elevato il ricovero a fine vita di pazienti palliativi, che sono

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sottoposti a terapie e procedure spesso inadeguate alla loro condizione. Troppo poca infine l’attenzione alla sfera emozionale, psicologica e spirituale. L’operatore ospedaliero quindi, alla luce dell’entità del fenomeno, non può esimersi dalla presa di coscienza della necessità di saper affrontare e gestire in maniera adeguata anche il fine vita. Appare pertanto necessario impostare un’adeguata sensibilizzazione, educazione e formazione del personale per tentare di gestire in maniera corretta e adeguata anche la terminalità.

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SESSIONE POSTER – LUOGHI E RETI DI CURE PALLIATIVE seconda parte

IL DIVERSO SETTING DI CURA CONDIZIONA FREQUENZA E MODALITÀ DELLA SEDAZIONE PALLIATIVA? CONFRONTO DOMICILIO-HOSPICE I. LODA, A. COZZOLINO, G. D'AVANZO, L. L'ALTRELLA, A. PAGNOTTONI, C. PARAZZOLI, P. GRECO, G. PEREGO, D. DA COL, I. R. CAUSARANO SSD CURE PALLIATIVE-HOSPICE A.O. OSPEDALE NIGUARDA, MILANO INTRODUZIONE: La sedazione palliativa è definibile come: “ l’uso di sedativi per controllare sofferenze intollerabili e refrattarie mediante la riduzione della coscienza” (The use of sedative medications to relieve intolerable and refractory distress by reduction in patient consciousness) [T. Morita, JPSM 2002;24:447-453] oppure ancora come “la somministrazione di farmaci nei dosaggi e nelle associazioni richieste per ridurre la coscienza e per controllare adeguatamente i sintomi refrattari” laddove per sintomo refrattario si intende un “Sintomo che non risponde al trattamento convenzionale in uso o la cui gravità richieda un pronto intervento per alleviare la sofferenza.”[Cowan e Walsh, 2001] o un “Sintomo che non può essere adeguatamente controllato nonostante ogni sforzo volto ad identificare una terapia adeguata che non comprometta lo stato di coscienza” [Sedation in the management of refractory symptoms: guidelines for evaluation and treatment. J Palliat Care 1994, 10:31-39 Cherny, Portenoy, 1994] SCOPO DEL LAVORO: Lavorando in una struttura che contempla la “rete” di cure palliative, si è voluto verificare se esistessero differenze nella percentuale di malati sedati nei diversi setting di cura, domicilio e Hospice . METODO: Lo studio è in parte retrospettivo e in parte prospettico. Si sono prese in esame le documentazioni cliniche dei malati entrati in assistenza a domicilio e in Hospice dal 1° gennaio al 30 aprile 2013 e si continuerà l’esame delle documentazioni dei malati che entreranno in assistenza in entrambi i setting fino al 30 giugno 2013. La valutazione comprende: 1. Presenza e descrizione del/dei sintomi refrattari 2. Inizio e durata della procedura di sedazione 3. Descrizione di farmaci, dosaggi e vie di somministrazione La valutazione sul grado di sedazione viene effettuata in Hospice utilizzando la scala di Rudkin e a domicilio attraverso istruzioni di tipo osservazionale date ai familiari. ANALISI DEI DATI PARZIALI HOSPICE: Pazienti in carico nel periodo 1/1/2013-30/4/2013 = nr 88 Deceduti 71 Dimessi in altri setting di cura 8 Pazienti sottoposti a sedazione palliativa = n.10 DOMICILIO (ODCPO): Pazienti in carico nel periodo 1/1/2013-30/4/2013 = nr 47 Dimessi verso Assistenza Domiciliare Integrata per assenza di terminalità = 6 Trasferiti in Hospice = 16 Pazienti deceduti a domicilio 24 di cui: in sedazione (pompa sc) = 4 non in sedazione = 20

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IL RUOLO DELL’ASSISTENTE SOCIALE NEL PROGETTO DI ASSISTENZA DOMICILIARE NELLE CURE PALLIATIVE D. DARONE, G. PERALTA HOSPICE AOOR VILLA SOFIA-CERVELLO, PALERMO Premessa: Il soggetto candidato alle cure palliative è affetto da patologia in fase terminale neoplastica e non, per il quale è necessario definire un programma di cura che coinvolga la rete dei servizi territoriali. Nel mese di dicembre 2012 è partito il progetto di ospedalizzazione domiciliare delle cure palliative che considera la casa come luogo privilegiato di assistenza dove gli operatori danno il loro contributo professionale oltre che con il trattamento dei sintomi anche prestando attenzione ai problemi psicologici e sociali. Questa soluzione è avvalorata dal sollievo che un malato cronico trae dal tornare al proprio domicilio; non solo si riducono o si evitano ricoveri impropri o inutili, ma si assicura al soggetto la possibilità di essere seguito da una equipe ospedaliera esperta che, con il coinvolgimento del medico di base e del nucleo familiare di riferimento, garantisce il calore del proprio ambiente domestico. Metodologia: La cura domiciliare può essere richiesta direttamente dalla famiglia o dal Medico di Medicina Generale (MMG), dai servizi ASP di Assistenza Domiciliare Integrata (ADI) e dal medico specialista di struttura ospedaliera. • I fase: l’Assistente Sociale (ASoc) individua il referente principale (caregiver) che, nel processo di aiuto, assume un ruolo fondamentale per la riuscita del Piano di Assistenza Individualizzato (PAI). La valutazione sociale ha lo scopo di verificare il livello di assistenza che la rete familiare è in grado di garantire. Se una famiglia è aperta verso la società avrà appoggi e aiuti anche al di fuori della famiglia, viceversa più sarà chiusa in se stessa e meno risorse riceverà dall’esterno; • II fase: l’ASoc, accertati i requisiti di accesso, effettua un colloquio più approfondito con i familiari al fine di reperire tutte le notizie necessarie per la valutazione del caso (presenza di soggetti minori o di altri familiari in stato di bisogno); • III fase l’ASoc effettua la visita domiciliare per verificare la presenza dei requisiti abitativi, secondo criteri di buona convivenza e abitabilità; • IV fase si dà il via alla attivazione del servizio vero e proprio con la prima visita domiciliare da parte di Medico, Infermiere e Operatore Socio Sanitario (OSS) che entro le 48 ore successive si recheranno al domicilio seguiti successivamente, previo accordi con la famiglia, da Fisioterapista e Psicologo. A sostegno del nucleo familiare l’ASoc attiva tutta una serie di interventi socio-assistenziali collaborando con i servizi del Distretto socio-sanitario. In particolare effettua contatti con il MMG per l’attivazione della domanda per il riconoscimento dell’invalidità civile e per il suo necessario coinvolgimento nel processo socio-assistenziale; inoltra alle diverse Unità Operative Territoriali le pratiche per la richiesta di ausili, presidi, etc., effettua contatti con i diversi attori sociali presenti nel territorio (enti di volontariato, assistenti spirituali, etc.). Nel caso in cui le condizioni del paziente dovessero peggiorare a tal punto da richiedere il ricovero in Hospice, l’ASoc preparerà la famiglia a tale evenienza con dei colloqui di sostegno. Qualora il paziente non abbia più bisogno di cure ad alta intensità di intervento l’ASoc attiva soluzioni alternative in collaborazione con il Servizio Territoriale (accoglimento in Residenza Sanitario Assistenziale (RSA), ADI palliativa, case di riposo, etc.). Conclusioni: L’equipe di ospedalizzazione domiciliare deve essere fortemente integrata e coordinata per fare in modo che ogni caso sia valutato nella sua interezza e globalità. Ogni intervento dovrà essere discusso dall’equipe condividendo le informazioni raccolte ed ogni decisione sarà il frutto di progetti ed obiettivi comuni. Solo così si potrà assicurare all’utenza un servizio efficace ed efficiente ottenendo nel contempo una riduzione dei costi di ricovero per la Sanità.

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GESTIONE DI ATTIVITA' DI SOSTEGNO E INFORMAZIONE RIVOLTE ALLE PERSONE MALATE DI SLA E AI LORO FAMIGLIARI G. BACCHINI SACCANI, D. SACCANI AVD ONLUS, REGGIO EMILIA Premesso che si ritiene necessario procedere ad un progetto sperimentale orientato a fornire un pacchetto di sostegni alle persone malate di SLA riconoscendo la peculiarità della malattia e la sua repentina evoluzione, è necessario fornire supporti soprattutto nella sfera domiciliare. La delicatezza di tali situazioni richiede che ad entrare in relazione, a fornire supporti, siano persone preparate, in possesso di strumenti relazionali acquisiti con l'esperienza. Per tale ragione si ritiene indispensabile la realizzazione di un progetto che veda l'ente pubblico porsi in stretta collaborazione con il mondo del volontariato che ruota intorno a questo tipo di patologia e che da anni esprime sul territorio: competenza, apprezzamento da parte delle persone e delle famiglie intercettate, capacità di sviluppare sinergie coi servizi pubblici a partire dalla capacità di lettura dei bisogni, flessibilità estrema quale elemento qualificante che si è rivelato insostituibile in molte situazioni personali e familiari che in tanti anni hanno visto la presenza delle associazioni. è doveroso raccogliere le sollecitazioni derivanti dalla normativa e stringere un patto con tali realtà che dimostrano di essere in grado di rispondere in maniera complementare ai servizi pubblici rendendoli più efficaci , sviluppando una sussidiarietà orizzontale che in questo ambito diviene necessaria e non solo auspicabile. Il PSSR dell'Emilia Romagna recita così: Si tratta di un riconoscimento della funzione pubblica in ambito sociale a soggetti privati la cui missione o finalità coincide con le finalità delle istituzioni pubbliche nel settore: un riconoscimento necessario non solo per realizzare una vera partecipazione, ma anche per far fronte a nuovi e rilevanti bisogni sociali che, senza una sinergia delle risposte assistenziali, rischiano di restare senza risposta. La messa in rete delle associazioni e istituzioni consentirà: - di attivare un Punto di Ascolto; - promuovere specifici interventi volti a garantire adeguato supporto alle persone affette da SLA e ai loro familiari; - sostenere la conduzione di gruppi di sostegno ai familiari e alle persone colpite da SLA ; - promuovere azioni di sensibilizzazione e informazione della popolazione; attivazione di consulenze psicologiche specifiche ed individuali sia per i malati che per le famiglie; - attività di fisioterapia e supporto alla mobilizzazione domiciliare.

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RETE NAZIONALE ASSISTENTI SOCIALI CURE PALLIATIVE......TAPPE SIGNIFICATIVE E. PRINZI 1, O. PERSIANI 2, E. GROSSI 3, L. SISTI 4, M. TANCREDI 5, G. NEGRO 6, S. LALLI 7, I. RAIOLA 8, A. DEIANA 9, G. CONCU 10 1 CONSORZIO SISIFO, MESSINA 2 CURE DOMICILIARI ASL 3, FOLIGNO 3 AUSL MODENA 4 HOSPICE VILLA SPERANZA, ROMA 5 ASP LAGONEGRO 6 FONDAZIONE CARD.G.PANICO, LECCE 7 DISTRETTO SANITARIO DI BASE ASL, CHIETI 8 ASSOCIAZIONE ANTEA, ROMA 9 HOSPICE MADONNA DI FATIMA, QUARTU SANT'ELENA 10 ASL CAGLIAR Nel 2010 nasce, dall'esigenza di creare uno spazio di scambio e confronto di pensiero, la rete Nazionale degli Assistenti Sociali, dedicata alle équipe di cure palliative. Dalla ricognizione territoriale e creazione di un data base, nascono le macro- aree e le suddivisioni territoriali. Con questo lavoro, si vuole ripercorrere le tappe di questo percorso, che ha reso possibile la realizzazione di alcuni obiettivi importanti, tra cui, promuovere una maggiore conoscenza e consapevolezza, delle caratteristiche e delle specificità proprie dell'ambito delle cure palliative e delle loro implicazioni sull'agire professionale dell'Assistente Sociale.

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RACCONTARE IL MOVIMENTO HOSPICE ATTRAVERSO LA STORIA DELLA FINE DI UNA VITA SPECIALE G. GALLO, R. ORIA, M. SEMINARA, V. ANDREOTTI, E. D'ELICIO, A. R. DI DINO, C. GENTILE, A. MILETTO, A. MOLINARI, K. PETROSI, S. TESTA, A. R. ZUNIGA FONDAZIONE FARO ONLUS, TORINO L’intenzione del seguente lavoro è quella di riflessione sull’esperienza vissuta come strumento di apprendimento e di crescita professionale ed umana. Attraverso l’analisi del lavoro di accompagnamento alla fine della vita di un uomo speciale e della sua famiglia, l’èquipe di un “giovane” hospice racconta una storia per ricordare, ragionare, riflettere, elaborare, per incrementare coscienza, professionalità e profondità di sguardo. Attraverso la ricostruzione del pregnante incontro tra un giovane malato, la sua famiglia e un’équipe di professionisti, nel loro specifico ambito d’azione in cure palliative, si racconta una storia di curati e curanti, insieme in cammino, verso un comune obiettivo: l’accompagnamento alla fine della vita, secondo la piena realizzazione dei presupposti del “movimento hospice”. Si è proceduto all’analisi delle diverse fasi del progetto assistenziale e dell’intervento di cura, costruito alla luce del principio della continuità assistenziale, realizzato attraverso l’accurato, mediato e protetto passaggio dal luogo di cura ospedaliero, all’assistenza domiciliare fino all’hospice. Nel percorso tradotto in fasi, la riflessione sulle tappe peculiari dei momenti di passaggio: dalle cure attive alle cure palliative (la gestione della relazione dei protagonisti della storia di malattia coi curanti, la relazione tra i curanti per la mediazione del passaggio e la costruzione dell’alleanza terapeutica per una presa in carico solida ed efficace), dal domicilio all’hospice (attraverso l’analisi delle variabili intervenute durante l’assistenza – di tipo clinico e di tipo psicologico – che hanno indirizzato la scelta dell’hospice come luogo di cura più appropriato e protettivo per il paziente e per la sua famiglia). Nello specifico si è posta l’attenzione all’ultimo tratto di percorso vissuto in hospice, con specifico riferimento ad alcune particolari dimensioni: l’accoglienza di S. e della sua famiglia, l’integrazione di S. e della sua famiglia nella dinamica assistenziale e relazionale del nuovo contesto di cura, la gestione clinica dei sintomi (analisi delle caratteristiche, complessità del quadro clinico e sua gestione, atti medici, assistenziali, psicologici), la relazione col malato, con i familiari e rete amicale (nei suoi aspetti clinici e psicologici), l’incontro con la volontà del malato e atti volti al suo completo rispetto (dall’ascolto e realizzazione dei desideri possibili, agli accordi meditati e condivisi sulla sedazione profonda), il lavoro di sostegno psicologico rivolto al malato e ai familiari (iniziato durante l’assistenza domiciliare e proseguito in hospice, volto alla gestione dei vissuti emotivi e al supporto nel commiato). Accanto a S. e alla sua famiglia, la filosofia hospice ha potuto tradursi nelle sue più preziose sfaccettature: alta professionalità, multidisciplinarietà continuamente integrata, condivisione e confronto costante, lettura profonda dei bisogni e disposizione attenta ed efficace per il loro continuo soddisfacimento, emotività degli operatori espressa, accolta e ben gestita, in tutte le delicate fasi, con tutte le diversamente fragili persone interessate, dentro un clima di conquistata e piena fiducia, dall’inizio, fino alla fine, nella fine e anche dopo. Il gruppo di lavoro ha condiviso, discusso ed elaborato il caso all’interno del contesto della supervisione d’équipe e ha deciso di strutturarlo come “case report” rappresentativo del primo anno di attività dell’hospice Ida Bocca, perché ritiene che è attraverso la lettura della storia che matura la coscienza.

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DOVE MUORE OGGI IL PAZIENTE TERMINALE? STUDIO OSSERVAZIONALE A. MENCUCCI, P. MAURIZI U.O.S. MEDICINA DEL DOLORE E CURE PALLIATIVE USL8, AREZZO INTRODUZIONE: La maggior parte dei pazienti terminali preferisce morire a casa, ma nella società contemporanea molti cambiamenti hanno contribuito a mutare l’approccio alla morte e al processo del morire, con passaggi della presa in carico e affidamento specialistico. Tra le cause di una richiesta incrementata di ricovero, emerge l’aumento del disagio sociale secondario al peggioramento delle condizioni economiche. SCOPO: È stato eseguito uno studio prospettico, osservazionale su 939 pazienti seguiti dal Servizio di Cure Palliative Domiciliari, per un periodo di 7 anni, dal 2006 al 2012, con lo scopo di valutare: 1. gli eventuali spostamenti del luogo di cura nel fine vita; 2. le motivazioni prevalenti; 3. la presenza di un caregiver e la possibilità che questo coincidesse con la figura della badante. Nella realtà considerata, non è presente la struttura residenziale Hospice MATERIALI E METODI: E’ stato scelto un intervallo temporale di osservazione non superiore a 3 mesi, perché tale intervallo è considerato il terminal care period del paziente terminale. Dalle cartelle cliniche, sono stati ricavati i dati relativi al luogo di morte, alla presenza o no di un caregiver e della badante, alle motivazioni che hanno spinto all’ospedalizzazione. RISULTATI: L’analisi dei dati dimostra che il domicilio e l’ospedale assorbono di gran lunga la destinazione conclusiva dei pazienti terminali (rispetto per esempio ad Hospice, RSA o altre strutture di ricovero), ma con un incremento dei decessi in struttura ospedaliera: 16.6% nel 2006, 18.3% nel 2007, 19.8% nel 2008, 22.4% nel 2009, 22.2% nel 2010, 29.1% nel 2011, 30.3% nel 2012. Le motivazioni prevalenti che hanno spinto all’ospedalizzazione sono risultate essere l’agitazione psicomotoria nel 47.3% e la dispnea nel 52.7% dei casi, a conferma di quanto riportato in letteratura. Il caregiver coincide nella quasi totalità dei casi con la figura della badante, figura che, negli anni valutati, tende però a scomparire, passando dal 63.7% del 2006 al 45.2% del 2012, con una riduzione del 29.04%. DISCUSSIONE: Le spiegazioni possono essere varie: dal rifiuto della morte e del morire da parte della Società, ad una cultura ospedalecentrica, a importanti mutamenti socio-demografici, quali una tradizione sempre meno incentrata su una famiglia divenuta meno disponibile e capace di assolvere all’impegno di una assistenza a fine vita. Si rileva una struttura familiare dove l’età è mediamente sempre più elevata e sempre più esiguo è il numero dei componenti di ciascun nucleo, in una società dove l’occupazione lavorativa è in decremento e dove la crisi economica irrompe anche sul mercato del lavoro domestico. CONCLUSIONI: La morte è sempre più frequentemente una morte ospedaliera e se ciò può sembrare inevitabile, dovremmo almeno cercare di poterla “curare”, nel senso di attenuarne l’impatto emotivo, ovvero “umanizzarla” rifuggendo dalla tentazione di medicalizzarla. Umanizzare l’ospedale è una locuzione che include parecchi aspetti, come si conviene a un argomento che non rientra in una specifica disciplina, ma costituisce un campo di discussione per affrontare difficoltà vecchie e nuove che emergono nella medicina, a seguito delle profonde trasformazioni demografiche, epidemiologiche, culturali e dell’etica di senso comune.

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AMBULATORIO HOSPICE DI CURE PALLIATIVE N. PELLEGATTA, S. BARATTO, F. AZZETTA, L. MORONI, G. MOSCATELLI, P. TORTORA, C. FLORIAN HOSPICE DI ABBIATEGRASSO - COOP IN CAMMINO La sperimentazione dell’ambulatorio di cure palliative si inserisce nel contesto del progetto “il malato e la famiglia al centro della rete delle cure palliative” approvato da Regione Lombardia ai sensi della DGR N° IX/3239 del 04-04-2012 “linee guida per l’attivazione di sperimentazioni nell’ ambito delle politiche del welfare”. l’Hospice di Abbiategrasso ha iniziato nel novembre 2012 la sperimentazione di un profilo di accreditamento per le attività di cure palliative in regime ambulatoriale in ambito sociosanitario al fine di garantire prestazioni idonee per pazienti affetti da patologia inguaribile, senza possibilità di cura attiva della malattia, autosufficienti e che necessitano di valutazione multidimensionale specialistica per il controllo dei sintomi e per il supporto alla famiglia. Il periodo di riferimento novembre 2012 – aprile 2013 ha preso in carico 10 pazienti di cui: • 1 assistito inviato da ambulatorio ospedaliero di CP • 1 assistito inviato dallo specialista - SERT • 3 assistiti inviati da MMG • 3 assistiti inviati da ADI CP post Presa In Carico • 1 assistito inviato da ADI CP al colloquio di Presa In Carico • 1 assistito inviato da Hospice all’ambulatorio I percorsi conclusi sono stati: • 1 dimissione • 2 decesso • 1 trasferimento al setting domiciliare di CP Saremo in grado per ottobre di riportare dati dell’intero periodo della sperimentazione

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FATTORI CORRELATI AL LUOGO DEL DECESSO IN UN CAMPIONE DI PAZIENTI IN ASSISTENZA DOMICILIARE CON TUMORE AL POLMONE IN FASE AVANZATA S. VARANI 1, V. INDIO 2, R. MASTRULLO 2, A. SAMOLSKY DEKEL 1, R. PANNUTI 1, F. PANNUTI 1, G. BIASCO 3 1 FONDAZIONE ANT ITALIA ONLUS, BOLOGNA 2 UNIVERSITÀ DI BOLOGNA 3 ACCADEMIA DELLE SCIENZE DI MEDICINA PALLIATIVA; UNIVERSITÀ DI BOLOGNA, BENTIVOGLIO Background: Il tumore ai polmoni è, in tutto il modo, la principale causa di morte e di invalidità per i pazienti oncologici di sesso maschile. Spesso i pazienti con cancro polmonare avanzato presentano sintomi disabilitanti che inficiano fortemente la qualità degli ultimi giorni di vita provocando frequenti ospedalizzazioni e aumentando il numero di decessi in ospedale (Temel JS et al, N Engl J Med 2010). Precedenti ricerche hanno dimostrato come essere assistiti a domicilio aumenti per il paziente le chance di morire nella propria casa, riduca il bisogno di ricoveri ospedalieri nel fine vita e aumenti la soddisfazione del paziente e della famiglia (Fukui S et al, Ann Oncol 2011; Finlay IG et al, Ann Oncol 2002). L’obbiettivo di questo studio è stato di identificare le variabili cliniche e sociali correlate al luogo del decesso in un campione di malati con tumore al polmone assistiti a domicilio. Materiali e metodi: Il campione è costituito da 210 pazienti con cancro al polmone in fase avanzata (53% uomini; età media 73.97, ds 9.8) assistiti a domicilio a Bologna e deceduti tra il primo Gennaio e il 31 Dicembre 2011. Analisi statistiche univariate sono state effettuate utilizzando il test chi-quadro per variabili discrete. Il test Kruskal-Wallis è stato utilizzato per analizzare le variabili continue non compatibili con una distribuzione normale (test di normalizzazione Shapiro-Wilk). Risultati: Dei 210 pazienti esaminati a Bologna, 112 (53%) sono deceduti a casa, 46 (22%) in hospice e 52 (25%) in ospedale. Dalle analisi statistiche 8 variabili sono risultate significantemente correlate con il luogo del decesso. Negli ultimi 120 giorni di vita, i pazienti che sono morti al domicilio hanno ricevuto un maggior numero di visite da parte dei medici (p=.000), hanno subito un minor numero di ricoveri ospedalieri (p=.000) e hanno trascorso un minor numero di giorni in ospedale (p=.000). I pazienti deceduti in hospice mostravano un indice di validità più elevato (KPS>70) al momento della presa in carico in assistenza domiciliare (p=0,5), e più frequentemente non attivavano i servizi sociali (p=0,02) e non usufruivano della badante (p=0,01). I pazienti deceduti in ospedale sono risultati meno consapevoli della prognosi (p=0,01) e hanno registrato meno frequentemente uno o più accessi in pronto Soccorso (p=0,05). Conclusioni: Questo studio mette in luce come l’attivazione di una rete di cure supportive-palliative, costituita da una assistenza domiciliare dedicata, attivata precocemente e impegnata a favorire una buona comunicazione tra il paziente e i curanti, possa contribuire a diminuire sia gli interventi aggressivi nel fine vita che i decessi in ospedale tradizionale. Questi dati suggeriscono la necessità di implementare politiche sanitarie orientate a sviluppare efficaci network di cure palliative, in modo da aumentare la soddisfazione del paziente e della sua famiglia e contemporaneamente ridurre i costi sanitari. In futuro ci proponiamo di estendere questo studio ad altre regioni italiane.

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IL RUOLO DEL CASE MANAGER DELLA RETE DI CURE PALLIATIVE: INTEGRAZIONE TRA OSPEDALE E TERRITORIO, ESPERIENZA DELL'AUSL DI PIACENZA D. CASSINELLI 1, R. BERTE' 1, M. BOSCO 1, M. LUPO 1, L. CAVANNA 2 1 U.O.S.D. CURE PALLIATIVE OSPEDALE PIACENZA 2 DIPARTIMENTO ONCO-EMATOLOGIA OSPEDALE PIACENZA Premessa: Nell’AUSL di Piacenza, dal Maggio 2011, è presente l’U.O.S.D. di Cure Palliative (CP), facente parte del Dipartimento di Oncoematologia, che si occupa della valutazione e gestione dei pazienti in fase avanzata di malattia. L’attività della U.O. di Cure Palliative si rivolge a malati oncologici e non, ha funzione di coordinamento all’interno della Rete di CP rappresentata da 2 Hospice e dagli ospedali presenti sul territorio piacentino. Tale U.O. si avvale di due medici palliativisti e di due infermieri di cui uno con funzione di Case Manager. L’attività del Case Manager di Cure Palliative è finalizzata ad orientare il paziente all’interno della Rete di CP al fine di valutare il setting assistenziale più idoneo al fine di rispondere velocemente ai suoi bisogni e a quelli della famiglia. Materiali e Metodi: Dal maggio 2011 per accedere alla Rete di CP è a disposizione una scheda di attivazione che può essere inviata da MMG, medico ospedaliero o altri specialisti, al Case Manager di CP che effettua la prima valutazione del paziente, sia in ospedale che a domicilio, verificando se siano presenti i criteri per l’accesso in Rete CP. Tale scheda è scaricabile dal sito Aziendale e deve essere reinvita al Case Manager via mail o fax. Risultati: Dal maggio 2011 all’aprile 2013 sono state raccolte in un database e valutate dal Case Manager 1034 richieste di attivazione. Il 66% dei casi valutati sono stati ricoverati in Hospice, il 13% è deceduto prima dell’ingresso in Hospice, il 7% è stato sospeso per peggioramento clinico, l’8% ha rifiutato l’ingresso in hospice, il 6% non presentava i criteri per l’accesso alla Rete CP. Conclusioni: la valutazione dei pazienti in tempi rapidi prima dell’ ingresso alla Rete di CP ed all’hospice da parte del case manager, assicura l’adeguatezza del setting assistenziale, riduce i tempi di degenza in strutture per acuti (ospedali e cliniche) rispondendo in modo congruo ai bisogni di pazienti che necessitano di cure palliative, con conseguente controllo della spesa sanitaria e miglioramento della qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie.

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ASSISTENTI SOCIALI PALLIATIVISTI IN RETE: LAVORI IN CORSO E. DI FATTA 1, V. VALENTI 1, A. IACONO 1, V. CAVALLARO 1, M. GALIOTO 1, S. TOMASI 1, D. RICCOBONO 1, M. G. MICELI 1, G. ZOCCO 1 1 S.A.M.O.T. ONLUS, PALERMO 2 S.A.M.O. ONLUS, PALERMO 3 S.A.M.O.T. RAGUSA ONLUS 4 S.A.M.O. ONLUS, CATANIA 5 AZIENDA OSPEDALIERA OSPEDALI RIUNITI VILLA SOFIA-CERVELLO, PALERMO La Rete Regionale degli Assistenti Sociali dedicati alle Cure Palliative nasce dalla ricognizione territoriale e dalla creazione di un data base, obiettivo che la Rete Nazionale si propone di perseguire dal 2010. Sin dal primo incontro l'esigenza di confronto fra le diverse realtà esperienzali ed organizzative ha rappresentato la priorità del gruppo che ha pertanto stabilito di incontrarsi con cadenza mensile. É da questa sinergia di intenti e di lavoro che la Rete Regionale degli Assistenti Sociali definisce obiettivi da perseguire rispettando i tempi e le difficoltà di ciascun membro del gruppo favorendo la costruzione dell'identità del gruppo stesso. Obiettivi della Rete: - Riconoscimento e relativo accreditamento della formazione continua da parte dell'Ordine degli Assistenti Sociali della Regione Sicilia. - Ricerca/ Azione su tutto il territorio regionale: misurazione dell'efficacia delle procedure per il riconoscimento dell'invalidità civile, indennità di accompagnamento ed handicap. - Supporto emotivo relazionale e professionale tra i componenti del gruppo stesso. - Strumenti e metodologia: creazione di una metodologia di lavoro ed elaborazione di strumenti professionali condivisi. (elaborazione di cartella sociale ) - Diffusione della cultura delle Cure Palliative attraverso: partecipazione attiva a Congressi, Convegni, Seminari, promozione e partecipazione a corsi di formazione professionale (ciclo di formazione/ricerca per assistenti sociali della rete nazionale dedicata all'équipe di cure palliative), iniziative promosse da ogni singola realtà organizzativa.

