DGR VIII/6635 del 20/2/2008 e DDG n. 1741 del 26/2/2008

A. S. L. Provincia di Milano 3 Monza

FARE RETE: IL CONTRIBUTO DI TUTTI

ALL’INTEGRAZIONE E ALLA CONTINUITÀ DELL’INTERVENTO PER LE PERSONE AUTISTICHE E

LE LORO FAMIGLIE

AIAS di Monza – ANFFAS di Cinisello B.mo – A.O. “Ospedale Civile” di Vimercate – A.O. “San Gerardo” di Monza – A.O. “G. Salvini” di Garbagnate Milanese – ANGSA Lombardia di Milano – Associazione Una Lanterna Per La Speranza di Molteno - Comune di Besana in Brianza (Ufficio di Piano di Carate B.za) – Comune di Concorezzo – Comune di Seregno (Ufficio di Piano di Seregno) – Consorzio Desio Brianza di Desio – Fondazione della Comunità di Monza e Brianza di Monza – Fondazione I care, ancora di Milano – Fondazione Stefania di Lissone – IRCCS “E. Medea” di Bosisio Parini – Istituto Comprensivo “G. Marconi” di Conco rezzo –Offerta Sociale ASC di Vimercate – Società Cooperativa Solaris di Triuggio - Ufficio Scolastico Provinciale di Milano .

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INDICE

I. IL PROGETTO....................................................................................................................................................... 3

1. DESCRIZIONE....................................................................................................................................................... 3

1.1 TITOLO................................................................................................................................................................... 3

1.2 LOCALIZZAZIONE.............................................................................................................................................. 3

1.3 FINANZIAMENTO RICHIESTO ........................................................................................................................ 3

1.4 SINTESI PROGETTUALE ................................................................................................................................... 3

1.5 OBIETTIVI ............................................................................................................................................................. 4

1.6 MOTIVAZIONI ...................................................................................................................................................... 6

1.7. DESCRIZIONE DELLA GESTIONE DEL PROGETTO............ ...................................................................... 8

1.8 DESCRIZIONE DETTAGLIATA DELLE ATTIVITÀ ............. ...................................................................... 11

1.9 METODOLOGIA ................................................................................................................................................. 19

1.10 DURATA E PIANO DI AZIONE ........................................................................................................................ 21

2. RISULTATI ATTESI ........................................................................................................................................... 26

2.1 EFFETTI MOLTIPLICATORI ............................. ............................................................................................. 27

2.2 RISULTATI A BREVE E LUNGO TERMINE .................. ............................................................................... 27

3. QUADRO LOGICO.............................................................................................................................................. 31

4. SCHEDA BUDGET .............................................................................................................................................. 36

II. L’ENTE CAPOFILA ............................................................................................................................................ 37

III. I PARTNER........................................................................................................................................................... 37

A.I.A.S. CITTÀ DI MONZA ONLUS.......................................................................................................................... 37

ANFFAS ONLUS DI CINISELLO ............................................................................................................................... 38

AZIENDA OSPEDALIERA “OSPEDALE CIVILE” DI VIMERCATE. ................................................................. 38

AZIENDA OSPEDALIERA “SAN GERARDO” DI MONZA ......... ......................................................................... 39

AZIENDA OSPEDALIERA “G. SALVINI” DI GARBAGNATE..... ........................................................................ 39

ANGSA LOMBARDIA ONLUS ................................................................................................................................... 40

ASSOCIAZIONE “UNA LANTERNA PER LA SPERANZA” ........ ......................................................................... 40

FONDAZIONE DELLA COMUNITÀ DI MONZA E BRIANZA ONLUS. ............................................................. 41

FONDAZIONE I CARE, ANCORA ONLUS .............................................................................................................. 41

COMUNE DI CONCOREZZO (MI) ............................................................................................................................ 42

COMUNE DI SEREGNO (CAPOFILA DELL’UFFICIO DI PIANO D I SEREGNO)........................................... 42

CONSORZIO DESIO BRIANZA ................................................................................................................................. 43

FONDAZIONE STEFANIA ONLUS ........................................................................................................................... 43

IRCCS “E. MEDEA” ..................................................................................................................................................... 44

ISTITUTO COMPRENSIVO G. MARCONI DI CONCOREZZO...... ..................................................................... 44

OFFERTA SOCIALE AZIENDA SPECIALE CONSORTILE........ ......................................................................... 45

SOLARIS SOCIETÀ LAVORO E RIABILITAZIONE SOCIALE ONL US ........................................................... 45

CITTÀ DI BESANA IN BRIANZA (MI) (CAPOFILA DELL’UFFI CIO DI PIANO DI CARATE)..................... 46

UFFICIO SCOLASTICO PROVINCIALE DI MILANO........... ............................................................................... 46

L’illustrazione della copertina è tratta da “Il nodo” di M.C. Escher

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SCHEDA TECNICA

Indicazione del proponente: Azienda Sanitaria Locale Provincia di Milano 3 Monza

I. IL PROGETTO 1. Descrizione Si tratta di un progetto che nasce dalla ricognizione della attività a favore delle persone autistiche, ricognizione iniziata nell’ambito dell’Organismo di Coordinamento e Integrazione per la Salute Mentale in Età Evolutiva (OCISMEE) la cui costituzione è stata formalizzata dalla ASL della Provincia di Milano 3 con atto n. 667 del 20 dicembre 2007. Questo Organismo, insieme alla Anagrafe Dinamica Disabili (Anagradis), costituisce l’ambito progettuale e innovativo all’interno del quale nasce il Progetto “Fare rete: il contributo di tutti all’integrazione e alla continuità dell’intervento per le persone autistiche e le loro famiglie”. Il progetto raccoglie e integra diverse progettualità del territorio che, attraverso l’OCISMEE e con il supporto dei dati di Anagradis, diventano momento di confronto e di sviluppo dell’esistente. L’Organismo di Coordinamento fornisce struttura organizzativa per il funzionamento del progetto e allo stesso tempo ne monitora i risultati, ri-orientandone l’attuazione.

1.1 Titolo “Fare rete: il contributo di tutti all’integrazione e alla continuità dell’intervento per le persone autistiche e le loro famiglie”

1.2 Localizzazione Il presente progetto si colloca sul territorio della ASL che attualmente è denominata “ASL della Provincia di Milano 3”, futura “ASL della Provincia di Monza e Brianza” (Legge Regionale 1 aprile 2008, n.11). Gli Enti con sede extra-ASL svolgono la loro attività nel territorio della futura ASL della Provincia di Monza e Brianza e verso soggetti e/o familiari residenti nel medesimo territorio. 1.3 Finanziamento Richiesto

Costo totale del progetto Finanziamento richiesto alla Regione Lombardia Cofinanziamento

Euro 411.206,00 Euro 300.000,00 Euro 111.206,00

1.4 Sintesi progettuale Lo scopo principale del progetto è quello della promozione e del consolidamento di una rete capace di costruire e sostenere un percorso di cura multidisciplinare, integrato e partecipato che accompagni il soggetto autistico all’interno del suo ciclo di vita. I beneficiari sono individuati primariamente nei soggetti autistici o con disturbi rientranti nell’ambito di ciò che comunemente viene definito “spettro autistico” e le loro famiglie1. L’orientamento progettuale seguito prevede lo sviluppo di iniziative ad ampio raggio che mirano a potenziare le capacità di risposta del sistema: lo sviluppo delle sue connessioni nonché la sperimentazione di proposte innovative. Ci si propone, quindi, di agire a livello dell’individuazione precoce e puntuale del disturbo (miglioramento delle capacità diagnostiche), della valutazione funzionale (come riconoscimento dell’individualità del soggetto anche in età adulta) nonché del trattamento (con azioni che potenziano le capacità del sistema curante incluse le famiglie nella loro doppia veste di destinatari e attori dell’intervento).

1 Sarà inoltre valutata, la possibilità di includere nel gruppo di destinatari soggetti che presentano sindromi doppie cioè

una condizione medica concomitante alla sintomatologia autistica: patologie psichiatriche a esordio tardivo; alle sindromi neurocutanee (sclerosi tuberosa, neurofibromatosi, ipomelanosi di Ito), sindromi dismorfico-genetiche (sindromi di Angelman, dell’X fragile, di Smith-Magenis, di Sotos, di Cohen, ecc.), malformazioni specifiche del sistema nervoso centrale (fossa posteriore, strutture temporo-mesiali), esiti di sofferenza pre/peri/postnatali, o - più raramente - condizioni metabolico-degenerative.

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1.5 Obiettivi Il progetto mira alla realizzazione di un insieme composito di azioni che coprono un ampio numero dei criteri proposti nel bando articolati, in alcuni casi, rispetto al ciclo di vita delle persone autistiche e delle loro famiglie. Così, mentre alcuni criteri hanno mantenuto un carattere di trasversalità, altri sono stati declinati rispetto alla fase del ciclo di vita cui ci si intendeva rivolgere.

In particolare, i criteri che si intendono perseguire rispetto le macrodimensioni sono:

Macrodimensione 1: Qualificazione degli interventi a sostegno dei destinatari finali indicati dal programma. In tale ambito saranno perseguiti primariamente i criteri:

- Criterio 1.3 Sviluppo delle funzioni di care management;

- Criterio 1.4 Sostegno alle famiglie con particolare attenzione alle fasi di passaggio nella crescita della persona autistica;

- Criterio 1.6 Integrazione e coordinamento degli interventi dei servizi;

- Criterio 1.7 Circolazione delle informazioni;

- Criterio 1.8 Incremento della capacità di risposta del sistema dei servizi;

- Criterio 1.9 Incremento della consapevolezza del bisogno e dell’auto-promozione delle famiglie;

Macrodimensione 2: Promozione e qualificazione delle collaborazioni fra enti e risorse presenti sul territorio. In tale ambito saranno perseguiti primariamente i criteri:

- Criterio 2.1 Miglioramento dei legami all’interno del partenariato;

- Criterio 2.2. Ampliamento del partenariato locale:

- Criterio 2.3 consolidamento del partenariato:

- Criterio 2.5 Promozione della rete sociale naturale di sostegno della famiglia;

- Criterio 2.6 Promozione dell’apprendimento e della responsabilizzazione della comunità locale;

Macrodimensione 3: Sperimentazione e modellizzazione delle esperienze di sviluppo di reti locali. In tale ambito saranno perseguiti primariamente i criteri:

- Criterio 3.1 Sviluppo di teorizzazioni e di modellizzazione;

Macrodimensione 4: sostenibilità nel tempo dei legami e delle iniziative promosse dal progetto

- Criterio 4.1 Permanenza del partenariato oltre la fine del progetto

- Criterio 4.2 Formalizzazione e strutturazione della rete dei soggetti coinvolti nel partenariato

Per quanto riguarda la collocazione dei criteri rispetto al ciclo di vita della persona autistica e della sua famiglia, questa può essere raffigurata nella tabella che segue:

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Macrodimensioni Criterio Azione n° vedi paragrafo1.8

Prima infanzia

Scuola Obbligo

Scuola superiore

Adulti/residenzialità

1

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3 1.3 Sviluppo delle funzioni di care management

4

5

6

7

1.4 Sostegno alle famiglie con particolare attenzione alle fasi di passaggio nella crescita della persona autistica

8

1.6 Integrazione e coordinamento degli interventi dei servizi 9

1.7 Circolazione delle informazioni 10

11

12 1.8 Incremento della capacità di risposta del sistema dei servizi

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Macrodimensione n° 1

1.9 Incremento della consapevolezza del bisogno e dell’auto-promozione delle famiglie 15

2.1 Miglioramento dei legami all’interno del partenariato 16

2.2. Ampliamento del partenariato locale 17

2.3 consolidamento del partenariato 18

2.5 Promozione della rete sociale naturale di sostegno della famiglia 19

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Macrodimensione n° 2

2.6 Promozione dell’apprendimento e della responsabilizzazione della comunità locale

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22

23 Macrodimensione

n° 3 3.1 Sviluppo di teorizzazioni e di modellizzazione

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4.1 Permanenza del partenariato oltre la fine del progetto 25

Macrodimensione n° 4 4.2Formalizzazione e strutturazione della rete dei

soggetti coinvolti nel partenariato 26

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1.6 Motivazioni Il progetto nasce dalla riflessione condotta all’interno dell’Organismo di Coordinamento e Integrazione per la Salute mentale in Età Evolutiva (OCISMEE), portando alla costituzione di un gruppo di lavoro allo scopo di costruire un progetto ad hoc per l’area dell’autismo. L’ampiezza e l’eterogeneità del gruppo, oltre a costituire testimonianza fattiva dell’urgenza di un bisogno diffuso nel campo dell’individuazione, della valutazione e del trattamento di tali quadri clinici, ha permesso di esaminare le problematiche da vertici osservativi differenti ma con posizioni di fondo comuni. La peculiarità del nostro territorio, soggetta ad un imminente riazzonamento, ha richiesto, infatti, la ricostruzione della rete, in considerazione della perdita di realtà territoriali ampie e significative (Distretti di Sesto San Giovanni e di Cinisello Balsamo) ricche di servizi anche specifici sulla realtà dell’Autismo (CDD di Cusano), e l’acquisizione altresì di aree significative nell’intervento strutturato verso la disabilità adulta (parte del Distretto di Limbiate con strutture di lungo-assistenza per persone disabili gravi e gravissime). Da questo aspetto specifico è discesa la decisione di accogliere la realtà anche variegata e per certi aspetti disomogenea delle esperienze di territori diversi che iniziano ora a lavorare in sinergia.

Punto di partenza della definizione progettuale è stato il riconoscimento dei disturbi dello spettro autistico come disturbi ad elevata complessità assistenziale, che richiedono una presa in carico globale della persona con un’azione di supporto continuo e multidisciplinare, unitamente alla valorizzazione del sistema di cure primario (la famiglia, nella sua duplice veste di attore e partner degli interventi). Tale complessità, insieme alla mancanza di una terapia risolutiva, fa sì che il trattamento richieda la messa in comune di metodologie e approcci all’interno dei diversi luoghi e momenti di vita del soggetto autistico fra i servizi territoriali, la scuola e la famiglia. La visione strategica di promozione della salute, quindi, non può prescindere dalla costruzione di un progetto di vita per le persone con disturbo autistico e per le loro famiglie che sia in grado di unire una presa in carico “verticale”, specialistica e settoriale, ad una presa in carico “orizzontale” coerente nei diversi contesti frequentati e nel ciclo di vita dell’individuo. Ciò richiede necessariamente la messa a punto di una continuità assistenziale nell’articolazione dei servizi sanitari, sociali ed educativi per l’infanzia, l’adolescenza e l’età adulta.

Tali premesse hanno costituito il terreno comune di confronto all’interno del partenariato, orientando le riflessioni in merito alle criticità percepite. Volendo utilizzare la scansione proposta nel bando, relativamente alle macrodimensioni e ai criteri in esso contenuti, i bisogni emersi sono stati:

Macrodimensione 1. In tale ambito è particolarmente avvertito il bisogno di favorire una maggiore sensibilizzazione degli attori della rete in tema di individuazione dei casi sospetti di autismo e della correttezza diagnostica. Ciò al fine di anticipare al più presto possibile la risposta dei servizi. Ad oggi, infatti, è possibile osservare sul territorio specializzazioni diversificate e metodologie eterogenee che si esprimono in prese in carico a volte esclusive, con una conseguente poca condivisione nella rete. Sempre in tale ambito, si collocano i bisogni relativi a modelli e strumenti di valutazione appropriata del profilo funzionale sia per quanto riguarda i bambini sia per gli adulti. Si tratta, in altri termini, di operare al fine di sviluppare una capacità di risposta dei servizi puntuale rispetto al riconoscimento, alla presa in carico precoce e alla capacità di risposta attraverso progetti puntualmente calibrati sui bisogni dei singoli e partecipati dal sistema di cure, che ne condivide il portato culturale e agisce in conformità ad esso.

Sempre in tale ambito si collocano, inoltre, i bisogni dei familiari, sia in termini di acquisizione di competenze per fronteggiare le problematiche poste dalla cura dei loro figli, sia in termini di maggiore consapevolezza dei loro bisogni e del loro ruolo. Considerando la centralità del ruolo educativo della famiglia, nonché la duplice posizione che essa occupa nel sistema di cure (destinataria e attore di interventi), si ritiene di fondamentale importanza agire al fine di potenziare il suo ruolo anche nel senso di un aumento della consapevolezza dei suoi bisogni (es. bisogno di “staccare”, di prendersi una pausa) offrendo un’attenzione particolare anche a coloro che tradizionalmente sono coinvolti solo in parte nei progetti di intervento: i fratelli. Di particolare importanza, infine, è la questione relativa all’accesso e all’orientamento nella rete dei servizi. Il maggiore potenziamento nella rete richiede anche lo sviluppo di un sistema informativo che mira a raccogliere sia le peculiarità sia i punti in comune e gli sviluppi recenti. Spesso, infatti, la carenza di informazioni inerenti le risorse e le opportunità della rete si fa sentire con maggiore urgenza in corrispondenza delle fasi di passaggio del ciclo di vita della persona. Così, se diventa importante alla prima formulazione della diagnosi sapere cos’è l’autismo, quali sono le sue cause e quali le possibili cure, con la fine della scuola dell’obbligo e l’ingresso nell’età adulta diventa prioritario sapere a chi

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rivolgersi, quali risorse sono attivabili ecc. Lo sviluppo di una maggiore competenza della rete nell’orientare la domanda diventa quindi fondamentale.