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VALUTARE I SERVIZI DI ACCOGLIENZA E ORIENTAMENTO NELLE CURE PALLIATIVE M.FORNAROLA 1, M. AMBROGI, G. BERTUOLA, S. CORDISCO, C. DI LISIO, M. FORNAROLA, G. FREZZA, D. GARSIA, C. OGNIBENE, I. SCUTTI, A. SPALLOTTA, A. VARI, I. PENCO CENTRO DI CURE PALLIATIVE FONDAZIONE ROMA Obiettivo: Nei servizi di Cure Palliative l’attenzione è, correttamente, volta a garantire un percorso assistenziale, capace di sostenere il malato e i suoi cari nel momento più difficile della vita: la fine. Accanto al prezioso lavoro di tutto il personale sanitario c’è quello di tutto il personale che accoglie orienta e sostiene il percorso di cura. Lo scopo di questo lavoro è presentare il modello organizzativo e gli indicatori di qualità del servizio di Centrale Operativa della nostra Struttura. L’accoglienza contribuisce in modo significativo al calore del pallium con cui avvolgiamo i malati e i loro cari. Metodologia: Presso il nostro Centro di Cure Palliative è attivo un servizio di centrale operativa con personale dedicato, presente nelle ventiquattro ore, tutti i giorni dell’anno. Gli operatori sono addetti: a) all’accoglienza delle persone malate e dei loro familiari e al coordinamento dei servizi assistenziali; b) alla pianificazione degli interventi domiciliari; c) alle consegne e al ritiro di farmaci, presidi e ausili, al supporto logistico delle attività a domicilio. Il gruppo di operatori che costituisce la Centrale è stato formato in maniera specifica, non solo all’utilizzo di sistemi informatici per la gestione del malato e dell’assistenza, ma anche per aumentare la competenza nel problem-solving e nella comunicazione efficace. Incontri di formazione sulle competenze tecniche e trasversali sono proposti ciclicamente. Il gruppo è pensato come equipe di lavoro, che si riunisce settimanalmente per discutere strategie concrete per il miglioramento degli standard qualitativi del servizio. Il lavoro che si svolge in Centrale è codificato da procedure condivise. Dall’inizio di quest’anno sono stati introdotti alcuni indicatori di qualità su i tempi di presa in carico, l’indice di turn over dei pazienti, il tasso di occupazione, i tempi e l’efficienza della consegna dei farmaci a domicilio. Stiamo approfondendo la possibilità di costruire degli indicatori che possano misurare la capacità di ascolto, il grado di accoglienza percepito, l’efficacia nell’analisi della domanda e nell’orientamento della stessa. Risultati: La scelta di investire risorse umane ed economiche in questo ambito delinea un preciso indirizzo nella qualità dei servizi resi e consente: 1. l’efficienza del percorso di presa in carico a tempi brevi b alleggerimento delle pratiche burocratiche c individuazione di setting valutativi adeguati alle condizioni del paziente d possibilità di invio dei pazienti non eleggibili a servizi altri e più opportuni. 2. l’ efficacia della struttura organizzativa a attenzione alla comunicazione delle informazioni b ascolto attivo c vicinanza emotiva alla persona malata e al suo familiare d coordinamento di presenze e prestazioni e consegna e ritiro tempestivi di farmaci, ausilii e presidi f orientamento alla risoluzione delle problematiche socio-sanitarie dei pazienti g rispetto del dolore assicurando il sollievo dalle incombenze amministrative. Conclusioni: l’analisi delle lettere di ringraziamento arrivate dai familiari dei pazienti ci fornisce un’indicazione sulla qualità del lavoro svolto, ma l’analisi degli indicatori introdotti e l’individuazione di altri più specifici ci permetteranno la valutazione del percorso assistenziale dal suo esordio alla sua conclusione e ci daranno l’indicazione delle modifiche da apportare al modello organizzativo.

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LE CURE PALLIATIVE (CONTINUITÀ DI CURA ONCOLOGICA) A. GIALLOMBARDO AZIENDA USL 7, SIENA La rete delle cure palliative e quella della terapia del dolore dovranno essere ben distinte secondo le disposizioni della legge del 15 marzo 2010. Le Cure Palliative Domiciliari oncologiche nella nostra zona sono attivate dal Medico di Medicina Generale che concorda con l'oncologo esperto in cure palliative (medico CORAT - centro oncologico di riferimento attività territoriali) il programma terapeutico per il controllo del dolore e dei sintomi refrattari dovuti alla patologia oncologica, sia al domicilio che in Hospice, per casi selezionati di dolore intrattabile che necessita di procedure invasive viene effettuato un consulto con gli anestesisti di riferimento. I medici CORAT si avvalgono della collaborazione degli infermieri dell'ADI (assistenza domiciliare integrata) territoriale di pertinenza della zona, alcuni dei quali sono esperti in cure palliative per esperienza pluriennale acquisita sul campo. E' previsto un servizio di assistenza psicologica volto a offrire sia sostegno ai pazienti ricoverati nel reparto dell'Hospice e ai loro famigliari (nelle varie fasi della malattia, fino all'elaborazione del lutto), sia supporto agli operatori attivi nell'assistenza domiciliare (partecipazione dello Psicologo alle riunioni di equipe). Sono inoltre previste, tramite collaborazione con i distretti, il coinvolgimento degli assistenti sociali, per i casi di loro competenza. In Hospice è contemplata la possibilità di avvalersi dell'assistenza spirituale, quando richiesta dagli utenti. L'accesso all'Hospice viene attivato dal Medico di Medicina Generale previo contatto ed autorizzazione del medico responsabile per i posti letto (medico di cure primarie), il piano terapeutico per il paziente oncologico ricoverato in Hospice viene concordato fra medico di medicina generale e medico CORAT. La USL è suddivisa in 4 zone con totale 6 medici CORAT, 1 referente per ogni zona. Il lavoro sia a domicilio che in Hospice rispetta valori di continuità assistenziale sia con le oncologie di riferimento di cui 5 dei medici CORAT fanno parte dell'organico a tempo indeterminato assunti dall'azienda USL ed un medico contrattista. Nel 2013 è iniziato un progetto pilota di collaborazione fra medici CORAT e medici / infermieri del 118 per garantire passaggio di informazioni e comunicazione sui casi critici con l'intento di evitare ricoveri inutili al pronto soccorso avendo come strumento una procedura aziendale che indica la modalità di invio mail dei dati dei pazienti con breve sommario clinico e terapia in atto con segnalazione delle criticità, a fine anno 2013 saranno analizzati i dati.

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LA CREAZIONE DEI TEAM IN-CONTRI NEL PERCORSO DI SIMULTANEOUS CARE IN SEDE TERRITORIALE IN PROVINCIA DI TRAPANI E. GUCCIARDO 1, G. SAMMARTANO 1, G. GIACALONE 1, G. MISTRETTA 1, G. ADRAGNA 1, D. LICATA 1, G. LIPARI 1, L. DI CRISTINA 1, F. SANCI, R. MISTRETTA 1 HOSPICE, SALEMI 2 SERVIZIO DI PSICOLOGIA CITTADELLA DELLA SALUTE, TRAPANI 3 UOS PSICOLOGIA OSPEDALIERA, TRAPANI L’integrazione e la collaborazione dinamica tra le diverse realtà che implementano i servizi di cura nelle Cure Palliative, si pongono l’obiettivo di fornire una risposta terapeutica volta alla qualità di vita del paziente che oggi non ha più spazio di guarigione. Assicurare un’assistenza continua e interfacciata tra i diversi specialisti del settore, comporta la capacità di alleviare il senso di abbandono del paziente e della sua famiglia, favorendo in provincia di Trapani una buona e funzionale sinergia fra le oncologie del territorio e l’unità operativa di Cure Palliative. Quanto premesso è funzione della riduzione dei ricoveri impropri nella struttura ospedaliera e ottimizza l’appropriatezza prognostica dell’attivazione dei servizi. La necessità di dare valore all’ultimo percorso di vita del paziente, nasce con l’obiettivo di garantire una qualità di vita che sia la migliore che si possa ottenere, compatibilmente con lo stato di salute del paziente, centrando l’attenzione sulla condizione del paziente nasce l’intenzione di attivare percorsi di semplificazione della presa in carico ottimali quando in presenza di condizione di fragilità. Nell’ambito del lavoro di rete, si è voluto intraprendere la strada di un sistema basato sulla simultaneous care nel territorio, dove l’équipe è formata dal medico palliativista, l’oncologo, l’infermiere, lo psicologo, l’assistente sociale e spirituale e il fisioterapista, i quali prendono in carico il paziente e la sua famiglia nelle diverse fasi della malattia fino al temine di essa. Nel tempo si è osservato quanto sia funzionale poter valutare il paziente insieme all’oncologo sin dal momento della diagnosi, soprattutto quando questa presenta una malattia già localmente avanzata Il percorso di Simultaneous Care che viene attivato prevede la segnalazione dell’U.O. di oncologia Medica della provincia con attivazione di servizio di consulenza ed integrazione e presa in carico da parte del team in-contri formato dai terapisti del dolore e psicologi delle Cure Palliative. La valutazione condivisa e la discussione di equipe porta alla costruzione attraverso tutte le figure coinvolte, del percorso da proporre al paziente tra cui anche l’inserimento di cateteri venosi centrali. La scelta viene operata attraverso l’integrazione con la figura dell’oncologo e del medico palliativista e la supervisione dello psicologo, il quale osserva eventuali conflitti presenti o potenziali che l’equipe vive anche in relazione alla famiglia del paziente. La figura dell’infermiere permette di poter stabilire le procedure da attuare per la giusta gestione dei bisogni del paziente. In questo quadro di cura si inseriscono anche le terapie domiciliari, le quali si integrano con il DH oncologico, l’ambulatorio di cure palliative e terapia antalgica e la medicina. L’U.O. di Cure Palliative svolge quindi un ruolo di sostegno e filtro avvalendosi di personale dedicato ed adeguatamente formato nelle cure palliative. I briefing settimanali permettono sotto la supervisione dello psicologo di vagliare bene l’orientamento dell’assistenza e le eventuale dinamiche conflittuali presenti nel team. La conclusione dell’assistenza determina una cascata emotiva che viene gestita con i familiari e con gli operatori dallo psicologo; è questo l’interlocutore cardine sul quale confluiscono tutte le richieste espresse. Il contatto diretto con l’Hospice presente sul territorio permette di poter individuare i bisogni del paziente e predisporre quindi il necessario. Quanto predetto considera l’evoluzione dell’approccio al malato oncologico terminale, sotto il versante del simultaneous care. L’approccio adoperato ha dimostrato come l’impegno delle varie figure professionali coinvolte sia dirimente ai fini assistenziali per una quanto più corretta e completa gestione del paziente.

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LA PRESA IN CARICO ANTICIPATA MULTIDISCIPLINARE DEL PAZIENTE E DELLA FAMIGLIA: PROGETTO PONTE TRA TERAPIA ATTIVA E CURE PALLIATIVE S. MAZZA 1, E. BOTTIANI 1, G. PERALTA 1, D. BARDELLI 1, N. VAROLO 1, L. GULMINI 1, L. LAVACCHI 1, L. BENATI 1, D. BOLOGNESI 2, P. MUCIARELLI 3, G. BIASCO 3 1 ASSOCIAZIONE EX ALUNNI MASTER ASMEPA, BOLOGNA 2 FONDAZIONE ISABELLA SERÀGNOLI, BOLOGNA 3 ACCADEMIA DELLE SCIENZE DI MEDICINA PALLIATIVA, BOLOGNA Premesse: Il lavoro nasce dall'esigenza di riflettere sulla situazione in cui frequentemente opera l'equipe di cure palliative: la mancanza di coscienza di diagnosi e prognosi nei pazienti. Questo dato accomuna l'operato di equipe del nord e del sud Italia indipendentemente dall'organizzazione sanitaria regionale e determina l'impossibilità di comunicare col paziente. Scopo del lavoro è l'identificazione di un modello operativo che permetta di inserire precocemente l'equipe di cure palliative nel decorso delle malattie inguaribili. Metodo: confronto multidisciplinare interregionale tra operatori formati in cure palliative operanti in diverse regioni italiane e nel Canton Ticino (Svizzera). Strumenti: la creazione di un progetto “PONTE TRA TERAPIA ATTIVA E CURE PALLIATIVE” che permetta l'incontro tra palliativisti e medici specialisti in un setting di lavoro riconosciuto. Il setting di lavoro definisce la cornice della presa in carico anticipata del paziente e della famiglia da parte dell'equipe di cure palliative in termini di: criteri di eleggibilità per la presa in carico anticipata di pazienti oncologici e non, tra cui SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) e malattie neurodegenerative; la comunicazione al paziente e alla famiglia del percorso integrato tra terapia attiva e palliativa; la trasmissione di informazioni al paziente e alla famiglia su terapia del dolore, consapevolezza di malattia e prognosi, descrizione delle diverse possibilità di gestire la malattia, strategie di coping per far fronte a ansia, depressione del paziente o del care giver, strategie di coping relative alle complicanze emergenti per le scelte terapeutiche o per il decorso clinico. Il colloquio con l'equipe di cure palliative può essere così connotato e riconosciuto nella sua specificità rispetto al colloquio con medici di varie specializzazioni operanti sul fronte della terapia attiva. Il progetto PONTE prevede anche l'indicazione a stabilire incontri periodici tra palliativisti e medici specialisti nelle varie realtà lavorative per sensibilizzare i colleghi sulla specificità della presa in carico anticipata delle cure palliative. Le ricadute del progetto “Ponte” riguardano lo specifico ambito organizzativo di modelli operativi. Il risultato atteso si concretizza nella possibilità di sperimentare nella pratica clinica quotidiana un modello comune di lavoro caratterizzato dall'identificazione di un setting di lavoro stabile per la presa in carico anticipata del paziente e della famiglia. La riflessione conclusiva si orienta sull'importanza etica e deontologica di fornire al paziente e alla famiglia capacità di scelta tra le diverse possibilità esistenti di affrontare e convivere con la malattia.

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L’UNITÀ OPERATIVA COMPLESSA DI CURE PALLIATIVE, HOSPICE E MEDICINA DEL DOLORE DELL’AO G. SALVINI DI GARBAGNATE MILANESE: ANALISI DI UN ANNO DI ATTIVITÀ V. SARDO, V. GUARDAMAGNA, I. PINNA, A. DI LEONARDO, M. SOFIA

UNITÀ OPERATIVA COMPLESSA DI CURE PALLIATIVE, HOSPICE E MEDICINA DEL DOLORE UOCCPHMD - AO G. SALVINI, GARBAGNATE MILANESE Le Cure Palliative hanno come obiettivo il raggiungimento della migliore qualità di vita possibile per i malati e le loro famiglie; sono altresì l’espressione di un approccio di cura basato su precise conoscenze scientifiche e sull’attenzione continua al paziente nella loro applicazione, contribuendo ad evitare trattamenti non proporzionati e ricoveri inutili. Nel territorio della provincia nord-ovest di Milano, su cui insistono 22 Comuni e vivono più di 450.000 abitanti, opera dal 1994 l’Unità Operativa Complessa di Cure Palliative, Hospice e Medicina del Dolore (UOCCPHMD) dell’Azienda Ospedaliera G. Salvini di Garbagnate M.se, che si occupa dell’assistenza a pazienti oncologici e non, in fase avanzata di malattia, in diversi setting assistenziali: Ospedalizzazione Domiciliare (OD), ambulatorio, Day Hospital (Day Hospice), ricovero Ordinario in reparto di degenza (Hospice ospedaliero) di Cure Palliative e Medicina del Dolore, consulenze intraospedaliere e consulenze domiciliari (queste ultime in regime di Assistenza Domiciliare Integrata – ADI). Per valutare la qualità del servizio abbiamo analizzato un anno di assistenza erogata. Il periodo preso in considerazione è quello da gennaio a dicembre del 2012. Nei 12 mesi di attività sono stati presi in carico in OD 514 pazienti di età compresa tra gli 8 ed i 94 anni. In regime ambulatoriale è stato conteggiato il numero delle prestazioni erogate. Relativamente alla degenza ordinaria, sono stati analizzati i ricoveri valutando la provenienza dei pazienti: domicilio (con il dettaglio della presenza o meno di Rete assistenziale di cure palliative), altre unità operative della stessa azienda ospedaliera, unità operative extra aziendali. Sono state inoltre analizzate le diagnosi di ricovero, sia oncologiche che non oncologiche. In particolare si è osservata una certa disomogeneità delle coorti di età e una grande eterogeneità nelle localizzazioni di malattia primitiva. Per ciò che riguarda i pazienti seguiti in regime di OD, la nostra analisi si è focalizzata in particolare su: Karnofsky Performance Status (KPS) alla presa in carico; soggetto segnalatore; tempo di attesa tra segnalazione, colloquio informativo e presa in carico; periodo medio di assistenza; numero di accessi medici, infermieristici e della terapista della riabilitazione; Coefficiente di Intensità Assistenziale (CIA) totale e dell’ultima settimana; eventuali ricoveri dopo l’attivazione del servizio (presso l’Hospice sanitario della nostra Unità Operativa o altri reparti ospedalieri); richieste di intervento della Rete di Emergenza Urgenza; luogo del decesso del paziente. Particolarmente interessante il dato relativo agli accessi urgenti in reperibilità notturna, feriale e/o festiva, dei nostri operatori (medici ed infermieri), la motivazione di tale richiesta da parte dei familiari e l’outcome dell’accesso. L’equipe dell’UOCCPHMD è costituita da personale dedicato, medico ed infermieristico, esperto in cure palliative, affiancato da una psicologa, da una terapista della riabilitazione, assistenti sociali, da volontari appartenenti alle due ONP che sostengono da più di vent’anni l’UOCCPHMD (Presenza Amica e Porta Aperta). L’UOCCPHMD fornisce assistenza domiciliare 24 ore su 24, 365 giorni l’anno, garantisce una reperibilità notturna medica e infermieristica, con possibilità di accesso domiciliare urgente, erogazione diretta e gratuita di tutti i farmaci, dei presidi, degli ausili e di tutto il materiale di supporto necessario all’assistenza domiciliare. Grazie alla completezza di un servizio così strutturato, l’équipe è in grado di ottimizzare gli interventi assistenziali in base ai bisogni dei pazienti e delle loro famiglie e garantire al domicilio del malato l’assistenza specialistica necessaria, così da gestire al meglio tutte le problematiche legate alla progressione di malattia.

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RETE DI CURE PALLIATIVE E TERAPIA DEL DOLORE NELLA ASL RM/B A. TOTO 1, M. DI CARLO 1, L. SIVO 1, E. CRENCA 1, F. CIARALLI 1, P. CANDELA 1, A. CUFFARI 2, A. GARGANO 3, E. PIRROTTA 3, D. GRAZIOSI 3 1 UOS MALATTIE TERMINALI E HOSPICE ASL RM/B, ROMA , 2 SNAMID, ROMA 3 ASL RM/B, ROMA La legge 38/2010 dispone l’implementazione di reti di cure palliative e terapia del dolore per garantire la continuità assistenziale al malato dalla struttura ospedaliera al proprio domicilio. Lo scopo è stato quello di verificare l’applicazione della legge sul territorio di competenza della Azienda ASL RM/B riorganizzando i servizi esistenti per facilitare l’accesso alle risorse attualmente disponibili e verificarne il funzionamento e valutare, inoltre, le modifiche del comportamento clinico dei medici di medicina generale dopo interventi formativi specifici. Il disegno è stato quello di applicare la cartella aziendale della valutazione del dolore a livello sia ospedaliero che territoriale nei reparti e negli ambulatori specialistici di cure palliative e terapia del dolore, di utilizzare una scheda comune con i medici di medicina generale per definire uno strumento comune da utilizzare anche in formato elettronico per la sperimentazione di un PDT (piano diagnostico terapeutico). I partecipanti sono stati sia i medici specialisti (anestesisti e palliativisti) nei rispettivi ambulatori ospedalieri e territoriali sia i medici di medicina generale già formati sia in qualità di tutor che partecipanti al progetto, di questi 12 formati che hanno formalmente aderito al PDT, 6 formati ma operanti in modo tradizionale, 6 non formati operanti in modo tradizionale. Gli strumenti utilizzati sono: 1) cartella aziendale per la terapia del dolore, 2) cartella web FastAmb dolore, 3) estrattore per tutor e coordinatori, 4) estrattore per medici di medicina generale partecipanti allo studio. La popolazione target è quella appartenente al territorio di competenza della ASL RM/B, sia a livello territoriale che in ambito ospedaliero (circa 700.000 abitanti). L’obettivo primario è stato quello di implementare una rete distrettuale in collegamento con la struttura ospedaliera in cui sono presenti i medici di medicina generali formati in terapia del dolore, gli ambulatori specialistici sia a livello ospedaliero che distrettuale, le consulenze specialistiche sia negli studi dei medici di medicina generale sia a domicilio per ciò che riguarda terapia del dolore e cure palliative. L’obiettivo secondario è stato quello di implemetare la capacità di valutazione e quindi di terapia adeguata sia per il dolore che per le cure palliative da parte del medico di famiglia, anche mediante consulenze sia a studio che a domicilio; valutare le modifiche dell’approccio e del comportamento terapeutico dei medici di famiglia rispetto a questo tipo di pazienti, utilizzando anche il supporto informatico per l’estrapolazione dei dati, non solo prescrittivi. I risultati al momento ottenuti, malgrado delle difficoltà di tipo tecnico per la condivisione e la gestione dei dati, hanno permesso di osservare una notevole disponibilità da parte dei medici di famiglia nei confronti dei pazienti con dolore cronico ed in cure palliative. Inoltre l’implementazione degli ambulatori specialistici sia sul territorio che in ospedale ha avuto un notevole riscontro da parte dell’utenza in termini di numero di pazienti che di prestazioni. In conclusione questo modello organizzativo sta permettendo di dare una risposta multidimensionale al paziente affetto da sintomatologia dolorosa cronica come già definita nell’ambito delle cure palliative. Inoltre l’ambulatorio di cure palliative e di terapia del dolore si sta imponendo a livello territoriale come punto di riferimento specialistico a favore dei medici di famiglia per pazienti non solo in fase terminale.

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LA RETE PER LA MEDICINA DEL DOLORE E LA CURE PALLIATIVE NELL'AZIENDA SANITARIA NAPOLI 2 NORD IN REGIONE CAMPANIA P. CESARO, P. VASSETTI, A. TOMASELLO, C. CAFORA REPARTO DI MEDICINA DEL DOLORE E CURE PALLIATIVE, GIUGLIANO L'Azienda Napoli 2 Nord ha recepito a pieno le direttive della legge 38/2010 e le indicazioni della Regione Campania. Dopo la Costituzione del Comitato Ospedali -Territorio Senza Dolore ed una attenta ricognizione delle strutture e dei servizi esistenti negli Ospedali e sul territorio aziendale, sono state disegnate ed individuate due reti, una per la medicina del dolore e l'altra per le cure palliative che, dopo un primo periodo di assestamento (durato circa un anno) sono ora a pieno regime. In alcuni snodi le due reti coincidono per contiguità o per stretta collaborazione tra gli operatori. Le reti riconoscono un HUB aziendale nel Reparto Ospedaliero di Medicina del Dolore e Cure Palliative, con 6 posti letto per ricoveri ordinari e personale autonomo; si articolano in ambulatori ospedalieri, con funzioni di spoke, ed ambulatori territoriali e possono contare sulla collaborazione dei medici di medicina di famiglia (che, al momento, necessitano, ancora, di essere stimolati e sollecitati). Afferiscono a tale sistema anche la rete aziendale per la nutrizione artificiale e quella per l'assistenza domiciliare al paziente ventilato. Completano la rete un Hospice con 12 posti letto e un Reparto di accoglienza per pazienti in stato vegetativo o con coscienza minima, con 15 posti letto. L'organizzazione aziendale, multidisciplinare in ciascuna delle sue articolazioni conta anche su un Servizio di Psicologia Clinica e Psicoterapia.

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PROGETTO DI PROMOZIONE MISSION DELL’ASSOCIAZIONE ADO I. GHADERI, A. MARCHI, G. ARVIA, S. DIANA, R. INDELLI, G. LELLI ASSOCIAZIONE ADO ONLUS, FERRARA Premesse: La principale “mission” istituzionale dell’ADO, oltre che quella di diffondere la cultura delle cure palliative attraverso la promozione di un modello di assistenza olistica, è quella di sviluppare e ottimizzare attività che si integrino e supportino il sistema sanitario regionale nell’assistenza ai più sofferenti. Dal 1998 al 2012 sono stati seguiti in Assistenza Domiciliare ADO 2403 pazienti, con una media annua di 210 pazienti. Nel 2012 sono stati assistiti 296 pazienti: complessivamente il 78% è stato assistito a domicilio o tramite ricovero in hospice fino al momento del decesso. Un dato particolarmente rilevante e che rientra negli obiettivi della “mission” ADO, è quello concernente l’accompagnamento al decesso. Nell’ottica di migliorare la qualità dell’assistenza ci siamo proposti di migliorare la conoscenza dell’attività e servizi offerti dalla nostra associazione da parte dei medici di medicina generale (MMG), facilitando l’accesso ai nostri servizi, ed offrendo ai MMG nuove opportunità per migliorare l’assistenza ai malati in tutte le fasi del loro percorso di malattia Metodo: Il progetto partirà, inizialmente sul territorio di Ferrara Centro, con la visita di persona ai MMG, da parte del coordinatore medico di assistenza domiciliare ADO con la collaborazione della coordinatrice infermieristica domiciliare. Successivamente l’attività si espanderà anche ai MMG della provincia, con il supporto dei medici ADO e dello staff infermieristico, per i rispettivi territori di assistenza. Durante gli incontri, verrà sottoposto ai colleghi di MMG un breve questionario, per avere un resoconto delle loro opinioni sull’ADO e una raccolta dati, che potrà poi essere utilizzata anche a fini di ricerca.

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DEFINIZIONE DELLA RETE LOCALE DELLE CURE PALLIATIVE (RLCP) E DELL’ UNITÀ DI CURE PALLIATIVE MULTIPROFESSIONALE (UCPM) C. PITTURERI 1, E. AMADUCCI 1, T. PARMA 1, A. MONTESI 2, S. BRUNELLI 1, M. MORRI 3, G. GUIDUCCI 4, F. BIONDINI 5, M. MEDRI 6, V. VALMORI 7, R. MAZZONI 4, G. MARTELLI 8 1 SERVIZIO CURE PALLIATIVE E HOSPICE AUSL CESENA, SAVIGNANO SUL RUBICONE 2 ISTITUTO ONCOLOGICO ROMAGNOLO, FORLÌ 3 SERVIZIO INFERMIERISTICO DOMICILIARE AUSL CESENA 4 DIREZIONE INFERMIERISTICA TECNICA AUSL CESENA 5 DIPARTIMENTO CURE PRIMARIE AUSL CESENA 6 U.O. QUALITA E ACCREDITAMENTO AUSL CESENA 7 U.O. DIREZIONE MEDICA DI PRESIDIO AUSL CESENA 8 DIREZIONE SANITARIA AUSL CESENA PREMESSA: In riferimento alla vigente normativa sulle cure palliative si è prefissato di realizzare un sistema di organizzazione in rete per assicurare cure adeguate ai bisogni del malato e alla sua famiglia per qualunque patologia evolutiva durante tutto il decorso di malattia e in ogni luogo di cura, garantendo equità di accesso ai servizi e qualità delle cure nell’ambito dei LEA, attraverso un modello assistenziale che integri i servizi e i luoghi di assistenza già presenti e consolidati nell’AUSL. La modalità operativa che offre la RLCP per rispondere in modo unitario al bisogno del malato e della sua famiglia è il lavoro di équipe, che richiede una costante formazione ed integrazione professionale per la definizione e realizzazione del piano di cura personalizzato. METODOLOGIA: I° STEP: Costituzione del Gruppo di Lavoro Aziendale per la definizione della Rete Locale di Cure Palliative II° STEP: Stesura Procedura Aziendale per descrivere la Rete Locale di Cure Palliative III° STEP: Nomina del Tavolo Tecnico quale organo con funzioni di programmazione e monitoraggio composto da medici ed infermieri referenti dei nodi della RLCP IV° STEP: Definizione della Unità di Cure Palliative Multiprofessionale (UCPM) V° STEP: Condivisione della documentazione inerente la RLCP e l’UCPM con tutti i partecipanti ai gruppi di lavoro e nodi della rete, incluso i Coordinatori della Rete del Dolore e della Rete di Cure Palliative e Terapia del Dolore Pediatrica e il Volontariato. VI°: STEP Ufficializzazione della procedura RLCP e sua applicazione. OBIETTIVI RAGGIUNTI: Approvazione della Procedura Aziendale per descrivere la Rete Locale di Cure Palliative. Definizione condivisa della Unità di Cure palliative Multiprofessionale per “interventi di base” coordinati dal Medico di Medicina Generale (MMG) e “interventi di equipe con competenze specialistiche” coordinati dal Servizio Cure Palliative e Hospice, Definizione condivisa di interventi di base al domicilio: rappresentano gli interventi coordinati dal MMG che garantiscono un approccio palliativo attraverso l’ottimale controllo dei sintomi e un’adeguata comunicazione con il malato e la famiglia. Sono erogati da medici e infermieri con buona conoscenza di base delle CP, che richiedono interventi programmati in funzione del progetto assistenziale individuale. Necessitano di interventi di base i pazienti in Assistenza Domiciliare definita a bassa e media intensità sanitaria. Le attività di base possono integrarsi con l’attività consulenziale dell’ équipe specialistica in funzione della complessità di cura che aumenta con l’avvicinarsi della fine della vita. Definizione di interventi di équipe con competenze specialistica al domicilio: le CP rivolte a malati con ogni complessi, per i quali gli interventi di base sono inadeguati. Sono erogati da una équipe che al domicilio collabora, in rapporto ai bisogni del malato e della famiglia, con psicologi, assistenti sociali e tutte le altre figure professionali ritenute necessarie. Necessitano di interventi specialistici i pazienti in Assistenza Domiciliare definita ad alta intensità L’equipe con competenze specialistiche si pone a garanzia del percorso di cura al domicilio, della valutazione multidimensionale, nonché della definizione del piano di cura personalizzato. Programmazione della formazione continua per i referenti dei Nodi della RLCP, attraverso un modello che preveda il conseguimento di livelli diversificati di competenza: competenze di base e specialistiche in CP. Ufficializzazione del percorso di accesso al supporto psicologico per i professionisti del Nodo Territorio e Nodo Servizio Cure Palliative e Hospice. Garanzia di programmi di supporto al lutto attraverso gruppi di auto mutuo aiuto al lutto e percorsi individuali con Psicologo/Psichiatra anche col supporto del Volontariato. CONCLUSIONI:

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Con la definizione della Rete Locale di Cure Palliative si è voluto coordinare funzionalmente tutti gli ambiti assistenziali delle cure palliative presenti nell’Azienda integrandoli all’assetto organizzativo esistente: cure palliative domiciliari, ambulatoriali ed in Hospice.

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COSTI E RISPARMIO DELLE CURE PALLIATIVE DOMICILIARI IN TEMPI DI “SPENDING REVIEW” M. RAIMONDI 1, V. BUTTA' 1, A. MARCHESE RAGONA 1, F. GUCCIONE 2, G. DI SILVESTRE 2, M. SGARLATA 1, B.V. COSTANZO 1 1 SAMO ONLUS, CATANIA 2 SAMO ONLUS, PALERMO Le cure palliative domiciliari forniscono ai cittadini che ne hanno bisogno un supporto medico articolato, comprendente da un lato il monitoraggio complessivo del paziente, l'adeguamento di terapie specifiche come la terapia del dolore o non specifiche come aggiustamento della terapia euglicemizzante o della terapia cardiologica, dall'altro la messa in atto di procedure complesse, che altrimenti dovrebbero essere eseguite da strutture sanitarie in regime di ricovero o ambulatoriale con aggravio dei costi relativi al follow-up del paziente stesso. L'invecchiamento della popolazione ha determinato un aumento della prevalenza delle patologie croniche, un tempo considerate incurabili, comportando un notevole aggravio dei costi sia come dispendio di risorse umane (ricoveri impropri in ospedale) che come aumento della spesa sanitaria in un momento in cui il SSN è già al collasso. Lo studio prevede la revisione delle cartelle cliniche e dei diari clinici dell'anno 2012 di pazienti seguiti al domicilio dalla nostra associazione, verranno valutate il numero delle giornate di presa in carico, il coefficiente di intensità assistenziale (cia), le giornate di ricovero (distinte in accessi al Pronto Soccorso e ricovero ordinario), le quattro procedure più complesse erogate: emotrasfusione, paracentesi, posizionamento di SNG, courettage delle ferite da decubito. Lo scopo dello studio sarà dimostrare, mediante l'applicazione di ipotetici DRG, quanto le cure palliative permettano di risparmiare in termini economici e di risorse umane. Ciò dimostra quanto sia importante lo sviluppo delle cure palliative domiciliari per i pazienti inguaribili e come queste ultime rappresentino un valido compromesso tra la ricerca della qualità della cura e il bisogno di farmacoeconomia.

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RUOLO DEL FARMACISTA DI REPARTO IN UN HOSPICE L. SAVINO 1, S. ANTONACCI 2, T. UGENTI 1 1 HOPICE GRUMO APPULA ASL BARI, GRUMO APPULA 2 U.O. FARMACIA TERRITORIALE ASL BARI, GRUMO APPULA L'Hospice di Grumo Appula è ubicato all'interno di una ex struttura ospedaliera oggi riconvertita in Casa della Salute nell'ambito del Distretto Socio Sanitario n. 5 dell'ASL di Bari. E' risaputo, sulla scorta di esperienze nazionali ed internazionali che la presenza del farmacista presso un reparto di degenza al fianco di medico e infermiere può contribuire alla riduzione del rischio di errore farmaco-correlato, migliora l'adesione alle linee guida e/o ai protocolli validati in letteratura, favorisce l'aderenza alle indicazioni ministeriali, rappresenta un supporto nella scelta di farmaci dotati di un miglior profilo rischio - beneficio. Presso il nostro Hospice si è voluto verificare se l'esperienza del farmacista di reparto può rappresentare un'opportunità anche per un setting del tutto peculiare quale quello palliativistico di tipo residenziale. In un arco temporale di 4 mesi il farmacista di reparto ha affiancato l'equipe medico-infermieristica dell'Hospice durante la visita giornaliera a letto dell'ammalato. Le decisioni terapeutiche sono quindi state discusse in equipe nel corso di briefing giornalieri. Sono state annotate le informazioni anamnestiche farmacologiche relative alla storia clinica degli ammalati e, sulla scorta del Prontuario Terapeutico Aziendale si sono condivisi, giorno per giorno, protocolli terapeutici personalizzati. Alcuni casi clinici, di particolare rilevanza, sono stati approfonditi attraverso la registrazione in un booklet personalizzato del quale vengono presentate le linee fondamentali. Nel presente lavoro vengono analizzati i dati rinvenienti da questa analisi con particolare riferimento ad alcuni aspetti specifici nell'ambito dell'assistenza palliativistica in regime di degenza (es. difficoltà di una oggettiva valutazione del sintomo dolore, utilizzo di farmaci off- label, correttezza nella profilassi del rischio tromboembolico, problematiche relative alle interazioni tra molecole in ammalati che generalmente assumono molti farmaci nell'arco delle 24 ore, correttezza dell'apporto nutrizionale, correttezza dell'apporto infusionale specie nelle ultime fasi di vita, ecc). Si sono inoltre approfonditi alcuni aspetti peculiari quale l'uso concomitante di farmaci depressori la funzione respiratoria ma anche la rilevanza negativa, in termini economici, dell'utilizzo di alcune formulazioni a dispetto di altre altrettanto efficaci ma meno costose. Il percorso comune ha permesso di sperimentare una condivisa opportunità di collaborazione tra medico palliativista e farmacista, figure solo apparentemente antitetiche. Ciò ha consentito di configurare un contesto di reciproca fiducia e considerazione professionale finalizzate a costruire e personalizzare un percorso terapeutico il quale, pur tagliato sulle specifiche esigenze dell'ammalato, tenga in debito conto sia la necessità di contenere la spesa che il rispetto di evidenze tecnico-scientifiche che consentano di applicare protocolli farmacologici in accordo con le linee guida vigenti. Lo sforzo di ricercare costantemente una sintesi ha consentito di bypassare lo stucchevole dualismo tra Clinico e Farmacista e non è un caso che questo fenomeno si registri in un ambito, l'Hospice, in cui la terapia farmacologica è importantissima nel percorso di cura in quanto spesso ad essa è legata l'unica opportunità per il malato di perseguire una qualità di vita il più possibile calibrata sul proprio stile, sui propri orientamenti, gusti, sensibilità.

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ASPETTI CLINICI terza parte GESTIONE DELLA COSTIPAZIONE INDOTTA DA OPPIACEI: UTILIZZO DELL’ASSOCIAZIONE OSSICODONE-NALOXONE G. V. CORONA 1, M. G. CANTARELLA 2, M. FANTINI 2, A. FORTUNATO 2, R. MARTIRE 2, F. MORESE 2, M. PASTORE 2, F. DINARDO 2 1 AZIENDA SANITARIA POTENZA, VENOSA 2 SOC. COOP. SOC. AUXILUM, VENOSA Gli oppioidi maggiori, morfina, fentanyl, ossicodone, metadone e idromorfone, sono caratterizzati da un ben documentato profilo di efficacia ed effetti collaterali. Il più comune e persistente effetto collaterale di questi farmaci è la costipazione indotta da oppioidi (CIO), dovuta ad una riduzione della motilità intestinale e delle attività secretorie associate, con conseguente formazione di feci dure e secche. I trattamenti oggi disponibili per il controllo della CIO sono basati sull’impiego dei lassativi convenzionali (lassativi idrofili, emollienti, osmotici e di contatto) che spesso non garantiscono dei risultati accettabili in alcuni pazienti, come quelli sottoposti a terapie palliative. La nostra esperienza vuole dimostrare che l’associazione tra un oppioide, l’ossicodone, e un antagonista puro, il naloxone (Targin®), riduce in maniera significativa l’utilizzo dei lassativi convenzionali, limitando drasticamente la costipazione indotta da oppiacei. Sono messi a confronto un gruppo di pazienti trattati esclusivamente con ossicodone ed un altro gruppo di pazienti trattati con l’associazione ossicodone-naloxone e si è misurato, sia il grado di costipazione generato, sia il consumo di lassativi. Orbene i risultati mostrano, a parità di dosaggio, un significativo vantaggio a favore dell’associazione ossicodone-naloxone. L’unica criticità è rappresentata dall’effetto tetto del naloxone che, in caso di alto dosaggio, ha costretto il paziente ad assumere più volte la terapia orale (ossicodone, ossicodone-naloxone).

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LA NUTRIZIONE DEL PAZIENTE ONCOLOGICO: STUDIO DI COORTE PROSPETTICO SULLA VARIAZIONE DEL CONSUMO DEI PASTI IN BASE AL LUOGO E ALLA PRESENZA DI CAREGIVERS A. GUERRA, A. BIN, D. COLLINI, C. SACCO, G. TROIERO, G. FASOLA DIPARTIMENTO DI ONCOLOGIA - AZIENDA OSPEDALIERO-UNIVERSITARIA S. MARIA DELLA MISERICORDIA, UDINE Background: L’incidenza della malnutrizione nella popolazione oncologica varia dal 40 all’80%; le sue conseguenze provocano effetti dannosi sulle cure e sulla guarigione del paziente e conducono a mortalità precoce. Obiettivo: Valutare la quantità di cibo che i pazienti oncologici ricoverati assumono durante i tre differenti pasti della giornata (colazione, pranzo, cena) e osservare come varia il loro comportamento alimentare in base al luogo di consumazione del pasto (sala da pranzo, stanza di degenza) e alla presenza di caregivers. Materiali e metodi: E’ stato condotto uno studio di coorte prospettico durato 65 giorni. E’ stato elaborato un questionario ad hoc compilato dai pazienti. In tre moduli (colazione, pranzo e cena) venivano descritte le variabili riguardanti i pasti: luogo, presenza di altri pazienti che mangiano, compagnia di caregivers, assunzione di snack fuori orario, malessere, tipo e quantità di cibo assunto. Per l’analisi dei dati sono stati utilizzati il Wilcoxon Signed-Rank Test, il Wilcoxon Rank Sum Test e il Chi Squared Test. La significatività statistica è stata calcolata su un valore di p<0,05. I software utilizzati sono stati Microsoft Excel 2007 e 2010, XLSTAT Ver. 2012.6.06. Risultati: Sono stati arruolati 41 pazienti e considerati 522 moduli pasto. E’ stato valutato il consumo dei pasti, ricavato dalla media tra la percentuale di consumo volumetrico e quella del consumo calorico. I pranzi e le cene assunti in sala da pranzo vengono consumati il 14,9% in più (p<0,0001). I pazienti che consumano il proprio pasto in presenza di altri pazienti che mangiano a loro volta, hanno un consumo del 5,8% superiore rispetto a quelli che mangiano in compagnia di altri pazienti che non mangiano (p=0,026). Mangiare in compagnia di un caregiver piuttosto che da soli comporta un aumento del consumo del 10,7% (p=0,048). Discussione: Mangiare in sala da pranzo porta ad un consumo maggiore dei pasti: una stanza confortevole è un fattore favorente; è ipotizzabile che i pazienti che si recano a mangiare in sala da pranzo si sentano meglio e questo porterebbe ad una maggiore assunzione. Il fenomeno del modeling sociale, per cui le persone tendono ad imitare il comportamento alimentare dei propri compagni, viene confermato in questo studio. La presenza di un caregiver aumenta il consumo perché contribuisce a ricreare un ambiente positivo e a dilatare i tempi del pasto. Conclusioni: E’ fondamentale esortare i pazienti oncologici a mangiare in sala da pranzo e favorire la partecipazione di un caregiver al momento dei pasti.

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UNA NUTRIZIONE CORRETTA PUO’ MIGLIORARE LA QUALITA’ DI VITA NEL PAZIENTE ALZHEIMER ANCHE NELLA FASE TERMINALE? M. RENZULLO 1, M. G. VENEZIA 2, G. VERTULLI 2, G. RUGGIERO 1, A. DE CARLO 2, C. DE BENEDETTIS 2, I. C. GLIONNA 2, G. DI GRISOLO 2 1 ASP POTENZA U.O. ONCOLOGIA CRITICA TERRITORIALE E CURE PALLIATIVE, VENOSA 2 SOC COOP SOC AUXILIUM, VENOSA La demenza, a causa della sua inguaribilità, irreversibilità, della sua durata, del suo produrre disabilità fisica e psichica, della sua instabilità clinica e comportamentale, impone a tutti coloro che se ne occupano problematiche complesse lungo tutto il decorso dalle fasi iniziali a quelle avanzate e si pone come patologia del nucleo familiare oltre che del singolo. La demenza di Alzheimer è: • patologia cronica degenerativa • la storia naturale della malattia è generalmente lunga, caratterizzata da un lento e progressivo declino funzionale • la fase di dipendenza funzionale è molto lunga • bisogni diversi per le diverse fasi di malattia, l'attenzione oggi è rivolta alla fase terminale. Il decorso delle malattie neurologiche degenerative varia ampiamente rendendo particolarmente difficile il giudizio prognostico, il cosiddetto problema della terminalità. Obiettivo principale delle cure palliative è dare senso e dignità alla vita del malato fino alla fine. La comparsa della disfagia sembra essere il momento cruciale che provoca nel paziente un calo ponderale e che segna il passaggio alla fase terminale. Le conseguenze del calo ponderale sono: perdita della massa muscolare; riduzione dell'autonomia; aumentato rischio di caduta; aumentato rischio di lesioni da decubito; aumentato rischio di infezioni sistemiche e di altre comorbilità; peggioramento della qualità di vita sia del paziente che del caregiver. In questa fase si ricorre alla Nutrizione Artificiale (NE) Enterale e/o Parenterale. Recenti studi in letteratura non forniscono informazioni conclusive in merito all'efficacia della NA in termini di aumento della sopravvivenza, miglioramento della qualità di vita, prevenzione di malnutrizione, riduzione del rischio di lesioni da decubito, miglioramento dei sintomi psichiatrici; mancano, inoltre, dati relativi agli effetti collaterali di tale intervento invasivo. Nella nostra esperienza di assistenza domiciliare a pazienti con alzheimer trattiamo la malnutrizione per migliorare la qualità di vita del paziente. Viene fatta una valutazione dello stato nutrizionale che consente di identificare i soggetti a rischio; una volta stabilito il tipo e grado di malnutrizione vengono definiti gli obiettivi terapeutici e successivamente il paziente viene monitorato per valutare l'efficacia dei provvedimenti adottati. Il trattamento della malnutrizione è finalizzato alla prevenzione delle complicanze che sono causa di morte in tali pazienti.

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ACCANTO AI MALATI I LORO FEDELI ANIMALI: ESPERIENZA ALL' HOSPICE DI PIACENZA F. CATTIVELLI 1, S. FERRARI 1, F. CHIAPPINI 1, G. ALBINI 1, R. BERTE' 2, V. VIGNOLA 1 1 HOSPICE LA CASA DI IRIS, PIACENZA 2 UOSD CURE PALLIATIVE DIP.ONCOEMATOLOGIA OSPEDALE DI PIACENZA, PIACENZA Diversi studi scientifici confermano che per i pazienti ricoverati in Hospice il contatto e l'interazione con il proprio animale domestico hanno un effetto positivo, tranquillante e rassicurante. Presso l'Hospice di Piacenza, La casa di Iris, in seguito all'interesse mostrato da pazienti e da loro parenti in occasione della visita di un cane all'interno della struttura, alcuni OSS, che avevano assistito a tale incontro, hanno suggerito all'equipe di provare a proporre la presenza di animali domestici ai pazienti ricoverati; con disponibilità e curiosità, tutto il personale ha accolto la proposta con interesse; la finalità era quella di offrire un supporto di tipo affettivo, emozionale e consolatorio ai pazienti ed alle loro famiglie. Dal giugno 2011 sono entrati in hospice, cani, gatti, un cincillà ed anche un pitone. Gli animali in alcuni casi sono rimasti in stanza per tutta la degenza, in altri casi effettuavano visite giornaliere, in nessun caso si è reso necessario ribadire la regola del rispetto nei confronti degli altri degenti e dell'igiene. Da questa esperienza sono scaturite alcune riflessioni: la presenza dell'animale domestico in hospice funziona da strumento che permette agli operatori di entrare meglio in relazione con il paziente e la sua famiglia; inoltre: contribuisce a far percepire ai pazienti la sensazione di vivere in un ambiente familiare, accogliente ed aperto, che assomiglia alla casa offre l'occasione per raccontare e raccontarsi, rievoca piacevoli ricordi legati alla relazione con l'animale offre l'occasione per regalarsi un momento di serenità che nasce dalle carezze, dal contatto con un essere caldo e morbido che ricambia l'affetto svolge il ruolo di oggetto transazionale, cioè aiuta a distrarsi dal vissuto doloroso spostando l'attenzione altrove e riducendo, in alcuni casi, le richieste di terapie sintomatologiche Nella sala polivalente de La casa di Iris sono esposte le foto degli animali che sono entrati in questi anni in hospice; in queste immagini è per sempre immortalata la magia dell'incontro tra l'uomo ed il piccolo amico fedele.

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CASE REPORT SULLA GESTIONE DI UNA MEDICAZIONE DAVVERO DIFFICILE: IL CASO DI Q.C. M. BOSCO, S. ROSCIO, S. SOGNI, N. PASSERINI, E. BONETTI, A. WOZNIAK, M. ROEST, O. VERCESI, T. COPPOLA, F. DE MONTI HOSPICE, BORGONOVO V.T. LA Sig.ra Q. C., di anni 65, giunge al nostro Hospice con diagnosi di Basalioma del cuoio capelluto recidivato per il quale è stata sottoposta a diversi interventi chirurgici esitati in una devastazione del volto ed asportazione quasi completa della calotta cranica. Il ricovero in Hospice è stato determinato dalla complicata gestione della lesione tumorale, in progressivo peggioramento, la cui medicazione non poteva più essere praticata al domicilio a causa delle gravi complicanze che ultimamente si erano verificate (emorragie, dolore di intensità forte difficilmente controllato); era inoltre necessaria la rimodulazione della terapia antalgica e il supporto psicologico della paziente e del marito. La lesione tumorale era molto vasta: si estendeva dalla fronte alla base posteriore del collo, coinvolgendo l’orecchio dx (che era quasi completamente staccato). Si presentava senza calotta cranica con le meningi avvolte dalla sola aracnoide e con vasi superficiali, fragili e tendenti al sanguinamento tanto che prima dell’ingresso in Hospice le erano state trasfuse diverse sacche di E. C. La prima medicazione ha evidenziato zone di infezione, sanguinamento e dolore non controllato tanto da richiedere la completa rimodulazione della terapia in atto (Tachidol 1 bust. Al bisogno). La lesione era inoltre maleodorante e in alcune zone pruriginosa. La lunga medicazione (durava circa un’ora) veniva eseguita in genere a giorni alterni e aveva l’obbiettivo di garantire il maggior comfort e benessere alla paziente, dato che l’avanzamento della malattia era tale da non poter mirare alla guarigione. I principali problemi che l’èquipe ha riscontrato durante la medicazione sono stati: - il dolore che diventava sempre più intenso al peggiorare delle condizioni cliniche e che quindi a portato ad una continua rimodulazione della terapia antalgica; - la presenza di abbondante materiale purulento che seccando “incollava” le garze al tessuto tumorale rischiando di causare la rottura di vasi ematici e dolore alla rimozione della medicazione. - l’ansia per la paura di complicazioni emorragiche e di provare dolore durante la medicazione. La tecnica utilizzata dagli operatori è stata molto efficace e ben accettata dalla pz per il controllo dell’ansia era basata sulla distrazione (la paziente era invitata a raccontare momenti piacevoli della sua vita o a parlare dei suoi argomenti preferiti). L’ansia tuttavia non era limitata solo al momento della medicazione. La consapevolezza di un futuro incerto e del proprio viso deturpato (erano anni che la paziente rifiutava di specchiarsi), lo sconvolgimento delle proprie abitudini di vita (perdita dell’autonomia, e del ruolo nella famiglia, la necessità di dormire su una poltrona per non provare dolore), l’isolamento sociale causato dalla vergogna di mostrare il proprio viso erano la causa di angoscia che sfociavano in frequenti crisi di pianto e di aggressività nei confronti del marito. In questo contesto è stato importante la figura dell’infermiere e delle oss con i quali la pz ha instaurato un particolare rapporto di fiducia e di confidenza che l’ha guidata ad acquisire una maggiore consapevolezza della malattia, a migliorare il rapporto con il marito, e ha permesso di ridurre l’ansia e favorire il benessere della paziente.

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LA CONSULENZA INFERMIERISTICA IN CURE PALLIATIVE: COSA POSSIAMO FARE PER VOI? M. COLLA, M. DEL TORSO, C. PESENTI, S. WALTHER VERI, M. BIANCHI SERVIZIO CURE PALLIATIVE , IOSI,, MENDRISIO, SWITZERLAND Introduzione: Il Servizio di Cure Palliative (in seguito SCP) è presente negli ospedali dell’Ente Ospedaliero Cantonale (in seguito EOC) da oltre dieci anni e lavora in modo interdisciplinare (medico e infermiere). Abbiamo riscontrato che a tutt’oggi la richiesta di consulto è fatta dal medico. Frequentemente durante la consulenza siamo confrontati oltre che con domande mediche anche con quesiti e bisogni infermieristici; per questi motivi vorremmo incrementare la collaborazione con le/i colleghe/i della prima linea al fine di valorizzare gli interrogativi espressi e condividere le problematiche. L’obiettivo è di sensibilizzare la prima linea (infermieri responsabili della cura diretta al paziente) a riconoscere il paziente di cure palliative e inoltrare delle richieste ordinarie di consulenza infermieristica di cure palliative. Metodo: Con domande mirate, esposte nel poster, vogliamo suscitare una riflessione e rendere consapevoli in quali situazioni di cura le infermiere del SCP possono essere una risorsa. Inoltre si vuole trasmettere loro una maggiore consapevolezza nel richiedere ordinariamente una consulenza alle colleghe del SCP. Con un quadro teorico di consulenza infermieristica in cure palliative, si vuole trasmettere all’infermiere di prima linea quali sono gli elementi cardine sui quali si basa il nostro intervento d’infermiere consulenti al fine di implementare con loro un modello di partenariato, indispensabile per soddisfare l’obiettivo di questo lavoro. Risultati: Non essendo un progetto o una ricerca scientifica, i risultati emersi non sono misurabili. Discussione e conclusione: Riflettendo sul nostro percorso, integrato in un processo evolutivo del ruolo e della cultura infermieristica, e pensando alla nostra attività quotidiana di consulenza, possiamo dire che questo poster ha scaturito ulteriori nuovi progetti (ora in stampa): ~creare un opuscolo rivolto alle/agli infermiere/i della prima linea, dove possono trovare informazioni inerenti alle nostre competenze, attività e reperibilità, potrebbe favorire la presa di contatto con il nostro Servizio, utilizzandoci come risorsa. ~creare una scheda che aiuti la prima linea a identificare i criteri per riconoscere un paziente di cure palliative e i criteri per riconoscere quando chiamare, attraverso dell’Evidence Base Pratice.

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ASSESSMENT INFERMIERISTICO DEL DOLORE E DIAGNOSI INFERMIERISTICHE CORRELATE NELL’ASSISTENZA DOMICILIARE AL PAZIENTE ONCOLOGICO TERMINALE: L’ESPERIENZA SAMOT NELL’APPLICAZIONE DELLA LEGGE 38/10 G. INTRAVAIA 1, R. CUCCIARRÈ 1, A. VASTA 1, G. DI SILVESTRE 2, G. ODDO 2 1 SAMOT ONLUS, PALERMO 2 ASP, PALERMO SAMOT (Società per l’Assistenza al Malato Oncologico Terminale) è una associazione onlus che, in convenzione con l’ASP, opera a Palermo da 25 anni. Negli anni l’assistenza SAMOT si è adeguata simmetricamente al processo di professionalizzazione infermieristico di cui, profilo professionale, codice deontologico e ordinamento didattico ne rappresentano le colonne portanti. Relativamente alla terapia del dolore, la legge 38/10 rappresenta la norma specifica che detta le condizioni necessarie al fine di garantire al cittadino l’accesso alla cura dal dolore. Il presente lavoro si pone l’obiettivo di descrivere gli strumenti infermieristici ed i dati assistenziali conseguenti relativamente alla valutazione del dolore ed in ottemperanza all’art. 7 che recita: all'interno della cartella clinica, nelle sezioni medica ed infermieristica, in uso presso tutte le strutture sanitarie, devono essere riportati le caratteristiche del dolore rilevato e della sua evoluzione nel corso del ricovero, nonché la tecnica antalgica e i farmaci utilizzati, i relativi dosaggi e il risultato antalgico conseguito. L’assessment del dolore è un processo complesso che richiede un approccio multi professionale. In tale processo l’infermiere concorre in modo significativo a definire le strategie terapeutiche che richiedono interventi centrati sulle diagnosi infermieristiche ed interventi di tipo collaborativo. L’ipotesi dello studio è dimostrare: 1. attraverso quali strumenti l’infermiere misura il dolore, facendo una distinzione tra scale di valutazione il cui utilizzo presuppone la collaborazione del paziente e scale utili nella valutazione del dolore nel paziente non collaborante; 2. le correlazioni che vi sono tra dolore e diagnosi infermieristiche, come il rischio di sviluppare una lesione da compressione, il deficit della cura di sé e il rischio di caduta; 3. la funzione educativa esercitata nei confronti del paziente e del caregiver, relativamente alla misurazione del dolore ad intervalli regolari durante il giorno, ad ogni episodio di dolore intenso e dopo il trattamento farmacologico al bisogno secondo l’intervallo di tempo prestabilito; 4. le implicazioni che ha un puntuale assessment del dolore sulla prescrizione farmacologica, per esempio nel caso di dolore di base non accettabile, oppure un numero di episodi giornalieri di dolore intenso maggiore di tre in presenza di dolore di base ben controllato. Lo studio sarà condotto prospetticamente nel quadrimestre giugno/settembre 2013 su tutti i pazienti in assistenza che abbiano dolore. Lo strumento utilizzato sarà la cartella infermieristica, già in uso da quattro anni e vedrà il coinvolgimento di tutti gli infermieri componenti l’équipe SAMOT

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IL CURIOSO CASO DELLA SACCA DELLE URINE VIOLA M. R. RESTUCCIA, M. BLASI, S. GENILUCCI, G. CORBELLI, V. TINGHI, P. BENVENUTO, M. CARDINALI FONDAZIONE SUE RYDER ONLUS, ROMA La Purple Urine Bag Syndrome (PUBS) è una rara ed innocua sindrome descritta per la prima volta nel 1978 da Wilson et Al. Quest’insolita situazione incorre in pazienti, soprattutto di sesso femminile, allettate e con diverse comorbidità, portatrici di catetere in PVC a permanenza, in cui l’urina all’interno della sacca di raccolta e nel tubo di drenaggio appare viola. Nell’esperienza di assistenza domiciliare al malato oncologico in fase avanzata della Fondazione Sue Ryder Onlus, ci siamo imbattuti in un caso che all’inizio ci ha piuttosto sconcertato. Descriviamo il caso di una paziente di 81 anni, gastroresecata per Neoplasia gastrica avanzata, con storia clinica di Scompenso Cardiaco, Insufficienza Respiratoria, Ipertensione Arteriosa, Diabete Mellito tipo II, crolli vertebrali multipli, allettata e portatrice di Catetere Vescicale a permanenza. Durante una delle visite periodiche, abbiamo notato una strana colorazione viola della busta e del tubo di drenaggio del catetere vescicale; tuttavia le urine all’interno della busta rimanevano di colore normale. La paziente per il resto si presentava completamente asintomatica, negava recenti episodi di febbre o vomito né aveva assunto farmaci diversi dalla sua abituale terapia domiciliare o cambiato la sua dieta. Abbiamo allora effettuato un prelievo delle urine per poterle analizzare accuratamente; all’esame risultava: -presenza considerevole di leucociti (20-30 per campo); - presenza di abbondante muco-pus; - presenza di emoglobina; - ricca flora microbica mista; - pH acido. In seguito ad urino-cultura sono state isolate colonie abbondanti di Escherichia Coli (1000000) sensibili a Ciprofloxacina e Aztreonam. Dopo terapia antibiotica mirata abbiamo assistito alla scomparsa della colorazione viola. La particolarità di questa sindrome è che la discolorazione è in genere limitata alla sacca ed al tubo di drenaggio mentre le urine risultano normali o tutt’al più torbide. Fattori associati a questa sindrome sembrano essere la presenza di una carica microbica considerevole, composta da numerosi ceppi batterici per lo più Proteus, Esherichia e Pseudomonas, e un Ph alcalino ma in isolati casi anche acido. Si ritiene che la colorazione sia dovuta all’associazione di indigo e indirubina, prodotti di degradazione del triptofano rilasciati in diverse fasi da enzimi batterici nell’intestino e nelle urine. PUBS è una sindrome benigna senza grandi conseguenze, ma riteniamo comunque interessante farla conoscere agli operatori dei servizi di cure palliative che si trovano spesso a contatto con pazienti portatori di cateteri vescicali.