Le attività previste all’interno del criterio permettono lo sviluppo della funzione di care management attraverso il miglioramento dell’efficacia delle attività di presa in carico precoce nonché di omogeneizzazione dei processi di valutazione funzionale tra le diverse agenzie del territorio. Si ritiene in questo modo di agevolare una presa in carico orizzontale nel ciclo di vita della persona autistica. In tale ambito, il sostegno alle famiglie è sviluppato attraverso lo sviluppo di iniziative che permettano lo sviluppo di competenze educative nonché l’offerta di opportunità per il sollievo temporaneo dal carico educativo.

Si intende inoltre coprire gli aspetti di messa in rete del progetto complessivo a garanzia dell’integrazione e del coordinamento dei vari interventi attivati. L’attività proposta si pone a livello di sistema, a garanzia della circolazione delle informazioni, del materiale e degli esiti delle attività messe in campo, nonché del periodico aggiornamento dei dati relativi alle persone affette da Sindrome Autistica (Anagrafe dinamica della disabilità). Dall’analisi dei dati raccolti tramite il progetto “anagrafe dinamica della disabilità” emerge la presenza di 466 persone che, a diverso titolo, presentano una sintomatologia riconducibile alla sindrome autistica nel territorio corrispondente alla attuale ASL MI3. Tale dato sembra corrispondere alle stime più accreditate, la prevalenza dell’autismo nucleare, infatti, è stimata intorno allo 0,04-0,05% (Linee di indirizzo regionale per la NPI in attuazione del PSSR 2007-2009 DGR VIII/6860 del 19/3/2008). Queste stime, per la popolazione della ASL MI3, di circa un milione di persone, corrisponderebbe proprio a circa 400-500 persone. L’87,12% (406 persone) della popolazione individuata (466 unità) ha una certificazione di invalidità civile; di questa popolazione solo il 41,87% (170) ha anche ottenuto una dichiarazione di handicap ai sensi della legge 104/92. Inoltre, il 93,10 % delle persone che hanno ricevuto un riconoscimento di invalidità civile percepisce, a qualche titolo, una provvidenza economica (378 persone). Il 76,12% (102 minori) della popolazione minore affetta da Sindrome autistica (pari a 134 unità) presente nell’anagrafe dinamica, presenta una presa in carico clinica da parte di servizi pubblici neuropsichiatrici (territoriali o extraterritoriali). Il 63,43% (85 minori) della popolazione minore affetta da SA presenta una certificazione di alunno disabile. Il 97,65% della popolazione affetta da SA certificata è in carico ai servizi neuropsichiatrici pubblici (83 su 85). Inoltre, il 23,88% della popolazione minore usufruisce dell’assistenza scolastica fornito dagli Enti Locali, di questi, il 65,63% possiede una certificazione di alunno disabile. Il 43,37% (144 persone) della popolazione adulta affetta da SA (pari a 332 unità) presente nell’anagrafe dinamica della disabilità, presenta una presa in carico da parte dei servizi psichiatrici delle unità operative psichiatriche territoriali ed extraterritoriali. Complessivamente, i servizi specialistici pubblici (NPI + UOP) coprono la presa in carico per il 52,79% (246 persone) del totale della popolazione censita. 239 persone affette da SA usufruiscono anche di altri servizi, oltreché della NPI e della Psichiatria. Il 4% (19 persone) usufruiscono di più di un servizio.

In sintesi, si vuole ottenere un potenziamento della capacità di risposta del sistema di servizi attraverso lo sviluppo di una maggiore sensibilità degli attori del sistema alla diagnosi precoce anche attraverso il potenziamento dei sistemi di supporto on-line, in particolare verso i Pediatri di Libera scelta. Le attività afferenti a questa macrodimensione si pongono la finalità principale di offrire degli spazi di riflessione entro i quali sviluppare un dialogo interno relativo ai bisogni che emergono dal carico relazionale con soggetti autistici nonché la messa in rete delle risorse delle famiglie in un ottica di auto-promozione.

Macrodimensione 2. In tale contesto sono stati particolarmente sentiti i bisogni relativi al consolidamento e alla promozione delle reti sociali naturali della famiglia nonché la necessità di promuovere una comunità competente, capace di costituirsi quale ambiente responsabile di cura in grado di accogliere il soggetto autistico. Per quanto riguarda la famiglia, particolarmente sentita è la necessità di operare sul fronte del contrasto al rischio di isolamento con le conseguenze di impoverimento delle risorse interne che possono essere messe a disposizione per la cura del soggetto autistico. Particolarmente importante risulta l’apertura di spazi di confronto sul territorio all’interno dei quali potersi incontrare con altre famiglie per discutere dei piccoli e grandi problemi incontrati nella quotidianità.

La promozione di una comunità competente, aperta alle sfide poste dalla cura delle persone fragili, è ritenuta una priorità irrinunciabile. E’ ampiamente condiviso il fatto che la cura del soggetto autistico non costituisca un fatto esclusivamente sanitario ma implica azioni congiunte a carattere trasversale, uniformi, quanto possibile nei vari ambienti e nel ciclo di vita della persona.

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Le attività previste in questa macrodimensione mirano alla promozione dell’apprendimento e della responsabilizzazione della comunità locale attraverso azioni svolte anche all’interno dei contesti scolastici.

Macrodimensione 3. In tale ambito si intende sviluppare modelli di intervento ad elevata componente innovativa per l’individuazione precocissima dei soggetti autistici nelle scuole della primissima infanzia (nido e materna), a favore dell’integrazione scolastica dei bambini frequentanti la scuola dell’obbligo, unitamente a modelli di presa in carico che riguardano anche soggetti autistici adulti. Tali modelli si contraddistinguono per l’implementazione della rete e per il forte collegamento tra livelli diversi (scuola –famiglia -servizi specialistici - semiresidenzialità).

Macrodimensione 4. All’interno di questi criteri si svolgono le azioni di sistema di maggiore pertinenza della ASL nel suo ruolo di governo del territorio, naturalmente attraverso quelle organizzazioni come l’OCISMEE che hanno come scopo precipuo quello di valorizzare la rete e implementarla tramite il confronto e l’integrazione delle esperienze. Nell’ambito del progetto, si tratta di rendere il partenariato stabile e permanente oltre la scadenza del progetto e formalmente riconosciuto come riferimento istituzionale competente per le successive ed ulteriori azioni riguardanti la SA. A tale scopo andranno definiti accordi di programma tra partner affinché il partenariato sia riconosciuto quale interlocutore territoriale laddove si tratta di Sindrome Autistica. Nelle varie articolazioni gestionali del progetto sono sempre presenti le rappresentanze delle famiglie, infatti, partendo dalla ricerca regionale “La famiglia davanti all’autismo” l’atteggiamento verso genitori, fratelli e sorelle delle persone autistiche vuole essere di possibilità di manifestare la propria opinione sui bisogni come sui servizi offerti, ma anche un’occasione per i servizi per ascoltare dalla viva voce dei familiari ciò che è indispensabile mettere in campo per un cambiamento reale.

1.7. Descrizione della gestione del progetto Il disegno gestionale che si vuole assumere, prevede, ad un primo livello, un ambito di indirizzo politico di riferimento sulla strategia complessiva progettuale. In considerazione degli ambiti di confronto già attivati all’interno dell’Azienda Sanitaria Locale MI3, si ritiene opportuno identificare nel Direttivo dell’OCISMEE (Organismo di Coordinamento ed Integrazione della Salute Mentale in Età Evolutiva) l’ambito privilegiato entro il quale collocare tale funzione. Questo ambito di indirizzo e controllo, infatti, costituisce il riferimento per i processi decisionali riguardanti azioni di sistema che coinvolgono servizi e risorse del territorio soprattutto in vista della sostenibilità futura del progetto.

Il Direttivo dell’OCISMEE costituirà l’interlocutore principale del Partenariato. A questo gruppo, che di fatto costituisce il motore e l’ideatore del progetto, rimane in capo la validazione delle azioni progettuali e la valutazione complessiva della coerenza dello sviluppo dei progetti rispetto agli obiettivi e alla filosofia generale. Il Gruppo di Partenariato, composto dai Rappresentanti Legali degli Enti coinvolti, costituisce l’ambito decisionale di riferimento entro il quale promuovere sviluppi del partenariato stesso e delle azioni progettuali.

In dipendenza funzionale dal Gruppo di Partenariato sarà inoltre costituito il Coordinamento scientifico. Questo, oltre a fornire il supporto specifico per la legittimazione tecnica delle attività ipotizzate, costituirà il riferimento obbligato per tutte quelle azioni che prevedono la messa in rete di materiale informativo e orientativo.

La gestione del progetto prevede, inoltre, la costituzione di un Gruppo di Progetto composto dai referenti dei gruppi tecnici delle azioni progettuali. Il Gruppo di Progetto rappresenta l’ambito decisionale per la valutazione dell’andamento delle azioni progettuali rispetto al cronoprogramma stabilito. Tale ambito costituisce il riferimento per le attività decisionali in merito alla valutazione della coerenza delle eventuali modifiche delle azioni progettuali con le idee originarie.

Ai Gruppi Tecnici , organizzati con riferimento alle fasi del ciclo di vita considerate nel progetto, accedono i referenti delle singole azioni progettuali. A questi competono le responsabilità di rendicontazione tecnica e finanziaria delle azioni progettuali secondo i criteri stabiliti dal bando e validati dal Gruppo di Partenariato.

Gruppo 1 Gruppo 2 Gruppo 3 Gruppo 4

Prima infanzia Scuola dell’obbligo Scuola Superiore Età adulta/

Residenzialità

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Al fine di favorire la massima efficacia gestionale, si prevede l’istituzione di un Help Desk che affiancherà il Responsabile ASL del Progetto.

L’ Help Desk costituisce l’ambito di riferimento per tutti gli interlocutori coinvolti nel progetto, limitatamente allo svolgimento dello stesso e delle azioni progettuali messe in campo. A tale livello, quindi, possono essere posti i quesiti relativi alla compilazione dei monitoraggi, allo stato e alla modalità dei pagamenti e degli atti amministrativi. Per tutti gli altri quesiti, con riferimento alle articolazioni funzionali e decisionali descritte, sarà coinvolto l’interlocutore o l’organismo interessato.

L’Help Desk mantiene i contatti con il Responsabile ASL del Progetto. Questi, oltre a costituire l’interlocutore per la Regione Lombardia, rappresenta il punto di collegamento con il Direttivo OCISMEE e con il Gruppo di Partenariato.

Considerati gli ambiti funzionali e decisori ipotizzati nel modello, le determinazioni in merito ai temi in oggetto di discussione sono testimoniate, in relazione alla portata delle decisioni assunte, sia dai documenti prodotti dai gruppi (verbali delle riunioni), sia da atti formali dell’ASL (es. delibera di acquisizione di un nuovo componente del partenariato) come convalida delle decisioni licenziate nei vari organismi.

Per quanto attiene la collocazione in capo ai diversi attori del progetto si ritiene opportuno attivare la seguente ripartizione:

L’ Azienda Sanitaria Locale, in accordo a quanto stabilito dal bando di cui alla D.G.R. VIII/6635 del 20/02/08, manterrà il ruolo di unico referente per la Regione Lombardia in merito all’attuazione del progetto, al contributo assegnato e al debito informativo secondo le modalità indicate. A tal fine l’ASL predisporrà, in collaborazione con il Gruppo di Partenariato, gli strumenti di monitoraggio delle attività svolte ed elaborerà i dati pervenuti predisponendo i relativi report. Dato l’impianto progettuale seguito, il monitoraggio richiederà all’ASL, l’assunzione di un ruolo di coordinamento dei gruppi tecnici descritti in precedenza.

In aggiunta al ruolo di governo del progetto, l’ASL si costituirà, con propri tecnici, titolare per quelle azioni a carattere trasversale che interessano il sistema di cure nel suo complesso.

Infine, per quanto attiene la gestione finanziaria, l’ASL costituirà l’interlocutore per la gestione del fondo economico attraverso la redazione degli atti amministrativi necessari e provvederà all’erogazione del contributo riconosciuto secondo la modalità del rimborso delle spese sostenute e debitamente documentate mediante fatture quietanzate o documenti contabili aventi forza probatoria equivalente con riguardo alle fasi di realizzazione del progetto e tenuto conto del cronoprogramma presentato in sede di domanda.

Per quanto riguarda i Membri Partner , invece, l’impostazione progettuale prevede due differenti posizionamenti: partecipante al gruppo di partenariato e/o attore di azioni progettuali. In quanto componenti del gruppo di partenariato, i partner partecipano all’impostazione complessiva del progetto, ai processi di validazione delle azioni progettuali e di valutazione complessiva della coerenza dello sviluppo dei progetti rispetto agli obiettivi e al cronoprogramma stabilito.

In quanto attori referenti di azioni progettuali, i membri partner, invece, assumono, attraverso l’individuazione di tecnici scelti tra il proprio personale, posizione di referenti delle azioni progettuali con specifiche responsabilità in merito all’attuazione delle iniziative secondo i programmi definiti e alla rendicontazione tecnica e finanziaria secondo quanto stabilito dall’ASL in accordo con il Gruppo di Partenariato e secondo quanto disposto dalla Regione Lombardia.

In considerazione della possibilità di ampliamento del partenariato, è opportuno in primo luogo prevedere lo sviluppo di azioni di promozione delle iniziative progettuali, soprattutto in quei settori o organismi che al momento sono in una posizione marginale rispetto al progetto. L’impulso in tal senso può essere dato sia come effetti diretti e indiretti delle varie azioni di sistema promosse e rientranti nella Macrodimensione n° 2, sia attraverso la cura dell’OCISMEE nel predisporre comunicazioni istituzionali di diffusione delle iniziative e dei risultati.

L’ampliamento del partenariato seguirà un processo analogo a quello ad oggi seguito nella formalizzazione del gruppo distinguendo però il periodo di attuazione del progetto (i primi due anni) dal periodo successivo.

Durate lo svolgimento del progetto, il soggetto interessato a prender parte al partenariato può presentare la sua richiesta alla ASL. A tal fine verrà utilizzata la medesima scheda partner utilizzata dagli altri componenti. L’ingresso nel partenariato sarà successivamente formalizzato da un atto dell’Ente Capofila

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(ASL) previa convalida dell’OCISMEE e della Regione Lombardia. Il nuovo partner può entrare all’interno del partenariato sia in qualità di membro partecipante sia in qualità di attore di azioni progettuali. In quest’ultimo caso, tuttavia, le attività svolte non dovranno implicare alcun onere economico a carico del partenariato.

Successivamente alla scadenza del biennio progettuale, in previsione del consolidamento della struttura organizzativa e gestionale all’interno dell’articolazione dell’OCISMEE, la richiesta di ingresso all’interno del partenariato, prevede la formalizzazione della domanda al Gruppo di lavoro permanente per le problematiche connesse all’autismo. Negli schemi seguenti sono descritte le ipotesi organizzative nel biennio progettuale (in giallo l’articolazione organizzativa del progetto autismo) e del periodo successivo con la costituzione di un gruppo permanente ovvero un Osservatorio Permanente sui Disturbi Autistici.

Struttura organizzativa progetto SA - biennio progettualeStruttura organizzativa progetto SA - biennio progettualeStruttura organizzativa progetto SA - biennio progettualeStruttura organizzativa progetto SA - biennio progettuale

Coordinamento Scientifico

SottogruppoPrima infanzia

SottogruppoScuola obbligo

SottogruppoScuola superiore

SottogruppoEtà adulta/residenzialità

Gruppo di progetto SA(Referenti Enti partner)

Gruppo di partenariato SA(Legali rappresentanti Enti partner)

Gruppo di lavorocontinuità assistenzialeNPI/UOP

Gruppo di lavororiordino ambulatoriUONPIA

Gruppo di lavoroalunno disabile Gruppo di lavoroIDR/UONPIA

DirettivoOCISMEE

Struttura organizzativa progetto SA - successivo al biennio progettualeStruttura organizzativa progetto SA - successivo al biennio progettualeStruttura organizzativa progetto SA - successivo al biennio progettualeStruttura organizzativa progetto SA - successivo al biennio progettuale

Gruppo di lavorocontinuità assistenzialeNPI/UOP

Gruppo di lavororiordino ambulatoriUONPIA

Gruppo di lavoroalunno disabile Gruppo di lavoroIDR/UONPIA Osservatorio sui Disturbi Autisticigruppo di lavoro permanentegruppo di lavoro permanentegruppo di lavoro permanentegruppo di lavoro permanente

DirettivoOCISMEE(include un rappresentante del gruppo di partenariato)(include un rappresentante del gruppo di partenariato)(include un rappresentante del gruppo di partenariato)(include un rappresentante del gruppo di partenariato)

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1.8 Descrizione dettagliata delle attività

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1.Miglioramento della presa in carico precoce e intervento, attraverso la formazione in itinere di tipo psico-educativo (UONPIA dell’AO VIMERCATE)

L’obiettivo dell’azione è il miglioramento della presa in carico dei soggetti autistici da parte delle UONPIA dell’AO di Vimercate al fine di offrire la definizione di una diagnosi e la formulazione di un intervento precoce. Inizialmente le attività proposte saranno di tipo formativo; la formazione viene intesa non solo rivolta al personale dell’Azienda Ospedaliera interessata, ma anche a tutte le agenzie territoriali coinvolte sul tema dell’autismo. Le tematiche affrontate durante la formazione riguarderanno approfondimenti su interventi abilitativi ed educativi strutturati ed individualizzati, interventi farmacologici e di sostegno psicologico alla famiglia. Le UONPIA del territorio, nel 2004-05 hanno partecipato al progetto “ Insieme per diventare grandi” DGR 15301 del 29 novembre 2003 “Finanziamento alle Aziende Sanitarie Locali per l’attuazione di programmi innovativi finalizzati alla tutela materno-infantile con particolare riferimento alla disabilità infantile”. Tale progetto ha attivato percorsi formativi su alcune patologie come la Sindrome di Down e la Sindrome Autistica e sul loro trattamento nella prima infanzia e nell’adolescenza. Un primo approccio ai nuovi modelli e alla formulazione della diagnosi attraverso la somministrazione di test quali ADOS e ADI e di presa in carico per soggetti con Sindrome Autistica è stato quindi affrontato negli anni 2004 e 2005. Considerando il nuovo approccio le équipe della UONPIA di Vimercate hanno rilevato la necessità di svolgere approfondimenti sul tema mirati soprattutto alla definizione di best practices in ambito di care management. Questa azione ha suscitato un forte interesse negli enti e associazioni del territorio ed è stata delineata con il contributo dell’associazionismo stesso (Spazio Autismo di Cinisello Balsamo). L’A.O di Vimercate avrà funzioni di capo-progetto, mentre gli altri partner beneficeranno della formazione. La formulazione di best pratices sarà a cura dell’Azienda Ospedaliera e avrà valenza all’interno dei propri servizi. 2.Progetto assessment: continuità ed integrazione degli interventi per adulti autistici (AO GARBAGNATE)

Visto l’imminente riorganizzazione territoriale dell’ASL Provincia di Milano 3 – Monza, a seguito della legge regionale n. 11 del 1 aprile 2008, nella costruzione del progetto “Fare rete” è stata coinvolta l’Unità Operativa di Psichiatria “Corberi” dell’Azienda Ospedaliera Salvini di Garbagnate, che si trova territorialmente nel Comune di Limbiate e che possiede ampia competenza nel campo della disabilità e dell’autismo. Tale esperienza nel campo della disabilità mentale ha portato i referenti del servizio al riconoscimento della mancanza di integrazione e coordinamento tra gli interventi che vengono erogati a favore di soggetti autistici adulti. Da qui è nata l’ipotesi di formulare una proposta per il miglioramento della valutazione di soggetti con SA finalizzata alla verifica del progetto terapeutico riabilitativo e all’eventuale integrazione dei diversi interventi. Obiettivo dell’azione progettuale è il miglioramento dei piani terapeutico riabilitativi dei pazienti autistici, attraverso una rivalutazione finalizzata alla verifica della situazione clinica e all’integrazione dei progetti educativi. Strumento privilegiato sarà la costituzione di un nucleo di valutazione pluridisciplinare. Tale équipe verrà individuata nelle prime fasi progettuali, gli operatori verranno quindi formati all’utilizzo di nuove metodologie di approccio al tema dell’autismo adulto. Successivamente, l’iniziativa verrà pubblicizzata sul territorio al fine di permettere l’accesso di utenti esterni all’UOP di Garbagnate. Le richieste di valutazione proposte all’équipe saranno mediate dal servizio di primo livello che ha in carico la persona adulta affetta da SA. Sarà molto importante il coinvolgimento dell’ente locale, nella figura dell’assistente sociale, soprattutto per quanto attiene il monitoraggio e l’integrazione con i progetti educativi proposti a questi pazienti.

L’accesso a questo tipo di intervento è garantito a tutte le persone che afferiranno ai Comuni della nuova Provincia di Monza e Brianza.

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3.Sviluppo della funzione di care management (OFFERTA SOCIALE ASC )

Sul territorio dell’ASL MI3 è presente un Centro Diurno Disabili, riconosciuto dal 1996 come Polo sperimentale per il trattamento della Sindrome Autistica, afferente ad un progetto sperimentale regionale insieme ad altri 8 Centri del milanese, con elevate competenze nel campo della presa in carico e gestione di soggetti adulti con SA. Con il nuovo azzonamento tale esperienza confluirà nell’ASL di Milano. Il modello di approccio utilizzato da questo Centro è esportabile all’interno di altre realtà territoriali (CDD), al fine di migliorare la presa in carico e la qualità del progetto educativo per gli ospiti affetti da SA. Sul territorio del Distretto di Vimercate, dal 1999, si è costituita l’Azienda Speciale Consortile “Offerta Sociale”, un consorzio di 29 Comuni del Distretto di Vimercate-Trezzo, al quale è stata affidata la gestione di gran parte dei servizi sociali e socio sanitari territoriali. In particolare, nell’area della disabilità l’ASC Offerta Sociale gestisce 2 CDD e un CSE piccoli. Il nuovo CDD di Vimercate si inserisce in questa realtà organizzativa, e, in linea con le finalità del presente bando, avrà una particolare attenzione allo spettro autistico creando uno o più nuclei dedicati. L’obiettivo di questa articolazione progettuale è, quindi, la realizzazione di un setting specialistico dedicato a soggetti disabili adulti accolti nel nuovo CDD di Vimercate. In particolare verrà dedicata molta attenzione alla valutazione dei nuovi inserimenti, privilegiando il momento conoscitivo del soggetto negli ultimi mesi di frequenza scolastica, al fine di permettere un migliore ingresso nella nuova realtà sociale. Grande impegno verrà posto nel ricercare alleanze con il nucleo familiare finalizzato all’elaborazione, gestione, e verifica del progetto educativo. L’attività qui esplicitata verrà preceduta da un percorso formativo dedicato agli operatori che saranno dedicati alla gestione quotidiana degli ospiti con Sindrome Autistica. Offerta Sociale, in qualità di Capo Progetto, collabora nella realizzazione dell’azione progettuale con la Cooperativa Sociale Solaris, con i servizi sociali di zona e con le scuole territoriali che accolgono ragazzi con SA.

4.Valutazione sviluppo funzionale del bambino: integrazione di aspetti medici e riabilitativi con aspetti socio educativi (AIAS)

Gli studi attualmente in corso, relativamente all’integrazione dei servizi socio sanitari fanno emergere la difficoltà di porre un’effettiva integrazione degli aspetti sociali educativi e sanitari nell’area della disabilità. Le maggiori difficoltà si evidenziano relativamente alle disabilità complesse, come l’autismo. Questa azione progettuale si pone l’obiettivo di integrare gli aspetti medici e riabilitativi con gli aspetti socio-educativi attraverso il lavoro di rete con le équipe socio pedagogiche territoriali, le scuole e le strutture socio-assistenziali. Particolare rilevanza avrà l’attenzione alla diagnosi effettuata tramite una valutazione dello sviluppo funzionale, la valutazione delle differenze individuali di elaborazione sensoriale e programmazione motoria e la valutazione dei pattern di interazione bambino/caregiver/educatore/coetanei. Successivamente, verranno pianificati gli interventi riabilitativi e psico-socio-educativi globali negli ambiti di vita significativi per il bambino. L’AIAS di Monza, essendo istituto di riabilitazione riconosciuto dalla Regione Lombardia, vanta una lunga esperienza nel campo della presa in carico riabilitativa. Essendo radicata sul territorio dell’ASL Provincia di Milano 3 proporrà, come partner del progetto, collaborazioni con gli enti territoriali che si interfacciano con la famiglia del bambino affetto da SA al fine di migliorarne la funzione di care management.

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5.Parent training: una risorsa per il supporto delle famiglie (IRCCS E. MEDEA LA NOSTRA FAMIGLIA BOSISIO P.) La famiglia, come è noto, è una delle risorse principali per le persone affette da autismo. Come risorsa necessita però sia di sostegno che di guida o accompagnamento nella conoscenza e nella corretta lettura del proprio bambino in ordine alle sue caratteristiche e alle sue più peculiari difficoltà. Questo processo permette alla famiglia di costruire intorno al figlio spazi e momenti che lo aiutino a crescere e ad acquisire maggiore autonomia personale e sociale. Sul nostro territorio non tutti i servizi offrono percorsi di parent training alle famiglie. L’azione progettuale si prefigge di accrescere questa tipologia di intervento attraverso la formazione di personale. L’offerta formativa proposta da IRCCS di Bosisio Parini potrà coinvolgere gruppi di associazionismo presenti nel territorio oltre che i servizi territoriali dedicati all’area materno infantile. L’agenzia formativa che verrà individuata per l’implementazione progettuale avrà caratteristiche di provata competenza nel campo dell’autismo e del parent training. 6.Percorsi week-end AO GARBAGNATE Si tratta di una iniziativa di sollievo per le famiglie, con la prospettiva di arricchire le realtà territoriali esistenti, con esperienze di fine settimana per utenti adulti affetti da SA. L’azione progettuale, nella fase iniziale, prevederà formazione per gli operatori, successivamente una fase di individuazione dei soggetti autistici adulti da inserire nel percorso weekend., anche attraverso la pubblicizzazione dell’iniziativa. Le proposte di sollievo potranno essere articolate diversamente a seconda della complessità della situazione personale, con un minimo di tempo di sollievo garantita nei pomeriggi del sabato, fino ad un massimo di proposta di weekend completo. E’ prevista la restituzione ai familiari dell’esperienza, al fine di monitorare l’andamento del servizio offerto. Il “Corberi” ha già attivato canali di collaborazione con associazioni del territorio al fine di permettere una migliore integrazione con il sistema famiglie. L’accesso a questo tipo di intervento verrà proposto alle persone che afferiranno ai comuni della nuova Provincia di Monza e Brianza. La sostenibilità nel tempo del progetto trova appoggio nell’interesse da parte degli Uffici di Piano, come l’UdP di Seregno, per continuare l’iniziativa nel tempo tramite l’utilizzo di voucher sociali. 7.La famiglia abilitante (ANFFAS) L’obiettivo del progetto riguarda il potenziamento delle strategie di intervento e delle modalità di gestione da parte dei genitori di figli con SA. L’idea dell’azione progettuale parte dalla considerazione che “insegnare ad insegnare” ai loro figli significa andare oltre le modalità naturali di apprendimento, munirsi di un approccio che permetta una migliore gestione delle caratteristiche proprie della persona autistica. Infatti la psicologia dell’apprendimento fornisce strumenti scientifici che possono essere trasmessi ai genitori. Gli eventi formativi proposti in questa attività saranno mirati a gruppi di genitori di soggetti con SA, suddivisi in base all’età dei figli (età prescolare, scolare, adolescenza, età adulta). L’ANFFAS di Cinisello, associazione nazionale per le famiglie di disabili intellettivi e relazionali, vanta lunga esperienza nel campo della gestione di servizi proposti a disabili adulti, oltre che la consulenza pedagogica per i loro associati e non. Pur essendo inserito in un contesto territoriale che non sarà più incluso nella nuova ASL di Monza e Brianza, le attività verranno proposte a famiglie di soggetti autistici residenti nella nuova provincia. 8.Supporto educativo all’interno del nucleo familiare (COOPERATIVA SOCIALE SOLARIS ONLUS) La cooperativa Solaris opera da molti anni nel territorio di Monza e Brianza, gestendo servizi semiresidenziali per adulti disabili gravi e gravissimi, oltre che interventi di assistenza domiciliare a favore di persone disabili del territorio. Partendo da questa importante esperienza, la cooperativa Solaris, con l’azione progettuale “supporto educativo all’interno del nucleo familiare”, intende arricchire il proprio servizio offerto con esperienze di assistenza a domicilio finalizzate all’incremento delle capacità di accoglienza dei familiari e di valorizzazione delle abilità del singolo soggetto all’interno del nucleo. Il progetto verrà attivato, nello specifico del territorio afferente all’ambito distrettuale di Carate, con la possibilità di ampliare il bacino di intervento nell’ambito distrettuale di Vimercate.

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9.Coordinamento e monitoraggio del progetto (ASL - OCISMEE) La ASL Provincia di Milano 3 di Monza ha istituito con atto n. 667 del 20 dicembre 2007 l’Organismo di Coordinamento e Integrazione per la Salute Mentale in Età Evolutiva (OCISMEE) e relativo regolamento. Questo Organismo deve assicurare la presa in carico precoce del minore attraverso la definizione di priorità cliniche e di percorsi condivisi per diagnosi, interventi terapeutici tempestivi e di prevenzione secondaria (con particolare attenzione alle patologie ad alto impatto sociale e ad alta complessità clinico organizzativa) tenendo conto degli specifici bisogni del territorio, analizzando la rete dei servizi attualmente disponibili sul territorio ed i bisogni emergenti al fine di sviluppare l’offerta di servizi e definire i percorsi d’accesso condivisi. In questo quadro, l’OCISMEE, agendo a livello di sistema e garantendo il governo delle attività progettuali, gestisce il coordinamento degli interventi proposti alle famiglie e ai soggetti affetti da SA, dando garanzie sull’alto livello scientifico delle attività progettuali anche attraverso l’elaborazione di strumenti condivisi di monitoraggio e specifici momenti di confronto.

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.7 10.Circolazione delle informazioni (ASL - OCISMEE)

La ASL, sostenendo la rete insieme ai soggetti facenti parte dell’OCISMEE (AO, Enti Locali, Scuole, Scuole snodo, Terzo Settore e Associazionismo familiare), garantisce una puntuale e capillare diffusione dei materiali informativi fruibili per le famiglie e per gli operatori. Infatti le iniziative, anche parallele, non facenti parte specificatamente del progetto, come ad esempio convegni, manifestazioni, eventi, verranno diffusi tramite capillari canali comunicativi. L’azione progettuale prevederà, in una fase iniziale, un’attività di mappatura del fenomeno autismo all’interno del nuovo territorio della Provincia di Monza e Brianza, tramite lo strumento dell’Anagrafe Dinamica della Disabilità. I risultati della ricerca verranno pubblicizzati sia all’interno dell’OCISMEE e delle sue articolazioni, che sul territorio.

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11.Piattaforma on line e numero verde per la diagnosi precoce di autismo (IRCCS E. MEDEA LA NOSTRA FAMIGLIA BOSISIO P.) Questa azione progettuale, il cui capofila è l’Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico “E. Medea” La Nostra Famiglia di Bosisio Parini, è sorta grazie all’interesse delle UONPIA delle Aziende Ospedaliere San Gerardo e Ospedale Civile di Vimercate, oltre che del privato accreditato composto dall’AIAS di Monza e da La Nostra Famiglia di Carate. Pensiero comune è stato la necessità di affrontare precocemente la diagnosi di autismo al fine di impostare quanto prima una pianificazione degli interventi riabilitativi ed adattivi, nonché una presa in carico della famiglia. Destinatario intermedio dell’azione progettuale è il Pediatra di Libera Scelta che rappresenta uno snodo fondamentale nell’invio allo specialista di Neuropsichiatria infantile del bambino con sospetto di SA. Obiettivo del progetto è aumentare la capacità di risposta dei sevizi migliorando e formalizzando canali di comunicazione utili ad una diagnosi precoce e ad una presa in carico maggiormente orientata. Si tratta di predisporre una griglia di osservazione, utile alla rilevazione di segnali premonitori, da compilare ad opera del PDL, con il successivo invio ai servizi di secondo livello quali le UONPIA delle due Aziende Ospedaliere e gli istituti di riabilitazione territoriali. Il progetto si prefigge anche l’attivazione di un numero verde, ad uso dei PDL, in caso di dubbi sulla compilazione dello strumento proposto. L’IRCCS coprirà il ruolo di capo progetto e predisporrà gli strumenti software e la loro messa in rete. In questo progetto elemento di grande pregio è la collaborazione dei partner coinvolti.