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PICC E MIDLINE IN CURE PALLIATIVE: VANTAGGI E CRITICITA' EMERSE NELLA NOSTRA ESPERIENZA S. ROSSI 1, R. DIONISIO 1, A. GIARDINI 2, E. M. NEGRI 1, P. FERRARI 1, P. PRETI 1 1 I.R.C.C.S. FONDAZIONE SALVATORE MAUGERI, MEDE PV 2 I.R.C.C.S.FONDAZIONE SALVATORE MAUGERI, MONTESCANO PV INTRODUZIONE: In Cure Palliative, la necessità di terapie mirate al supporto e al sollievo del paziente prevede la disponibilità di un accesso venoso sicuro e stabile; cosa non sempre facile quando il patrimonio venoso è stato depauperato da un lungo percorso terapeutico e il paziente si trova in fase avanzata di malattia. L'impiego di PICC e MidLine in setting di cure palliative è per questo oggi sempre più diffuso e sono diversi i report che ne confermano la validità in termini di sicurezza e funzionamento. SCOPO: Riportare la nostra esperienza (32 mesi) nel posizionamento di PICC e MidLine caratterizzando la popolazione sottoposta a tale procedura in termini di modalità e tecnica di impianto utilizzata, durata di utilizzo, incidenza di complicanze sia in fase di posizionamento che di mantenimento del device. Confrontare PICC e MidLine evidenziandone pregi e criticità. MATERIALI E METODI: Abbiamo considerato tutti i pazienti consecutivamente sottoposti al posizionamento di un dispositivo PICC o MidLine in silicone a punta chiusa presso il nostro servizio in 32 mesi di attività, 137 impianti di cui 95 PICC e 42 MidLine. Abbiamo analizzato il campione per età, sesso, PS, BMI, patologia di base, tempo medio di mantenimento del catetere, complicanze in fase di posizionamento (punture ripetute, mal posizionamenti, insuccessi) e/o in fase di mantenimento (infezioni, ostruzioni, rimozioni accidentali). Abbiamo rapportato questi valori alla scelta di PICC o di Midline. RISULTATI: Dal nostro campione emerge la tendenza ad usare PICC per pazienti con sopravvivenza più lunga e necessità di supporto più impegnative. La percentuale di rimozione comunque non differisce significativamente rispetto al tipo di device. Tra i parametri di gestione analizzati emerge la necessità di maggiori attenzioni procedurali per i MidLine. CONCLUSIONI: PICC e MidLine nella nostra esperienza si confermano device sicuri e privi di complicanze maggiori per i pazienti. Garantiscono buona durata di funzionamento rispetto alla prospettiva di vita dei pazienti. Nelle pratiche di uso e manutenzione i MidLine necessitano di maggiore attenzione e impegno procedurale.

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TRATTAMENTO DELLE LESIONI ONCOLOGICHE VEGETANTI IN SEDE CUTANEA C. SERRAVALLE, G. MORUZZI, M. SCHEMBARI, A. SARACENO, D. IERNA, G. DIGANGI HOSPICE KAIROS ASP SIRACUSA PREMESSA: Molte neoplasia hanno come complicanze lo sviluppo di lesioni cutanee vegetanti molto spesso con severe ulcerazioni. Lesioni che si generano per infiltrazione della cute da parte del tumore primitivo o metastatico. Tali lesioni creano sofferenza al malato e notevole angoscia e disagio sia perché spiacevoli a vedersi e maleodoranti, sia perché causa di dolore e manifesta presenza di malattia che avanza. METODO: Nel biennio 2010-2011 nell' U.O.S. Hospice Kairos di Siracusa, abbiamo osservato 7 pazienti con lesioni oncologiche vegetanti di cui 5 uomini e 2 donne. Le patologia oncologiche erano così ripartite: 2 casi di neoplasia delle ghiandole salivari e lesione oncologica vegetante sul collo. 2 casi di tu,ore primitivo della laringe anche in questo caso con lesione vegetante sul collo. 1 caso di tumore primitivo del polmone con lesione vegetante sulla parete toracica 1 caso di tumore primitivo vulvare con lesione vegetante in sede perineale. 1 tumore primitivo al pene con lesione ulcerativo vegetante in sede inguinale sinistrabe scrotale sinistra. L'obiettivo principale della gestione delle lesioni vegetanti è stato quello di prendersi cura del paziente sia dal punto di vista clinico che del supporto psicologico, tutelandone pudori e privacy. Scopo dell'intervento: ridurre il cattivo odore spesso motivo di disagio severo per la persona malata ed i familiari. evitare sovrainfezioni. prevenire il rischio emorragico. coinvolgere i familiari in una forma attiva di assistenza del proprio caro. intervenire sul dolore, lenendo la sintomatologia anche durante le manovre. Tutte le lesioni presentavano aspetti necrotico ulcerativi severi, tutte presentavano caratteristiche aromatiche particolarmente gravose. SCOPO DELLA RICERCA E CONCLUSIONI: Trattamento delle lesioni ulcerose. irrigazione con soluzione fisiologica sterile. asciugatura. irrigazione con metronidazolo in soluzione con soluzione fisiologica e lasciata in sede per un tempo di circa 3 minuti. asciugatura. eventuali rimozione di frustoli di tessuto purulento necrotico. MEDICAZIONE: strato a contatto dell'ulcera: garza sterile imbevute con metronidazolo impermeabile all' essudato, strato intermedio con adsorbente al carbone attivo strato esterno garze sterili asciutte. In 3 casi, causa emorragia si è controllato il sanguinamento con pressione sui vasi e garze sterili imbevute di acido tranexamico e qualora inefficace, garze imbevute con soluzione di adrenalina 1-100. strato di contatto con l'ulcera ricoperto con tamponi emostatici tipo curacell o a base di idro-alginato. La frequenza delle medicazioni è stata varia da 1 a 2 volte al giorno in base: presenza di secrezioni abbondanti emorragia tollerabilità della medicazione da parte del paziente. Abbiamo valutato il sintomo dolore durante la medicazione e su 5 casi si è sempre praticata una premedicazione sistemica con morfina 5 mg ev circa 15 minuti prima dell'intervento e intervento psicologico di sostegno

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DIAGNOSI DIFFERENZIALE TRA LESIONE NEOPLASTICA E PATOLOGIA INFIAMMATORIO-INFETTIVA: DUE CASI CLINICI CONTEMPORANEI E SPECULARI A CONFRONTO TRATTATI IN SIMULTANEOUS CARE DA ONCOLOGI E PALLIATIVISTI L. VELUTTI, O. SIRONI, C. GANDINI, S. MARCHETTI, F. DE VINCENZO, C. TRONCONI UO ONCOLOGIA MEDICA, HUMANITAS CANCER CENTER, ISTITUTO CLINICO HUMANITAS IRCCS, ROZZANO (MILANO) Premessa: un tessuto solido infiltrante strutture adiacenti con dolore è solitamente indicativo di progressione di malattia. Al contrario una febbre elevata con brivido scuotente e indici di flogosi elevati, abitualmente è da imputare a patologia infiammatorio-infettiva. Presentiamo due casi clinici contemporanei e speculari seguiti durante il decorso di malattia in parallelo dagli oncologi referenti per patologia per la terapia specifica e dagli oncologi specialisti in terapia antalgica e terapia di supporto in un programma di simultaneous care. Caso 1: Donna, 69 aa, 05/2011 diagnosi di neoplasia del colon con metastasi epatiche, polmonari e linfonodali. 07/2011 emicolectomia dx per rischio occlusione: adenocarcinoma G3 pT4aN1bM1b. Ca 19.9 = 812. Sett/nov 2011: 5 cicli di FOLFIRI + cetuximab. 12/2011: RP epatica e riduzione del Ca 19.9 (= 61). Tuttavia comparsa di lesione mediastinica (37 x 17 mm con irregolarità di D4 e infiltrazione esofagea) e lesione surrenalica sinistra. PCR 14.1, WBC 7.0. Paziente con dolore dorsale, seguita presso l'ambulatorio di terapia antalgica, impostata terapia con oppioidi minori, poi con oppioidi maggiori ed adiuvanti. Il quadro era sospetto per progressione di malattia vs seconda neoplasia. Negli stessi giorni iperpiressia, rilievo di verosimile focolaio flogistico polmonare, prescritta antibiotocoterapia con beneficio. 12/2011: due biopsie transtoraciche Tac-guidate. Istologico 1: flogosi cronica, bronchiolite obliterante. Istologico 2: flogosi cronica, fibrosi stromale, modificazioni disreattive degli adipociti. 01/2012 nuova biopsia per via transesofagea: materiale fibrin-ematico e necro-infiammatorio, estesa componente granulocitaria neutrofila e macrofagica. Tale reperto è stato attribuito a tossicità: sono descritti casi di patologia infiammatoria (bronchiolite, polmonite infiammatoria), in corso di terapie contenenti irinotecan e/o Ab-anti EGFR. Impostata terapia con prednisone 1 mg/kg con beneficio sul dolore e riduzione dei dosaggi di oppioidi. In Tac osservata una modificazione del tessuto in senso colliquativo-necrotico, nei controlli successivi riduzione dimensionale. 02/2012 PD addominale e toracica, segue terapia con FOLFOX per 4 cicli con ulteriore PD nel 05/2012. La paziente è deceduta nel 06/2012 a domicilio dopo attivazione di assistenza domiciliare. Caso 2: Uomo, 30 aa, 10/2011 diagnosi di neoplasia del rene con secondarismi sincroni ossei. Nefrecromia nel 12/2011, pT4. Seguito dall'esordio di malattia per il dolore presso l'ambulatorio di terapia antalgica. Nel 01/2012 febbre elevata e brividi scuotenti. Tac: addensamenti polmonari compatibili con flogosi, comparsi recentemente, PCR elevata (tra 11 e 30), WBC 12.0-20.0. Sottoposto a vari accertamenti microbiologici: neg emocolture per aerobi, anaerobi, miceti; neg il microscopico su BAL fresco, colturale su BAL per BK; negative ricerche per Pneumococco, Legionella, Mycoplasma, Clamidia, Aspergillo, Pneumocisti. Inoltre neg il pannello virus (adenovirus, bocavirus, cronavirus, CMV, virus respiratorio sinciziale, influenzale). Sottoposto a più antibiotici senza duraturo controllo della febbre. Nel 02/2012 sottoposto a biopsia di uno degli dell'addensamenti polmonari. Neg la coltura da biopsia. Istologico: cellule epitelioidi atipiche compatibili con metastasi da carcinoma renale. Successiva terapia con sunitinib fino a PD avvenuta nel 05/2012, quindi attivato everolimus fino ulteriore PD nel 11/2012. Il paziente è deceduto nel 02/2013 a domicilio dopo attivazione di assistenza domiciliare. Commenti: Il caso 1 presentava un quadro indicativo per progressione di malattia di cui la paziente era portatrice vs la comparsa di seconda neoplasia. Il sospetto era di una neoplasia polmonare data la comparsa di lesione surrenalica e contestuale RP epatica con riduzione del CEA dopo terapia per la neoplasia colica. Il caso 2 invece presentava caratteristiche deponenti per patologia infettiva: infiltrati polmonari erano comparsi poco dopo l'intervento di nefrectomia, febbre e brivido con caratteristiche settiche, indici di flogosi elevati. Conclusioni: nel paziente oncologico solitamente una febbre settica è espressione di una sepsi ed una massa solida lo è di tessuto neoplastico; queste due esperienze mostrano la necessità di considerare l'alternativa speculare qualora la diagnosi si presenti complessa.

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LA GESTIONE A DOMICILIO DELLE ULCERE CUTANEE NEOPLASTICHE DIFFICILI L. PANZERI, RIVA L., ACQUISTAPACE M., BUSI D., MELIS S., OLTRAMONTI D., PIZZINI F., SPINI A., BONDIONI C., CIARALDI A., DE BATTISTA T., FUMAGALLI M., NAVONE M., BODINI M., CHIUCH S., LA MATTINA M., LOZZA M., RIGAMONTI A., TUTI E., PASQUA F. CURE DOMICILIARI-DIPARTIMENTO DELLA FRAGILITA - ASL LECCO La gestione a domicilio delle ulcere neoplastiche cutanee a domicilio è un intervento di alta complessità. Gli infermieri sono chiamati a mettere in campo competenze specifiche di tipo tecnico, relazionale ed emotivo. All'interno dell'equipe di Cure Palliative Domiciliari si è avviata una riflessione riguardo la gestione delle ulcere neoplastiche difficili, intese come ulcere di straordinaria estensione, dolenti, particolarmente essudanti e maleodoranti, a rischio di sanguinamento o sanguinanti. Si è inoltre rilevato come la sofferenza psicologica dovuta alla devastazione della propria immagine corporea e all'isolamento sociale che ne consegue, siano fattori da tenere in considerazione durante l'assistenza. Analizzati i bisogni formativi dell'equipe si è tenuto un focus sul wound care palliativo, momento che ha coinvolto sia medici che infermieri. Durante le riunioni d'equipe si è dato ampio spazio alla discussione dei casi inerenti tale problematica, pianificando l'assistenza in base alle problematiche rilevate volta per volta e programmando interventi volti a prevedere eventuali complicazioni e preparando i care giver ad esempio in caso di sanguinamento. La nostra esperienza ha inoltre evidenziato come questi aspetti assistenziali siano ad alto rischio di burn out per l'operatore. Tale aspetto può essere legato a medicazioni quotidiane di lunga durata e molto laboriose, alle aspettative del paziente e della famiglia, alla difficoltà oggettiva che queste medicazioni richiedono. Per questo motivo si è giunti alla decisione di programmare una turnazione settimanale fra due operatori in casi legati alla gestione delle ulcere difficili, in questo modo viene garantita la continuità assistenziale e l'alternanza che consente di stemperarne l'impatto emotivo.

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INDAGINE SULLA SINDROME DELLA FATIGUE NEI PAZIENTI EMATOLOGICI G. DI FRANCESCO, V. BALLARINI U.O. DI EMATOLOGIA, PESCARA La Fatigue correlata al cancro (CFR) è riconosciuta nell’ ICD10 come entità nosologica a sé stante; definita come fenomeno multidimensionale che si sviluppa nel tempo, riduce i livelli di energia, le capacità mentali e lo stato emotivo dei pazienti oncologici; la sua influenza negativa sulle condizioni fisiche e psichiche incide in modo significativo sulla qualità della vita del paziente oncologico. Questa indagine, svolta presso l’U.O. di Ematologia della USL di Pescara, si propone di capire in che misura la Fatigue varia in pazienti che hanno affrontato il trapianto di midollo osseo e pazienti che invece sono stati sottoposti a più cicli di chemioterapia. Si cerca, inoltre, di valutare in che misura questo quadro sintomatologico influisce sulla qualità della vita. Il campione è composto da 28 pazienti, suddivisi in due gruppi: il primo di 14 pazienti età media sottoposti a più cicli di chemioterapia e il secondo di 14 pazienti che sono stati sottoposti ad un trapianto di midollo osseo. Lo strumento di misura utilizzato è il FACT-BMT (Functional Assessment of Cancer Therapy-Bone Marrow Transplant), strumento di valutazione psicodiagnostica composto da 47 item che nello specifico indagano quantitativamente 5 aspetti che equivalgono ad altrettante dimensioni della qualità di vita di pazienti neoplastici: benessere fisico, benessere sociale/familiare, benessere emotivo, benessere funzionale ed altri aspetti. Il formato del questionario consiste in una scala di punteggio del tipo Likert che va da 0 a 4 (da nulla a moltissimo). A ciascun paziente è stato comunicato l’obiettivo della ricerca e l’anonimato del questionario. Nell’analisi preliminare è stata valutata l’attendibilità del FACT-BMT (Functional Assessment of Cancer Therapy-Bone Marrow Transplant) calcolando l’Alfa di Cronbach, che è risultata pari a .81 e, pertanto, soddisfacente. Successivamente con il supporto dell’SPSS (Statistical Package for Social Science) tutti i dati raccolti sono stati elaborati e analizzati al fine di stilare i risultati e le conclusioni della ricerca. I risultati hanno confermato che 13 malati sottoposti a chemioterapie su 14 manifestano i sintomi della Fatigue o astenia correlata al cancro; è il disturbo riferito “maggiormente” dall’90% dei pazienti, seguito da fastidio per gli effetti collaterali del trattamento (71%), sentimenti di tristezza e irritabilità (55%) e dolore (28%). Simili sono i risultati emersi dai dati raccolti sui pazienti sottoposti a trapianto. Infatti, 13 pazienti su 14, il 90% circa, dichiarano di sentirsi “abbastanza” affaticati e privi di forze. Seguono malinconia e irascibilità (75%), fastidio per gli effetti collaterali del trattamento (64%), dolore (57%). Sostanzialmente, non si riscontrano differenze significative tra i due gruppi, se non nel livello di percezione del dolore, che nei pazienti sottoposti a trapianto è superiore rispetto all’altro gruppo. I pazienti sottoposti a chemioterapia, invece, lamentano più spesso nausea e fastidio per gli effetti collaterali del trattamento rispetto ai soggetti trapiantati. Appaiono evidenti le conseguenze che la Fatigue comporta nella vita quotidiana dei pazienti. Dalla totalità del campione, 12 maschi e 16 femmine (età media 49,31, DS=15,71), si rileva che essa incide sulla qualità della vita in maniera determinante (89%). Si evidenzia che la Fatigue è il sintomo più frequentemente associato al trattamento del cancro (con una prevalenza stimata tra l’80-90%) e provoca un impatto maggiore rispetto al dolore, alla nausea e al fastidio per gli effetti collaterali. Inoltre, influenzando negativamente sia le condizioni fisiche che psichiche del paziente, comporta gravi conseguenze a livello sociale ed economico e incide in modo significativo sulla sua qualità della vita. I dati emersi, fanno riflettere sull’importanza del trattamento del paziente: è noto che la Fatigue è una sindrome scarsamente trattata e spesso sottostimata dai sanitari, mentre invece appare indispensabile una presa in carico del paziente che sia multidimensionale.

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NELLA: NON UN SOLO DOLORE A. CALDAROLA 1, C. LATERZA 1, D. TAMMA 1, L. GIANNOTTI 2 1 UNITÀ DI CURE ONCOLOGICHE E PALLIATIVE DOMICILIARI FONDAZIONE ANT ITALIA ONLUS, BARI 2 FONDAZIONE ANT ITALIA ONLUS, BARI Il sollievo dal dolore oncologico è, in ogni fase della patologia, una priorità assoluta. Tuttavia, durante le fasi avanzate, la sola terapia antalgica potrebbe non essere più sufficiente. Ciò è dovuto alla condizione di fragilità che interessa tutte le dimensioni della persona, dalla psicologica alla spirituale alla sociale. In questa fase ha senso parlare di “dolore globale” ed è questo che deve essere adeguatamente trattato. Nel nostro caso clinico, ci siamo trovati ad assistere una giovane donna con carcinoma del retto, complicato da recidiva pelvica infiltrante con fistola retto-vaginale, sottoposta a più cicli di chemio-radioterapia e a due interventi chirurgici demolitivi, portatrice di colostomia, e con ulcere neoplastiche perineali. La presa in carico è avvenuta 85 giorni prima dell’exitus; alla prima visita si riscontrava dolore di tipo misto di intensità NRS 7, depressione scala ESAS di 7 punti, ansia ESAS di 9, e malessere ESAS di 8. La paziente era trattata solo con Fentanyl transdermico da 50mcg/h. Abbiamo pensato che l’unico modo di assicurare una reale qualità di vita fosse trattare il dolore globalmente, per mezzo di: adeguata terapia antalgica sistemica (incremento a 62mcg/h Fentanyl transdermico) e locale (preparazione galenica magistrale a base di lidocaina e morfina); intenso supporto umano, clinico e psicologico (0,95 visite operatori sanitari/giorni assistenza); terapia antidepressiva (amitriptilina). Ponendo in essere tale metodologia si è potuto giungere, durante gli ultimi 53 giorni di assistenza, ad ottenere un controllo del dolore NRS medio di 2 punti, un valore della scala ESAS sia relativa alla depressione sia all’ansia di 2 punti, ed un valore di malessere ESAS di 4 punti. La presa in carico globale della persona ha consentito di raggiungere una reale qualità di vita durante la fase avanzata di malattia.

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TRATTAMENTO DOMICILIARE DI UN BAMBINO AFFETTO DA ATROFIA MUSCOLARE SPINALE DI TIPO 1 (SMA-1) CASE REPORT L. BOLOGNA , L. PAZIENTE SISIFO CONSORZIO DI COOPERATIVE SOCIALI, ALCAMO La SMA è una malattia autosomica recessiva che comporta l’instaurarsi di diverse comorbilità a causa del marcato ipotono. È noto che un bambino affetto da SMA1va incontro a: alto rischio di polmoniti ab-ingestis, malformazioni scheletriche, inefficace gestione della saliva e del muco, ritardo psicomotorio. Un bambino affetto da SMA-1 ha un continuo bisogno di supervisione per ausiliare la gestione del muco, della ventilazione e della postura. Già nei primi mesi di vita può presentarsi la necessità di scegliere se il bambino deve essere intubato tramite tracheotomia o assistere la respirazione con la NIV e macchina della tosse per la gestione del muco. A riguardo ci sono diverse scuole di pensiero. I dati mostrano che i bambini tracheotomizzati possono vivere più a lungo, ma allo stesso tempo non riescono ad acquisire funzioni come l’uso della parola. I bambini trattati con la NIV, macchina della tosse e fisioterapia respiratoria oltre a sviluppare l’uso della parola, necessitano di un minor numero di ospedalizzazioni dopo i 5 anni di vita e riescono a svezzarsi diverse ore al giorno dal ventilatore meccanico. G.M. (7 mesi di età) è bambino affetto da SMA-1 seguito in regime domiciliare, è stato trattato con la NIV, macchina della tosse e fisioterapia respiratoria. In seguito al primo ricovero per diagnosticare la malattia e curare una polmonite ab-ingestis, ha dovuto affrontare 3 diversi ricoveri rispettivamente di 3, 2 e 19 giorni a causa di eventi di desaturazione importanti. Quest’ultimi dati sono aggiornati al 15 maggio 2013. G.M. attualmente rientra nel gruppo di bambini che stanno svolgendo il trattamento di cellule staminali con il metodo “stamina” del prof. Vannoni. Il bambino è attualmente seguito domiciliarmente da: una neuropsichiatra infantile, un fisioterapista, una psicologa e un’assistente sociale. Gli interventi svolti da tali operatori sono necessari per monitorare le funzioni vitali, la crescita e lo sviluppo del bambino.

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PASSAGGIO IN CURA FRA LE TERAPIE ONCOLOGICHE E LE CURE PALLIATIVE: L'ESPERIENZA DELLE CURE PALLIATIVE DI PERUGIA L. BERRETTA 1, S. PERAZZINI 2, R. CHERUBINI 3 1 ASSOCIAZIONE CON NOI, ASSISI 2 SERVIZIO INTERDISTRETTUALE CURE PALLIATIVE HOSPICE PERUGIA ASL N 1, PERUGIA 3 SERVIZIO ONCOLOGIA ASL N1 UMBRIA, ASSISI Il passaggio terapeutico fra le cure attive e le cure palliative diventa per la persona, con diagnosi di tumore avanzato, e per la sua famiglia un momento estremamente delicato e importante che viene, spesso, vissuto con un senso di incertezza e abbandono. Tale vissuto può risultare simile nel Medico Oncologo che, a volte, si trova da solo a dover comunicare la cessazione dei trattamenti finalizzati alla guarigione. In questa fase l'ambulatorio oncologico può diventare un punto chiave di passaggio in cura dove, l'Oncologo, può essere affiancato dal Medico Palliativista per le scelte terapeutiche di supporto e future mentre, il paziente e la sua famiglia, non si sentono abbandonati dall'Oncologo ma si possono affidare ad entrambi i professionisti. Nella breve esperienza svolta presso l'ambulatorio oncologico dell'ospedale di Assisi dove l'Oncologo ed il Palliativista hanno operato congiuntamente da Novembre 2012 a Maggio 2013 sono stati visitati, ascoltati e supportati 28 persone con malattia oncologica avanzata e le loro famiglie. Di questi 28 vi è stato un concordato passaggio in cura in tre modalità: visite congiunte ambulatoriali, assistenza domiciliare in Cure Palliative con l'ausilio del Medico Curante, ricovero presso la struttura residenziale Hospice. Delle persone seguite 14 sono decedute; 8 hanno seguito e terminato un percorso domiciliare, 6 per motivi socio assistenziali si è deciso, in accordo con la famiglia, per un decesso in Hospice. I pazienti restanti sono ad oggi seguiti congiuntamente in ambulatorio. Da questa breve esperienza è stato possibile ricavare un ottima collaborazione professionale, tipica dell'approccio multidisciplinare e olistico delle cure palliative; una buona accettazione da parte dei pazienti e delle loro famiglie delle Cure Palliative viste, in tal modo, come una continuazione dell'iter oncologico. Anche l'Hospice è stato così accettato e identificato come supporto residenziale facente parte delle possibilità offerte alla persona malata e alla famiglia e non più come luogo dove si va solo a morire.

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DIABETE IN CURE PALLIATIVE: NON SOLO GLICEMIA P. FERRARI 1, S. ROSSI 1, R. DIONISIO 1, A. GIARDINI 2, P. PRETI 1 1 IRCCS FONDAZIONE S. MAUGERI, MEDE (PV) 2 IRCCS FONDAZIONE S. MAUGERI, MONTESCANO (PV) Premesse: Non vi sono dati epidemiologici specifici in letteratura sulla prevalenza del diabete all’interno dei reparti di Cure Palliative e su quale sia il suo peso in termini di assorbimento di risorse. Scopo dello studio: Obiettivo del nostro studio è quello di analizzare le principali caratteristiche della popolazione afferita in tre anni di attività della nostra divisione focalizzando l’analisi sulla sottopopolazione diabetica Materiali e metodi: Abbiamo analizzato retrospettivamente i dati provenienti da 563 pazienti ricoverati nella nostra UOCP tra il 2010 e il 2012. Di ogni paziente abbiamo raccolto i dati relativi alla diagnosi principale, indicatori di prognosi, dolore, giornate di degenza, sopravvivenza, glicemia media nei diabetici e confrontato la popolazione dei diabetici con i non diabetici. Abbiamo inoltre analizzato in dettaglio il sottogruppo di pazienti con diagnosi principale non oncologica. Risultati: Il 27% dei pazienti ricoverati aveva una diagnosi di diabete (157 pz) di cui l’80% con diagnosi oncologica e il 20% con altre patologie croniche invalidanti Esaminando le differenze tra il gruppo di pazienti diabetici e il gruppo di pazienti non diabetici non emergono differenze significative in termini di performance status (Karvnosky PS e Indice di Barthel) livello di prognosi (Palliative Prognostic Index) e dolore registrati all’ingresso in reparto. L’unica differenza significativa che emerge è che i pazienti diabetici hanno in media ricoveri più lunghi (circa 3 giorni in più) rispetto ai non diabetici. Anche dal punto di vista della sopravvivenza l’analisi statistica eseguita non evidenza differenze significative tra il gruppo di pazienti diabetici rispetto a quelli non diabetici; tuttavia se si considera il sottogruppo di pazienti con diagnosi principale non oncologica (85 pz) i pazienti diabetici hanno una sopravvivenza significativamente più lunga rispetto ai non diabetici, ma sono anche significativamente più giovani (74 vs 79 anni) Conclusioni: La presenza di pazienti diabetici all’interno dei reparti di cure palliative è molto frequente e il peso relativo a questa popolazione all’interno del carico assistenziale dei servizi di cure palliative è sempre di maggior impegno (maggiore durata dei ricoveri e più precoce accesso alla rete nel sottogruppo non oncologico). Le complessità crescenti che le equipe di cure palliative vanno ad affrontare lavorando su vari fronti e in diversi setting (ospedale, casa, hospice, RSA), impongono attenzioni sempre maggiori alla gestione del diabete e a tutti i risvolti clinici sociali ed etici ad esso correlati

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LA MUSICOTERAPIA NELLE CURE PALLIATIVE M. BARONI 1, B. ZANCHI 3-4-5 1 HOSPICE CASA MADONNA DELL'ULIVETO, MONTERICCO-REGGIO EMILIA 2 HOSPICE AURORA DOMUS, VAIO-FIDENZA 3 UNIVERSITY WEST OF ENGLAND, BRISTOL 4 MUSIC SPACE ITALY, BOLOGNA 5 OSPEDALE DI VAIO, FIDENZA Obiettivo di questo lavoro è illustrare il ruolo svolto dalla musicoterapia nell'ambito delle cure palliative e il suo crescente impiego all'interno dell'equipe multidisciplinare integrata nel panorama delle cure palliative a livello nazionale e internazionale. La musicoterapia si pone come un approccio terapeutico articolato su diversi piani (percettivo, motorio, emotivo, mentale, sociale e spirituale) e centrato su un processo interpersonale. Nell'ambito delle cure palliative la musicoterapia si è rivelata un approccio efficace a migliore la qualità di vita dei pazienti agendo sul sollievo dei sintomi, dando sostengo e ascolto ai diversi bisogni psicologici, favorendo l'espressione e la comunicazione e incontrando le diverse esigenze di tipo spirituale. Saranno illustrate le modalità applicative della musicoterapia attraverso alcune descrizioni del lavoro svolto con pazienti in hospice o in centri di Day care oncologico; saranno inoltre descritti i metodi e le diverse tecniche utilizzate sia nel lavoro con pazienti che nel sostegno dato a familiari e caregivers per gli aspetti di coping e di elaborazione del lutto. Alcune esemplificazioni cliniche offriranno lo spunto per focalizzare le specifiche modalità con cui la musicoterapia viene inserita nell’ambito del lavoro integrato e multidisciplinare unitamente ad una serie di considerazioni sugli effetti e gli esiti osservati negli anni. Il lavoro includerà una rilevazione delle diverse esperienze di musicoterapia attive nella regione Emilia Romagna in ambito palliativo e dei rispettivi professionisti che operano in tale settore. Un sintetico panorama di studi e ricerche sulla musicoterapia svolte a livello internazionale offrirà, inoltre, la contestualizzazione teorica e scientifica di tale intervento. Una riflessione conclusiva sarà riservata agli aspetti legislativi che regolano gli standard formativi e professionali in questa disciplina ormai ampiamente definita e riconosciuta a livello internazionale. Bibliografia: Baroni, M. (2009) Musicoterapia in hospice. Comunicare quando non ci sono parole. Rivista Italiana di Cure Palliative. 1, pp. 41-47 Bradt, J. and Dileo C. (2010) Music Therapy for end-of life-care. Cochrane Database of Systematic Reviews 2010, Issue 1. Art. No.:CD007169. DOI:10.1002/14651858.CD007169.pub2. Hilliard, R.E. (2005) Music Therapy in Hospice and Palliative Care: a Review of the Empirical Data. Evidence-Based Complementary and Alternative Medicine, 2(2),173-178. Gallagher, L.M., Lagman, R., Davis, M.P. and LeGrand, S.B. (2006) The clinical effects of music therapy in palliative medicine. Supportive Care in Cancer. 14, pp.859-866. Magill, L. (2009) The Meaning of the Music: The Role of Music in Palliative Care Music Therapy as Perceived by Bereaved Caregivers of Advanced Cancer Patients. American Journal of Hospice and Palliative Medicine. 26 (1), 33-39. Key words: musicoterapia, musica, cure palliative

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PROGETTO 'MI AFFIDO A TE' - LA PET THERAPY IN HOSPICE C. CERVETTI 1, M. BOTTINO 1, G. MORETTI 2, E. TOMASI 1, F. HENRIQUET 1 1 ASSOCIAZIONE GIGI GHIROTTI - ONLUS, GENOVA 2 UNIVERSITÀ DI SCIENZE DELLA FORMAZIONE, GENOVA Il progetto intende proporre la PET THERAPY come integrazione alle cure palliative in Hospice con lo scopo di favorire il benessere e la migliore qualità di vita di paziente e familiari e prevenire l’incidenza del burn out tra gli operatori dell’equipe multi professionale, tramite l’intervento del cane come catalizzatore di emozioni. Tale progetto si propone di iniziare con AAA (Attività Assistite dagli Animali), interventi di tipo ludico ricreativo per facilitare la socializzazione e interventi di supporto psicorelazionale con la possibilità di passare a TAA (Terapie Assistite dagli Animali ) con interventi individuali ed obiettivi specifici. Dopo una prima fase di discussione dello scopo del progetto all’interno dell’equipe con un’analisi dei bisogni dei destinatari, del contesto e degli interventi, sono stati definiti gli obiettivi ed individuate le modalità pratiche di attuazione e di valutazione degli interventi. Gli obiettivi delle attività assistite da animali sono di tipo relazionale, dove l’animale è inteso come tramite per instaurare relazioni e aiutare l’individuo ad affrontare condizioni negative, e di tipo emotivo-affettivi, in cui l’animale diventa mediatore emozionale sfruttando canali di comunicazione non verbali. Le aree di intervento su cui agiscono le attività assistite da animali sono: comunicativa, psicologica, cognitiva, sensoriale, motoria e ludica. Gli obiettivi delle terapie assistite dagli animali vengono sviluppati a livello individuale e personalizzato (es. cura e consapevolezza di sé, di tipo cognitivo, comportamentale, etc.). Il tipo di utente che fruirà delle attività assistite da animali è la persona in fase terminale di malattia e la sua famiglia, indirettamente anche l’equipe assistenziale. Le risorse impegnate nel progetto sono un cane esterno alla struttura dichiarato idoneo e debitamente addestrato, l’equipe prescrittivo-progettuale, ovvero l’equipe multidisciplinare dell’Hospice e l’equipe operativa, composta dall’operatore pet partner e da un componente dell’equipe multidisciplinare dell’Hospice. La seconda fase del progetto prevede l’elaborazione di un questionario di preselezione all’attività da somministrare al paziente, una scheda di valutazione dei parametri vitali da misurare prima e dopo l’attività e due schede di valutazione oggettiva che saranno compilate una dall’operatore dell’equipe ed una dall’operatore pet partner al termine dell’attività. La terza fase del progetto è quella formativa. Sono previsti due percorsi formativi: uno della durata di 3 ore rivolto all’operatore pet partner relativo all’acquisizione di conoscenze sulle cure palliative ed un altro dedicato all’equipe multidisciplinare dell’Hospice della durata di 4 ore incentrato sull’etologia ed il comportamento animale, sulla pet therapy , la sua storia, le sue potenzialità e limiti, il come si pratica e le figure professionali che devono e possono essere incluse. La quarta fase prevede l’attuazione degli interventi e la relativa valutazione dell’attività. Questo lavoro presenta la nascita e l’evoluzione del progetto “MI AFFIDO A TE” che ha lo scopo di diventare, insieme alle altre attività assistenziali dell’Hospice, uno strumento per promuovere il benessere della persona malata e migliorare il senso del tempo che resta da vivere.