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12.Formazione Pediatri di Libera scelta in tema di autismo per una diagnosi precoce (ASL) Questa azione progettuale è in forte connessione con la precedente, in quanto prevede la possibilità/necessità di sensibilizzare e formare i Pediatri di Libera Scelta sulla tematica dell’autismo, fornendo loro uno strumento aggiuntivo di dialogo con i servizi specialistici. La ASL, che ha tra i propri compiti istituzionali la cura della formazione dedicata ai Pediatri di Libera Scelta, in passato, ha già promosso iniziative formative sul tema dell’autismo. Rilevante in questa azione progettuale è la possibilità di utilizzare un ambito formativo per costruire un nuovo strumento di lavoro, utile ai PDL, con gli specialisti delle neuropsichiatrie infantili. Verranno infatti attivati piccoli gruppi di studio che, partendo dalle conoscenze acquisite durante il corso di formazione a loro dedicato, costruiranno una griglia di osservazione, che verrà successivamente proposta nell’attività “Piattaforma on line e numero verde per la diagnosi precoce di autismo”. L’azione progettuale è in capo alla ASL, quale referente unico per i PDL, ma si gioverà della collaborazione delle UONPIA delle due Aziende Ospedaliere territoriali, della Nostra Famiglia di Carate, dell’AIAS di Monza, oltre che dell’IRCCS di Bosisio Parini. 13.Scuolainsieme (ASSOCIAZIONE UNA LANTERNA PER LA SPERANZA) Il progetto nasce dal confronto tra le esigenze della famiglia e quelle della scuola da cui emerge la presa di coscienza condivisa di alcune difficoltà della scuola ad accogliere il bambino con sindrome autistica e la necessità di definire un progetto educativo adeguato alle caratteristiche specifiche di ogni bambino. La finalità del progetto è la promozione di un inserimento scolastico funzionale ai bisogni specifici, valorizzando i punti di forza del bambino, e promuovendo un percorso abilitativo adeguato. Tale esigenza risulta fondamentale se si considera che la scuola è uno dei contesti, se non il contesto, in cui il bambino trascorre la maggior parte della sua giornata. Elemento di innovazione sarà la comparazione dei progetti educativi in due distinte annualità (prima dell’attivazione dell’azione progettuale e dopo) al fine di analizzare gli elementi portanti del processo. L’associazione “Una lanterna per la speranza”, pur collaborando in altre azioni progettuali con le agenzie del nostro territorio, per le finalità di quest’azione si interfaccerà esclusivamente con le singole famiglie e le scuole in cui sono accolti i bambini affetti da SA.

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14.Famigliainsieme (ASSOCIAZIONE UNA LANTERNA PER LA SPERANZA) Quest’azione progettuale nasce dall’impegno di un’associazione di genitori, sorta sul territorio dell’ASL di Lecco, ma con un gran numero di associati residenti nella futura provincia di Monza e Brianza. Obiettivo dell’azione è l’auto promozione della famiglia attraverso il confronto, la condivisione del proprio vissuto, la formazione teorico e pratica allo scopo di migliorare la qualità della vita nella quotidianità delle famiglie stesse. Ricaduta di questa azione progettuale è l’incremento della capacità di risposta ai bisogni del bambino da parte dei genitori. L’associazione proporrà cicli di incontri formativi aperti anche agli educatori e agli insegnanti. Questa attività verrà preceduta da un’ampia pubblicizzazione attraverso l’associazionismo e gli enti locali. 15.Mio fratello è figlio unico: gruppi di sostegno e di auto mutuo aiuto con fratelli di soggetti con SA (ANFFAS) Nella cura del ruolo della famiglia nella disabilità grave, si enfatizza il ruolo dei genitori, trascurando, frequentemente, il ruolo dei fratelli e, come invece è importante, l’aspetto del rapporto tra pari, la solidarietà e il sostegno che si può creare. L’ANFFAS di Cinisello ritiene necessario un sostegno fin dall’età scolare promuovendo gruppi di auto e mutuo aiuto, omogenei per fasce d’età, per aiutare la relazione tra fratelli. Obiettivo finale sarà il raggiungimento di un maggior livello di comprensione della propria emotività e affettività, e dei vissuti emotivi del fratello autistico. Verranno organizzati incontri, condotti da uno psicologo e da uno psico-pedagogista, rivolti a tre gruppi di fratelli divisi per età (6-9 anni, 10-15 anni, 16-20). L’ANFFAS di Cinisello, aggiungendo questo intervento al progetto, contribuisce all’ampliamento delle azioni nei confronti della famiglia con soggetti autistici, grazie ad un’idea fortemente innovativa, incrementando la consapevolezza del nucleo familiare e le sue capacità di risposta.

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16.Attivazione e gestione dei gruppi di lavoro per macrodimensioni – criteri - tipologia di attività finalizzati allo scambio di esperienze e di modelli operativi potenziando i rapporti all’interno del partenariato (ASL - OCISMEE) La gestione del progetto è pensato con un gruppo di partenariato che vede la partecipazione dei Legali rappresentanti degli Enti coinvolti e un gruppo di progetto composto dai referenti tecnici degli Enti. La complessità e la numerosità delle azioni progettuali richiederà una ulteriore organizzazione in sottogruppi per macrodimensioni o, più funzionalmente, per fasce di età dei destinatari delle attività. Nel corso delle due annualità di progetto i gruppi verranno strutturati flessibilmente ampliandoli o concentrandone la composizione compatibilmente con le necessità di studio evidenziate. Lo scopo dei gruppi vuole essere, oltre che di monitoraggio dell’andamento del progetto, di approfondimento di criticità, di analisi dello sviluppo delle azioni e di confronto tra esperienze al fine di definire quali possano essere le azioni che meritano di essere proposte a realtà territoriali non ancora coinvolte.

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17.Ampliamento del partenariato previa approvazione regionale (ASL - OCISMEE) L’attuale composizione del partenariato del progetto “Fare rete” risulta numeroso e composito, e ben rappresenta gli enti e le realtà locali interessate al tema dell’autismo. L’ampliamento del partenariato, qualora dovessero pervenire nuove richieste, che seguiranno il medesimo iter proposto dal bando autismo, verranno valutate sia dal gruppo di progetto che dal gruppo di partenariato, al fine di vagliare la rispondenza dei criteri di ammissibilità. Dopo il passaggio all’interno di questi organismi, la richiesta verrà inviata in Regione per la validazione. Successivamente, la ASL delibererà l’ampliamento del partenariato con atto formale.

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18.Consolidamento del partenariato tramite la costituzione di un gruppo di lavoro permanente (ASL -OCISMEE) Come già illustrato nell’azione 2.1 il gruppo di partenariato, costituito dai Legali rappresentanti degli enti coinvolti, e il gruppo di progetto, composto dai referenti tecnici degli enti, saranno chiamati a intraprendere un lavoro che miri al consolidamento dei legami tra gli attori utili alla costituzione di un gruppo di lavoro permanente. L’ipotesi progettuale prevede l’attivazione di momenti preparatori finalizzati alla valutazione della composizione del gruppo e al suo successivo mandato. Nell’ultimo semestre della gestione del progetto verrà portato all’interno del Direttivo OCISMEE un bilancio di attività con la proposta strutturata di un gruppo di lavoro permanente. L’OCISMEE si pronuncerà in merito alla fattibilità di attivazione di un nuovo tavolo di lavoro, in seno all’OCISMEE stesso, in cui possa confluire il gruppo di lavoro permanente e alla sua eventuale trasformazione in un “Osservatorio territoriale per la Sindrome Autistica”. Inoltre, un rappresentante del gruppo di partenariato farà parte del Direttivo dell’OCISMEE.

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19.Le famiglie aiutano le famiglie: gestione quotidianità ed alleggerimento carico familiare (FONDAZIONE I CARE, ANCORA) Sul territorio del Distretto di Vimercate sono presenti associati alla Fondazione I care, ancora di Milano, che, sensibili al tema dell’autismo, hanno deciso di promuovere interventi a sostegno delle famiglie con figli affetti da SA. In particolare, è stata a loro donata una Cascina nel Comune di Concorezzo in cui alcuni nuclei familiari a breve si trasferiranno: il comune denominatore è il tema dell’accoglienza e del sostegno alle famiglie in difficoltà. Questa azione progettuale si inserisce nella promozione delle reti sociali naturali di sostegno alle famiglie, in quanto prevede sia interventi di accompagnamento alla gestione della quotidianità oltre che attività di sollievo utilizzando le risorse di volontariato e le famiglie presenti nella “Cascina”.

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20.A misura di bambino: modello didattico educativo (IRCCS LA E. MEDEA BOSISIO) L’idea progettuale nasce dalla considerazione che nella presa in carico scolastico del bambino affetto da autismo è necessaria una specifica formazione relativamente alle corrette modalità di approccio didattico educativo. In particolare, per le insegnanti alla prima esperienza è fondamentale fornire un bagaglio di conoscenze mirate relative alla presa in carico di bambini con sindrome autistica. L’IRCCS di Bosisio Parini propone quindi un percorso di formazione e aggiornamento rivolto agli operatori della scuola. Le iniziative formative potranno essere anche aperte alle famiglie, in quanto portatrici di una conoscenza privilegiata da valorizzare nel loro potenziale educativo. L’IRCCS, capo fila dell’azione progettuale, collaborerà con l’Azienda Ospedaliera di Vimercate, La Nostra Famiglia di Carate e l’associazione Una Lanterna per la Speranza. Beneficiari intermedi saranno tutte le scuole del territorio, che verranno coordinate attraverso gli Snodi Handicap. 21.Supporto a famiglie: costituzione di uno spazio di incontro territoriale per le famiglie con soggetti con SA (FONDAZIONE STEFANIA) Sul territorio di Lissone si è costituita, recentemente, la Fondazione Stefania che, collaborando con altre realtà associative del territorio, rivolge la propria attenzione al tema della disabilità. In particolare, pur non avendo competenze specifiche nel campo dell’autismo, ha forte esperienza nella gestione di centri diurni o servizi residenziali rivolti ai diversamente abili e a soggetti con diagnosi complesse. Il progetto ha come obiettivo la realizzazione di uno spazio polifunzionale aperto alle famiglie di giovani autistici residenti nella Provincia di Monza e Brianza, che offra iniziative aggregative finalizzate a favorire l’integrazione sociale e lo sviluppo di competenze comunicative e relazionali in persone affette da questa grave disabilità. Sotto-obiettivo dell’azione progettuale è sviluppare un’attenzione alle problematiche derivanti dalla condizione autistica senza però creare un ambito specialistico, ma utilizzando un contesto di “normalità protetta” per favorire la socializzazione tra soggetti giovani con difficoltà relazionali e adulti integrati e disponibili ad accogliere persone con disabilità. La finalità del progetto è il potenziamento di azioni finalizzate a favorire il collegamento e lo scambio con altre associazioni, Enti Locali e Servizi Socio Sanitari della nuova Provincia di Monza e Brianza, per offrire alle famiglie di giovani autistici un maggiore aiuto nella gestione del quotidiano.

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3.1 22.Modello di presa in carico e intervento con soggetti autistici adulti (COOPERATIVA

SOCIALE SOLARIS ONLUS) Come precedentemente ricordato, sul territorio dell’ASL MI3, è presente un Centro Diurno Disabili, riconosciuto dal 1996 come Polo sperimentale per il trattamento della Sindrome Autistica, con elevate competenze nel campo della presa in carico e gestione di soggetti adulti con SA. Con il nuovo azzonamento, tale esperienza confluirà nell’ASL di Milano. Il modello di approccio utilizzato da questo Centro è esportabile all’interno di altre realtà territoriali (CDD), al fine di migliorare la presa in carico e la qualità del progetto educativo per gli ospiti affetti da SA. La cooperativa Solaris, con questa seconda azione progettuale, propone l’obiettivo di adottare un modello comune per la presa in carico e per l’intervento educativo con soggetti con sindrome autistica in un campione di Centri Diurni Disabili della Provincia di Monza e Brianza. Esito finale dell’azione progettuale riguarderà la formulazione di pratiche comuni che verranno successivamente pubblicate al fine di diventare patrimonio del nuovo territorio.

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. 3.1 23.Individuazione precoce (asili nido e scuola prima infanzia) e presa in carico (Uonpia AO

Monza) L’Azienda Ospedaliera San Gerardo di Monza propone un’azione progettuale che ha l’obiettivo di formalizzare un nuovo modello di analisi precoce dei segnali premonitori per la valutazione della sindrome autistica. Questo permetterà di anticipare l’invio ai servizi deputati alla cura di bambini con segni sospetti. L’articolazione del progetto prevede il coinvolgimento degli asili nido pubblici e privati e alle scuole di prima infanzia presenti sul territorio del Comune di Monza. Alle educatrici degli asili nido e alle insegnanti delle scuole di prima infanzia verranno proposti momenti formativi sull’utilizzo dello strumento individuato per rilevare segnali premonitori. Dopo una prima sperimentazione dell’attività e la successiva validazione, verrà formalizzato e pubblicizzato il nuovo modello di analisi precoce dei segnali premonitori per la valutazione della Sindrome Autistica. L’azione verrà condotta in collaborazione con il Comune di Monza e con gli enti privati che aderiranno all’iniziativa.

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24.Autismo e scuola: sperimentazione e modellizzazione di un innovativa modalità di intervento didattico (UFFICIO SCOLASTICO PROVINCIALE DI MILAN O E ISTITUTO COMPRENSIVO GUGLIELMO MARCONI DI CONCOREZZO) Nel 2004 nell’Istituto Comprensivo Guglielmo Marconi di Concorezzo è stato creato un “gruppo di ricerca e azione” sul tema dell’autismo guidato e coordinato da un esperto del settore con l’intento di supportare i docenti curriculari e di sostegno nel momento dell’inserimento del bambino con Sindrome Autistica nella scuola primaria. L’attività del “gruppo di ricerca azione” nasceva come risposta al bisogno di inserire bambini affetti da autismo nei vari ordini di scuola del nostro territorio, garantendo un percorso che tende, con il contributo di tutti, alla valorizzazione delle potenzialità presenti nel bambino/ragazzo. L’esperienza ha permesso di porre le basi per la creazione di un nuovo modello di intervento all’interno della scuola. Obiettivo del progetto è la definizione di un modello didattico che possa aumentare e migliorare la capacità educativa e di interventi degli insegnanti nei confronti di bambini affetti da sindrome autistica. Sotto obiettivo del progetto è la realizzazione, a cura dell’Ufficio Scolastico Provinciale di Milano, di una mappatura sistematica dei casi di alunni iscritti nelle scuole di ogni ordine e grado della nuova Provincia di Monza e Brianza. Capo progetto è la Dirigente Scolastica dell’Istituto Comprensivo Guglielmo Marconi di Concorezzo.

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25.Permanenza del partenariato attraverso azioni concordate dai partner insieme alla ASL giovandosi degli organismi esistenti (OCISMEE) Obiettivo del gruppo di lavoro permanente sarà la costituzione di un “Osservatorio territoriale per la Sindrome Autistica”. Le attività dell’Osservatorio saranno di studio, di monitoraggio della rete dei servizi e di governo della rete stessa. Compito del gruppo sarà anche il reperimento delle risorse utili alla prosecuzione di alcune azioni considerate di fondamentale importanza per il sostegno delle famiglie e dei soggetti affetti da SA. Questo potrà avvenire sia con la partecipazione a bandi o concorsi, oppure sollecitando il territorio ad ipotizzare la definizione di diverse possibilità di fondi a carattere sociale o socio sanitario. Partner progettuale è la Fondazione di Monza e Brianza che ha dato disponibilità a collaborare anche finanziariamente al prosieguo, secondo le regole del proprio statuto.

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26.Costituzione formale del gruppo di partenariato e del gruppo di lavoro permanente sulla SA (ASL - OCISMEE) Al gruppo di partenariato, costituito in sede di definizione del progetto “Fare rete”, e deliberato dalla ASL Provincia di Milano 3, partecipano i Legali rappresentanti degli Enti coinvolti. La costituzione del gruppo di progetto, composto dai referenti tecnici degli enti e servizi coinvolti, permette la strutturazione e la formalizzazione di una solida rete, all’interno del partenariato, che si rivolge al vasto tema dell’autismo. Come definito nell’azione “Consolidamento del partenariato tramite la costituzione di un gruppo di lavoro permanente” (2.3) il gruppo di progetto avrà un continuum con la costituzione del gruppo di lavoro permanente. Lo stesso avocherà a sé le funzioni di Osservatorio e potrà confluire in un nuovo tavolo di lavoro all’interno dell’OCISMEE, accanto a quelli già operanti (gruppo di lavoro alunno disabile, continuità assistenziale NPI/UOP, riordino degli ambulatori UONPIA ecc.). Nel regolamento dell’OCISMEE 2009/2010 di cui si renderà necessaria la stesura anche in considerazione dell’attuazione delle Linee guida regionali della neuropsichiatria infantile, verrà inserito il nuovo assetto dell’OCISMEE, comprese funzioni e scopi del gruppo di lavoro permanente.

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1.9 Metodologia Metodi di implementazione

Si è partiti dalla ricognizione delle progettualità emergenti sul territorio allo scopo di ricondurre le attività a criteri progettuali più omogenei. Si sono creati dei sottogruppi di lavoro che, per meglio dettagliare le attività, si sono incontrati e dall’incontro e dal confronto sono nate esperienze di ulteriore integrazione e di sviluppo delle azioni progettuali arricchite, di conseguenza, dall’apporto di partner diversi. L’organizzazione è stata facilitata dall’esistenza di una struttura organizzativa che già funge da antenna territoriale per le problematiche neuropsichiatriche (OCISMEE).

Motivazione della metodologia proposta

La metodica proposta consente la valorizzazione di tutte le attività significative, o sperimentali, o particolarmente innovative che il territorio offre, enfatizzando le azioni di sistema ma valorizzando anche le attività destinate direttamente alle persone autistiche e alle loro famiglie. Inoltre, ciò consente di guardare al fenomeno autismo in un’ottica rivolta a tutto il ciclo di vita, potendo inquadrare le macrodimensioni per fasce di età.