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LA MUSICOTERAPIA VALIDO AUSILIO TERAPEUTICO NELLA SINDROME DI LENNOX-GASTAUT: VALUTAZIONE DEGLI ASPETTI NEUROFISIOLOGICI E MIGLIORAMENTO DELLA QUALITÀ DI VITA F. SANFILIPPO 1, V. BUTTA' 1, M. SGARLATA 1, R. BIONDI 2, G. M. MIANO 2, M. PROIETTO 2, R. CANIGLIA 2, B.V. COSTANZO 1 1 SAMO ONLUS, CATANIA 2 POLICLINICO, CATANIA Le cure palliative sono le cure prestate a malati in fase terminale di malattia e come tali non più responsive ad una terapia volta alla guarigione. Nell’ambito di una collaborazione tra la ns Associazione e il Centro per le Epilessie del Policlinico sono stati valutati a domicilio pazienti affetti da Sindrome di Lennox-Gastaut, una patologia molto grave, non responsiva alla terapia farmacologica, considerata tra le forme di epilessia maligna che determina deterioramento cognitivo grave, demenza e morte. L’Effetto Mozart si estrinsecherebbe in un incremento delle performance e del ragionamento spazio-temporale. Ne è stata documentata anche un’efficacia terapeutica nell’epilessia, evidenziabile in una riduzione della durata e della frequenza delle crisi epilettiche. Si è pertanto tentato di valutare l’efficacia riabilitativa e antalgica legata all’ascolto della Sonata KV448 di Mozart in pazienti affetti da Sindrome di Lennox-Gastaut, una forma di epilessia farmacoresistente. Lo studio si è articolato in 2 colloqui ed un trattamento domiciliare. Nel colloquio iniziale è stato somministrato un questionario, seguito dall’esecuzione di un video-EEG, con registrazione dell’attività di base e contemporanea all’ascolto della Sonata. Il trattamento domiciliare si è svolto per 4 settimane, con l’ascolto della composizione 2 volte al giorno. Nel colloquio finale è stato somministrato un questionario conclusivo, seguito da una registrazione EEG con e senza musica. I risultati complessivi si sono rivelati degni di nota: l’ascolto della Sonata KV448 ha ridotto la frequenza e la durata delle crisi, con diminuzione delle cadute, della perdita della continenza sfinterica e della durata dello stato confusionale post-critico; alcuni aspetti comportamentali si sono modificati ed i pazienti si sono rivelati più sereni, meno oppositivi, nervosi e agitati; sono migliorate la durata e la qualità del sonno. Si è inoltre rilevato un notevole miglioramento della qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie nel rispetto dei dettami propri delle cure palliative.

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UN PERCORSO INNOVATIVO DI RIABILITAZIONE INTEGRATA BASATO SULLA PROMOZIONE DI UNO STILE DI VITA SALUTARE (YOGA, COUNSELLING NUTRIZIONALE, FISIOTERAPIA E GRUPPI DI ASCOLTO E SOSTEGNO PSICOLOGICO) PER PAZIENTI ONCOLOGICI LUNGOSOPRAVVIVENTI (ONCONAUTI). RISULTATI PRELIMINARI DI UNO STUDIO SPERIMENTALE DI FASE II S. GIORDANI 1, G. NICOLETTI 2, S. D'AMICO 2, S. DI CARO 1, E. SCALISE 2, C. COSTEA 2, P. PANDOLFI 3 1 ONCOLOGIA TERRITORIALE AUSL BOLOGNA 2 ASSOCIAZIONE APS GLI ONCONAUTI, BOLOGNA 3 DIPARTIMENTO IGIENE AUSL BOLOGNA INTRODUZIONE: Sono più di 2 milioni in Italia le persone che convivono con un tumore in fase di cura o remissione. (Survivors, Lungosopravviventi o, come li chiama la nostra Associazione, Onconauti). Nonostante il grave problema rappresentato dalla loro qualità di vita (PSO 2010-2012), in Italia i percorsi riabilitativi sono molto carenti. Una nostra ricerca retrospettiva effettuata nel 2011su una coorte di 106 Onconauti seguiti in follow up, ha confermato un'elevata incidenza di sintomi, secondari sia agli effetti collaterali delle terapie effettuate sia al distress psicologico, tali da configurare una vera e propria nuova patologia cronica. A causa della molteplicità dei sintomi nello stesso paziente, e della loro multifattorialità, gli interventi riabilitativi “settoriali” presentano spesso un limitato impatto sul livello complessivo di benessere (LG ASCO, USA, 2012). OBIETTIVO: Scopo del presente studio è verificare la fattibilità e i costi del percorso riabilitativo integrato, e la sua efficacia a breve termine (3 mesi) sul miglioramento della Qualità di Vita e il recupero del maggiore benessere psicofisico dei pazienti coinvolti. METODO: L'Associazione Gli Onconauti ha attivato, a partire da Gennaio 2012, un percorso riabilitativo interdisciplinare della durata di 3 mesi (Corso Integrato di Riabilitazione Oncologica, CIRO), basato sulla facilitazione a praticare uno stile di vita più salutare. CIRO include incontri settimanali di yoga (già sperimentata con successo negli anni precedenti); di “counselling nutrizionale” di gruppo ed individuali; di ascolto e sostegno psicologico di gruppo. Vengono anche offerte, se indicate, 5-10 sedute individuali di fisioterapia. Criteri di eligibilità: Onconauti che, nel corso del follow up oncologico manifestavano sintomi psico-fisici non risolvibili con un approccio farmacologico o psicoterapico individuale. Criteri di esclusione: patologia psichiatrica, evidenza di recidiva neoplastica. La partecipazione a CIRO prevedeva un modulo di consenso informato e valutazioni pre e post-Corso. (POMS - Profile of Mood States- McNair et al. 1981, ESAS- Edmonton Symptom Assessment Scale - Bruera et al. 1991 e BPI - Brief Pain Inventory Short Form - Cleeland & Ryan, 1994). Elaborazione dati: analisi ANOVA a misure ripetute (SPSS). RISULTATI: La casistica era composta da 30 pazienti, (F 70% , M 30%, età mediana 63,5 anni (range: 43-82). I tipi di tumore più frequenti erano: mammella (47%), prostata (13%), colon-retto (13%), rene (7%), ovaio (7%), altri (13%). L'intervallo mediano dalla chirurgia era 24 mesi (range 0,50-30 anni); il 33% aveva effettuato CT, il 40% RT, e il 53% OT. Si è registrato un miglioramento sui sintomi e qualità di vita nell’87% dei casi. Tale beneficio ha raggiunto la significatività statistica in due aree: Tensione-Ansia (p<0,012) e Fatigue (p<0,015). Nei 15 pazienti (62,47%) con dolore cronico di grado severo/moderato, il 40% (n=6) è migliorato, e in 4 casi (27%) si è avuta completa scomparsa del sintomo, con sospensione degli analgesici. Il costo di un Corso di CIRO è risultato di circa 250 euro per paziente. CONCLUSIONI: Il percorso CIRO si è rivelato in questo gruppo di pazienti oncologici lungosopravviventi un intervento fattibile ed efficace, in grado di migliorare significativamente il livello di benessere, con costi contenuti. Questi risultati preliminari dovranno però essere confermati in studi controllati su casistiche più ampie. In considerazione tuttavia del notevole beneficio clinico osservato su alcuni sintomi molto frequenti anche in fase avanzata, in particolare fatigue, ansia e dolore, analoghi interventi dovrebbero essere presi in considerazione anche nel setting di cure palliative (Simultaneous Care).

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NURTURING TOUCH. ESPERIENZA DI CURA E ASSISTENZA CON UNA MODALITÀ NON FARMACOLOGICA DI TRATTAMENTO DEL DOLORE CON PERSONE AMMALATE GRAVI, TERMINALI, NON COMUNICANTI G. LUISETTO 1, E. GRAZIOLI 2 1 MMG ULSS 2 FELTRE (BL), SEDICO 2 CENTRO SERVIZI PER LA PERSONA ANZIANA, SEDICO Nella medicina moderna si considera il malato come un corpo oggettivo, oggetto di cure e non si dà attenzione al corpo soggettivo, cioè alla persona che prova sentimenti, emozioni, paure. Infatti quando una persona si ammala avviene una specie di spersonalizzazione che trasforma l’individuo in “malato” o “paziente”, viene incrinata la sua identità, si sente fuori dal mondo, si crea un fossato fra malato e sano. Proprio per questo è stato adottato nella nostra struttura il Nurturing Touch, uno speciale tipo di massaggio che trasmette gentilezza, attenzione, energia positiva e affetto contribuendo al benessere globale del malato e dei suoi cari. Esso costituisce un mezzo di comunicazione, una fonte che consente al paziente di non restare solo con le proprie paure, riducendo la tensione e l’isolamento. La maggior parte del personale, sanitario e non sanitario, ha partecipato ai due livelli di formazione sul Nurturing Touch. Lo scopo di tale formazione era di: 1_Offrire una migliore qualità di assistenza alle persone; 2_Acquisire nuove forme di comunicazione da adottare con persone ormai incapaci di esprimersi verbalmente; 3_Sostenere il personale quotidianamente in contatto con la sofferenza e sottoposto a esposizione emotiva intensa; 4_Sostenere i familiari coinvolgendoli nei gesti di cura, di accudimento, rendendoli consapevoli che il loro caro è vivo e bisognoso d’amore, ancora con desideri ed emozioni. Dal mese di settembre 2009 a dicembre 2012 nella nostra struttura sono stati eseguiti 1159 trattamenti (vedi tab.1). Il massaggio è stato preceduto e seguito dalla compilazione di una scheda dedicata (vedi tab. 2), per annotare le osservazioni dell’operatore che ha svolto il trattamento. I benefici ottenuti si sono riscontrati sia sul piano fisico, con la riduzione della tensione muscolare, sia sul piano spirituale, offrendo al paziente momenti di quiete, sollievo e affetto, sia sul piano psicologico procurati dal contatto fisico fra curante e curato. Risultati: - Ci sono persone che esternano la loro gratitudine, altre che ricambiano le carezze; - Altre hanno la muscolatura rilassata dopo il trattamento; - Qualcuno ha chiesto che lo stesso trattamento venga offerto ai propri familiari; - La relazione migliora grazie al contatto visivo e alla distanza ravvicinata; - Negli ultimi momenti della vita è possibile accompagnare il morente soltanto con il contatto. I familiari a cui è stata indicata questa modalità si sono sentiti più coinvolti e riconoscenti nell’accompagnare il loro caro.

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COMPLETAMENTO DELLE CURE PALLIATIVE NEL DAY HOSPICE VIDAS CON MEDICINE NON CONVENZIONALI F. D'OSTUNI, R. MORONI GRANDINI, G. LONATI, B. RIZZI ASSOCIAZIONE VIDAS, MILANO PREMESSA: Diversi studi (Guethlin et al, 2010; Vyas et al, 2010; Johannessen et al, 2008) mostrano che una percentuale variabile dal 15 al 45% dei pazienti oncologici utilizza, in modo più o meno continuativo, una o più Medicine Non Convenzionali (MNC). Ciò avviene in diverse fasi della malattia: durante la chemioterapia e la radioterapia, per alleviarne gli effetti secondari, ma anche nei periodi liberi da trattamento per disintossicare l’organismo e prevenire le ricadute e infine nella fase avanzata di malattia, per migliorare la qualità di vita del paziente terminale. Anche in campo oncologico pediatrico vi è un ricorso sempre più frequente alle MNC compresa la fase avanzata di malattia (Kelly et al, 2009; Johnston et al, 2008). La percentuale di persone che ricorrono alle MNC, inoltre, aumenta se si considerano anche i pazienti affetti da dolore cronico non oncologico o da patologie cronico degenerative in fase avanzata, ovvero la tipologia dei pazienti che possono afferire in Italia ai servizi di Cure Palliative e Terapia del Dolore dopo l’emanazione della legge 38/2010. SCOPO: Ampliare l’offerta ai pazienti del Servizio di Cure Palliative (CP) Vidas mediante un progetto di integrazione tra Cure Palliative e Medicine Non Convenzionali al fine di enfatizzare, secondo il modello biopsicosociale, il benessere e la guarigione della persona considerata nella sua complessità. Verificare l’efficacia delle MNC nell’uso integrato con le CP. Valutare l’interesse e il grado di soddisfazione dei pazienti sottoposti a CP e MNC e, dove possibile, del loro nucleo familiare. MATERIALI E METODI: Progetto pilota della durata di sei mesi. Criteri di inclusione: pazienti già in carico al Servizio di Cure Palliative Vidas con prognosi stimata non inferiore a due mesi che richiedano e/o accettino un trattamento complementare con MNC in presenza di uno o più sintomi definiti e riconosciuti come sottoponibili a trattamento con MNC dalla letteratura internazionale (astenia, dispnea, dolore, inappetenza, nausea, stipsi). MNC: agopuntura, supportata da Moxibustione, coppettazione, elettroagopuntura, fitoterapia tradizionale; omeopatia. RISULTATI: I risultati attesi del progetto pilota di integrazione tra CP e MNC permetteranno di rispondere ad alcuni quesiti essenziali. 1. Qual è l’effettiva richiesta di trattamento con MNC da parte dei pazienti in CP? 2. L’équipe inviante è in grado di identificare correttamente il paziente candidato al trattamento complementare? 3. Qual è l’efficacia e la tollerabilità del trattamento con MNC sui diversi sintomi? 4. Qual è il grado di soddisfazione del paziente e quale impatto ha avuto il trattamento con MNC sulla sua qualità di vita? CONCLUSIONI: Tenendo conto da una parte dell’efficacia, dimostrata, delle MNC nel trattamento del paziente affetto da patologia cronica e in particolare di alcune condizioni cliniche a elevata incidenza nel paziente oncologico in fase avanzata e dall’altra della modalità di approccio al paziente tipica delle MNC, decisamente affine alla modalità di presa in carico globale del paziente da parte degli operatori delle CP, il progetto pilota di integrazione tra CP e MNC che si sta attuando in Vidas porterà al raggiungimento di un maggior benessere da parte dei pazienti che intraprenderanno questo percorso. I risultati della nostra ricerca ci permetteranno di avere gli elementi necessari per confermare o meno questa ipotesi.

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AROMATERAPIA IN HOSPICE: PROGETTO DI INTRODUZIONE PRESSO LA DEGENZA CURE PALLITIVE DELL 'A.O. OSPEDALE DI CIRCOLO E FONDAZIONE MACCHI M. RADI, P. BUZZIO A.O. OSPEDALE DI CIRCOLO E FONDAZIONE MACCHI, VARESE Garantire il benessere psicofisico dei pazienti in cure palliative e dei loro familiari, nonostante i mezzi terapeutici e assistenziali a disposizione, risulta impegnativo e difficoltoso nei reparti Hospice. Ad Oggi sempre più evidenze scientifiche supportano l’utilizzo delle Cure Complementari in cure palliative al fine di promuovere con maggior efficacia il benessere psicofisico e migliorare la relazione terapeutica tra l’equipe e il paziente / familiari. Difatti, l'uso di terapie complementari in cure palliative è un fenomeno significativamente crescente nel mondo occidentale e soprattutto anglosassone: in Inghilterra il circa il 30% dei pazienti con cancro utilizzano Cure complementari soprattutto in Hospice (36%) e in ospedale (31%) (Rees et al 2000, Lewith, 2002, Kohn, 2003). Specificatamente per le cure palliative in Inghilterra circa il 90% delle strutture Hospice offrono programmi di cure complementari (Wilkes, 1992). Tra le terapie più richieste vi è l’Aromaterapia, una metodologia delle Cure Complementari ed Alternative (CAM) che usa gli Oli Essenziali, cioè le sostanze volatili e fortemente odoranti estratte dalle piante che vengono utilizzati con massaggio, diffusione ambientale, bagno.(NCCAM, 2009) L’esigenza professionale di fornire risposte sempre più efficaci nell’assistenza, le evidenze scientifiche internazionali incoraggianti prodotte in Cure Complementari e specificatamente in Aromaterapia e il suo già diffuso utilizzo nel mondo anglosassone in Cure Palliative, ci hanno portato a sviluppare un progetto di introduzione dell’ aromaterapia nel nostro reparto di Degenza Cure Pallaitive –Hospice presso l’ A.O. “Ospedale del Circolo Fondazione Macchi“ di Varese, con l’obiettivo di migliorare il benessere psicofisico dei pazienti ricoverati, ampliando ed supportando i mezzi terapeutici a disposizione attualmente nella pratica clinica giornaliera di reparto. Il progetto è stato introdotto come strumento condiviso e di utilizzo da parte di tutti gli operatori sanitari, in funzione delle competenze professionali, integrato nelle normali attività assistenziali giornaliere, al fine di ottimizzarne e garantirne una maggiore integrazione nella pratica clinica e valutarne i benefici del reparto. Tutti gli operatori sono stati preventivamente formati sull’utilizzo delle tecniche aromaterapiche, attraverso un breve corso ad hoc da parte del personale di realizzazione. Il progetto, oltre alla sua centralità nel promuovere il benessere psicofisico dei pazienti ricoverati, cosi come è stato formulato, rappresenta inoltre un’ ottima opportunità per l’equipe di: • miglioramento nelle relazioni terapeutiche con i pazienti, con i familiari e nell’equipe • Prevenire la sindrome di burn- out • Introduzione di scale nuove di valutazione del benessere • Valutare con criterio scientifico i risultati ottenuti sui pazienti/ familiari e sugli operatori attraverso utilizzo di strumenti di valutazione della qualità di vita in cure palliative • Introdurre prossimamente progetti di ricerca clinica in cure palliative • Implementare l’utilizzo delle Cure Complementari nel ruolo infermieristico Al fine di non ulteriormente gravare economicamente sull’Azienda Ospedaliera nelle spese di gestione, il progetto è stato supportato finanziariamente dall’Associazione di Volontariato “Sulle Ali“ di Varese per la fornitura dei materiali necessari (oli essenziali, oli vettori, diffusori ambientali, libri , materiale cartaceo di utilizzo). Anche se presto per analizzare i dati (il progetto è partito a dicembre), dalle prime impressioni raccolte dai pazienti e dai parenti è emerso un riscontro positivo: i trattamenti proposti vengono percepiti come piacevoli e favoriscono il rilassamento e la relazione con il personale. Anche tra gli infermieri sta diventando un’abitudine nei vari turni ricorrere alla diffusione ambientale di Oli Essenziali, con il fine di profumare gli ambienti e rendere più gradevole e rilassante il turno, riducendo così lo stress emotivo e facilitando la comunicazione e la relazione all’interno dell’équipe. Seguirà nei prossimi mesi, una valutazione analitica dei risultati clinici ottenuti sui pazienti assistiti che hanno ricevuto i trattamenti aromaterapici.

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PSICOLOGIA seconda parte

L' ELABORAZIONE DEL LUTTO NELLE CURE PALLIATIVE LE RIFLESSIONI DEL GRUPPO GEODE A. V. MACCHI 1, F. AZZETTA 2, C. BERT 3, F. CHIEPPA 4, L. FIORINA 5, A. PORTA 6, A. SEMPREBONI 7 1 HOSPICE S.C.CURE PALLIATIVE A.O. MAGGIORE DELLA CARITÀ, NOVARA 2 HOSPICE DI ABBIATEGRASSO, MILANO 3 FONDAZIONE FARO, TORINO 4 HOSPICE SANTA MARIA DELLE GRAZIE FONDAZIONE DON GNOCCHI, MONZA 5 FONDAZIONE EDO ED ELVIO TEMPIA, BIELLA 6 FONDAZIONE HOSPICE L'ORSA MAGGIORE, BIELLA 7 S.S. PSICOLOGIA CLINICA S.C. CURE PALLIATIVE A.O. C. POMA, MANTOVA Che cos’è il lutto, quando comincia e quando finisce? La riflessione del Gruppo Geode parte da qui: dalla necessità di operare chiarezza in un tema tanto dibattuto, come quello del lutto e del morire, per arrivare a interrogare la Psicologia e le sue possibilità d’intervento. Capire che cos’è il lutto, chi riguarda e i possibili percorsi psicologici che la presa in carico degli psicologi esperti in cure palliative possono offrire, è l’obiettivo del lavoro che presentiamo. Dopo una revisione teorica, nazionale e internazionale, il gruppo si prefigge, attraverso la pratica, di ridefinire i concetti del morire, integrando i molteplici contributi sul tema provenienti da diverse scuole di pensiero. Integrare i linguaggi delle diverse impostazioni psicologiche per poter aumentare l’efficacia di un intervento. Presentiamo l’inizio di un lavoro che parte dal ridefinire il lutto come un processo e una forma di adattamento che coinvolge il vissuto relazionale e l’elaborazione emotivo-cognitiva nei confronti del morire e della morte di una persona. Sono diverse le tipologie del lutto: molte sono le variabili che intervengono. Può essere un evento o una perdita accettato ed integrato dal punto di vista cognitivo, emotivo e relazionale, ma può essere anche che il percorso di accettazione abbia bisogno di un intervento psicologico. Anche il lutto e la sua elaborazione hanno a che fare con la storia e la narrazione co-costruita nel tempo della vita. Si parte dalla storia relazionale familiare per capire come si sta vivendo il tempo del morire. Il Gruppo Geode si interroga su alcune domande che ritiene fondamentali per costruire dei riferimenti in merito all’elaborazione del lutto: • Quali sono i segni predittori di un lutto complicato o patologico? • L’elaborazione del lutto comincia prima del decesso del paziente? • Nella presa in carico del tempo del morire per quale cambiamento lavoriamo? • Nella presa in carico del tempo del morire come ci comportiamo con la “domanda” che il paziente/familiare ci pongono? • Quale valore aggiunto per lo psicologo esperto in cure palliative durante la presa in carico nel tempo dell'elaborazione del lutto? • Quale rapporto con l’equipe e quale punto di forza può avere quest’ultima nella relazione col familiare? • E ancora: parliamo di sostegno psicologico o di psicoterapia? Partendo da qui prende avvio una riflessione di cui riportiamo nel poster l’inizio del confronto avviato dal Gruppo Geode. Riconoscendo l’importanza dell’argomento, si è deciso di approfondire la riflessione con l’obiettivo di mettere in evidenza le specificità del ruolo dello psicologo esperto in cure palliative e del suo intervento.

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GRUPPI D’INCONTRO PER FAMIGLIARI IN LUTTO: PROGETTO SPERIMENTALE ATTRAVERSO L’INTEGRAZIONE DI PIÙ FIGURE PROFESSIONALI E. CAVICCHI, A. LUPI, G. LELLI ASSOCIAZIONE ADO ONLUS, FERRARA Dal 2011 l’ADO ha avviato un progetto sperimentale rivolto ai famigliari delle persone che sono state assistite sia presso il proprio domicilio sia presso l’Hospice di Ferrara e che ha inteso ampliare l’offerta rivolta ai familiari nel difficile momento della perdita. Il gruppo ha un suo forte potenziale terapeutico. L’impegno comune dei partecipanti consente un arricchimento reciproco e attiva un intenso campo psichico, che favorisce l’esperienza di un livello di coscienza più profondo, quale raramente da soli ci si concede nella vita abituale di fronte al dolore e alla perdita. L’obiettivo del progetto è quello di offrire l’opportunità ai familiari di incontrare altre umanità attraverso la creazione di “gruppi d’incontro” dove le persone possano liberamente essere se stesse, esprimere i propri sentimenti ed emozioni, vivere il proprio presente in un clima di accoglienza e rispetto reciproco. Partecipare ad un gruppo richiede coraggio, ma apre a ricontattare le proprie risorse, i bisogni, i desideri, le speranze verso forme di vita nuove, verso un cambiamento che si teme di non saper reggere o di non poter realizzare. Attraverso il gruppo si apprende che ci sono modalità differenti per contenere e modificare le proprie difficoltà e le proprie paure, per dar loro senso e per trasformarle in atti e azioni vitali. Il progetto ha nel primo anno visto l’erogazione di 9 incontri con cadenza quindicinale per 6 mesi e ha visto una media di partecipazione di 10 persone ad incontro. Dall’ottobre 2012 ad oggi gli incontri sono stati 8 ed il gruppo ha viso la presenza di una media di 8 partecipanti e, a differenza del primo, è un gruppo così detto “aperto”: i partecipanti possono inserirsi in qualsiasi periodo dell’anno e possono anche abbandonare il percorso qualora sentissero di aver raggiunto i propri obiettivi personali, concordandolo con i facilitatori. La collaborazione tra le due figure professionali è resa possibile grazie alla condivisione del metodo di lavoro e della teoria che ne sta alla base e che si può sintetizzare in una frase molto semplice: “è la relazione che cura” che si sposa perfettamente con l’approccio delle cure palliative, attento alla dimensione olistica dell’essere umano e ambito come non mai attento alla relazione, e al contesto sociale in cui si svolgono le cure. L’esperienza pluriennale maturata in questo tipo di cure ha condotto entrambi i professionisti ad evidenziare i momenti cruciali, a rischio per l’alleanza terapeutica, e quindi la necessità di tutelarli con opportuni interventi qualificati di relazione empatica e collaborativa. Durante l’esperienza sono emersi i seguenti benefici per le persone che vi hanno partecipato: • uscita dall’isolamento e rafforzamento delle relazioni significative; • elaborazione dei vissuti di perdita e possibilità di vivere in maniera diversa il proprio dolore perché si affronta con quello delle altre persone; • recupero della ritualità della condivisione delle emozioni e quindi il miglioramento della qualità della propria vita, insieme al recupero della progettualità per il futuro; • condivisione di momenti ludici e insieme, che sembravano impossibili nell’isolamento.

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SARA NEL MONDO DEI FIORI R. GAROFALO 1, E. MARTINEZ RODRIGUEZ 2, T. PICCIONE 2 1 A.S.P. 6 PALERMO U. O. CURE PALLIATIVE, PALERMO 2 S.A.M.O.T. ONLUS, PALERMO Una malattia grave e di prognosi infausta non è vissuta solo dalla persona malata, ma è vissuta dell’intera famiglia, il lavoro di un’equipe di cure palliative non può finire con la morte del paziente. La sensibilità dei responsabili dell’ASP di Palermo rispetto alla presa in carico globale della famiglia ha permesso di istituire una procedura di lavoro nel lutto permettendo la continuità del supporto psicologico anche dopo il decesso. Il caso che vogliamo presentare racchiude e racconta la forza della sofferenza e della spinta alla vita di tutte le nostre famiglie confrontate con un processo di elaborazione del lutto. Sabrina, 9 anni, ha una sorellina di 6 anni ed una terza sorellina di 7 mesi, quest’ultima riceve una diagnosi infausta, una malattia autosomica recessiva (SMA, atrofia muscolare spinale) che in pochi mesi la porterà alla morte. Sabrina, arrabbiata con Allah perché lei avrebbe voluto un fratellino e non una sorellina, ha dovuto fare i conti anche con i suoi sensi di colpa. Sabrina sente di dover aiutare la mamma senza l’aiuto della famiglia d’origine perché la maggior parte dei suoi membri si trova nel proprio paese di origine (Bangladesh), inoltre è arrabbiata con la madre perché ha sposato un familiare (un cugino), unione che lei sa essere all’origine della malattia che si trasmette solo se entrambi sono portatori del difetto genetico. L’equipe domiciliare di cure palliative della SAMOT prende in carico Sabrina con Sara, la sua sorellina malata, e con tutta la sua famiglia, assistenza che durerà 7 mesi. La morte devasta la madre, che aveva centrato la sua vita nel prendersi cura della bambina, e genera molta rabbia in Sabrina. L’intervento psicologico per aiutare la famiglia, ed in concreto Sabrina nel processo di elaborazione del lutto, impiega altri 6 mesi, con un totale di 8 incontri, dilazionati per poter prolungare il tempo del supporto, utilizzando colloqui familiari, individuali, lettere e disegni, importanti per aiutare Sabrina ad esprimere in un primo momento ed a rielaborare il vissuto di angoscia, desolazione, solitudine e rabbia rispetto alla morte di sua sorella. Il presente lavoro è incentrato sul processo di accompagnamento nel lutto di una bambina, tenendo conto delle differenze culturali e religiose, accompagnamento che ha permesso di far passare Sabrina da un primo momento di rabbia ed angoscia (riferito in un disegno che rappresenta la madre piccola, il corpo della sorellina morta, un padre inesistente e lei in un fiume di lacrime ) nel quale si assiste ad una ricerca struggente della sorellina scomparsa, correlata da sintomi fisici e psicologici, come mancanza di concentrazione, difficoltà a scuola, insonnia, incubi, … (ad un momento di accettazione triste ma serena (disegno de la famiglia sorridente con Sara in mezzo dei fiori): Sara non appartiene al nostro mondo, appartiene al “mondo dei fiori” il paradiso musulmano, (“Ho sognato che Sara era amica di Allah, era un angelo, gli chiedeva di conoscere la terra e lui glielo permetteva ma con la condizione di tornare presto, per questo è nata e per questo è nata malata”).

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PAZIENTE, FAMIGLIA E OPERATORI DI FRONTE ALLA SOFFERENZA: CASE REPORT P. SCIARRA, V. BALLARINI DIPARTIMENTO EMATOLOGIA CLINICA ASL PESCARA L’esperienza di malattia oncologica in età evolutiva rappresenta un avvenimento carico di sofferenza ed angoscia per tutta la famiglia. Tale esperienza costringe la famiglia e il bambino ad importanti processi di adattamento, ed esigono una notevole capacità di resilienza. I bambini simbolizzano la capacità di generare e la speranza per il futuro; la loro morte è un’esperienza di profondo dolore e di difficile elaborazione per i genitori. La loro sofferenza non è legata solo alla perdita del proprio bambino, ma anche ad una parte del sé e della propria identità, dei sogni e delle proprie capacità future. La malattia del bambino diventa fonte di disagio emozionale anche per l’intera equipe curante. Samuele è un bambino di 3 anni, primo di tre figli tutti affetti da mielodisplasia. Per questo, lungo tutto l’iter terapeutico, entrambi i genitori esplicitano la convinzione di una responsabilità personale rispetto alle cause che hanno provocato la malattia e che non li abbandonerà mai. Nel momento in cui il quadro clinico di Samuele comincia a peggiorare, si decide di sottoporlo a trapianto di midollo osseo, mentre per i due fratellini, si decide di continuare con l’osservazione. E’ importante tenere conto della specificità della condizione a cui il bambino sottoposto a TMO è costretto a vivere per mesi e che provoca un significativo stress fisico, psicologico e sociale conseguenti al lungo periodo di isolamento. I genitori, giovanissimi, si mostrano da subito molto uniti e con una buona rete familiare pronti ad aiutarli e sostenerli. Nei giorni precedenti al trapianto, la mamma si mostra accudente nei confronti del figlio e funzionale al contesto di cura, stabilendo una buona relazione con la nuova equipe curante. Tramite Skype, la mamma riesce a mantenere contatti quotidiani con gli altri due bambini affidati alle cure di papà e della nonna materna. All’interno della famiglia allargata, la comunicazione rimane sempre aperta dando la possibilità alla mamma di esprimere i suoi vissuti emotivi, collegati sia alla paura nei confronti di ciò che vive Samuele che al suo senso di colpa nei confronti dei due bambini ancora piccoli. La mamma non ha mai perso la speranza di poter riportare il suo piccolo a casa e poter rivedere tutti e tre i suoi piccoli giocare insieme; questa speranza permane anche quando gli viene comunicata la necessità di effettuare una seconda infusione di cellule staminali poiché la prima infusione non aveva dato gli esiti desiderati. A distanza di alcuni giorni dalla seconda infusione, compaiono i primi segni di una Graft versus Host Disease, di tipo intestinale, e conseguentemente il quadro clinico di Samuele inizia a peggiorare. La madre inizia ad alternare momenti di consapevolezza a momenti di negazione e di rabbia nei confronti dei medici. L’equipe curante, reagisce alle accuse della madre chiudendosi e allontanandosi sempre di più a livello relazionale dalla diade evitando sempre di più l’ingresso nella loro stanza. Relazione che si è incrinata ancora di più nel momento in cui a causa del dolore, si decide di cambiare la terapia, generando in Samuele uno stato soporoso difficile da accettare per mamma e papà. Negli ultimi giorni, profondi sentimenti di rassegnazione e di impotenza si sono alternati nei genitori a desideri di salvezza, anche per sé, in quanto la perdita imminente del loro bambino, era sentita come completamente intollerabile e assolutamente invivibile. Dopo la morte di Samuele, la famiglia decide di non sottoporre gli altri due figli a nessun trattamento e dopo altri due controlli ambulatoriali, manifestano la loro difficoltà nel rivivere nuovamente tutto, decidendo di interrompere ogni tipo di relazione con l’equipe.

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PSICOTERAPIA E IMMAGINI: ELABORARE IL LUTTO RIPERCORRENDO LE TAPPE DELLA VITA E. PELLEGRINO, I. CORDISCO ASSOCIAZIONE AMICI DELL'HOSPICE MADRE TERESA DI CALCUTTA, LARINO Con la parola lutto si intende una serie di forti sentimenti e stati mentali derivati da accadimenti improvvisi, che creano sofferenza e che generano un forte impatto psicologico e/o modifica nella vita della persona che li subisce, come allontanamenti di persone care, o la modifica obbligata di stili di vita significativi. Si è costretti a creare una nuova identità: Chi siamo? Su che possiamo contare? Tempo e Attenzione permettono di superare il lutto. Dal momento che non è possibile frenare il dolore per troppo tempo è meglio affrontarlo, evitando a sé e agli altri le conseguenze spesso drammatiche della depressione, del muro del silenzio, degli incidenti, delle malattie che si moltiplicano quando ci si sente più deboli e negativi. E’ fondamentale creare spazio in cui sia possibile formulare domande, accogliere ogni suo sentimento, superare la centralità dell’io; è fondamentale il supporto attraverso un’attenzione silenziosa; ed accogliere dentro di sé meccanismi dolorosi. Queste le basi per favorire “l’accompagnamento”: camminare insieme al passo dell’altro. La risposta alla morte di una persona cara implica reazioni psicologiche, comportamentali e fisiologiche in gran parte sovrapponibili a quelle che si riscontrano nell’episodio depressivo. Occorrono almeno dodici mesi per attraversare le fasi naturali di evoluzione del lutto ovvero dallo shock, al dolore acuto, a volte l’identificazione con il morto e, infine, la risoluzione; questa fase può tuttavia, richiedere mesi o anni prima che il soggetto ritorni alle proprie attività e sviluppi nuovi interessi e nuove relazioni. Gli interventi di promozione della salute mirano a favorire una migliore qualità della vita, aumentare la salute e il benessere individuale, potenziare i fattori protettivi o resilience, ridurre in generale il rischio di esiti negativi da situazioni incidenti del ciclo di vita. Quando la psicoterapia non basta più, quando il paziente non riesce a riprendere il normale ritmo di vita, gli si chiede di portare in terapia delle fotografie della persona defunta. Foto che decantano la sua vita, i momenti salienti per poter farlo rivivere nel setting creato ad hoc. Con questo materiale creiamo una sequenza fotografica dei 'riti di passaggio' della vita. La persona scomparsa avrà, così, una memoria 'eterna' in un 'luogo virtuale' dove ognuno potesse farla rivivere quando lo desiderasse, condividerla con persone selezionate e modificarla, se ne sentisse il bisogno. Il montaggio psicodinamico dei momenti significativi dell'esistenza e costruiti all'interno di un processo psicoterapeutico durante sedute protette dal setting tradizionale, lascia alla “persona” la possibilità di dettare le regole del gioco. Il lavoro consiste nell’ampliare suddetta sequenza e consente all'atto di portare degli oggetti multimediali del defunto per commentarli ed associare liberamente come se si trattasse di sogni, lapsus, ricordi, sintomi, o qualunque altro materiale del lavoro analitico. Gli 'oggetti della memoria' non sono prodotti dal paziente e dal terapista, ma da un’altra persona (nello specifico volontari) che, a sua volta, elabora creativamente e liberamente gli oggetti scelti dalla coppia analitica libera da ogni tipo di influenze. Sembra che tutta la vita di una persona possa essere colta, compresa e 'rivissuta' nel tempo di una canzone, nelle parole di una canzone, nel testo scritto da chi ha perso il suo “amato”. L’obiettivo è quello di esplorare gli aspetti etnopsicoanalitici di questo rito di lutto così attuale e personalizzabile in cui il paziente potrebbe anche ricordare e discutere alcuni eventi traumatici che erano rimasti non comunicati nel lavoro psicoterapeutico.

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ANSIA E LUTTO COMPLICATO IN PSICOTERAPIA: UN CASO CLINICO A. FILASTRO, M. BANFI SCUOLA DI PSICOTERAPIA UMANISTICO ESISTENZIALE, I.P.U.E., ROMA Il modello psicoterapeutico Umanistico Esistenziale è un modello multidimensionale e integrato. I suoi principi teorici ed epistemologici sono riconducibili alla fenomenologia e all’esistenzialismo, fondamentali correnti filosofiche del ‘900 e ad alcuni autori fondamentali del movimento della psicologia umanistico-esistenziale americana ed europea, in particolare Rogers, Rank, Frankl, Biswanger, Boss, Jaspers, Minkowski. Tale metodo nato dall’intuizione e dal lavoro teorico/clinico di Luigi De Marchi è basato su un approccio pluralista e non dogmatico alla sofferenza umana e psichica che interviene su 3 dimensioni fondamentali dell’esperienza umana: • la dimensione empatico-relazionale, che definisce il nostro modo di essere nel mondo con gli altri, • la dimensione corporea, che spesso esprime sotto forma di tensioni e dolori muscolari la sofferenza psicologica, • la dimensione esistenziale, che riconosce l’importanza del senso che si riesce a dare alla propria esistenza. Il caso clinico presenta la storia terapeutica di Claudia, una giovane donna laureata molto colta, che si presenta in analisi con una forma di attacchi di ansia in trattamento farmacologico, in seguito ad un lutto complicato. L’ansia sembra non avere fine per Claudia, che continua a vivere il proprio lutto in ogni istante del quotidiano La terapia si è svolta con esito positivo nell’arco di un anno con incontri settimanali, e della quale si evidenziano tre fasi terapeutiche. 1) fase di verbalizzazione tesa all’ascolto esistenziale della paziente e all’individuazione dei fattori scatenanti l’attività sintomatica, 2) fase di attività a mediazione corporea per approfondire e elaborare, sviluppando nel qui ed ora una condizione esperienziale di un vissuto attuale ed evocativo, i vissuti emozionali relativi alla radicale angoscia di morte, 3) fase di ristrutturazione e di integrazione, all’interno delle modulazioni affettive della paziente, che ha consentito un recupero di senso e significatività esistenziale ed uno spostamento decisivo di focus dalla morte alla vita.

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ESSERE MALATI DI SARCOMA O TUMORE RARO: STUDIO SUGLI ASPETTI PSICOLOGICI DELL’ESPERIENZA DI MALATTIA I. LOMBARDI 1, F. GARETTO, A. COMANDONE, M. SEMINARA, A. BOGLIONE, S. CHIADÒ CUTIN, O. DAL CANTON, P. BERGNOLO, P. POCHETTINO, C. OLIVA 1 ONCOLOGIA MEDICA OSPEDALE GRADENIGO, TORINO 2 FONDAZIONE FARO, TORINO La ricerca si pone la finalità di studiare gli aspetti psicologici nei Pazienti affetti da sarcoma e da altri tumori rari durante lo sviluppo del percorso diagnostico, terapeutico e di follow up individuando i meccanismi psicologici e di adattamento alla malattia. Un obiettivo è quello di isolare alcune caratteristiche di personalità dei pazienti oncologici in grado di fornire importanti indicazioni sull’atteggiamento del paziente con T.R. verso le cure, sull’adattamento alla malattia e sulla qualità della vita, nelle diverse fasi del percorso della malattia, attraverso un duplice approccio d’indagine, quantitativo e qualitativo. Un secondo obiettivo è quello di raccogliere le “narrazioni” delle persone affette da sarcomi (secondo il paradigma della medicina narrativa), per evidenziare le peculiarità del percorso di malattia dal punto di vista psicologico e nei suoi risvolti di ordine psicosociale, dalla diagnosi e durante il percorso terapeutico. Infine, terzo scopo del lavoro è l’analisi della risposta psicologica dei pazienti alla malattia infrequente e al percorso terapeutico e loro implicazioni sulla qualità della vita, analizzata attraverso l’utilizzo di strumenti di misurazione validati ed utili ad una analisi rispondente ai criteri oggettivi indicati dalla tradizionale ricerca psiconcologica. Le caratteristiche cognitive individuate nei pazienti in cura consentiranno di orientare la relazione terapeutica in modo mirato, migliorando la comunicazione, la cooperazione e la qualità della vita. Pazienti e metodi: la ricerca è iniziata nel gennaio 2013 presso la nostra Unità Operativa; 19 pazienti affetti da sarcoma sono stati seguiti dal Servizio di Psicooncologia, tutti stavano effettuando chemioterapia (9 a scopo palliativo, 5 adiuvante, 5 neoadiuvante); 8 femmine, 11 maschi; età mediana 59 anni (range 38-80); 7 STM, 7 osteosarcomi, 5 Ewing. A tutti i pazienti è stato somministrato il questionario HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale), il FACT-G (Functional Assessment of Cancer Therapy – Genaral) e l’SCL-90 (Symptom Checklist-90). (troppo pochi, recupera se puoi alcuni dati dai Pazienti precedenti) Risultati: i dati preliminari sui 18 pazienti intervistati hanno evidenziato che il distress psicologico era maggiore nei pazienti in fase avanzata di malattia (punteggio medio HADS 15.1), rispetto a quelli che effettuavano trattamenti neoadiuvanti (media 4.5) o adiuvanti (media 9). I punteggi assegnati al FACT-G erano, anche in questo caso, peggiori per i pazienti in fase avanzata di malattia (media 29.8) rispetto a quelli in trattamento adiuvante (media 38.5) e neoadiuvante (media 42.5). In nessuno dei pazienti si rilevavano segni di psicopatologia in atto dai punteggi della scala SCL-90. Conclusioni: questi dati preliminari su Malati affetti da Tumori Rari rilevano il peso dei sintomi ansioso-depressivi nella fase avanzata della malattia in pazienti affetti da sarcoma. Si evince l’importanza di una presa in carico psicologica precoce per prevenire e contenere tali sintomi. In futuro questo protocollo verrà adottato sia per i Pazienti già intervistati che si accingano ad una nuova linea di terapia, sia a Pazienti con nuova diagnosi di sarcoma e di tumori rari, per analizzare le variazioni di vissuto psicologico e di percezione della qualità di vita. Nella prospettiva di studi futuri, ci si propone di creare uno strumento psicologico (batteria di test e/o questionari) capace di evidenziare informazioni utili per l’équipe terapeutica. Infine, ci poniamo l’obiettivo di isolare determinate caratteristiche cognitive nei pazienti oncologici con tumori rari, confrontando la loro capacità di coping a confronto di Malati con Tumori frequenti in cui i limiti dettati dall’incertezza sono meno pronunciati In questo contesto sarà importante valutare le eventuali corrispondenze con l’atteggiamento verso le cure e l’adattamento alla malattia (cooperazione, comunicazione terapeutica e qualità della vita tra tumori frequenti e tumori rari). Si presume quindi che tali indicatori potranno fornire importanti informazioni sulla reazione dei pazienti alle cure.

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IL RUOLO DEI FATTORI INTRAPSICHICI E DELLA SPIRITUALITÀ SULLA QUALITÀ DI VITA DEI CAREGIVERS DEI PAZIENTI ONCOLOGICI: DIFFERENZE TRA CONTESTI DI TRATTAMENTO PALLIATIVI E CURATIVI F. MERICO 1, R. SPATUZZI 2, A. CAFARELLI 1, M. RICCIUTI 2, L. RAUCCI 2 1 HOSPICE CASA DI BETANIA - AZIENDA OSPEDALIERA CARD. PANICO, TRICASE (LE) 2 HOSPICE - AZIENDA OSPEDALIERA REGIONALE SAN CARLO, POTENZA PREMESSE: La Qualità di vita (QoL) è un concetto ampio che ingloba, in maniera complessa, la salute fisica, lo stato psicologico, il livello di indipendenza, le relazioni sociali, le convinzioni personali di un individuo e la relazione tra tutte queste variabili e le caratteristiche salienti dell’ambiente di vita. La QoL di chi assiste un paziente oncologico può essere fortemente influenzata dall’onere materiale e psicologico legato alla cura della persona gravemente ammalata, specie se è protratto. In tal senso la QoL del caregiver (caregiver QoL) finisce per essere in buona parte dipendente dal carico assistenziale (fisico e psicologico) che grava su di lui. Se si considera l’impatto degli interventi (curativi vs palliativi) sulla caregiver QoL emergono livelli di QoL peggiori nei caregivers dei pazienti riceventi soltanto cure palliative: differenza non dipendente dal tipo di trattamento quanto piuttosto dallo stato funzionale e dal livello di indipendenza (performance status) conservato dai rispettivi assistiti, ovviamente peggiore nei pazienti terminali. Se si considerano però le altre dimensioni costituenti la QoL, si osserva una peggiore QoL dei caregivers di ammalati di cancro ricoverati in strutture residenziali di cure palliative (tipo hospice) per quanto riguarda l’area del benessere fisico ma migliore per quanto riguarda l’area del benessere sociale. Alla base delle cure palliative c’è infatti il progetto di accoglienza della persona e della famiglia, considerarti come un’unica unità richiedente cure, non solo con i relativi problemi fisici, biologici, ma anche con quelli psicologici, relazionali, spirituali e sociali: in una parola di umanizzazione dell’assistenza. Questo ci porta a considerare il ruolo di primo piano di altri fattori, come ad esempio i fattori intrapsichici e la spiritualità del caregiver stesso, nell’influenzare la percezione della caregivers QoL indipendentemente dal tipo di intervento (curativo o palliativo). Applicando un modello di intervento integrato come quello già adottato nella realtà delle cure palliative (con un’attenzione ad esempio agli aspetti relazionali, psicologici e spirituali dei familiari) già in un contesto di terapie curative potrebbe essere possibile migliorare la caregivers QoL dei pazienti oncologici. SCOPO DELLA RICERCA: Misurazione della caregiver QoL in due contesti di trattamento differenti: terapie curative versus terapie palliative. Valutazione dell’influenza di alcuni fattori nel determinare l’esito della valutazione: •Fattori socio-demografici (es. grado di parentela con il paziente, livello di istruzione); •Fattori clinici connessi alla malattia (es. performance status del paziente, tempo dell’assistenza, sede d’insorgenza del tumore; tipo di intervento etc.) •Fattori intrapsichici •Aspetti spirituali MATERIALI E METODI: La ricerca è in corso, verranno coinvolti 200 soggetti consecutivi in diverse unità onco-ematologiche e di cure palliative nei due centri ospedalieri di appartenenza. I partecipanti allo studio saranno così ripartiti: 100 caregivers di pazienti sottoposti a terapie “curative” e 100 caregivers di pazienti presi in carico dalla rete di cure palliative (hospice residenziali o assistenza domiciliare). È prevista una raccolta dei dati socio-demografici del caregivers e dei dati socio-anagrafici e clinici dell’assistito. Si prevede la somministrazione di questionari specifici per la valutazione della QoL, dei fattori intrapsichici e spirituali.

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APPLICAZIONE DI UNO STRUMENTO DI VALUTAZIONE DEL BURDEN DEL CAREGIVER IN UN'UNITA’ OPERATIVA DI CURE PALLIATIVE: L’ESPERIENZA DELL’UOCP DI BUSTO ARSIZIO B. BRICCHI, C. GUARNERIO, R. MAIMONE BARONELLO, E. FAGNONI, A. I. MEDEMA, V. REINA AZIENDA OSPEDALIERA OSPEDALE DI CIRCOLO DI BUSTO ARSIZIO UNITA' OPERATIVA DI CURE PALLIATIVE INTRODUZIONE: La patologia oncologia, fin dalla comunicazione della diagnosi e delle conseguenti azioni terapeutiche, genera nel paziente e nei familiari l’interruzione del normale flusso di vita, provocando cambiamenti a livello personale, sociale ed economico. La progressione della patologia oncologica determina, poi, ulteriori alterazioni nell’assetto famigliare imponendo la distribuzione di nuovi ruoli utili alla gestione delle attività assistenziali. Il decadimento delle condizioni generali del paziente e il conseguente aumento del suo livello di dipendenza comporta necessariamente un distress psico-fisico ed economico per la famiglia. Il concetto “burden” nel caregiver, seppur sviluppatosi nel contesto delle malattie mentali, può essere usato anche in altri ambiti, laddove è presente una malattia di un membro della famiglia che richiede assistenza continua, come nel caso di patologie neoplastiche. Nelle Cure Palliative, poi, la famiglia è parte integrante del percorso assistenziale e deve essere adeguatamente sostenuta e accompagnata nel difficile compito di assistenza e cura al malato. OBIETTIVI: L’Unità operativa di Cure Palliative (UOCP) dell’Azienda Ospedaliera (AO) “Ospedale di Circolo di Busto Arsizio”, offre tutti i setting di cura previsti da Regione Lombardia: degenza Hospice, Ambulatorio di terapia del dolore, consulenza intra Ospedaliere, Ospedalizzazione Domiciliare per i pazienti residenti presso il Distretto di Busto Arsizio e comuni limitrofi. Nel 2012 i pazienti ricoverati presso la degenza Hospice sono stati 187, con una degenza media di 21 giorni e un tasso di occupazione dei posti letto di circa il 95%. Obiettivo dello studio è verificare la possibilità di: () Introdurre un utilizzo sistematico di uno strumento maneggevole e utile a valutare il livello di burden del caregiver del paziente oncologico in fase terminale di malattia () operare delle riflessioni circa l’utilità di una sua regolare somministrazione nell’intento di individuare precocemente i caregiver più “bisognosi” di azioni di aiuto e sostegno durante il percorso assistenziale e nel supporto al lutto. MATERIALI E METODI: Da una analisi della letteratura dei questionari utilizzati nel contesto italiano per valutare il burden del caregiver è stato individuato il CBI - Caregiver Burden Inventory - poiché è presente una versione validata in italiano (Zanetti O., 1989) e perché di rapida compilazione. Il CBI, composto da 24 item, è uno strumento di valutazione del carico assistenziale in grado di analizzarne l’aspetto multidimensionale (burden oggettivo, evolutivo, fisico, sociale ed emotivo); consente, inoltre, di ottenere sia un profilo del carico del caregiver nei diversi domini sia un punteggio totale, dato dalla somma degli score di ciascuna dimensione. Il questionario è distribuito, raccolto e analizzato dallo psicologo dell’UOCP; la somministrazione avviene entro 3 giorni dal ricovero del paziente (T0) e a 15 giorni di distanza (T1). Ad oggi i questionari somministrati sono stati 43. I dati preliminari dello studio, e le relative conclusioni, saranno presentati in sede congressuale. CONCLUSIONI: In base al livello complessivo di burden ottenuto da ciascun caregiver e in base ai punteggi ottenuti nei singoli domini è possibile individuare i famigliari sottoposti ad un maggior distress emotivo, fisico e sociale e dunque maggiormente a rischio. Attraverso i punteggi ottenuti è stato possibile attivare adeguate azioni di aiuto e sostegno anche dopo la morte del paziente.

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VALUTAZIONE DELLA CONSAPEVOLEZZA DI DIAGNOSI DI TUMORE E PROGNOSI NEL PAZIENTE RICOVERATO IN HOSPICE M. CARLINI 1, F. BONARELLI 1, R. BUCCHINI 1, L. BUONACCORSO 1, S. FANTINI 1, F. CAMPIONE 1,2 1 ISTITUTO DI TANATOLOGIA E MEDICINA PSICOLOGICA, BOLOGNA 2 UNIVERSITA' DEGLI STUDI DI BOLOGNA Premessa: La consapevolezza della diagnosi e dalla prognosi di malattia in un paziente affetto da malattia oncologica in fase terminale dipendono da numerosi fattori, fra i quali l’informazione ricevuta, l’informazione recepita e la risposta psicologica all’informazione della diagnosi e della prognosi stesse, rappresentano elementi chiave che sono fortemente influenzati dall’impostazione culturale della società. Scopi: Presso gli Hospice…strutture private ONLUS, convenzionate con l’AUSL di…accreditate per 63 posti letto suddivisi in tre strutture, è stato eseguito uno studio per valutare la consapevolezza di diagnosi e di prognosi all’ingresso in Hospice e a fine ricovero (decesso/dimissione). Materiali e metodi: Nell’anno 2012 sulle tre strutture sono stati eseguiti 1035 ricoveri per 891 pazienti ricoverati di cui 798 deceduti in hospice. Tutti i pazienti, in condizioni cliniche che lo potessero permettere e con ricovero superiore ai 2 giorni, sono stati sottoposti ad una valutazione psicologica di base attraverso un’intervista semistruttutara che ha valutato la consapevolezza della diagnosi e della prognosi della malattia all’ingresso in hospice ed eventuali cambiamenti durante il ricovero. Risultati: Lo studio ha permesso di valutare il livello di consapevolezza di diagnosi e prognosi dei pazienti ricoverati, mostrando un grado di consapevolezza, assente, parziale, ambivalente o completo sia rispetto alla diagnosi che rispetto alla prognosi e ha evidenziato in che misure sia stato possibile un cambiamento del grado di consapevolezza alla fine del ricovero avvenuto o per decesso o per dimissione. Conclusioni: Il livello di consapevolezza valutato all’ingresso e alla fine del ricovero in hospice, struttura nota per accogliere i pazienti terminali, e la percentuale di pazienti che nonostante vivano la malattia in un ambiente aperto alla comunicazione della prognosi, diventano consapevoli solo all’avvicinarsi della morte, induce a riflessioni sul livello di consapevolezza di terminalità che i pazienti vogliono raggiungere nella fase terminale della malattia, e sull’approccio comunicativo che un hospice, nella realtà culturale italiana, deve darsi.

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DINAMICHE COMUNICATIVE E RELAZIONALI TRA CAREGIVER ED EQUIPE CURANTE NEL PASSAGGIO DALLA TERAPIA ATTIVA ALLE CURE PALLIATIVE. UNO STUDIO TRASVERSALE C. DANESINI 1, L. SCUDELLER 2, A. BRAMANTI 1, P. PEDRAZZOLI 1, C. BROGLIA 1 1 FONDAZIONE IRCCS POLICLINICO SAN MATTEO DI PAVIA, S.C. DI ONCOLOGIA MEDICA, MACROATTIVITA' DI CURE PALLIATIVE 2 FONDAZIONE IRCCS POLICLINICO SAN MATTEO DI PAVIA, UNITA' DI EPIDEMIOLOGIA CLINICA E BIOMETRIA-DIREZIONE SCINTIFICA Background: In un Reparto di Cure Palliative è indispensabile occuparsi non solo del paziente, ma anche del suo familiare di riferimento. Perché ciò avvenga nel migliore dei modi occorre che le Cure Palliative acquisiscano sensibilità e strumenti idonei ad identificare precocemente i bisogni e le problematiche della famiglia del paziente. Obiettivo dello studio è definire, partendo dall’analisi dei bisogni del caregiver, un modello di intervento che consenta di intraprendere una tempestiva azione di supporto. Materiali e Metodi: Nella prima fase dello studio, si è adottata la tecnica del Focus Group. L’approfondimento qualitativo che ne è emerso rappresenta la piattaforma concettuale per le fasi successive della ricerca: la costruzione di un questionario che dovrà fornire degli indicatori utili a descrivere le caratteristiche della comunicazione e della relazione tra caregiver ed equipe curante ed identificare i possibili bisogni. I dati raccolti hanno permesso di definire le aree (informazione/relazione) da indagare e le domande sono state redatte e formulate in forma scritta studiandone l’ordine di presentazione. Successivamente si è svolta una somministrazione pilota: un’analisi tramite pre-test dello strumento ottenuto, testato su un campione di 10 soggetti. Una prima versione del questionario è composta da 7 domande chiuse che esplorano aspetti comunicativi e relazionali tra caregiver ed operatori. Le risposte sono codificate utilizzando una scala Likert a 4 punti. Terminata la fase di pre-test, si è ottenuta la versione definitiva del questionario; è prevista la somministrazione ad un campione di 70 caregivers afferenti al nostro Reparto di Cure Palliative. Per la validazione esterna ad ogni caregiver verrà anche somministrato il Family Strain Questionnarie (di Rossi Ferrario, et al.,Qual Life Res. 2004 Oct; 1318: 1425-34.) Risultati: Ad oggi sono stati arruolati 50 caregivers di pazienti del Reparto. L’età media dei caregivers è di 54.74 anni (range 25- 80) e 71.78 (range 40-89) quella dei pz; l’indice medio di Karnovsky è di 42.20 (range 30-50). Il 74% dei caregivers sono donne. Il 38% figli, il 32% partners. Tutti i soggetti hanno risposto a tutte le 7 domande. L’alfa di Cronbach del questionario globale è risultata 0.78, per la dimensione 1 (informazione) 0.83, per la dimensione 2 (relazione) 0.62. Le due dimensioni sono scarsamente correlate tra loro (r di Spearman 0.37, p<0.001). Dal Family Strain Questionnarie, il 52 % dei caregivers necessita di urgente supporto psicologico, per il 40% è seriamente raccomandato e solo al 4% è raccomandato. Conclusioni: I nostri dati preliminari evidenziano una buona validità del questionario, in particolare per la dimensione “informazione”; inoltre, le due dimensioni (informazione/relazione) esplorano domini diversi come nelle intenzioni degli autori. L’elaborazione dei dati, tuttora in corso, ci permetterà di validare definitivamente il questionario come strumento efficace nella pratica clinica per identificare i bisogni comunicativi e relazionali del cargiver.