Procedure di valutazione interna

La ASL, attraverso il gruppo di lavoro dedicato, articolazione interna dell’OCISMEE, verificherà, mediante l’analisi delle fonti, se gli indicatori sono soddisfatti o meno, attuando valutazioni periodiche sul piano di azione definito. La collocazione del progetto nel Documento di Programmazione ASL consentirà di far rientrare il progetto stesso, se approvato, nelle procedure di valutazione interna già adottate per gli obiettivi aziendali. La ASL, con un gruppo di propri dirigenti e operatori verificherà, attraverso le evidenze riportate, l’attività svolta, si ipotizzano anche visite in loco presso sedi di azioni progettuali.

Livello di coinvolgimento e attività dei partner

I partner saranno presenti a due livelli: a livello istituzionale come “Gruppo di partenariato” composto dai Legali Rappresentanti degli Enti coinvolti, a livello tecnico nel gruppo che diventerà permanente “Gruppo di Progetto” composto dai Referenti tecnici degli Enti coinvolti. Pertanto, i partner dovranno partecipare ai due gruppi relazionando in merito alla propria attività specifica, dettagliando e illustrando le fonti di verifica, proponendo eventuali ri-orientamenti progettuali.

Motivazioni al ruolo assunto da ogni partner

Gli enti che hanno sottoscritto un partenariato con la ASL per la gestione del progetto “Fare Rete” sono presenti all’interno della struttura organizzativa a diverso titolo a seconda che propongano azioni progettuali oppure che collaborino nella gestione della stessa. In particolare, la complessità del progetto vede presenti diversi attori che, come project manager, spendono la loro attività all’interno delle 4 macro dimensioni definite dal bando.

Per la Macro dimensione 1, “Qualificazione degli interventi a sostegno dei destinatari finali indicati nel programma”, sono presenti le seguenti realtà:

� A.I.A.S. di Monza

� A.N.F.F.A.S. di Cinisello B.

� A.O. "Ospedale Civile" di Vimercate

� A.O.“G. Salvini” di Garbagnate

� Associazione “Una lanterna per la speranza”

� IRCCS E. Medea La Nostra Famiglia di Bosisio Parini � Offerta Sociale.

� Società Cooperativa Solaris

È inoltre presente la ASL nell’ articolazione dell’OCISMEE e con il Servizio Assistenza Sanitaria Primaria. Quest’area vede la presenza di due Aziende Ospedaliere e due istituti di riabilitazione oltre che il servizio di assistenza sanitaria per le cure primarie della ASL, segno della grande attenzione che il mondo delle cure pone al miglioramento delle attività di care manager. Sono inoltre presenti il privato sociale e l’associazionismo che sul nostro territorio svolgono un importante ruolo di gestione di servizi sociali alla persona e di promozione al benessere psico-fisico dei soggetti disabili.

Come successivamente verrà evidenziato nel cronoprogramma del piano di azione, i capi progetto lavoreranno in collaborazione con altri enti o associazioni del partenariato, anche con coloro che non hanno

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ruolo di project manager. Ciò a dimostrare la grande sinergia delle realtà di partenariato e la forte collaborazione presente per lo svolgimento del progetto.

La Macro dimensione 2 “Promozione e qualificazione delle collaborazioni tra enti e risorse presenti sul territorio” vede la partecipazione di:

� Fondazione I care, ancora

� Fondazione Stefania Onlus

� IRCCS E. Medea La Nostra Famiglia di Bosisio Parini Anche in questa macro dimensione saranno presenti azioni di sistema promosse dalla ASL .

In questa macro dimensione si pone attenzione alla promozione delle reti sociali naturali di sostegno alle famiglie, in considerazione di questo pensiero i partner presenti nelle azioni proposte cercheranno di favorire il collegamento e lo scambio con altre associazioni territoriali. Fondamentale è quindi la partecipazione di due realtà dell’associazionismo (Fondazione I care, ancora e Fondazione Stefania) che, visti gli ideali da cui prendono spunto per svolgere la propria attività, potranno fungere da catalizzatore per la ricerca di nuove collaborazioni.

Per la Macro dimensione 3 “Sperimentazione e modelli delle esperienze di sviluppo di reti locali” sono presenti:

� A.O. "San Gerardo" di Monza

� Istituto Comprensivo G. Marconi di Concorezzo

� Società Cooperativa Solaris

� Ufficio Scolastico Provinciale di Milano

Gli Enti presenti in questa macro dimensione lavoreranno sull’individuazione e la validazione di nuovi modelli di intervento a favore di soggetti autistici. Gli obiettivi delle azioni coprono un ampio arco temporale del ciclo di vita della persona affetta da SA. La modellizzazione dell’AO San Gerardo di Monza riguarderà, infatti, la prima infanzia e vedrà il coinvolgimento di diversi enti non appartenenti al partenariato in quanto erogatori di servizi diretti alla popolazione infantile territoriale, e molto interessati alla sperimentazione in corso. L’Ufficio Scolastico Provinciale, in collaborazione con l’istituto Comprensivo Marconi di Concorezzo, valideranno un modello di intervento all’interno della scuola dell’obbligo, sperimentando lo stesso in realtà scolastiche differenti con la partecipazione degli Snodi Handicap territoriali. Infine, la Cooperativa Sociale Solaris, essendo gestore di servizi semiresidenziali per disabili, è interessata al miglioramento della presa in carico e all’incremento della qualità del progetto educativo per i propri ospiti. Diversi partner collaboreranno all’interno di questa azione, considerando la necessità di definire buone pratiche per la gestione dei soggetti autistici adulti.

La Marco dimensione 4 “Sostenibilità nel tempo dei legami e delle iniziative promosse dal progetto”, prevedendo attività di governo del sistema, è in capo alla ASL.

L’ultima macro dimensione, per sua natura, non può che vedere la ASL come capo progetto. È evidente che la partecipazione di tutti i partner che hanno già aderito, e l’eventuale inclusione di nuovi soggetti interessati alla partnership, venga garantita dall’Ente capofila. Attraverso le attività afferenti a questa macro dimensione la ASL governa il partenariato e promuove la sua prosecuzione anche al termine della sperimentazione. Gli enti afferenti al partenariato collaborano in modo attivo al raggiungimento di tutti gli obiettivi proposti dalle azioni progettuali.

Si evidenzia come tutti i partner non responsabili di azioni progettuali, quali: � ANGSA Lombardia Onlus � Comune di Besana B. (Ufficio di Piano di Carate B) � Comune di Concorezzo � Comune di Seregno (Ufficio di Piano di Seregno) � Consorzio Desio Brianza � Fondazione Comunità Monza e Brianza

esprimeranno il loro contributo in tutte quelle azioni di sistema che vedono la ASL come ente promotore, al fine di rendere sempre più adeguata la risposta dei “servizi” ai bisogni rilevati dal territorio.

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1.10 Durata e piano di azione

ANNO 1 MACRODIMENSIONE 1 - Qualificazione degli interventi a sostegno dei destinatari finali indicati dal pro gramma

Semestre 1 Semestre 2

mese attività

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12

partner coinvolti

finanziamento regionale cofinanziamento

Miglioramento della presa in carico precoce e intervento, attraverso la formazione in itinere di tipo psico educativo UONPIA

AO VIMERCATE Lanterna IRCSS E. Medea La Nostra Famiglia AO Monza AIAS

Snodo Vimercate ANGSA Lombardia Associazione Comuni Consorzio Desio Brianza Spazio Autismo

€ 6.873,00 € 1.718,50

Progetto assessment: continuità ed integrazione degli interventi per adulti autistici

AO GARBAGNATE € 20.304,00 € 6.126,50

Sviluppo della funzione di care management

OFFERTA SOCIALE Solaris Snodo Vimercate Comuni territorio

€ 5.273,50 € 1.777,50

Valutazione sviluppo funzionale del bambino: integrazione di aspetti medici e riabilitativi con aspetti socio educativi

AIAS € 7.110,00 € 1.777,50

Parent training: una risorsa per il supporto delle famiglie

IRCCS LNF AO Vimercate Lanterna Snodo Handicap

€ 6.843,50 € 1.711,00

Percorsi week-end AO GARBAGNATE Spazio Autismo

€ 15.738,00 € 5.581,50

La Famiglia abilitante ANFFAS € 5.540,00 € 1.392,50

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ANNO 1

MACRODIMENSIONE 1 - Qualificazione degli interventi a sostegno dei destinatari finali indicati dal pro gramma

Semestre 1 Semestre 2

Mese attività

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12

partner coinvolti finanziamento regionale cofinanziamento

Supporto educativo all'interno del nucleo familiare SOLARIS

Spazio Autismo € 4.432,00 € 1.108,00

Coordinamento e monitoraggio del progetto

ASL e firmatari partenariato € 12.703,20 € 3.175,80

Circolazione delle informazioni ASL e firmatari partenariato € 2.429,28 € 607,32

Formazione pediatri di libera scelta in tema di autismo

IRCCS LNF AO Vimercate AO Monza

AIAS LNF

€ 0,00 € 2.370,02

Una piattaforma on line per la diagnosi precoce di autismo

IRCCS LNF AO Vimercate AO Monza

AIAS LNF

€ 4.150,00 € 1.037,50

Scuolainsieme LANTERNA € 7.276,00 € 1.819,00

Famigliainsieme LANTERNA € 1.872,50 € 168,00

Mio fratello è figlio unico (gruppi di sostegno e di aiuto mutuo aiuto con fratelli di soggetti con SA)

ANFFAS € 2.351,00 € 588,00

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ANNO 1

MACRODIMENSIONE 2 - Promozione e qualificazione del le collaborazioni fra enti e risorse presenti sul t erritorio

Semestre 1 Semestre 2

mese attività

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12

partner coinvolti finanziamento regionale cofinanziamento

Attivazione e gestione di gruppi di lavoro per macrodimensioni

ASL e firmatari partenariato € 12.703,20 € 3.175,80

Ampliamento del partenariato tamite costituzione di un gruppo di lavoro permanente

ASL e firmatari partenariato € 0,00 € 2.500,00

Consolidamento del partenariato ASL e firmatari partenariato € 0,00 € 2.500,00

Le famiglie aiutano le famiglie I CARE, ANCORA Snodi Handicap

ANGSA ANFFAS € 8.268,50 € 2.074,00

A misura di bambino: modello didattico educativo IRCCS LNF

AO Vimercate Lanterna Snodi Handicap € 5.994,50 € 1.498,50

Supporto a famiglie FONDAZIONE STEFANIA € 5.925,00 € 2.666,50

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ANNO 1 MACRODIMENSIONE 3 - Sperimentazione e modellizzazio ne delle esperienze di sviluppo di reti locali

Semestre 1 Semestre 2

mese attività

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12

partner coinvolti finanziamento regionale

cofinanziamento

Modello di presa in carico e intervento con soggetti autistici adulti

SOLARIS Offerta Sociale ASL

UDP Carate AO Garbagnate € 6.261,50 € 1.565,50

Individuazione precoce (in collaborazione con asili nido e scuola prima infanzia) e presa in carico

AO MONZA IRCSS LNF

€ 7.110,00 € 1.777,50

Autismo e scuola: sperimentazione e modellizzazione di un modello didattico

SNODO VIMERCATE USP Comune Concorezzo

€ 12.798,00 € 3.199,50

ANNO 1

MACRODIMENSIONE 4 - Sostenibilità nel tempo dei leg ami e delle iniziative promosse dal progetto Semestre 1 Semestre 2

mese attività

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12

partner coinvolti finanziamento regionale

cofinanziamento

Permanenza del partenariato attraverso azioni concordate dai partner insieme alla ASL giovandosi degli organismi esistenti OCISMEE

ASL e firmatari partenariato € 2.737,10

Costituzione formale del gruppo di partenariato e del gruppo di lavoro permanente sulla SA

ASL e firmatari partenariato € 2.500,00

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ANNO 1 Risorse complessive destinate

quota di finanziamento regionale

quota di cofinanziamento

MACRODIMENSIONE 1 € 133.854,62 € 102.895,98 € 30.958,64

MACRODIMENSIONE 2 € 47.306,00 € 32.891,20 € 14.414,80

MACRODIMENSIONE 3 € 32.712,00 € 26.169,50 € 6.542,50

MACRODIMENSIONE 4 € 5.237,10 € 0,00 € 5.237,10

TOTALE € 219.109,72 € 161.956,68 € 57.153,04

Lista attività secondo anno

� “ Miglioramento della presa in carico precoce intervento attraverso la formazione in itinere di tipo psicoeducativo”

� “Progetto assessment: continuità ed integrazione degli interventi per adulti autistici”

� “Sviluppo delle funzioni di care managment”

� “Valutazione sviluppo funzionale del bambino: integrazione di aspetti medici e riabilitativi con aspetti socio educativi”

� “Parent Training: una risorsa per il supporto delle famiglie”

� “Percorsi week end”

� “La famiglia abilitante”

� “Supporto educativo all’interno del nucleo familiare”

� “Coordinamento e monitoraggio del progetto”

� “Circolazione delle informazioni”

� “Piattaforma on line e numero verde per la diagnosi precoce di autismo”

� “Scuolainsieme”

� “Famigliainsieme”

� “Mio fratello è figlio unico (gruppi di sostegno e di auto mutuo aiuto con fratelli di soggetti con SA)”

� “Attivazione e gestione dei gruppi di lavoro per macrodimensioni-criteri-tipologia di attività finalizzati allo scambio di esperienze e di modelli operativi potenziando i rapporti all’interno del partenariato”

� “Ampliamento del partenariato previa approvazione regionale”

� “Consolidamento del partenariato tramite la costituzione di un gruppo di lavoro permanente”

� “Le famiglie aiutano le famiglie (gestione quotidianità, alleggerimento carico familiare)”

� “A misura di bambino: modello didattico educativo”

� “Supporto alle famiglie: costituzione di uno spazio di incontro territoriale per le famiglie con soggetti SA”

� “Modello di presa in carico e intervento con soggetti autistici adulti”

� “Individuazione precoce (in collaborazione con asili nido e scuola prima infanzia) e presa in carico”

� “Autismo e scuola: sperimentazione e modellizzazione di un innovativa modalità di intervento didattico”

� “Permanenza del partenariato attraverso azioni concordate dai partner insieme alla ASL giovandosi degli organismi esistenti”

� “Costituzione formale del gruppo di partenariato e del gruppo di lavoro permanete sulla ASL”

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2. Risultati attesi Lo sviluppo delle attività progettuali prevede, in un primo momento, la messa a punto delle strategie di azione complessive sul territorio. Tale definizione, successiva all’approvazione del progetto da parte della Regione Lombardia, consiste essenzialmente nella rivisitazione, a livello del “Gruppo di Progetto”, dei cronogrammi indicati nelle diverse azioni progettuali al fine di calibrare fattivamente l’operatività delle azioni programmate rispetto al coinvolgimento dei partner nonché elaborare la reportistica e definire i flussi informativi. Tale momento, inoltre, permetterà di definire operativamente anche le connessioni territoriali più opportune per l’implementazione del progetto. In particolare, la rete territoriale sarà interessata da una duplice azione: quella dei singoli referenti delle azioni progettuali (che agiranno secondo quanto previsto e concordato in sede di elaborazione progettuale) e quella del Direttivo dell’OCISMEE (attraverso le azioni di diffusione delle azioni e del materiale informativo prodotto).

La rete si gioverà del sostegno al partenariato tramite organismi formalizzati e riconosciuti, con le iniziative di scambio di esperienze e di modelli operativi. Si ritiene di fondamentale importanza la diffusione dell’informazione verso tutti i partner e verso tutti i portatori di interesse, affinché i modelli di intervento trovino opportuna diffusione anche verso l’area della disabilità grave in genere, per esempio verso l’area ampia e quantitativamente significativa del ritardo mentale. L’esperienza di questo progetto, infatti, può essere ritenuta paradigmatica per gli interventi integrati rivolti alle persone con disabilità grave e alle loro famiglie.

La rete territoriale, quindi, risulta fortemente coinvolta nel progetto: dalla fase di elaborazione a quella di implementazione e di sviluppo futuro. Essa si gioverà degli interventi rivolti ai pediatri di libera scelta per lo sviluppo delle competenze diagnostiche di primo livello e delle capacità di orientare la domanda di aiuto delle famiglie. L’azione formativa/informativa rivolta ai pediatri di famiglia nonché la creazione di punti di riferimento tecnico (numero verde autismo) nella rete dei servizi permetterà una più rapida e corretta presa in carico nonché una valutazione epidemiologia del fenomeno maggiormente puntuale.

Anche la scuola, in quanto luogo imprescindibile della vita relazionale di ogni soggetto, vedrà arricchire la propria azione dagli interventi di carattere psicoeducativo appositamente pensati per i soggetti autistici e finalizzati alla promozione di un reale inserimento sociale. In tale ambito, si prevede la costituzione di un modello di intervento codificato ed esportabile anche in altre realtà e contesti territoriali ed extra territoriali.