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IL DISTRESS EMOZIONALE COME INDICATORE PRECOCE DI DISTURBI DELL'UMORE E DI QUALITÀ DI VITA IN PAZIENTI ONCOLOGICI IN CURE PALLIATIVE DOMICILIARI D. ROGANTI 1, S. VARANI 2, V. SICHI 1, A. SAMOLSKY DEKEL 2, R. PANNUTI 2, P.E. RICCI BITTI 1, F. PANNUTI 2 1 UNIVERSITÀ DI BOLOGNA 2 FONDAZIONE ANT ITALIA ONLUS, BOLOGNA Background: Tra i pazienti oncologici si registra un'elevata prevalenza di distress emozionale, ansia e depressione che inficiano notevolmente la qualità di vita. Nell'ambito delle cure domiciliari le condizioni cliniche del paziente ed il setting meno strutturato di quello residenziale non permettono un’indagine psicologica approfondita rivolta a tutti i pazienti. Pertanto è fondamentale per i medici poter disporre di uno strumento semplice e veloce per monitorare regolarmente il carico emotivo del paziente, in modo da disporre di un primo screening utile ad indirizzare una presa in carico psicologica più approfondita nelle situazioni che lo richiedono. Questo studio analizza la prevalenza di distress, ansia e depressione in una popolazione di malati oncologici in cure palliative domiciliari, ed esplora la relazione che sussiste tra il distress, i disturbi dell'umore e la qualità di vita. Infine è stata determinata la sensibilità e la specificità di uno strumento per la misura del distress emozionale nel predire livelli elevati di ansia e depressione in pazienti seguiti a domicilio. Metodi: E' stato utilizzato il Distress Thermometer (DT) per la misura del distress; la Hospital Anxiety Depression Scale (HADS) e l'EORTC QLQ-C30 per la qualità di vita. Il campione è composto da 66 pazienti oncologici (39% uomini; età media 54,6; D.S. 13,2) in cure palliative domiciliari. Risultati: L'81% dei pazienti ha riportato un punteggio di distress a livelli clinicamente significativi (cutoff di 4 o più nel DT). Più della metà dei soggetti manifesta sintomi ansiosi (55%), e la depressione è ancora più diffusa, riguardando l'81% dei soggetti (cutoff di 8 o più nello HADS). Il livello di distress risulta fortemente correlato ai punteggi dell'ansia e della depressione rilevati dallo HADS. Riguardo la qualità di vita, il DT correla negativamente con il funzionamento emotivo, lo stato di salute generale, il funzionamento fisico, di ruolo e cognitivo; relativamente ai sintomi, il distress si associa inoltre alla fatica e al dolore. Tramite l’analisi delle curve ROC, il DT (considerando un punteggio di cutoff di 4) ha una sensibilità molto elevata (0.97), ed una moderata specificità (0.58), nell'identificare livelli elevati di ansia e depressione (punteggio totale di 15 o più nell’HADS). Conclusioni: Considerata la grande prevalenza di distress emotivo, ansia e depressione nei pazienti oncologici in fase avanzata, è importante identificare precocemente tali sintomi. Data la facilità di somministrazione e l'elevata correlazione con ansia e depressione, il monitoraggio del distress emotivo consente di identificare in modo molto efficiente i pazienti che si trovano in condizioni di disagio psicologico. Il DT può rappresentare pertanto il primo passo di uno screening più accurato e completo, permettendo inoltre di integrare il monitoraggio del benessere psicologico nelle visite mediche domiciliari.

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COLORE E MOTIVAZIONI: L’UTILIZZO DEL TEST CROMATICO DI LÜSCHER NELLA SELEZIONE DEL VOLONTARIO IN ONCOLOGIA E CURE PALLIATIVE E. CASON 1, N. DEL LONGO 2, S. LAHODYCH 1, G. POLES 3 1 ASSOCIAZIONE VOLONTARI ASSISTENZA PAZIENTI ONCOLOGICI AVAPO-VENEZIA, VENEZIA 2 ISTITUTO ITALIANO MAX LÜSHER, CENTRO ITALIANO STUDIO E SVILUPPO PSICOTERAPIE A BREVE TERMINE, CISSPAT, PADOVA 3 ULSS 12 VENEZIANA, VENEZIA-MESTRE OBIETTIVI: L’Associazione Volontari Assistenza Pazienti Oncologici di Venezia (Avapo-Ve), formata da 110 volontari, opera nel settore Oncologico da 25 anni, per migliorare QoL e dignità dei malati oncologici e famiglie. Gestisce con l’Ulss12 Veneziana un servizio di cure palliative domiciliari a Venezia ed isole. Ogni anno vengono formati nuovi volontari. Dato il delicato contesto, oltre ad una formazione teorico-esperienziale specifica, è fondamentale un’attenta selezione di idoneità degli aspiranti volontari, in primis per la loro tutela, successivamente per la tutela degli utenti. Tra le motivazioni alle professioni d’aiuto, la letteratura sottolinea il bisogno di cura in senso ampio, la necessità di esser curati dalla “Psicopatologia vocazionale autoterapica” (Giberti F.,1982). C’è il“bisogno di avere un ruolo o una posizione di valore, o il bisogno di appartenenza” (Bellani M.L., Orrù W., 2002); bisogni di controllo verso eventi terrifici o emergenti da colpe inconsce (Lederberg M.S., 1998) e bisogni emergenti da angosce di morte o dalla presenza di tratti ossessivi (Feifel H.,1965). Si esploreranno i dati dei protocolli di selezione, coadiuvati dall’utilizzo del test Volunteer Motivation Inventory e del test cromatico di Lüscher. Si presenteranno analisi psicologiche e possibili motivazioni. MATERIALI E METODI: Analisi dei protocolli di 48 soggetti, selezionati dal 2009 al 2012, previo consenso. Interviste semistrutturate, test psicometrico V.M.I. e test cromatico di Lüscher, questionario costruito ad Hoc, somministrato a 31 volontari già operativi, per esplorare motivazioni e vissuti. Il test cromatico di Lüscher (Del Longo N.,1997), si delinea come test diagnostico “reattivo”. Permette molteplici livelli di interpretazione: aspetti comportamentali, psicosomatici, dinamiche psicologiche inconsce; evidenzia eventuali “maschere comportamentali” ed aspetti difensivi. La ricchezza di informazioni e l’agilità nella somministrazione lo rendo molto adeguato ai diversi contesti operativi, da quello clinico a quello di selezione. RISULTATI: Tra le motivazioni derivanti dall’analisi dei 31 questionari che esplorando somministrati ai volontari già operanti nel settore si evidenzia il desiderio di rendersi utile, il voler investire il proprio tempo libero, l’aver avuto precedenti esperienze con un familiare. Nella descrizione dei protocolli di Lüscher, ci si soffermerà su molteplici aspetti: ansia reattiva o strutturale, aspetti comportamentali e di personalità, sulla forza dell’Io, sull’empatia e sull’analisi del “colore combinatorio”, riferito ai desideri da realizzare, ossia alle motivazioni contestuali ed esplicite. Tra queste il 29% del campione esprime il bisogno di fare esperienze, di vivacità, di attività, il 25% aspetti legati al bisogno di calma, di tranquillità, di trovare un ambiente relazionale fiducioso. Nel 14,6% vi è bisogno di apertura, di contatti, di socialità, mentre l’8% esprime bisogni di protezione, di non coinvolgimento, di distanziamento. Nelle rimanenti percentuali si rilevano bisogni di valorizzazione e riconoscimento, motivazioni legate alla sensibilità e anche motivazioni legate ad aspetti di tensione e disadattamento, di oppositività e protesta. Questi aspetti verranno poi confrontati con aspetti più inconsci: per molti soggetti sembra emergere una fragilità nella considerazione e valorizzazione di sé. Nella dinamica intrapsichica questo potrebbe spingere alla scelta di aiutare gli altri per ottenere inconsciamente una valorizzazione di sé. Il dato è particolarmente interessante se confrontato con le motivazioni più esplicite, dove la motivazione del riconoscimento e della valorizzazione sembra invece poco presente, ponendo così l’attenzione sulla possibile difficoltà all’esser consapevoli di queste motivazioni profonde. CONCLUSIONI: Lo studio evidenzia l’importanza della selezione di chi desidera operare in oncologia e cure palliative, cogliendone motivazioni esplicite ed inconsce, tutelandone il benessere e prevenendo disadattamento. Si sottolinea, inoltre, l’importanza del successivo percorso formativo che favorisca auto-osservazione e consapevolezza, ed una formazione/supervisione continua, possibilmente attraverso incontri di gruppo, dove

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elaborare le tematiche di sofferenza e morte. Il nostro lavoro si pone in linea e a conferma dei dati già presenti in letteratura.

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IL REIKI IN HOSPICE L. CONFORTO 2, R. ROMAN 1, M. GRECO 2, C. BERT 1, A. MILO 1, A. VALLE 1 1 FONDAZIONE F.A.R.O. O.N.L.U.S., TORINO 2 ASSOCIAZIONE AMICI DELLA F.A.R.O. O.N.L.U.S., TORINO PREMESSA: La Fondazione Faro negli ultimi anni ha offerto ai propri assistiti ricoverati in hospice la possibilità di ricevere dei trattamenti Reiki; nei primi due anni ci si è avvalsi di un’associazione esterna (associazione “Cerchio di Luce”) e da circa un anno si è creato un piccolo gruppo di volontari Faro con un’infermiera. La scelta di formare un gruppo interno alla Faro è scaturita dalla facilità con cui i volontari, già inseriti nell’assistenza in hospice, sono a conoscenza degli ospiti e si integrano con le altre figure professionali. La tecnica proposta in FARO, seguendo gli insegnamenti del padre fondatore Mikao Usui, produce benessere e rilassamento attraverso il contatto con il corpo, avvicinando le mani e trasmettendo energia equilibrante. STRUMENTI E METODI: Si propone uno studio retrospettivo, ad oggi ancora in corso, di un anno di trattamenti dall’agosto 2012. Una locandina è stata esposta nelle bacheche di ciascuna stanza al fine di presentare il trattamento. Infermieri e OSS hanno raccolto le richieste di trattamento, successivamente segnalate agli operatori Reiki. Il trattamento è avvenuto nella stanza del paziente, a letto o seduto cercando di creare un ambiente riservato e rilassante anche attraverso l’utilizzo della musica. In un primo momento con il paziente si è entrati nel merito sia della tecnica, per offrire informazioni più dettagliate, sia delle aspettative dello stesso e sono state raccolte le sensazioni dell’ospite e dell’operatore. Le informazioni ottenute prima e dopo il trattamento sono state riportate in una scheda appositamente costruita. RISULTATI: I risultati disponibili al 30 aprile sono di 36 ospiti trattati con 112 trattamenti e i dati riportati riguardano sia aspetti quantitativi (criteri di eleggibilità, il numero degli ospiti trattati, la loro patologia, età e sesso), sia aspetti qualitativi relativi alle sensazioni registrate dagli operatori e dagli ospiti. CONCLUSIONE: Nei primi mesi di sperimentazione è stata confermata la fattibilità del progetto e definiti il gruppo e le modalità di intervento. La presa in carico degli ospiti e i risultati ottenuti hanno indotto altri operatori ad acquisire la tecnica per offrire un servizio più ampio; si sta curando la formazione di un gruppo Reiki sia rispetto agli obiettivi sia rispetto all’uniformità del trattamento proposto. Le aspettative del gruppo sono di continuare ad offrire, come riferito al termine di un trattamento, una “coccola rilassante” che contribuisca a sostenere l’equilibrio dell’ospite.

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LA SUPERVISIONE COME STRUMENTO TERAPEUTICO E. PELLEGRINO, M. MARRA ASSOCIAZIONE AMICI DELL'HOSPICE MADRE TERESA DI CALCUTTA, LARINO La frustrazione di restare per lungo tempo in una situazione impossibile, la paura di controversie legali, la difficoltà di avere a che fare con la disperazione dei pazienti, rendono il mestiere di curante non solo un “privilegio”, ma anche un lavoro pieno di insidie e di rischi, per il quale ci vuole il coraggio di uscire dall’isolamento. A volte, nel corso della terapia, ci possiamo trovare a confronto con la fatica di sopportare la terapia stessa e, a quel punto, ad essere insostenibile non è più una specifica emozione oppure un contenuto o una modalità relazionale, ma è la perdita di senso del lavorare insieme. “Tentare di fronteggiare da soli le pressioni che ci derivano dai pazienti non è realistico” (Shapiro, 1995), ma chiarisce anche che il bisogno di condivisione con i colleghi non può essere colmato da “supervisori che sanno tutto e che ti dicono cosa devi fare”; il compito dei colleghi e dei supervisori, invece, potrebbe essere quello di sostenere gli sforzi e di incoraggiare il terapeuta a mantenere il rapporto con il paziente; di offrire un luogo dove esporre le loro esperienze emotive nella relazione col paziente e, più generalmente, che si occupino del controtransfert (Brito, 1999). I pazienti gravi sono in grado di attivare nel terapeuta emozioni intense, spesso insostenibili anche perché spaventose, rappresentando “un fardello emozionale pesante per coloro che li assistono” (Winnicott, 1949). Ciò rischia di rendere estremamente difficoltoso per il terapeuta assolvere al compito di creare un ambiente che abiliti il pensiero, che renda possibile l’espressione delle emozioni, l’affioramento dei contenuti inconsci e, successivamente, la loro elaborazione. La rabbia, la violenza, il maltrattamento, aspetti emotivi importanti per molti nostri pazienti, restano nel corso della terapia fortemente proiettati, a volte per lunghissimi periodi e possono suscitare nel terapeuta anche odio, rifiuto, ricerca di rassicurazione, desiderio di vendetta. Maneggiare sentimenti tanto lontani dall’ideale del proprio mandato professionale è difficile, spesso è fonte di sofferenza. Ma come si impara ad essere disponibili? Come si diventa psicoterapeuti? Come ricorda Resnik formazione significa dare forma, cioè “creare le condizioni e lo spazio adeguato perché un certo tipo di apprendimento possa svilupparsi dinamicamente come movimento stimolante che permetta la crescita” e quindi “formazione” non può voler dire “insegnare” è E-ducere, tirar fuori, lasciare che l’altro possa emergere nella sua identità. La supervisione ha lo scopo principale di ampliare la comprensione del paziente da parte del terapeuta, “non si tratta tanto di insegnare qualcosa a qualcuno, quanto invece di riaprire e riscoprire le possibilità creative della mente e dunque, trovare un modo di fronteggiare le situazioni emotive” (Tagliacozzo, 1989) perché da questo discende la capacità di osservazione dello psicoterapeuta. All’interno del processo formativo il gruppo dei colleghi può giocare un ruolo positivo, permettendo all’individuo di entrare in contatto con parti molto primitive della sua mente. La dimensione gruppale permette di tentare di rendere pensabile quanto si propone a noi come impensabile, permette di familiarizzare con quegli aspetti scissi del paziente che vengono deportati nel terapeuta e di “bonificarli attraverso la condivisione e l’uso tra pari della comune attività onirica della veglia” .Ciò offre al terapeuta la possibilità di ritornare ogni volta all’incontro con il paziente con una nuova disponibilità a riprendere un lavoro che, similmente a quanto attivato nel gruppo di lavoro clinico, non sia un processo a chiudere il discorso in una forma definitiva, ma a riaprirlo e a sostenerlo nelle sue molteplici forme.

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IL VALORE DELLA FOTOGRAFIA NELLE DINAMICHE D’EQUIPE G. BELLINI 1, L. MONTANARI 2, L. BRUNO 2, M. FIORETTI 1, M. G. CIMATTI 2, P. AMATI 2, E. ZANIBONI 2, C. BOTA 2, S. CAMAITI 2, V. CAVALLUCCI 2, D. GALEOTTI 2, M. GRAZIANI 2, V. PINTO 2, P. BENERICETTI 2, P. CARBONI 2, C. CASADIO 2, M. CICOGNANI 2, A. D'ANCORA 2, D. DONATI 2, S. ROSSI 2 1 ISTITUTO ONCOLOGICO ROMAGNOLO, FAENZA 2 AUSL DI RAVENNA - STRUTTURA SEMPLICE AZIENDALE CURE PALLIATIVE - U.O. HOSPICE VILLA AGNESINA, FAENZA Sfogliando l’album delle fotografie, accuratamente riposto in una cartella condivisa e in rete sul desktop del computer della guardiola degli operatori dell’Hospice, accessibile e aggiornabile da tutta l’equipe in ogni momento, è difficile non interrogarsi sul significato che ha avuto ed ha tuttora questo strumento comunicativo per il NOSTRO GRUPPO DI LAVORO. La nostra equipe che non ha ancora compiuto il primo anno di Vita, si è costituita nel giro di poche settimane durante l’estate scorsa, a fronte di diverse criticità organizzative e di mobilità interna del personale aziendale, nonché strutturali dell’hospice stesso e si è trovata prima di tutto ad affrontare sul campo le peculiarità del lavoro in cure palliative, per poi arricchirsi teoricamente attraverso un corso di formazione interno. In modo del tutto spontaneo e sotto certi aspetti inconsapevole, l’equipe ha utilizzato la fotografia come strumento espressivo, per approfondire la conoscenza del sé individuale e di gruppo e per rafforzare le dinamiche relazionali. Il nostro album racconta chi siamo e come ci siamo conosciuti, senza sceglierci tra di noi, ma scegliendo di perseguire il medesimo scopo e obiettivo delle cure palliative. Le singole fotografie lasciano una memoria, una traccia tangibile dei legami, delle distanze e vicinanze, dei confini interni ed esterni tra i vari componenti tra di loro e tra il gruppo stesso e il contesto in cui opera. Portare con se la macchina fotografica e ritagliarsi lo spazio e il tempo per ritrarre momenti di semplice quotidianità dinamica o in posa, stimola alcuni interrogativi: Questo può significare che il singolo operatore abbia maturato dentro di se il piacere di lavorare in Hospice? Di vivere il contesto lavorativo e il proprio gruppo di appartenenza, nonché il proprio ruolo professionale come un’opportunità di crescita equilibrata che desidera ricordare, tramandare e riguardare nel tempo? Può essere che l’uso che abbiamo fatto della fotografia ci abbia aiutato a mantenere l’attenzione sul qui e ora e a vivere pienamente il presente in un momento di grande impatto emotivo come l’avvio di un nuovo servizio? L’uso della fotografia condivisa può aver rappresentato un filtro e un sostegno di aiuto all’equipe per prevenire e affrontare conflitti e burn-out? Fotografare gli altri, come lasciarsi fotografare coi propri colleghi durante il lavoro, la formazione oppure l’uscita a cena, presuppone un accordo tra le parti, un’armonia e una condivisione di gruppo che viene messa in risalto dalle stesse fotografie. Le nostre fotografie che ci ritraggono in pose e luoghi diversi, in compagnia o meno, rappresentano uno strumento narrativo autobiografico dell’intera equipe e mettono in risalto quella che possiamo definire metaforicamente la pelle del gruppo. Anche l’usanza di avere come equipe una foto di gruppo tutti in divisa ha il significato di voler congelare le gerarchie del gruppo stesso, di posizionarci all’interno di un contesto strutturato e di mantenere dell’identità di gruppo. L’equipe ha condiviso appieno l’utilizzo consapevole della fotografia per agire due momenti decisamente significativi: per congedarsi dal primo coordinatore infermieristico e tecnico con il quale si è lavorato per i primi sei mesi di attività, al quale è stato donato un diario fotografico e artistico e per augurare un buon inizio ad un gruppo di colleghi che stanno per avviare un nuovo hospice, ai quali è stato donato un quadro di buon auspicio con una fotografia della nostra equipe. L’obiettivo di questo abstract è quello di fermarci come equipe multidisciplinare nel riflettere insieme sulle potenzialità della fotografia come strumento in grado di agire sulle dinamiche relazionali, per poi predisporci ad uno studio e utilizzo di questa tecnica in maniera più consapevole e strutturata, anche ai fini della supervisione d’equipe.

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FORMAZIONE DELL’EQUIPE MULTIDISCIPLINARE seconda parte

UN DEPLIANT (MODALITÀ PRESCRITTIVE DI FARMACI OPPIACEI DI USO CORRENTE IN CURE PALLIATIVE) ED UN PERCORSO DI AUDIT, SENSIBILIZZAZIONE, INFORMAZIONE PER STIMOLARE I MEDICI DI MEDICINA GENERALE ALLA PRESCRIZIONE DI MORFINA IN FASE TERMINALE F. MOSSO 1, A. DIARASSOUBA 2, C. BACCI 3, D. SICHETTI 2, R. BAROETTO 2, C. PIETRARU 2, M. T. AMBROSINI 4, S. CAPELLA 4, D. COSSOTTO 4, S. FORCELLINI 4, S. ROLIH 4, P. SOSTER 4 1 SSD CURE PALLIATIVE B ASL TO 4 PIEMONTE, CHIVASSO 2 SC FARMACIA TERRITORIALE ASL TO 4 PIEMONTE, CHIVASSO 3 SC FARMACIA OSPEDALIERA ASL TO 4 PIEMONTE, CHIVASSO 4 ASSOCIAZIONE SAMCO ONLUS, CHIVASSO Introduzione: Per la realizzazione della Rete Regionale di Cure Palliative è stata istituita nel settembre 2009 la SSD Cure Palliative B (UOCP), volta a implementare le Cure Palliative oncologiche per i pazienti residenti in due Distretti della ASL. L'assistenza domiciliare di Cure Palliative è attivata dal medico di Medicina Generale (MMG) e viene erogata in regime di ADI/UOCP, in collaborazione con infermieri delle SS Cure Domiciliari ASL ed in convenzione con medici palliativisti di una Associazione non profit. La UOCP assiste a domicilio circa 250 pazienti all’anno (decesso nel 77% a casa, nel 11% in hospice, nel 12 % in ospedale), con coinvolgimento del 91% dei MMG. Per questi pazienti la prescrizione dei farmaci oppiacei è a carico dei MMG. Nella pratica assistenziale si è rilevata una persistente resistenza di alcuni MMG verso tali prescrizioni, specialmente per la morfina cloridrato ad uso parenterale. Inoltre alcune Farmacie non attuano tempestivamente le norme semplificative previste dalla normativa vigente. La situazione costituisce un fattore di grande criticità assistenziale, che causa un inadeguato o tardivo controllo del dolore nei pazienti ed un elevato carico emozionale-assistenziale nei famigliari. La Organizzazione Mondiale Sanità (OMS) individua nel consumo pro-capite di morfina un indicatore attendibile della qualità della terapia nel dolore da cancro; molti lavori segnalano che il consumo pro-capite di morfina in Italia è inferiore a quello degli altri Paesi Occidentali; nel 2009 la spesa pro-capite in Italia per oppioidi forti (in prevalenza sistemi trans dermici) è stata 0,83 Euro (media Europea 3,87 Euro). La carenza prescrittiva di morfina può essere causata da pregiudizi e resistenze socio- culturali riguardo alla assunzione di oppiacei, da carenze formative degli operatori, mentre sono ormai quasi completamente decadute le complessità prescrittive e distributive. Materiali: Per affrontare la criticità è stato predisposto un percorso specifico di audit, sensibilizzazione ed informazione rivolto ai MMG, così realizzato: - partecipazione del Responsabile UOCP agli incontri con gli operatori dell’Ufficio Coordinamento Attività Distrettuali (presentazione delle criticità prescrittive e valutazione di un percorso per il coinvolgimento dei MMG); - stesura ed invio ai MMG del questionario: Valutazione della qualità assistenziale erogata in Cure Palliative domiciliari (con item specifici relativi a criticità gestionali /prescrittive); successiva elaborazione delle risposte; - predisposizione del depliant: Modalità prescrittive di farmaci oppiacei di uso corrente in Cure Palliative (informazioni su aspetti farmacologici, prescrittivi, dispensativi ed aggiornamenti sulle semplificazioni/depenalizzazioni della normativa), realizzato dal Responsabile UOCP in collaborazione con i Farmacisti Ospedalieri e Territoriali della ASL; - convocazione di incontri tra medici UOCP, MMG delle Equipes Territoriali, Farmacisti della ASL (segnalazione delle criticità prescrittive per gli oppiacei, presentazione dei dati tratti dalla elaborazione dei questionari con conferma della carenza informativa sul tema, discussione collegiale, illustrazione e distribuzione del depliant); - invio a tutte le Farmacie convenzionate di una nota di aggiornamento sulle normative che regolano la

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prescrizione e la distribuzione di oppiacei. Risultati: - sono stati inviati 163 questionari, con restituzione di 127 questionari compilati (adesione 78 %) - sono stati convocati nove incontri nei Distretti con i MMG, i medici della SSD UOCP B ed i Farmacisti della ASL (in corso di attuazione); - sono stati invitati agli incontri circa 170 MMG (negli incontri già effettuati partecipazione del 90 % dei medici) - sono in distribuzione i depliants sulle modalità prescrittive degli oppiacei - sono stati inviati documenti di aggiornamento a 50 Farmacie Territoriali. Conclusioni: Al completamento del percorso verrà istituito un Osservatorio sul consumo annuale di morfina cloridrato nei distretti in cui operano i MMG prescrittori coinvolti nel programma, per valutare su breve periodo: 1) l’effettivo incremento delle prescrizioni per i malati in fase terminale; 2) i risultati operativi del percorso sulle criticità prescrittive e distributive di oppiacei.

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INCONTRI DI IN-FORMAZIONE SULLE CURE PALLIATIVE PER STUDENTI DI MEDICINA DEL SECONDO TRIENNIO DELLA UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI MILANO A. COZZOLINO 1, B. LISSONI 1, C. MARRAZZO 2, M. MAGGI 2, I. R. CAUSARANO 1 1 SSD CURE PALLIATIVE HOSPICE A.O. OSPEDALE NIGUARDA, MILANO 2 SEGRETARIATO ITALIANO STUDENTI MEDICINA SEDE LOCALE DI MILANO INTRODUZIONE: L’incontro tra studenti del SISM (Segretariato Italiano Studenti di Medicina) e medici palliativisti della SIMPA (Scuola Italiana Medicina Palliativa) nell’ambito di una sessione dedicata alla formazione al XIX congresso della SICP a Torino nell’ottobre 2012, ha condotto alla nascita e allo sviluppo di un progetto in-formativo che si sta articolando in 5 incontri, tra marzo e giugno, nella sede dell’Hospice “Il Tulipano” della A.O. Niguarda Cà Granda di Milano. METODOLOGIA: Gli incontri, scaturiti da contatti col SISM di Milano, sono stati preceduti e promossi da una pubblicizzazione attraverso il sito della sede locale dello stesso SISM, una selezione dei partecipanti con invio di mini-questionario e un primo focus group per l’analisi delle aspettative. Il questionario inviato comprendeva (oltre ai dati personali-anagrafici) la richiesta di una definizione di cure palliative e le domande: “cosa ti interesserebbe sapere sulle cure palliative e sulla cura per la morte” e “perché vorresti partecipare a questo progetto formativo, cosa ti aspetti”? Al primo focus group hanno partecipato 28 studenti del secondo triennio, suddivisi in due gruppi. I conduttori, attraverso domande stimolo che esploravano esperienze sia personali sia professionali legate all’incontro con malattie terminali e morte, hanno fatto emergere i bisogni formativi, consapevoli e non. I tre incontri successivi sono stati condotti attraverso l’analisi e la discussione collettiva di un caso clinico, costruito ad hoc, e la creazione di una “mappa concettuale”, primo passo della tecnica del ProblemBased Learning, con successiva esplorazione della mappa stessa, privilegiando gli aspetti clinici, etici e relazionali del caso e integrando la discussione con mini-lezioni frontali con una parte teorica di supporto. Gli incontri verranno chiusi con un focus group conclusivo, in cui verrà indagata la soddisfazione generale delle aspettative e quella rispetto agli obiettivi più specifici costruiti sui bisogni identificati. SCOPO DEL LAVORO: Lo scopo di questi incontri è stato quello di creare un ponte tra studenti e professionisti su temi poco trattati nel corso di studi che sono, però, già molto presenti nelle esperienze personali ed anche in quelle professionali all’interno dei reparti frequentati: come approcciare il malato terminale, come aiutare malato e familiari nel percorso finale di malattie gravi, quali strumenti clinici ma soprattutto di comunicazione è possibile utilizzare, quali sono le tematiche etiche del fine vita, come essere medici “umani” senza farsi coinvolgere in modo eccessivo, come non evitare il tema della morte, tanto spesso rimosso nei reparti. Iniziare un percorso che porti al centro dell’attenzione le persone e non solo le loro malattie a partire dagli studenti è parso a tutti un passo concreto per una trasformazione culturale nel senso di una vera umanizzazione della medicina. I risultati di questo saranno illustrati attraverso un poster descrittivo anche del metodo e dei materiali utilizzati.