Particolarmente importante è, inoltre, lo sviluppo dei processi di sistema capaci di garantire la continuità assistenziale, soprattutto per quanto riguarda le fasi di passaggio nell’età adulta e nei servizi di semiresidenzialità. Come è ampiamente noto, infatti, con il passaggio all’età adulta, cambiano i riferimenti dei servizi e la cultura tecnica di riferimento. Ciò significa che il genitore, spesso, si trova a dover “ripartire da capo” con pesanti incognite rispetto al futuro del proprio figlio/figlia.

Lo sviluppo di una rete di servizi competente costituisce un irrinunciabile fattore di successo per il trattamento. Lo sviluppo di una competenza diffusa e unitaria nel ragionare e comprendere le problematiche poste dall’autismo, trasversale ai servizi territoriali costituisce, quindi, uno dei più importanti risultati attesi. Non si tratta, infatti, di sviluppare competenze, ma anche di promuovere legami, connessioni e modelli culturali condivisi.

Con riferimento ai beneficiari del programma, il progetto vede, in un primo tempo, svilupparsi le azioni in rapporto alla popolazione di riferimento afferente ai servizi del promotore delle azioni progettuali o ai servizi dei partner dell’azione stessa. Il target iniziale, tuttavia, si amplierà in seguito alle azioni di coinvolgimento di quella popolazione che al momento non risulta coinvolta.

Per quanto riguarda le famiglie, i risultati attesi vedono in evidenza il potenziamento delle esperienze di parent training, delle esperienze di sollievo con residenzialità nei fine settimana anche per soggetti gravissimi, ovvero il supporto educativo all’interno della famiglia, per potenziare le funzioni abilitanti della famiglia e l’omogeneità e la condivisione del progetto educativo, in assenza della quale qualsiasi intervento perde significatività ed efficacia. Verso le famiglie ha un ruolo centrale il sostegno alle figure familiari anche oltre la coppia genitoriale, per esempio verso i fratelli, spesso trascurati, benché sia noto come i fratelli risentano in maniera significativa della presenza di un soggetto fragile, in particolare in presenza di una patologia di notevole impatto sociale come l’Autismo. Uno dei risultati attesi più significativi è l’alleggerimento del carico familiare, non solo legata a periodi di tregua, che pure hanno un significativo impatto sulla famiglia, ma soprattutto verso l’acquisizione di competenze stabili da parte dei componenti il

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nucleo familiare, per una gestione della quotidianità rispondente a indicazioni che facilitino l’autonomia del soggetto e il potenziamento delle abilità.

Particolarmente importante è la previsione che le famiglie, dopo una prima fase di acquisizione di conoscenze e competenze, possa costituirsi risorsa per altre famiglie con problematiche analoghe alle loro. Così, se in primo tempo si prevedono corsi di formazione/informazione, sostegni domiciliari, interventi di parent training e predisposizione di gruppi di auto aiuto, in seguito si prevede che almeno una parte dei genitori che hanno partecipato alle iniziative, possano a loro volta diventare consulenti, coach e “formatori” per altri genitori nel campo delle problematiche poste dall’autismo. La promozione di una famiglia competente, inoltre, permetterà, oltre al miglioramento della qualità della vita del soggetto autistico, anche lo sviluppo di una migliore competenza sul piano della valutazione dei trattamenti che il mondo delle cure offre sul “mercato”.

2.1 Effetti Moltiplicatori Ad un livello generale, la metodologia di costruzione e di intervento seguita nel presente progetto contiene in sé la più ampia possibilità di estensione e di replica delle azioni sviluppate nel territorio. Il progetto, nella misura in cui mira allo sviluppo di una comunità competente che lavora insieme a favore dei soggetti deboli, favorisce, infatti, l’assunzione di un “saper-fare” e un “saper-essere” che si apre ad una prospettiva futura (“saper-diventare”, “saper-progettarsi”) di maggiore autonomia e propositività.

L’aspetto trasversale di molte azioni contenute nel progetto, quindi, è quello di rendere le persone capaci di riprodurre autonomamente quanto appreso o di sviluppare il proprio ruolo professionale introducendo contenuti di maggiore specializzazione. Così, per esempio, le attività che interessano i genitori possono a loro volta condurre i genitori stessi a diventare “conduttori” o promotori delle attività; allo stesso modo il coinvolgimento del personale educativo nelle azioni di supporto alla genitorialità permetterà, in un secondo momento, di ampliare l’offerta di servizi. Lo sviluppo di punti di ascolto e di consultazione telefonica per i pediatri (numero verde Autismo) favorirà un processo di apprendimento permanente disponibile nel tempo anche a chi subentra in tempi successivi all’interno del progetto.

La possibilità di replicare ed estendere i risultati delle azioni è particolarmente favorito dalle iniziative di diffusione, promozione ed elaborazione delle esperienze svolte. Ad un livello più generale, la diffusione delle informazioni è garantita a tutti i livelli della rete sia attraverso i legami dei membri partner con il territorio sia attraverso gli ambiti istituzionali agiti dal Direttivo dell’OCISMEE. La stessa permanenza del partenariato al termine del progetto, il suo confluire all’interno dell’OCISMEE come Osservatorio Permanente sull’Autismo, costituirà ulteriore garanzia di consolidamento delle azioni di promozione delle iniziative attivate. La previsione di momenti collettivi di diffusione e confronto sul progetto rivolti al più ampio pubblico, consentirà infine di diffondere ulteriormente le esperienze svolte.

Di fondamentale importanza, per la possibilità di replicare le attività del progetto, è la messa a punto di materiale e di documenti il più possibile codificati e pensati in funzione della loro possibile applicazione in altri contesti. Molte azioni, infatti, prevedono la costruzione di schede di osservazione per lo screening dei disturbi autistici e griglie di osservazione per gli insegnanti. Altre azioni, invece, vanno oltre, prevedendo la modellizzazione dei processi di integrazione scolastica per gli alunni con disturbo autistico nonché l’elaborazione di best practices per la presa in carico e l’articolazione dell’intervento presso le UONPIA. Tale materiale sarà messo a disposizione dei membri partner non direttamente coinvolti nelle azioni oltre che di altri enti o istituzioni che ne facciamo richiesta al partenariato.

2.2 Risultati a breve e lungo termine Considerando gli effetti che a breve e a lungo termine potranno verificarsi, sul territorio della futura Provincia di Monza e Brianza, dalla realizzazione delle attività proposte dal progetto “Fare rete” si propone un’analisi suddivisa per temi. Alcune azioni progettuali, essendo trasversali, produrranno effetti riconducibili a rispondere a più di un tema presente all’interno di questa presentazione. Care management Le funzioni di presa in carico del percorso globale della persona esiteranno in un miglioramento sia sul versante dell’età infantile che per quanto riguarda l’età adulta.

Questo avverrà tramite l’acquisizione di maggiori competenze da parte degli operatori dei servizi deputati alla cura (ad esempio UONPIA, CDD), sia tramite la formazione di migliori interconnessioni tra i servizi che si occupano del soggetto autistico e della sua famiglia.

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Infatti le azioni progettuali che mirano all’approfondimento del tema della presa in carico, quali:

� “Miglioramento della presa in carico precoce e intervento attraverso la formazione in itinere di tipo psicoeducativo” promosso dalla UONPIA di Vimercate

� “Progetto assessment: continuità ed integrazione degli interventi per adulti autistici”, promosso dall’Azienda Ospedaliera di Garbagnate

� “Sviluppo delle funzioni di care management”, promosso da Offerta Sociale ASC di Vimercate

� “Valutazione sviluppo funzionale del bambino: integrazione di aspetti medici e riabilitativi con aspetti socio educativi”, promosso dall’AIAS di Monza

� “Formazione pediatri di libera scelta in tema di autismo per una diagnosi precoce” promosso dall’ASL

� “Piattaforma on line e numero verde per la diagnosi precoce di autismo” promosso dall’IRCCS E. Medea La Nostra Famiglia di Bosisio Parini

permetteranno a breve termine anche una più elevata motivazione e coinvolgimento dei destinatari intermedi (es. operatori dei servizi) e, a lungo termine, esiteranno in una maggiore qualità del servizio.

Le ricadute economiche legate a questa tematica non saranno di richiesta o reperimento di nuove forme finanziarie, ma rientreranno nella gestione corrente dei servizi.

Genitorialità Numerose attività sono legate all’incremento delle abilità della famiglia nella gestione della quotidianità e nell’accompagnamento nella crescita del figlio con diagnosi autistica. Le azioni progettuali propongono corsi di formazione mirati all’acquisizione di tecniche educative e momenti di parent training. Questo permetterà l’aumento delle risorse e delle competenze genitoriali (empowerment) durante il progetto e anche a breve termine. A lungo termine si ipotizza la diffusione di effetti moltiplicatori diventando gli stessi genitori “esperti” e “formatori” per altre iniziative rivolte al territorio.

� “Parent training: una risorsa per il supporto delle famiglie”, promosso da IRCCS La E. Medea di Bosisio Parini

� “Famigliainsieme”, promosso da “Una Lanterna per la Speranza” di Molteno

� “Mio fratello è figlio unico”, promosso da ANFFAS di Cinisello

� “Le famiglie aiutano le famiglie”, promosso da Fondazione I care, ancora di Milano

Dal punto di vista economico tali attività, a conclusione della sperimentazione, potranno continuare grazie all’attività volontaristica dell’associazionismo familiare. Per la pubblicizzazione e la promozione di tali iniziative non si esclude la collaborazione con Fondazioni o Enti Locali. Sarà cura del futuro Osservatorio, mantenere un monitoraggio su queste importanti iniziative sensibilizzando le realtà territoriali su questa tematica.

Rete dei servizi La rete dei servizi ricopre, nel progetto, un ruolo centrale e significativo. Nella ricerca “La Famiglia davanti all’autismo” condotta dalla Regione Lombardia si è evidenziato come la famiglia lamenti una solitudine che non è imputabile all’assenza dei servizi, quanto piuttosto alla mancanza di un orientamento nell’individuare percorsi che richiedono un effettivo accompagnamento. Le azioni progettuali qui proposte promuovono la costruzione di relazioni più funzionali all’interno del network dei servizi alla persona, offrendo alla famiglia una chiarezza nei percorsi esistenti.

Le azioni progettuali coinvolte in questa area sono:

� “Formazione pediatri di libera scelta in tema di autismo per una diagnosi precoce”, proponente ASL

� “Piattaforma on line e numero verde per la diagnosi precoce di autismo”, proponente IRCCS E. Medea La Nostra Famiglia di Bosisio Parini

� “Individuazione precoce (in collaborazione con asili nido e scuola prima infanzia) e presa in carico”, proponente azienda Ospedaliera San Gerardo di Monza

� “Modello di presa in carico e intervento con soggetti autistici adulti”, proponente la Cooperativa Sociale Solaris di Triuggio.

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Tutte le azioni proposte, una volta implementate, non richiederanno costi aggiuntivi alla normale gestione dei servizi cui verranno proposti. La costituzione di relazioni funzionali all’interno delle reti permette di svolgere l’attività routinaria in modo più efficiente.

Modellizzazione Gli Enti presenti in questa area lavoreranno sull’individuazione e la validazione di modelli di intervento a favore di soggetti autistici. Gli obiettivi delle azioni coprono un ampio arco temporale del ciclo di vita della persona affetta da SA. Come già esposto, ogni partner, inserito nella macrodimensione “Sperimentazione e modellizzazione delle esperienze di sviluppo di reti locali”, si occuperà di una parte dell’arco temporale (prima infanzia, età scolastica, adultità) e in particolare le azioni:

� “Individuazione precoce (in collaborazione con asili nido e scuola prima infanzia) e presa in carico”, proponente Azienda Ospedaliera San Gerardo di Monza

� “Autismo e scuola: sperimentazione e modellizzazione di un’innovativa modalità di intervento didattico”, promosso dall’Ufficio Scolastico Provinciale di Milano e dall’Istituto Comprensivo “Guglielmo Marconi” di Concorezzo

� “Modello di presa in carico e intervento con soggetti autistici adulti”, proponente la Cooperativa Sociale Solaris di Triuggio.

La pubblicizzazione dei modelli proposti dalle attività sopra elencate permetterà la sperimentazione sul territorio di best practices a breve termine da parte dei servizi coinvolti nel progetto. A medio e lungo termine si prevede che, dal confronto con modelli di altre realtà extraterritoriali, si possa giungere al perfezionamento dei modelli proposti. Dal punto di vista finanziario, l’attività di pubblicizzazione verrà svolta attraverso la ricerca di contributi da parte di fondazioni e enti pubblici e privati. Uno degli effetti a lungo termine, inoltre, sarà la sensibilizzazione del territorio sulla tematica della disabilità in generale e dell’autismo in particolare.

Sensibilizzazione/promozione Importante ricaduta di diversi progetti è la sensibilizzazione del territorio riguardo al tema dell’autismo e della disabilità. Lavorare in modo composito alla formulazione del progetto “Fare rete” ha permesso di far emergere e connettere tutte quelle realtà che si occupano di autismo, valorizzando le specificità di ognuna di esse e mettendo in luce la necessità di promuovere azioni comuni. Nel gruppo di lavoro è emerso il forte ruolo che il volontariato potrebbe giocare per il coinvolgimento della comunità locale. Il ruolo del volontario nei confronti del tema della disabilità è ormai avvalorato dalla presenza sul territorio italiano, e lombardo in particolare, di numerose esperienze. Rispetto al tema specifico dell’autismo, il coinvolgimento dell’associazionismo è ancora “carente”, anche se in espansione. Segno di questa evoluzione è la presenza di associazioni che non necessariamente rivolgono la loro azione al tema dell’autismo (es. ANFFAS, I care ancora etc.) I progetti che propongono azioni relative a questo tema sono:

� “Supporto a famiglie: costituzione di uno spazio di incontro territoriale per le famiglie con soggetti SA”, promosso dalla Fondazione Stefania di Lissone

� “le famiglie aiutano le famiglie (gestione quotidianità; alleggerimento carico familiare)”, promosso dalla Fondazione I care, ancora di Milano

� “Percorsi weekend”, promosso dall’Azienda Ospedaliera di Garbagnate

Tutti queste progettualità promuoveranno, nel tempo, il ruolo di un volontariato attivo e formato alla specifica problematica dell’autismo. Per le iniziative “Le famiglie aiutano le famiglie” e “Percorsi weekend”, che prevedono un lavoro di una certa complessità, si ipotizza a medio e a lungo termine la possibilità di coinvolgere gli enti locali, al fine di inserire, all’interno della Programmazione dei Piani di Zona, voci di spesa utili al ricovero di sollievo (es. voucherizzazione, progettazione ex legge 162/98). In questi termini sono già in corso accordi preliminari finalizzati allo studio dell’utilizzo di voucher sociali nell’Area Distrettuale di Seregno.

30

Area scuola Anche il tema della scuola è particolarmente sentito nel gruppo di partenariato e di progetto, infatti sono state presentate tre azioni progettuali di pregio:

� “Autismo e scuola: sperimentazione e modellizzazione di un’innovativa modalità di intervento didattico”, promosso dall’Ufficio Scolastico Provinciale di Milano e dall’Istituto Comprensivo “Guglielmo Marconi” di Concorezzo

� “Scuolainsieme”, promosso da Una lanterna per la speranza di Molteno

� “A misura di bambino: modello didattico educativo”, promosso da IRCCS La E. Medea di Bosisio Parini

Gli insegnanti, beneficiari intermedi del progetto “Fare rete”, che potranno essere coinvolti nei percorsi formativi e di “ricerca azione”, o ricevere una consulenza da educatori “esperti”, risultano essere un numero consistente. Questo permetterà una buona diffusione di conoscenze in tema di autismo su tutto il territorio della futura Provincia di Monza e Brianza.

A breve termine le attività esiteranno nella formulazione di best practices e di modellizzazione, a lungo termine si ipotizza che il tema dell’integrazione scolastica, per bambini affetti da sindrome autistica, e della progettualità di interventi educativi e didattici possa svilupparsi con buona ampiezza.

La sensibilizzazione al tema permetterà una ripercussione anche sugli enti locali, migliorando l’attribuzione di risorse legate al sostegno scolastico per soggetti con SA.

31

3. Quadro logico QUADRO LOGICO Descrizione Indicatori Fonti di verifica

1.1

Fin

alità

Promozione e sviluppo lungo il ciclo di vita di percorsi diagnostici, di presa in carico e assistenziali per soggetti con SA, con il coinvolgimento dei loro familiari, attraverso il buon coordinamento dei servizi sanitari, sociali e educativi, e la valorizzazione della rete anche mediante il potenziamento delle sue connessioni.

� Incremento e sviluppo delle realtà territoriali capaci di prendere in carico la persona con SA mediante la realizzazione di progetti sanitari, sociali ed educativi altamente individualizzati e di iniziative per aumentare le risorse e le competenze dei genitori (empowerment)

� Validazione e diffusione di buone prassi esistenti e modellizzazione di approcci valutati più efficaci

� Formalizzazione di un coordinamento e di una forte integrazione fra i servizi e professioni differenti

� Documento conclusivo di analisi dei dati

� Convegno e pubblicazione � Accordi di programma

1. Qualificazione degli interventi a sostegno dei destinatari finali indicati nel programma

� Incremento del numero delle prese in carico nel tempo della persona con sindrome autistica e della sua famiglia effettuate da equipe multidisciplinari.