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LA FORMAZIONE DEI MEDICI DI MEDICINA GENERALE SULLE CURE PALLIATIVE: L’ESPERIENZA DELLA REGIONE UMBRIA L. BERRETTA 1, M. G. BRANCALEONI 1, M. LUCENTINI 2, L. LUCENTINI 3 1 ASS. CON NOI PER LE CURE PALLIATIVE, S. MARIA DEGLI ANGELI 2 ASS. CON NOI PER LE CURE PALLIATIVE, S. MARIA DEGLI ANGELI 3 COORDINATORE REGIONALE SICP - UMBRIA, MILANO 4 UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI PERUGIA Di fronte alla complessità dei bisogni assistenziali della persona affetta da patologia cronica evolutiva si impone una formazione medica sempre più orientata alla gestione integrata e globale, attenta, in ugual misura, alle esigenze sanitarie bio-psico-sociali. Dal 2001, la Regione Umbria in collaborazione con Il Servizio di Cure Palliative della AUSL n. 2 dell’Umbria, risponde a questo peculiare bisogno formativo assicurando ai medici in formazione Specifica in Medicina Generale un modulo sulle Cure Palliative integrato nel Corso Triennale per la Medicina Generale. Tale percorso formativo ha come obiettivo il fornire ai futuri Medici di Medicina Generale strumenti formativi per rilevare, formulare, pianificare e attuare un piano di assistenza palliativa appropriata, in collaborazione con il Servizio Aziendale di Cure Palliative. Il percorso, articolato in 24 ore è suddiviso in 4 sotto-moduli: cure palliative e malato terminale; trattamenti palliativi; lavoro di equipe; comunicazione, etica e diritto. I metodi didattici includono l’analisi preliminare di conoscenze, esperienze e aspettative sul corso mediante Metaplan e focus group; didattica frontale con uso di filmati e slide; lavori di gruppo in cui vengono studiati i singoli casi; video simulazioni; discussione in gruppo; dinamiche di equipe (Sculpting, interviste con gli esperti); valutazione del corso (indici di gradimento e valutazione di qualità percepita). Fase essenziale è il tirocinio pratico, effettuato dai discenti già dall’edizione dell’anno 2009. Il tirocinio, consta di n. 25 ore (80 ore a partire dall’edizione 2011) da svolgersi presso i Servizi Aziendali di Cure Palliative ed Hospice della Regione, e prevede approfondimenti teorici inerenti situazioni cliniche rilevate durante le visite domiciliari e/o le strutture residenziali. A conclusione del tirocinio viene verificata la competenza dei discenti circa gli aspetti clinici ed organizzativi, sia dell’assistenza domiciliare sia di quella offerta a livello residenziale. Aspetto forse peculiare è che ciascuna edizione è stata sottoposta ad indagine valutativa di efficacia e gradimento: in fase preliminare viene effettuato un test di ingresso consistente in un questionario anonimo (scheda valutazione qualità percepita) riguardante le principali aree tematiche affrontate durante il corso. Il test viene ripetuto al termine del ciclo di lezioni per valutare l’impatto del corso sul livello di apprendimento delle tematiche affrontate. Inoltre, alla fine del percorso didattico, i partecipanti compilano una scheda di valutazione complessiva dell’intervento formativo che prende in considerazione un indice di soddisfazione composto da diverse voci, un giudizio sull’utilità dell’intervento dal punto di vista del miglioramento della professionalità e lo spazio per eventuali commenti liberi su un aspetto positivo e un aspetto negativo del corso. I questionari pre-post e le schede di valutazione vengono sottoposte ad analisi statistica opportuna per estrapolare degli indicatori dell’efficacia formativa dei corsi. In 12 anni di applicazione (13 edizioni) il “modello formativo umbro” è stato fruito da 270 medici in formazione. Gli indici statistici dimostrano una netta implementazione delle conoscenze sui quattro aspetti formativi, con un netto miglioramento sia delle risposte corrette nel modello pre/post, sia di autovalutazione. I questionari di valutazione del corso mostrano un apprezzamento di livello elevato-molto elevato da parte dei discenti.

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LE COMPETENZE DELL'OPERATORE SOCIO-SANITARIO NELL'ACCOMPAGNAMENTO DEL MALATO TERMINALE CON SOFFERENZA GLOBALE M. BENETTON, M. E. BRITO, A. DAL POZ, A. ILLARI, D. ISAJ, E. LUCHESSE, N. MARCON, A. PIVATO, M. TOFOLI HOSPICE CASA DEI GELSI FONDAZIONE ADVAR, TREVISO Gli operatori sociosanitari che operano nel campo delle Cure Palliative incontrano spesso la sofferenza globale del malato e della sua famiglia. Tale situazione richiede di sviluppare delle competenze tecniche, comunicativo-relazionali ed etiche che nascono da un continuo aggiornamento teorico, da un percorso costante di riflessione, da un attento ascolto di sé e dal confronto continuo con l'equipe. Il gruppo degli operatori sociosanitari dell'Hospice Casa dei Gelsi di Treviso, insieme ad una psicoterapeuta, ha portato avanti durante il 2012 un percorso di riflessione e formazione che nell'arco di cinque (5) incontri di supervisione, ha affrontato il tema della sofferenza globale. Obiettivi: Definire il concetto di dolore e di sofferenza globale inserendolo nelle Cure Palliative. Riconoscere i principali meccanismi di difesa, che possono interferire nell'accompagnamento del malato terminale. Individuare capacità, risorse e strumenti, che garantiscono un'assistenza di qualità alla persona sofferente. Riconoscere le possibili ripercussioni evocate nell'operatore dall'incontro con la sofferenza del malato e della sua famiglia. Metodologia: Il lavoro si è sviluppato in 5 incontri con cadenza mensile e ogni incontro con questo iter : Presentazione ed analisi di una situazione di sofferenza globale emersa durante l'assistenza. Riflessione e condivisione in gruppo guidato dalla psicoterapeuta. Verbalizzazione delle conclusioni di ogni incontro. Risultati e conclusioni: Acquisizione di una maggiore consapevolezza dei nostri limiti e delle nostre capacità. Riconoscimento e accoglienza della nostra sofferenza, sia come individui che come operatori, posizionandola in modo chiaro durante l'assistenza. Migliorare l'atteggiamento empatico con il paziente per cogliere l'essenzialità dei suoi bisogni. Riconoscere l'efficacia e l'importanza di canali di comunicazione non verbali.

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IL BISOGNO FORMATIVO NELLA GESTIONE DEL LINFEDEMA: IL CORSO DI ALTA FORMAZIONE IN LINFOLOGIA ONCOLOGIA E IN CURE PALLIATIVE P. A. MUCIARELLI 1, D. ALOISI 2, G. BIASCO 1,3 1 ACCADEMIA DELLE SCIENZE DI MEDICINA PALLIATIVA, BENTIVOGLIO (BO) 2 AUSL BOLOGNA 3 UNIVERSITÀ DI BOLOGNA Il linfedema è la complicanza tardiva più importante conseguente ad interventi terapeutici - chirurgici e/o radianti - attuati per problemi oncologici. L’asportazione di stazioni linfonodali (linfadenectomia) che accompagna in molte occasioni l’intervento di asportazione della neoplasia primaria, eventualmente seguito da una radioterapia loco-regionale, sono le cause di un danno al sistema linfatico che assicura il regolare drenaggio dei fluidi degli arti. Ne deriva quindi, in una percentuale di casi variabile in relazione al tipo di intervento eseguito, alle complicanze precoci eventualmente insorte ed alle caratteristiche personali del paziente, la comparsa di un edema agli arti ed al tronco, la cui estensione ed entità dipendono dal danno subito ed alla predisposizione individuale. Ciò determina quindi una progressiva difficoltà all’esecuzione dei movimenti dell’arto colpito ed a una riduzione delle difese immunitarie con maggiore rischio di infezioni che, a loro volta, determinano un ulteriore peggioramento del quadro. Anche nel paziente in fase avanzata di malattia la gestione del linfedema è un aspetto importante soprattutto in linea con la mission delle cure palliative, per migliorare la qualità di vita del paziente stesso. Per queste ragioni, l’Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa ha organizzato il primo Corso di Alta Formazione in Linfologia Oncologia e in Cure Palliative, attivato dall’Università di Bologna; il corso è stato realizzato e progettato con la collaborazione della Società Italiana di Linfologia Oncologica. Queste collaborazioni hanno permesso da un lato di entrare in contatto con competenze specifiche al servizio delle Cure Palliative; dall’altro di comprendere, analizzare ed inquadrare il bisogno formativo dei professionisti, anche in considerazione di precedenti corsi organizzati da ASMEPA negli anni passati, per approfondire competenze specifiche in un ambito forse non molto conosciuto in Cure Palliative. Il Corso di Alta Formazione in Linfologia Oncologica e in Cure Palliative si prefigge lo scopo di formare Professionisti Sanitari, sia medici che fisioterapisti esperti in Linfologia Oncologica; l’obiettivo principale è quello di fornire ai partecipanti le conoscenze e le competenze necessarie per la gestione complessiva - dall’indirizzo diagnostico, alla terapia, alla prevenzione - del paziente con linfedema. Al termine del corso l’allievo sarà quindi in grado di operare una valutazione autonoma del paziente, di impostare un piano di trattamento personalizzato e di eseguire in maniera corretta i principali trattamenti. Il corso della durata di 120 ore circa, è articolato in una parte teorica ed una parte pratica. La parte teorica, composta da circa 60 ore di lezione frontale, partendo dalle basi di anatomia, fisiologia e fisiopatologia del sistema linfatico, prevede la descrizione del quadro clinico ed evolutivo e le complicanze del linfedema, primario e post-oncologico; le metodiche strumentali, gli strumenti terapeutici, le tecniche di Linfodrenaggio Manuale, di Bendaggio Linfologico, di Pressoterapia Pneumatica ed altre terapie strumentali. La parte pratica, per le restanti 60 ore, prevede l’apprendimento pratico di tutte le tecniche terapeutiche illustrate nella parte teorica. Questo contributo al Congresso ha lo scopo da un lato di sensibilizzare i professionisti che operano in cure palliative verso un aspetto molto importante come la gestione del linfedema, dall’altro di proporre un modello formativo al servizio di strutture domiciliari e residenziali di cure palliative.

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UN’ESPERIENZA DI INSEGNAMENTO E DI TUTORAGGIO DI ÉQUIPE IN CURE PALLIATIVE C. PITTURERI, P. SEGANTI, A. BALDUCCI,, S. BRUNELLI, E. AMADUCCI, M. TORRONI, M. DE CARLI, S. FRACELLA, L.STEFANINI, R. COLONIA, R. REGGIANI, R. FAENZA, N. TOSI, A. BARDUCCI, M. MAGALOTTI SERVIZIO CURE PALLIATIVE E HOSPICE - AUSL CESENA, SAVIGNANO SUL RUBICONE PREMESSA: Dall’apertura dell’hospice nel 2001 percorsi formativi sono stati disegnati per raggiungere e mantenere le competenze professionali necessarie per ogni componente dell'equipe. La maturità professionale conseguita ha consentito all’équipe di trasferire ad altri professionisti la propria esperienza: dapprima attraverso l’organizzazione di eventi formativi poi di percorsi di formazione sul campo per infermieri e OSS. METODOLOGIA: La modalità di lavoro in equipe, tipica delle cure palliative, è stata utilizzata come approccio per la realizzazione degli eventi formativi e successivamente per le attività di tutoraggio e formazione sul campo in hospice. Il progetto formativo per i Laureandi in Scienze Infermieristiche prevede lo svolgimento di una lezione della durata di 4 ore presso la sede formativa stessa, per facilitare il clima d’apprendimento e introdurre ai principi delle cure palliative. L'attività formativa realizzata da infermiere e OSS sui discenti raggiunge l'obiettivo di trasmettere competenze e rinforzare la consapevolezza dell’importanza del proprio ruolo nel contesto di lavoro in équipe. Sui docenti e sull' equipe dell'hospice conseguentemente l'esperienza condivisa di insegnamento/tutorato ha rafforzato la collaborazione, offrendo occasioni di confronto professionale nei momenti di elaborazione del materiale di presentazione ed ha rappresentato un’ opportunità di crescita personale. La collaudata modalità formativa, da due anni, viene utilizzata anche per gli allievi OSS del Techné di Cesena e dell’Agenfor di Rimini. Nell’ambito di tale attività formativa, inoltre l’équipe svolge attività di consulenza e supporto per l’elaborazione di tesi di Laurea Infermieristica. .

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MEDICAL HUMANITIES NELLA FORMAZIONE IN CURE PALLIATIVE RIVOLTA A INFERMIERI C. PRANDI 1, C. CIPRIANI 2 1 STUDIO FORMAZIONE CONSULENZA ORGANIZZATIVA, RIVOLI 2 ASL - BA, BARI Le Medical Humanities (MH) sono un insieme di discipline che concorrono ad avvicinare i grandi temi dell’uomo, e che assumono rilevanza nell’abito della salute-malattia. Attraverso le scienze sociali: antropologia, psicologia, sociologia e le arti: letteratura, teatro, film si possono influenzare l’educazione e la pratica di cura. Il corso di Laurea per Infermieri è un ambiente in cui iniziare a porre le fondamenta di un care ispirato all’integrazione della scientificità e della componente umana della cura. Nello svolgimento del Corso di formazione in Cure Palliative, si è sperimentato un modello di formazione che utilizza metodi didattici provenienti dalle Medical Humanities (MH). Obiettivo dello studio: Individuare se esiste una corrispondenza fra i temi individuati nel programma di formazione curriculare relativo alle Cure Palliative nella formazione del Corso di Laurea per Infermieri e i temi emersi dopo la partecipazione degli studenti a Laboratori di MH. Tipologia dello studio: Studio retrospettivo di revisione critica di un’esperienza di svolgimento di Laboratori di MH all’interno del corso di Cure Palliative nell’ambito del Corso di Laurea per infermieri. Il corso si svolge al terzo anno di corso. L’esperienza ha sperimentato dispositivi didattici provenienti dalle MH quali testi di narrativa (romanzi) e Film. Sulla base del programma di studio sono state realizzate delle sessioni di visione di filmati selezionati, utilizzando apposite griglie di analisi. Analogamente si è riprodotto il Laboratorio relativo alla lettura di romanzi selezionati. Le risultanze dei prodotti di analisi degli studenti sono state catalogate e confrontate con i dati della letteratura e i temi provenienti dal programma curriculare di studio. Risultati: Sono state esaminate le risultanze prodotte da 95 studenti (del terzo anno) che in tre anni accademici hanno frequentato i Laboratori di MH. Sono stati individuati i temi rilevati dagli studenti e confrontati con le tematiche evidenziate dalla letteratura. Sono state analizzate con metodologia qualitativa le osservazioni libere predisposte dagli studenti in modo particolare le osservazioni sulla pratica professionale. Ogni tema individuato è stato scomposto in sotto temi e ulteriormente analizzato in relazione all’apprendimento della pratica professionale. TAB. 1 SINTESI Parziale DESCRIZIONE TEMATICHE PRINCIPALI delle risultanze degli studenti TEMA PRINCIPALE TEMI SECONDARI TEMA 1 MORTE LUTTO, DISTACCO, NON ACCETTAZIONE MORTE, ATTACCAMENTO, SEPARAZIONE, NEGAZIONE MORTE TEMA 2 CURA MALATTIA PRESA IN CARICO, DIGNITA’, LIBERTA’ DI SCELTA, CAREGIVER, AUTONOMIA, MUTILAZIONE(DANNO FISICO), HOSPICE, CURE FINE VITA TEMA 3 RELAZIONI FAMIGLIA E PAZIENTE AMORE, PERDONO, SENSO DI COLPA, E’ stata condotta un’analisi della ricchezza fornita da ogni dispositivo (film e romanzo) messo a disposizione degli studenti e per ognuna di esse si sono messe in evidenza i temi che gli studenti hanno individuato. Conclusioni: La sperimentazione di dispositivi di MH è ancora marginale nella pratica formativa corrente e la possibilità di confronto è limitata. Pur tuttavia è necessario via via predisporre degli assetti organizzativi di applicazione di tali metodiche che definiscano la coerenza fra Obiettivi, metodi formativi, e strumenti di valutazione adeguati all’uso delle MH. Senza mai tralasciare la coerenza di sistema: il curriculum formativo e la pratica didattica da una parte, la ricaduta nella pratica clinica e la risposta ai bisogni ai malati dall’altra. Per le caratteristiche della materia di studio: Cure Palliative pare che tale contesto sia generoso per le possibilità che offre allo studente di sperimentarsi.

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FORMAZIONE IN HOSPICE: COME SI INTEGRA IL TIROCINIO EFFETTUATO DAGLI STUDENTI INFERMIERI NELLA LORO ATTIVITÀ PROFESSIONALE POST- LAUREA? S. A. GALLO 1, C. RICETTO 2 1 HOSPICE CASAINSIEME ONLUS, SALERANO CANAVESE 2 HOSPICE CASAINSIEME ONLUS, SALERANO CANAVESE Si effettua un lavoro di ricerca qualitativa, utilizzando il focus group come strumento, allo scopo di fotografare l’impatto della formazione in Cure Palliative, negli studenti di Infermieristica, e quanto questa si integri poi nel ordinario esercizio professionale, che essi svolgeranno una volta laureati. Dall’anno accademico 2011/2012 gli studenti del Secondo e Terzo anno di corso della Laurea di Infermieristica di Ivrea, della Facoltà di Medicina e Chirurgia di Torino, hanno l’opportunità di effettuare il tirocinio presso l’Hospice Casainsieme ONLUS di Salerano C.se (TO). Sono stati accolti 11 allievi infermieri negli anni accademici 2011/2012 e 2012/2013. Gli 11 studenti, finora formati, vengono contattati previa comunicazione alla presidenza ed ai coordinatori del corso di laurea per poter accedere ai recapiti multimediali e/o telefonici, per poter partecipare al focus group. Prendendo in considerazione il fatto che, gli studenti tirocinanti presso la nostra struttura per ora non prestano servizio in una struttura dedicata alle cure palliative, ci domandiamo quali nozioni ed elementi esperienziali, acquisiti nell’ambito del hospice, potranno incidere sulla nuova attività professionale che essi praticheranno o già praticano. Il focus sarà incentrato sulle seguenti domande: • Approccio infermieristico al trattamento dei sintomi: quali elementi, che differiscono dalla esperienza acquisita, ho conseguito nel tirocinio in Hospice? Quali di questi elementi utilizzo nella pratica lavorativa? Quale approccio per esempio alla rilevazione del dolore? • Nella mia occupazione lavorativa, quale concetto dato dalla mia esperienza in cure palliative, ho portato o porterò nella mia pratica quotidiana? Perché? Cosa ci attendiamo dal focus? L’attesa, rispetto a questa ricerca è di aver inciso, tramite la formazione in Hospice, sulle modalità assistenziali dei giovani infermieri almeno per gli aspetti che, riguardano la rilevazione del dolore e la centralità del malato e della sua famiglia durante l’assistenza. Inoltre attendiamo dei rimandi da parte degli studenti, che possano aiutarci a perfezionare la qualità della formazione fornita in affiancamento.

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QUANDO SI DEVE DIRE MORIRAI. CORSO FORMATIVO SUGLI ASPETTI COMUNICATIVI E RELAZIONALI COL PAZIENTE INGUARIBILE E. CENNAMO 1, V. FORTE 2, P. M. DEMURTAS 2, S. ZECCA 3, R. BALESTRIERI 4, A. GULLOTTA 4, G. LAMIANI 5, E. A. M. VEGNI 5 1 UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI ROMA TOR VERGATA 2 UNIVERSITÀ CATTOLICA DEL SACRO CUORE, ROMA 3 FORMAZIONE SPECIFICA IN MEDICINA GENERALE - REGIONE LAZIO, ROMA 4 SERVIZIO DI PSICOLOGIA CLINICA, OSPEDALE SAN PAOLO, MILANO 5 DIPARTIMENTO DI SCIENZE DELLA SALUTE, UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI MILANO Introduzione: La gestione dell’informazione, della comunicazione e della relazione con il malato è un tema di eccezionale rilievo nella letteratura medica attuale ed assume un’importanza fondamentale nel fine vita. Con il progredire della malattia i medici sono chiamati ad affrontare il compito di comunicare al malato questa realtà con le implicazioni comunicative e relazionali che questo comporta. Nonostante il progresso tecnologico e terapeutico in questo campo, sono poche le iniziative formative (curriculari e non) sul tema delle cattive notizie e della relazione col paziente morente. (Steinhauser et al., 2001; Wenrich et al., 2001; Back et al., 2006; Clayton et al., 2007). A tal fine, è stato organizzato da un gruppo di medici neolaureati e in formazione specialistica, Medici Senza Camice, insieme al centro C.U.R.A. (Centro di Ricerca sulla Comunicazione e Relazione in Medicina) dell'Università degli Studi di Milano, un corso di tre giorni, ripetuto in due edizioni, per aumentare le competenze comunicativo-relazionali nella gestione del colloquio con il paziente e i familiari nel contesto di accompagnamento al percorso di fine vita e promuovere la consapevolezza rispetto alle proprie e altrui risposte emotive. Descrizione del corso: Il Corso è stato caratterizzato da una didattica attiva ed esperienziale che ha valorizzato le competenze pre-esistenti e ha consentito un continuo coinvolgimento dei partecipanti al processo di insegnamento-apprendimento. In particolare sono stati utilizzati i seguenti strumenti formativi: lavori in piccoli gruppi, role playing, videoregistrazioni di visite mediche vere e simulate, lezioni frontali della durata massima di 15’. - Le tematiche affrontate durante il corso comprendevano: - La comunicazione e la relazione in medicina: il modello patient-centered - La gestione della comunicazione con il paziente grave - Laboratorio esperienziale: le emozioni del medico - La comunicazione e la relazione con il paziente morente e i famigliari - Segni e sintomi di un apprendimento interattivo. Progettualità Le due edizioni, che si sono svolte a Roma nel Novembre 2012 (Università Cattolica del Sacro Cuore) e nel Maggio 2013 (Università Sapienza), hanno coinvolto 100 partecipanti tra studenti di medicina di tutti gli anni di corso, giovani medici neolaureati e specializzandi, provenienti da diverse sedi di appartenenza: Università degli Studi di Roma Tor Vergata, Università Cattolica del Sacro Cuore, Università degli Studi di Roma La Sapienza, Università degli Studi di Firenze, Alma Mater Studiorum Università di Bologna. Si è utilizzato un pre-post test, un questionario di gradimento e modalità informali di valutazione qualitativa per monitorare l’efficacia e l'apprezzamento del processo formativo. Conclusioni: La comunicazione di cattive notizie e la gestione della relazione di fronte a situazioni di fase avanzata di malattia sono responsabilità difficili, che interrogano profondamente le persone coinvolte. Esserci in queste situazioni rappresenta un compito per il quale i medici non hanno nessuna particolare predisposizione. In questa situazione è arduo mantenere la determinazione a essere pienamente presenti, non sottrarsi, non cercare rifugio nel dettaglio dei sintomi corporei evitando di misurarsi con la paura, la rabbia, l'angoscia e la sconfitta. Nell'affrontare questa complessa responsabilità i medici hanno bisogno di aiuto (I. Heath, Modi di morire, 2007) – e di formazione. La formazione è un determinate di cura imprescindibile e risulta necessario per gli studenti inserire nel percorso formativo in Medicina insegnamenti di Comunicazione e Relazione, con modalità didattiche

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adeguate a raggiungere le competenze che in quest'ambito si propongono.

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L’ABC. LABORATORIO DI FORMAZIONE PER STUDENTI DI MEDICINA: ABBIAMO BISOGNO DI CURE PALLIATIVE V. FORTE 1, P. M. DEMURTAS 1, E. CENNAMO 2, S. ZECCA 3, G. CASALE 4, F. BORDIN 4, M. BELLETTI 4, C. MASTROIANNI 4 1 UNIVERSITÀ CATTOLICA DEL SACRO CUORE, ROMA 2 UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI ROMA TOR VERGATA 3 FORMAZIONE SPECIFICA IN MEDICINA GENERALE - REGIONE LAZIO, ROMA 4 ANTEA ASSOCIAZIONE, ROMA Introduzione: Nei 6 anni di università ci insegnano la medicina ipertecnologica e specialistica focalizzata esclusivamente sulla guarigione. La pratica quotidiana segue iter automatici di diagnosi, terapia, formulazione della prognosi, spesso dimenticando i reali bisogni di salute delle persone. Le riviste scientifiche ci indicano ogni giorno nuove terapie e protocolli. Su questi scenari formiamo l’idea di medico e in maniera corrispondente questa è la medicina che conosciamo. Tutto ciò è fondamentale da sapere e applicare al meglio; eppure nella formazione viene distolto lo sguardo dalle fasi avanzate di malattia che non hanno come prospettiva terapeutica la guarigione. Di fronte al malato inguaribile il paradigma della medicina che fa diagnosi e imposta la terapia viene fortemente messo in discussione: emerge irrimandabile la necessità di dover guardare e assistere la persona nella sua interezza. Eppure rappresenta un dato di fatto che come futuri medici ci si dovrà confrontare con quella parte della vita che è il morire. Non si pone pertanto la domanda se, ma piuttosto come affrontare e occuparsi di questa fase naturale che è il morire, riuscendo ad essere davvero presenti per le persone che si assistono. Metodo: Il gruppo Medici Senza Camice ed Antea Formad, insieme ad un gruppo di studenti interessati co-costruiscono un percorso formativo di base in cure palliative, partendo dai bisogni formativi degli studenti. Il corso si articola in 8 incontri (Aprile-Maggio 2013) che affrontano le seguenti tematiche: Valutazione della prognosi. Come capire quando una persona è alla fine della vita; Antropologia del fine vita; Transculturalità e cure palliative; Aspetti comunicativi e relazionali nelle cure palliative; Il lavoro d’équipe in cure palliative; Aspetti clinici ed approccio ai principali sintomi nel fine vita, con particolare riferimento a dolore e dispnea. Tutti gli incontri si sono svolti presso l'hospice Antea a Roma. Le modalità didattiche utilizzate hanno compreso: lezioni frontali, role play, didattica informale. I formatori sono stati inoltre espressione della multiprofessionalità dell'équipe di cure palliative, essendo coinvolte nella formazione quasi tutte le figure professionali presenti in Antea. Ogni incontro è stato valutato attraverso un post-test: Frommelt Attitude Toward Care of the Dying Scale (FATCOD). Hanno partecipato 25 studenti di diverse Università di Medicina e Chirurgia di Roma (UCSC, Tor Vergata). Il corso si è svolto a titolo gratuito. Conclusioni: La responsabilità professionale del medico nei confronti del morente è chiara, ma si tratta di una responsabilità che si sovrappone scomodamente al compito esistenziale di mostrarsi capaci d'amore e d'intuizione di fronte alla sofferenza e alla morte, un compito per il quale i medici non hanno nessuna particolare predisposizione. In questa situazione è arduo mantenere la determinazione a essere pienamente presenti, non sottrarsi, non cercare rifugio nel dettaglio dei sintomi corporei evitando di misurarsi con la paura, la rabbia, l'angoscia e la sconfitta. Nell'affrontare questa complessa responsabilità i medici hanno bisogno di aiuto (I. Heath, Modi di morire, 2007) – e di formazione. Le modalità di creazione e sviluppo del processo formativo hanno avuto carattere collettivo, promuovendo la creatività e la consapevolezza da parte degli studenti, risultando questo in un coinvolgimento ed in una partecipazione da parte degli stessi estremamente proficua ed innovativa rispetto ai percorsi formativi ufficialmente previsti.

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LA FORMAZIONE NELL' AMBITO DELLA LEGGE 38 RISORSA DI CULTURA E VERITÁ G. MORUZZI 1, M. R. VENUSINO 2, C. SERRAVALLE 1, M. SCHEMBARI 1, A. SARACENO 1, P. CHIARLONE 1, L. STELLA 1, R. ROMANO 1, D. IERNA 1, V. TROIA 1, R. SCHIAVO 1, G. DIGANGI 1 1 HOSPICE KAIROS ASP SIRACUSA 2 U.O.FORMAZIONE PERMANENTE, SIRACUSA La legge 38 rappresenta un elevato modello di condivisione di intenti tra le forze politiche, le associazioni non profit, l'ambito sanitario. L'alto profilo professionale, culturale e morale che ne ha partorito il singoli punti, evidenzia una innovazione vista con estremo interesse anche degli altri paesi. Una particolare attenzione la legge sottolinea anche sul fronte della formazione. In particolare viene esplicitamente richiesto che si agisca affinché tutti gli operatori in ambito sanitario abbiano adeguati strumenti di pertinente conoscenza sul fine vita e la realtà delle cure palliative. L'azienda ASP di Siracusa ha identificato nell'unità operativa Hospice e nell'unità operativa permanente di formazione le professionalità in grado di condurre e gestire tale difficile percorso. In tale ottica si è creato un gruppo operativo formato da medici, psicologi, infermieri, fisioterapisti e arte-terapeuti. Il target previsto a norma di legge è quello deli medici e degli infermieri. Il progetto ha previsto e posto in atto una formazione completa su tre argomenti cardine, il dolore, il fine vita, la dignità della persona malata e della famiglia. Ogni argomento è stato trattato con l'intervento spesso intrecciato dei vari operatori ed ha visto su ogni singolo item un approfondimento particolare sul ruolo della comunicazione medico paziente e medico famiglia ponendo l'accento a quanto quest'ultima possa rappresentare una risorsa per la persona malata se adeguatamente compresa e sostenuta dall'equipe. Una parte della formazione, in particolare quella riguardante il dolore e attestata da un percorso FAD (formazione a distanza) con un feedback residenziale. Ogni singolo item viene preceduto da un role playng che riporta nel concreto il percorso formativo e restituisce dignità al vissuto esperenziale professionale di ognuno. I questionari di gradimento raccolti a fine corso con punteggi elevatissimi hanno confermato la bontà della struttura del corso, confermando come sinergia di impegno e professionalità possano garantire risultati formativi di alto profilo. Particolarmente interessante la riflessione su quanto il messaggio istintivamente rivoluzionario contenuto nell'ambito delle cure palliative possa rappresentare un momento di profondo confronto e critica nei confronti dell'operare giornaliero anche in discipline apparentemente profondamente diverse. Il significato più intimo delle cure palliative è di proporre possibili costruzioni di senso per la persona malata e la famiglia, per questo la cultura assistenziale del fine vita è cultura di verità specchio e risorsa per ogni ambito assistenziale