� Valutazione della soddisfazione dei familiari relativamente alle nuove modalità di presa in carico

� Numero servizi coinvolti nella presa in carico dei soggetti autistici (anagrafe dinamica)

� Report sull’attività � Interviste con i familiari � Anagrafe dinamica

2. Promozione e qualificazione delle collaborazione tra enti e risorse presenti sul territorio

� Azioni di programmazione nel tempo, sostenute da dati epidemiologici e di contesto

� Anagrafe dinamica � Documento di

programmazione annuale ASL

3. Sperimentazione e modellizzazione delle esperienze di sviluppo di reti locali

� Validazione e pubblicizzazione dei modelli proposti � Pubblicazione documento sui modelli sperimentati

Mac

ro –

dim

ensi

oni

4. Sostenibilità nel tempo dei legami e delle iniziative promosse dal progetto

� Definizione di accordi di collaborazione/Potenziamento della rete utili al prosieguo delle attività

� Accordi di programma

32

QUADRO LOGICO Descrizione Indicatori Fonti di verifica

1.3 Sviluppo delle funzione di care managment � Incremento del numero di percorsi diagnostici, di

presa in carico e assistenziali a favore di soggetti con SA.

� Report attività

1.4 Sostegno alle famiglie con particolare attenzione alle fasi di passaggio nella crescita della persona autistica

� Valutazione dell’empowerment delle famiglie � Analisi dei risultati

1.6 integrazione e coordinamento degli interventi dei servizi

� Monitoraggio dell’andamento del progetto e delle sue connessioni ed eventuale ri-orientamento dello stesso da parte dell’OCISMEE della ASL

� Attenzione al progetto da parte del Gruppo di Partenariato e del Gruppo di Progetto ai fini di una visione completa e dettagliata per tutti i componenti

� Relazioni periodiche sul progetto

� Verbali delle riunioni

1.7 Circolazione delle informazioni

� Messa in rete delle informative e del materiale prodotto dalle diverse azioni progettuali ed invio ai portatori di interesse

� Mappatura del fenomeno “Autismo” sul territorio dell’ASL Monza e Brianza

� Report sulle informative svolte

� pubblicazione sul sito ASL � Anagrafe dinamica disabili

1.8 Incremento delle capacità di risposta del sistema dei servizi

� Incremento del numero di operatori formati alla presa in carico del bambino con SA (beneficiario intermedio)

� Documento di analisi dei risultati

Crit

eri m

acro

– d

imen

sion

e 1

1.9 Incremento della consapevolezza del bisogno e dell’auto promozione delle famiglie

� Incremento delle abilità di “coping” dei familiari � Analisi dei questionari

2.1 Miglioramento dei legami all’interno del partenariato � Costituzione e mantenimento di gruppi di lavoro tra

partner su temi specifici finalizzati allo scambi di esperienze e di modelli operativi

� Verbali

2.2 Ampliamento del partenariato iniziale � Numero di richieste di partecipazione al progetto e

valutazione dell’ammissibilità al partenariato � Registro richieste

2.3 Consolidamento del partenariato � Costituzione di un gruppo di lavoro permanente

come evoluzione dei gruppi di partenariato e di progetto

� Delibera di costituzione gruppo permanente

2.5 Promozione delle reti sociali naturali di sostegno della famiglia

� Incremento della rete sociale (volontariato, vicinato, reti informali) a favore dei soggetti con SA e delle loro famiglie

� Documento di analisi dei processi attivati

Crit

eri M

acro

– d

imen

sion

e 2

2.6 Promozione dell’apprendimento e della responsabilizzazione della comunità locale

� Incremento delle realtà locali coinvolte nelle azioni progettuali di riferimento

� Elenco di soggetti coinvolti

33

QUADRO LOGICO Descrizione Indicatori Fonti di verifica

Crit

eri

Mac

ro –

di

men

sion

e 3 3.1 Sviluppo di teorizzazioni e di modellizzazione

� Definizione di modelli di presa in carico della SA riferiti al territorio ASL Monza

� Relazione sui modelli sperimentati

4.1 Permanenza del partenariato oltre la fine del progetto

� Numero enti coinvolti all’inizio della progettazione in rapporto al numero di enti coinvolti a conclusione della sperimentazione, prosieguo di azioni ad isorisorse e/o con finanziamenti

� Documento di sintesi

Crit

eri M

acro

–

dim

ensi

one

4

4.2 Formalizzazione e strutturazione della rete dei soggetti coinvolti nel partenariato

� Costituzione e riconoscimento formale del gruppo di partenariato e del gruppo di lavoro permanente in un accordo di programma territoriale

� Delibera di costituzione � Accordo di programma

� Miglioramento della presa in carico precoce e intervento, attraverso la formazione in itinere di tipo psico educativo UONPIA dell’AO VIMERCATE

� Predisposizione di best practices per la presa in carico precoce e l’intervento nelle UONPIA � Best practices

� Progetto assessment: continuità ed integrazione degli interventi per adulti autistici AO GARBAGNATE

� Rapporto tra segnalazioni e valutazioni effettuate � Report attività

� Sviluppo della funzione di care management OFFERTA SOCIALE ASC

� Numero di percorsi individualizzati attivati, con il coinvolgimento della famiglia presso il CDD di Vimercate di utenti con SA

� Fascicoli Individuali

Atti

vità

crit

erio

1.3

� Valutazione sviluppo funzionale del bambino: integrazione di aspetti medici e riabilitativi con aspetti socio educativi AIAS

� Numero di percorsi attivati � Cartelle cliniche

� Parent training: una risorsa per il supporto delle famiglie IRCCS LA E. MEDEA BOSISIO P.

� Relazione tra il n. di operatori formati al T. 0 e il n. di operatori formati al termine del ciclo formativo T1

� Analisi indici

� Percorsi week-end AO GARBAGNATE � Numero di utenti coinvolti � Indice di gradimento familiari

� Dossier personali � Report conclusivo

� La famiglia abilitante ANFFAS � Numero di famiglie coinvolte e numero incontri

svolti � Indice di gradimento familiari

� Registri presenze � Report qualità percepita dai

familiari

Atti

vità

crit

erio

1.4

� Supporto educativo all’interno del nucleo familiare COOPERATIVA SOCIALE SOLARIS ONLUS

� Partecipazione di almeno 8 soggetti all’azione � Piani di intervento individuale

34

QUADRO LOGICO Descrizione Indicatori Fonti di verifica

Atti

vità

cr

iterio

1.

6 � Coordinamento e monitoraggio del progetto ASL (OCISMEE)

� Numero di incontri del gruppo di Partenariato e numero di incontri del gruppo di Progetto

� Fogli presenza � Verbali

Atti

vità

cr

iterio

1.

7

� Circolazione delle informazioni ASL (OCISMEE) � Predisposizione di informative/linee

guida/dati/mappature � Evidenze

� Formazione Pediatri di Libera scelta in tema di autismo per una diagnosi precoce ASL

� Numero di adesioni alle iniziative formative � attestati di partecipazione

� piattaforma on line e numero verde per la diagnosi precoce di autismo IRCCS LA E. MEDEA BOSISIO PARINI

� Numero contatti, numero risposte, numero, numero visite

� Rilevazione dati attività

Atti

vità

crit

erio

1.8

� Scuolainsieme ASSOCIAZIONE UNA LANTERNA PER LA SPERANZA

� Comparazione dei progetti educativi delle due annualità con dati di attività

� Indice di gradimento insegnanti e genitori

� Documento di comparazione dei progetti educativi

� Report qualità percepita dai familiari

� Famigliainsieme ASSOCIAZIONE UNA LANTERNA PER LA SPERANZA

� Numero di famiglie coinvolte � Numero incontri svolti � Indice di gradimento familiari

� Registri presenze � Report qualità percepita dai

familiari

Atti

vità

cr

iterio

1.9

� Mio fratello è figlio unico (gruppi di sostegno e di auto mutuo aiuto con fratelli di soggetti con SA) ANFFAS

� Numero di fratelli coinvolti � Numero incontri svolti � Indice di gradimento fratelli

� Registri presenze � Report qualità percepita

dai fratelli

Atti

vità

cr

iterio

2.1

� Attivazione e gestione dei gruppi di lavoro per macrodimensioni – criteri - tipologia di attività finalizzati allo scambio di esperienze e di modelli operativi potenziando i rapporti all’interno del partenariato ASL (OCISMEE)

� Numero di incontri e temi trattati � Mail di convocazione � Ordini del giorno

Atti

vità

cr

iterio

2.

2 � Ampliamento del partenariato previa approvazione regionale ASL (OCISMEE)

� Rapporto tra il numero dei partner iniziali e il numero dei partner al termine del progetto

� Evidenze formali dell’ampliamento e report

35

QUADRO LOGICO Descrizione Indicatori Fonti di verifica

Atti

vità

cr

iterio

2.

3 � Consolidamento del partenariato tramite la costituzione di un gruppo di lavoro permanente ASL (OCISMEE)

� Numero di incontri utili alla costituzione del gruppo di lavoro permanente

� Mail di convocazione � verbali

Atti

vità

cr

iterio

2.

5

� Le famiglie aiutano le famiglie (gestione quotidianità; alleggerimento carico familiare) FONDAZIONE I CARE, ANCORA

� Numero di famiglie coinvolte in rapporto al numero dei volontari coinvolti

� Numero incontri svolti � Indice di gradimento familiari

� Analisi dei dati � Calendario incontri � Report qualità percepita dai

familiari

� A misura di bambino: modello didattico educativo IRCCS E. MEDEA LA NOSTRA FAMIGLIA BOSISIO P.

� Relazione tra il n. di operatori formati al T. 0 e il n. di operatori formati al termine del ciclo formativo T1

� Analisi indici

Atti

vità

cr

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2.6

� Supporto a famiglie: costituzione di uno spazio di incontro territoriale per le famiglie con soggetti SA FONDAZIONE STEFANIA

� n. accordi formali tra enti della rete � Accordi formali

� Modello di presa in carico e intervento con soggetti autistici adulti COOPERATIVA SOCIALE SOLARIS ONLUS

� Formulazione di pratiche comuni per la gestione di soggetti con SA inseriti presso un campione di CDD della Provincia di Monza e Brianza

� Pubblicazione del lavoro svolto

� Individuazione precoce (in collaborazione con asili nido e scuola prima infanzia) e presa in carico UONPIA AO MONZA

� Definizione modello di analisi precoce dei segnali premonitori per la valutazione della sindrome autistica

� Documento formalizzazione del modello

Atti

vità

crit

erio

3.1

� Autismo e scuola: sperimentazione e modellizzazione di un innovativa modalità di intervento didattico UFFICIO SCOLASTICO PROVINCIALE ISTITUTO COMPRENSIVO MARCONI CONCOREZZO

� Definizione di un modello didattico, estendibile a diverse realtà scolastiche territoriali, finalizzato alla gestione degli alunni affetti da SA e delle loro famiglie

� Documento conclusivo comprendente la sperimentazione del progetto e la formulazione del modello

Atti

vità

cr

iterio

4.

1

� Permanenza del partenariato attraverso azioni concordate dai partner insieme alla ASL giovandosi degli organismi esistenti (OCISMEE)

� prosieguo di azioni ad isorisorse � ricerca di nuove fonti di finanziamenti per il

prosieguo delle azioni

� Report attività � Partecipazione a bandi e/o

richieste di finanziamento

Atti

vità

cr

iterio

4.

2

� Costituzione formale del gruppo di partenariato e del gruppo di lavoro permanente sulla SA ASL (OCISMEE)

� Costituzione di un Gruppo di lavoro permanente sulla Sindrome Autistica ovvero un Osservatorio

� Inserimento del nuovo assetto nel regolamento OCISMEE 2009/2010

� Delibera di costituzione � Formalizzazione

OCISMEE � Regolamento OCISMEE

36

4. Scheda budget

Tipo di costo Costo primo anno Costo Totale Cofinanziamento

Totale

1. Personale dipendente e collaboratori esterni € 171.523 € 323.538 € 73.000

Retribuzione ed oneri del personale dipendente € 62.272 € 145.694 € 58.706

Collaborazioni esterne € 109.251 € 177.844 € 14.294

2. Viaggi, vitto e alloggio in ambito nazionale € 2.759 € 4.925 € 1.009

Spese di viaggio - personale dipendente e collaboratori esterni € 2.344 € 3.858 € 807

Spese di vitto e alloggio - personale dipendente e collaboratori esterni € 415 € 1.067 € 202

3. Immobili, arredi e attrezzature € 19.197 € 39.728 € 22.871

Affitto o ammortamento locali € 7.703 € 21.330 € 12.206Manutenzione ordinaria e pulizia locali € 2.518 € 7.999 € 7.347Affitto / leasing / ammortamento arredi € 2.666 € 2.844 € 117Acquisto altre attrezzature € 1.778 € 1.778 € 593Manutenzione ordinaria attrezzature € 415 € 830 € 830Altro (specificare) € 4.118 € 4.947 € 1.7784. Risorse tecnologiche € 7.999 € 13.016 € 830Licenze d'uso software € 2.133 € 2.488 -

Affitto / leasing / ammortamento hardware € 1.422 € 2.252 € 119

Costo delle telecomunicazioni (posta elettronica e internet) € 533 € 1.422 -

Manutenzione e gestione risorse tecnologiche € 1.363 € 2.133 -

Altro (specificare) € 2.548 € 4.721 € 7115. Costi generali (in misura non superiore al 10% del costo del progetto) € 17.632 € 30.000 € 13.497

Illuminazione e forza motrice € 652 € 1.402 € 1.294Riscaldamento e condizionamento € 2.015 € 4.189 € 3.486Telefono € 107 € 930 € 120Spese postali € 136 € 219 € 120Cancelleria e stampati € 8.473 € 20.315 € 8.309Altro (specificare) € 2.844 € 2.945 € 168

A. CONTRIBUTO REGIONALE PREVISTO (MAX 80%) € 300.000

B. QUOTA DI COFINANZIMENTO (MIN 20%) € 111.206

C. COSTO TOTALE DEL PROGETTO (A+B =100%) € 411.206

37

II. L’ENTE CAPOFILA

Legale rappresentante Dott. Pietrogino Pezzano Direttore Generale della Azienda Sanitaria Locale Provincia di Milano 3 Viale Elvezia 2– 20052 Monza

Responsabile del progetto Dott.ssa Paola Di Furia

Posizione ricoperta all’interno dell’ente Direttore Servizio Disabili del Dipartimento ASSI –

Il Direttore del Dipartimento è il Direttore Sociale

Dott. Giorgio Scivoletto

Numero telefonico 039/2384052

Numero fax 039/2384951

E-mail responsabile.disabili@aslmi3.it

III. I PARTNER

Dati descrittivi dei partner

Nome Legale A.I.A.S. Città di Monza ONLUS

Acronimo (se presente) =

Indirizzo Via Andrea Lissoni, 14 – 20052 Monza

Legale rappresentante Dott. Gaetano Santonocito

Referente del progetto (indicare anche la posizione ricoperta all’interno dell’ente)

Dott.ssa Claudia Carera (Direttore Sanitario e Responsabile Età Evolutiva)

Numero telefonico 039/222141

Numero fax 039/360022

E-mail help@aiasmonza.it

Sito internet www.aiasmonza.it

Esperienze condotte in campo della disabilità e, in particolare dell’autismo

Presa in carico riabilitativa di pazienti con Disturbi Generalizzati dello Sviluppo (attualmente 20) con vari trattamenti riabilitativi.

38

Nome Legale ANFFAS ONLUS di Cinisello

Acronimo (se presente) =

Indirizzo Via Canzio, 11 - Cinisello Balsamo 20092

Legale rappresentante Dott. Antonio Cacopardi

Referente del progetto (indicare anche la posizione ricoperta all’interno dell’ente)

Dott.ssa Simona Ravera

(Psicologa Psicoterapeuta Consulente)

Numero telefonico 02/6128472

Numero fax 02/66040133

E-mail info@arcipelagoanffas.it

Sito internet www.arcipelagoanffas.it

Esperienze condotte in campo della disabilità e, in particolare dell’autismo

- Sostegno e informazione ai genitori;

- Sensibilizzazione mezzi di comunicazione e opinione pubblica;

- Promuovere l’inclusione scolastica, le qualificazioni e l’inserimento nel mondo del lavoro;

- Servizi di assistenza e di sollievo

Nome Legale Azienda Ospedaliera “Ospedale Civile” di Vimercate

Acronimo (se presente) =

Indirizzo Via C. Battisti, 23 - 20059 Vimercate

Legale rappresentante Dott. Maurizio Amigoni

Referente del progetto (indicare anche la posizione ricoperta all’interno dell’ente)

Dott.ssa Elisabetta Bacca (Responsabile U.O.N.P.I.A. Area Territoriale di Desio)

Numero telefonico 039/66541

Numero fax 039/6654629

E-mail elisabetta.bacca@aovimercate.org

Sito internet www.aovimercate.org

Esperienze condotte in campo della disabilità e, in particolare dell’autismo

Identificazione precoce del rischio di sviluppo di patologia dello spettro autistico tramite strumenti di primo livello (pediatri di base e strutture educative).

Canale preferenziale di comunicazione e di invio delle situazioni a rischio individuate.

Valutazione multidisciplinare, counseling alla famiglia, presa in carico.

39

Nome Legale Azienda Ospedaliera “San Gerardo” di Monza

Acronimo (se presente) =

Indirizzo Via Pergolesi, 33 – 20052 Monza

Legale rappresentante Dott. Giuseppe Antonino Spata

Referente del progetto (indicare anche la posizione ricoperta all’interno dell’ente)

Dott.ssa Patrizia Stoppa (Medico Specialista in NPI)

Dott.ssa Renata Nacinovich (Medico Specialista in NPI)

Numero telefonico 039/2334791 - 039/2333321

Numero fax 039/360022

E-mail uonpia.monza@hsgerardo.org

Sito internet www.hsgerardo.org

Esperienze condotte in campo della disabilità e, in particolare dell’autismo

Identificazione precoce del rischio di sviluppo di patologia dello spettro autistico tramite strumenti di primo livello (pediatri di base e strutture educative).

Canale preferenziale di comunicazione e di invio delle situazioni a rischio individuate.

Valutazione multidisciplinare, counseling alla famiglia, presa in carico.

Nome Legale Azienda Ospedaliera “G. Salvini” di Garbagnate

Acronimo (se presente) =

Indirizzo Viale Forlanini, 121 – 20024 Garbagnate Milanese (MI)

Legale rappresentante Dott. Giovanni Michiara

Referente del progetto (indicare anche la posizione ricoperta all’interno dell’ente)

Dott. Gabriele Rocca

(Direttore Unità Operativa di Psichiatria “Corberi” Limbiate)

Numero telefonico 02/994308642

Numero fax 02/994308604

E-mail grocca@aogarbagnate.lombardia.it

Sito internet www.aogarbagnate.lombardia.it

Esperienze condotte in campo della disabilità e, in particolare dell’autismo

- Attività residenziale che permette l’accoglimento permanente di soggetti affetti da autismo con l’obiettivo di formulare e realizzare progetti terapeutico-riabilitativi.

- Attività ambulatoriale finalizzata alla diagnosi e al trattamento di soggetti affetti da autismo.

40

Nome Legale Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici

Acronimo (se presente) ANGSA LOMBARDIA ONLUS

Indirizzo Viale Lunigiana 40 20125 Milano

Legale rappresentante Dott.ssa Anna Curtarelli Bovi

Referente del progetto (indicare anche la posizione ricoperta all’interno dell’ente)

Dott.ssa Isabella Soldi Brambilla (Consigliere)

Numero telefonico 02/67493033

Numero fax 02/67387333

E-mail segreteria@angsalombardia.it

Sito internet www.angsalombardia.it

Esperienze condotte in campo della disabilità e, in particolare dell’autismo

- Sostegno, informazione, consulenza ed orientamento alle famiglie;

- Collaborazione con gli Enti pubblici e privati al fine di avviare servizi adeguati per tutte le fasce di età;

- Organizzazione di Seminari, Convegni e Corsi di formazione ed aggiornamento;

- Diffusione di informazioni attraverso i media.

Nome Legale Associazione “Una Lanterna Per La Speranza”

Acronimo (se presente) =

Indirizzo Via San Giorgio 1, - 23847 Molteno (Lecco)

Legale rappresentante Dott.ssa Marinella Pizzini

Referente del progetto (indicare anche la posizione ricoperta all’interno dell’ente)

Dott.ssa Marinella Pizzini (Presidente dell’Associazione)

Numero telefonico 339-1236268 333-1914677

Numero fax =

E-mail unalanternaperlasperanza@yahoo.it

Sito internet =

Esperienze condotte in campo della disabilità e, in particolare dell’autismo

- Per i bambini: promozione, integrazione sociale e scolastica (progetto “ScuolaInsieme”); trattamenti abilitativi cognitivo comportamentali individualizzati;

- Per le famiglie: formazione con operatori specializzati; momenti associativi “auto-mutuo-aiuto”.

Nell’ ASL MI 3 attualmente vengono seguiti 13 bambini con diagnosi di Autismo e Disturbi Generalizzati dello Sviluppo.

41

Nome Legale Fondazione della Comunità di Monza e Brianza ONLUS

Acronimo (se presente) =

Indirizzo Via A. Pennati, 10 – 20052 Monza

Legale rappresentante Dott. Ezio Piovan

Referente del progetto (indicare anche la posizione ricoperta all’interno dell’ente)

Dott.ssa Marta Petenzi (Segretario Generale)

Numero telefonico 039/3900942

Numero fax 039/2326582

E-mail info@fondazionemonzabrianza.org

Sito internet www.fondazionemonzabrianza.org

Esperienze condotte in campo della disabilità e, in particolare dell’autismo

Promozione di un progetto volto all’istituzione di un Centro di Eccellenza che prevede anche supporto alle famiglie interessate alle problematiche del Durante e Dopo di Noi derivanti dalla presenza in famiglia di soggetti autistici e sostegno ad interventi specifici di Enti del terzo settore del territorio all’interno dei Bandi di Finanziamento promossi annualmente.

Nome Legale Fondazione I care, ancora ONLUS

Acronimo (se presente) =

Indirizzo P.zza Mirabello, 2 – 20121 Milano

Legale rappresentante Dott. Bruno Volpi

Referente del progetto (indicare anche la posizione ricoperta all’interno dell’ente)

Sig.ra Samantha Villa - Genitore

Numero telefonico 039/648308

Numero fax 02/700440983

E-mail fumagalli@coopi.org

Sito internet www.cascinasvincenzo.org

Esperienze condotte in campo della disabilità e, in particolare dell’autismo

La Fondazione, pur non operando in modo diretto a favore di soggetti autistici e delle loro famiglie, sostiene azioni svolte in tal senso tramite l’opera delle realtà ad essa aderenti, nello spirito del proprio Statuto. Dallo Statuto della Fondazione:“La Fondazione si propone l’esclusivo perseguimento di finalità di solidarietà sociale. Tale scopo si attua tramite la promozione e lo svolgimento, diretto o attraverso associazioni, comitati, cooperative o altre istituzioni senza scopo di lucro ad essa aderenti, nel rispetto della reciproca indipendenza, di attività nei seguenti settori: a) assistenza sociale e sociosanitaria” ecc.

42

Nome Legale Comune di Concorezzo (MI)

Acronimo (se presente) =

Indirizzo P.zza della Pace, 2 – 20049 Concorezzo (MI)

Legale rappresentante Rag. Antonio Lissoni

Referente del progetto (indicare anche la posizione ricoperta all’interno dell’ente)

Sig.ra Rossana Beretta (Responsabile Servizio Pubblica Istruzione)

Numero telefonico 039/62800449

Numero fax 039/6040833

E-mail istruzione@comune.concorezzo.mi.it

Sito internet www.comune.concorezzo.mi.it

Esperienze condotte in campo della disabilità e, in particolare dell’autismo

Supporto, mediante finanziamenti “ad hoc” previsti nel Piano di Diritto allo Studio, all’Istituto Comprensivo G. Marconi, presente sul territorio comunale, per la realizzazione di progetti didattici specifici e apertura di uno sportello per le famiglie, nonché per la formazione continua di insegnanti e assistenti educativi, anche provenienti da altri territori, nell’ottica della modellizzazione degli interventi e della diffusione di buone prassi.

Nome Legale Comune di Seregno (Capofila dell’Ufficio di Piano di

Seregno)

Acronimo (se presente) =

Indirizzo P.zza Martiri della Libertà, 1 – 20038 Seregno (MI)

Legale rappresentante Rag. Giacinto Mariani

Referente del progetto (indicare anche la posizione ricoperta all’interno dell’ente)

Dott.ssa Simona Gruttadauria

(Responsabile Settore Servizi alla Persona)

Numero telefonico 0362/517224

Numero fax 0362/517243

E-mail simona.gruttadauria@comune.seveso.mi.it

Sito internet www.comune.seregno.mi.it

Esperienze condotte in campo della disabilità e, in particolare dell’autismo

Servizi socio-assistenziali di base (tra cui, assistenza domiciliare, assistenza scolastica e trasporto)

43

Nome Legale Consorzio Desio Brianza

Acronimo (se presente) C.D.B.

Indirizzo Via Galeno, 45 – 20033 Desio (MI)

Legale rappresentante Dott. Dario Angelo Colombo

Referente del progetto (indicare anche la posizione ricoperta all’interno dell’ente)

Sig. Adelio Brillo – (Direttore Servizio Disabili)

Numero telefonico 0362/39171

Numero fax 0362/391720

E-mail darioacolombo@codebri.mi.it

Sito internet www.consorziodesiobrianza.it/

Esperienze condotte in campo della disabilità e, in particolare dell’autismo

- Assistenza scolastica; - Assistenza domiciliare; - Servizi diurni e residenziali, attraverso Centri Diurni per disabili e Comunità sociosanitaria.

Nome Legale Fondazione Stefania ONLUS

Acronimo (se presente) =

Indirizzo Via Fabio Filzi, 2 – 20035 Lissone (MI)

Legale rappresentante Dott.ssa Chiarella Gariboldi

Referente del progetto (indicare anche la posizione ricoperta all’interno dell’ente)

Dott.ssa Liliana Casetta

(Direttore Centro Diurno Fondazione Stefania)

Numero telefonico 039/2457165

Numero fax 039/2453802

E-mail centrodiurno@fondazionestefania.it

Sito internet www.fondazionestefania.it

Esperienze condotte in campo della disabilità e, in particolare dell’autismo

Scopo della Fondazione è la promozione e l’organizzazione di tutte le attività nei settori dell’assistenza sociale, socio-sanitaria, dell’educazione e della formazione professionale finalizzate a migliorare la qualità della vita e a favorire l’inclusione sociale e lavorativa di persone svantaggiate ed in particolare di persone disabili. In alcuni casi e dietro il parere di una Commissione per i nuovi inserimenti, è stato possibile coinvolgere giovani con diagnosi assimilabili allo spettro autistico. Scopo della Fondazione è la promozione e l’organizzazione di tutte le attività nei settori della assistenza sociale, socio-sanitaria, della educazione e della formazione professionale finalizzate a migliorare la qualità della vita e a favorire l’inclusione sociale e lavorativa di persone svantaggiate ed in particolare di persone disabili.

44

Nome Legale IRCCS “E. MEDEA”

Acronimo (se presente) =

Indirizzo Via Don Luigi Monza, 20 – 23842 Bosisio Parini (LC)

Legale rappresentante Dott.ssa Simonetta Cominato

Referente del progetto (indicare anche la posizione ricoperta all’interno dell’ente)

Dott.ssa Laura Villa

(Responsabile U.O. Semplice Centro Regionale Psicosi)

Numero telefonico 0326/904035

Numero fax 0362/803478

E-mail laura.villa@bp.lnf.it

Sito internet www.lanostrafamiglia.it

Esperienze condotte in campo della disabilità e, in particolare dell’autismo

Attività diagnostica Interventi riabilitativi/educativi; Certificazione di diagnosi e di diagnosi funzionale scolastica legge 104 IRCCS E. Medea (privato accreditato di branca33”); Parent Training (di gruppo, individuale); Terapia Familiare; Counseling; Interazione ed integrazione coi servizi territoriali e con gli insegnanti rispetto al progetto educativo/sociale; Progetti ad hoc con cooperative per la prosecuzione degli interventi socio-educativi ; Interventi mirati (di natura formativa, informativa) con associazioni di genitori.

Nome Legale Istituto Comprensivo G. Marconi di Concorezzo

Acronimo (se presente) =

Indirizzo Via Lazzaretto, 46 – 22049 Concorezzo (MI)

Legale rappresentante Prof.ssa Carla Farina

Referente del progetto (indicare anche la posizione ricoperta all’interno dell’ente)

Prof.ssa Carla Farina (Dirigente scolastico)

Numero telefonico 039-62800701

Numero fax 0362-6042085

E-mail carlaluisafarina@tiscali.it

Sito internet www.icconcorezzo.brianzaest.it

Esperienze condotte in campo della disabilità e, in particolare dell’autismo

L’Istituto ha attivato dall’anno scolastico 2004 un’azione mirata alla integrazione dei numerosi casi di alunni autistici frequentanti i vari ordini di scuola: gli interventi di formazione e di gestione dei progetti di inserimento e/o ponte, finalizzati alla integrazione hanno favorito lo sviluppo di competenze spendibili sul territorio a supporto di altre istituzioni nella logica di rete. Particolare attenzione è stata posta anche alle famiglie dei bambini autistici iscritti all’Istituto che hanno potuto trovare supporto ed accoglienza in specifici interventi previsti dal progetto attuato in questi anni

45

Nome Legale OFFERTA SOCIALE Azienda Speciale Consortile

Acronimo (se presente) =

Indirizzo Piazza Marconi, 7/d – 20059 Vimercate (MI)

Legale rappresentante Sig.ra Marisa Vergani

Referente del progetto (indicare anche la posizione ricoperta all’interno dell’ente)

Dott.ssa Nunzia Gallizzi (Responsabile di CDD)

Numero telefonico 039-635806764

Numero fax 039-6358070

E-mail info@offertasociale.it

segreteria@offertasociale.it

Sito internet www.offertasociale.it

Esperienze condotte in campo della disabilità e, in particolare dell’autismo

Svolgimento di attività a favore dei soggetti autistici e delle loro famiglie, fase istitutiva di un setting specialistico di accoglienza dedicato a persone disabili con sindrome di tipo artistico, in allestimento presso le strutture del nuovo CDD di Vimercate che accoglierà il primo nucleo di ospiti – di cui una parte già individuata – nell’ambito distrettuale.

Nome Legale SOLARIS Società lavoro e riabilitazione sociale ONLUS

Acronimo (se presente) =

Indirizzo Via dell’Acqua, 9/11 – 20050 Triuggio (MI)

Legale rappresentante Dott. Paolo Camesasca

Referente del progetto (indicare anche la posizione ricoperta all’interno dell’ente)

Sig.ra Maria Antonia Molteni (Responsabile gestionale)

Numero telefonico 0362-997752

Numero fax 0362-997763

E-mail info@coopsolaris.it

Sito internet www.coopsolaris.it

Esperienze condotte in campo della disabilità e, in particolare dell’autismo

Gestione educativa di Centri Diurni Disabili del territorio della futura Provincia di Monza in appalto o concessione con l’Ente Pubblico nei quali sono inseriti numerosi utenti con sindrome autistica o con marcati tratti autistici. E’ in corso la sperimentazione di un progetto di sostegno alle famiglie con figli autistici nell’ambito distrettuale di Carate oltre a soggiorni di sollievo ed attività domiciliari anche per tali soggetti.

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Nome Legale Città di Besana in Brianza (MI) (Capofila dell’Ufficio di Piano di Carate)

Acronimo (se presente) =

Indirizzo Via Roma, 1 – 20045 Besana in Brianza

Legale rappresentante Dott. Sergio Gianni Cazzaniga

Referente del progetto (indicare anche la posizione ricoperta all’interno dell’ente)

Dott.ssa Veronica Borroni

(Direttrice Ufficio di Piano di Carate)

Numero telefonico 0362-922076

Numero fax 0362-996658

E-mail responsabileudp@comune.besanainbrianza.mi.it

Sito internet www.comune.besanainbrianza.mi.it

Esperienze condotte in campo della disabilità e, in particolare dell’autismo

Comune capofila ai sensi della “convenzione per la gestione associata dei servizi e dei progetti dall’ambito distrettuale di Carate Brianza” con la quale è stato istituito un ufficio denominato Ufficio di Piano (con sede in Besana) al quale sono state delegate dai 13 Comuni del DSS le iniziative relative alla assistenza sociale, al supporto della famiglia, alla integrazione scolastica, di inserimento lavorativo e di inclusione sociale per le persona affette da Autismo.

Nome Legale Ufficio Scolastico Provinciale di Milano

Acronimo (se presente) U.S.P.

Indirizzo Via Ripamonti, 45 – 20141 Milano

Legale rappresentante Dott. Antonio Lupacchino

Referente del progetto (indicare anche la posizione ricoperta all’interno dell’ente)

Dott.ssa Rita Garlaschelli

(Coordinatrice Ufficio Integrazione)

Numero telefonico 02-56666714-713-712-711

Numero fax 02-256666719

E-mail handicap@milano.istruzione.lombardia.it

Sito internet www.milano.istruzione.lombardia.it

Esperienze condotte in campo della disabilità e, in particolare dell’autismo

Svolgimento delle seguenti attività: assegnazione delle risorse organico di sostegno alle Istituzioni Scolastiche Statali e Paritarie di Milano e Provincia per favorire l’integrazione degli alunni diversamente abili e coordinamento delle politiche scolastiche sull’handicap a livello provinciale

IL LEGALE RAPPRESENTANTE

dell’ASL Provincia di Milano 3 - Monza

f.to Dott. Pietrogino Pezzano